張 簫,王英華

北京清華長庚醫(yī)院,北京 102218

克羅恩病(Crohn′s disease,CD)是以腹痛、慢性腹瀉、黏液血便等為主要表現(xiàn)的慢性、漸進性炎癥性腸病,具有病程漫長、發(fā)作反復、遷延不愈等特點,嚴重影響其生活質量[1]。目前多采用內(nèi)/外科和營養(yǎng)支持等多協(xié)作治療緩解病人病情,促進黏膜功能恢復,然而其間病人受治療周期、家庭經(jīng)濟壓力及疾病認知不足等因素影響,導致心理精神壓力較重,社會適應困難,并增加復發(fā)或病情惡化風險[2]。隨心理學中壓力與應對研究的深入,既往研究顯示[3],個體壓力知覺水平與慢性病病人自我管理動機和行為具有密切關聯(lián)。壓力系統(tǒng)理論認為,個體面對壓力源時所做出的反應過程會受多因素作用,其中個體認知評價、應對方式和社會支持水平在其壓力知覺和心理狀態(tài)中均起到直接影響力[4]。當前臨床針對慢性病病人自我管理的研究多集中于影響因素與改善對策層面,對于影響因素間的作用機制的探討較為缺乏,且探究自我管理與壓力知覺、自我效能間的相關性研究較少[5]。為提高臨床護理對策的針對性與個體性,本研究將對克羅恩病病人自我管理行為相關因素進行探究,為建立完善和全面的臨床管理服務提供理論性基礎。

1 資料與方法

1.1 一般資料

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

由研究者自行設計,內(nèi)容包含病人性別、年齡、婚姻狀況、居住情況、家庭月收入、文化程度、病程、病情程度、治療不良反應、醫(yī)療支付方式等。病情活動程度采用Harvey-Bradshow簡化CD活動指數(shù)(CDAI)評分表評價,CDAI根據(jù)一般情況、腹痛、腹瀉、腹塊(醫(yī)師認定)、并發(fā)癥等進行評分,總分為0～12分,<4分為緩解期,得分越高病情越重。

1.2.2 壓力知覺量表(Perception Stress Scale,PSS)

PSS由Cohen等[7]制訂,主要用于評價個體應對應激源、重大事件及日?，嵤碌惹榫皶r認知評價及心理感受情況,包含失控感與緊張感2個維度,共14個條目,采用Likert 5級評分,總分為0～56分,得分<28分為壓力水平正常,28～42分為中度壓力水平,>43分為重度壓力水平,該表Cronbach′s α系數(shù)為0.941。

1.2.3 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS由肖水源[8]編制,包含客觀支持度、主觀支持度、對社會支持利用度3個維度,共10個條目,采用Likert 4分評分法,總分為40分,<20分為社會支持水平低下,20～30分為社會支持水平中等,>30分為社會支持水平較高,分數(shù)越高,表明社會支持度越好。該表 Cronbach′s α系數(shù)為0.828。

1.2.4 醫(yī)學應對方式問卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)

MCMQ包括面對(8個條目)、屈服(7個條目)、回避(5個條目)3個維度,共20個條目,采用Likert 4級評分法,總分為34～56分,各維度得分越高,表明病人更符合或傾向該種應對方式,屈服與回避等維度結果分數(shù)越低,面對維度評分越高,表明病人的應對方式越好[9]。MCMQ的Cronbach′s α系數(shù)為0.834。

1.2.5 自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES)

GSES共有10個條目,采用Likert 4分評分法,總分為10～40分,得分越高,表明自我效能感水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.891。

1.2.6 炎癥性腸病病人自我管理行為量表

該量表由尚星辰編制,主要用于管理能力評定,包括用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測、情緒管理、運動管理、日常生活管理、資源利用7個維度,共36個條目,采用Likert 3級評分法,總分為108分,得分越高,表示自我管理行為越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.945[10]。

1.3 資料收集

發(fā)放問卷前研究者與病人進行交流,解釋本研究的目的、意義和研究過程,所有調查資料由研究者本人親自收集。調查時間為45 min,填寫完畢后,由研究者當場檢查量表和問卷,并采用雙人錄入法進行整理。本研究問卷回收率為100%,無任何脫落病例。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 克羅恩病病人自我管理行為現(xiàn)狀

結果顯示,160例病人自我管理行為得分為(69.53±9.41)分,其中,依照從高到低排序的維度為:運動管理(12.42±2.45)分、疾病監(jiān)測(11.68±2.87)分、日常生活管理(10.80±2.41)分、情緒管理(10.21±2.81)分、資源利用(9.04±1.63)分、飲食管理(7.86±1.62)分、用藥管理(7.52±1.14)分。

2.2 克羅恩病病人壓力知覺、社會支持度、應對方式、自我效能得分現(xiàn)狀

結果顯示,160例病人PSS量表得分為(21.89±5.20)分,失控感維度均分較高;SSRS量表得分為(21.97±3.57)分,維度得分從高到低排序為主觀支持、社會支持利用度、客觀支持;MCMQ量表中面對維度得分為(15.17±3.51)分,回避維度得分為(17.97±4.43)分與屈服維度得分為(16.11±3.72)分;GSES量表得分為(22.97±4.43)分,見表1。

表1 克羅恩病病人壓力知覺、社會支持度、應對方式、自我效能得分現(xiàn)狀(n=160) 單位:分

2.3 克羅恩病病人自我管理行為的單因素分析

單因素分析結果顯示,年齡、病程、文化程度、治療不良反應、社會支持評分、應對方式等均為影響克羅恩病病人自我管理行為的相關因素(P<0.05),見表2。

表2 克羅恩病病人自我管理行為單因素分析 單位:分

2.4 病人自我管理行為與壓力知覺、社會支持、應對方式及自我效能間的相關性

Pearson相關分析結果顯示,克羅恩病病人自我管理行為與壓力知覺呈負相關(r=-0.405,P<0.05),與社會支持、應對方式及自我效能均呈正相關(r值分別為0.537,0.568,0.574,均P<0.05);壓力知覺與社會支持、應對方式、自我效能均呈負相關(r值分別為-0.646,-0.752,-0.081,均P<0.05);社會支持與應對方式和自我效能呈正相關(r=0.449,0.416,P<0.05),應對方式與自我效能呈正相關(r=0.453,P<0.05),見表3。

表3 克羅恩病病人自我管理行為與壓力知覺、社會支持、應對方式及自我效能的相關性(r值)

2.5 克羅恩病病人自我管理行為影響因素

將克羅恩病病人自我管理行為得分作為因變量,以單因素分析得出有統(tǒng)計學意義(P<0.05)的相關因素作為自變量進行多元線性回歸分析,自變量賦值情況見表4。并采用多重線性回歸分析進行因素分析,結果顯示,病程、治療不良反應、社會支持評分、應對方式、自我效能、壓力知覺為克羅恩病病人自我管理行為獨立影響因素(P<0.05),見表5。

表4 自變量賦值情況

2.6 壓力知覺、社會支持、應對方式及自我效能對病人自我管理行為的效應分析

2.6.1 模型的構建與修正

以克羅恩病病人自我管理行為為因變量,壓力知覺、社會支持、應對方式及自我效能為自變量建立中介模型,采用最大擬然法對該模型進行擬合度檢測,結果顯示擬合度還有待改善,為此,通過修正指數(shù)和擬合指標進行完善,最終形成的最終修正模型均更為符合參考標準,擬合度良好,見表6、圖1。

圖1 壓力知覺、社會支持、應對方式及自我效能對病人自我管理行為影響的中介效應模型

表6 初始模型和修正模型的適配度檢驗結果

2.6.2 中介效應檢驗

采用Bootstrapping法檢驗中介效應,重復抽樣300次,結果顯示,鏈式中介效應顯著,其中總中介效應占比46.48%,直接效應占比43.47%,間接效應1相對效應占比18.56%,間接效應2相對效應占比12.86%,間接效應3相對效應占比25.78%,間接效應4相對效應占比35.49%,間接效應5相對效應占比16.89%,表明壓力知覺、社會支持、應對方式及自我效能在自我管理行為間起部分中介效應,見表7。

表7 中介效應值檢驗(n=160)

3 討論

3.1 克羅恩病病人自我管理行為現(xiàn)狀及其相關因素

克羅恩病經(jīng)科學合理治療后可有效緩解病情癥狀,但若缺乏用藥管理、情緒管理及癥狀管理能力,將增加疾病復發(fā)或惡化風險,累及總體生活質量[11]。本研究結果顯示,160例病人自我管理行為平均得分為(69.53±9.41)分,處于中等水平,稍高于李佳昕等[12]的研究結果。本研究采用單因素及多重線性回歸分析對相關因素分析,結果顯示,病程、治療不良反應、壓力知覺評分、社會支持評分、應對方式、自我效能評分為克羅恩病病人自我管理行為獨立影響因素(P<0.05),原因如下。

3.1.1 病程

病程越長,其自我管理行為呈現(xiàn)更高水平,其原因是患病初期病人多處于對疾病認知缺乏、治療方式不確定性等階段,導致心理健康出現(xiàn)問題,且初期疾病癥狀的干擾,將影響其對疾病知識和護理能力的學習和關注,導致自我管理行為低下。而病程越長,其對疾病的適應能力也越好,護理經(jīng)驗也越高,對于護理知識和護理行為也具備豐富的實踐經(jīng)驗,自我管理行為得到明顯提升[13]

3.1.2 治療不良反應

曹品娟等[14]的研究中發(fā)現(xiàn),治療相關副作用是影響病人治療依從性的重要指標,而本研究發(fā)現(xiàn),治療不良反應與病人自我管理行為也密切相關,結論基本一致。分析原因為:克羅恩病常用藥物為英夫利西單抗、糖皮質激素等,該類藥物均存在一定不良反應,部分病人在治療期間因對藥物治療認知少,在出現(xiàn)相關不良反應時常選擇自行停藥觀察,進而導致本研究用藥管理評分明顯低于其他維度的結果。

3.1.3 社會支持評分

本研究結果顯示,社會支持評分與病人自我管理行為存在正相關,即病人社會支持水平越高,自我管理行為越好。原因是當病人獲得更高的社會支持后,主觀情緒體驗得到改善,其承受能力和主觀幸福感也會明顯得到改善,在正能量引導下,主動尋求積極信息和重新評估情況,從而降低自我感覺負擔和疾病不確定感;同時在家人和親屬的提醒與監(jiān)督下,病人自我管理行為規(guī)范性和積極性也會得到提升[15]。

3.1.4 應對方式

本研究結果顯示,病人應對方式的選擇與其自我管理行為呈正相關,即病人應對方式越積極,自我管理行為越好。原因為:積極面對的應對方式有利于促進病人對疾病的正確認識及管理,增強病人病情恢復信念感,使其具備快速調節(jié)負面情緒能力。而回避、屈服等消極應對方式則會加重病人疾病恐懼感,增強疾病不適反應,進而增加負性心理易感性,妨礙個體自我調節(jié)能力和態(tài)度[16]。趙紅娟[17]的研究發(fā)現(xiàn),面對應對在乳腺癌病人的心理韌性與自我管理間起部分中介作用,與本研究結果具有一定吻合度。

3.1.5 壓力知覺評分

本研究結果顯示,壓力知覺評分是影響病人自我管理行為的獨立因素,且與病人自我管理行為呈負相關,即病人壓力知覺水平越高,自我管理行為越差,與Guo等[18]研究結論相似。分析原因為:病人感知的壓力水平越高,易加重其心理痛苦,導致病人治療期間應對并發(fā)癥及自我護理等方面的心理接受能力降低,且持續(xù)的壓力感知將誘發(fā)病人消極、悲觀的心理情緒,降低自我管理信心,導致在飲食、用藥及情緒等方面的管理水平較低。

3.1.6 自我效能評分

結果顯示,病人自我效能水平越高,自我管理行為就越好,與王誼等[19]結果相似。原因是因為:病人自我效能越低,對病情治療和后續(xù)康復也缺乏信心,整體信念消極,疾病的承受能力也越差,在治療期間常伴有焦慮、抑郁心理,因此容易做出對病情康復不利的行為。而自我效能較高者適應能力越強,生活壓力調節(jié)能力越強,并會主動尋求解決方案或尋求他人幫助,來提高對疾病知識的了解,并正確地進行自我管理。

3.2 克羅恩病人壓力知覺、社會支持、應對方式及自我效能對自我管理行為間的效應分析

本研究以前期因素調查結果為依據(jù),基于壓力系統(tǒng)理論構建結構方程模型,明確相關變量間的關系,鏈式中介效應結果顯示,壓力知覺、社會支持、應對方式及自我效能對克羅恩病人自我管理行為均具有直接效應,且中介效應顯著,其中總中介效應占比46.48%,直接效應占比43.47%,間接效應1相對效應占比18.56%,間接效應2相對效應占比12.86%,間接效應3相對效應占比25.78%,間接效應4相對效應占比35.49%,間接效應5相對效應占比16.89%,表明壓力知覺、社會支持與應對方式、自我效能可直接影響其自我管理行為,壓力知覺也可通過社會支持、應對方式、自我效能等中介因素間接影響自我管理行為。分析原因為:1)社會支持作為個體應對應激事件時可利用的外部資源,良好的社會支持能滿足病人物質及精神需求,因此,在壓力環(huán)境中其負性評價會降低,壓力知覺水平下降,董鈺馨[20]研制的社會支持緩沖模型為本研究提供了很好解釋,認為社會支持能為壓力情景對個體身心健康的影響造成一定緩解作用。2)本研究結果顯示,壓力知覺可通過引發(fā)病人消極應對方式而影響自我管理行為,應對方式較為積極時,其善于重新理解、認識壓力事件,改變對情境的考慮方式,能有效緩解對壓力的感知水平,促進健康行為的建立。同時應對方式越積極的病人更傾向于從消極情境中看到積極的一面、更多關注自己能從當下局面中取得的收獲,因此在應對疾病發(fā)作和治療時,會認為“只要堅持治療和悉心照護,病情就能得到有效控制,我相信我能好的”,故該類個體康復動機就越強,對患病事件的接受能力越好,因而其日常自我管理中受到的影響就越少,這與劉曉紅等[21]研究中提出的,應對方式積極的個體更善于應對生活中的壓力事件的結果具有高度吻合度。3)自我效能在壓力知覺與自我管理行為間也具有中介作用,當面對應激事件時,自我效能較差的個體,其常將各類事件患病歸咎于自身,進而產(chǎn)生較高的內(nèi)疚感、愧疚感和自責,對事物的恐怖性和嚴重性小題大做,進而導致心理問題加劇,壓力知覺水平上升。而自我效能越高者其角色功能、情緒控制、癥狀管理及人際溝通等方面水平均較高,在應對應激事件時會認為該事件對自身帶來的負面影響是重大的,而管理消極情緒能有效調節(jié)自身情緒體驗和身心康復,因此,其會主動尋找緩解當前消極情緒的策略,如聯(lián)想各種愉快經(jīng)歷、考慮自己可以采取哪些方式優(yōu)化情境(學習疾病知識、提升照護行為、咨詢醫(yī)生協(xié)商診療方案)等來增強治療信心,使壓力知覺水平降低,促進自我管理行為。

4 小結

克羅恩病為終身性慢性疾病,病人需長期規(guī)律地堅持治療與自我管理,本研究顯示病人自我管理受多方面影響,且與個體壓力知覺水平和自我效能均存在密切關系。因此臨床人員可采取動機性訪談、賦能授權理論、聚焦解決模式等干預措施,加強對病人心理指導和健康宣教的干預,增強其康復信心并改善身心健康,促進其自我管理行為的建立。然而,本研究也存在一定局限性,如本研究為單中心的研究,樣本代表性不足,進而可開展大樣本量及多中心的縱向調查研究,以掌握相關變量的實時變化過程。且部分研究表明,克羅恩病病人自我管理也與病人文化程度、心理彈性、病情程度等相關,然而本研究結果未顯示,今后還將納入更多相關變量,豐富其作用機制,為本研究結果提供更為科學且有效的依據(jù)。