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        Ⅳ期雷特綜合征患者1例護(hù)理

        2023-11-06 18:06:26龔娉竇英茹黃銘戴雪梅
        上海護(hù)理 2023年9期
        關(guān)鍵詞:出院入院家屬

        龔娉,竇英茹,黃銘,戴雪梅

        (1. 揚(yáng)州大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇 揚(yáng)州 225009; 2. 宜興市第二人民醫(yī)院,江蘇 揚(yáng)州 214221;3. 江蘇省蘇北人民醫(yī)院,江蘇 揚(yáng)州 225003)

        雷特綜合征(rett syndrome,RTT)是一種罕見(jiàn)X染色體遺傳的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,以女性發(fā)病為主,該病在女性中的發(fā)病率為1/15 000~1/10 000。RTT患者的臨床表現(xiàn)具有一定的階段性,共分4期。Ⅳ期患者肌張力異常,常出現(xiàn)四肢萎縮、畸形,粗大,運(yùn)動(dòng)功能緩慢倒退等情況,易發(fā)生骨折,部分患者存在癲癇發(fā)作與呼吸異常表現(xiàn)[1],且隨著病程進(jìn)展,患者會(huì)逐漸出現(xiàn)智力低下、語(yǔ)言功能喪失、步態(tài)異常等表現(xiàn)。RTT沒(méi)有特異性治療方案,主要是對(duì)癥治療,而多學(xué)科共同管理是最佳方案[2]。積極解決當(dāng)前的健康問(wèn)題并針對(duì)不斷變化的問(wèn)題開(kāi)展多系統(tǒng)篩查及針對(duì)性護(hù)理,對(duì)于改善RTT患者的健康狀況和生存質(zhì)量非常重要。2022年2月20日,我院收治1例Ⅳ期RTT患者,我科基于癥狀管理理論結(jié)合中醫(yī)康復(fù)護(hù)理適宜技術(shù)對(duì)其進(jìn)行護(hù)理后,患者恢復(fù)良好并出院,現(xiàn)將護(hù)理體會(huì)報(bào)道如下。

        1 臨床資料

        1.1 一般資料 患者,女,19歲,體質(zhì)量為19.5 kg,因“發(fā)育停滯18年,精神萎靡1 d”于2022年2月收治入院。家屬稱患者18年前出現(xiàn)發(fā)育停滯,就醫(yī)后確診為RTT,長(zhǎng)期臥床無(wú)法自理。入科后體格檢查提示:體溫36.3℃,脈搏66次/min,呼吸27次/min,血壓140/90 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),惡病質(zhì)、重度營(yíng)養(yǎng)不良,神志清,智力低下,不能應(yīng)答,四肢肌張力高,頭顱畸形、關(guān)節(jié)畸形,雙肺叩診呈過(guò)清音,聽(tīng)診呼吸音低,心界扣不清,律齊,各瓣膜聽(tīng)診區(qū)未聞及明顯雜音,舟狀腹,腹軟,腸鳴音減弱,四肢肌肉嚴(yán)重萎縮。全身多處壓力性損傷。實(shí)驗(yàn)室檢查:谷丙轉(zhuǎn)氨酶119 U/L,總蛋白56 g/L,白蛋白30 g/L,肌酐14 mmol/L,鉀2.6 mmol/L;血常規(guī):血紅蛋白102 g/L,D-二聚體0.397 mg/L。腦MRI示腦萎縮。入院診斷為“雷特綜合征Ⅳ期”。

        1.2 診治過(guò)程及轉(zhuǎn)歸 患者入院后立即予重癥監(jiān)護(hù)、抗感染補(bǔ)液、抑酸護(hù)胃、皮膚創(chuàng)面處置、營(yíng)養(yǎng)支持等治療?;颊唛L(zhǎng)期進(jìn)食障礙導(dǎo)致重度營(yíng)養(yǎng)不良,入院后多次發(fā)生低血糖,予腸外營(yíng)養(yǎng),同時(shí)聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)科制定個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)方案,逐日逐量增加喂養(yǎng)量及速度后,其血糖值趨于穩(wěn)定,出院時(shí)體質(zhì)量增加了0.5 kg。此外,患者發(fā)育不良,尿道口畸形,無(wú)法進(jìn)行導(dǎo)尿,因此使用尿不濕,通過(guò)稱重法測(cè)量其每日小便量約800~1 000 mL,但患者多日未解大便,采用藥物治療輔以穴位按摩促進(jìn)排便。2022年6月15號(hào),患者經(jīng)治療后病情好轉(zhuǎn),家屬要求出院。

        2 護(hù)理

        RTT癥狀復(fù)雜、多系統(tǒng)疾病共存,優(yōu)化患者的癥狀管理措施是亟須解決的問(wèn)題,故我科根據(jù)癥狀管理理論制訂護(hù)理方案。癥狀管理理論是對(duì)患者癥狀進(jìn)行評(píng)估,并制訂針對(duì)這些癥狀的藥物性和非藥物性干預(yù)措施[3]。

        2.1 皮膚護(hù)理 患者全身共存在8處壓力性損傷,經(jīng)本院傷口護(hù)理小組會(huì)診后根據(jù)2019年發(fā)布的《壓瘡/壓力性損傷的預(yù)防和治療:臨床實(shí)踐指南》[4],按照壓力性損傷分期及部位進(jìn)行不同處理,取得較好的效果(見(jiàn)表1)。責(zé)任護(hù)士交班時(shí)應(yīng)采用Braden評(píng)分表結(jié)合壓力性損傷愈合評(píng)定量表(Pressure Ulcer Scale for Healing,PUSH)評(píng)估患者皮膚情況,重點(diǎn)關(guān)注兩側(cè)髖部及右拇趾處皮膚,如出現(xiàn)敷料滲液超過(guò)1/2或敷料卷邊時(shí),應(yīng)立即更換敷料。入院時(shí),患者Braden評(píng)分為6分、PUSH評(píng)分為16分,經(jīng)治療護(hù)理后,出院時(shí)Braden評(píng)分為6分、PUSH評(píng)分16分,出院時(shí)未出現(xiàn)新的皮膚破潰。

        2.2 營(yíng)養(yǎng)護(hù)理 患者進(jìn)食障礙伴腸鳴音減弱,入院時(shí)腹部皮下組織厚度為3 mm,體質(zhì)量為19.5 kg。兒科、營(yíng)養(yǎng)科聯(lián)合會(huì)診,結(jié)合患者病情特點(diǎn)定制營(yíng)養(yǎng)計(jì)劃,為改善其免疫功能和營(yíng)養(yǎng)供給狀態(tài)及喂養(yǎng)不耐受癥狀,提高胃腸系統(tǒng)的發(fā)育速度,提高患兒體脂量,入院24 h內(nèi)給予腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)[5],鼻飼前后均搖高床頭30°,避免胃食管反流。該患者每日所需能量初始為20×50/19.5≈51 kCal,最大耐受量增至55×50/20=137.5 kCal。首次鼻飼量為50 mL/d,鼻飼速度為20 mL/h,1 h后患者嘔吐一次,量約10 mL,減慢鼻飼速度至10 mL/h,未再嘔吐。第7天患者體質(zhì)量增加至20 kg,腹部皮下組織厚度由最初3.2 mm增長(zhǎng)至4 mm。根據(jù)患者血糖值動(dòng)態(tài)調(diào)整鼻飼量,第10天增至最大量300 mL/d。

        2.3 大便管理 患者存在進(jìn)食障礙,入院前5 d未解便。予酪酸梭菌活菌散以調(diào)節(jié)腸道菌群平衡、鞏固腸道生物屏障,予乳果糖增加腸蠕動(dòng)[6]。此外,足三里、天樞、中脘穴均具有調(diào)節(jié)腸蠕動(dòng),疏利氣機(jī)之功效[7],由于該患者四肢畸形呈蜷縮狀,而腹部皮膚暴露良好,故選取腹部天樞、中脘穴進(jìn)行穴位按摩聯(lián)合順時(shí)針腹部按摩,2次/d,15圈/次。入院后第3天解黃色軟便150 g,之后每天解便1~2次。

        2.4 安全護(hù)理 患者脊柱側(cè)凸,四肢彎曲畸形,易發(fā)骨折,且皮膚受損嚴(yán)重,基于循證理念指導(dǎo)下改良“三位護(hù)理”技巧,即翻身體位、排便體位、搬運(yùn)體位的護(hù)理[8]。為避免因翻身或移動(dòng)患者而產(chǎn)生傷害,對(duì)患者進(jìn)行翻身、搬運(yùn)及排便等體位更換時(shí)均需由3名護(hù)士同時(shí)操作。翻身方法:每2 h翻身一次,側(cè)臥時(shí)選擇30°臥位。翻身時(shí)肩頸下墊薄枕,同側(cè)兩名護(hù)士動(dòng)作一致,1名托住患者肩頸部及腰部,另1名托住臀部及腘窩,輕微往上抬起翻向?qū)?cè),對(duì)側(cè)護(hù)士拉下床欄,貼緊床邊,伸手護(hù)住患者頭、肘、膝,防止翻身力度傾斜導(dǎo)致發(fā)生跌倒碰傷,確認(rèn)患者安全后拉起床欄以免墜床,并將長(zhǎng)枕夾置于患者雙側(cè)手肘間、雙膝間。受壓側(cè)耳部、肩峰、肘外側(cè)、膝關(guān)節(jié)外側(cè)、腳踝外側(cè)均用兩層拜爾坦泡沫敷料襯墊保護(hù),受壓側(cè)膝蓋下墊軟枕,并抬高足后跟。排便體位:患者同嬰幼兒一般無(wú)法溝通交流,故使用尿不濕進(jìn)行二便護(hù)理。操作時(shí)兩側(cè)各站1名護(hù)士,1名托住患者肩頸部及腰部,另1名托住臀部及腘窩,向上抱起,第3名護(hù)士迅速更換床單及尿不濕,并用溫水擦洗患者外陰及肛周。搬運(yùn)體位:操作時(shí)兩名護(hù)士站于同側(cè),將患者翻身后,第3名護(hù)士將新床單對(duì)折平鋪置于患者身下,隨后將患者翻至己側(cè),之前兩名護(hù)士拉平新床單,將患者平臥于床單中,抓握床單的四角進(jìn)行轉(zhuǎn)移。

        2.5 康復(fù)護(hù)理 Fonzo等[9]學(xué)者提出應(yīng)為RTT患者提供包含理療、溝通治療的綜合方案,以幫助緩解患者肢體僵硬程度和提高神經(jīng)敏感性?;颊呤种戈P(guān)節(jié)攣縮蜷曲呈握拳狀,我科與康復(fù)科共同制訂指關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)及經(jīng)皮電刺激療法聯(lián)合治療方案。經(jīng)皮穴位電刺激是一項(xiàng)中西醫(yī)結(jié)合的技術(shù),通過(guò)運(yùn)用中國(guó)經(jīng)絡(luò)學(xué)原理來(lái)達(dá)到緩解疼痛、減輕肢體痙攣的目的,同時(shí)將皮膚深淺感覺(jué)功能信息沖動(dòng)傳至中樞,以改善肢體運(yùn)動(dòng)及感覺(jué)功能??祻?fù)師為患者行手指關(guān)節(jié)舒張按壓,再采用經(jīng)皮穴位電刺激治療,根據(jù)其四肢情況進(jìn)行個(gè)性化選穴,上肢取合谷、內(nèi)關(guān)、外關(guān)穴,下肢取足三里、三陰交、光明穴,2次/d,15 min/次。第5天患者手指關(guān)節(jié)僵硬程度減輕,第10天患者左手大拇指有輕微伸縮運(yùn)動(dòng),第15天手指呈半握拳狀。

        2.6 睡眠改善 患者雙眼凝視,無(wú)法交流,但護(hù)理過(guò)程中發(fā)現(xiàn)其對(duì)于基本生理需求、痛覺(jué)仍有反應(yīng),如排便后、靜脈穿刺時(shí)患者會(huì)呈現(xiàn)皺眉表情,發(fā)出細(xì)微哭鬧。經(jīng)責(zé)任護(hù)士觀察患者夜間多醒,單次睡眠時(shí)間小于1 h。研究[11]發(fā)現(xiàn)音樂(lè)干預(yù)能夠輔助RTT患者入睡,減少不安等情緒。責(zé)任護(hù)士在患者睡前予以佩戴眼罩,并在旁播放輕音樂(lè),第4天責(zé)任護(hù)士觀察到患者單次睡眠時(shí)間延長(zhǎng)至3 h,最長(zhǎng)睡眠時(shí)間為4 h。

        2.7 人文護(hù)理 實(shí)施人文關(guān)懷是優(yōu)質(zhì)護(hù)理的核心[10]。RTT患者及家屬常存在社會(huì)心理功能等問(wèn)題。因此,解決患者、家屬的社會(huì)心理功能問(wèn)題、提供教育支持是醫(yī)護(hù)人員不可忽視的問(wèn)題[2]。研究[12]表明RTT患者的照護(hù)者在情緒障礙、壓力、焦慮、睡眠障礙、頭痛方面往往具有更高得分。該患者自理能力喪失、自身情感認(rèn)知差,無(wú)法顧忌他人,因此醫(yī)護(hù)人員需要更多關(guān)注其家屬,即照護(hù)者。護(hù)理人員需為家屬提供相應(yīng)心理護(hù)理,在尊重、重視患者及其家屬的前提下,向其家屬及時(shí)溝通病情變化,進(jìn)行心理疏導(dǎo),適當(dāng)延長(zhǎng)視頻探視時(shí)間。

        2.8 出院健康教育 患者癥狀好轉(zhuǎn)后家屬要求出院,出院時(shí)由責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)家屬參與患者皮膚管理、飲食方案構(gòu)建。該患者因長(zhǎng)期鼻飼,告知家屬營(yíng)養(yǎng)液配置、喂養(yǎng)及保存的常規(guī)方法。此外,責(zé)任護(hù)士需叮囑家屬在家為患者定時(shí)翻身,并告知我院提供的院外隨訪支持治療可定期上門(mén)為患者更換皮膚敷料并進(jìn)行常規(guī)身體檢查,以保障該患者延續(xù)性護(hù)理。

        3 小結(jié)

        RTT病程變化復(fù)雜,易并發(fā)多系統(tǒng)疾病,其臨床表現(xiàn)具有一定的階段性,隨病程進(jìn)展,患者會(huì)逐漸出現(xiàn)智力低下、語(yǔ)言功能喪失、步態(tài)異常和睡眠障礙等表現(xiàn),嚴(yán)重者可能出現(xiàn)頭部生長(zhǎng)減速、癲癇發(fā)作、孤獨(dú)癥特征、間歇性呼吸異常、自主神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙和心臟異常。而此類疾病目前尚無(wú)特異性治療方案,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)組織多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診,制訂個(gè)體化的診療方案,住院期間根據(jù)患者情況針對(duì)其癥狀進(jìn)行個(gè)體化管理,并強(qiáng)化出院后的健康指導(dǎo),做好延續(xù)性護(hù)理,促使患者及家屬配合后續(xù)治療,提高患者近期及遠(yuǎn)期生活質(zhì)量。

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