張 靜,姚文英,楊巾夏,周云鳳,張 莉,王 蕊

癌痛是指惡性腫瘤細(xì)胞通過浸潤、轉(zhuǎn)移、擴(kuò)散或壓迫有關(guān)組織以及在惡性腫瘤治療過程中直接或間接引起的疼痛。美國每年約有15 000名兒童和青少年被診斷為癌癥,其中超過80%的人將成為癌癥的長期幸存者,這些兒童幾乎都會(huì)在癌癥軌跡的某個(gè)時(shí)刻經(jīng)歷疼痛[1]。兒童癌痛源于疾病本身、化療、手術(shù)、術(shù)后即刻疼痛和截肢后幻痛等,被報(bào)道為最常見、最折磨、最痛苦的癥狀之一,貫穿癌癥發(fā)展的全過程[2]。初診癌癥病人的疼痛發(fā)生率約為25%,晚期癌癥病人的疼痛發(fā)生率為60%～80%,其中1/3為重度疼痛[3]。與沒有慢性疼痛的同齡人相比,癌痛兒童存在焦慮、抑郁、睡眠和學(xué)習(xí)成績差等情況,中重度疼痛的兒童身體殘疾程度較高[4-6]。因此,疼痛管理是癌癥兒童病人高質(zhì)量姑息治療的重要組成部分,醫(yī)護(hù)人員在提高病人生存率的同時(shí),還應(yīng)兼顧癌痛的管理,提升其整體生存質(zhì)量。本文通過學(xué)習(xí)國內(nèi)外近幾年發(fā)表的兒童癌痛管理及護(hù)理相關(guān)原始研究,對(duì)其管理現(xiàn)狀、影響因素、新型管理模式及面臨的機(jī)遇與挑戰(zhàn)進(jìn)行綜述,旨在為兒童癌痛的管理及臨床實(shí)踐提供參考。

1 兒童癌痛管理現(xiàn)狀

疼痛作為人體的第5項(xiàng)生命體征,越來越受到人們的關(guān)注。免除疼痛是每位病人的基本權(quán)利,但目前兒童癌痛的控制力度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。在美國黎巴嫩兒童癌癥中心,57%的病人報(bào)告疼痛至少為“有時(shí)”,平均持續(xù)時(shí)間為2 h;平均強(qiáng)度為5.06(10 cm尺上)分;最常見的部位是前額、腹部和下背部[7]。另一項(xiàng)針對(duì)187名8～17歲中國癌癥兒童和青少年的研究顯示,存在低疼痛/低持續(xù)時(shí)間者占69.5%;中等疼痛/高持續(xù)時(shí)間者占19.8%;高疼痛/中等持續(xù)時(shí)間者占10.7%;住院兒童可能存在中等疼痛/長持續(xù)時(shí)間。沈巧等[8]通過調(diào)查66家醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒童疼痛管理現(xiàn)狀發(fā)現(xiàn),開展疼痛管理的占63.64%;建立相關(guān)制度或流程的占59.09%;實(shí)現(xiàn)疼痛評(píng)估全覆蓋的占12.12%;未采用客觀評(píng)估工具評(píng)估的占37.88%;記錄不規(guī)范的占46.97%;將兒童疼痛管理作為護(hù)士入職培訓(xùn)和繼續(xù)教育內(nèi)容的僅占33.33%[9]。由此可見,兒童癌痛的管理現(xiàn)狀仍不容樂觀,疼痛的發(fā)生率居高不下,部分患兒正承受著中度至極重度的疼痛,癌癥兒童病人有迫切的鎮(zhèn)痛需求。此外,疼痛管理的各個(gè)環(huán)節(jié)均存在缺陷,尤其是疼痛評(píng)估的實(shí)施,工具的選擇、記錄和護(hù)士的疼痛教育等方面存在嚴(yán)重不足,迫切需要采取針對(duì)性的措施,加大管理力度。

2 兒童癌痛管理的影響因素

研究表明,影響癌痛有效控制的主要原因包括:社會(huì)對(duì)疼痛管理不到位;系統(tǒng)和監(jiān)管較差;臨床醫(yī)生的水平差異;種族和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的差異;缺乏足夠的基礎(chǔ)設(shè)施和訓(xùn)練有素的人員等[10-12]。本研究將從患兒及家屬因素、醫(yī)療衛(wèi)生因素、社會(huì)政策因素3個(gè)方面分別闡述兒童癌痛管理不足的主要影響因素。未來研究者可針對(duì)性地開展縱向研究,深入探討兒童癌痛管理的影響因素。

2.1 患兒及家屬因素

2.1.1 兒童獨(dú)特的發(fā)育特點(diǎn)

癌痛管理的質(zhì)量取決于準(zhǔn)確的評(píng)估和持續(xù)的重新評(píng)估。目前,醫(yī)護(hù)人員對(duì)癌痛的篩查及評(píng)估主要依賴于評(píng)估工具,但疼痛作為一種主觀的痛苦體驗(yàn),不僅需要管理者選擇合適的評(píng)估工具,更需要注重和病人交談、傾聽其主訴、關(guān)注疼痛所帶來的影響[13]。然而,兒童作為特殊群體,年齡、認(rèn)知理解、表達(dá)溝通、恐懼、焦慮以及父母/照顧者的特征等都會(huì)影響兒童解釋、感受和表達(dá)痛苦[1]。因此,醫(yī)護(hù)人員在兒童癌痛管理中應(yīng)充分考慮兒童發(fā)育的階段性和獨(dú)特性,雖然這是我們無法介入和干預(yù)的,但可將工具化的評(píng)估與系統(tǒng)性的評(píng)價(jià)相結(jié)合,使評(píng)估結(jié)果更加客觀、真實(shí)。同時(shí),也提示未來研究者可針對(duì)各種評(píng)估工具的缺點(diǎn),開發(fā)一種新型的更加完善的評(píng)估工具。

2.1.2 家屬的癌痛管理能力有限

家屬作為病人的主要照顧者,能潛移默化地從認(rèn)知、態(tài)度和行為的變化中激勵(lì)病人,通過改變病人的意念、感覺及行為,減輕其痛苦,幫助病人獲得疼痛被控制的感覺[14]。然而,家屬的癌痛管理能力有限,影響了疼痛控制效果,主要表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面。

2.1.2.1 對(duì)疼痛和(或)對(duì)鎮(zhèn)痛藥錯(cuò)誤的認(rèn)知

國外研究表明,部分癌癥兒童父母認(rèn)為兒童在疼痛時(shí)總是會(huì)報(bào)告,而正在玩耍或以其他方式參與游戲的兒童不會(huì)感到疼痛[15]。國內(nèi)研究顯示,47.2%的父母認(rèn)為鎮(zhèn)痛藥只能用于劇烈疼痛;39.1%的父母認(rèn)為即使采取現(xiàn)有的疼痛控制措施,患兒仍然會(huì)感到劇烈疼痛;35.1%的父母對(duì)鎮(zhèn)痛藥成癮性表示擔(dān)憂[16]。

2.1.2.2 消極的疼痛管理態(tài)度

周宇晨等[17]發(fā)現(xiàn),在67例中重度疼痛病人中,未報(bào)告的疼痛占70.2%;面對(duì)疼痛時(shí)71.4%的父母將自己想辦法或鼓勵(lì)孩子忍耐排在第1位,57%的父母選擇讓孩子堅(jiān)強(qiáng),53.6%的父母不希望應(yīng)用藥物幫助孩子緩解疼痛;其中,年齡較大、受教育程度較低的父母對(duì)使用鎮(zhèn)痛藥持更消極的態(tài)度[16]。

2.1.2.3 錯(cuò)誤的癌痛管理策略

癌痛管理的多模式方法,即藥理學(xué)、物理和心理策略的結(jié)合,被認(rèn)為是最佳實(shí)踐。然而,父母在控制癌癥兒童的疼痛時(shí),使用更多的是生理-心理策略,而不是最有效的藥理學(xué)策略;生理-心理策略最常用的是分心,而最有力實(shí)證支持的卻是父母最不認(rèn)可的;藥理學(xué)策略中最常用的是對(duì)乙酰氨基酚,而不是阿片類一線癌癥止痛藥[18]。提示未來醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視照顧者對(duì)癌癥兒童的疼痛管理,運(yùn)用知信行模式對(duì)家屬開展教育,達(dá)到學(xué)思用貫通、知信行統(tǒng)一。

2.2 醫(yī)療衛(wèi)生因素

2.2.1 癌痛管理者綜合素質(zhì)較低

由醫(yī)師、麻醉師、臨床藥師、疼痛?？谱o(hù)士兼國家二級(jí)心理咨詢師組成的多學(xué)科疼痛管理組織(PMDT)采取非阿片類藥物、阿片類藥物、輔助劑以及非藥物性措施相結(jié)合的多模式鎮(zhèn)痛法是疼痛管理的最佳方案[19-20]。然而,醫(yī)生并不總是遵循疼痛管理的共同原則,也不容易理解假性成癮、耐受性、生理依賴性和物質(zhì)使用障礙[10]。澳大利亞疼痛執(zhí)業(yè)護(hù)士可提供護(hù)士教育、病人支持、臨床醫(yī)生教育和政策制定等,能夠在政策和組織的支持下為未來的阿片類藥物管理做出貢獻(xiàn)[21]。而我國疼痛?？谱o(hù)士專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備不足[22],臨床循證能力欠缺[23],藥物處方權(quán)的發(fā)展仍處于初步探索中[24]。醫(yī)生和護(hù)士希望藥劑師提供藥物咨詢,獲得更多關(guān)于如何評(píng)估和正確使用阿片類藥物治療疼痛,以及如何就阿片類藥物安全性給予病人咨詢指導(dǎo),然而藥劑師的疼痛管理實(shí)踐能力差[25],并不能提供有效支持。因此,多學(xué)科疼痛管理成員后續(xù)應(yīng)當(dāng)重視自身綜合素質(zhì)的提高,為緩解兒童癌痛提供幫助與支持。

2.2.2 缺乏本土化兒童癌痛管理指南

指南是臨床循證的最高證據(jù)來源,為醫(yī)務(wù)人員在臨床中的診療及護(hù)理行為提供指引。但是現(xiàn)有的兒童疼痛管理指南在制定的科學(xué)性、實(shí)用性、全面性方面有待進(jìn)一步提升,且我國尚未制定以循證為基礎(chǔ)的本土化兒童疼痛管理臨床實(shí)踐指南[19]。由美國國家綜合癌癥網(wǎng)(NCCN)發(fā)布的兒童腫瘤疼痛臨床指引目前更新至2006版[26]。2020年,歐洲癌癥雜志發(fā)布的《減輕癌癥患兒與針刺手術(shù)相關(guān)的疼痛和痛苦臨床實(shí)踐指南》旨在解決癌癥兒童與手術(shù)相關(guān)的疼痛預(yù)防和管理[27]。由我國學(xué)者制定的《小兒術(shù)后鎮(zhèn)痛專家共識(shí)》符合我國臨床實(shí)踐特點(diǎn),但專家共識(shí)的證據(jù)等級(jí)較低,且無應(yīng)用效果評(píng)價(jià)。由此可見,目前提出的指南存在人群異質(zhì)、文化差異、內(nèi)容不全等問題,未來研究者需要尋找最佳證據(jù),在制定本土化的兒童癌痛管理指南方面繼續(xù)努力。

2.3 社會(huì)政策因素

2.3.1 疼痛教育的滯后

疼痛教育是指醫(yī)護(hù)人員在獲取并應(yīng)用知識(shí)解決問題與探索有效疼痛管理的一個(gè)過程。有效的疼痛教育是從各個(gè)層面進(jìn)行培訓(xùn),包括大學(xué)本科的課程教育、研究生的職業(yè)培訓(xùn)和職業(yè)繼續(xù)教育[28]。然而,疼痛護(hù)理教育存在以下問題。

2.3.1.1 疼痛教育起步晚,課程分散

國際疼痛研究學(xué)會(huì)(IASP)于1987年討論出疼痛課程的教學(xué)大綱,并倡議在醫(yī)學(xué)院校中開設(shè)疼痛護(hù)理課程[27];我國人民衛(wèi)生出版社于2011年出版第一版《疼痛護(hù)理手冊(cè)》,多所高校將疼痛護(hù)理作為選修課或相關(guān)內(nèi)容分散到其他基礎(chǔ)課程中,僅部分地區(qū)開展了兒童疼痛評(píng)估及管理課程[29]。

2.3.1.2 疼痛專科護(hù)士培養(yǎng)剛起步,尚無統(tǒng)一的資質(zhì)認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)[30]

國外疼痛?？谱o(hù)士培訓(xùn)時(shí)長大多為3～6個(gè)月,且設(shè)有規(guī)范的疼痛護(hù)理培訓(xùn)課程及權(quán)威認(rèn)證機(jī)構(gòu)。阮曉芬等[31]基于核心勝任力構(gòu)建了疼痛?？谱o(hù)士臨床實(shí)踐教學(xué)體系,但僅從理論層面開展,尚未進(jìn)行涵蓋臨床實(shí)訓(xùn)目標(biāo)、策略、內(nèi)容及方法的實(shí)證研究。耿艷云[32]設(shè)計(jì)并開展了為期3個(gè)月的疼痛?？谱o(hù)士培訓(xùn),課程整體設(shè)計(jì)合理,教學(xué)效果明顯,但存在培訓(xùn)時(shí)間相對(duì)較短;學(xué)員掌握程度有限;授課專家中缺少麻醉師、藥師的參與;授課內(nèi)容未涉及鎮(zhèn)痛藥物相關(guān)知識(shí);教學(xué)方式也僅限于線下,未結(jié)合線上等問題。因此,相關(guān)人員未來可借鑒國外疼痛護(hù)理教育經(jīng)驗(yàn),總結(jié)我國現(xiàn)存的不足,推動(dòng)教育模式的多維度改革,構(gòu)建完善、系統(tǒng)、全面的疼痛護(hù)理教育方案。

2.3.2 治療成本的高昂

在長期的癌痛治療中,由于醫(yī)療保健利用率提高、病人本身及家庭生產(chǎn)力損失,導(dǎo)致治療成本急劇上升,并在兒童成年后繼續(xù)增加。關(guān)于青少年疼痛的國家成本,英國估計(jì)每年95億美元,美國每年195億美元[33]。國內(nèi)學(xué)者通過對(duì)農(nóng)村203例晚期癌痛病人調(diào)查發(fā)現(xiàn),4年間用于鎮(zhèn)痛及輔助藥物的總費(fèi)用高達(dá)952 126.84元,其中鎮(zhèn)痛藥895 103.2元,人均費(fèi)用為(4 530.51±95.67)元[34]。另有研究表明,阿片類藥物的市場價(jià)格和覆蓋價(jià)格均以每年5%～9%的速度增長,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了通貨膨脹[10]。在低收入和中等收入國家,阿片類藥物的獲取可能受到一定的限制[35]。提示在癌痛的治療過程中不僅要考慮病人疼痛的治療,還應(yīng)當(dāng)關(guān)心病人的社會(huì)經(jīng)濟(jì)情況。未來研究者可從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)角度進(jìn)行癌痛治療的成本效益分析,為滿足不同人群的需求提供針對(duì)性方案。

3 兒童癌痛管理模式

3.1 “以護(hù)士為主導(dǎo)”的癌痛管理

護(hù)士作為癌痛的篩查者、評(píng)估者、干預(yù)者及教育者,在疼痛管理中起到承上啟下的橋梁作用,是整個(gè)疼痛管理過程的主導(dǎo)者[36]。國外腫瘤病人的疼痛管理已經(jīng)從以麻醉師為主的治療模式逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)橐宰o(hù)士為主體的管理模式[37]。

2011年,我國衛(wèi)健委開始創(chuàng)建“癌痛規(guī)范化治療示范病房”,自此多家醫(yī)院護(hù)理管理委員會(huì)設(shè)立疼痛護(hù)理小組,建立院內(nèi)疼痛護(hù)理會(huì)診系統(tǒng),護(hù)理單元成立疼痛質(zhì)控小組,開始“以護(hù)士為主導(dǎo)”的癌痛管理模式的嘗試。以往研究表明,通過完善醫(yī)院癌痛管理規(guī)范,成立癌痛專項(xiàng)質(zhì)量改進(jìn)小組,將癌痛納入護(hù)理質(zhì)量敏感指標(biāo),加強(qiáng)全院各臨床科室癌痛培訓(xùn)與過程質(zhì)量督查等,提高了癌痛病人的評(píng)估率、記錄合格率、隨訪率及健康教育掌握率等[38-39]。以護(hù)士為主導(dǎo)的癌痛非藥物干預(yù)在短期內(nèi)減輕了病人的疼痛,加強(qiáng)了病人對(duì)疼痛管理的了解,減少了疼痛管理的應(yīng)對(duì)障礙,改善了其他身體和情緒癥狀[40]。但目前國內(nèi)以單中心研究為主,各家醫(yī)院“以護(hù)士為主導(dǎo)”的癌痛管理內(nèi)容及方式尚未統(tǒng)一,主要包括以多學(xué)科聯(lián)合方式參與疼痛的評(píng)估、計(jì)劃、記錄,非藥物干預(yù),監(jiān)測不良反應(yīng)及健康教育等,缺乏獨(dú)立的癌痛診斷和處方權(quán)。提示,研究者應(yīng)當(dāng)聯(lián)合多所醫(yī)院,進(jìn)行多中心研究,拓展“以護(hù)士為主導(dǎo)”的癌痛管理的業(yè)務(wù)范疇,充分發(fā)揮疼痛專科護(hù)士的作用。

3.2 “互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”背景下的居家癌痛管理應(yīng)用程序

近年來,由于治療方案、支持性護(hù)理和衛(wèi)生系統(tǒng)的改善,癌癥兒童的住院時(shí)間縮短,居家時(shí)間增加,在醫(yī)療保健專業(yè)人員監(jiān)督較少的環(huán)境中,兒童及其照顧者越來越多地肩負(fù)起與癌癥相關(guān)的疼痛管理[41]。

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)被廣泛應(yīng)用于醫(yī)療領(lǐng)域,居家癌痛管理應(yīng)用程序應(yīng)運(yùn)而生。研究表明,居家病人及照顧者對(duì)癌痛管理應(yīng)用程序的總體需求較高,多數(shù)希望能夠綁定微信,在專家咨詢、疼痛評(píng)估、用藥指導(dǎo)、生活建議等方面期望值較高[42-43]。目前,國內(nèi)外已有283個(gè)與疼痛相關(guān)的應(yīng)用程序[44],主要應(yīng)用于癌痛病人的遠(yuǎn)程教育、遠(yuǎn)程隨訪、診療服務(wù)、智能化管理、為特殊人群提供自我管理支持等[45],彌補(bǔ)了傳統(tǒng)居家護(hù)理中的不足。由此可見,“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”背景下的兒童居家癌痛管理應(yīng)用程序具有廣泛的應(yīng)用潛力、獨(dú)特優(yōu)勢,能夠提高院外癌痛病人的治療依從性、癌痛控制效果,促進(jìn)醫(yī)患間的交流溝通[46]。然而,國內(nèi)尚未檢索到與兒童癌痛管理相關(guān)應(yīng)用程序的開發(fā)與應(yīng)用研究,未來相關(guān)人員可聯(lián)合信息部門或培養(yǎng)信息?？谱o(hù)士,開發(fā)適合我國癌痛兒童及其照顧者的居家應(yīng)用程序。

4 兒童癌痛管理發(fā)展中的機(jī)遇與挑戰(zhàn)

“以護(hù)士為主導(dǎo)”的癌痛管理及“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”背景下的居家癌痛管理是順應(yīng)新時(shí)代發(fā)展需求的產(chǎn)物,在醫(yī)療體制改革的浪潮中將迎來新的發(fā)展機(jī)遇。首先,未來我國護(hù)士將被賦予一定的處方權(quán)限[47]。2021年,國際護(hù)士理事會(huì)(ICN)就護(hù)士處方權(quán)制定了專門指南,總結(jié)歸納了護(hù)士處方權(quán)的全球立法監(jiān)管現(xiàn)狀、護(hù)士處方模式;實(shí)現(xiàn)護(hù)士處方權(quán)的實(shí)施框架、支持策略及發(fā)展建議[24],為我國賦予護(hù)士處方權(quán)提供了參考。護(hù)士處方權(quán)的合理應(yīng)用會(huì)使病人癌痛突發(fā)時(shí)接受鎮(zhèn)痛藥物的時(shí)間縮短,得到更高標(biāo)準(zhǔn)的個(gè)性化護(hù)理和更恰當(dāng)?shù)逆?zhèn)痛藥[48]。其次,我國護(hù)士多點(diǎn)執(zhí)業(yè)已在廣州、北京等大城市進(jìn)行試點(diǎn),護(hù)士多點(diǎn)執(zhí)業(yè)全面開展成為可能[49]。護(hù)士多點(diǎn)執(zhí)業(yè)能夠促進(jìn)護(hù)理人員的合理流動(dòng)及醫(yī)療護(hù)理資源的市場化配置,以適應(yīng)我國現(xiàn)階段護(hù)士人力資源短缺及護(hù)理人才分布不均的現(xiàn)狀[50]。此外,2020年6月1日安寧療護(hù)寫入《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》,我國安寧療護(hù)發(fā)展迎來了新的里程碑[51]。研究表明,護(hù)士主導(dǎo)的安寧療護(hù)使癌痛病人靜息痛及活動(dòng)痛程度均降低,對(duì)醫(yī)院的滿意度提高[52]。

本研究發(fā)現(xiàn)這兩種管理模式均處于初步探索階段,相關(guān)研究較少,在發(fā)展中面臨眾多挑戰(zhàn)。護(hù)士人員數(shù)量相對(duì)不足、缺乏疼痛管理知識(shí)信念、溝通能力有限[53];相關(guān)法律法規(guī)不夠健全,可能泄露病人隱私[54];缺乏統(tǒng)一的家庭護(hù)理實(shí)施流程、監(jiān)督體系和評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[55]等問題是影響兩種管理模式發(fā)展的主要障礙,在今后的研究中尚需針對(duì)這些挑戰(zhàn)展開探討,以期為兒童癌痛管理提供幫助和支持。

5 小結(jié)與展望

隨著癌癥綜合治療水平的日益提高,病人的長期生存率也獲得大幅度提高。然而,兒童幸存者癌痛長期持續(xù)存在,嚴(yán)重影響著病人的整體生存質(zhì)量。因此,探究兒童癌痛管理尤為重要。此外,由于患兒及家屬因素、醫(yī)療衛(wèi)生因素、社會(huì)政策因素影響了兒童癌痛管理效果,為提升兒童癌痛管理質(zhì)量,國內(nèi)外學(xué)者探索了“以護(hù)士為主導(dǎo)”的癌痛管理及“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”背景下的居家癌痛管理。兩種管理模式適應(yīng)時(shí)代發(fā)展,值得推薦,但目前在國內(nèi)均處于初步發(fā)展階段,尚需抓住機(jī)遇,解決發(fā)展中的挑戰(zhàn)。未來需要多方協(xié)作,以循證為基礎(chǔ),盡快制定適用于我國癌癥兒童的本土化癌痛管理指南;參考國內(nèi)外疼痛管理經(jīng)驗(yàn),大力培養(yǎng)疼痛護(hù)士,在處方權(quán)及多點(diǎn)執(zhí)業(yè)上給予一定的政策保障;充分發(fā)揮“互聯(lián)網(wǎng)+”優(yōu)勢,整合兒童癌痛的研究及管理資源,讓在線的數(shù)據(jù)資源及研究成果更好地為癌癥兒童服務(wù)。此外,還需完善社會(huì)保障體系,增加保險(xiǎn)對(duì)癌痛治療的覆蓋面和賠付力度,制定相關(guān)的法律法規(guī),保障醫(yī)患雙方的權(quán)利和利益。