周冬娜 鄭曉文 奚雪英 鄧珍

作者單位：廣西醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院（530007）

*通信作者

患者和醫(yī)療提供者之間通過信息共享過程做出的醫(yī)療相關決定，稱為醫(yī)療共享決策（shared decision-making，SDM），屬于醫(yī)療決策的一種形式［1］。醫(yī)療決策（Medical Decision Making，MDM）包括了基于臨床證據的檢查、治療或護理，患者對病情的知情、意愿，以及可能的預后［2］。醫(yī)療決策中存在著多元主體，即醫(yī)務人員、患者及其家庭成員。《中華人民共國民法典》中明確了配偶、父母、子女和其他共同生活的近親屬為家庭成員。在臨床實踐中，患者由于發(fā)病急、病情危重喪失了決策能力，以及無決策能力的未成年患兒，則需要依靠家庭成員作為代理決策者來完成醫(yī)療決策。本文通過綜述家庭成員參與醫(yī)療決策的重要性、現狀及發(fā)展趨勢，為臨床實踐提供更好的研究依據。

1 醫(yī)療決策參與的模式和內涵

醫(yī)療決策參與（Decision Making Participation）是醫(yī)護人員向患方傳遞疾病信息，患者及家庭成員考慮疾病醫(yī)療方案可能發(fā)生的結局，最終雙方達成一致協(xié)議的過程［3］。相關學者總結了“患者賦權運動”后出現了家長式決策、知情決策、醫(yī)療共享決策（SDM）三種參與醫(yī)療決策的模式?；颊呒凹彝コ蓡T參與醫(yī)療決策是SDM 模式在臨床實踐中的一種表現形式，契合當今“以患者為中心”的理念，被認為是最合乎人道的醫(yī)患溝通方式［4］，其在形式上表現為經過充分溝通后做出醫(yī)療決策，醫(yī)患都是決策的主體；但在內涵上，更強調患者或家庭成員主動參與醫(yī)療決策［5］。

2 家庭成員參與醫(yī)療決策的重要性

2.1 醫(yī)療決策與家庭利益密切相關 對于西方人來說，家庭決策可能被視為個人自由的一種損失，而東方人則將其理解為個人自由的一種獲得；中國傳統(tǒng)文化以儒家文化為主，傳統(tǒng)社會是以家庭為核心的社會有機體，因而在醫(yī)療決策中，更傾向于以家庭為中心［6］。林美玲［7］等對中國臺灣12 名擇期手術患者的不同家庭成員進行質性研究顯示，家庭參與的主要原因是責任分擔、保證醫(yī)療信息的正確性以及維護患者的健康。

2.2 家庭是實現患者參與醫(yī)療決策的重要手段 患者個人自主是共享醫(yī)療決策的目的，家庭參與則是實現患者自主的手段，是實現患者自主權的具體路徑，兩者之間并不矛盾。SDM 中家庭參與很重要，因為它可以影響醫(yī)療保健提供者和患者之間信息流動的質量，它可以幫助患者做出知情的決定，并最終有助于患者對治療的滿意度。Michal Itzhaki 等［12］對116 名護理專業(yè)學生和156 名心理學專業(yè)學生進行了問卷調查，大多數人認為家庭參與醫(yī)療決策是適當的，特別是當患者不能做出決定時，即使其有能力做出決定，家庭參與也比他自己獨自面對受到歡迎。此外，當患者面對越來越復雜的醫(yī)療信息時，即使在其有能力參與決策的情況下，家庭參與的情況也很常見。

3 國內外家庭成員參與醫(yī)療決策的現狀

3.1 國外現狀 近年來，患者參與醫(yī)療決策已經受到人們的廣泛關注。世界衛(wèi)生組織（World Health Organ，WHO）認為，患者參與醫(yī)療決策不僅反映患者的愿望，還是社會、經濟等多方面的需要，在歐洲已被作為醫(yī)療服務質量的重要評估指標之一。2022 年國際共享決策會議指出，絕大多數患者更喜歡SDM 模型，但文化價值觀未徹底轉變，大規(guī)模實施SDM 仍是一個挑戰(zhàn)［9］。向患者或家庭成員提供病情信息與選擇，以確保決策結局能反映患者的愿望，這是良好醫(yī)療護理質量的一部分。Dana L.Alden 等［10］對7 個國家290 名中年城市居民進行在線調查的結果表明，重視相互依賴關系的人群，更傾向于希望其家人參與到決策中來。此后，Sebastian Scherr 等［11］對來自奧地利、比利時、德國、荷蘭4 個中歐國家的家庭參與不同疾病醫(yī)療決策的意愿進行調查，研究結果發(fā)現，渴望家庭參與的最強預測因素，是在醫(yī)療決策中較低的自我參與、較高的關系依賴性以及較強的社會等級生活。

3.2 國內現狀 目前，國內對家庭成員參與醫(yī)療決策的研究較少。一項選取了6 家醫(yī)院、共450 名門診及住院患者、關于醫(yī)患共同決策實施現狀的調查研究顯示，主張由醫(yī)生、患者和家庭成員共同決策的最多，占49.88%，主張由患者或家庭成員獨立做決策的僅占19.52%，表明患者更傾向于醫(yī)患+家庭成員的醫(yī)療決策模式［12］。臨床上62%的患者無法獨立簽署治療方案的知情同意書，他們必須依賴代理決策者做出決策，由家庭成員擔任決策者［13］。

4 我國患者家庭成員參與醫(yī)療決策的相關法律法規(guī)

目前，在以“患者為中心”的醫(yī)療模式背景下，我國的相關法律法規(guī)，如《醫(yī)療糾紛預防和處理條例》《中華人民共國民法典》《中華人民共國醫(yī)師法》提出，在一些醫(yī)療活動中需要家庭成員參與。為了避免可能產生的法律風險和醫(yī)療糾紛，患者通常被引導簽署《患者授權委托書》，以賦予其家庭成員行使醫(yī)療決定權以正當性依據。家庭參與是實現患者自主權的助力手段而并非障礙，為保障患者的權益，對醫(yī)療代理行為應確立“患者最佳利益”的原則，明確授權委托主體的范圍，以患者決定能力來確定代理行為的效力，并且要限制代理權及其行使。

5 家庭成員參與醫(yī)療決策的思考與發(fā)展趨勢

5.1 關注無決策能力的患者家庭成員參與醫(yī)療決策期望 在以“患者為中心”的理念中，家庭成員參與醫(yī)療決策主要集中在無決策能力的患者中。目前國內僅有少量關于精神疾患及未成年患者家庭成員參與醫(yī)療決策期望水平和影響因素的調查研究，亟需擴大對其他無決策能力的患者家庭成員進行臨床調查，為家庭成員參與醫(yī)療決策干預研究提供更充足的依據。

5.2 開展患者家庭成員參與醫(yī)療決策的相關干預研究 患者和家庭代理人的決策往往充滿壓力，因此，家庭成員經常依賴衛(wèi)生保健專業(yè)人員在決策過程中的指導和支持［14］。決策輔助（DAs）是一種幫助患者理清價值觀，促進參與決策期望，提高決策質量的工具［15］。多項研究均證實了DAs 能夠提升決策參與的有效性與實踐性，改善和優(yōu)化了醫(yī)患關系，目前缺少針對患者家庭成員參與的DAs 臨床研究。

綜上所述，患者家庭成員參與醫(yī)療決策，是法律、道德的要求，也是患者自身的需求。我國在這方面的研究才剛剛起步，存在著許多值得深入探討的問題。家庭參與是實現患者自主權、真正實現“以患者為中心”醫(yī)療服務理念的助力手段。