鄭 宇 陳 靜 先媛媛 吳 靜 周錫平

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎 (rheumatoid arthritis,RA)是以侵蝕性、對稱性多關(guān)節(jié)炎為主要臨床表現(xiàn)的自身免疫性疾病[1]。我國RA的發(fā)病率為0.2%～0.4%[2],其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜, 病因尚不明確, 是臨床常見的慢性疾病之一,至今尚無特效療法,嚴(yán)重者可導(dǎo)致關(guān)節(jié)功能障礙、畸形,影響患者生活質(zhì)量[3]。自我管理行為是指患者為減少疾病對日常生活的影響,有計(jì)劃地參與促進(jìn)自身健康的活動,自我監(jiān)測軀體及情緒狀態(tài)變化,并進(jìn)行相應(yīng)管理的行為[4]。我國RA患者的慢病管理專家共識指出[5],提高RA患者自我管理能力,有助于促進(jìn)其健康管理行為,延緩關(guān)節(jié)失能,維護(hù)軀體功能,改善預(yù)后等。自我效能是指個體對自身成功執(zhí)行某一行為能力的主觀判斷,是衡量自我管理能力的重要指標(biāo)[6]。研究發(fā)現(xiàn)[6],良好的自我效能能有效改善軀體功能,提高生活質(zhì)量,實(shí)現(xiàn)自我健康促進(jìn)。本研究探討社會支持在RA患者自我效能與自我管理行為間的中介效應(yīng),進(jìn)一步了解RA患者自我管理能力,為探索有效護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù),現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2021年12月-2022年10月我院收治的RA患者218例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合1987 年美國風(fēng)濕病學(xué)會(ACR)[7]制定的RA診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)年齡18歲及以上;(3)具有良好的理解和溝通能力;(4)患者及家屬知情同意,自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患有精神疾病或嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙;(2)合并惡性腫瘤等處于危急重癥期;(3)合并其他免疫性疾病。本研究已獲我院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查批準(zhǔn)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括患者性別、年齡、文化程度、病程、有無關(guān)節(jié)變形等。

1.2.2社會支持量表(SSRS) 由肖水源[8]編制,該量表包括客觀支持、主觀支持及對社會支持的利用度3個維度,共10個條目?？偡譃?2～66分,分值越高表明獲得的社會支持越多。

1.2.3中文版類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎自我效能量表(RASE) 由趙上萍等[9]漢化,共27個條目,采用Likert 5級評分法,完全不同意到完全同意分別賦1～5分,總分為27～135分,分值越高表明自我效能水平越高。

1.2.4慢性病自我管理行為量表(CDSSM) 由Lorig等[10]編制,該量表包括運(yùn)動鍛煉、認(rèn)知性癥狀管理實(shí)踐、與醫(yī)師溝通3個維度,共15個條目?？偡譃?～69分,分值越高表明自我管理行為越好。

1.3 調(diào)查方法

由經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的兩個小組成員現(xiàn)場收集資料。調(diào)查前向患者說明研究目的和意義,知情同意后當(dāng)場發(fā)放問卷并填寫,不能自行填寫者由調(diào)查員通過統(tǒng)一指導(dǎo)語詢問后填寫,及時(shí)回收檢查問卷質(zhì)量。本研究共發(fā)放問卷225份,回收有效問卷218份,有效回收率為96.89%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本次共調(diào)查RA患者218例,男性41例,女性177例,平均年齡(54.33±10.67)歲;文化程度:小學(xué)120例,初中55例,中專/高中/高職24例,?？萍耙陨?9例;病程<10年145例,10～19年50例,≥20年23例;關(guān)節(jié)變形120例,關(guān)節(jié)未變形98例。

2.2 RA患者社會支持、自我效能及自我管理行為得分情況,表1

表1 RA患者社會支持、自我效能及自我管理行為得分情況 (n=218)

2.3 RA患者社會支持、自我效能與自我管理行為的相關(guān)性分析,表2

表2 RA患者社會支持、自我效能與自我管理行為的相關(guān)性分析(r)

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示,RA患者自我效能、社會支持與自我管理行為呈正相關(guān)(r=0.520、0.380,P<0.01)。其中認(rèn)知癥狀管理與主觀支持、自我效能相關(guān)。

2.4 社會支持在RA患者自我效能與自我管理行為間的中介效應(yīng)分析,表3～4,圖1

圖1 社會支持、自我效能、自我管理行為間的效應(yīng)結(jié)果

表3 社會支持在RA患者自我效能與自我管理行為間的中介作用模型檢驗(yàn)

表4 社會支持在RA患者自我效能與自我管理行為間的中介效應(yīng)

以RA患者自我效能作為自變量,自我管理行為作為因變量,社會支持為中介變量,性別、年齡、病程和關(guān)節(jié)是否變形為控制變量,采用Hayes編制的宏程序Process中的簡單中介模型(model 4)進(jìn)行中介效應(yīng)分析。結(jié)果顯示 ,RA患者自我效能對自我管理行為的正向預(yù)測作用顯著(β=0.244,t=8.350,P<0.001),加入中介變量社會支持后,自我效能對自我管理行為的正向預(yù)測作用仍然顯著(β=0.206,t=6.165,P<0.001),自我效能對社會支持的正向預(yù)測作用顯著(β=0.225,t=8.355,P<0.001)。因此,社會支持在RA患者自我效能和自我管理行為之間的中介效應(yīng)存在。逐步回歸模型中的回歸系數(shù)α=0.225,b=0.171,c′=0.206。采用偏差校正的百分位Bootstrap 法對中介效應(yīng)的顯著性進(jìn)行檢驗(yàn),RA患者自我效能對自我管理行為影響的直接效應(yīng)為0.206,社會支持在RA患者自我效能與自我管理行為間的中介效應(yīng)為0.038,表明社會支持在RA患者自我效能和自我管理行為影響之間起部分中介作用,占總效應(yīng)的15.74%。

3 討論

3.1 RA患者社會支持、自我效能、自我管理行為現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示,RA患者CDSSM總分為(21.15±8.21)分,在各維度中,總分高低依次為認(rèn)知性癥狀管理實(shí)踐(11.12±4.71)分,與醫(yī)師溝通(5.39±3.30)分,運(yùn)動鍛煉(4.64±3.55)分。與谷景榮等[11]研究結(jié)果一致,均處于較差水平。由于RA屬于慢性疾病,具有病程長、病因復(fù)雜的特點(diǎn),反復(fù)疼痛、嚴(yán)重關(guān)節(jié)功能障礙使患者身體負(fù)擔(dān)加重,容易產(chǎn)生消極情緒,長期遭受身體及心理雙重壓力導(dǎo)致患者對疾病管理信心不足,自我管理行為水平降低,其中運(yùn)動鍛煉得分最低。究其原因,RA患者受疾病困擾,關(guān)節(jié)疼痛、關(guān)節(jié)僵直等癥狀使患者活動受限。另外,對功能鍛煉的健康教育知識欠缺,不了解適合RA患者運(yùn)動鍛煉的方法及適宜的運(yùn)動時(shí)間,擔(dān)心不恰當(dāng)?shù)幕顒蛹又夭∏?運(yùn)動鍛煉益處感知缺乏,實(shí)際生活中參與運(yùn)動鍛煉少。RA患者SSRS總分為(35.42±7.42)分,與量表總分中間值39分比較,處于中等偏低水平,與李緒輝等[12]研究相似。主要是疾病導(dǎo)致的軀體功能減退,嚴(yán)重的關(guān)節(jié)功能障礙使患者病恥感加劇,與他人主動交流減少,社會活動參與度降低,社會隔離現(xiàn)象明顯。其次,獲得的傳統(tǒng)支持有限且不愿意主動尋求社會幫助。RASE總分為(90.07±16.65)分,處于中等水平,略高于楊明惠等[13]研究結(jié)果?？赡芘c使用的漢化量表版本、測量地區(qū)、時(shí)間不同,測量結(jié)果存在一定差異有關(guān)。另外,受關(guān)節(jié)功能、負(fù)性心理、疲乏等影響,昂貴的醫(yī)療費(fèi)用及家人長期的照護(hù)增加患者思想負(fù)擔(dān),遷延不愈的病程及對個人健康狀況的擔(dān)憂容易產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒,未能有效激發(fā)患者自我效能[14]。

3.2 RA患者社會支持、自我效能與自我管理行為的相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示,RA患者社會支持與自我管理行為呈正相關(guān)(r=0.380,P<0.01),表明社會支持越高自我管理行為越好。社會支持是弱勢群體重要的物質(zhì)及精神資源,患者因自身疾病影響,容易對疾病預(yù)后及自我管理信心不足,社會力量是其重要的經(jīng)濟(jì)及精神支持,對提高自我管理行為至關(guān)重要。因此,激勵患者主動尋求幫助,積極獲取主客觀支持,感受社會及家人的關(guān)心,獲得有效的醫(yī)療保障,幫助患者自覺參與疾病自我管理。本研究結(jié)果顯示,RA患者自我管理行為與自我效能呈正相關(guān)(r=0.520,P<0.01),與孫垚等[15]研究結(jié)果一致,表明RA患者自我效能越高自我管理行為越好。自我效能是評價(jià)慢性病患者自我管理效果的重要指標(biāo),自我效能高的患者能有效調(diào)節(jié)個人狀態(tài),糾正不利的自我管理行為[16]。因此,應(yīng)重視患者自我效能感,重建自我管理信念,養(yǎng)成健康的生活方式,宣教疾病管理知識,強(qiáng)化關(guān)節(jié)鍛煉,提高自我管理行為,從而達(dá)到良好的預(yù)后及轉(zhuǎn)歸。

3.3 社會支持在RA患者自我效能與自我管理行為間的中介效應(yīng)

本研究結(jié)果顯示,社會支持的中介效應(yīng)為0.038,占總效應(yīng)的15.74%,表明社會支持在RA患者自我效能與自我管理行為之間存在部分中介作用。一方面RA患者自我效能直接預(yù)測慢性病自我管理行為,自我效能是對自己做好疾病健康管理能力的信念,不僅影響個體情緒穩(wěn)定,還影響健康管理行為的可持續(xù)性和疾病轉(zhuǎn)歸康復(fù)效果。另一方面,自我效能通過社會支持間接預(yù)測自我管理行為,自我效能低的患者對自我管理信念不足,在遵醫(yī)囑服藥、功能鍛煉、就診復(fù)查依從性等方面的自我管理行為較差,疾病管理效果不理想,病情復(fù)發(fā)使患者對家人、同事、單位給予的物質(zhì)支持、陪伴性支持感到壓力,日積月累的負(fù)擔(dān)導(dǎo)致患者社會支持降低。低社會支持的個體更傾向于采取獨(dú)處的生活方式,與外界社會隔離更容易產(chǎn)生負(fù)性情緒的累積,孤獨(dú)感加劇,社會功能的逐步喪失使患者表現(xiàn)更差的自我管理行為。Berner等[17]研究發(fā)現(xiàn),良好的社會支持使患者得到精神慰藉,緩解軀體痛苦,感知疾病康復(fù)益處。鼓勵患者積極表達(dá)個人想法,加強(qiáng)與家庭成員溝通,融入社會,主動參與社會活動,充分利用各種支持,提高社會支持度,激發(fā)自我效能,保持良好的身心健康。

綜上所述,社會支持在RA患者自我效能與自我管理行為間起部分中介作用,自我效能水平處于中等水平,社會支持較低,自我管理行為較差。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)患者獲取更多主客觀支持,激發(fā)自我效能,提升自我管理行為。