王秋爽, 王英哲, 史新慧, 王孟迪, 安 欣, 馬京華

( 1. 河北中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院, 河北 石家莊, 050200;2. 河北省中醫(yī)院 呼吸二科, 河北 石家莊, 050000)

慢性阻塞性肺疾病(COPD)是以持續(xù)性氣流受限為特征的肺部疾病[1], 中國COPD發(fā)病率逐年升高, 60歲以上人群的發(fā)病率已超過27%。COPD全球倡議(GOLD)指南指出,肺康復(fù)是COPD的非藥物治療措施之一,其中運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練被認(rèn)為是肺康復(fù)的核心部分[2],堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練是增強(qiáng)肺康復(fù)效果的重要方式,對(duì)改善患者健康結(jié)局意義重大。調(diào)查[3]顯示,穩(wěn)定期COPD患者運(yùn)動(dòng)依從性不佳,堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的患者占比僅為32.37%, 嚴(yán)重影響肺康復(fù)效果。有學(xué)者[4]指出, 75%的患者可通過共享決策提高運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練依從性。醫(yī)患共享決策模式于1982年被首次提出,在歐美等國家應(yīng)用較為普遍,但醫(yī)療環(huán)境存在差異,中國患者在進(jìn)行運(yùn)動(dòng)方案共享決策時(shí),由于運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練信息多樣,且患者相關(guān)知識(shí)較為缺乏,在運(yùn)動(dòng)方案選擇時(shí)往往存在決策沖突,無法做出符合其身體狀況與偏好的最佳決策方案,造成運(yùn)動(dòng)依從性下降。研究[5]證明,基于循證證據(jù)構(gòu)建的決策輔助工具(PtDA)可幫助患者做出符合其價(jià)值觀與偏好的最佳決策,有效減輕患者的決策沖突,提高共享決策質(zhì)量。但目前針對(duì)于中國患者PtDA相關(guān)研究較少,在COPD運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練決策方面未見具體闡述。本研究通過構(gòu)建COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的PtDA, 讓患者依靠本工具制訂出符合個(gè)人偏好與身體狀況的最佳運(yùn)動(dòng)方案,以促進(jìn)共享決策的實(shí)施,對(duì)提高患者運(yùn)動(dòng)依從性具有重要意義。

1 前期研究

1.1 建立研究團(tuán)隊(duì)

研究小組由7人組成,包括呼吸科專家2名,主管護(hù)師2名,研究生導(dǎo)師1名,研究生2名。研究生導(dǎo)師負(fù)責(zé)統(tǒng)籌安排, 2名研究生負(fù)責(zé)查閱文獻(xiàn)資料并進(jìn)行PtDA內(nèi)容的協(xié)商及確定; 呼吸科專家及護(hù)理專家進(jìn)行內(nèi)容的審核與修改。研究組成員共同編制專家函詢問卷,甄選函詢專家,并對(duì)專家提出的建議進(jìn)行整理、討論與修整。

1.2 開展COPD患者運(yùn)動(dòng)現(xiàn)狀研究

本課題組開展了有關(guān)COPD患者肺康復(fù)訓(xùn)練的知信行現(xiàn)狀調(diào)查[6]及不同運(yùn)動(dòng)方式對(duì)COPD患者的干預(yù)效果研究[7- 8], 掌握目前中國COPD患者參與運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的現(xiàn)狀及未滿足的需求,為工具的研制奠定前期研究基礎(chǔ)。

1.3 結(jié)合理論框架

渥太華決策支持框架由O′Connor[9]首次提出,該框架基于循證依據(jù)輔助患者做出臨床決策。文獻(xiàn)[10]顯示, Ottawa 決策支持框架是患者PtDA研制的主要理論依據(jù)。本研究根據(jù)中國學(xué)者牟瑋等[11]所引進(jìn)的PtDA國際標(biāo)準(zhǔn)4.0版(IPDA),并依據(jù)渥太華決策支持框架完成COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA的研發(fā)。

2 決策輔助工具的構(gòu)建

2.1 通過文獻(xiàn)分析法構(gòu)建PtDA一級(jí)和二級(jí)指標(biāo)

2.1.1 一級(jí)指標(biāo)的構(gòu)建: 計(jì)算機(jī)檢索萬方、中國知網(wǎng)、Pubmed、Cochrane Library、Web of Science、CIHNAL等數(shù)據(jù)庫中有關(guān)COPD患者決策輔助的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)與類實(shí)驗(yàn)性研究,提取并分析文獻(xiàn)信息,提取出PtDA一級(jí)指標(biāo)。檢索時(shí)間為建庫至2022年10月。英文檢索式為: ("COPD" OR "chronic obstructive pulmonary disease") AND ("decision aid" OR "decision support"); 中文檢索式: ("COPD"或“慢性阻塞性肺疾病”)并且(“決策輔助” 或“決策支持”)。檢索完成后由 2 名研究生進(jìn)行資料篩選與數(shù)據(jù)提取,內(nèi)容包括文獻(xiàn)題目、輔助形式、決策問題等,并最終形成工具簡介、信息支持、決策評(píng)估、價(jià)值思考、社會(huì)支持、決策確認(rèn)6個(gè)一級(jí)指標(biāo)。

2.1.2 二級(jí)指標(biāo)的構(gòu)建: 檢索中國知網(wǎng)、維普、Pubmed、Web of Science等數(shù)據(jù)庫中關(guān)于COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的指南、最佳證據(jù)總結(jié)或RCT等文獻(xiàn)資料,篩選并提取出各種運(yùn)動(dòng)方式的適用范圍、頻率、強(qiáng)度等最新科學(xué)信息及各種選擇的利弊風(fēng)險(xiǎn),構(gòu)建COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA二級(jí)指標(biāo)。其次,基于渥太華決策輔助框架并結(jié)合中國患者決策需求編制COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA初稿。

2.2 確定PtDA初版

針對(duì)初步擬定的工具一級(jí)和二級(jí)指標(biāo)內(nèi)容進(jìn)行小組討論。研究小組成員圍繞一級(jí)和二級(jí)指標(biāo)發(fā)表不同見解,對(duì)大家提出的意見進(jìn)行討論及整改,確定一級(jí)和二級(jí)指標(biāo)內(nèi)容。其次,基于文獻(xiàn)對(duì)指標(biāo)具體內(nèi)容進(jìn)行補(bǔ)充,形成COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA初版。

2.3 專家函詢形成工具修訂版

邀請護(hù)理研究專家、臨床護(hù)理管理者、臨床醫(yī)生共 15 人,于2023 年 1—2月進(jìn)行專家函詢。函詢專家使用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)PtDA的一級(jí)和二級(jí)指標(biāo)進(jìn)行重要性評(píng)分。通過 2 輪專家函詢并通過專家的權(quán)威程度系數(shù)(Cr)、積極系數(shù)及其協(xié)調(diào)系數(shù)(Kendall′sW)顯著性檢驗(yàn),評(píng)估專家對(duì)工具指標(biāo)的重視程度,并對(duì)專家意見進(jìn)行匯總、整理及修訂,形成患者PtDA修訂版,見表2。

函詢內(nèi)容包括專家基本資料、專家信、專家自評(píng)表及COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA內(nèi)容咨詢表。采用面對(duì)面或郵件形式發(fā)放函詢問卷, 2周后將函詢問卷收回。判斷系數(shù)(Ca)與熟悉程度(Cs)均由專家自我評(píng)定,一般認(rèn)為專家權(quán)威系數(shù)(Cr)≥0.7是可接受信度[12]。一級(jí)、二級(jí)指標(biāo)篩選標(biāo)準(zhǔn): 重要性評(píng)分>4 分、變異系數(shù)<0.25、專家意見一致率≥80%、滿分率≥50%[12]。函詢結(jié)束后,研究小組成員對(duì)專家的意見進(jìn)行整合,形成患者PtDA修訂版,并以手冊的形式呈現(xiàn)。

2.4 患者對(duì)PtDA進(jìn)行評(píng)估

選取2022年12月10例COPD患者進(jìn)行用戶評(píng)估。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 診斷為COPD的患者; ② 患者知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 存在認(rèn)知或視聽覺障礙的患者; ② 伴有其他嚴(yán)重疾病導(dǎo)致不能進(jìn)行運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的患者; ③中途退出的患者。評(píng)估內(nèi)容包含2個(gè)部分: ① 患者接受度,收集COPD患者對(duì)本工具實(shí)用性、易用性、可理解性與可接受性4個(gè)方面的看法,并對(duì)各條目進(jìn)行贊同或不贊同的評(píng)價(jià); ② 患者應(yīng)用體驗(yàn),在COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練方案的決策輔助過程中進(jìn)行開放性問答,每例患者訪談時(shí)間15 min左右。訪談提綱: ① 您是否在進(jìn)行決策時(shí)存在困惑,您認(rèn)為哪些方面對(duì)您幫助較大?② 您認(rèn)為哪些方面可以進(jìn)一步完善?對(duì)訪談中的文本資料信息進(jìn)行整合、分析與調(diào)試,形成最終版,以圖文并茂的宣傳冊形式呈現(xiàn)。

3 結(jié) 果

3.1 COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA初版

3.1.1 系統(tǒng)檢索: 系統(tǒng)性初檢出文獻(xiàn)2 208 篇,刪除重復(fù)文獻(xiàn)并閱讀摘要和題目剔除不相關(guān)的文獻(xiàn),剩余文獻(xiàn)92篇; 閱讀全文,刪除數(shù)據(jù)不完整或無法獲取全文的文獻(xiàn),經(jīng)過篩選最終納入7篇文獻(xiàn),內(nèi)容涉及機(jī)械通氣選擇[13]、預(yù)立遺囑[14]、治療方案選擇[15-16]、健康計(jì)劃制定[17]、藥物選擇[18-19]等方面。結(jié)合渥太華決策支持框架內(nèi)涵[20], 研究小組提取出COPD患者PtDA核心要素,并根據(jù)肺康復(fù)相關(guān)指南、專著、論著資料,確定一級(jí)、二級(jí)指標(biāo)的下屬具體內(nèi)容,最終以手冊形式呈現(xiàn)。本PtDA共 6 項(xiàng)一級(jí)指標(biāo)、30項(xiàng)二級(jí)指標(biāo)。

3.1.2 專家咨詢結(jié)果: 函詢專家年齡34～53 歲,在呼吸科、康復(fù)科、老年科工作時(shí)間 10～32 年; 學(xué)歷為博士 4 名,碩士7名,本科 4 名; 職稱為高級(jí)職稱1 名,副高級(jí)職稱 6 名,中級(jí)職稱 6 名,呼吸科醫(yī)生2名。2 輪專家函詢各發(fā)放問卷 15 份,收回15 份,有效回收率 100%。2 輪專家權(quán)威系數(shù)均為0.827,判斷系數(shù)為 0.853,熟悉程度為 0.800。2輪專家評(píng)審協(xié)調(diào)系數(shù)(Kendall′sW)如表1所示,P<0.001表明專家函詢結(jié)果權(quán)威可靠。

表1 專家意見協(xié)調(diào)程度

依據(jù)專家意見,將指標(biāo)選擇率<80%、滿分率<50%、重要性均分<4.00 的4個(gè)二級(jí)指標(biāo)“運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的定義”“評(píng)估患者一般人口學(xué)資料”“評(píng)估患者認(rèn)知水平”“對(duì)患者嚴(yán)重程度進(jìn)行判斷”予以刪除。此外,綜合專家函詢意見,對(duì)一級(jí)指標(biāo)修改 1 項(xiàng),二級(jí)指標(biāo)新增1項(xiàng),刪除 2 項(xiàng),修改 10 項(xiàng)。

第一輪專家函詢后,3名專家建議將一級(jí)指標(biāo)“價(jià)值澄清”名稱進(jìn)行修改,經(jīng)本研究小組討論,最終改為“價(jià)值思考”; 有專家指出,大部分患者對(duì)于共享決策定義及決策流程較為陌生,因此新增二級(jí)條目: “決策流程簡介”; 根據(jù)臨床專家的建議,為了便于患者理解,將“工具使用指南”改成“手冊使用方法”; 部分專家提出“社會(huì)支持”板塊的二級(jí)指標(biāo)范圍稍大,較為籠統(tǒng),本研究小組進(jìn)一步將二級(jí)條目進(jìn)行細(xì)化,新增“信息支持”條目,并將同伴支持條目改為“情感支持”; 此外,有專家指出,二級(jí)指標(biāo)“COPD再入院危險(xiǎn)因素”較為復(fù)雜,涉及方面較多,展開闡述會(huì)造成PtDA較為繁冗,經(jīng)研究小組商議將此條目刪除。部分專家建議本研究小組將二級(jí)條目進(jìn)行精簡,將“運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練不同方式的有利方面”與“不同運(yùn)動(dòng)方式風(fēng)險(xiǎn)分析”合二為一,并通過表格的形式呈現(xiàn)出來,使PtDA具內(nèi)容更加簡潔明了。COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA一級(jí)、二級(jí)指標(biāo)內(nèi)容及重要性評(píng)價(jià),見表2。

表2 COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA一級(jí)、二級(jí)指標(biāo)內(nèi)容及重要性評(píng)價(jià)

3.2 用戶接受度評(píng)價(jià)結(jié)果

選取COPD患者10例,男、女各5例,患者年齡 52～63 歲。10例患者均認(rèn)為該P(yáng)tDA有較高的可接受性及實(shí)用性,在接受性方面,納入患者均認(rèn)為工具內(nèi)容簡潔易懂,為進(jìn)行運(yùn)動(dòng)方案決策提供了良好的參考; 在實(shí)用性方面,部分患者認(rèn)為該工具可使其獲取更多的運(yùn)動(dòng)方案決策相關(guān)的信息,并有助于完成符合自身?xiàng)l件的最佳運(yùn)動(dòng)方案決策。以下為部分患者對(duì)于該工具的看法?；颊逜: “這個(gè)工具做的很好,可以一步步引導(dǎo)我做出最適合自己也是自己最喜歡的運(yùn)動(dòng)方案,流程清晰容易理解,我覺得很有用?！被颊連: “我以前也參加過運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的研究,但是運(yùn)動(dòng)方案是固定的,我沒得選,那個(gè)運(yùn)動(dòng)方案一開始我就不是很喜歡,所以后來也就懶得運(yùn)動(dòng)了,這個(gè)就把風(fēng)險(xiǎn)利弊說得很詳細(xì),對(duì)我來說選擇更多也更靈活?！绷硗?部分患者認(rèn)為,如果工具中可提供運(yùn)動(dòng)方式的視頻講解會(huì)更加直觀,經(jīng)過本研究小組討論,決定接受該意見,在電子版PtDA中添加二維碼,患者可通過掃描二維碼直接進(jìn)行各種運(yùn)動(dòng)方式的學(xué)習(xí)。

4 討 論

本研究按照渥太華決策支持框架進(jìn)行COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練PtDA的編制,工具具體內(nèi)容來源于國內(nèi)外文獻(xiàn)研究基礎(chǔ),并由相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行函詢及患者調(diào)試; 在理論指導(dǎo)上,本PtDA根據(jù)渥太華決策支持框架和 IPDA標(biāo)準(zhǔn)的指導(dǎo)下完成研制,較好地保證了工具的科學(xué)性。在編制PtDA前期,本課題組開展相關(guān)現(xiàn)狀調(diào)查與干預(yù)性研究等,掌握COPD患者運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的現(xiàn)狀及存在的問題,確保了PtDA內(nèi)容的針對(duì)性和實(shí)用性。在工具研制過程中,基于循證并結(jié)合本研究團(tuán)隊(duì)前期研究基礎(chǔ),初步擬定PtDA的一級(jí)和二級(jí)指標(biāo),通過查找指南和證據(jù)總結(jié)等文獻(xiàn)進(jìn)行具體內(nèi)容的補(bǔ)充。邀請 15 名相關(guān)領(lǐng)域權(quán)威程度較高的專家,共進(jìn)行2輪專家函詢,根據(jù)專家意見進(jìn)行修改后形成工具修訂版,以手冊的形式呈現(xiàn)。研究小組通過調(diào)查COPD患者對(duì)使用該工具的體驗(yàn)結(jié)果對(duì)工具進(jìn)一步優(yōu)化,形成工具終版。

本課題組前期研究[7]結(jié)果顯示,大多數(shù)患者對(duì)于COPD運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練知識(shí)儲(chǔ)備不足,對(duì)不同運(yùn)動(dòng)方式的利弊缺乏了解。本工具決策流程較為簡潔,可幫助患者充分了解與運(yùn)動(dòng)決策相關(guān)的信息。根據(jù)渥太華理論框架及中國學(xué)者引進(jìn)的IPDAS標(biāo)準(zhǔn),將本工具劃分為6個(gè)部分。① 工具簡介: 為患者介紹整個(gè)決策流程; ② 信息支持: 將患者在決策方面所關(guān)注的不同運(yùn)動(dòng)方式間的獲益與風(fēng)險(xiǎn)等因素通過表格的形式簡明呈現(xiàn),給予患者權(quán)衡基礎(chǔ)并幫助患者確認(rèn)其自身的個(gè)人偏好; ③ 決策評(píng)估: 以流程化的形式幫助患者評(píng)估自身狀況,并根據(jù)PtDA確定其適用的運(yùn)動(dòng)方式及運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度,在實(shí)現(xiàn)個(gè)性化運(yùn)動(dòng)處方的同時(shí),最大程度地滿足患者價(jià)值觀與偏好; ④ 價(jià)值思考: 幫助患者分析其自身偏好及側(cè)重點(diǎn),給予患者選擇的權(quán)利; ⑤ 社會(huì)支持: 患者做出決策前,給予患者情感支持,使其有信心完成后續(xù)的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練過程; ⑥ 決策確認(rèn): 與患者共同決策出最終運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練方案,如患者仍無法決策,應(yīng)及時(shí)溝通,了解患者未滿足的需求,制訂下一步計(jì)劃。

本研究存在以下局限性: PtDA一級(jí)和二級(jí)指標(biāo)雖然都基于循證基礎(chǔ),可清晰地給予患者個(gè)性化運(yùn)動(dòng)方案決策指導(dǎo),但COPD決策輔助領(lǐng)域循證證據(jù)較少且分散,后期可進(jìn)一步進(jìn)行相關(guān)證據(jù)總結(jié);其次,由于COPD患者中老年人偏多,部分患者對(duì)智能手機(jī)的操作不熟悉,該工具以手冊的形式呈現(xiàn),其推廣和傳播仍存在局限性,后期可通過構(gòu)建高效、便捷、經(jīng)濟(jì)的PtDA平臺(tái),以促進(jìn)智慧醫(yī)療背景下決策輔助領(lǐng)域的發(fā)展。關(guān)于該工具的實(shí)用性,出院后患者運(yùn)動(dòng)方案可能會(huì)發(fā)生變化,為保證COPD患者出院后運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練方案的個(gè)性化決策與動(dòng)態(tài)調(diào)整,如何更好地完成院外決策輔助仍需進(jìn)一步探索。