樊方慧,王 宇,孫卓鋮,馬凌燕,楊巧芳

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各種心血管疾病的終末階段[1]。氣喘、乏力及口渴感等癥狀均是導(dǎo)致慢性心力衰竭病人生活質(zhì)量降低的主要原因?？诳矢惺巧眢w水分缺失而產(chǎn)生想喝水和口腔干燥的一種主觀感受[2]。頻繁而嚴(yán)重的口渴不僅令其產(chǎn)生強烈的口渴痛苦[3],還降低限水療法的依從性,導(dǎo)致疾病惡化?？诳释纯喾从车氖遣∪丝诳世_的程度,而由于個體差異,口渴痛苦對病人的困擾程度也因人而異[3],且常被醫(yī)護人員所忽視。目前,國內(nèi)外針對慢性心力衰竭病人口渴痛苦的探討以量性研究居多,少數(shù)學(xué)者圍繞“口渴感”等開展了質(zhì)性研究,但并未深入窺探慢性心力衰竭病人口渴帶來痛苦的內(nèi)心體驗[4]。因此,本研究擬通過現(xiàn)象學(xué)研究方法探索其口渴痛苦體驗,以期為減輕慢性心力衰竭病人口渴痛苦感提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣的方法,選取2022年12月-2023年3月在河南省某兩家三級甲等醫(yī)院住院的慢性心力衰竭病人作為研究對象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18周歲;2)符合《慢性心力衰竭中醫(yī)治療指南2022》[5]慢性心力衰竭診斷標(biāo)準(zhǔn);3)符合NYHA分級為Ⅱ～Ⅳ級,病情處于穩(wěn)定期;4)意識清楚,語言表達流暢;5)經(jīng)利尿劑或有利尿作用的藥物治療,出入水量負(fù)平衡;6)自愿參與本研究。病人排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并身體其他重要臟器衰竭;2)存在意識不清、智力障礙或患有重大精神疾病;3)心力衰竭急性期或需要絕對臥床休息;4)癌癥、干燥綜合征和腎功能分期為Ⅲ～Ⅳ期。本研究共訪談病人13例,其中男7例,女6例,年齡(63.07±8.17)歲,受訪者一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 訪談提綱

根據(jù)研究目的,結(jié)合文獻初步制定訪談提綱,并選擇4名受訪者進行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果,經(jīng)研究小組討論,并經(jīng)專家修訂后確定最終提綱,具體提綱如下:1)您發(fā)生過口渴痛苦嗎?是什么感受?2)您怎么看待口渴痛苦的?3)當(dāng)您覺得口渴想喝水時遭到拒絕時的感受是什么?4)當(dāng)您口渴時可以喝水內(nèi)心感受如何?5)您覺得什么樣的情況下口渴痛苦會改善?

1.3 資料收集

基于描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法,采用半結(jié)構(gòu)式訪談,遵循信息飽和原則。訪談前提前預(yù)約訪談時間與地點,征得訪談對象同意并簽署知情同意書,向其說明訪談目的、意義、內(nèi)容、持續(xù)時間等。訪談當(dāng)天選擇安靜、無干擾的環(huán)境進行訪談,采用了面對面的訪談方式。研究者為在讀研究生,已經(jīng)過質(zhì)性研究技能和方法的培訓(xùn)。訪談在病人病情穩(wěn)定時進行,具體訪談時間選在每日護理操作較少且病人精神狀態(tài)較好的時間。訪談時間為30～40 min,可根據(jù)具體情況適當(dāng)進行調(diào)整。訪談依據(jù)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱展開,并針對受訪者所述內(nèi)容適時地追問、重復(fù)、澄清,保持語言中立、不帶誘導(dǎo)傾向,鼓勵受訪者表達其真實情感。訪談時現(xiàn)場錄音,將訪談對象的非語言性行為記錄于備忘錄中。為保護病人隱私,研究結(jié)果采用匿名方式呈現(xiàn)。

1.4 資料分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi),由2名研究者使用訊飛轉(zhuǎn)錄軟件將錄音轉(zhuǎn)為文本內(nèi)容并進行核對、驗證,轉(zhuǎn)錄時認(rèn)真聽錄音并回憶當(dāng)時的情景,病人的動態(tài)體語等非語言信息也記錄當(dāng)中。轉(zhuǎn)錄結(jié)束將資料返回給受訪者進行求證,保障了資料的真實可靠。使用Nvivo12軟件進行資料的管理,結(jié)合研究者訪談筆記整合出最終的訪談資料。資料分析前,2名研究人員針對研究問題進行討論,羅列出自身對該問題的見解,再采用Colaizzi 7步分析法[6]對資料進行分析,并獨立進行編碼及主題提煉。針對不同觀點進行討論,直至達成一致意見。最終將提煉觀點返回受訪者處進行核實,提高主題的可信度。

1.5 倫理原則

本研究已通過鄭州大學(xué)倫理委員會審批,項目審批號:ZZUIRB2023-065。

2 結(jié)果

本研究通過對訪談資料的編碼,歸納,總結(jié)出4個主題,12個亞主題。慢性心力衰竭病人有著非常強烈的口渴痛苦,其中病人對心力衰竭機制不了解及醫(yī)護態(tài)度不佳是導(dǎo)致病人發(fā)生口渴痛苦的主觀原因;病人出現(xiàn)負(fù)罪感、情緒反芻、低自尊、信任缺失等負(fù)性情緒是其后果;積極心態(tài)與自我調(diào)適、家人支持、自我效能是其緩解策略。

2.1 主題一:口渴痛苦發(fā)生的原因

2.1.1 病人對心力衰竭機制不了解

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)大部分病人對心力衰竭和口渴的機制不了解。A10:“沒有想到的事,而且還是心力衰竭,你說都是我喝水喝的啊,你說說這是啥原因了?！盇5:“我真是想不明白,為啥心力衰竭了就得限制喝水,渴得不能行,少喝水還得排尿。”

2.1.2 醫(yī)護態(tài)度不佳

很多病人表示,醫(yī)護人員時間不充裕,難以耐心地講解跟自己疾病相關(guān)的注意事項。A7:“剛開始咱也不知道。你們講得都太專業(yè),我也聽不懂。我就聽懂了要少喝水,誰也沒給這個定量,對吧?唉……”。當(dāng)被問及能不能喝水時,醫(yī)護人員的回答難以滿足病人的需求,導(dǎo)致病人產(chǎn)生疾病不確定感、煩躁等負(fù)性情緒。A9:“不讓喝水不讓喝吧,態(tài)度還真強硬,也不說為啥不讓喝,就是不讓喝,我就是干著急,快難受死我了,就給我說那一句話,就是不讓喝,能心焦死,最后我還跟他們吵了一架,憑什么不讓我喝水?！?/p>

2.2 主題二:因口渴引發(fā)的痛苦體驗感強烈

2.2.1 病人口渴痛苦感較高

所有病人均表示他們存在中到重度的口渴痛苦,部分強調(diào)其所經(jīng)歷的口渴是令人無法忍受的,口渴痛苦感甚至超過了疾病本身。A10:“我感覺我崩潰得要哭。真是,我感覺嘴已經(jīng)開始裂皮了,那真是生不如死。你們那不是一個洗手池嗎?我腿腫得也下不了床,你們擱那洗手我都聽著那個水聲我心急如焚,我想著那個水給我喝兩口也中,真的太渴了?！盇5:“痛苦,光想接一大碗喝;看見那水管都光想自己接著喝水。成天都不想吃東西,就只想喝水?！?/p>

2.2.2 病人口腔不適感

極度的口渴除了給病人心理上帶來的影響較大,亦對其生理造成不良影響。大多數(shù)病人均表示其口腔有黏膩與撕裂感,加重了其口渴痛苦。A1:“就是嘴干,嗓子硬痛,都裂開皮了,包括喉嚨都開始干,干得發(fā)苦?！盇4:“嘴唇黏,嘴是黏的。嗯,就跟吃糖塊一樣。”A9:“這舌頭干。嘴干的跟鞋幫子一樣,就是玉米面一層一層泯的那樣,太干了。

2.2.3 病人被迫改變喝水習(xí)慣

大部分受訪者表示,未生病之前有大量飲水的習(xí)慣,導(dǎo)致其出現(xiàn)心力衰竭癥狀之后未能嚴(yán)格控制飲水量,口渴痛苦困擾程度高。A9:“擱家不控制。在家都是渴了就喝。人家都說,不渴就得喝水,渴了就晚了,我都是渴了才喝,生了病之后渴得很,一直喝水,誰知道越喝越嚴(yán)重啊?”A10:“我給你說你可能都不敢相信,4 d喝一桶水,大概有9 L左右吧,結(jié)果生病住院,一天連吃飯喝藥,所有的算到一塊,才讓我進2 500 mL,我太崩潰了?！盇11:“每天我就喜歡喝茶,從早一直喝到晚上,現(xiàn)在是啥時候排小便了,啥時候讓你喝點,一會問問你排小便了沒,一會兒問問,快煩死了?！?/p>

2.3 主題三:因口渴痛苦帶來的心理問題較多

2.3.1 病人產(chǎn)生負(fù)罪感

部分病人因自己未控制好液體攝入,導(dǎo)致出現(xiàn)心力衰竭癥狀(水腫、口渴痛苦感等),增加病人的再入院率,給家人們增加負(fù)擔(dān),導(dǎo)致出現(xiàn)負(fù)罪感。A11:“本來都出院了,前一段時間挺好的,就沒太控制,稍微多喝了一點水,忘了遵醫(yī)囑這回事了,結(jié)果又心力衰竭住院了,上個廁所,都得扶著我,站都站不起來?？实煤芰税?還不敢多喝,要不一會兒一去廁所,一個勁的麻煩孩子。我心里頭很難受,害怕他們嫌棄我,年老事多,唉,你說說咋弄。”A4:“我這心里可難受了慌,有病了給孩子找這些麻煩的。俺孫女回來給我視頻了,我的眼淚噗噗噠噠掉下來了,她還安慰我,我現(xiàn)在休的年休假,我陪到你出院。哈哈?！币灿胁∪苏f:A5:“把自己保護好,自己調(diào)整好,就是給親人少惹麻煩。”

2.3.2 液體限制引發(fā)心力衰竭病人情緒反芻

慢性心力衰竭病人需限制液體的攝入,但是這與病人認(rèn)知有偏差,不知道限制液體的原因,大夫的解釋更是一頭霧水,導(dǎo)致病人出現(xiàn)情緒反芻。A11:“我到現(xiàn)在都不明白為什么,為什么會口渴,為什么渴得這么痛苦,越想越想不明白,為什么是我得了這個病,其他人好好的?！盇12:“意想不到的事,之前還好好的,這突然間就成這樣了,還擔(dān)心出現(xiàn)其他的問題。實在是想不明白為啥會這么嚴(yán)重,也想不明白為什么會口渴?！?/p>

2.3.3 醫(yī)護互動的口渴困境降低病人自尊感

因疾病原因,醫(yī)護人員需要控制病人出入量,病人完成其要求較為困難,家屬及醫(yī)護人員對其口渴困境不解,要求嚴(yán)格,當(dāng)病人渴求喝水時會出現(xiàn)低自尊。A8:“我光一個勁地想喝水,妮兒,求求你了,給我一口水喝喝吧,嘴干的跟鞋幫子一樣?！盇1:“一直問能不能喝點水,一直說,啥時候排出來小便了,啥時候再喝水,我就一直等啊等,小便一解出來,我立馬就給護士說,讓我喝點吧,然后一喝還不讓喝多,就只能喝一口抿抿嘴,我太絕望了。”

2.3.4 口渴痛苦引發(fā)醫(yī)患信任缺失感

有病人表示自己被醫(yī)護人員的治療方案所控制,對其治療方案表示懷疑。A6:“前天晚上一直是胸悶,上不來氣,治療以后,就好了,現(xiàn)在能上來氣了。我可能想到,上來氣上不來氣,那肯定是你們控制。你叫我呼吸我呼吸,不叫我呼吸我不呼吸?！币灿胁∪擞X得自己對于飲水的控制是不被信任的。A9:“有時候也說,喝多了對這心臟有壓力。我喝了也主要就喝兩口,喝兩三口都擱這了。我有時候我心里還渴,我想著叫你們擱到這?你忙。我有時候拿著喝一口,就是這意思,結(jié)果你們一個個都不愿意,我也沒辦法下床?！?/p>

2.4 主題四:口渴痛苦緩解策略

2.4.1 積極心態(tài)與心理調(diào)適

當(dāng)被問及如何緩解口渴痛苦時,有病人表示:A5:“因為生病不讓喝水了就不喝。這都是小事,等以后心臟病好了就好了?！盇6:“俺只有著往前看,就自己想開一些,想開一點,自己不能跟自己過不去,然后就想著調(diào)整心態(tài),難受就難受點?！贝蟛糠植∪藦娬{(diào)自己的適應(yīng)能力和心態(tài)調(diào)整的重要性,并認(rèn)為這是關(guān)鍵所在。A7:“可能你不信,你別看我有時候想法這么壞,但是我有積極的想法,這個就是關(guān)鍵要看自個的心態(tài),如果要是消極心態(tài)下去的話,可能會影響以后的治療效果。”

2.4.2 家人支持

病人家屬的支持和陪伴,可以給病人帶來堅持治療的動力和信心,使病人更加能夠忍受口渴帶來的痛苦感。A13:“我也挺開心、滿足的,雖然我悲觀一點,都不想治了,但是家人非要往大醫(yī)院來看,想讓我好。雖然現(xiàn)在渴得難受,但是我可以堅持,因為我身后有家人?！盇10:“姑娘和媳婦在這,兒子在青島,都很支持我,口渴算啥,一點都不痛苦,只要能讓病趕快好,咋了都中?！?/p>

2.4.3 自我效能

部分病人在心理上也進行了改變,他們開始控制自己的消極情緒,提升自我效能和心理彈性來應(yīng)對口渴痛苦。A13:“堅持住就過去了。”較強的自我效能有利于對飲水的控制,減緩住院頻率。A9:“我平時在家喝得也不多,知道自己是有心臟病,不敢喝那么多,這回生病了,我也不想那么多了,醫(yī)生護士讓干啥就干啥,我相信我肯定能控制好,口渴點就口渴點,也沒有痛苦的要死,相對于口渴痛苦來說,我更想趕緊好起來,早點出院。”

3 討論

3.1 疾病知識是降低慢性心力衰竭病人口渴痛苦感的基礎(chǔ)

本研究發(fā)現(xiàn),病人對口渴的原因不了解、醫(yī)護人員提供心力衰竭知識不足和醫(yī)護態(tài)度不佳是慢性心力衰竭病人口渴痛苦發(fā)生的原因。氣喘、乏力及口渴感等癥狀會導(dǎo)致慢性心力衰竭病人生活質(zhì)量降低,頻繁而嚴(yán)重的口渴不僅令其產(chǎn)生嚴(yán)重的口渴痛苦,還降低限水療法的依從性,導(dǎo)致疾病惡化[7]。調(diào)查顯示,慢性心力衰竭病人的心力衰竭知識處于較低水平[8-9],這與本研究結(jié)果一致。大部分慢性心力衰竭病人認(rèn)為醫(yī)護人員提供的心力衰竭知識(心力衰竭病因、癥狀識別、控制飲水量等)明顯不足且難以理解,而知識不足會成為日常自護行為的障礙之一,造成水腫、口渴等心力衰竭癥狀出現(xiàn),增加病人的痛苦感和再入院率[10]。病人未能得到足夠的心力衰竭知識的原因是多方面的,如健康教育者專業(yè)水平較低或教育方式不當(dāng);教育指導(dǎo)內(nèi)容過于抽象;健康教育計劃設(shè)置不合理以及對自我護理教育方案缺乏相應(yīng)評估等。有研究指出,慢性心力衰竭病人心力衰竭知識水平越高就會有更好的自我護理表現(xiàn),減少口渴痛苦的發(fā)生[9]。

3.2 解決病人的口渴感是降低慢性心力衰竭病人口渴痛苦感的前提

慢性心力衰竭病人的臨床癥狀多為氣喘、乏力及口渴感等[11],其口渴感是病人的一種主觀感受。頻繁而嚴(yán)重的口渴不僅影響病人心情,增加病人的口渴困擾程度,導(dǎo)致其發(fā)生口渴痛苦。本研究顯示,慢性心力衰竭病人存在不同程度的口渴痛苦感,若想解決口渴痛苦,勢必要關(guān)注病人的口渴感,但目前醫(yī)護人員對其重視程度不夠。可能是由于護士更加關(guān)注病人的生命體征等生理指標(biāo)而忽略了病人的口渴感受;另一方面可能是由于口渴感癥狀相較于其他癥狀較輕,與其他癥狀并存時易被掩蓋,這與既往研究[3, 12]結(jié)果一致,該研究顯示,大多數(shù)護士不認(rèn)為病人的口渴是應(yīng)該要解決的臨床問題,且護士對病人產(chǎn)生口渴的原因也不是非常明確。Ehrlin等[13]的質(zhì)性研究也發(fā)現(xiàn),多數(shù)醫(yī)護人員認(rèn)為口渴感是一種復(fù)雜的癥狀,對其了解甚少,感到自己沒有能力幫助病人解決這一問題。因此,亟需加強醫(yī)護人員對病人口渴的重視度及敏感度,管理者注重培訓(xùn)護士對慢性心力衰竭病人口渴感的評估方法并進行正確使用,日常工作中并督促護士對慢性心力衰竭病人口渴感的評估,對其癥狀的評估應(yīng)包括強度、時間、困擾程度和性質(zhì)4個維度,全面綜合地了解癥狀的發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸,更好地進行癥狀管理。

3.3 亟需疏導(dǎo)慢性心力衰竭病人的負(fù)性心理問題

本研究發(fā)現(xiàn),慢性心力衰竭病人在住院期間因強烈口渴痛苦感困擾,導(dǎo)致其出現(xiàn)負(fù)罪感、情緒反芻、低自尊、信任缺失感等負(fù)性心理問題。本研究發(fā)現(xiàn)慢性心力衰竭病人應(yīng)對口渴痛苦時常有一種無力感,這種不良的心理應(yīng)激將導(dǎo)致其口渴痛苦持久存在。而病人因長期痛苦無法紓解會出現(xiàn)對自我價值和接納程度的降低[14-15]。自尊作為一種內(nèi)在的態(tài)度,是人格的核心成分,是個體建立心理平衡的基礎(chǔ),也是保持個體心理健康發(fā)展的重要保護資源[16]。自尊水平的下降,令其心理緩沖屏障受到?jīng)_擊,加劇慢性心力衰竭病人口渴痛苦程度。當(dāng)確診為慢性心力衰竭后,病人常因缺乏針對性的疾病知識及信息,導(dǎo)致其無法建立正確的疾病認(rèn)知,并合理利用外部支持系統(tǒng)來采取積極有效的應(yīng)對方式[17]。支持性的社會生活環(huán)境一方面為病人創(chuàng)造積極的情緒體驗,另一方面使病人獲得更多的信息和經(jīng)濟資源,為處于疾病應(yīng)激狀態(tài)下的病人提供了緩沖保護,減少因口渴痛苦引起的情緒反芻。在臨床工作中,應(yīng)重視對慢性心力衰竭病人低自尊和情緒反芻的評估,幫助病人悅納自己。通過“重塑對話”幫助病人重新定位自己,降低情緒反芻,重構(gòu)自我認(rèn)同感,提升病人自尊,減輕口渴痛苦。

3.4 慢性心力衰竭病人口渴痛苦的心理干預(yù)需整合多元心理因素

社會支持在緩解個體心理壓力、消除個體心理障礙、增進個體心理健康[18]等方面具有重要作用。另一方面使病人獲得更多的信息和經(jīng)濟資源,為處于疾病應(yīng)激狀態(tài)下的病人提供了緩沖保護[19]。本研究結(jié)果顯示,慢性心力衰竭病人認(rèn)為家人的陪伴與支持可滿足病人的情感需求,減少其口渴痛苦感。因此,醫(yī)護人員作為家庭和病人之間的黏合劑,應(yīng)充分發(fā)揮病人社會支持資源的功能。另外,本研究發(fā)現(xiàn),部分慢性心力衰竭病人強調(diào)自己的適應(yīng)能力和心態(tài)調(diào)整的重要性,認(rèn)為這是關(guān)鍵所在。這與既往研究一致[20-21],該研究表明,缺血性心臟病的病人心理彈性水平較高,應(yīng)對疾病的能力較強,且缺血性心臟病病人可通過藥物治療改善癥狀,若藥物治療的效果不好,可采用外科手術(shù)方式治療。目前,國內(nèi)外還缺乏關(guān)于慢性心力衰竭病人口渴痛苦的心理干預(yù)策略,亟需開發(fā)一套糅合社會支持、心理調(diào)適及自我效能感的口渴痛苦干預(yù)方案。

4 小結(jié)

本研究應(yīng)用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法,明確了慢性心力衰竭病人口渴痛苦體驗,應(yīng)重視慢性心力衰竭病人發(fā)生口渴痛苦的心理及情緒變化,并進行針對性干預(yù)。但本研究存在一定的局限性,本研究對象僅來自住院和門診病人,未來可對居家病人的口渴痛苦體驗進行進一步探究。