郭鈺萍 招東平 劉 琪 王小梅 陳婷婷 符俊翠

(海南省婦女兒童醫(yī)學中心1 兒童感染性疾病科,2 血液腫瘤科,海南省?？谑?570311; 3 海南省人民醫(yī)院兒科二區(qū), 海南省?？谑?570311)

急性淋巴細胞白血病(acute lymphoblastic leukemia,ALL)是我國兒童常見的腫瘤之一。近年來,隨著化療技術的不斷發(fā)展,ALL患兒的化療誘導緩解率達97.7%,長期生存率達94.6%[1]。經規(guī)范治療后的ALL患兒在日常生活上與正常健康兒童無明顯差異,但患兒父母由于對疾病認識不足、擔心患兒疾病加重或復發(fā)等因素,容易出現感知脆弱的情緒[2-3]。父母感知脆弱是指父母主觀認為自己的孩子更容易患病和/或死亡[4]。既往國外研究顯示,感知脆弱水平較高的患兒父母通常表現為對患兒疾病預后持悲觀態(tài)度和過度保護患兒,這不僅會增加患兒的心理負擔,導致患兒生活質量下降,還會加重患兒父母的育兒壓力[5-6]。目前國內鮮有關于患兒父母感知脆弱的研究報告,尚未有以ALL患兒父母為研究對象的感知脆弱相關研究。鑒于此,本研究擬探討ALL患兒父母感知脆弱現狀及其影響因素,旨在為此類患兒父母的心理干預提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2021年10月至2023年3月海南省?？谑袃伤壖椎柔t(yī)院收治的304例ALL患兒的父母作為研究對象。納入標準:(1)患兒年齡<14歲;(2)患兒符合ALL的診斷標準[7];(3)患兒已接受過誘導緩解期和鞏固強化期化療,進入維持治療期化療;(4)患兒父母承擔患兒主要照顧工作,父母取其一;(5)患兒父母對本研究知情同意。排除標準:(1)患兒伴有其他重大疾病;(2)患兒父母伴有精神障礙性疾病。本研究經醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核批準。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷:問卷內容包括患兒資料(性別、年齡、疾病嚴重程度[7])和患兒父母資料(與患兒關系、年齡、文化程度、居住地、家庭人均月收入、子女數量)。

1.2.2 父母感知脆弱程度量表:中文版父母感知脆弱程度量表(Child Vulnerability Scale,CVS)由袁艷麗等[8]翻譯、修訂,用于評估患兒父母的感知脆弱水平,包括孩子的實際疾病狀況和父母對失去孩子的恐懼2個維度共8個條目,各條目計0～3分,總分為0～24分,總分越高表示感知脆弱水平越高,其中CVS總分<10分為一般水平,CVS總分≥10分為高水平。該量表的Cronbach α系數為0.843。

1.2.3 簡易應對方式量表:簡易應對方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)由解亞寧編制,包括積極應對和消極應對2個子量表共20個條目,各條目計0～3分,子量表得分為子量表的條目均分(即子量表總分除以總條目數),得分越高表示個體越傾向于該種應對方式;積極應對子量表和消極應對子量表的Cronbach α系數分別為0.812、0.784[9]。

1.2.4 社會支持評定量表:社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)由肖水源[10]編制,包括主觀支持、客觀支持和支持利用度3個維度共10個條目,總分12～66分,總分越高表示社會支持越高。該量表的Cronbach α系數為0.822。

1.3 調查方法 除患兒資料從病歷提取外,其他問卷內容均由患兒父母獨立填寫。由經過培訓的6名護士對符合納入標準的ALL患兒父母進行調查,調查前先說明調查目的和問卷填寫方法,采用統(tǒng)一指導語指導患兒父母填寫。共發(fā)放問卷304份,回收有效問卷277份,有效問卷回收率為91.12%。

1.4 統(tǒng)計學分析 采用SPSS 23.0軟件進行統(tǒng)計學分析。計量資料以(x±s)表示,組間比較采用兩獨立樣本t檢驗或方差分析;計數資料以例數(百分比)表示;采用Pearson檢驗進行相關性分析;采用多重線性回歸模型進行影響因素分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結 果

2.1 ALL患兒父母的感知脆弱水平 277名ALL患兒父母的CVS總分為(10.45±2.88)分,總體為高水平,其中CVS總分≥10分有182例(65.70%),見表1。

表1 277名ALL患兒父母的CVS總分(x±s,分)

2.2 不同特征ALL患兒父母的感知脆弱水平比較 患兒年齡、疾病嚴重程度不同的父母之間,以及不同文化程度、居住地、家庭人均月收入的患兒父母之間,CVS總分比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表2。

表2 不同特征ALL患兒父母的感知脆弱水平的比較(x±s,分)

2.3 ALL患兒父母感知脆弱水平與應對方式、社會支持水平的相關性 277名ALL患兒父母的CVS總分與SCSQ的消極應對子量表得分呈正相關,與SCSQ的積極應對子量表得分、SSRS總分及SSRS各維度得分呈負相關(P<0.05),見表3。

2.4 ALL患兒父母感知脆弱水平影響因素的多因素分析 以2.2及2.3中有統(tǒng)計學意義的指標(SSRS僅取總分進行分析)為自變量(賦值見表4),以CVS總分為因變量,進行多重線性回歸分析。結果顯示,患兒年齡、患兒疾病嚴重程度、家庭人均月收入、消極應對和社會支持水平是ALL患兒父母感知脆弱水平的影響因素(P<0.05),見表5。

表4 自變量的賦值

表5 多重線性回歸分析結果

3 討 論

3.1 ALL患兒父母的感知脆弱現狀 本研究中,ALL患兒父母的CVS總分為(10.45±2.88)分,其中65.70%的患兒父母的感知脆弱處于高水平,顯著高于美國學者Hullmann等[11]報告的結果,即ALL患兒父母的CVS總分為(7.06±3.63)分和25.29%的患兒父母為高水平,這可能與國內外醫(yī)療水平和文化存在差異有關。ALL患兒父母的感知脆弱處于高水平,究其原因:(1)盡管ALL治愈率高,但其仍然是一種惡性腫瘤,患兒在治療期間承受著極大的痛苦,患兒父母常常會出現強烈的負罪感,將患兒患病歸因于自己,在維持治療期間,患兒父母常常出于補償心理給予患兒過分保護,過分擔憂患兒的健康問題,導致自身感知脆弱水平較高。(2)李紅等[1]的研究顯示,ALL患兒的疾病復發(fā)率為6.8%,一旦ALL患兒疾病復發(fā),其生存率較初發(fā)時將明顯降低。故患兒父母往往對疾病復發(fā)存在恐懼心理,在日常生活中過分保護患兒,表現出較高的感知脆弱水平。本研究中,ALL患兒父母的CVS維度“孩子的實際疾病狀況”的條目均分較低,原因可能是維持治療的目的是盡可能殺死殘留的惡性細胞,在這一階段患兒的疾病癥狀和體征已明顯緩解;而ALL患兒父母的CVS維度“父母對失去孩子的恐懼維度”的條目均分較高,原因可能是ALL為惡性腫瘤,在該病的治療期間患兒父母容易產生擔憂患兒病情惡化或死亡的感受,即使在維持治療期,患兒父母依然會懷有同樣的感受[2]。研究表明,ALL患兒父母高水平的感知脆弱不僅會增加患兒父母的角色和照護負擔,加重患兒父母的育兒壓力,還會增加患兒不良心理社會問題的發(fā)生風險,包括焦慮、抑郁、對自己健康狀況的困擾、適應問題等[12]。因此,醫(yī)護人員應在關注ALL患兒的同時,給予患兒父母更多關注,向其講解經規(guī)范治療后的ALL患兒可以像正常兒童一樣生活,消除其顧慮,并使其意識到感知脆弱的負面影響,以降低其感知脆弱水平,從而促進患兒的身心健康。

3.2 ALL患兒父母感知脆弱水平的影響因素

3.2.1 患兒年齡:本研究結果提示,ALL患兒年齡越小,其父母感知脆弱水平越高,與Houtzager等[13]的研究結果相似。研究顯示,ALL患兒年齡越小,其對化療藥物的耐受度越差,化療的毒副作用越明顯[14]。同時,年齡小的患兒表達能力較差,容易出現反抗和恐懼心理,常以哭鬧來表達身體不適,使其父母容易過度緊張,感知脆弱水平隨之升高。因此,醫(yī)護人員應重視年齡較小ALL患兒的父母,對其加強疾病相關健康教育,幫助其準確評估患兒病情,正確處理照顧患兒過程出現的問題,同時給予其適當的情感支持,從而降低其感知脆弱水平。

3.2.2 患兒疾病嚴重程度:本研究結果提示,ALL患兒病情越嚴重,其父母感知脆弱水平越高。研究顯示,ALL患兒病情越嚴重,其化療周期越長、化療強度越大、化療并發(fā)癥越多,同時誘導緩解率越低且復發(fā)率越高[7],這會導致患兒父母更容易擔憂患兒健康問題,感知脆弱水平隨之提高。因此,醫(yī)護人員應給予病情嚴重的ALL患兒的父母更多關注,向其講解ALL治療的新動態(tài),引導其積極配合治療和隨訪,增強其治療的信心,同時幫助其正確應對和處理患兒的化療并發(fā)癥,從而降低其感知脆弱水平。

3.2.3 家庭人均月收入:本研究結果提示,家庭人均月收入低的ALL患兒父母感知脆弱水平高,與Samra等[15]的研究結果相似。ALL病程長且治療費用昂貴,家庭人均月收入低的患兒父母承受著更大的經濟壓力,在患兒治療過程中容易出現敏感和焦慮情緒,過分擔憂患兒出現并發(fā)癥或疾病再次復發(fā),其感知脆弱水平相應較高。此外,家庭人均月收入較低的患兒父母在選擇患兒治療方案時會受到經濟狀況的限制,甚至可能會中斷治療,患兒父母容易對患兒產生愧疚心理,同時對患兒的癥狀變化更為敏感,其感知脆弱水平相應較高。因此,醫(yī)護人員應給予家庭收入低的ALL患兒父母更多關注,根據其經濟狀況制訂治療方案,盡量減少非必要的醫(yī)療支出,向其介紹相關的公益基金并協(xié)助其申請,以降低其治療負擔,從而降低其感知脆弱水平。

3.2.4 消極應對方式:本研究結果提示,傾向于采用消極應對方式的ALL患兒父母的感知脆弱水平高,與Vrijmoet-Wiersma等[16]的研究結果相似。應對方式是個體面對應激時的重要調節(jié)因素,消極應對常表現出悲觀、逃避、敏感、自怨自艾等消極情緒[17]。ALL患兒父母傾向于采取消極應對方式,常表現為對患兒病情持悲觀態(tài)度、消極對待醫(yī)護人員的治療、不能準確評價患兒病情狀況、對患兒病情變化過于敏感等,其感知脆弱水平隨之增高。因此,醫(yī)護人員應鼓勵并引導ALL患兒父母避免消極應對,向其強調規(guī)范化治療的重要性,引導其正確看待患兒病情,同時組建ALL患兒父母微信群,促進患兒父母間的交流互動,從而降低其感知脆弱水平。

3.2.5 社會支持水平:本研究結果提示,社會支持水平高的ALL患兒父母感知脆弱水平低,與Horwitz等[18]的研究結果相似。ALL患兒的化療周期長且費用昂貴,患兒父母在照護過程承受沉重的照顧負擔和巨大的心理壓力。社會支持是個體面對應激時的重要資源。一方面,良好的社會支持能夠提高患兒父母對患兒患病這一壓力性事件的承受能力,降低其照顧負擔,從而避免其對患兒健康問題過分擔憂,以降低其感知脆弱水平,另一方面,良好的社會支持能夠幫助患兒父母維持良好的情緒狀態(tài),為其提供心理安慰,緩解其在患兒疾病上的焦慮和敏感情緒,其感知脆弱水平隨之降低。因此,醫(yī)護人員應幫助ALL患兒父母調動其社會支持系統(tǒng),給予其充分的疾病信息支持和心理疏導,在患兒出院隨訪期間實施延續(xù)性護理,為其提供專業(yè)指導和情感支持,同時鼓勵其積極尋求并利用外界的支持。此外,應鼓勵患兒其他家庭成員分擔照顧任務,減輕患兒父母的負擔,給予其更多理解和幫助,從而提高其社會支持水平,進而降低其感知脆弱水平。

3.3 小結 ALL患兒父母的感知脆弱水平較高,并受患兒年齡、患兒疾病嚴重程度、家庭人均月收入、消極應對、社會支持水平的影響。醫(yī)護人員應在關注ALL患兒的同時,給予患兒父母更多關注,尤其是患兒年齡小、患兒病情嚴重、家庭人均月收入低的父母,引導其避免消極應對,制訂社會支持增進策略,從而降低其感知脆弱水平,進而促進患兒的身心健康。