劉媛娜,彭 丹,彭劍雄

(湖南省兒童醫(yī)院 湖南長(zhǎng)沙410000)

兒科重癥監(jiān)護(hù)室(PICU)是治療患兒危急重癥的重要場(chǎng)所,且由于PICU患兒多伴有病情發(fā)展迅猛、病情危急等特點(diǎn),為提高醫(yī)療質(zhì)量,保證患兒健康安全,PICU多采取封閉式管理。近年來(lái),伴隨人文關(guān)懷理念的普及和醫(yī)療需求的不斷提高,此種管理方式雖可提高治療效率,但可能忽略對(duì)患兒家屬心理狀況的影響,甚至可能影響家屬心理健康狀況,嚴(yán)重降低治療滿意度[1-2]。同時(shí),考慮到患兒轉(zhuǎn)科后亦需要家屬配合治療,因此,如何幫助家屬調(diào)節(jié)心理狀況,避免患兒轉(zhuǎn)科后發(fā)生應(yīng)激反應(yīng)已成為提高醫(yī)療質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)。通過(guò)對(duì)家屬心理狀況的深入剖析并對(duì)現(xiàn)有干預(yù)方式的分析后,發(fā)現(xiàn)PICU患兒家屬一方面受封閉管理、缺乏治療信息影響較易產(chǎn)生焦慮、恐懼的負(fù)性情緒,另一方面可能因護(hù)理能力不足、管理能力較弱等原因,在患兒轉(zhuǎn)科后影響后續(xù)治療及干預(yù)計(jì)劃。因此,嘗試以在多種兒科疾病中廣泛應(yīng)用以家庭為中心的干預(yù)模式,即將患兒與家屬視為整體,并以健康教育等形式聯(lián)合家屬,調(diào)動(dòng)患兒家庭力量,通過(guò)增強(qiáng)家屬護(hù)理能力,既可為轉(zhuǎn)科后持續(xù)護(hù)理奠定基礎(chǔ),又可幫助家屬緩解不良情緒,避免轉(zhuǎn)科應(yīng)激反應(yīng),還可幫助家屬明確患兒疾病狀況,降低其疾病不確定感。但由于相關(guān)指南及報(bào)道均未涉及相關(guān)內(nèi)容,因此臨床尚有爭(zhēng)議,基于此,本研究以家庭為中心的護(hù)理對(duì)重癥患兒家屬疾病不確定感、轉(zhuǎn)科應(yīng)激的影響,以期為提高醫(yī)療質(zhì)量提供參考?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年1月1日～2020年6月30日于我院PICU接受治療的35名患兒家屬納入對(duì)照組;選取2020年7月1日～2022年1月31日于我院PICU接受治療的35名患兒家屬納入觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn):①重癥患兒直系親屬者;②患兒PICU預(yù)計(jì)治療時(shí)間≥7 d;③溝通、理解能力正常者;④小兒危重程度評(píng)分(PCIS)[3]評(píng)分≤85分者;⑤轉(zhuǎn)出PICU后預(yù)計(jì)全程照顧者;⑥年齡≥18歲者;⑦知情且同意者。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有心理、精神疾病或病史者;②患兒有嚴(yán)重器官衰竭或病變;③無(wú)法持續(xù)探視并配合干預(yù)者。剔除標(biāo)準(zhǔn):①治療期間患兒死亡;②治療期間患兒家屬放棄治療者;③治療期間家屬治療依從性較差者。對(duì)照組男12名、女23名,年齡(31.59±1.52)歲;受教育程度:初中及以下8名,高中、中專10名,大專及以上17例。觀察組男14名、女21名,年齡(31.24±1.36)歲;受教育程度:初中及以下7名,高中、中專9名,大專及以上19例。兩組家屬一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理原則。

1.2 方法 對(duì)照組實(shí)施健康教育、病情告知等常規(guī)干預(yù)。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用以家庭為中心的護(hù)理,方案如下。①干預(yù)前:a.由2名3年以上臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生及5名1年以上臨床經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士組成干預(yù)小組,小組成員需通過(guò)查閱資料、實(shí)際調(diào)查等方式了解PICU患兒家屬心理狀況,了解家屬、家庭擔(dān)心的事項(xiàng)、想要了解的內(nèi)容及可能影響家屬心理狀況、轉(zhuǎn)科應(yīng)激的因素。并通過(guò)頭腦風(fēng)暴進(jìn)行討論,商討相應(yīng)干預(yù)計(jì)劃,并依據(jù)不同疾病類(lèi)型制作相應(yīng)疾病教育手冊(cè),并要求干預(yù)成員熟悉相關(guān)內(nèi)容。b.要求家屬集體討論,選取1名代表,該代表能夠堅(jiān)持前往醫(yī)院探望并能夠向其他家屬清晰、明確轉(zhuǎn)述干預(yù)、教育內(nèi)容者。c.創(chuàng)立微信號(hào)及公眾號(hào),要求家庭代表添加微信好友,告知自身或家屬有任何問(wèn)題可通過(guò)微信聯(lián)系及詢問(wèn)。要求至少1名家屬關(guān)注微信公眾號(hào),告知家屬公眾號(hào)內(nèi)有可定期發(fā)送PICU轉(zhuǎn)科室后注意事項(xiàng)及相關(guān)宣講電子文件。d.對(duì)PICU進(jìn)行適當(dāng)裝飾,如張貼墻紙、貼圖等兒童感興趣的內(nèi)容,提前準(zhǔn)備動(dòng)畫(huà)片或故事的音頻。②入院3 d內(nèi):a.向家屬解釋封閉式管理原因,如為加強(qiáng)管理,避免細(xì)菌等;告知家屬每日探視時(shí)間,強(qiáng)調(diào)每日探視家屬不宜過(guò)多,同時(shí)應(yīng)保持安靜并注意衛(wèi)生措施。b.依據(jù)患兒病情,向家屬介紹治療方案,今日治療內(nèi)容、相關(guān)體征或生化指標(biāo)水平及其含義,如炎癥則介紹炎癥指標(biāo)正常范圍、患兒目前所處水平等。c.家屬介紹患兒睡眠時(shí)間、哭鬧次數(shù)、飲食狀況等,向家屬了解患兒日常習(xí)慣,并詢問(wèn)患兒與患病前比較有無(wú)異常變化,并明確指出區(qū)別之處。d.依據(jù)患兒病情、年齡等因素判斷其能否有家屬送餐,若能夠送餐,則告知家屬飲食注意事項(xiàng),如應(yīng)以清淡為主,避免葷腥、刺激性食物,注意營(yíng)養(yǎng)平衡、高質(zhì)量蛋白攝入等,同時(shí)要求家屬按時(shí)送到。若患兒病情無(wú)須家屬送餐,則向家屬介紹患兒在PICU內(nèi)每日所攝入的食物,并可鼓勵(lì)家屬拍照告知家庭其他成員。e.詢問(wèn)家屬是否有疑問(wèn),若有可立刻提出,若無(wú)則發(fā)放相關(guān)講義,并詢問(wèn)家屬能否向其他家庭成員介紹相關(guān)內(nèi)容,同時(shí)通過(guò)家屬了解其他家庭成員問(wèn)題,并可記錄下來(lái),在次日進(jìn)行提問(wèn)。③入院3 d后:a.邀請(qǐng)家屬或其他家庭成員共同探視患兒,并依據(jù)當(dāng)日或前日各項(xiàng)指標(biāo)向家屬介紹病情、治療成果、預(yù)計(jì)治療時(shí)間等內(nèi)容。并邀請(qǐng)家屬共同填寫(xiě)意見(jiàn)及需求,如想要了解患兒預(yù)后等內(nèi)容,以及對(duì)干預(yù)成員行為等意見(jiàn)。b.干預(yù)成員通過(guò)整理所有意見(jiàn),并進(jìn)行討論,對(duì)合理部分進(jìn)行修改,并以家庭為單位撰寫(xiě)講義內(nèi)容,主要圍繞家庭成員所提出需求及問(wèn)題,查詢資料后予以客觀合理的解答。c.次日進(jìn)行一對(duì)一教育,首先對(duì)家屬前一日提出問(wèn)題進(jìn)行具體解答。通過(guò)PPT、圖片聯(lián)合講解的形式向家屬解釋患兒治療進(jìn)度,預(yù)期治療時(shí)間、轉(zhuǎn)科時(shí)間等。亦可并鼓勵(lì)家屬通過(guò)錄音、筆記等形式進(jìn)行記錄。④轉(zhuǎn)科前2 d:a.再次向家屬講解PICU內(nèi)所選用治療方案,并與初次講解進(jìn)行對(duì)比,告知家屬是否有變化,若有向家屬解釋原因,若無(wú)告知家屬病情控制較好。b.通過(guò)樹(shù)狀圖或圖片等形式幫助家屬提前熟悉轉(zhuǎn)科流程,如繳費(fèi)、與患兒相應(yīng)科室醫(yī)生對(duì)接等。c.提前打印患兒診斷、治療明細(xì),并以一對(duì)一的形式向家屬講解轉(zhuǎn)科后注意事項(xiàng),如飲食、喂養(yǎng)方式、體位、個(gè)人衛(wèi)生等,并鼓勵(lì)家屬通過(guò)紙筆或錄音的形式進(jìn)行記錄,服藥則應(yīng)要求以紅色或其他顏色筆進(jìn)行重點(diǎn)標(biāo)記。d.要求家屬回去后向其他家庭成員復(fù)述教育內(nèi)容,并依據(jù)重點(diǎn)向不通成員復(fù)述,如常居家做飯的家庭成員則應(yīng)重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)飲食注意事項(xiàng);如長(zhǎng)期陪護(hù)家庭成員則應(yīng)復(fù)習(xí)體位、用藥等事項(xiàng)。并詢問(wèn)家庭成員是否有其他問(wèn)題,若有可記錄并在次日進(jìn)行提問(wèn)。⑤干預(yù)期間:a.干預(yù)成員應(yīng)定期與其他家庭成員保持聯(lián)系,詢問(wèn)是否有疑問(wèn)或家屬未講解清楚的地方可由干預(yù)成員進(jìn)行具體講解。b.在干預(yù)過(guò)程中,應(yīng)關(guān)注家屬心理狀況,若發(fā)現(xiàn)家屬有擔(dān)心等情緒可通過(guò)如向家屬介紹醫(yī)療資源、患兒恢復(fù)狀況、精神面貌等形式告知家屬醫(yī)院有能力處理患兒所患疾病,應(yīng)信任醫(yī)院。c.應(yīng)對(duì)家屬保持耐心、溫柔的語(yǔ)氣,若條件允許,組織將轉(zhuǎn)入同一科室家屬,由該科室專家進(jìn)行疾病講解。d.干預(yù)成員盡量保持1～2 h內(nèi)回復(fù)家屬通過(guò)微信等渠道發(fā)送的信息,并在公眾號(hào)內(nèi)定期更新PICU相關(guān)知識(shí)。

1.3 觀察指標(biāo) ①疾病不確定感:干預(yù)前及干預(yù)7 d后,依據(jù)患兒家屬疾病不確定感量表(PPUS)[4]評(píng)估兩組疾病不確定感,該量表包括信息不明確性(9個(gè)項(xiàng)目)、疾病狀態(tài)不確定(13個(gè)項(xiàng)目)、不可預(yù)測(cè)性(4個(gè)項(xiàng)目)、信息缺乏性(5個(gè)項(xiàng)目)4個(gè)維度,每個(gè)項(xiàng)目依據(jù)家屬實(shí)際情況計(jì)1～5分,其中部分項(xiàng)目為反向計(jì)分,總分越高表示疾病不確定感越強(qiáng)。②壓力狀況:干預(yù)前及干預(yù)7 d后,依據(jù)親職壓力指標(biāo)量表(PSI-SF)[5]評(píng)估兩組壓力狀況,本研究?jī)H選取親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)2個(gè)維度進(jìn)行評(píng)估,每個(gè)維度均有12個(gè)項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目依據(jù)家屬實(shí)際情況計(jì)1～5分,分?jǐn)?shù)越高表示壓力越強(qiáng)。③心理狀況:干預(yù)前及干預(yù)7 d后,依據(jù)健康問(wèn)卷抑郁癥狀群量表(PHQ-9)[6]評(píng)估家屬抑郁狀況,每個(gè)項(xiàng)目依據(jù)情況計(jì)0～3分,總分0～27分,分?jǐn)?shù)越高表示抑郁狀況越嚴(yán)重;依據(jù)廣泛性焦慮量表(GAD-7)[7]評(píng)估兩組焦慮狀況,每個(gè)方面計(jì)0～3分,總分0～21分,分?jǐn)?shù)越高表示焦慮越嚴(yán)重。④轉(zhuǎn)科應(yīng)激狀況:干預(yù)7 d后,依據(jù)ICU轉(zhuǎn)出患兒家屬轉(zhuǎn)科應(yīng)激壓力評(píng)估量表[8]評(píng)估兩組家屬轉(zhuǎn)科應(yīng)激狀況,該量表包括轉(zhuǎn)科分離焦慮、環(huán)境改變、病情嚴(yán)重程度等維度,共20個(gè)項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目依據(jù)家屬實(shí)際情況計(jì)1～4分,分?jǐn)?shù)越高表示轉(zhuǎn)科應(yīng)激程度越強(qiáng)。

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬干預(yù)前后PPUS評(píng)分比較 見(jiàn)表1。

表1 兩組家屬干預(yù)前后PPUS評(píng)分比較(分,

2.2 兩組家屬干預(yù)前后壓力狀況、心理狀況比較 見(jiàn)表2。

表2 兩組家屬干預(yù)前后壓力狀況、心理狀況 比較(分,

2.3 兩組家屬轉(zhuǎn)科應(yīng)激評(píng)分比較 見(jiàn)表3。

表3 兩組家屬轉(zhuǎn)科應(yīng)激評(píng)分比較(分,

3 討論

由于PICU患兒病情較為危急、復(fù)雜,為加強(qiáng)管理、避免不良事件,臨床多采用無(wú)陪護(hù)的封閉式管理模式[9]。但一方面,由于家屬無(wú)法陪伴患兒身邊又受患兒病情影響,可能引起家屬焦慮等不良情緒[10-11];另一方面,由于患兒心智尚未健全,對(duì)家屬依賴較重,因此可能進(jìn)一步加重家屬負(fù)性情緒。而伴隨醫(yī)療觀念的逐步發(fā)展,家屬心理健康成為提高醫(yī)療質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)。因此,通過(guò)對(duì)家屬心理狀況的深入調(diào)查及分析后,嘗試以家庭為重的護(hù)理模式幫助家屬改善心理狀況,加強(qiáng)家屬轉(zhuǎn)科后應(yīng)適應(yīng)能力,提高醫(yī)療質(zhì)量。

本研究就兩組家屬疾病不確定感展開(kāi)比較,發(fā)現(xiàn)觀察組家屬疾病不確定感較對(duì)照組更理想,推測(cè)與本干預(yù)模式對(duì)家屬認(rèn)識(shí)水平的提升有關(guān)。首先,干預(yù)小組通過(guò)向家屬講解患兒疾病病因、預(yù)后、治療方式等,幫助家屬了解患兒所患疾病,避免對(duì)患兒疾病狀態(tài)不了解,并初步建立疾病知識(shí)體系;其次,以告知家屬患兒睡眠狀況、飲食狀況等幫助家屬了解患兒在PICU內(nèi)的狀況,避免家屬因不了解患兒情況而擔(dān)心,同時(shí)以向家屬介紹相關(guān)生化指標(biāo)的形式展現(xiàn)治療成果,幫助家屬了解患兒治療效果,有利于家屬獲得較多患兒信息;隨后,以一對(duì)一健康教育、微信公眾號(hào)發(fā)送推文、微信聯(lián)系家屬等渠道對(duì)家屬進(jìn)行健康教育,并針對(duì)性解決家屬疑問(wèn)的方式補(bǔ)充家屬在信息獲取中所存在的漏洞,以達(dá)到幫助家屬建立患兒疾病完整的知識(shí)提示,避免信息缺乏等情況產(chǎn)生[12];最后,以在患兒轉(zhuǎn)科前提前向家屬講解轉(zhuǎn)科流程、注意事項(xiàng)、聯(lián)系主治醫(yī)生等方式幫助家屬了解并明確需行之事,以介紹治療過(guò)程、治療效果等內(nèi)容,結(jié)合此前進(jìn)行健康宣講,使家屬了解患兒恢復(fù)狀況及可能預(yù)后狀況,增加家屬應(yīng)對(duì)能力和照顧信心,減少家屬對(duì)轉(zhuǎn)科后治療內(nèi)容及患兒預(yù)后狀況的不確定性[13]。同時(shí),干預(yù)成員以1名家屬為中心,要求向其他家庭成員介紹宣講內(nèi)容并解決其他成員所產(chǎn)生的問(wèn)題,降低患兒家庭全體成員的疾病不確定感。受封閉管理模式影響,部分家屬可能因無(wú)法陪護(hù)產(chǎn)生“自己不是稱職家屬”的觀念,因此本研究就兩組家屬親職壓力狀況展開(kāi)比較,發(fā)現(xiàn)觀察組家屬PSI-SF評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.01),推測(cè)與干預(yù)模式對(duì)患兒家屬觀念及行為的指導(dǎo)有關(guān)。一方面,干預(yù)成員通過(guò)對(duì)部分可送餐的家屬進(jìn)行指導(dǎo),告知飲食等方面注意事項(xiàng),增加家屬在治療中的參與感;通過(guò)記錄并告知干預(yù)成員患兒飲食、睡眠等狀況,使家屬明確患兒治療狀況,緩解家屬擔(dān)心等情緒;通過(guò)提前對(duì)家屬進(jìn)行培訓(xùn)、告知患兒轉(zhuǎn)科后注意事項(xiàng)及可予以患兒幫助的行為,避免家屬產(chǎn)生無(wú)能為力的錯(cuò)覺(jué)。另一方面,得益于健康教育等形式幫助家屬建立完備的知識(shí)體系,家屬能夠明確了解該階段自身所可行之事,既可避免家屬因無(wú)事可做而妄自菲薄,又可避免患兒因不了解具體情況而增加疾病不確定感,加重親職壓力,形成惡性循環(huán),因此觀察組家屬親職壓力優(yōu)于對(duì)照組。

受患兒病情危急、封閉式管理等因素影響,家屬較易產(chǎn)生焦慮、恐懼、抑郁等負(fù)性情緒,本研究就兩組家屬負(fù)性情緒展開(kāi)比較,發(fā)現(xiàn)觀察組家屬PHQ-9、GAD-7評(píng)分均低于對(duì)照組(P<0.01)。其根本原因是本干預(yù)模式通過(guò)多方面幫助患兒家庭形成良好的觀念及環(huán)境,其一,干預(yù)成員通過(guò)幫助一對(duì)一講解、家庭成員問(wèn)題回答等形式,幫助家庭成員提高對(duì)患兒所患疾病知識(shí)水平,避免家屬無(wú)端猜測(cè)而形成恐懼、抑郁等情緒;其二,通過(guò)幫助患兒家庭改善減少疾病不確定度,使家屬科學(xué)認(rèn)識(shí)疾病,進(jìn)一步避免因不了解產(chǎn)生焦慮等情緒,通過(guò)展示PICU環(huán)境等方式減輕對(duì)患兒的憂慮[14];其三,通過(guò)幫助家屬減輕親職壓力,避免家屬產(chǎn)生自責(zé)等情緒,影響心理狀況;其四,以1名家庭成員為代表并涵蓋患兒家庭形式,幫助家庭成員解決因患兒疾病產(chǎn)生的問(wèn)題,避免因恐懼、擔(dān)心等情緒產(chǎn)生影響家庭氛圍后,對(duì)家庭成員情緒產(chǎn)生負(fù)面影響,形成惡性循環(huán)。因此,觀察組家屬心理狀況較好。本次研究還對(duì)兩組家屬轉(zhuǎn)科應(yīng)激反應(yīng)展開(kāi)比較,發(fā)現(xiàn)觀察組各項(xiàng)轉(zhuǎn)科應(yīng)激反應(yīng)評(píng)分均低于對(duì)照組(P<0.01),推測(cè)與干預(yù)模式對(duì)患兒家屬觀念的改變有關(guān)。干預(yù)成員通過(guò)健康宣講等形式,幫助家屬了解病情、預(yù)后狀況等,增加家屬治療信心,有利于家屬做出正確治療決策[15]。通過(guò)提前告知家屬轉(zhuǎn)科流程等方式,幫助家屬提前熟悉流程,避免因不了解引起不良事件,通過(guò)提前幫助家屬進(jìn)行科普,告知家屬需注意事項(xiàng)及重要性,使增加家屬自我效能。因此觀察組家屬轉(zhuǎn)科應(yīng)激反應(yīng)優(yōu)于對(duì)照組,與本研究結(jié)論類(lèi)似。