米 雪

（深圳市龍華區(qū)人民醫(yī)院耳鼻喉科，廣東 深圳 518109）

膀胱癌是泌尿生殖系最常見(jiàn)的惡性腫瘤，2022年我國(guó)新增膀胱癌確診病例數(shù)9.18 萬(wàn)人，其中約75%為非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌（non-muscle-invasivebladdercancer，NMIBC）[1，2]。經(jīng)尿道膀胱腫瘤切除術(shù)為NMIBC 的主要治療方式，但因膀胱腫瘤復(fù)發(fā)率高，術(shù)后需定期行膀胱灌注治療以及膀胱鏡檢查以監(jiān)測(cè)其復(fù)發(fā)情況[3，4]，這些都對(duì)患者的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重負(fù)性影響。疾病感知（illnessperception，IP）是個(gè)體處于疾病狀態(tài)或受到健康威脅時(shí)，通過(guò)個(gè)人知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)分析解釋當(dāng)前癥狀的過(guò)程[5]。國(guó)內(nèi)外已有研究對(duì)乳腺癌、肺癌、前列腺癌等患者的疾病感知狀況進(jìn)行了探討[6-8]，并指出疾病感知和生活質(zhì)量密切相關(guān)。國(guó)內(nèi)針對(duì)NMIBC 患者疾病感知的研究較少，其疾病感知與生活質(zhì)量之間的相關(guān)性尚未明確。本研究旨在探討NMIBC 患者疾病感知現(xiàn)狀及影響因素，并分析疾病感知與生活質(zhì)量之間的相關(guān)性，以期為降低NMIBC 患者疾病感知水平、提高生活質(zhì)量制定干預(yù)策略提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 于2021 年1 月-2022 年12 月，通過(guò)方便抽樣法選取深圳市某三甲醫(yī)院的NMIBC 患者進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理學(xué)診斷為NMIBC；②年齡≥18 歲；③知曉病情；④有良好的自知力并能理解問(wèn)卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：①行膀胱切除術(shù)；②患有其他惡性腫瘤；③合并肝、肺、腦、腎等器官的嚴(yán)重功能損害者。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批，所有研究對(duì)象均簽署知情同意書(shū)。患者性別：男134 例，女34 例；年齡：＜70 歲106 例，≥70 歲62 例；受教育程度：初中及以下44 例，中專(zhuān)或高中99 例，大專(zhuān)及以上25 例；居住情況：獨(dú)居34 例，與配偶同住83例，與子女同住41 例，其他10 例；家庭人均月收入：＜5000 元36 例，5000～8000 元98 例，＞8000 元34 例；工作狀況：在職91 例，退休42 例，無(wú)業(yè)35 例；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：醫(yī)保106 例，新農(nóng)合49 例，自費(fèi)13 例；患病時(shí)間：＜3 個(gè)月33 例，3～6 個(gè)月95 例，＞6 個(gè)月40 例；腫瘤分型：Tis 10 例，Ta 129 例，T1 29 例；疾病風(fēng)險(xiǎn)：低風(fēng)險(xiǎn)25 例，中風(fēng)險(xiǎn)110 例，高風(fēng)險(xiǎn)33 例；復(fù)發(fā)狀況：初發(fā)117 例，復(fù)發(fā)51 例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患者的性別、年齡、受教育程度、居住情況、家庭人均月收入、工作狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、患病時(shí)間、腫瘤分型、疾病風(fēng)險(xiǎn)、復(fù)發(fā)狀況。

1.2.2 疾病感知問(wèn)卷簡(jiǎn)化版（BIPQ）該問(wèn)卷共9 個(gè)條目，包括3 個(gè)維度，分別為認(rèn)知表征（疾病后果、持續(xù)時(shí)間、個(gè)人控制、治療控制、癥狀感知、）、情緒表征（疾病關(guān)注度、情緒表現(xiàn)）、疾病理解能力（疾病了解），第9 條目為開(kāi)放性問(wèn)題，要求患者根據(jù)自己的理解，列出所患疾病的前3 大原因。問(wèn)卷第1～8 條目均采用0～10 級(jí)評(píng)分法，個(gè)人控制、治療控制、疾病了解3 個(gè)條目反向計(jì)分，其余條目正向計(jì)分，總分為0～80 分，得分越高表明患者對(duì)疾病的負(fù)性認(rèn)知和情緒越多。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.77[9]。

1.2.3 歐洲癌癥研究與治療組織生命質(zhì)量測(cè)定量表（EORTC QLQ-C30）該量表共30 個(gè)條目,可分為15 個(gè)領(lǐng)域，包括5 個(gè)功能領(lǐng)域（軀體、角色、情緒、認(rèn)知和社會(huì)功能）、3 個(gè)癥狀領(lǐng)域（疲乏、疼痛、惡心嘔吐）、1 個(gè)總體健康狀況和6 個(gè)單一條目（氣促、失眠、食欲不振、便秘、腹瀉和經(jīng)濟(jì)困難）。第1～28 條目采用1～4 級(jí)評(píng)分法，第29、30 題為1～7 級(jí)評(píng)分，經(jīng)線性公式轉(zhuǎn)換為0～100 分，功能領(lǐng)域和總體健康得分越高，表明生活質(zhì)量越好，癥狀領(lǐng)域和單一條目得分越高，則表明生活質(zhì)量越差[10]。

1.2.4 非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌生命質(zhì)量特異性模塊（EORTCQLQ-NMIBC24）該量表為NMIBC 患者生活質(zhì)量評(píng)估的特異性量表，共有24 個(gè)條目,包括排尿癥狀、發(fā)熱不適、未來(lái)?yè)?dān)憂、腹脹和腸脹氣、灌注相關(guān)問(wèn)題、以及性功能領(lǐng)域問(wèn)題。所有條目采用1～4級(jí)評(píng)分法，經(jīng)線性公式轉(zhuǎn)換為0～100 分，除性功能和性愉悅領(lǐng)域外，其余維度得分越高，表明生活質(zhì)量越差。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.84[11]。

1.3 資料收集方法 選取本科室負(fù)責(zé)門(mén)診工作的3名護(hù)士為調(diào)查員，調(diào)查前由研究人員對(duì)調(diào)查員進(jìn)行資料收集方法培訓(xùn)，培訓(xùn)后開(kāi)展調(diào)查。調(diào)查前告知患者本次研究的目的及需要患者配合完成的事項(xiàng)，取得知情同意后向患者發(fā)放問(wèn)卷，由患者自行填寫(xiě)，有疑問(wèn)處調(diào)查員給與非誘導(dǎo)性解釋。患者填寫(xiě)完畢，調(diào)查員補(bǔ)充填寫(xiě)疾病相關(guān)資料后收回。共發(fā)放問(wèn)卷180 份，回收180 份，剔除條目填寫(xiě)不完整問(wèn)卷12份，最終納入168 份進(jìn)入本次研究。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。計(jì)量資料采用（）表示，行t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson 相關(guān)分析比較；計(jì)數(shù)資料采用（%）表示，行χ2檢驗(yàn)。多因素分析采用多元線性逐步回歸分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 NMIBC 患者疾病感知評(píng)分情況 168 例NMIBC患者BIPQ 總分為（40.86±13.44）分，見(jiàn)表1?；颊咚星? 大病因中，73 例（43.45%）提及“不確定”，只有34 例（20.24%）提及“吸煙/接觸煙草煙霧”。

表1 患者BIPQ 各條目評(píng)分情況（，分）

表1 患者BIPQ 各條目評(píng)分情況（，分）

2.2 患者生活質(zhì)量評(píng)分情況 168 例NMIBC 患者總體生活質(zhì)量得為（78.91±19.04）分，NMIBC 特異性量表中性相關(guān)領(lǐng)域得分均偏低，見(jiàn)表2。

表2 患者EORCT QLQ-C30 及QLQ-NMIBC24 評(píng)分情況（，分）

表2 患者EORCT QLQ-C30 及QLQ-NMIBC24 評(píng)分情況（，分）

2.3 患者疾病感知與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析顯示，NMIBC 患者疾病感知與癥狀領(lǐng)域呈正相關(guān)（r=0.583，P＜0.01），與功能領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)（r=-0.696，P＜0.01）。

2.4 患者疾病感知的單因素分析 不同年齡、居住情況、患病時(shí)間、疾病風(fēng)險(xiǎn)、復(fù)發(fā)狀況患者疾病感知評(píng)分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表3。

表3 患者疾病感知的單因素分析（，分）

表3 患者疾病感知的單因素分析（，分）

2.5 患者疾病感知的多元線性回歸分析 以NMIBC患者的疾病感知總分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的5 個(gè)變量作為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，自變量進(jìn)行賦值，賦值情況見(jiàn)表4。結(jié)果顯示，年齡、居住情況、患病時(shí)間、疾病風(fēng)險(xiǎn)、復(fù)發(fā)狀況是患者疾病感知的影響因素（P＜0.05），見(jiàn)表5。

表4 自變量賦值情況

表5 患者疾病感知的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 NMIBC 患者疾病感知現(xiàn)狀 本研究顯示，168 例NMIBC 患者BIPQ 總分為（40.86±13.44）分，為中等水平，較乳腺癌、肺癌以及前列腺癌[6-8]要低。分析原因?yàn)椋孩貼MIBC 與上述癌癥相比，預(yù)后要好，NMIBC通過(guò)規(guī)范治療，10 年生存率達(dá)90%以上，這使得患者在獲知診斷時(shí)的負(fù)性心理反應(yīng)要低于其他癌種；②NMIBC 主要的臨床表現(xiàn)為無(wú)痛肉眼血尿[3]，對(duì)日常生活、工作影響小，癥狀局限、體驗(yàn)輕微，使得患者對(duì)這一疾病的負(fù)性感知較低；③NMIBC 術(shù)后的主要治療方式是膀胱灌注，藥物只作用于膀胱粘膜，不進(jìn)入人體血液循環(huán)，對(duì)身體其他組織器官影響小，其他癌種的治療方式多為靜脈化療，不良反應(yīng)多且累積全身，因而NMIBC 患者疾病感知低于其他癌種患者。但這一結(jié)果比普通患者要高，特別是持續(xù)時(shí)間（7.85±1.93）和個(gè)人控制（3.04±1.67）條目，這可能是因?yàn)橄噍^于普通疾病，NMIBC 術(shù)后還需較長(zhǎng)時(shí)間的治療和監(jiān)測(cè)，這使得患者從時(shí)間線上認(rèn)為自己的疾病將持續(xù)很久。此外，73 例（43.45%）患者在前三大病因條目中提及“不確定”，這些患者可能會(huì)將患病歸咎于“壞運(yùn)氣”，并認(rèn)為個(gè)人面對(duì)疾病時(shí)力量微薄，因而個(gè)人控制感弱。只有34 例患者（20.24%）在病因中提及“吸煙/接觸煙草煙霧”，雖然膀胱癌的病因尚未完全明確，但仍有必要讓患者充分知曉其可控危險(xiǎn)因素，以促使患者對(duì)生活方式和行為習(xí)慣進(jìn)行調(diào)整。

3.2 NMIBC 患者的生活質(zhì)量 本研究中，168 例NMIBC 患者生活質(zhì)量處于中等水平，與Jung A 等人的研究結(jié)果一致[12]。生活質(zhì)量最差的功能領(lǐng)域?yàn)榍榫w功能，手術(shù)雖切除了腫瘤，但后續(xù)還需定期行膀胱灌注以及膀胱鏡檢查，即便采取了積極的治療措施，NMIBC 的復(fù)發(fā)率仍在60%～70%，進(jìn)展為肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的概率為20%～30%。疾病本身、相關(guān)治療檢查、高復(fù)發(fā)率和進(jìn)展率易引發(fā)焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情緒，加重了患者的情緒功能障礙[13]。NMIBC患者負(fù)擔(dān)最重的3 個(gè)癥狀為失眠（21.93±24.35）、疲乏（20.29±18.40）和經(jīng)濟(jì)困難（15.81±19.20），失眠和疲乏是癌癥患者最常報(bào)告的兩大癥狀，與年齡的增加以及身體機(jī)能的下降有關(guān)；患者術(shù)后灌注治療多在門(mén)診進(jìn)行，報(bào)銷(xiāo)比例較住院低，且部分灌注藥物未納入報(bào)銷(xiāo)范圍，治療費(fèi)用帶來(lái)的壓力使患者感到經(jīng)濟(jì)困難。特異性量表中性相關(guān)領(lǐng)域生活質(zhì)量普遍較低。一方面，可能是由于NMIBC 屬于泌尿生殖系疾病，病恥感使得患者對(duì)性需求采取回避的態(tài)度，頻繁灌注和鏡檢也會(huì)引起男性勃起功能障礙、射精困難、女性陰道干燥、外陰不適，這些問(wèn)題造成患者性生活體驗(yàn)不佳；另一方面，性功能問(wèn)題比較隱私，患者羞于啟齒，不會(huì)主動(dòng)獲取相關(guān)知識(shí)，醫(yī)護(hù)在對(duì)患者宣教時(shí)也往往忽視性相關(guān)問(wèn)題，患者只能采取消極應(yīng)對(duì)方式[14]。性相關(guān)領(lǐng)域的低質(zhì)量生活提醒臨床醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)關(guān)注患者的性相關(guān)問(wèn)題，開(kāi)展準(zhǔn)確的評(píng)估，科學(xué)的健康教育，消除患者在性方面的自卑感以及性生活會(huì)“污染”對(duì)方的錯(cuò)誤觀念，鼓勵(lì)夫妻間就性生活問(wèn)題交流，幫助其維持良好的親密關(guān)系。

3.3 NMIBC 患者疾病感知與生活質(zhì)量相關(guān)性分析本研究結(jié)果顯示，NMIBC 患者的疾病感知與癥狀領(lǐng)域呈正相關(guān)（r=0.583，P＜0.01），與功能領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)（r=-0.696，P＜0.01）。癥狀體驗(yàn)在很大程度上決定了患者對(duì)疾病的看法，當(dāng)患者面臨疾病或相關(guān)治療產(chǎn)生的不適時(shí)，對(duì)疾病的負(fù)性認(rèn)知會(huì)增加[15]，這會(huì)削弱患者的康復(fù)信心，不利于維持良好的依從性。因而醫(yī)護(hù)人員在患者治療初期應(yīng)加強(qiáng)癥狀相關(guān)健康教育，當(dāng)發(fā)現(xiàn)患者面臨癥狀困擾時(shí)，提出有針對(duì)性的應(yīng)對(duì)方法，幫助患者減輕癥狀負(fù)擔(dān)，建立依從性。良好的功能狀態(tài)是患者維持日常生活的前提，若確診膀胱癌的患者仍有能力從事患病前的常規(guī)活動(dòng)，繼續(xù)自己的興趣愛(ài)好，那么其內(nèi)心的生活秩序感就能得以維持，所感受到的疾病不良影響相對(duì)較小，疾病感知程度也較低。這提示在后續(xù)的臨床實(shí)踐中，可以考慮將患者功能狀態(tài)的改善納入干預(yù)內(nèi)容，幫助患者重建生活的秩序性，增強(qiáng)其對(duì)疾病的控制感，提升患者生活質(zhì)量。

3.4 NMIBC 患者疾病感知影響因素 本研究發(fā)現(xiàn)，年齡、居住情況、患病時(shí)間、風(fēng)險(xiǎn)程度、是否復(fù)發(fā)是患者疾病感知的影響因素。①老年患者疾病感知水平高。一方面，可能是因?yàn)樗ダ蠈?dǎo)致生理上各方機(jī)能下降，且存在許多共患病，多種不良狀況疊加使得患者感受到的疾病負(fù)擔(dān)增加；另一方面，可能與老年患者獲取的疾病相關(guān)知識(shí)有限，對(duì)疾病的理解存在障礙有關(guān)[16]，老年患者面對(duì)疾病有“災(zāi)難性”思維，認(rèn)為患上癌癥便是對(duì)生命做了終結(jié)的審判。因此，在對(duì)患者進(jìn)行病情解釋以及健康教育時(shí)，應(yīng)將老年患者作為一個(gè)特殊的群體，用通俗易懂的內(nèi)容，深入淺出的方式引導(dǎo)老年患者正確理解、認(rèn)識(shí)疾病。②與配偶、子女或其他人一同居住的患者，其日常生活中能從同住者處獲得較多的情感支持，向他人傾訴表達(dá)內(nèi)心的擔(dān)憂、苦悶是負(fù)性情緒的一種宣泄，與他人訴說(shuō)病情和不適多能得到安慰和鼓勵(lì)性反饋，這能讓患者感受到面對(duì)疾病時(shí)自己不是孤獨(dú)個(gè)體，因而疾病感知水平更低。有研究表明，社交網(wǎng)絡(luò)弱關(guān)系的建立能有效提升癌癥患者的應(yīng)對(duì)水平[17，18]。這提示在對(duì)獨(dú)居患者進(jìn)行管理時(shí)，醫(yī)院可以通過(guò)舉辦病友會(huì)、茶話會(huì)的形式幫助患者獲得以對(duì)抗疾病為紐帶的“弱關(guān)系”，也可以引導(dǎo)其參加社團(tuán)活動(dòng)、加入志愿者隊(duì)伍，在社交網(wǎng)絡(luò)中獲得支持性力量。③患病時(shí)間小于3個(gè)月的患者疾病感知水平高，這與蘇香華等[19]對(duì)喉癌患者的研究相一致。患者此時(shí)處于應(yīng)對(duì)的初期，對(duì)疾病認(rèn)知不足，早期治療會(huì)引發(fā)膀胱刺激癥狀、發(fā)熱不適、性功能問(wèn)題，癥狀感受直接、應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)缺乏、對(duì)治療結(jié)局的擔(dān)憂還有手術(shù)和早期頻繁灌注帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力，這些都讓患者疾病體驗(yàn)強(qiáng)烈?；疾r(shí)間超6個(gè)月的患者多處于膀胱灌注維持治療階段，灌注頻次由誘導(dǎo)期的每周1 次降為每月1 次，且經(jīng)過(guò)之前的治療，以及與醫(yī)護(hù)溝通的深入，患者對(duì)疾病的認(rèn)知得以提升，其自我管理疾病的能力得到增強(qiáng)，使患者的疾病負(fù)性感知水平下降。這提示在患者疾病管理階段，特別是早期，要加強(qiáng)對(duì)患者的教育，使其知曉疾病治療的過(guò)程，理解不適的暫時(shí)性，幫助患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，還需著眼于初期治療副作用的控制及處理，紓解患者的憂慮，與患者一同度過(guò)早期的艱難時(shí)刻。④高風(fēng)險(xiǎn)的NMIBC 患者疾病感知水平高。這可能是因?yàn)楦唢L(fēng)險(xiǎn)的患者需要終身行膀胱鏡檢查，多次行膀胱鏡檢查并不能形成對(duì)疼痛等不適癥狀的耐受，反而易增加疼痛敏感性及復(fù)診的恐懼心理，對(duì)鏡檢結(jié)果的擔(dān)憂又會(huì)引發(fā)焦慮情緒[20]，這些都會(huì)使患者感到對(duì)疾病缺乏控制感，加重其對(duì)疾病的負(fù)性認(rèn)知。醫(yī)療機(jī)構(gòu)可推廣柔性膀胱鏡的應(yīng)用，對(duì)行膀胱鏡檢的患者開(kāi)展心理護(hù)理干預(yù)以及舒適護(hù)理，檢查結(jié)束后及時(shí)充分告知檢查結(jié)果，以減輕患者的身心痛苦。⑤相較于初發(fā)的患者，復(fù)發(fā)者疾病感知水平更高，腫瘤復(fù)發(fā)是疾病治療過(guò)程中較大的負(fù)性事件[21]，患者可能會(huì)因總體良好的預(yù)后對(duì)疾病治療懷有較高的期望，而復(fù)發(fā)讓患者在個(gè)人控制和治療控制方面都感到遭受重大打擊，同時(shí)對(duì)疾病預(yù)后的不確定感、對(duì)腫瘤惡化的擔(dān)憂等也加劇了患者的心理痛苦。疾病感知與治療依從性以及自我管理能力密切相關(guān)，復(fù)發(fā)可能會(huì)使患者對(duì)治療、康復(fù)喪失信心，因此出現(xiàn)依從性不佳的狀況，應(yīng)敏感地識(shí)別此類(lèi)患者，向其充分解釋腫瘤高復(fù)發(fā)率背后的原因，鼓勵(lì)其堅(jiān)持治療。

NMIBC 患者疾病感知和生活質(zhì)量均處于中等水平，二者密切相關(guān)，尤其應(yīng)多關(guān)注高齡、獨(dú)居、患者時(shí)間短、高風(fēng)險(xiǎn)、復(fù)發(fā)的患者，根據(jù)患者情況提供針對(duì)性干預(yù)，降低患者的疾病感知水平，提升生活質(zhì)量。