周振峰,姜文彬,劉美艷,薛 婷,李 笑,姜永梅

1.青島大學護理學院,山東青島 266071;2.青島大學附屬醫(yī)院,山東青島 266000

腦卒中是導致我國成人致死、致殘的首位病因,具有高發(fā)病率、高致殘率、高死亡率等特點[1]。隨著社會經(jīng)濟的發(fā)展,腦卒中的發(fā)病率呈現(xiàn)年輕化趨勢[2]。腦卒中患者常存在軀體功能障礙,需要家屬提供日常照護和康復鍛煉[3]。中青年是社會發(fā)展的中堅力量,是家庭經(jīng)濟收入的重要支柱,當家庭成員發(fā)生腦卒中后,中青年家屬往往因承擔照顧者角色而脫離勞動崗位,面臨角色適應不良、照顧準備不足等問題,并且由于照顧負擔重,產(chǎn)生消極情緒,對家庭造成負面影響,導致家庭結(jié)構(gòu)和功能的改變[4-6]。家庭抗逆力又稱家庭彈性、家庭復原力,是指家庭在面對危機或逆境時所表現(xiàn)出的一種特質(zhì),能幫助家庭展現(xiàn)出良好的適應性和復原能力,以應對突發(fā)危機和長期困境[7-8]。國內(nèi)關于家庭抗逆力的相關研究主要集中在患者,對中青年照顧者群體關注度低。本研究旨在了解腦卒中患者中青年照顧者的家庭抗逆力水平,分析其影響因素,為進一步制定有效的干預措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究通過青島大學醫(yī)學部倫理委員會審批(編號:QUD-HEC-2022192)。2022年1月至8月,采用便利抽樣法選取在青島市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的腦卒中患者的照顧者為研究對象?；颊呒{入標準:年齡≥18歲;符合腦卒中診斷標準,且首次被診斷為腦卒中;存在軀體功能障礙,日常活動能力(Barthel指數(shù))≤60分且病情穩(wěn)定;知情同意?；颊吲懦龢藴?短暫性腦缺血發(fā)作患者;合并其他嚴重心、肺、腎等惡性疾病。照顧者納入標準:符合WHO年齡劃分標準,年齡18～59歲,其中18～44歲為青年人,45～59歲為中年人;為腦卒中患者家屬,如配偶、父母、兒女、兄弟姐妹等;為承擔主要照顧任務的家庭成員,即照顧時間最長或照顧任務最重者;知情同意,自愿參加本研究。照顧者排除標準:除該研究納入的患者外,其他家庭成員罹患重大疾病或半年內(nèi)遭受重大變故者;存在溝通障礙,不能配合調(diào)查者;接受過心理健康干預者。參考Kendall樣本量計算法[9],樣本量為自變量的5～10倍,本研究自變量為17個,考慮20%流失率,樣本量為107～213。

1.2 研究工具

1.2.1一般資料調(diào)查表

由研究者自行設計,內(nèi)容包括照顧者性別、年齡、居住地、婚姻狀況、文化程度、與患者關系、職業(yè)、家庭人均月收入、平均每天照顧時間、有無其他照顧者、自覺身體健康狀態(tài)。

1.2.2中文版家庭抗逆力評估問卷(shortened Chinese version of Family Resilience Assessment Scale,FRAS-C)

由Li等[10]漢化,在原量表的基礎上簡化為3個維度,包括家庭溝通與解決問題(23個條目)、利用社會資源(3個條目)、保持積極態(tài)度(6個條目),共32個條目。量表采用Likert 4級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別賦1～4分,總分32～128分,得分越高代表家庭抗逆力水平越高。該量表具有良好的信效度,本研究中量表的Cronbach's α系數(shù)為0.960。

1.2.3照顧者準備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)

本研究采用由劉延錦等[11]漢化的中文版CPS測量照顧者準備度。量表共包含8個條目,各條目均采用Likert 5級評分,從“非常不符合”到“非常符合”分別賦0～4分,總分為0～32分,得分越高代表照顧者準備度越高。該量表具有良好的信效度,本研究中量表的Cronbach's α系數(shù)為0.925。

1.2.4Zarit護理者負擔量表(Zarit Burden Caregiver Interview,ZBI)

本研究采用由王烈等[12]漢化的中文版ZBI測量照顧負擔。量表包括個人負擔和責任負擔2個維度,個人負擔由條目1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21構(gòu)成,責任負擔由條目2、3、6、11、12、13組成,條目22是護理者所感受到的總的護理負擔,共22個條目。量表采用Likert 5級評分法,“沒有”“偶爾”“有時”“經(jīng)常”“總是”分別賦0～4分,總分為0～88分,得分越高代表照顧者照顧負擔越重,總分0～19分為無負擔,20～39分為輕度負擔,40～59分為中度負擔,60分及以上為重度負擔。該量表具有良好的信效度,本研究中量表的Cronbach's α系數(shù)為0.88。

1.3 調(diào)查方法

本研究采用紙質(zhì)版調(diào)查問卷進行資料收集。查看患者病歷資料和護理文書,篩查符合納入標準的研究對象。問卷發(fā)放時機為腦卒中患者病情穩(wěn)定,軀體功能障礙不再加重,照顧者具有空閑時間。發(fā)放前由研究者向腦卒中患者及其照顧者介紹調(diào)查目的和意義,征得同意后發(fā)放問卷,并告知問卷的填寫方法。對于無法自行填寫問卷者,由研究者根據(jù)研究對象的回答代為填寫。每份問卷填寫時間約15～25 min。本次研究共發(fā)放問卷230份,回收有效問卷215份,有效回收率為93.48%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 不同人口學特征腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分情況

本研究中共涉及215例首發(fā)腦卒中患者,其中男性144例(67.0%)、女性71例(33.0%);年齡39～89歲,平均(63.86±11.52)歲;缺血性腦卒中183例(85.1%),出血性腦卒中32例(14.9%)。215例腦卒中患者中青年照顧者的人口學特征見表1,家庭抗逆力總分為(95.5±10.0)分。單因素分析結(jié)果顯示不同年齡、文化程度、家庭人均月收入、平均每天照顧時間、自覺身體健康狀況的腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分差異具有統(tǒng)計學意義(P均<0.05),見表1。

表1 不同人口學特征腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分情況(n=215)

2.2 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力和照顧者準備度及照顧負擔的得分情況

腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力3個維度中,保持積極態(tài)度的條目均分最高,利用社會資源的條目均分最低。照顧者家庭抗逆力準備度、照顧負擔及其各維度得分見表2。

表2 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力和照顧者準備度及照顧負擔的得分情況(n=215)

2.3 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力與照顧者準備度及照顧負擔的相關性分析

相關性分析結(jié)果顯示,腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力及各維度與照顧者準備度均呈正相關,與照顧負擔及各維度呈負相關,見表3。

表3 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力與照顧者準備度和照顧負擔的相關性(r)

2.4 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力的影響因素分析

將家庭抗逆力總分設置為因變量,將單因素分析中差異具有統(tǒng)計學意義的一般人口學特征變量(年齡、文化程度、家庭人均月收入、平均每天照顧時間、自覺身體健康狀況)、照顧者準備度、照顧負擔設置為自變量,家庭抗逆力總分原值錄入,自變量賦值情況見表4,進行多因素線性回歸分析。結(jié)果顯示,年齡、家庭人均月收入、平均每天照顧時間、照顧者準備度、照顧負擔進入回歸方程,可解釋總變異的23.4%,見表5。

表4 自變量賦值情況

表5 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力影響因素的多因素線性回歸分析(n=215)

3 討論

3.1 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示,腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力總分為(95.5±10.0)分,處于中等偏下水平,這與葉明明等[13]的研究結(jié)果相近。家庭成員發(fā)生腦卒中后,中青年照顧者被迫與整個家庭一起面對這一困境,致使家庭結(jié)構(gòu)和家庭功能受到不同程度的改變,這或可解釋中青年照顧者家庭抗逆力處于中等偏下水平的原因。本研究的家庭抗逆力3個維度中,保持積極態(tài)度的條目均分最高,利用社會資源的條目均分最低。保持積極態(tài)度均分最高原因可能是一方面中青年照顧者在面對困境時在生理和心理上有更強的韌性和抗壓性,能夠更好地應對壓力和挫折,保持較為積極樂觀的心態(tài);另一方面受中國傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)的影響,家庭成員能夠相互扶持、相互激勵,增強克服困境的信心。利用社會資源均分最低的原因可能是中青年照顧者缺乏獲取社會資源的渠道和途徑,沒有得到有效的信息和引導,無法了解和利用社會資源;另一方面由于經(jīng)濟條件的限制,難以獲得或無法有效地利用社會資源。這提示醫(yī)院及社區(qū)的醫(yī)護人員應指導患者和照顧者采用積極的態(tài)度看待疾病,幫助中青年照顧者識別并調(diào)動家庭內(nèi)部和外部的資源,豐富照顧者可利用的社會資源,開拓資源獲取途徑,以增強家庭優(yōu)勢。

3.2 腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力的影響因素

3.2.1人口學因素

本研究結(jié)果顯示,年齡、家庭人均月收入、平均每天照顧時間是腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力的影響因素,青年照顧者、家庭人均月收入高、平均每天照顧時間短的照顧者家庭抗逆力較高。分析原因:青年照顧者接受、理解新事物及新知識的能力更強,同時身體健康狀況優(yōu)于中年照顧者,精力充足,能更好地承擔照顧患者所帶來的壓力,抗壓能力較強;家庭收入高是家庭抗逆力的一個保護性因素[14],家庭人均月收入越高,可能意味著中青年照顧者個人及家庭能緩解經(jīng)濟負擔,有更多的渠道和途徑獲得并有效利用社會資源,幫助家庭接受并適應逆境中的應激事件,減少不良后果的產(chǎn)生,這或許可促進家庭抗逆力的提高[15];研究[16]表明,照顧者照顧時間長短與抑郁癥狀呈負相關,較少的照顧時間會降低抑郁癥狀帶來的心理負擔,使中青年照顧者在面對負面情緒時能較好進行調(diào)控。因此,臨床工作中應加強對腦卒中患者中青年照顧者照護技能的培訓,提高其照顧工作的效率;多關注低收入群體,幫助其明確家庭優(yōu)勢,提供多方面的支持,使其可通過各種途徑獲得疾病及照顧的相關信息;也應關注中青年照顧者的心理健康,給予關心和幫助,減輕其負面情緒,提高生活質(zhì)量。

3.2.2照顧者準備度

本研究結(jié)果顯示,腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分與照顧者準備度呈正相關(r=0.345,P<0.05),即照顧者準備度越高,家庭抗逆力越高。本研究中照顧者準備度得分為(17.4±4.9)分,這與Liu等[17]的研究結(jié)果相近。照顧者準備度被定義為照顧者在擔任照顧者角色時的感知程度或在照護患者的身體和情感的需求前而感知到的準備[18]。腦卒中具有突發(fā)性、病情重的特點,照顧者在面對腦卒中的復雜性和不確定性時,往往出現(xiàn)照顧者角色適應困難,缺乏腦卒中相關知識[17],造成準備度低。照顧者準備度越高,越能增強中青年照顧者的照顧信心,加速適應角色轉(zhuǎn)變,以便其更好地為患者提供有效的照顧和情感支持。該結(jié)果提示臨床護理工作者要及時評估中青年照顧者準備度水平,深入了解中青年照顧者的知識訴求,加強健康教育力度,使其有信心、有能力面對照顧負擔,提高家庭抗逆力。

3.2.3照顧負擔

本研究結(jié)果顯示,腦卒中患者中青年照顧者家庭抗逆力得分與照顧負擔呈負相關(r=-0.246,P<0.05),即家庭抗逆力越高,照顧負擔越輕。本研究中照顧負擔得分為(25.7±12.7)分,與Hu等[19]的研究結(jié)果相似,為輕度負擔;低于Fang等[20]的研究結(jié)果,原因可能為該研究的研究對象以老年照顧者居多(52.66%),因此照顧負擔大于中青年照顧者。腦卒中患者往往伴隨不同程度的功能障礙以及長期的照護需求[21],同時中青年照顧者是家庭經(jīng)濟收入的主要來源,承擔著更多的家庭責任,他們承受著生理、心理和經(jīng)濟的壓力,因此產(chǎn)生照顧負擔。研究[20,22]顯示,良好的家庭抗逆力能夠改變照顧者對負擔的看法,激發(fā)家庭的復原潛力,恢復受損的家庭功能,并作為一種家庭優(yōu)勢,減少照顧負擔。該結(jié)果提示,醫(yī)護工作者在關注腦卒中患者病情的同時也要關注照顧者的心身健康,開展以家庭抗逆力為導向的干預措施,提供支持性環(huán)境,進行正確的引導,提高患者的治療效果和康復結(jié)局,降低中青年照顧者的照顧負擔。

3.3 研究展望

本研究為橫斷面研究,而家庭抗逆力是一個動態(tài)變化的過程,未來應開展縱向研究,以確定最佳的干預時機,開展以家庭抗逆力為導向的干預研究,提升腦卒中患者及其中青年照顧者的生活質(zhì)量。