徐永榮，楊麗，甘潔梅， 麻玲霞，黃遐

（廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，廣西 南寧 530021）

隨著腫瘤患者5 年生存率不斷提高，如何提高其生活質(zhì)量成為臨床護(hù)理實(shí)踐的重點(diǎn)、難點(diǎn)之一。敘事護(hù)理是指通過聆聽患者傾訴[1]，幫助患者重構(gòu)情節(jié)，從而幫助其實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的護(hù)理實(shí)踐[2]，現(xiàn)已被廣泛運(yùn)用于慢性病、老年護(hù)理以及腫瘤護(hù)理等臨床護(hù)理領(lǐng)域[3]。數(shù)字故事是敘事護(hù)理的呈現(xiàn)方式之一，又叫數(shù)字化故事敘述，指將故事融合于現(xiàn)代信息技術(shù)，如通過文字、圖片、視頻等數(shù)字化信息創(chuàng)造出可視化過程[4-5]。數(shù)字故事能夠激發(fā)患者討論與反思，還可以拉近理想與現(xiàn)實(shí)、患者與護(hù)士間的距離[6]。目前，我國護(hù)理領(lǐng)域中數(shù)字故事的研究尚處于起步階段。本研究探討敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)對腫瘤患者心境狀態(tài)、自我管理積極度及生活質(zhì)量的影響，為臨床護(hù)理實(shí)踐提供指導(dǎo)借鑒[7]。

1 研究對象與研究方法

1.1 對象

選取2020 年9 月-2022 年5 月入住廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的患者189 人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)病理組織學(xué)確診為腫瘤，是廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科患者；（2）無嚴(yán)重的心、肝、脾、肺、腎等疾病，不合并其他慢性疾??；（3）意識清晰，無精神障礙，能熟練使用智能手機(jī)者；（4）所有患者均知情，自愿配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）重癥患者；（2）溝通障礙者；（3）本人或家屬拒絕接受敘事護(hù)理干預(yù)措施的患者。

1.2 研究方法

1.2.1 分組采用非同期對照的方法，隨機(jī)選取2020 年9 月-2021 年3 月的研究對象63 人作為對照組（給予常規(guī)護(hù)理干預(yù)，如用藥指導(dǎo)、飲食護(hù)理、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、心理護(hù)理及健康宣教等）；2021 年4-10 月的研究對象63 人作為觀察組1 （在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施敘事護(hù)理）；2021 年11 月-2022 年5 月的研究對象63 人作為觀察組2（在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事護(hù)理干預(yù)）。

1.2.2 基于敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事護(hù)理干預(yù)方法觀察組1 實(shí)施敘事護(hù)理干預(yù)，觀察組2 實(shí)施敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)，分別在患者入院24 h 內(nèi)進(jìn)行干預(yù)，具體干預(yù)措施如下。

（1）敘事護(hù)理干預(yù)。①組建敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，制定腫瘤患者敘事護(hù)理干預(yù)方案及醫(yī)護(hù)人員相關(guān)培訓(xùn)流程，并對課題組人員進(jìn)行敘事護(hù)理相關(guān)知識培訓(xùn)，使組員掌握敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)的概念、意義、方法和技巧等。②組員必須定時(shí)參加敘事護(hù)理相關(guān)知識培訓(xùn)，每周進(jìn)行一次例會(huì)，討論每位患者的心理干預(yù)情況，視情況調(diào)整心理支持方案。③對患者進(jìn)行敘事心理干預(yù)：通過患者敘述，護(hù)士聆聽、反饋（20 min 每次），引導(dǎo)患者宣泄自身情感，重建生活信心。

（2）數(shù)字故事干預(yù)。①數(shù)字多媒體制作知識：將敘事護(hù)理素材（包括提煉的患者故事和經(jīng)歷）通過多媒體信息技術(shù)（添加背景音樂、圖片、文字等）制作成微視頻或電子相冊并通過研究團(tuán)隊(duì)審核修改完善。②建立數(shù)字化腫瘤患者心理健康教育微信公眾號平臺：為患者制定網(wǎng)絡(luò)檔案，內(nèi)容應(yīng)包括患者一般人口學(xué)資料、疾病相關(guān)資料及相關(guān)觀察指標(biāo)等，定時(shí)隨訪，以便掌握患者心理狀況的最新信息，使患者遇到問題時(shí)能得到及時(shí)幫助；定期更新心理健康相關(guān)知識宣教內(nèi)容，線上及時(shí)解答患者相關(guān)疑問，保證患者線上+線下得到及時(shí)、系統(tǒng)、專業(yè)的反饋和解答。

（3）隨訪。于患者干預(yù)前、出院1 個(gè)月評估觀察指標(biāo)。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 焦慮、抑郁自評量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS；Self-rating Depression Scale，SDS）[8]兩個(gè)量表各包含20 個(gè)條目，每個(gè)條目為1～4 級評分，評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：SAS 劃分為輕度焦慮（50～60 分）、中度焦慮（61～70 分）、重度焦慮（＞70 分）；SDS 劃分為輕度抑郁（53～62 分）、中度抑郁（63～73 分）、重度抑郁（＞73分）。

1.3.2 積極度量表（Patient Activation Measure，PAM）[9]用于評估患者疾病自我管理積極度，Cronbach's α 系數(shù)為0.835。該量表共13 個(gè)條目，從“非常不同意”到“非常同意”采用Likert 4 級評分法賦值1～4 分，根據(jù)原作者提供的換算表換算得分，最終得分范圍在0～100 分。根據(jù)患者積極度換算分可分為4個(gè)水平[10]：（1）第1 水平：≤47.0 分（患者尚處于一種被動(dòng)接受醫(yī)療服務(wù)的狀態(tài)）；（2）第2 水平：47.1～55.1 分（患者仍缺乏相應(yīng)知識和信念）；（3）第3 水平：55.2～67.0 分（患者缺乏信心、知識和技能來堅(jiān)持自我管理）；（4）第4 水平：≥67.1 分（患者已具備疾病管理的相關(guān)知識、技能和信心并主動(dòng)尋求外界幫助進(jìn)行健康管理）。

1.3.3 癌癥患者生命質(zhì)量測定量表（Functional Assessment of Cancer Therapy General，F(xiàn)ACT-G）[11]用于評估癌癥患者生命質(zhì)量，包含27 個(gè)條目4 個(gè)維度：生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況和功能狀況，每個(gè)條目為0～4 分，總分為0～108 分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。

1.3.4 患者滿意度本研究自制滿意度調(diào)查表，總分100 分。＜60 分、60～79 分、80～90 分、＞90 分分別表示不滿意、一般滿意、滿意、非常滿意。滿意度=（非常滿意人數(shù)+滿意人數(shù)+一般滿意人數(shù)）/總?cè)藬?shù)×100%。

2 結(jié)果

2.1 腫瘤患者一般資料情況

本研究隨訪干預(yù)過程中，對照組、觀察組1 和觀察組2 均失訪3 例，3 組患者一般資料情況比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性，見表1。

表1 腫瘤患者一般資料情況 人數(shù)Table 1 General information of tumor patients number of people

2.2 干預(yù)前后腫瘤患者焦慮和抑郁、自我管理積極度得分比較（見表2）

表2 干預(yù)前后腫瘤患者SAS 和SDS、自我管理積極度得分比較（±s，分）Table 2 Comparison of SAS, SDS, and self-management enthusiasm scores of tumor patients before and after intervention （±s，score）

表2 干預(yù)前后腫瘤患者SAS 和SDS、自我管理積極度得分比較（±s，分）Table 2 Comparison of SAS, SDS, and self-management enthusiasm scores of tumor patients before and after intervention （±s，score）

組別對照組（n=60）觀察組1（n=60）觀察組2（n=60）49.80±17.50 SAS干預(yù)前干預(yù)后48.38±11.4757.45±14.05 SDS干預(yù)前干預(yù)后51.67±17.39 50.48±17.41自我管理積極度干預(yù)前干預(yù)后51.18±16.92 48.07±17.72 44.92±12.1357.27±13.33 47.67±13.76 50.89±19.09 55.70±20.42 48.98±17.20 41.28±13.1557.37±12.28 44.67±18.07 50.42±13.99 57.98±10.76 FP 0.215 0.807 8.081＜0.001 0.004 0.996 4.207 0.016 0.032 0.968 4.304 0.014

干預(yù)前3 組患者SAS、SDA、自我管理積極度得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后SAS、SDS 得分情況為：觀察組2＜觀察組1＜對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；自我管理積極度得分情況為：觀察組2＞觀察組1＞對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

2.3 干預(yù)前后腫瘤患者生活質(zhì)量總分及其各維度得分比較（見表3）

表3 干預(yù)前后腫瘤患者生活質(zhì)量總分及其各維度得分比較（±s，分）Table 3 Comparison of the total score of life quality and its scores in various dimensions of tumor patients before and after intervention（±s，score）

表3 干預(yù)前后腫瘤患者生活質(zhì)量總分及其各維度得分比較（±s，分）Table 3 Comparison of the total score of life quality and its scores in various dimensions of tumor patients before and after intervention（±s，score）

組別對照組（n=60）觀察組1（n=60）觀察組2（n=60）FP生活質(zhì)量總分干預(yù)前干預(yù)后57.98±10.01 64.18±8.45 67.80±11.27 21.370＜0.001 56.50±10.30 57.58±9.02 55.90±9.69 1.113 0.330 14.65±5.30 15.23±4.80 14.92±6.36 0.229 0.795生理狀況干預(yù)前干預(yù)后14.89±5.25 16.30±4.25 17.60±4.37 8.980＜0.001 13.30±4.77 13.47±3.94 12.88±3.16 0.939 0.392社會(huì)/家庭狀況干預(yù)前干預(yù)后13.82±4.42 15.43±3.19 16.27±3.07 12.054＜0.001 14.07±4.58 14.25±4.34 14.03±4.42 0.090 0.914情感狀況干預(yù)前干預(yù)后14.17±4.64 15.68±4.70 16.50±5.78 4.050 0.012 14.48±3.75 14.63±4.67 14.07±3.76 0.746 0.465功能狀況干預(yù)前干預(yù)后16.12±3.75 16.77±4.95 17.43±5.89 4.337 0.014

干預(yù)前3 組患者生活質(zhì)量總分、生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況維度得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后生活質(zhì)量總分、生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況維度得分情況為：觀察組2＞觀察組1＞對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

2.4 干預(yù)后3 組腫瘤患者滿意度比較（見表4）

表4 干預(yù)后3 組腫瘤患者滿意度比較[n（%）]Table 4 Comparison of satisfaction among three groups of tumor patients after intervention[n（%）]

干預(yù)后患者滿意度為：觀察組2（86.7%）＞觀察組1（85.0%）＞對照組（70.0%），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

3 討論

3.1 敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)可改善腫瘤患者SAS、SDS 狀況

相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)[12]，敘事護(hù)理對改善癌癥患者精神心理層面具有積極意義。本研究結(jié)果顯示：干預(yù)后觀察組1、觀察組2 患者的SAS、SDS 評分均低于對照組（P＜0.05），且觀察組2 的SAS、SDS 評分較觀察組1 低（P＜0.05），提示實(shí)施敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)，可有效緩解焦慮、抑郁情緒，與李珍等[13]研究一致。分析原因與傳統(tǒng)護(hù)理干預(yù)中護(hù)士常扮演教育者角色，而敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)中，護(hù)士角色轉(zhuǎn)換為聆聽者，通過傾聽患者心聲，引導(dǎo)患者宣泄內(nèi)心痛苦、恐懼，掌握患者各階段的心理情感體驗(yàn)和感受，進(jìn)而幫助患者正確面對疾病、重拾生活信心，并聯(lián)合數(shù)字化干預(yù)如視頻、圖片等方式幫助患者整理思緒、糾正錯(cuò)誤的疾病認(rèn)知，同時(shí)通過數(shù)字化干預(yù)構(gòu)建腫瘤微信干預(yù)隨訪平臺，實(shí)現(xiàn)醫(yī)-護(hù)-患實(shí)時(shí)、無縫互動(dòng)，幫助患者重新建立戰(zhàn)勝疾病信心有關(guān)[14]。

3.2 敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)可提高腫瘤患者自我管理積極度

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組1、觀察組2 患者自我管理積極度評分均高于對照組（P＜0.05），且觀察組2 自我管理積極度評分較觀察組1 高（P＜0.05），與倪菀景等[15]的研究結(jié)論一致。分析原因與敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)能夠提高患者疾病心理社會(huì)適應(yīng)能力[16]，通過與患者實(shí)時(shí)溝通、互動(dòng)，充分探索患者現(xiàn)存的或者潛在的社會(huì)支持系統(tǒng)，在與患者的溝通互動(dòng)中也鞏固了其社會(huì)支持系統(tǒng)，通過患者敘述-醫(yī)護(hù)人員回應(yīng)模式，挖掘患者潛能，激發(fā)了患者疾病自我管理信念，從而提高了患者自我管理積極度有關(guān)[17]。

3.3 敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)可提高腫瘤患者生活質(zhì)量

多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)[3，18]，敘事護(hù)理在改善癌癥患者生活質(zhì)量方面具有重要作用。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組1、觀察組2 患者生活質(zhì)量評分均高于對照組（P＜0.05），且觀察組2 生活質(zhì)量評分較觀察組1 高（P＜0.05），與趙井芳等[19]研究結(jié)論一致。分析原因與患者通過自述經(jīng)歷，醫(yī)護(hù)人員回應(yīng)，引導(dǎo)患者抒發(fā)內(nèi)心不良情緒，通過數(shù)字化腫瘤患者微信隨訪平臺定期記錄患者病情變化，并及時(shí)解答其疑惑，患者接受了系統(tǒng)的疾病相關(guān)治療、護(hù)理指導(dǎo)與心理支持[20]，從而提高了患者生活質(zhì)量有關(guān)。

3.4 敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)有助于構(gòu)建和諧的護(hù)患關(guān)系

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組1、觀察組2 患者滿意度均高于對照組（P＜0.05），且觀察組2 的患者滿意度較觀察組1高（P＜0.05），與陶紅竹等[17]的研究結(jié)論一致。分析原因與敘事護(hù)理模式聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)通過患者輸出-護(hù)士反饋模式，提高了護(hù)患信任感，并借助數(shù)字化網(wǎng)絡(luò)平臺拓寬了患者宣泄疾病體驗(yàn)的渠道，也打破護(hù)-患敘事護(hù)理交流的時(shí)間和空間限制，從而提高了患者對護(hù)理工作的滿意度有關(guān)。

4 結(jié)語

敘事護(hù)理聯(lián)合數(shù)字故事干預(yù)在腫瘤患者中具有良好的應(yīng)用效果，可有效改善患者SAS、SDS 等負(fù)性心境狀態(tài)，提高患者自我管理積極度、生活質(zhì)量和患者滿意度。在今后的研究中，可以聯(lián)合其他途徑拓展敘事護(hù)理在臨床護(hù)理實(shí)踐中的指導(dǎo)應(yīng)用價(jià)值。