鄭欽,王雯雯,曹艷佩
(1. 復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032; 2. 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院,上海 200040)
慢性腎臟?。╟hronic kidney disease,CKD)是一個(gè)全球性的健康問題[1]。相關(guān)研究顯示,我國成年人CKD患病率為10.8%~13.2%[2-3],呈逐年遞增和年輕化趨勢[3-5],給社會和家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[6]。營養(yǎng)治療在CKD治療中不可缺少,飲食管理是營養(yǎng)干預(yù)的關(guān)鍵[7-8]。CKD患者飲食管理需要多學(xué)科專業(yè)人員(腎病營養(yǎng)師、醫(yī)師、護(hù)士等)密切合作[9],在我國目前腎病專職營養(yǎng)師不足的情況下[10],飲食教育則是護(hù)士的重要工作內(nèi)容。由于CKD飲食本身復(fù)雜,加上護(hù)士臨床工作忙碌和臨床經(jīng)驗(yàn)存在差異等因素,飲食宣教往往缺乏定量定性、個(gè)體化特點(diǎn),且實(shí)際可操作性不強(qiáng),難以滿足患者的需求[11-13]。在全球信息化時(shí)代,CKD相關(guān)的信息管理工具越來越多,對患者的飲食行為產(chǎn)生積極影響[14-15]。近年來,移動醫(yī)療應(yīng)用程序開發(fā)及臨床應(yīng)用在我國迅速發(fā)展,越來越多的學(xué)者進(jìn)行醫(yī)療類飲食工具的臨床研究[16-17],護(hù)士在醫(yī)療信息技術(shù)的發(fā)展中也將發(fā)揮日益重要的作用,護(hù)士參與有助于開發(fā)者理解明白患者(和照顧者)的需求和渴望,也有助于保證高成本開發(fā)的科技服務(wù)能達(dá)到預(yù)期的臨床價(jià)值,真正達(dá)到提高患者生活質(zhì)量、降低醫(yī)療成本的最終目標(biāo)。由于我國CKD患者飲食管理工具還未在臨床中普及,而市場上卻存在多種相關(guān)工具,因此,本研究通過調(diào)查市場上現(xiàn)有的CKD患者飲食管理相關(guān)應(yīng)用程序,了解其功能內(nèi)容和使用特點(diǎn),為將來設(shè)計(jì)以CKD患者為中心的飲食管理工具提供借鑒。
1.1 檢索途徑 在2021年9月至2021年11月,由兩名研究者分別獨(dú)立用中文檢索詞“腎”,英文檢索詞“CKD”,“kidney”,“renal”,“nephro”在微信、App Store (Android和iOS)平臺中搜索、下載CKD患者飲食管理相關(guān)應(yīng)用程序,并親自體驗(yàn)相關(guān)應(yīng)用程序的用戶操作過程。
1.2 應(yīng)用程序納入要求 納入標(biāo)準(zhǔn):①以CKD 1-5期患者(>18歲)為目標(biāo)適用對象;②功能內(nèi)容與飲食營養(yǎng)相關(guān);③能夠免費(fèi)下載和使用;④語言為中文或英文;⑤可以在手機(jī)或平板電腦上使用。排除適用對象為透析、腎移植、腎癌、腎結(jié)石等患者。
1.3 應(yīng)用程序功能評分 結(jié)合關(guān)于CKD患者飲食管理體驗(yàn)和需求相關(guān)研究[11-12,18]結(jié)果,本研究將CKD患者飲食管理應(yīng)用程序的功能歸納為飲食知識、營養(yǎng)篩查、營養(yǎng)監(jiān)測、個(gè)體膳食建議、飲食記錄、個(gè)體食譜、食物成分查詢、在線咨詢、家庭支持、病友交流和在線購物11個(gè)類別。兩名研究者共同對納入研究的應(yīng)用程序按照上述11個(gè)功能類別依次進(jìn)行判斷,若滿足該功能類別,則得1分,否則得0分,總分0~11分,得分越高,說明該應(yīng)用程序越能滿足CKD患者居家飲食管理的需求。若對應(yīng)用程序的功能類別判斷出現(xiàn)分歧,則由第3名研究者輔助裁定。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Microsoft Office Excel 2019進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述。
2.1 CKD飲食管理相關(guān)的應(yīng)用程序篩選結(jié)果 初步檢索到52個(gè)應(yīng)用程序,根據(jù)應(yīng)用程序納入排除標(biāo)準(zhǔn),最終共納入CKD飲食管理相關(guān)的應(yīng)用程序26個(gè),其中僅在微信的有15個(gè)、僅在App Store(iOS)的有7個(gè)、僅在App Store(Android)的有1個(gè)、在微信和App Store(Android)的有2個(gè)、在微信和App Store(iOS和Android)的有1個(gè)。
2.2 CKD飲食管理相關(guān)的應(yīng)用程序功能類別及評分 26個(gè)CKD飲食管理相關(guān)的應(yīng)用程序涵蓋飲食知識、營養(yǎng)篩查、營養(yǎng)監(jiān)測、個(gè)體膳食建議、飲食記錄、個(gè)體食譜、食物成分查詢、在線咨詢、家庭支持、病友交流、在線購物功能類別的分別有13個(gè)(50.00%)、1個(gè)(3.85%)、12個(gè)(46.15%)、4個(gè)(15.38%)、16個(gè)(61.54%)、4個(gè)(15.38%)、13個(gè)(50.00%)、12個(gè)(46.15%)、0個(gè)、5個(gè)(19.23%)、8個(gè)(30.77%);應(yīng)用程序功能評分最高的為9分,僅2個(gè)應(yīng)用程序功能評分≥7分,17個(gè)應(yīng)用程序功能評分1~3分,具體見表2。
3.1 CKD患者飲食管理應(yīng)用程序基本情況 由表1可知,納入的26個(gè)CKD患者飲食管理應(yīng)用程序中,有61.54%的應(yīng)用程序由醫(yī)療科技有限公司開發(fā),而由專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開發(fā)的較少(僅7.69%)。且超過8成的應(yīng)用程序沒有說明其在開發(fā)過程中是否有參考相關(guān)醫(yī)學(xué)證據(jù)資料。Lee等[19]曾指出當(dāng)前我國開發(fā)的醫(yī)療類應(yīng)用程序缺乏對應(yīng)用參考資料的描述,建議移動醫(yī)療應(yīng)用程序的開發(fā)應(yīng)由患者、臨床專業(yè)人員、信息技術(shù)公司及患者照顧者等其他可能的利益相關(guān)者共同合作參與[20],遵從醫(yī)療設(shè)備開發(fā)的相關(guān)指南或要求,并在平臺的介紹里說明開發(fā)過程中所涉及到的參考資料。就CKD患者飲食管理應(yīng)用程序所在的平臺來看,App Store(iOS)和微信平臺進(jìn)駐的程序較多,分別占30.77%、69.23%,iOS系統(tǒng)穩(wěn)定,而微信小程序具有無需下載安裝及低成本開發(fā)等優(yōu)勢,均使得CKD患者飲食管理應(yīng)用程序主要集中在這類平臺上。此外,大多數(shù)應(yīng)用程序當(dāng)前的下載量是未知的,可能是由于用戶使用人數(shù)少,但是有超過一半的應(yīng)用程序的用戶評分較高(≥4分),一方面可能與我國CKD患者飲食管理應(yīng)用程序還在發(fā)展探索階段,臨床實(shí)踐工作中還沒有在CKD人群中普遍推廣有關(guān);另一方面,用戶的評分較高可能是這類工具對患者(和照顧者)來說是有用的,可幫助其管控飲食,提示CKD患者飲食管理應(yīng)用程序具有較大的臨床應(yīng)用價(jià)值。
3.2 CKD患者飲食管理應(yīng)用程序功能有待完善 表2顯示,CKD患者飲食管理應(yīng)用程序功能評分最高得分僅9分,且大多數(shù)程序功能評分較低(1~3分),提示當(dāng)前CKD患者飲食管理應(yīng)用程序功能單一、與用戶體驗(yàn)和服務(wù)脫節(jié)、供不適求,可能無法滿足CKD患者飲食自我管理的全方面需求,與Lee等[19]研究結(jié)果類似。本研究納入的CKD患者飲食管理應(yīng)用程序大多涵蓋飲食知識、營養(yǎng)監(jiān)測、飲食記錄、食物成分查詢、在線咨詢、在線購物等功能類別,但較少涵蓋營養(yǎng)篩查、個(gè)體膳食建議、個(gè)體食譜、病友交流、家庭支持等功能類別。營養(yǎng)篩查是開展CKD患者營養(yǎng)治療的基礎(chǔ),也是制訂患者個(gè)體化飲食營養(yǎng)方案的依據(jù)[21-22]。營養(yǎng)篩查有利于早期發(fā)現(xiàn)、糾正患者營養(yǎng)不良,通常需要由腎病營養(yǎng)師進(jìn)行評估。CKD患者飲食管理應(yīng)用程序開發(fā)者可考慮通過應(yīng)用程序?yàn)榛颊咛峁┖啽愕木蛹覡I養(yǎng)自我篩查方法。以CKD患者為中心的飲食管理工具功能應(yīng)該是多樣的,不僅要滿足CKD患者飲食管理如飲食知識、營養(yǎng)監(jiān)測、飲食記錄、食物成分查詢等基礎(chǔ)要求,還要重點(diǎn)考慮患者的個(gè)體獨(dú)特性,給予其個(gè)體化膳食建議和食譜[11]。CKD患者飲食需要長期甚至是終身管理,這會影響患者的正常社會參與。社會支持尤其家庭支持是CKD患者飲食依從性的重要影響因素[11-12,23],家庭和朋友的關(guān)心支持有利于促進(jìn)患者的身心健康和社會適應(yīng),提示可考慮設(shè)計(jì)家庭成員和朋友,甚至是腎友間的互動支持功能[11-13]。
3.3 CKD患者飲食管理應(yīng)用程序應(yīng)進(jìn)一步關(guān)注用戶體驗(yàn) 大多數(shù)CKD患者飲食管理應(yīng)用程序提供的飲食記錄、個(gè)體食譜等功能盡管使用了如克、兩等量化單位,但對于用戶來說,想要較精確地進(jìn)行飲食記錄或使用個(gè)體食譜,只能通過廚房電子秤測量食物重量,使得飲食管理復(fù)雜化。前期研究[18]發(fā)現(xiàn),大多數(shù)CKD患者很少使用廚房電子秤進(jìn)行食物稱重,而是憑感覺粗略估計(jì),這可能間接降低了飲食治療的有效性。這也提示在設(shè)計(jì)開發(fā)飲食記錄、個(gè)體食譜等功能時(shí)需結(jié)合大多數(shù)用戶的生活飲食習(xí)慣,采用不同規(guī)格的盤子、碗作為度量工具,同時(shí)輔以量尺、手掌、拳頭、湯匙等多種形式作為廚房電子秤的替代工具,可提供可視量化(如應(yīng)用3D打印或虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù))的實(shí)際食物圖片以進(jìn)一步提高患者飲食管理的準(zhǔn)確性。另外,可考慮在合理的飲食范圍內(nèi)鼓勵(lì)CKD患者根據(jù)自己的飲食喜好選擇每日食物清單、自由搭配每餐食物,提高患者的飲食依從性。Lee等[19]研究表明,免費(fèi)的、不需要注冊的CKD患者飲食管理應(yīng)用程序可提高用戶使用意愿,但要充分保障用戶的隱私安全。但本研究發(fā)現(xiàn),部分應(yīng)用程序注冊必須要填寫詳細(xì)的個(gè)人資料,甚至包括身份證號,提示研發(fā)者在設(shè)計(jì)開發(fā)這類工具時(shí),除了收集與制訂CKD患者個(gè)體飲食方案所需要的疾病相關(guān)信息外,應(yīng)盡可能將程序使用過程簡化,尊重并保護(hù)用戶隱私。
本研究發(fā)現(xiàn),當(dāng)前市場上的CKD患者飲食管理程序具備飲食管理基本功能,但部分同質(zhì)性高、缺乏考慮患者可能的個(gè)體需求,微信小程序可能成為我國未來移動醫(yī)療應(yīng)用程序的主要開發(fā)平臺。另外,本研究由兩名研究者親自運(yùn)行操作納入的應(yīng)用程序,對其功能分類、設(shè)計(jì)特點(diǎn)以及用戶體驗(yàn)共同進(jìn)行探討與分析,有一定的主觀性;且只在微信、App Store(Android和iOS)平臺中搜索語言為中英文、能夠免費(fèi)使用的程序,未納入其他平臺(如Google Play平臺)中存在的相關(guān)應(yīng)用程序,均可能會使結(jié)果存在一定偏倚。現(xiàn)代信息工具交替、更新與發(fā)展迅速,將來應(yīng)盡可能地在多個(gè)應(yīng)用程序平臺檢索,納入多種語言的應(yīng)用程序進(jìn)行綜合全面分析。