王 云,管 云

南通市腫瘤醫(yī)院,江蘇 226361

肺癌是我國(guó)癌癥相關(guān)發(fā)病率和死亡率的首位原因,據(jù)統(tǒng)計(jì),2015年肺癌新發(fā)病例78.7萬(wàn)例,死亡病例為63.05萬(wàn)例,肺癌死亡例數(shù)占全國(guó)的27%[1]。我國(guó)肺癌病人的高死亡率可能是與常規(guī)體檢結(jié)果有限有關(guān),導(dǎo)致大多數(shù)病人在晚期才被發(fā)現(xiàn)而錯(cuò)過了最佳治療時(shí)間有關(guān),2/3的病人在確診后1年或2年內(nèi)死亡[2]?；谥袊?guó)傳統(tǒng)文化因素影響,癌癥晚期病人通過選擇在家與家庭成員共度臨終前的時(shí)光,因此病人的臨終護(hù)理通常由家庭照顧者承擔(dān)。受疾病高死亡率的影響,主要照顧者不僅要承擔(dān)繁重的護(hù)理職責(zé),還要對(duì)自身存在的害怕、期望降低等預(yù)期性悲傷進(jìn)行管理。預(yù)期性悲傷是指?jìng)€(gè)體在經(jīng)歷困難時(shí)感知到自身將會(huì)失去有意義或有價(jià)值的人或事物時(shí)出現(xiàn)的情感反應(yīng),多表現(xiàn)為哭泣、孤獨(dú)等消極體驗(yàn)[3]。研究表明,1/3的主要照顧者經(jīng)歷過預(yù)期性悲傷,其中高達(dá)15%的人有嚴(yán)重癥狀[3]。雖然預(yù)期性悲傷被認(rèn)為是照顧癌癥晚期病人親屬的自然過程,長(zhǎng)期不被解決的情況將對(duì)照顧者及其家庭產(chǎn)生危害,因此,了解主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素進(jìn)而幫助其應(yīng)對(duì)將成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域面臨的一個(gè)難題。創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)是由各種創(chuàng)傷性事件或?yàn)?zāi)難性心理創(chuàng)傷引起的遲發(fā)性持續(xù)性精神障礙[4]。研究表明,癌癥晚期病人及其照顧者均存在較為嚴(yán)重的PTSD[5]。長(zhǎng)期暴露在創(chuàng)傷后情景的照顧者可能會(huì)存在刻意回避與疾病相關(guān)的信息,進(jìn)而干擾其獲取健康知識(shí)的途徑和能力從而導(dǎo)致疾病不缺定感增加。疾病不確定感是指?jìng)€(gè)體無(wú)法確定與疾病相關(guān)事件的含義并準(zhǔn)確預(yù)測(cè)健康結(jié)果而產(chǎn)生的體驗(yàn)[6],這可能發(fā)展成一種永久性的過度警惕狀態(tài)和創(chuàng)傷性痛苦。目前,對(duì)這3個(gè)變量關(guān)系的研究尚較少見,阻礙了肺癌晚期病人主要照顧者預(yù)期性悲傷干預(yù)措施的制定。因此,本研究將使用結(jié)構(gòu)方程模型分析方法,探討肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預(yù)期性悲傷、疾病不確定的關(guān)系,旨在為臨床制定相應(yīng)護(hù)理干預(yù)方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用便利抽樣法,選取2021年1月—2022年10月南通市腫瘤醫(yī)院181例肺癌晚期病人主要照顧者為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18歲;2)病理學(xué)檢查確診為肺癌實(shí)體惡性腫瘤Ⅳ期;3)意識(shí)清楚,能獨(dú)立完成本研究;4)自愿參與本研究。病人排除標(biāo)準(zhǔn):1)伴有其他嚴(yán)重基礎(chǔ)慢性疾病或腫瘤急性并發(fā)癥者;2)既往或現(xiàn)存精神疾病診斷者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡18～65歲;2)承擔(dān)主要照顧任務(wù)的主要照護(hù)者;3)知曉病人病情;4)意識(shí)清楚,能獨(dú)立完成本研究;5)自愿參與本研究。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):獲得報(bào)酬的護(hù)工或其他照顧者。每個(gè)家庭中病人與主要照顧者均須滿足以上條件方可納入本研究。根據(jù)Kendall的樣本量估算法,樣本量應(yīng)取變量數(shù)的5～10倍,再加上20%的樣本流失量,并且總樣本量應(yīng)≥100例,本研究共包含21個(gè)自變量,故最小樣本量應(yīng)為21×5×120%=126例。實(shí)際調(diào)查中可以增加適當(dāng)?shù)臉颖玖恳蕴岣邫z驗(yàn)效力。本研究共發(fā)放問卷200份,回收有效問卷181份,有效回收率為90.5%。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

由研究團(tuán)隊(duì)查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)而成,對(duì)肺癌晚期病人進(jìn)行調(diào)查。包括性別、年齡、婚姻狀態(tài)、文化程度、家庭人均月收入、照顧病人時(shí)長(zhǎng)、與病人關(guān)系。

1.2.1.2 PTSD檢查表-平民版(the PTSD Checklist-Civilian version,PCL-C)

采用PCL-C[7]對(duì)主要照顧者的PTSD相關(guān)癥狀進(jìn)行測(cè)量和評(píng)估。該量表包括闖入性思維、回避/麻木和高應(yīng)激3個(gè)維度,共17個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從1分(無(wú))到5分(極重)?？偡譃?7～85分,得分越高表示個(gè)體PTSD癥狀越嚴(yán)重。總分>50分可初步確定患有PTSD。

1.2.1.3 預(yù)期性悲傷量表

采用葉盈等[8]漢化的預(yù)期性悲傷量表對(duì)晚期癌癥病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷進(jìn)行測(cè)量。該量表包括自我意識(shí)、疾病調(diào)整、悲傷感、憤怒感、宗教安慰、軀體癥狀、感知到社會(huì)支持7個(gè)維度,共31個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從0分(不同意)到3分(同意)?？偡譃?～93分,分?jǐn)?shù)越高表明病人的 預(yù)期性悲傷程度越嚴(yán)重。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.919,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.533～0.926。

1.2.1.4 疾病不確定量表

采用由Mishel[9]研制,臺(tái)灣學(xué)者許淑蓮等[10]翻譯而成的中文版疾病不確定感量表,目的是測(cè)量病人的疾病不確定感。該量表包括不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性4個(gè)維度,共32個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總得分為32～160分,得分越高表明個(gè)體疾病不確定感越強(qiáng)。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.886。

1.2.2 調(diào)查方法

本研究由2名研究者經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)后開始。研究者進(jìn)入科室后對(duì)符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的肺癌晚期病人主要照顧者解釋本研究目的和方法,獲取研究對(duì)象同意并簽訂知情同意書后向其發(fā)放調(diào)查問卷。問卷均采用匿名形式,針對(duì)研究對(duì)象的疑問由研究者給出同意回答,所有問卷內(nèi)容均保密。研究者當(dāng)初發(fā)放當(dāng)場(chǎng)回收并檢查問卷的完整性。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0和Mplus 8.1對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用t檢驗(yàn)和單因素方差分析比較變量間的組間差異。采用Pearson相關(guān)分析檢驗(yàn)研究變量間的關(guān)系。采用Mplus 8.1構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,中介效應(yīng)的驗(yàn)證采用溫忠麟提出的Bootstrapt方法[11],若加入中介變量后,自變量回歸系數(shù)降低且有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,說(shuō)明存在部分中介作用;若回歸系數(shù)降低且差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,則說(shuō)明中介變量有完全的中介作用。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 肺癌晚期病人主要照顧者一般資料

本研究共調(diào)查了181例肺癌晚期病人主要照顧者。男79人,女102人。年齡:18～30歲14人,31～40歲39人,41～50歲72人,51～65歲56人。婚姻狀態(tài):已婚160人,單身21人。文化程度:小學(xué)及以下15人,初中/高中83人,中專/本科64人,本科及以上19人。家庭人均月收入:<2 000元21人,2 000元～4 000元83人,4 001元～6 000元43人、>6 000元34人。照顧病人時(shí)長(zhǎng):<1年15人,1～3年86人,>3年80人。與病人關(guān)系:子女31人,配偶124人,父母2人,其他24人。

2.2 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預(yù)期性悲傷、疾病不確定現(xiàn)況

肺癌晚期病人主要照顧者PTSD得分為(35.78±10.33)分、預(yù)期性悲傷得分為(41.38±12.49)分、疾病不確定得分為(81.34±15.29)分,各維度得分見表1。

表1 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預(yù)期性悲傷和疾病不確定得分情況 單位:分

2.3 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預(yù)期性悲傷、疾病不確定相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、疾病不確定與預(yù)期性悲傷呈正相關(guān)(r值分別為0.574、0.605,P<0.05),PTSD與疾病不確定呈正相關(guān)(r=0.621,P<0.05),各維度相關(guān)性見表2。

2.4 疾病不確定在肺癌晚期病人主要照顧者PTSD與預(yù)期性悲傷間的中介作用

通過建立結(jié)構(gòu)方程模型,探討疾病不確定在晚期肺癌病人主要照顧者PTSD與預(yù)期性悲傷間的中介作用。PTSD為自變量,疾病不確定為中介變量,預(yù)期性悲傷為因變量,用極大似然法對(duì)參數(shù)進(jìn)行估計(jì)。當(dāng)假設(shè)模型卡方自由度比值(χ2/ν)<5、擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)>0.90、非規(guī)范擬合指數(shù)(TLI)>0.90、近似殘差均方根(RMSEA)<0.05、標(biāo)化殘差均方根(SRMR)<0.05時(shí),說(shuō)明模型擬合較好[12]。采用Bootstrapt法驗(yàn)證中介效應(yīng)的顯著性,偏差校正的Bootstrap法計(jì)算中介效應(yīng)置信區(qū)間(CI)。設(shè)置重復(fù)抽樣5 000次,在Mplus 8.1中運(yùn)用模型擬合指數(shù),計(jì)算5 000次運(yùn)行的路徑系數(shù)的平均值,結(jié)果顯示路徑系數(shù)95%CI(0.361,0.628),不包含0,提示中介效應(yīng)成立。肺癌晚期病人主要照顧者PTSD對(duì)預(yù)期性悲傷的直接作用值是0.458,疾病不確定對(duì)預(yù)期性悲傷的直接效應(yīng)為0.372,PTSD對(duì)預(yù)期性悲傷的直接效應(yīng)值為0.623,如圖1。經(jīng)計(jì)算得出,PTSD通過疾病不確定對(duì)預(yù)期性悲傷的間接作用值為0.623×0.372=0.232,總的作用值為0.458+0.232=0.690,占總效應(yīng)的33.6%。

圖1 肺癌晚期病人主要照顧者預(yù)期性悲傷結(jié)構(gòu)方程模型圖

3 討論

3.1 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預(yù)期性悲傷、疾病不確定得分有待提高

本研究結(jié)果顯示,肺癌晚期病人主要照顧者PTSD得分為(35.78±10.33)分,處于較高水平,與國(guó)外研究結(jié)果[13]一致。原因可能是肺癌晚期的確診對(duì)于病人和家庭成員來(lái)說(shuō)是一種創(chuàng)傷經(jīng)歷,照顧者在對(duì)晚期肺癌病人進(jìn)行護(hù)理和提供幫助時(shí)自身承擔(dān)著沉重的心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)壓力。研究表明,癌癥病人主要照顧者會(huì)產(chǎn)生與癌癥病人同樣水平的PTSD,甚至更高,照顧者在適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變時(shí)易產(chǎn)生消極情緒體驗(yàn),從而導(dǎo)致PTSD水平升高,生活質(zhì)量和社會(huì)功能降低[14]。肺癌晚期病人主要照顧者預(yù)期性悲傷得分(41.38±12.49)分,處于中等偏高水平,與梁思靜等[15]研究結(jié)果一致。這可能與癌癥晚期疾病特點(diǎn)有關(guān)。癌癥不僅加重病人身體負(fù)擔(dān)和痛苦體驗(yàn),還影響了家庭照顧者的身心負(fù)擔(dān)。主要照顧者因?qū)⒋罅繒r(shí)間付出于照顧病人,因此需在一定程度上被迫放棄個(gè)人愛好、工作或改變生活習(xí)慣[16]。然而,肺癌晚期的治療效果有限,當(dāng)病人的身體狀況并沒有得到改善并最終走向生命的盡頭時(shí),照顧者眼看著病人生命的消失故而產(chǎn)生無(wú)力、消極等感受,表現(xiàn)為預(yù)期性悲傷水平較高,若長(zhǎng)時(shí)間得不到緩解,主要照顧者情緒壓力和心理健康將遭遇損害。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視肺癌晚期主要照顧者悲傷體驗(yàn),尤其在病人病情不穩(wěn)時(shí),護(hù)理人員應(yīng)做好與照顧者或家庭成員的溝通和心理輔導(dǎo),幫助其面對(duì)疾病困難和殘酷現(xiàn)實(shí)。肺癌晚期病人主要照顧者疾病不確定感得分為(81.34±15.29)分,處于中等水平,與江笑笑等[17]研究結(jié)果一致。原因可能是肺癌晚期階段,疾病危險(xiǎn)因素增加,病人病情不容易被治療或用藥控制,因此表現(xiàn)為疾病不穩(wěn)定且持續(xù)呈下降趨勢(shì)。主要照顧者作為晚期病人的長(zhǎng)期陪伴者,體驗(yàn)和見證了病人身體、心理狀況等變化,自身感知的負(fù)擔(dān)水平也隨之增加,故表現(xiàn)為疾病不確定水平上升。

3.2 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預(yù)期性悲傷、疾病不確定存在相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示,肺癌晚期病人主要照顧者PTSD與預(yù)期性悲傷呈正相關(guān),即PTSD水平越高其預(yù)期性悲傷水平越高。肺癌晚期作為創(chuàng)傷性事件對(duì)病人和家庭來(lái)說(shuō)是一次沉重打擊,主要照顧者不僅要承擔(dān)著主要的照顧責(zé)任,其個(gè)人的心理體驗(yàn)、精神壓力等都受其影響,應(yīng)激能力下降和PTSD水平上升[5],進(jìn)而導(dǎo)致其對(duì)病人疾病治愈的希望和信念水平較低,感知到的消極情緒體驗(yàn)增加,預(yù)期性悲傷增加。疾病不確定與預(yù)期性悲傷呈正相關(guān),即疾病不確定感越高其預(yù)期性悲傷越高。研究表明,惡性腫瘤病人主要照顧者面臨著焦慮、抑郁等心理問題,其中疾病不確定是加重照顧者抑郁水平的重要因素[18]。主要照顧者在對(duì)肺癌晚期病人進(jìn)行照顧時(shí)因自身知識(shí)和技能缺乏、對(duì)病人的護(hù)理問題感到困惑而得不到解決時(shí),疾病不確定水平上升。疾病不確定水平的增加使得照顧者應(yīng)激能力下降,焦慮、抑郁、悲傷等情緒障礙增加,加上肺癌晚期具有的不可預(yù)測(cè)性和疾病預(yù)后不佳等特征,主要照顧者預(yù)期性悲傷水平增加。以上結(jié)果啟發(fā)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重對(duì)癌癥晚期病人及主要照顧者的姑息護(hù)理和人文護(hù)理,切實(shí)了解其需求所在,幫助主要照顧者應(yīng)對(duì)疾病問題,降低其PTSD;還可通過非結(jié)構(gòu)化溝通增加主要照顧者的知識(shí)儲(chǔ)備,院外給予信息支持,緩解疾病不確定感和預(yù)期性悲傷水平,促進(jìn)照顧者身心健康。

3.3 疾病不確定在肺癌晚期病人主要照顧者PTSD與預(yù)期性悲傷間存在部分中介作用

本研究結(jié)果顯示,肺癌晚期病人主要照顧者疾病不確定感在PTSD與預(yù)期性悲傷間存在部分中介作用,即照顧者PTSD礙可直接影響其預(yù)期性悲傷,也可通過疾病不確定感的中介作用間接影響。預(yù)期性悲傷可能出現(xiàn)在癌癥的任何一個(gè)階段,通常在臨終或姑息護(hù)理時(shí)表現(xiàn)更為突出,對(duì)病人及其家庭產(chǎn)生著不利影響。PTSD是個(gè)人在經(jīng)歷疾病困難等出現(xiàn)應(yīng)激能力下降、情緒障礙,主要照顧者在病人確診為癌癥晚期后創(chuàng)傷體驗(yàn)和消極感受增加[19],導(dǎo)致其預(yù)期性悲傷水平增加。疾病不確定感是主要照顧者在照顧過程中對(duì)自身具備的知識(shí)、能力等評(píng)估后展現(xiàn)出的個(gè)人感受,能力不足和疾病不可預(yù)測(cè)等使得照顧者對(duì)疾病康復(fù)、治愈等產(chǎn)生懷疑,進(jìn)而希望水平下降[20],最終導(dǎo)致預(yù)期性悲傷產(chǎn)生。Coelho等[21]通過構(gòu)建癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷概念框架發(fā)現(xiàn),經(jīng)歷預(yù)期性悲傷的特點(diǎn)是個(gè)體暴露于危及生命條件下造成的創(chuàng)傷性痛苦,以及由預(yù)期損失當(dāng)前關(guān)系引起的分離性痛苦,護(hù)理人員應(yīng)盡可能地滿足照顧者長(zhǎng)期情緒調(diào)節(jié)工作的需求,促進(jìn)照顧者在臨終護(hù)理的積極作用。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果表明,肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預(yù)期性悲傷、疾病不確定感水平有待進(jìn)一步改善,照顧者PTSD、疾病不確定與預(yù)期性悲傷均呈正相關(guān),疾病不確定在PTSD與疾病不確定之間存在部分中介作用。醫(yī)護(hù)人員在制定降低肺癌晚期病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的護(hù)理方案時(shí)可從PTSD和疾病不確定兩方面入手,緩解照顧者情緒負(fù)擔(dān),發(fā)揮家庭支持對(duì)肺癌晚期病人的促進(jìn)作用。本研究?jī)H選取了一家醫(yī)院的研究對(duì)象,故結(jié)果缺乏一定代表性;橫斷面調(diào)查研究不能說(shuō)明因果關(guān)系,故需更多實(shí)證性研究對(duì)結(jié)果進(jìn)行科學(xué)驗(yàn)證。同時(shí),我們建議結(jié)合質(zhì)性研究共同探討肺癌晚期病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素,以便為提高照顧者生活質(zhì)量提供參考。