王紅麗 凡穎 邢利民 周玉梅 饒龍華 高淑平

(湖北醫(yī)藥學院附屬襄陽市第一人民醫(yī)院 1.腫瘤科 2.護理部 3.血液透析中心,湖北 襄陽 441000)

預計到2025年,我國維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)患者人數(shù)將達到87萬例,是全球MHD患者人數(shù)最多的國家[1]。隨著MHD技術的飛速發(fā)展,MHD有效延長了終末期腎病(end-stage renal disease,ESRD)患者的生存期。但由于MHD的特殊性、長期性及局限性,患者仍面臨著一系列長期的應激與挑戰(zhàn),導致其心理痛苦水平較高。志氣缺失綜合征是指個體因長期面對壓力主觀應對無能而產(chǎn)生的一種心理痛苦狀態(tài),主要表現(xiàn)為無助感、萎靡感、絕望感[2],多見于終末期、癌癥及慢性病患者中[3]。有研究[4]顯示,高達83.1%的MHD患者伴有中重度水平的志氣缺失綜合征;而其與抑郁、自殺意念及預后間的關系已被相關研究[5]所證實。但現(xiàn)有研究僅依據(jù)量表得分高低來判斷MHD患者志氣缺失綜合水平,未考慮個體間的差異。而潛在剖面分析(latent profile analysis,LPA)是根據(jù)個體在外顯變量上的反應模式判斷其潛在類別,并識別各潛在類別人數(shù)比例,有利于探討不同類別人群的特性與異質(zhì)性[6]。因此,本研究采用PLA法,探討MHD患者志氣缺失綜合征類別及其特征,并比較不同類別患者的生活質(zhì)量,以期為制定針對性的干預方案,提高其生活質(zhì)量提供科學依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 于2022年5-8月采用便利抽樣法,選取湖北省16所醫(yī)院(包括二甲、三甲綜合醫(yī)院MHD?？漆t(yī)院、私人醫(yī)院)的MHD患者作為研究對象。納入標準:診斷為ERSD;年齡≥18歲;行規(guī)律血液透析時間≥3個月。排除標準:患有精神、心理、認知障礙,無法正常溝通;近3個月經(jīng)歷重大壓力事件(如喪親、離異者);正在參與其他研究。樣本量取自變量個數(shù)的10～20倍[7],本研究中自變量個數(shù)為25個,估計樣本流失率為10%,計算樣本量為275～550例。本研究通過湖北醫(yī)藥學院附屬襄陽市第一人民醫(yī)院倫理委員會審批(審批號:2022KY011)。研究對象均知情同意,自愿參與本研究。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 該問卷由研究團隊根據(jù)研究內(nèi)容和目的自行設計,共3部分。(1)人口學資料:年齡、性別、學歷、婚姻狀況、職業(yè)、居住地、居住狀態(tài)、BMI、醫(yī)療保險類型、家庭平均月收入、子女數(shù)、活動能力、睡眠質(zhì)量、疾病相關知識獲取途徑、是否參加醫(yī)院組織的腎友會、是否定期參加體育鍛煉、是否需要贍養(yǎng)老人或養(yǎng)育子女。(2)疾病資料:透析齡(月)、原發(fā)病、透析方式、透析頻次、Charlson合并癥指數(shù)(charlson comorbidity index,CCI)、近2年因ERSD住院次數(shù)。(3)照顧者資料:主要照顧者及其身體狀況。其中,活動能力依據(jù)患者日常生活活動能力分為活動自如、活動受限、完全不能活動;照顧者身體狀況由照顧者自評。

1.2.1.2中文版志氣缺失綜合征量表Ⅱ(demoralization scale-Ⅱ,DS-Ⅱ) 本研究采用中文版DS-Ⅱ評估患者的志氣缺失綜合征水平。該量表由Robinson等[8]編制,經(jīng)歐娜等[9]漢化。中文版DS-Ⅱ包括意義和目的、痛苦和應對能力2個維度,共16個條目。各條目采用Likert 3級評分法,從“從未”到“經(jīng)常”分別賦0～2分,總分0～32分,得分越高志氣缺失綜合征水平越高。課題組前期已驗證該量表在MHD患者中的適用性,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.944,折半信度Guttman′s系數(shù)為0.884,重測信度為0.909;驗證性因子分析提示各維度的結構效度良好。表明該量表具有良好的信效度,是評估MHD患者失志綜合征的可靠工具。

1.2.1.3腎臟疾病生活質(zhì)量簡明量表(kidney disease and quality of lifeTM,KDQOLTM-36) 采用KDQOLTM-36評估MHD患者的生活質(zhì)量。該量表由生理領域健康(physical component summary,PCS)、心理領域健康(menta component summary,MCS)、癥狀與問題(symptoms and problem of kidney disease,SPKD)、腎臟疾病影響(effects of kidney disease,EKD)和腎臟疾病負擔(burden of kidney disease,BKD)5個維度組成,共36個條目。該量表不計總分,各維度分值均為0～100分,維度得分越高,表明患者此方面生活質(zhì)量越高。經(jīng)檢驗中文版KDQOLTM-36量表總內(nèi)容效度及各條目的內(nèi)容效度均為1,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.69～0.78[10]。

1.2.2資料收集方法 由課題組成員向符合標準的患者發(fā)放問卷,取得患者同意后,采用統(tǒng)一指導語,詳細說明調(diào)查目的和問卷填寫方法等。對無法自行填寫問卷的患者,由調(diào)查員采用無暗示性語言逐條閱讀,協(xié)助其填寫。問卷當場收回并檢查,有漏項者立即返還患者處補充完整。本研究共發(fā)放問卷745份,收回有效問卷711份,有效回收率為95.44%。

2 結果

2.1MHD患者志氣缺失綜合得分情況 共納入711例MHD患者,其平均年齡為(56.82±13.74)歲;透析齡為37(13,65)個月。中文版DS-Ⅱ總分為13(2,16)分,其中意義和目的維度得分為7(1,8)分,痛苦和應對能力維度得分為6(1,8)分。

2.2MHD患者志氣缺失綜合征的潛在剖面分析 根據(jù)MHD患者DS-Ⅱ各條目得分為外顯指標擬合潛在剖面模型,從初始模型開始,共擬合5個潛在剖面模型,見表1。隨著剖面數(shù)量增加,AIC、BIC、aBIC逐漸減少,保留3個剖面時,Entropy值為0.999,LMRT的P<0.001,各剖面歸屬于該類別的平均概率為97.90%～100.00%,表明分為3個潛在剖面模型的結果可靠,提示MHD患者中存在3種志氣缺失綜合征類別。根據(jù)3個潛在剖面的外顯指標繪制潛在剖面圖,見圖1(掃后文二維碼獲取)。依據(jù)得分特征,將剖面C1～C3依次命名為“低水平志氣缺失組(C1)”“中等水平志氣缺失組(C2)”“高水平志氣缺失-應對無力組(C3)”。

表1 MHD患者志氣缺失綜合征潛在剖面模型擬合指標

2.3MHD患者志氣缺失綜合征潛在剖面的單因素分析 本研究結果顯示,性別、年齡、學歷、是否參加醫(yī)院組織的腎友會、是否需要贍養(yǎng)老人或養(yǎng)育子女、是否定期參加體育鍛煉、醫(yī)療保險類型、子女數(shù)、是否采用新媒體途徑獲取疾病相關知識、透析齡、每周透析頻次、CCI指數(shù)對MHD患者志氣缺失綜合征潛在剖面類別有預測作用,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表2(掃后文二維碼獲取)。

2.4MHD患者志氣缺失綜合征潛在剖面的多元logistic回歸分析 以MHD患者志氣缺失綜合征的3個潛在類別為因變量,以C1作為參照組,將單因素分析中有統(tǒng)計學意義的變量作為自變量,進行多元logistic回歸分析,分類變量賦值,見表3,其余變量以原值輸入,掃二維碼獲取圖1、表2和表3。結果顯示,性別、年齡、醫(yī)療保險類型、子女數(shù)、透析齡、透析頻次、是否參加醫(yī)院組織的腎友會、是否定期參加體育鍛煉、是否采用新媒體途徑獲取疾病相關知識是影響MHD患者志氣缺失綜合征潛在剖面類別的預測因素(P<0.05),見表4。

表4 MHD患者志氣缺失綜合征潛在類別的多元logistic回歸分析(n=711)

2.5MHD患者志氣缺失綜合征不同潛在類別間的生活質(zhì)量比較 MHD 患者生活質(zhì)量中PCS維度得分為(42.39±9.22)分;MCS維度得分為(41.37±8.68)分;SPKD維度得分為(73.58±19.56)分;EKD維度得分為(62.41±20.30)分;BKD維度得分為(40.68±24.97)分。因不同類別患者生活質(zhì)量各維度得分方差不齊,故采用kruskal-wallisH檢驗進行組間比較。結果顯示,不同類別患者生活質(zhì)量各維度得分組間比較差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.001),見表5。進一步兩兩比較,結果顯示:C1組患者在生活質(zhì)量各維度得分與C2組、C3組比較,差異均有統(tǒng)計學意義(調(diào)整后P<0.001);C2組患者在PCS、SPKD、EKD維度得分與C3組比較,差異均有統(tǒng)計學意義(調(diào)整后P<0.01),在MCS、BKD維度得分與C3組比較,差異無統(tǒng)計學意義(調(diào)整后P>0.05)。

表5 MHD患者志氣缺失綜合征不同潛在類別間的生活質(zhì)量比較

3 討論

3.1MHD患者志氣缺失綜合征存在群體異質(zhì)性,總體處于中高水平 本研究采用PLA識別出MHD患者DS存在3個潛在類別:“低水平志氣缺失組”(38.4%)、“中等水平志氣缺失組” (54.9%)、“高水平志氣缺失-應對無力組” (6.7%),提示MHD患者志氣缺失綜合征存在群體異質(zhì)性。其中“中等水平志氣缺失組”與“高水平志氣缺失-應對無力組”比例之和占61.6%,表明MHD患者志氣缺失綜合征總體處于中高水平,與楊瑤瑤等[4]的研究結果相似。這提示醫(yī)療工作者應定期對MHD患者志氣缺失綜合征水平進行評估,早期精準識別高風險人群,針對各類別患者特點,制定特異性的干預措施。

3.2MHD患者志氣缺失綜合征潛在類別受多種因素影響

3.2.1患者性別、透析頻次及醫(yī)療保險類型 本研究顯示,與“低水平志氣缺失組”相比,女性及居民醫(yī)療保險的患者發(fā)生高水平志氣缺失-應對無力的可能性更大,這與既往研究[12-13]結果相似。ERSD作為一種慢性遷延性疾病,需長期治療才得以生存,高昂的醫(yī)療費用支出常對患者造成極大的經(jīng)濟壓力[14]。而居民醫(yī)療保險患者報銷比例更低,承受的經(jīng)濟壓力更大,更易出現(xiàn)應對無能。同時本研究也發(fā)現(xiàn),與“低水平志氣缺失組”相比,“中等水平志氣缺失組”患者與每周透析頻次呈正相關,這可能與透析頻次越頻繁,治療費用越高,經(jīng)濟壓力越大有關。有研究[15]表明,與男性患者相比,女性患者心理痛苦水平更高,這可能與女性內(nèi)心更為敏感,面對壓力事件時心理承受能力更弱,從而出現(xiàn)萎靡感、絕望感有關。提示醫(yī)療機構應關注弱勢群體,推行醫(yī)療改革,使醫(yī)療資源平衡化;加強對女性患者的評估及追蹤,采用敘事療法、尊嚴療法等舉措改善其志氣缺失綜合征狀態(tài)。

3.2.2患者年齡、子女數(shù)及腎友會 年齡與志氣缺失綜合征間的關系仍存在爭議[12,16]。本研究結果顯示,與“低水平志氣缺失組”相比,“中等水平志氣缺失組”和“高水平志氣缺失-應對無力組”患者與年齡呈正相關,這可能與年長患者獲得的社會支持更少,求生欲望更低有關。既往研究[17-18]表明,當患者遭受疾病等壓力事件時,良好的家庭和社會支持可幫助其正確認識疾病,減少負性情緒的產(chǎn)生,從而降低志氣缺失綜合征水平。本研究中,與“低水平志氣缺失組”相比,“中等水平志氣缺失組”患者與子女數(shù)呈負相關,這可能與子女數(shù)越少,患者獲得的家庭支持越少有關。同時與“低水平志氣缺失組”相比,未參加醫(yī)院組織的腎友會是“高水平志氣缺失-應對無力組”患者的危險因素,這可能與腎友會讓患者感知到更高的家庭及社會支持有關。因此,醫(yī)務人員可幫助老年患者積極尋找生活中有意義的事件,鼓勵家屬參與到患者照護計劃中,讓其感知到被愛。同時定期舉辦形式多樣的腎友會,提高患者的參與度,并適當給予獎勵,從而降低志氣缺失水平。

3.2.3新媒體宣教 目前,以新媒體為載體的健康宣教模式已廣泛應用于醫(yī)療行業(yè)中,對改善患者心理狀態(tài)具有顯著成效[19-20]。本研究結果表明,與“低水平志氣缺失組”相比,未采用新媒體途徑獲取疾病相關知識是“中等水平志氣缺失組”患者的危險因素?？赡芘c以下因素有關:(1)新媒體可通過多種形式提供疾病相關知識,形式更為生動活潑,更易于滿足患者需求且易于接受。(2)新媒體具有直播、回放及互動等功能,不受時間空間所限制,患者可在新媒體平臺中咨詢、交流、傾述等,增加社會參與度的同時抒發(fā)負性情緒,助其正確應對壓力。因此,醫(yī)療機構應加強與大眾傳媒的密切合作,借助新媒體平臺開展線上健康宣教服務模式,根據(jù)患者接受度及喜好,調(diào)整傳播方式,為患者提供專業(yè)、精準的疾病相關知識。

3.2.4體育鍛煉 隨著透析技術的日益提升,ERSD患者生存期有效延長,但其運動能力卻明顯下降。研究[21]表明,規(guī)律的運動鍛煉可顯著改善MHD患者生活質(zhì)量,減少負性情緒的發(fā)生。本研究顯示,與“低水平志氣缺失組”相比,未定期參加體育鍛煉是“高水平志氣缺失-應對無力組”患者的危險因素,這進一步顯示運動鍛煉對MHD患者的重要性。但現(xiàn)有證據(jù)[22-23]表明,MHD患者運動依從性較低,不了解運動鍛煉對疾病的益處對運動呈恐懼心理[24];即使了解到運動相關知識,仍有31.76%患者對運動不感興趣[25]。因此,醫(yī)務人員應加大康復鍛煉宣教力度,改善患者認知水平;成立多學科醫(yī)療團隊,根據(jù)患者身體狀況制定個體化的運動方案,以期讓更多的患者從運動鍛煉中獲益。

3.2.5透析齡 與“低水平志氣缺失組”相比,高水平志氣缺失-應對無力組患者的透析齡明顯較短,這可能與病程初期,患者仍處在高應激期,尚未有效適應疾病有關,提示醫(yī)療人員心理干預應在透析早期進行。但卿穎等[26]研究卻結果顯示,透析齡越長的患者,志氣缺失水平越高,這與本研究的結果不一致?？紤]為研究中使用的評估工具不同,可能會對研究結果造成一定的影響。

3.3不同類別志氣缺失綜合征的MHD患者生活質(zhì)量存在差異 本研究結果顯示,“低水平志氣缺失組”患者生活質(zhì)量各維度得分最高,“高水平志氣缺失-應對無力組”患者生活質(zhì)量各維度得分最低。3類別患者生活質(zhì)量各維度得分比較,差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.001),且“低水平志氣缺失組”在生活質(zhì)量各維度得分與“中等水平志氣缺失組”及“高水平志氣缺失-應對無力組”患者間的兩兩比較,差異均有統(tǒng)計學意義(調(diào)整后P<0.001),這表明MHD患者志氣缺失綜合征與生活質(zhì)量密切相關。研究[8,27]表明,較高水平的志氣缺失狀態(tài)會對患者的身心健康產(chǎn)生一系列影響,可導致其喪失希望及生存意義,甚至出現(xiàn)自殺傾向,從而嚴重影響患者生活質(zhì)量。因此,降低志氣缺失水平,對提高MHD患者生活質(zhì)量有著重要意義。但在臨床工作中,對MHD患者志氣缺失的關注卻很少,絕大多數(shù)醫(yī)療工作者從未聽過這一診斷,相關知識知之甚少[4]。建議相關醫(yī)療機構將志氣缺失綜合征管理融入到腎病科醫(yī)護工作者的繼續(xù)教育中,提高其認知度;并根據(jù)患者志氣缺失水平給予相應的干預措施,低水平患者可采取心理及社會支持等舉措,較高水平患者由具備資質(zhì)的醫(yī)療人員給予專業(yè)的心理干預,必要時轉診至精神科接受治療,以改善患者生活質(zhì)量。

綜上所述,本研究通過PLA識別出MHD患者志氣缺失的3個潛在類別,且發(fā)現(xiàn)性別、年齡、醫(yī)療保險類型、子女數(shù)等多個因素可以預測患者志氣缺失綜合征的潛在剖面類別。醫(yī)療人員可根據(jù)其不同潛在類型及影響因素制定針對性的干預方案,以改善其志氣缺失狀態(tài)及生活質(zhì)量。本研究共納入16所醫(yī)院;患者人群分布廣泛,人口特征全面,促使本研究的結果更加可靠,為改善MHD患者志氣缺失綜合征狀態(tài)制定更具針對性的干預方案提供了有力證據(jù)。