劉 嫦 李春燕 李 珍

新生兒缺氧缺血性腦病(hypoxic-ischemic encephalopathy,HIE)是圍生期窒息引起的缺氧缺血性腦損傷,全球約23%的新生兒死亡由HIE導(dǎo)致,即使存活的新生兒仍有20%～30%遺留神經(jīng)后遺癥[1]。HIE新生兒存在健康問題及不穩(wěn)定的醫(yī)療狀況,是家庭預(yù)期之外的危機(jī)事件,父母精神受到嚴(yán)重的負(fù)面影響,亟需臨床關(guān)注[2]。預(yù)期性悲傷是指個(gè)體在真正失去親人前預(yù)感到的內(nèi)心悲哀,從而產(chǎn)生悲傷感、失去感、內(nèi)疚感等悲痛癥狀[3]。預(yù)期性悲傷通常發(fā)生在照護(hù)者中,不僅引起心理、認(rèn)知、精神等方面障礙,還將影響其醫(yī)療決策,導(dǎo)致治療難以進(jìn)展[4]。研究證實(shí),預(yù)期性悲傷為兒童和成人危重疾病照護(hù)者不良心理問題的危險(xiǎn)因素,影響照護(hù)者心理健康,增加醫(yī)患矛盾[5-6]。因此,調(diào)查HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷有助于醫(yī)療決策時(shí)減少消極心理,減輕父母不良情緒,降低醫(yī)患糾紛風(fēng)險(xiǎn),改善HIE新生兒治療預(yù)后。本研究調(diào)查HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響因素,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2022年3月-12月我院NICU收治的HIE新生兒的父母124名為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)在本院產(chǎn)科分娩后轉(zhuǎn)入NICU的新生兒;(2)父母年齡20～45歲;(3)父母認(rèn)知功能正常,語言溝通正常;(4)單胎妊娠,且為首個(gè)患有HIE的新生兒;(5)照護(hù)時(shí)間至少1個(gè)月;(6)自愿參加調(diào)查,簽訂知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)半年內(nèi)家中發(fā)生重大變故,如喪親、離異等;(2)精神心理障礙,或有家族精神病史;(3)正在服用抗精神病藥物;(4)父母任何一方患有嚴(yán)重疾病,如惡性腫瘤、臟器功能衰竭等;(5)合并其他新生兒疾病或家族遺傳疾病;(6)父母雙方非主要照護(hù)者;(7)父母均為文盲;(8)試管嬰兒。本研究符合《世界醫(yī)學(xué)協(xié)會赫爾辛基宣言》原則,并經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)實(shí)施。

1.2 方法

1.2.1調(diào)查工具 (1)預(yù)期性悲傷:采用預(yù)期性悲傷量表(AGS)進(jìn)行評價(jià),該量表由Theut等[7]編制,包括悲傷感、失去感、易怒感、憤怒感、內(nèi)疚感、焦慮感、完成任務(wù)能力7個(gè)維度,共27個(gè)條目。采用Likert 5級評分法,總分27～135分,分值越高表明悲傷越嚴(yán)重。(2)疾病不確定感:采用疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM)進(jìn)行評價(jià),該量表由王文穎等[8]漢化為中文版,包括不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測性4個(gè)維度,共25個(gè)條目。采用Likert 5級評分法,總分25～125分,分值越高表明疾病不確定感越強(qiáng)。(3)家庭功能:采用家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(APGAR)進(jìn)行評價(jià),該問卷由Smilkstein等[9]編制,包括親密度、情感度、適應(yīng)度、成長度、合作度5個(gè)維度。采用Likert 3級評分法,總分10分,0～6分表示家庭功能障礙,7～10分表示家庭功能良好。

1.2.2一般人口學(xué)資料及新生兒一般資料 一般人口學(xué)資料包括年齡、父母角色、胎次、學(xué)歷、職業(yè)、家庭人均月收入、居住地、治療費(fèi)用報(bào)銷方式、疾病不確定感、家庭功能、家庭環(huán)境;新生兒一般臨床資料包括新生兒性別、早產(chǎn)、分娩方式、出生體重、HIE程度。

1.2.3調(diào)查方法 采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向調(diào)查對象解釋問卷內(nèi)容、填寫方法及調(diào)查目的,征得知情同意后發(fā)放問卷。調(diào)查對象為父母雙方,若雙方均不能接受調(diào)查視為放棄參與。父母雙方調(diào)查結(jié)果以AGS得分最高一方為準(zhǔn)。問卷填寫完成后,當(dāng)場回收并檢查有無漏填、錯(cuò)填項(xiàng),若影響調(diào)查結(jié)果則視為無效問卷,并剔除研究。本次共發(fā)放問卷132份,回收問卷124份,有效回收率為93.94%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 不同特征HIE新生兒父母AGS評分的比較,表1

表1 不同特征HIE新生兒父母AGS評分的比較

結(jié)果顯示,124名HIE新生兒父母AGS評分為(96.54±11.44)分;不同角色、胎次、疾病不確定感、家庭功能、家庭環(huán)境的HIE新生兒父母AGS評分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析,表2～3

表2 變量賦值

表3 HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷影響因素的線性回歸分析

以HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷為因變量,以角色、胎次、疾病不確定感、家庭功能、家庭環(huán)境為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,母親、首胎、疾病不確定感≥91分、家庭功能障礙是HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響因素(P<0.05)。

3 討論

3.1 HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷狀況分析

HIE新生兒因高額治療費(fèi)用、病情的兇險(xiǎn)性、父母與新生兒的長期分離均導(dǎo)致父母角色發(fā)生改變,產(chǎn)生沉重的心理負(fù)擔(dān)[10]。預(yù)期性悲傷是評估照護(hù)者心理負(fù)擔(dān)的一項(xiàng)指標(biāo),影響照護(hù)者心理健康、睡眠質(zhì)量、家庭關(guān)系,導(dǎo)致醫(yī)療決策失誤,間接影響患者預(yù)后[11]。本研究結(jié)果顯示,124名HIE新生兒父母AGS得分為(96.54±11.44)分,母親、首胎、疾病不確定感≥91分、家庭功能障礙是HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響因素。因此,探討HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響因素是臨床亟需開展的工作。

3.2 HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響因素

3.2.1HIE新生兒母親角色 研究顯示,女性是預(yù)期性悲傷的影響因素,女性情感細(xì)膩、多思等特征易產(chǎn)生消極情緒,產(chǎn)生悲傷感[12]。因女性承擔(dān)母親角色,心理受妊娠、分娩、母子分離的影響較嚴(yán)重。本研究結(jié)果顯示,母親AGS評分高于父親,表明母親預(yù)期性悲傷程度更加嚴(yán)重。HIE新生兒分娩后即刻轉(zhuǎn)入NICU,母親在完成分娩后即需要承受母嬰分離這一應(yīng)激事件,所產(chǎn)生的心理痛苦高于父親。另外,NICU屬于封閉式管理,近年來我國NICU實(shí)施家屬參與式照護(hù)[13],僅允許1名親屬探視,而母親在產(chǎn)后缺少與新生兒接觸機(jī)會,增加痛苦程度。臨床應(yīng)重視并聯(lián)合配偶對母親關(guān)注和干預(yù),緩解母親的心理壓力。

3.2.2首胎對HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響 本研究結(jié)果顯示,首胎父母AGS評分高于二胎及以上父母。首胎是夫妻首個(gè)情感結(jié)晶,家庭中增加新成員是一件積極事件。對于已有孩子家庭,普遍將二胎及以上作為家庭成員的補(bǔ)充,或是一種意外事件,在重視程度方面不及首胎[14]。因此,首胎新生兒問題都會影響父母心理健康,并產(chǎn)生悲傷情緒。另外,部分夫妻因各種原因未能受孕,首胎的到來需要經(jīng)歷生活變故、長期治療等,對首胎更加重視。因此,臨床應(yīng)聯(lián)合心理咨詢師重點(diǎn)干預(yù)首胎HIE新生兒父母的精神心理問題。

3.2.3疾病不確定感對HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響 疾病不確定感即對疾病的一種認(rèn)知狀態(tài),患者或照護(hù)者對疾病的歸類、疾病代表的意義、不能對疾病結(jié)局進(jìn)行預(yù)測則產(chǎn)生不確定感[15]。研究顯示,疾病不確定感與患者生命的威脅程度高度相關(guān),即患者不確定感越強(qiáng),其參與治療決策的能力越差,影響預(yù)后[16]。在照護(hù)者方面,疾病不確定感也影響其決策能力,并產(chǎn)生消極情緒,因?qū)Σ∏榈牟淮_定性,導(dǎo)致其過度擔(dān)憂、恐懼及焦慮[17]。本研究結(jié)果顯示, 疾病確感評分≥91分的父母預(yù)期性悲傷程度明顯增加,表明疾病不確定感是HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響因素。HIE新生兒需長期在NICU治療,且封閉式管理不允許父母探視,部分醫(yī)院開展家屬參與式護(hù)理,但探視時(shí)間短暫有限。另外,HIE的病情存在不穩(wěn)定性,即使治療后也存在后遺癥,父母心理產(chǎn)生更多悲痛情緒增加預(yù)期性悲傷。臨床對HIE新生兒父母進(jìn)行心理護(hù)理的同時(shí)強(qiáng)化健康教育,實(shí)時(shí)告知新生兒病情,增加探視時(shí)間,減少父母不確定感,降低悲傷程度。

3.2.4家庭功能對HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響 家庭功能是衡量家庭系統(tǒng)運(yùn)行效能的主要指標(biāo),能夠反映家庭成員之間的適應(yīng)能力以及相互關(guān)系,良好的家庭功能促進(jìn)家庭成員的身心健康,有助于成員之間和睦相處[18]。李欣穎等[19]研究顯示,HIE新生兒家庭功能與照護(hù)者負(fù)擔(dān)和心理彈性相關(guān),良好的家庭功能有助于改善照護(hù)者心理健康,減輕負(fù)擔(dān)程度。新生兒HIE的發(fā)生使父母產(chǎn)生嚴(yán)重的不良心理問題,亟需家庭關(guān)懷幫助度過困境,而家庭功能障礙直接影響家庭成員之間關(guān)系,導(dǎo)致親屬之間相互傾訴減少,新生兒父母產(chǎn)生心理無助感,增加悲傷程度。另外,產(chǎn)婦需要家庭照護(hù),新生兒治療需要家庭決策,同時(shí)面臨經(jīng)濟(jì)問題,導(dǎo)致新生兒父母負(fù)擔(dān)加重。臨床應(yīng)開展家庭人文關(guān)懷,化解家庭矛盾,重點(diǎn)關(guān)注對新生兒父母的照護(hù)。

綜上所述,HIE新生兒作為一種應(yīng)激事件可導(dǎo)致父母產(chǎn)生預(yù)期性悲傷,父母角色、胎次、疾病不確定感、家庭功能是HIE新生兒父母預(yù)期性悲傷的影響因素。臨床應(yīng)針對性給予干預(yù)措施,為HIE新生兒的治療建立安全保障。