陳玉妹

早產(chǎn)兒是指胎齡＜37 周出生的新生兒，由于宮內(nèi)發(fā)育不成熟，存在呼吸異常、凝血功能障礙、免疫力低下等缺陷[1-2]，導(dǎo)致病情危重，出生后常需入住新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（NICU）。有研究[3]發(fā)現(xiàn)，全球每年因早產(chǎn)病亡的人數(shù)占新生兒病亡人數(shù)的35%，胎齡越低病亡率越高。隨著圍產(chǎn)期技術(shù)的不斷進(jìn)步，早產(chǎn)兒人數(shù)在不斷增加，早產(chǎn)危重癥患兒也會隨之增加。然而，入住NICU 的重癥早產(chǎn)兒往往存在治療時(shí)間長、醫(yī)療費(fèi)用高、疾病治療結(jié)局轉(zhuǎn)歸及年長后生存質(zhì)量不確定，從而導(dǎo)致患兒代理人會存在決策困難，極大地影響了代理人決策水平。代理人決策沖突是指當(dāng)患者罹患破壞交流能力的疾病或尚未具備獨(dú)立做出醫(yī)療決策的能力時(shí)，其決策代理人在面對存在潛在風(fēng)險(xiǎn)或?qū)€(gè)人價(jià)值觀存在挑戰(zhàn)選擇時(shí)的不確定狀態(tài)[4]。有研究[5-6]發(fā)現(xiàn)，具有重大決策沖突的患兒決策代理人的決策后悔水平更高，對臨床治療的配合度更低，影響共同決策的實(shí)施、醫(yī)患關(guān)系與醫(yī)療結(jié)局。由此可見，評估早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突水平是非常重要與必要的。

我國學(xué)者對于決策沖突的研究起步比較晚[7]，目前，關(guān)于代理人決策沖突的研究報(bào)道見于主動脈夾層患者[8]、尿道下裂手術(shù)患兒[9]、包皮環(huán)切術(shù)患兒[10]等，尚未有針對早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突的研究報(bào)道。鑒于此，本研究通過對早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突現(xiàn)狀與影響因素進(jìn)行調(diào)查并分析，以期為構(gòu)建決策沖突應(yīng)對方案與策略，開展相關(guān)決策輔助研究，以降低早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突水平提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

抽取2022 年1—8 月湖南省兒童醫(yī)院新生兒一病區(qū)205 例早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人作為調(diào)查對象。納入條件：住院時(shí)間＞24 h 的早產(chǎn)危重癥患兒父母或者爺爺奶奶，為患兒醫(yī)療決策參與者，具有一定的理解和溝通能力。排除條件：出生后1 周內(nèi)病亡、轉(zhuǎn)院早產(chǎn)兒或早產(chǎn)兒家屬拒絕參與調(diào)查研究；早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人有醫(yī)學(xué)專業(yè)背景。按研究變量的5～10 倍[11]抽取樣本量共205 例，患兒醫(yī)療決策參與者知情并同意參與研究。

1.2 調(diào)查工具與內(nèi)容

1.2.1 早產(chǎn)危重癥患兒與決策代理人一般資料問

卷 由研究者自行研制，主要包括2 部分，第1 部分為早產(chǎn)危重癥患兒胎齡、出生體質(zhì)量、性別、入院時(shí)間、分娩方式、獨(dú)生子女與否、住院費(fèi)用支付方式等；第2 部分為決策代理人年齡、性別、文化程度、月收入、職業(yè)狀態(tài)等。

1.2.2 中文版簡易決策沖突量表[12]該量表由國

外學(xué)者研究并編制、我國學(xué)者引進(jìn)并漢化而成，量表包括信息和價(jià)值觀（3 個(gè)條目）、決策支持和有效性（4 個(gè)條目）、不確定性（9 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共計(jì)有16 個(gè)條目，條目采用Likert 4 級法計(jì)分，問卷測評總分=16 個(gè)條目測評得分總和÷16×25，總分為0～100 分。其中測評總分＜25 分，表明代理決策人不存在有決策沖突；總分在25～37. 5 分時(shí)，表明代理決策人存在中等水平的決策沖突，總分＞37.5分時(shí)，表明代理決策人存在高水平的決策沖突。該問卷通過預(yù)實(shí)驗(yàn)測定Cronbach’sα系數(shù)為0.871，內(nèi)容效度指數(shù)（CVI）為0.857，具有良好的信效度。

1.2.3 醫(yī)療決策知情程度調(diào)查表[13]該量表由國內(nèi)學(xué)者編制，包括5 個(gè)問題，①治與不治會導(dǎo)致的利與弊；②目前這個(gè)狀況，可供選擇的治療方法有哪些；③你所選的治療方法，治療后可能達(dá)到的預(yù)期結(jié)果與益處；④你所選的治療方法存在的風(fēng)險(xiǎn)；⑤你所選的治療方法，治療過程中可能會發(fā)生什么。每個(gè)問題采用Likert 5 級評分法，總分為5～25 分，代理決策人得分越高，說明其對醫(yī)療決策知情程度就越高。本研究預(yù)調(diào)查中測得該調(diào)查表Cronbach’sα系數(shù)為0.811。

1.2.4 家庭功能評估量表（FAD）[14]該量表由國外學(xué)者研究并編制而成，我國學(xué)者引進(jìn)并漢化而成，量表包括問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能7 個(gè)維度，60 個(gè)條目。條目用Likert 4 級評分法，總分為60～240 分，測評得分越高，表示代理決策人家庭功能越差。其中，測評得分在60～120 分說明代理決策人家庭功能好；測評得分在121～180 分說明代理決策人家庭功能一般；測評得分在181～240 分說明代理決策人家庭功能差。本研究預(yù)調(diào)查該量表 Cronbach’sα系數(shù)為0.860。

1.3 調(diào)查方法

本研究中問卷的發(fā)放與收集均由研究者完成，研究者在征得研究對象的知情與同意后，發(fā)送早產(chǎn)危重癥患兒與決策代理人一般資料問卷、中文版簡易決策沖突量表、FAD 及醫(yī)療決策知情程度調(diào)查問卷星鏈接，告知其問卷填寫方法，并限定問卷填寫的時(shí)間為30 min 內(nèi)，要求答完后立即提交。共回收205 份問卷，其中有效問卷為205 份，有效回收率為100%。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；變量間的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析；影響因素分析采用多元Logistic 回歸分析。以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突得分情況

205 例早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突量表得分 41.74±5.18 分，總分＞37.5 分時(shí)，表明決策代理人存在高水平的決策沖突，其中信息和價(jià)值觀維度得分 2.56±0.62 分、決策支持與有效性維度得分9.07±2.89 分、不確定性維度得分30.11±4.92 分。中等水平?jīng)Q策沖突組的早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人93 名，占45.37%；高水平?jīng)Q策沖突組的早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人112 名，占54.63%。

2.2 影響早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突的單因素分析

單因素分析顯示，早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突相關(guān)影響因素有月收入、文化程度、患兒出生體質(zhì)量與胎齡（P＜0.05）。見表1。

表1 早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突的單因素分析

2.3 決策代理人決策沖突與FAD 及醫(yī)療決策知情程度調(diào)查問卷相關(guān)性分析

早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人FAD 得分143.54±16.70 分，家庭功能一般；醫(yī)療決策知情程度得分 17.07±0.38 分，部分知情。早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突與FAD 及醫(yī)療決策知情程度調(diào)查問卷Spearman 相關(guān)分析可見，早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突總分與FAD 得分呈正相關(guān)（r=0.371，P＜0.05），與醫(yī)療決策知情程度得分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.502，P＜0.05）。

2.4 影響早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突多元Logistic 回歸分析

以早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突為因變量中等水平=0，高水平=1，以單因素分析及相關(guān)性分析中早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人月收入、文化程度、FAD、醫(yī)療決策知情程度調(diào)查問卷及患兒出生體質(zhì)量與胎齡為自變量，賦值方式見表2，進(jìn)行多元Logistic 回歸分析。結(jié)果顯示，代理人文化程度、患兒胎齡和患兒出生體質(zhì)量是早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突影響因素（P＜0.05），其中，代理人文化程度、患兒胎齡和患兒出生體質(zhì)量越低的代理人其決策沖突水平越高。見表3。

表2 自變量賦值表

表3 早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突多元Logistic 回歸分析

3 討論

3.1 早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示，205 例早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人中等水平、高水平?jīng)Q策沖突的早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人分別為93 名、112 名，占比分別為45.37%、54.63%?？梢?，早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人存在決策沖突，與國內(nèi)學(xué)者研究基本一致[15]，但高于國外學(xué)者對患兒父母決策沖突研究結(jié)果[16]。原因在于：本研究研究對象為早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人，由于早產(chǎn)兒為非預(yù)期出生，約84%的早產(chǎn)兒出生后需入住重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行救治[17]，治療時(shí)間長、母嬰分離，導(dǎo)致代理人出現(xiàn)認(rèn)知不足，缺乏采取適當(dāng)策略的適應(yīng)能力，對患兒醫(yī)療決策搖擺不定，出現(xiàn)高水平的決策沖突；早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人往往缺乏對病情及治療方案的專業(yè)了解，在面對此類涉及患兒生命的重大決策時(shí)，往往就患兒治療中風(fēng)險(xiǎn)、治療后康復(fù)、醫(yī)療費(fèi)用等情況反復(fù)詢問，而當(dāng)醫(yī)生告知內(nèi)容無法達(dá)到家屬預(yù)期效果時(shí)，心理落差將導(dǎo)致家屬陷入決策困境[8]。其中，不確定性維度得分最高，為30.11±4.92 分，由于國內(nèi)早產(chǎn)兒重癥監(jiān)護(hù)病房大多采用無陪封閉管理模式，導(dǎo)致決策代理人對患兒在NICU 內(nèi)的現(xiàn)狀、接受的治療方法、風(fēng)險(xiǎn)、預(yù)后等缺乏了解，難以及時(shí)、清楚地了解患兒病情，存在疾病不確定感[18]。研究[19]表明，疾病不確定感與焦慮、抑郁、早產(chǎn)兒體重等具有密切聯(lián)系。疾病不確定感會增加家屬恐懼、絕望心理，影響患兒家屬決策能力[20]。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)可開展針對性的心理干預(yù)及健康教育，在早產(chǎn)兒住院期間制定個(gè)體化教學(xué)計(jì)劃，從入院早期進(jìn)行相關(guān)知識和技能宣教，使決策代理人有足夠時(shí)間獲得必要的知識與信心[21]。用通俗易懂的語言耐心解答家屬的疑惑，并為其詳細(xì)講解患兒目前狀況，分析各種治療方式對患兒的益處和存在的風(fēng)險(xiǎn)，幫助其樹立信心、權(quán)衡利弊，做好臨床醫(yī)療決策。

3.2 早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突影響因素分析

3.2.1 出生體質(zhì)量與胎齡 本研究顯示，高水平?jīng)Q策沖突與中等水平?jīng)Q策沖突的早產(chǎn)危重癥患兒出生體質(zhì)量及胎齡比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，早產(chǎn)兒危重癥患兒決策代理人決策沖突總分與患兒出生體質(zhì)量、胎齡呈負(fù)相關(guān)。原因分析：胎齡越小出生體質(zhì)量越低的早產(chǎn)兒,存活率越低、近期和/或遠(yuǎn)期并發(fā)癥發(fā)生率越高[22]。部分早產(chǎn)兒會出現(xiàn)嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥，如語言、認(rèn)知、運(yùn)動障礙問題，影響早產(chǎn)兒遠(yuǎn)期生存質(zhì)量[23-24]。導(dǎo)致決策代理人對患兒未來發(fā)展的擔(dān)憂越強(qiáng)烈，難以權(quán)衡醫(yī)療決策的利弊，從而產(chǎn)生高水平的決策沖突。因此，關(guān)注危重早產(chǎn)兒遠(yuǎn)期神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育與救治存活率同等重要。發(fā)展性照顧有助于促進(jìn)早產(chǎn)兒生長發(fā)育[25-26]，腦部神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，提高智力發(fā)育、心理運(yùn)動發(fā)育指數(shù)[27]，改善臨床癥狀，提升生存質(zhì)量[28]。近年來，在國家醫(yī)療體制改革、藥品價(jià)格調(diào)整的情況下，早產(chǎn)兒救治費(fèi)用仍在逐年提高，早產(chǎn)兒救治總費(fèi)用、日均費(fèi)用與年份呈正相關(guān)[29]，胎齡越小、體質(zhì)量越輕的早產(chǎn)兒平均住院日延長,平均住院治療費(fèi)用越高[22]。這可能與經(jīng)濟(jì)的持續(xù)發(fā)展、新救治技術(shù)在早產(chǎn)危重癥患兒中的應(yīng)用有關(guān)。高額的救治費(fèi)用給早產(chǎn)兒決策代理人帶來經(jīng)濟(jì)壓力及社會壓力，出現(xiàn)高水平的決策沖突，從而產(chǎn)生不良情緒，嚴(yán)重影響決策代理人身心健康。因此，醫(yī)療部門可在普及國家醫(yī)保政策的同時(shí)為家庭困難的危重癥早產(chǎn)兒申請慈善基金方面的救助，幫助其家庭減輕疾病治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)早產(chǎn)兒決策代理人醫(yī)療決策正?；?/p>

3.2.2 代理人文化程度 本研究顯示：高水平?jīng)Q策沖突與中等水平?jīng)Q策沖突的決策代理人文化程度比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，與國內(nèi)學(xué)者研究結(jié)果一致[8-9]。早產(chǎn)兒危重癥患兒決策代理人決策沖突總分與代理人文化程度呈負(fù)相關(guān)。分析原因：文化程度較低的早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人由于個(gè)人對疾病與健康的信念不堅(jiān)定，在早產(chǎn)兒接受治療和檢查時(shí)，易情感沖動，重復(fù)性詢問疾病相關(guān)的問題、對周圍刺激過度敏感等，影響其做出醫(yī)療決策。而文化程度越高的早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人，其獲取治療方案相關(guān)信息的能力越強(qiáng)，在做治療決策時(shí)能夠很清楚治療方案的潛在風(fēng)險(xiǎn)和益處，降低決策沖突水平。因此，醫(yī)護(hù)人員更應(yīng)重視文化程度較低的早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人健康教育，制訂多元化的健康教育體系，如胡曉靜等[30]構(gòu)建早產(chǎn)兒三元式教育方案，通過開辦家長微課堂、家長學(xué)校、家長床旁照護(hù)、視頻引導(dǎo)等多種教育形式相結(jié)合的方式進(jìn)行宣教，同時(shí)聯(lián)合考評機(jī)制檢驗(yàn)掌握程度，幫助文化程度低的決策代理人提高對患兒疾病、治療方法等多方面知識與信息儲備，從而降低決策沖突水平。

4 小結(jié)

早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人存在高水平的決策沖突，且受家庭功能及醫(yī)療決策知情程度等因素影響。但本文僅對長沙市一所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查分析，調(diào)查結(jié)果存在一定的偏倚，未來建議擴(kuò)大樣本量至其他省份進(jìn)行進(jìn)一步的研究，分析不同指標(biāo)對早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突預(yù)測價(jià)值。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員結(jié)合我國國情，進(jìn)一步研究構(gòu)建決策沖突應(yīng)對方案與策略，開展相關(guān)決策輔助研究，以降低早產(chǎn)危重癥患兒決策代理人決策沖突水平。