林 艷,邢樹平,陳 丹,蔣新軍

據(jù)國際糖尿病聯(lián)盟(IDF)最新數(shù)據(jù)顯示[1],2021年全球成年糖尿病病人人數(shù)達5.37億(10.5%),與2019年相比,糖尿病病人增加了7 400萬例,增幅達16%;在過去的10年(2011—2021年)我國糖尿病病人人數(shù)由9 000萬例增加至1.4億例,增幅高達56%,糖尿病患病人數(shù)位居首位,其中90%為2型糖尿病病人[2]。糖尿病常被認為與個人管理行為不當(dāng)有關(guān),容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負面情緒。病恥感是指因患某種疾病而受到外界歧視、不公平對待等,進而出現(xiàn)心理排斥、遠離社會等表現(xiàn)[3],作為一種隱匿性的負面情緒,病恥感會嚴(yán)重影響病人的心理健康、治療依從性和生活質(zhì)量,現(xiàn)在也作為糖尿病等慢性病病人心理健康狀態(tài)的一個評價指標(biāo)[4]。目前國內(nèi)有關(guān)2型糖尿病病人病恥感及其影響因素的研究相對較少[5]。本研究通過了解2型糖尿病病人的病恥感現(xiàn)狀,探討其影響因素,以期為進一步有針對性地制定干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法于2021年6月—2022年3月選取海南省某三級甲等醫(yī)院、北京市某三級甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科的203例2型糖尿病病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18歲;病人意識清晰、有閱讀表達能力;符合《中國2型糖尿病防治指南》(2020年版)的診斷標(biāo)準(zhǔn)[2];自愿參加本研究,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):有心腦血管、惡性腫瘤、肝腎疾病及嚴(yán)重并發(fā)癥等;嚴(yán)重精神障礙者。本研究采取學(xué)者肖順貞[6]提出的樣本量計算方法,在文獻研究的基礎(chǔ)上,共選取了12個可能影響2型糖尿病病人病恥感的變量組成一般資料調(diào)查表,按照自變量個數(shù)的10～15倍,經(jīng)計算需樣本量120～180例,考慮10%的無效問卷,因此本研究至少需樣本量133～200例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

以文獻回顧為基礎(chǔ)結(jié)合研究目的自行設(shè)計一般資料調(diào)查表,包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地、個人經(jīng)濟收入、患病年限、家族史、糖尿病并發(fā)癥、治療方式、有無外界支持及是否接受過糖尿病相關(guān)健康教育12項。

1.2.2 2型糖尿病病人病恥感評估量表(DSAS-2)

2型糖尿病病恥感評估量表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-2)由澳大利亞學(xué)者Browne等[7]研發(fā)。本研究采用李玉峰等[8]翻譯漢化的中文版量表,該量表由區(qū)別對待、責(zé)怪和評判、自我恥辱3個維度組成,共19個條目。每個條目采用 Likert 5級評分法,“非常不同意”計1分,“非常同意”計5分。量表最低分值為19分,最高分值為95分,得分越高代表病人的病恥感越強。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.879,內(nèi)容效度指數(shù)為0.916,具有較好的信度和效度。

1.3 資料收集方法

本研究采用問卷調(diào)查方法進行資料收集。調(diào)查前研究人員進行統(tǒng)一培訓(xùn);調(diào)查時向參與者解釋本次調(diào)查的目的、內(nèi)容、填寫方法及注意事項,強調(diào)問卷僅用于課題研究,并一對一指導(dǎo),問卷當(dāng)場回收并核對,如有漏寫錯寫當(dāng)場詢問并核實;調(diào)查后認真審核問卷,以便發(fā)現(xiàn)無效問卷,并由雙人錄入數(shù)據(jù)。本次共發(fā)放問卷215份,有效回收203份,回收率為94.4%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2型糖尿病病人的一般資料

203例病人年齡(53.51±15.1)歲,其中女102例,男101例,糖尿病病程(7.89±5.78)年,其余資料見表1。

表1 不同特征2型糖尿病病人病恥感得分的比較 單位:分

2.2 2型糖尿病病人病恥感水平

結(jié)果顯示,203例2型糖尿病病人病恥感總分為(61.11±12.25)分,總均分為(3.21±0.64)分;其中責(zé)怪與批評維度得分為(22.54±4.56)分,條目均分(3.22±0.65)分;自我恥辱維度得分為(19.45±4.09)分,條目均分(3.24±0.68)分;區(qū)別對待維度得分為(19.12±4.44)分,條目均分(3.19±0.74)分。

2.3 不同特征2型糖尿病病人病恥感得分比較

單因素分析結(jié)果顯示,不同年齡、婚姻狀況、文化程度、月收入、患病年限、治療方式、糖尿病并發(fā)癥、有無外界支持的2型糖尿病病人病恥感水平比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義 (P<0.05)。詳見表1。

2.4 2型糖尿病病人病恥感的影響因素

將2型糖尿病病人病恥感總分作為因變量,以單因素分析結(jié)果中P<0.05的項目(年齡、婚姻狀況、教育程度、月收入、患病年限、治療方式、糖尿病并發(fā)癥,有無外界支持)作為自變量進行多元回歸分析,自變量賦值情況見表2。多元線性回歸分析結(jié)果表明,年齡、治療方式及糖尿病并發(fā)癥是2型糖尿病病人病恥感的主要影響因素(P<0.05),共解釋回歸方程總變異度的27.4%。見表3所示。

表2 自變量賦值情況

表3 2型糖尿病病人病恥感影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 2型糖尿病病人病恥感現(xiàn)狀

本研究顯示,2型糖尿病病人病恥感總分為(61.11±12.25)分,總均分為(3.21±0.64)分,與條目賦分中間值3分比較[9]處于中等偏高水平,與宋述琴等[10-12]的研究結(jié)果基本一致,說明糖尿病病人普遍存在病恥感,需引起醫(yī)務(wù)工作者的關(guān)注。此外,本結(jié)果稍高于Browne等[7,13]的研究結(jié)果。分析原因,可能與樣本來源及中西方文化差異有關(guān)。此外,在本研究中,自我恥辱維度均分最高,其次是責(zé)怪與批評維度得分。究其原因,可能是由于糖尿病作為終身性慢性疾病,其管理具有長期性和復(fù)雜性,病人在疾病控制中面臨著外界的壓力,如來自職場、家庭以及社會的責(zé)任等會產(chǎn)生一系列情緒負擔(dān),使其病恥感加重。此外,由于我國社會的“面子”文化[14],對糖尿病的錯誤認知,如糖尿病是“富貴病”,糖尿病病人飲食不節(jié)制、肥胖等標(biāo)簽對病人產(chǎn)生負面影響,病人因此感到內(nèi)疚、自責(zé)進而自我貶低。因此,醫(yī)護工作者應(yīng)予以重視,關(guān)注2型糖尿病病人的恥辱感,積極對公眾進行糖尿病的科普工作,增加公眾及糖尿病病人對糖尿病的正確認識,從源頭上減少病恥感對2型糖尿病病人的不良影響。

3.2 2型糖尿病病人病恥感的影響因素

3.2.1 年齡越年輕,則病恥感程度越高

單因素分析結(jié)果顯示,年齡<45歲的糖尿病病人僅占調(diào)查對象的30.5%,但病恥感得分卻為(68.65±12.74)分,處于中等偏上水平。提示,病人年齡越低,其病恥感得分越高。這與張文慧等[3,15]的研究結(jié)果一致。究其原因,從病人自身來看,一方面,由于中青年更在乎自己的形象,對“患病”事實的接受度低于年長者,同時“糖尿病病人”的標(biāo)簽使得他們的被認同感下降,被社會排斥的感覺更加明顯,進而出現(xiàn)負面情緒,加重病恥感[3]。另一方面,中青年承擔(dān)著更多的社會責(zé)任,作為家庭的頂梁柱,疾病帶來的經(jīng)濟負擔(dān)及照護負擔(dān)加重病人負罪感,容易導(dǎo)致病人出現(xiàn)病恥感,這提示醫(yī)護人員要重視對中青年2型糖尿病病人病恥感的識別和評估,給予病人關(guān)懷和幫助,鼓勵病人積極表達自我感受;從社會層面出發(fā),一方面由于中青年病人大多處于學(xué)習(xí)或者事業(yè)關(guān)鍵期,而糖尿病以及并發(fā)癥會影響病人的身體機能,進而導(dǎo)致病人的生活、學(xué)習(xí)、工作受到影響。另一方面,對于職場工作者,人們偏向于將輕松的工作分配給那些身體虛弱的人,部分2型糖尿病病人被認為是不能夠承擔(dān)重要責(zé)任的人而遭受被迫降職,或者在工作面試時遭受拒絕。因此,部分病人為減輕或避免此種情況,不愿透露自己的病情,社會交往也受到影響,這在一定程度上也加重了病人的病恥感[16]。對此,建議政府及相關(guān)部門在進行糖尿病健康教育科普的同時考慮出臺完善有關(guān)于糖尿病的相關(guān)法律法規(guī),借助司法力量限制或約束用人單位歧視糖尿病病人,從根本上保障其相關(guān)權(quán)益。此外,有研究提出,加大社會公眾的宣傳教育能夠打破糖尿病的刻板印象,為糖尿病病人營造良好的社會環(huán)境[17-18]。因此,可通過發(fā)放宣傳手冊、科普講堂等方式,宣傳糖尿病知識,從而提高社會對糖尿病病人的接納度。

3.2.2 生活方式干預(yù)病人其病恥感程度更高

本研究顯示,接受生活方式干預(yù)的2型糖尿病病人的病恥感程度高于口服藥物及胰島素治療的病人,提示生活方式干預(yù)是影響2型糖尿病病人病恥感水平的一個主要影響因素。這與楊婧等[19-21]的研究結(jié)果不一致。分析原因有以下幾點:第一,生活方式干預(yù)的病人多為新診斷糖尿病的病人,由于新確診的2型糖尿病病人短時間內(nèi)還不能接受患病這個事實、不了解疾病的相關(guān)知識、害怕不能承受治療經(jīng)濟負擔(dān)等[22],導(dǎo)致這部分病人病恥感得分較高。因此,醫(yī)護人員應(yīng)對新診斷糖尿病的病人予以重視,可安排同科室的病人圍繞糖尿病相關(guān)話題討論、交流糖尿病相關(guān)知識,同時動態(tài)評估病人的心理狀況,進一步消除病人對糖尿病的恐懼和偏見。第二,研究表明,2糖尿病病人可采用醫(yī)學(xué)營養(yǎng)治療和堅持規(guī)律科學(xué)運動鍛煉等生活方式干預(yù)來改善血糖,增加組織器官對胰島素的利用[23],但采用生活方式干預(yù)的病人需要更加努力控制飲食、血糖監(jiān)測等,可能會遭受他人的區(qū)別對待。第三,生活方式干預(yù)的這部分人群大多是新診斷的糖尿病病人,研究表明,糖尿病的發(fā)病年齡趨向于年輕化[24],中青年2型糖尿病病人在糖尿病患病人群中的占比越來越高,而本研究結(jié)果提示發(fā)現(xiàn)患病年齡越低則病恥感得分越高,這可能也可以部分解釋生活方式干預(yù)病人病恥感更高。綜上所述,生活方式干預(yù)是影響2型糖尿病病人病恥感重要的獨立影響因素,提示醫(yī)護人員在關(guān)注胰島素治療及藥物治療病人的同時,也不能忽略接受生活方式干預(yù)的2型糖尿病病人。

3.2.3 伴有并發(fā)癥的病人其病恥感程度更高

本研究還發(fā)現(xiàn),并發(fā)癥也是影響2型糖尿病病人病恥感的因素之一。這與王潔等[25-26]研究結(jié)果類似。推測出現(xiàn)此結(jié)果的原因如下:首先糖尿病周圍神經(jīng)病變、糖尿病足、糖尿病腎病等并發(fā)癥會引起生理損傷,直接導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降,加重病人病恥感。其次,伴隨著并發(fā)癥的產(chǎn)生,在治療過程中費用也隨之增加,與無并發(fā)癥的糖尿病病人相比,有并發(fā)癥的病人治療費用增加一倍不止[27]。此外,家人、朋友承受的護理負擔(dān)隨之加重,使得病人易出現(xiàn)自責(zé)和內(nèi)疚心理,病恥感水平易加重。因此,糖尿病并發(fā)癥的預(yù)防應(yīng)納入為糖尿病管理的重點,同時可考慮進行醫(yī)院-社區(qū)-病人三級聯(lián)動,針對性采取有效的干預(yù)措施,減少其病恥感。

4 小結(jié)

2型糖尿病病人的病恥感處于中等偏高水平,其中年齡、治療方式及并發(fā)癥是影響2型糖尿病病人的主要因素。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)更多地去關(guān)注生活方式干預(yù)、有并發(fā)癥及年輕的病人,針對性地給予干預(yù)措施,以降低病恥感水平。此外,本研究的局限性在于樣本僅來自2所三級甲等醫(yī)院,因此樣本的代表性可能不足。今后可以嘗試進行多中心、大樣本調(diào)查,以提高樣本的代表性。