趙金環(huán)，尼曉麗，薛營(yíng)，朱慧芳

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科，鄭州 450052

白血病是一種較嚴(yán)重的血液疾病，多發(fā)生于兒童，兒童白血病的特點(diǎn)是起病急、發(fā)熱程度較高且持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)[1]。相關(guān)研究報(bào)道顯示，中國(guó)白血病死亡例數(shù)以每年3 萬的速度增加，且兒童發(fā)病率高于成人[2]。目前臨床上治療白血病的方式主要是以化療為主的綜合治療，侵入性診療操作、疾病造成的不適以及化療不良反應(yīng)均會(huì)導(dǎo)致患兒不配合治療，直接影響患兒的預(yù)后。白血病的化療是系統(tǒng)工程，需要訓(xùn)練有素的干預(yù)團(tuán)隊(duì)落實(shí)和執(zhí)行[3]。常規(guī)干預(yù)方法著重于對(duì)患兒的疾病治療和心理治療，干預(yù)方法不具有系統(tǒng)性和針對(duì)性，同時(shí)忽視了對(duì)患兒家屬的心理干預(yù)，因此干預(yù)效果不佳。優(yōu)質(zhì)干預(yù)采取以患兒和家庭為中心的干預(yù)理念，從患兒入院開始對(duì)其從環(huán)境、心理等多個(gè)方面進(jìn)行綜合干預(yù)，減少患兒的身心痛苦，有利于各項(xiàng)工作的順利開展[4]。本研究探討優(yōu)質(zhì)干預(yù)對(duì)白血病患兒心理狀態(tài)、生活質(zhì)量及營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集2019 年3 月至2021 年2 月鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的白血病患兒的病歷資料。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國(guó)急性早幼粒細(xì)胞白血病診療指南（2018 年版）》[5]中白血病的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②患兒及其家屬無認(rèn)知障礙；③入院前未接受過營(yíng)養(yǎng)干預(yù)或化療；④無代謝性疾病或器質(zhì)性病變；⑤年齡3～10歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并消化系統(tǒng)疾??；②肝腎功能異常；③合并血液系統(tǒng)疾病。依據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)，本研究共納入196 例患兒，根據(jù)干預(yù)方法的不同將患兒分為常規(guī)組和優(yōu)質(zhì)干預(yù)組，每組98 例，常規(guī)組患兒采取常規(guī)干預(yù)，優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒采取優(yōu)質(zhì)干預(yù)。常規(guī)組中，男50 例，女48 例；年齡3～9 歲，平均（6.22±1.12）歲；體重指數(shù)11～28 kg/m2，平均（19.35±2.25）kg/m2；病程1～6 個(gè)月，平均（3.05±0.58）個(gè)月。優(yōu)質(zhì)干預(yù)組中，男53 例，女45 例；年齡3～10歲，平均（6.29±1.16）歲；體重指數(shù)12～26 kg/m2，平均（19.15±2.20）kg/m2；病程1～6 個(gè)月，平均（3.09±0.50）個(gè)月。兩組患兒的性別、年齡、體重指數(shù)、病程比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹥0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批通過，所有患兒家屬均知情同意。

1.2 干預(yù)方法

常規(guī)組患兒采取常規(guī)干預(yù)，對(duì)患兒進(jìn)行保護(hù)性隔離，限制探視人數(shù)和探視時(shí)間；嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作，紫外線空氣消毒，每天1 次，開窗通風(fēng)，每天2次；保持病房環(huán)境安靜整潔。密切關(guān)注患兒的生命體征，有異常及時(shí)報(bào)告醫(yī)師；口頭指導(dǎo)患兒飲食和活動(dòng)。

優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒采取優(yōu)質(zhì)干預(yù)：①成立優(yōu)質(zhì)干預(yù)小組，組員由護(hù)士長(zhǎng)及責(zé)任護(hù)士組成，在干預(yù)前進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括白血病知識(shí)和優(yōu)質(zhì)干預(yù)知識(shí)，定期進(jìn)行抽查，保證小組成員對(duì)疾病和干預(yù)知識(shí)熟記于心。②加強(qiáng)與患兒的溝通交流，護(hù)理人員以友善的態(tài)度與患兒交流，取得患兒信任，建立良好的護(hù)患關(guān)系。在化療前告知家屬化療方案、注意事項(xiàng)及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，使患兒家屬配合治療和干預(yù)。醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行侵入性診療操作前根據(jù)患兒的喜好選擇玩具進(jìn)行模擬操作，告知患兒需注意的要點(diǎn)和體位，許諾表現(xiàn)良好的患兒給予物質(zhì)獎(jiǎng)勵(lì)，若患兒出現(xiàn)哭鬧，可以給患兒唱歌和講故事，分散其注意力，緩解其恐懼情緒。護(hù)士可通過撫摸頭部、握手等肢體動(dòng)作鼓勵(lì)患兒隨時(shí)表達(dá)不適，堅(jiān)定地告訴患兒勇敢一點(diǎn)可以克服。③心理干預(yù)，對(duì)患兒及其家屬開展科普宣傳和心理關(guān)懷，組織青年志愿者在病區(qū)與患兒交流，組織痊愈的患兒家長(zhǎng)現(xiàn)身說法，提高患兒及其家屬的治療信心。同時(shí)對(duì)家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)，鼓勵(lì)家屬傾訴內(nèi)心感受，釋放壓抑的情緒，指導(dǎo)其自我調(diào)節(jié)，疏解壓力，告知家屬在患兒面前表現(xiàn)出堅(jiān)定和勇敢，不要傳遞不良情緒，以免產(chǎn)生心理暗示。重視家屬的作用，定期對(duì)患兒及家屬實(shí)施同伴教育，為其提供充足的空間使其互相交流，彼此安慰，尤其是低齡兒童，對(duì)家屬的依賴性較強(qiáng)，將家屬的作用作為干預(yù)的重點(diǎn)，能夠提高患兒的依從性。④飲食和運(yùn)動(dòng)干預(yù)，鼓勵(lì)患兒大量飲水，以減輕化療藥物的刺激性，促使毒素排出；勿食用辛辣刺激、油膩的食物，多進(jìn)食清淡、易消化、維生素豐富的食物，遵循低脂、半飽飲食；根據(jù)患兒的喜好合理搭配飲食，鼓勵(lì)患兒少食多餐，同時(shí)注意飲食衛(wèi)生，保證足夠的營(yíng)養(yǎng)。為患兒發(fā)放膳食調(diào)查問卷，家屬幫忙填寫，了解其飲食習(xí)慣，營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患兒的身高、體重和病史等制訂針對(duì)性飲食方案。每日總熱量（kcal）=1000+年齡×（70～100），蛋白質(zhì)≥1.5 g/（kg·d）。⑤出院指導(dǎo)，囑咐患兒出院后避免到人群密集場(chǎng)所，注意保暖，避免過度疲勞；避免劇烈活動(dòng)，防止外力撞擊；定期回院復(fù)查；若出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛、發(fā)熱等異常癥狀及時(shí)就診。

1.3 觀察指標(biāo)和評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

①心理狀態(tài)：采用焦慮自評(píng)量表（self-rating anxiety scale，SAS）[6]和抑郁自評(píng)量表（self-rating depression scale，SDS）[7]評(píng)價(jià)干預(yù)前后兩組患兒的心理狀態(tài)。SAS 總分為100 分，﹤50 分為無焦慮，50～59 分為輕度焦慮，60～69 分為中度焦慮，≥70 分為重度焦慮，評(píng)分越高表明焦慮情緒越嚴(yán)重。SDS總分為100 分，﹤53 分為無抑郁，53～62 分為中度抑郁，63～72 分為中度抑郁，≥73 分為重度抑郁，評(píng)分越高表明抑郁情緒越嚴(yán)重。②生活質(zhì)量：采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表（the MOS 36-item short form health survey，SF-36）[8]評(píng)價(jià)干預(yù)前后兩組患兒的生活質(zhì)量，本研究選取社會(huì)功能、情感職能、精神健康、生理職能及軀體疼痛5 個(gè)維度，每個(gè)維度總分均為100分，評(píng)分越高表明生活質(zhì)量越好。③營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)：分別于干預(yù)前后采集兩組患兒靜脈血，離心分離血清，采用全自動(dòng)生化分析儀檢測(cè)白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平。④家屬滿意度：采用自制滿意度調(diào)查問卷對(duì)患兒家屬進(jìn)行滿意度調(diào)查，總分為100分，0～59 分為不滿意，60～89 分為基本滿意，90～100分為非常滿意，總滿意度=（基本滿意+非常滿意）例數(shù)/總例數(shù)×100%。該調(diào)查問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.877，內(nèi)部一致性較高。⑤不良反應(yīng)：比較兩組患兒的不良反應(yīng)發(fā)生情況，包括血糖異常、急性胰腺炎、皮膚黏膜損傷、重癥感染。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)。以P﹤0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 心理狀態(tài)的比較

干預(yù)前，兩組患兒SAS、SDS 評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹥0.05）；干預(yù)后，兩組患兒SAS、SDS 評(píng)分均低于本組干預(yù)前，優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒SAS、SDS 評(píng)分均低于常規(guī)組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹤0.05）。（表1）

表1 干預(yù)前后兩組患兒SAS、SDS 評(píng)分的比較

2.2 生活質(zhì)量的比較

干預(yù)前，兩組患兒SF-36 各維度評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹥0.05）；干預(yù)后，兩組患兒SF-36 各維度評(píng)分均高于本組干預(yù)前，優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒SF-36 各維度評(píng)分均高于常規(guī)組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹤0.05）。（表2）

表2 干預(yù)前后兩組患兒SF-36 評(píng)分的比較

2.3 營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)的比較

干預(yù)前，兩組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹥0.05）；干預(yù)后，兩組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平均高于本組干預(yù)前，優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒白蛋白、血紅蛋白、前白蛋白水平均高于常規(guī)組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P﹤0.05）。（表3）

表3 干預(yù)前后兩組患兒營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)的比較

2.4 家屬滿意度的比較

優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒家屬滿意度為96.94%（95/98），高于常規(guī)組的56.12%（55/98），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=43.210，P﹤0.05）。（表4）

表4 兩組患兒家屬的滿意情況[n（%）]

2.5 不良反應(yīng)發(fā)生情況的比較

優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒不良反應(yīng)總發(fā)生率為6.12%（6/98），低于常規(guī)組患兒的15.31%（15/98），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=4.320，P﹤0.05）。（表5）

表5 兩組患兒的不良反應(yīng)發(fā)生情況[n（%）]

3 討論

白血病患兒體內(nèi)的分解代謝居主導(dǎo)地位，機(jī)體的糖原、脂肪及蛋白質(zhì)消耗非常大，患兒容易出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良，甚至引發(fā)感染[9]?；熥鳛榘籽〉闹饕委煼绞?，能夠在一定程度上改善患兒的臨床癥狀，但化療藥物會(huì)損傷胃腸道中的正常細(xì)胞，抑制營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)攝入，使蛋白質(zhì)處于負(fù)氮平衡狀態(tài)，導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)供應(yīng)不足[10]。化療多注重對(duì)疾病的控制，往往忽視了患兒的心理、活動(dòng)及生活質(zhì)量等。世界衛(wèi)生組織（WHO）明確強(qiáng)調(diào)，治療白血病需要從生存率和生活質(zhì)量?jī)蓚€(gè)方面入手，該病的治療目標(biāo)不僅僅是提高生存率，還要提高生活質(zhì)量[11]。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒SAS、SDS 評(píng)分均低于常規(guī)組，生活質(zhì)量各維度評(píng)分均高于常規(guī)組，不良反應(yīng)總發(fā)生率低于常規(guī)組。表明對(duì)白血病患兒采取優(yōu)質(zhì)干預(yù)，可有效改善患兒的心理狀態(tài)，提高生活質(zhì)量，降低不良反應(yīng)發(fā)生率，與禤霏霏等[12]研究結(jié)果一致。良好的家庭支持對(duì)保障白血病患兒的化療進(jìn)程具有重要意義，白血病患兒的父母在前期承受著巨大壓力，而患兒對(duì)父母有著較強(qiáng)的依賴性，此時(shí)患兒家屬需要有效的心理支持度過治療階段[13]。優(yōu)質(zhì)干預(yù)秉承著以患兒和家庭為中心的理念，加強(qiáng)醫(yī)師、護(hù)士與患兒家屬的溝通交流，給予家屬足夠的干預(yù)指導(dǎo)和心理安慰，為患兒住院化療和后續(xù)休養(yǎng)獲得有效的家庭支持奠定良好基礎(chǔ)[14-15]。既往研究顯示，有焦慮、抑郁情緒的白血病患兒的生活質(zhì)量較低，白血病患兒的生活質(zhì)量與其精神狀態(tài)顯著相關(guān)[16]。本研究?jī)?yōu)質(zhì)干預(yù)組中，醫(yī)護(hù)人員鼓勵(lì)患兒多與同病房小朋友游戲、玩耍，降低了其對(duì)疾病和藥物反應(yīng)的感受，同時(shí)在每項(xiàng)診療和操作前使用玩具等有趣的方式進(jìn)行演示，分散患兒注意力，有效的同伴教育也使患兒更加樂觀和堅(jiān)強(qiáng)。本研究結(jié)果還顯示，干預(yù)后，優(yōu)質(zhì)干預(yù)組患兒營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)和家屬滿意度均高于常規(guī)組，提示優(yōu)質(zhì)干預(yù)能夠改善白血病患兒的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)，提高家屬滿意度。多數(shù)患兒家屬對(duì)飲食搭配方面的知識(shí)匱乏，通過護(hù)理人員的飲食指導(dǎo)后，患兒家屬掌握了一定的飲食搭配技巧，同時(shí)糾正了患兒的不良飲食習(xí)慣，使患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況顯著好轉(zhuǎn)[17-18]。優(yōu)質(zhì)干預(yù)對(duì)于不同程度營(yíng)養(yǎng)不良的患兒實(shí)施個(gè)體化營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，避免了患兒家屬盲目增加營(yíng)養(yǎng)素導(dǎo)致的代謝紊亂，滿足了患兒不同階段、不同現(xiàn)狀的營(yíng)養(yǎng)需求[19]。同時(shí)在干預(yù)過程中還需注意，護(hù)士需要足夠了解患兒的實(shí)際情況，包括疾病治療方案、營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)、不良反應(yīng)發(fā)生情況及家庭經(jīng)濟(jì)情況，才能做好后續(xù)干預(yù)工作[20]，還需時(shí)刻觀察患兒的干預(yù)效果，隨時(shí)調(diào)整干預(yù)計(jì)劃，不斷學(xué)習(xí)專業(yè)技能，提高干預(yù)水平。然而本研究存在以下不足：樣本量較?。患{入的研究時(shí)間間隔較短，未進(jìn)行多時(shí)間段的研究。因此需要后續(xù)學(xué)者進(jìn)行多中心、大樣本及較長(zhǎng)的時(shí)間跨度或多時(shí)間段的進(jìn)一步深入研究。

綜上所述，對(duì)白血病患兒采取優(yōu)質(zhì)干預(yù)，可有效改善患兒的心理狀態(tài)和營(yíng)養(yǎng)狀況，提高生活質(zhì)量和家屬滿意度。