張 淼 王麗娟 張 鑫 肖雯怡 李娟娟 葛玉榮

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是治療終末期腎臟疾病的重要手段[1]。近年來,隨著血液透析技術(shù)不斷發(fā)展,透析患者生存率得到了顯著提升,但其生存質(zhì)量依然受到影響[2]。MHD 患者出院后主要在家庭環(huán)境中進(jìn)行管理,存在照顧者護(hù)理能力參差不齊,患者配合度低等問題,嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量[3-4]。對(duì) MHD患者實(shí)施有效的居家管理指導(dǎo)是降低患者非計(jì)劃性再入院率,提高患者治療依從性和生存質(zhì)量的關(guān)鍵[5-7]。因此,做好MHD患者居家管理尤為重要。既往MHD患者居家管理方式主要包括電話隨訪、家庭訪視、健康講座、病友聯(lián)誼會(huì)等傳統(tǒng)形式[8]。這些隨訪雖然能在一定程度上促進(jìn)患者院外管理,但是也存在失訪率較高、訪視周期長且費(fèi)時(shí)費(fèi)力等問題,導(dǎo)致整體管理效果欠佳[9-11]。近年來,隨著“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”的發(fā)展,移動(dòng)醫(yī)療(mobile health,mHealth)應(yīng)運(yùn)而生[12]。WHO將移動(dòng)醫(yī)療定義為利用移動(dòng)設(shè)備,如移動(dòng)電話、掌上電腦、病人監(jiān)護(hù)設(shè)備和其他無線設(shè)備為醫(yī)療和公共衛(wèi)生實(shí)踐提供服務(wù)。移動(dòng)醫(yī)療具有便攜、方便追蹤的特點(diǎn),可打破時(shí)間與空間限制[13]。移動(dòng)醫(yī)療的興起與發(fā)展提高了慢性病患者居家管理的效率,可精準(zhǔn)對(duì)接多層次的居家管理服務(wù)[14]。文章梳理與歸納了移動(dòng)醫(yī)療在血液透析領(lǐng)域的相關(guān)研究,以期為我國血液透析患者居家管理提供應(yīng)用參考。

1 MHD患者移動(dòng)醫(yī)療管理模式

1.1 基于社交媒體的居家管理

國外的移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用研究起步較早,Facebook、微博、微信、Twitter等是國外血液透析患者獲取信息、情感和社會(huì)支持的主要社交平臺(tái)[15]。Afsar[16]的研究顯示,使用Facebook等社交媒體軟件的血液透析患者相較于未使用者年齡更小,抑郁發(fā)生率更低,生活質(zhì)量和睡眠質(zhì)量更好。Ahmed等[15]將透析作為關(guān)鍵詞在Twitter上進(jìn)行搜索,結(jié)果發(fā)現(xiàn),搜索出的群管理員大多是透析患者,他們會(huì)在群里分享自己當(dāng)下的心情和生活。微信、QQ等在國內(nèi)使用率較高,目前微信已逐漸成為國內(nèi)延續(xù)護(hù)理管理模式中常用工具之一[17]。研究者利用微信群為長期血液透析患者提供?？谱o(hù)理指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、飲食宣教等居家管理服務(wù),結(jié)果顯示血液透析患者的居家管理能力得到了顯著改善,生活質(zhì)量也得到顯著提高[18-20]。此外,霍晉熠等[21]將釘釘與生活希望計(jì)劃護(hù)理聯(lián)合應(yīng)用于MHD患者中,使患者的自我管理能力得到了提升,同時(shí)改善了患者的疲乏狀況、腎功能指標(biāo)及營養(yǎng)指標(biāo)。由此可見,社交媒體已在MHD患者中快速普及,為患者居家管理提供了便利。

1.2 基于APP的居家管理

APP作為移動(dòng)醫(yī)療的主要形式,通過智能手機(jī)、移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)為患者及醫(yī)護(hù)人員提供健康管理平臺(tái)[22]。Fakih等[23]將“腎臟教育生活方式居家”APP應(yīng)用于MHD患者,通過APP為患者提供飲食配方和營養(yǎng)宣教,結(jié)果顯示患者的營養(yǎng)知識(shí)掌握程度明顯提升。Hosseini等[24]基于APP為MHD患者實(shí)施為期6個(gè)月的干預(yù),APP包含血液透析相關(guān)知識(shí)的介紹、血管通路保護(hù)、營養(yǎng)支持、感染預(yù)防、服藥管理等模塊,結(jié)果顯示,通過APP進(jìn)行健康宣教可以改善MHD患者的自我護(hù)理行為和自我效能,并且隨著時(shí)間的推移效果增強(qiáng)。楊蔓[25]通過自行設(shè)計(jì)的移動(dòng)醫(yī)療APP為長期血液透析患者進(jìn)行飲食指導(dǎo)和心理干預(yù),有效提高了患者的生活質(zhì)量。劉堯等[26]研發(fā)了1款居家容量管理的軟件,可以對(duì)患者體重、血壓及用藥等進(jìn)行居家監(jiān)測,有效提高了血液透析患者居家容量管理能力,降低了血液透析并發(fā)癥的發(fā)生率。目前,專門針對(duì)MHD患者的移動(dòng)醫(yī)療較少,大部分還處于試用階段,功能和技術(shù)多不完善,普及度和接受度還有待提高,未來可以借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的升級(jí),進(jìn)一步推廣和完善基于APP的居家管理。

1.3 基于信息化平臺(tái)的居家管理

作為一種新型的醫(yī)療護(hù)理干預(yù)方式,信息化平臺(tái)被逐漸應(yīng)用于院外患者的健康指導(dǎo)和生理指標(biāo)遠(yuǎn)程監(jiān)控[27]。國外的非營利性醫(yī)學(xué)教育研究所建立了第一個(gè)患者教育網(wǎng)站“Life Options Rehabilitation Program”,以此為腎臟患者提供健康教育和支持[28]。Farragher等[29]利用信息化平臺(tái)指導(dǎo)MHD患者學(xué)習(xí)能量管理,以緩解自身的疲乏癥狀。施素華等[30]利用醫(yī)院“云醫(yī)療與云隨訪”平臺(tái)為患者設(shè)計(jì)個(gè)體化的營養(yǎng)飲食方案,患者在平臺(tái)的“患者端”可即時(shí)查看血液透析營養(yǎng)健康宣講,并可以在線留言、評(píng)論或互動(dòng)。經(jīng)過上述干預(yù),患者的自我管理水平得到了提高,營養(yǎng)狀況得到了改善。徐駿等[31]基于遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)對(duì)MHD醫(yī)聯(lián)體單位的患者進(jìn)行區(qū)域協(xié)同管理,平臺(tái)“醫(yī)護(hù)端”可實(shí)現(xiàn)智能預(yù)警、遠(yuǎn)程會(huì)診、雙向轉(zhuǎn)診等功能,“患者端”可進(jìn)行在線問診咨詢,學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)及自身情況的評(píng)估,同時(shí)還可以幫助患者初步解讀檢查報(bào)告。李靜等[32]將疾病管理的知識(shí)上傳至維持性血液透析遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái),供患者居家學(xué)習(xí),同時(shí)利用平臺(tái)給患者提供飲食、用藥、運(yùn)動(dòng)、復(fù)診等指導(dǎo),該方法有效降低了患者透析相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率。李冬梅等[33]通過透析專業(yè)平臺(tái)智能信息系統(tǒng)對(duì)患者的體重、血壓、飲食、睡眠等進(jìn)行管理,使患者的透析并發(fā)癥發(fā)生率下降,液體管理依從性和滿意度均提高。網(wǎng)絡(luò)信息化平臺(tái)可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)院、醫(yī)務(wù)人員及患者多元化合作,是當(dāng)前醫(yī)院常用的一種管理模式。

1.4 基于聯(lián)合模式的居家管理

隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的快速發(fā)展及各種智能設(shè)備的普及,多途徑相融合的居家管理模式成為促進(jìn)個(gè)體健康的必然發(fā)展趨勢。郭素萍等[34]應(yīng)用計(jì)步軟件+微信群的聯(lián)合干預(yù)模式,為維持性血液透析患者開具居家步行運(yùn)動(dòng)處方,同時(shí)利用微信群為患者答疑解惑,監(jiān)督患者運(yùn)動(dòng),鼓勵(lì)患者在群里交流互動(dòng),有效提高了患者的生活質(zhì)量,改善其營養(yǎng)狀態(tài)。徐鈮等[35]通過自行設(shè)計(jì)的“透析小助手”APP監(jiān)督患者的運(yùn)動(dòng)情況,并用微信與患者溝通及進(jìn)行健康教育,使患者的體能得到了提高,生活質(zhì)量得到了明顯改善。顧小紅等[36]將自行設(shè)計(jì)的“腎病患者管理”APP與微信結(jié)合,為患者建立電子檔案,提供用藥、飲食、活動(dòng)、生活、康復(fù)等全方位的專業(yè)指導(dǎo),培養(yǎng)了患者的自我管理能力,延緩了疾病進(jìn)展。聯(lián)合模式的干預(yù)滿足了血液透析患者多方位的需求,但其整體操作流程較復(fù)雜繁瑣,也在一定程度上限制了其適用人群和應(yīng)用推廣。

2 MHD移動(dòng)醫(yī)療的發(fā)展需求

2.1 構(gòu)建系統(tǒng)、全面的MHD移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)

發(fā)達(dá)國家關(guān)于MHD移動(dòng)醫(yī)療的應(yīng)用研究較多,已有大量APP、遠(yuǎn)程平臺(tái)等投入醫(yī)療服務(wù),操作技術(shù)較為成熟,服務(wù)內(nèi)容相對(duì)全面。而國內(nèi)應(yīng)用于MHD患者居家管理的移動(dòng)醫(yī)療手段主要為微信和電話訪視,而相關(guān)APP、互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的研發(fā)和使用尚處于起步階段。一方面,已開發(fā)的與MHD有關(guān)的移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)缺乏系統(tǒng)理論指導(dǎo);另一方面,已有研究僅基于患者的需求調(diào)查,移動(dòng)醫(yī)療的開發(fā)階段缺乏醫(yī)務(wù)人員、患者照顧者的共同參與,導(dǎo)致服務(wù)內(nèi)容不全面、不系統(tǒng)。因此,未來需構(gòu)建系統(tǒng)的、全面的、具備可行性和實(shí)用性的新型MHD移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái),進(jìn)而促進(jìn)MHD患者居家管理模式的優(yōu)化。

2.2 多學(xué)科協(xié)作深度參與

居家管理工作需根據(jù)患者的個(gè)體情況為其制定健康指導(dǎo)方案,包括飲食、用藥、運(yùn)動(dòng)、血管通路維護(hù)、并發(fā)癥預(yù)防等多方面的指導(dǎo),其中涉及到護(hù)理、臨床醫(yī)學(xué)、藥學(xué)、營養(yǎng)等多學(xué)科專業(yè)知識(shí)。目前,我國血液透析患者居家管理主要由臨床醫(yī)生和護(hù)理人員完成,雖然已有部分移動(dòng)醫(yī)療的開發(fā)和使用,有營養(yǎng)師、藥師、心理咨詢師等的參與,但仍存在多學(xué)科協(xié)作程度和重視度不足的問題。因此,居家管理工作有必要加強(qiáng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)人員合作,提高其他學(xué)科人員的參與度。

2.3 個(gè)性化服務(wù)的開發(fā)

基于移動(dòng)醫(yī)療模式下的精準(zhǔn)管理可以有效改善老年血液透析患者營養(yǎng)水平,提高其體重和液體管理效率[37]。然而,我國當(dāng)前應(yīng)用于MHD患者居家管理的移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)多為普適性,老年患者作為MHD的主要群體,在移動(dòng)醫(yī)療普及的過程中,存在參與度、參與意愿、持續(xù)使用率不高等問題[38]。另外,患者對(duì)移動(dòng)醫(yī)療的使用態(tài)度受經(jīng)濟(jì)水平和文化程度的影響[39],文化程度和收入偏低的患者,因?yàn)槭艿浇?jīng)濟(jì)、環(huán)境因素的影響,大多對(duì)移動(dòng)醫(yī)療的使用意愿不足,如何推廣移動(dòng)醫(yī)療在該類人群中的使用也是亟須解決的問題。根據(jù)患者的個(gè)體情況,積極開發(fā)適合不同人群的移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序,并針對(duì)不同患者的特點(diǎn)提供個(gè)性化服務(wù),可能是解決這一問題的有效對(duì)策。

2.4 提高患者使用依從性

良好的依從性是MHD患者居家管理的基礎(chǔ)。國內(nèi)目前主要通過短信提醒、微信打卡和APP后臺(tái)數(shù)據(jù)監(jiān)測MHD患者居家管理移動(dòng)醫(yī)療的使用依從性,通過干預(yù)前后患者的相關(guān)生化指標(biāo)變化、自我管理能力和生活質(zhì)量評(píng)分、患者滿意度等來判斷患者居家管理移動(dòng)醫(yī)療的使用效果,缺乏統(tǒng)一、客觀的監(jiān)測指標(biāo)和方法。這可能與移動(dòng)醫(yī)療在MHD中運(yùn)用時(shí)間短,以及社會(huì)和醫(yī)療衛(wèi)生體系對(duì)其使用性重視度和關(guān)注度不夠有關(guān)。

3 小結(jié)

隨著我國醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步和血液透析技術(shù)的發(fā)展,越來越需要新的居家管理模式來滿足MHD患者的護(hù)理需求。我國已初步探索將移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用于MHD患者居家服務(wù)之中,雖已取得了一定成效,但仍需要從多方面進(jìn)行改進(jìn)。血液透析患者居家管理工作的開展應(yīng)以多專業(yè)合作為基礎(chǔ),建立科學(xué)完善的居家管理團(tuán)隊(duì),切實(shí)考慮醫(yī)務(wù)人員、患者及家屬的需求,同時(shí)鼓勵(lì)患者及照顧者共同參與。采用切實(shí)有效的移動(dòng)醫(yī)療研究理論指導(dǎo)MHD患者實(shí)施居家管理,同時(shí),科學(xué)驗(yàn)證、評(píng)價(jià)其運(yùn)用效果。未來可積極開發(fā)適合不同人群的移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序,并針對(duì)不同患者的特點(diǎn)指導(dǎo)其使用。以保證其專業(yè)性與可信度,使其更好地發(fā)揮作用。