張賢賢,高飛,盧喜玲,張?zhí)?許娟,王輦,梁新穎

(河南省人民醫(yī)院 感染性疾病科,河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點實驗室,鄭州大學(xué)人民醫(yī)院,河南 鄭州 450003)

婦科癌癥嚴(yán)重威脅女性生命健康,發(fā)病呈現(xiàn)年輕化趨勢,中青年是高發(fā)群體[1-2]。目前,醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步雖有效延長了患者的生存期,但患者面臨著新處境下的一系列適應(yīng)問題,挑戰(zhàn)了其原有的應(yīng)對策略[3]?！鞍┌Y適應(yīng)”是指患者應(yīng)對帶癌生存期的各種困擾及調(diào)適身心健康的過程[3-4]。適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論是建立在復(fù)雜的科學(xué)基礎(chǔ)上的組織管理理論,其指出個體和組織均需要通過改變自身的行為,并在這種不斷變化的內(nèi)/外部系統(tǒng)中尋找出最佳的適應(yīng)狀態(tài)[5-6]。該理論提出患者面臨著技術(shù)性和適應(yīng)性兩大類挑戰(zhàn),需要醫(yī)護(hù)人員發(fā)展相應(yīng)的領(lǐng)導(dǎo)力,幫助患者有效應(yīng)對各類挑戰(zhàn)[7]。目前,護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力成為所有護(hù)士應(yīng)具備的能力之一[8],高質(zhì)量的護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)可有效改善患者疾病結(jié)局[9]。中青年群體是社會、家庭的主要中堅力量,疾病適應(yīng)不良與患者的生命質(zhì)量密切相關(guān)[10],如何促進(jìn)患者疾病適應(yīng)、提高其生活質(zhì)量是目前關(guān)注的熱點。本研究制定了基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的婦科癌癥患者適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)干預(yù)方案,旨在幫助癌癥患者積極識別自身面臨的問題,并領(lǐng)導(dǎo)其有效地應(yīng)對適應(yīng)性挑戰(zhàn),以提高其疾病自我適應(yīng)水平。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2021年2月至2022年3月在醫(yī)院腫瘤內(nèi)科住院化療的65例婦科癌癥患者為研究對象,采用非同期前后對照研究,按照患者的入院先后順序,選取于2021年2—8月入院的33例患者作為對照組,2021年9月至2022年3月入院的32例患者作為觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn):病理結(jié)果確診為婦科癌癥,包括宮頸癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌等;依據(jù)WHO對青年 (18～44歲)及中年(45 ～ 59歲)的年齡劃分標(biāo)準(zhǔn)[11],年齡18～59歲;至少還需3個化療周期。知曉本研究內(nèi)容且知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):不清楚病情;存在精神及心理疾病;語言溝通障礙。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1對照組

接受腫瘤科常規(guī)護(hù)理干預(yù)。對入院患者進(jìn)行疾病、治療健康教育,給予癥狀護(hù)理、飲食、用藥指導(dǎo)及心理支持等,及時解決患者提出的問題。每次化療結(jié)束出院時,告知患者居家期間飲食、活動及用藥注意事項,囑其化療副反應(yīng)嚴(yán)重時及時就醫(yī),告知患者及家屬下次化療時間及注意事項等。

1.2.2觀察組

1.2.2.1成立適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)小組

成員包括腫瘤科醫(yī)生、護(hù)士長、主管護(hù)師、心理咨詢師、營養(yǎng)師、康復(fù)治療師、腫瘤專業(yè)在讀研究生、護(hù)理學(xué)專業(yè)在讀研究生。

1.2.2.2小組成員培訓(xùn)及方案制定

干預(yù)前對小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),內(nèi)容包括:適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論學(xué)習(xí)及應(yīng)用、識別患者挑戰(zhàn)、個性化考慮患者挑戰(zhàn),發(fā)展成員合作及領(lǐng)導(dǎo)能力。小組成員共同制訂適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)框架干預(yù)方案初稿,通過檢索國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn),總結(jié)前期研究成果[12],初稿完成后經(jīng)過專家審核、修訂,選取5例患者預(yù)試驗,根據(jù)實施中的問題再次完善,形成最終方案。患者適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)框架的前提基礎(chǔ)是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊與中青年癌癥患者/家屬建立有效的合作關(guān)系,通過雙方信息交流,護(hù)士評估并識別患者挑戰(zhàn),雙方之前明確不同階段挑戰(zhàn)的共享意義,識別解決問題所需的專業(yè)知識及可利用的資源,并制定相應(yīng)的應(yīng)對計劃,為患者提供技術(shù)性支持和適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo),主要目標(biāo)是促進(jìn)患者的疾病自我管理。見圖1。

圖1 患者適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)框架

1.2.2.3適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)方案的實施

干預(yù)時間為患者入組至3次化療結(jié)束出院,住院化療期間實施適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)方案,化療間歇期通過微信、電話對患者進(jìn)行指導(dǎo)。(1)建立合作關(guān)系:患者入組后向其介紹本次研究內(nèi)容及過程,每次住院化療時,小組成員與患者及家屬及時溝通,關(guān)心患者狀況,雙方建立合作關(guān)系,明確患者的責(zé)任,形成雙方共同管理疾病的基礎(chǔ)。(2)動態(tài)識別患者挑戰(zhàn):患者每次化療時,小組成員動態(tài)評估患者目前的癥狀,并了解其對癥狀管理的態(tài)度與反應(yīng),了解患者及其家屬在疾病管理中遇到的困難與障礙,明確患者面臨的挑戰(zhàn)問題,區(qū)分技術(shù)性挑戰(zhàn)和適應(yīng)性挑戰(zhàn),技術(shù)性挑戰(zhàn)如患者疾病管理知識缺乏、常見癥狀處理應(yīng)對水平低等,適應(yīng)性挑戰(zhàn)如患者自我管理認(rèn)知不足、健康信念水平低、存在適應(yīng)性心理問題、家庭支持不足等。(3)建立挑戰(zhàn)共享意義:小組成員作為患者及其家屬的適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)者,主動與患者及家屬建立有效溝通,于每日下午輸液完畢后與患者及家屬進(jìn)行面對面交談,主要內(nèi)容為明確患者特定挑戰(zhàn)意義,鼓勵患者表達(dá)目前存在的挑戰(zhàn),并結(jié)合不同患者的喜好及生活環(huán)境,理解其個體化的適應(yīng)性問題,對其特定挑戰(zhàn)內(nèi)容和特定需求優(yōu)先級別排序,包括患者的治療目標(biāo)和生活質(zhì)量對于患者的意義等;同時,讓患者認(rèn)識到自身存在的問題及所需做出的行為、態(tài)度改變,雙方澄清、共同理解適應(yīng)性問題,建立適應(yīng)性挑戰(zhàn)的共享意義,形成共同目標(biāo)和方向。(4)確定可用資源:通過召開小組會議識別解決問題所需的專業(yè)知識及可利用的資源。小組成員利用專業(yè)知識判斷患者挑戰(zhàn)所屬學(xué)科和領(lǐng)域,通過頭腦風(fēng)暴明確應(yīng)對各類挑戰(zhàn)問題的可利用資源,在此基礎(chǔ)上系統(tǒng)檢索文獻(xiàn),協(xié)調(diào)多學(xué)科領(lǐng)導(dǎo)小組制訂應(yīng)對計劃,評估患者的家庭支持情況,鼓勵家屬有效支持患者。(5)實時制定策略:針對患者的適應(yīng)性問題給予及時解決。①技術(shù)性挑戰(zhàn)。由小組成員根據(jù)現(xiàn)有的知識及及技術(shù)進(jìn)行解決,如:醫(yī)生根據(jù)患者的惡心、嘔吐癥狀給予對癥處理,護(hù)士提供針對性護(hù)理,營養(yǎng)師制定膳食計劃幫助患者增強(qiáng)食欲等。②適應(yīng)性挑戰(zhàn)。不能僅靠專業(yè)知識解決,明確患者與問題的關(guān)系,從問題出發(fā)引導(dǎo)患者主動應(yīng)對問題,通過制定目標(biāo)、確立優(yōu)先行為計劃,逐步領(lǐng)導(dǎo)患者主動應(yīng)對自身問題,并根據(jù)其自身問題開展適應(yīng)性的工作。如改變患者不正確認(rèn)知、激發(fā)患者積極態(tài)度、引導(dǎo)患者自我減壓、鼓勵宣泄不良情緒、支持患者自我決策、領(lǐng)導(dǎo)患者自我管理等。

1.3 調(diào)查工具

(1)疾病心理社會適應(yīng)量表(self-report psychosocial adjustment to illness scale,PAIS-SR)。由Derogatis[13]構(gòu)建,姚靜靜[14]進(jìn)行漢化,測量患者心理適應(yīng)、社會適應(yīng)狀況,共44個條目,7個維度:衛(wèi)生保健、工作能力、家庭關(guān)系、性生活、交流情況、娛樂情況、心理狀況,各條目計0～3分,得分范圍0～132分,得分越高,代表患者心理社會適應(yīng)問題越嚴(yán)重,量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.872。(2)中文版癌癥自我管理效能感量表(strategies used by people to promote health, SUPPH)。由Lev等[15]研制,用于評價癌癥人群的自我管理效能感,量表總共28個條目,包括正性態(tài)度、自我決策和自我減壓3個維度,各條目均采用計1～5分的Likert評分,總分為各條目得分相加,得分范圍為28～140分,得分越高表明癌癥患者自我效能感越強(qiáng)。錢會娟等[16]對其進(jìn)行漢化,并測試證明此量表 Cronbach’sα系數(shù)0.849～0.970,Guttman折半系數(shù)0.803～0.937。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

對照組1例失訪,1例中止化療;觀察組1例退出,1例轉(zhuǎn)院,1例改變治療方案,最后納入65例,對照組33例,觀察組32例。兩組年齡、受教育程度、職業(yè)狀態(tài)、疾病分期等差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組一般資料比較

2.2 患者干預(yù)前后疾病心理社會適應(yīng)評分

干預(yù)前,兩組患者疾病心理社會適應(yīng)評分總分及維度得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后,觀察組心理社會適應(yīng)評分總分及維度得分低于干預(yù)前及對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組干預(yù)前后疾病心理社會適應(yīng)評分比較分)

2.3 患者干預(yù)前后自我管理效能感評分

干預(yù)前,兩組患者癌癥自我管理效能總分及維度得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后,觀察組癌癥自我管理效能總分及維度得分高于干預(yù)前及對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組干預(yù)前后癌癥自我管理效能感評分比較分)

3 討論

適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)方案能促進(jìn)中青年婦科癌癥患者的心理社會適應(yīng)。癌癥患者需要在與環(huán)境交互的過程中不斷進(jìn)行生理和心理上的適應(yīng)。Anderson等[17]基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論建立了慢性病患者的適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)框架,該框架強(qiáng)調(diào)在關(guān)注患者生理癥狀的同時,也應(yīng)關(guān)注該癥狀所導(dǎo)致的挑戰(zhàn)性問題,這為以患者為中心的護(hù)理臨床實踐拓寬了新領(lǐng)域。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組患者心理適應(yīng)得分低于對照組,有效減少了患者心理社會適應(yīng)性問題,促進(jìn)了患者的疾病適應(yīng)。相對于老年群體,年輕女性癌癥患者對于家庭、工作、性功能等的關(guān)注程度更高,在疾病確診后,疾病導(dǎo)致患者家庭角色紊亂、工作適應(yīng)不良及性功能部分缺失等變化,患者心理上如若不能很好調(diào)試則會導(dǎo)致患者的各種適應(yīng)不良,使其面臨更多的適應(yīng)性問題[18]。本研究不僅僅關(guān)注患者的癥狀,重視患者在疾病管理過程中的適應(yīng)性問題,從單一的技術(shù)性解決問題擴(kuò)展到領(lǐng)導(dǎo)患者從生理、心理、社會方面進(jìn)行適應(yīng)疾病,支持患者學(xué)習(xí)和獲取新知識、新技能,采取新的行為,促進(jìn)了患者的疾病適應(yīng)性。因此,醫(yī)務(wù)人員及早發(fā)現(xiàn)并干預(yù)患者的適應(yīng)性問題,協(xié)助患者發(fā)展疾病適應(yīng)能力是十分必要的。

適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)方案能提高中青年婦科癌癥患者自我管理效能感。自我效能感對個體行為改變、行為結(jié)果有較高的預(yù)測,有利于患者達(dá)到預(yù)期結(jié)果[19]。結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組自我管理效能感明顯高于對照組,分析原因,(1)本研究重視領(lǐng)導(dǎo)小組與患者及其家屬的合作關(guān)系,關(guān)注醫(yī)患之間的互動,使醫(yī)患雙方能夠共同理解患者的問題和資源,為醫(yī)生、患者及家屬提出一種新的模式,雙方共同承擔(dān)責(zé)任、制定以患者為中心的應(yīng)對計劃,促進(jìn)了患者自我效能感的提高;(2)家屬參與患者干預(yù),家屬的支持能增強(qiáng)患者應(yīng)對疾病的信心與動力,家屬的鼓勵也提高了患者自我效能感;(3)中青年患者對新知識、新技能及新觀點的接受和領(lǐng)悟能力較強(qiáng),更善于打破固有思維、更新認(rèn)知體系,并對自身造成創(chuàng)傷的事件產(chǎn)生多維度的認(rèn)識[20],通過對其進(jìn)行適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo),能有效促進(jìn)其進(jìn)行自我減壓和自我決策,增強(qiáng)其自我效能感。由此可見,臨床中應(yīng)該重視醫(yī)患的互動和合作,鼓勵患者家屬積極參與,領(lǐng)導(dǎo)患者進(jìn)行自我管理,提高其自我管理效能。

4 小結(jié)

基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的干預(yù)方案有效改善了中青年婦科癌癥患者的心理社會適應(yīng)水平,提高了其疾病自我管理的效能感,并在治療過程中領(lǐng)導(dǎo)其逐漸適應(yīng)自身疾病。該方案提倡關(guān)注醫(yī)患雙方的合作關(guān)系、重視領(lǐng)導(dǎo)患者解決疾病管理中的適應(yīng)性問題,協(xié)助患者開展適應(yīng)性工作,可在癌癥患者管理實踐中推廣。本研究的不足之處在于干預(yù)方案主要集中在患者住院化療期間,對患者化療間歇期居家期間的干預(yù)較少,后續(xù)研究需進(jìn)一完善。