姚嘉敏

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是以呼吸受限為主要臨床表現(xiàn)的常見慢性呼吸道疾病[1]。衰弱是一組由機體退行性改變和各種慢性疾病引起的臨床綜合征,其主要特征是耐力、力量降低以及生理功能減退,導致個體依賴和死亡易感性增加[2]。COPD與衰弱有共同的風險因素,如慢性炎癥、衰老、代謝紊亂等,且COPD患者衰弱發(fā)生風險是非COPD患者的2.3倍[3]。研究證實,COPD與衰弱相互作用,對患者健康和生活質量造成嚴重影響[4]。癥狀體驗是指個體對癥狀發(fā)生頻率、強度和困擾等特征的感知狀態(tài)[5]。根據(jù)不適癥狀理論,癥狀發(fā)生時患者情緒、功能狀態(tài)和癥狀體驗可互為因果,共同導致疾病進展,并加重疲乏、衰弱等不良健康結局[6]。COPD癥狀復雜多樣,其中最典型的是呼吸困難,導致患者對下床活動產生回避心理,機體因缺乏活動而出現(xiàn)功能衰退和肌肉力量減弱,最終引起衰弱[7]。研究表明,COPD患者在癥狀反復發(fā)作過程中,呼吸困難→活動減少→焦慮/抑郁癥狀群反復交替出現(xiàn)并進行性加重,嚴重威脅患者功能狀態(tài),進而加速疾病進展和衰弱風險[8]。Gobbens等[9]提出的衰弱整合模式指出,衰弱是一種動態(tài)過程,受軀體、社會、生理和心理等多個方面的影響,家庭支持可作為關鍵中介變量參與衰弱的發(fā)生和進展。COPD隨病程延長自理能力持續(xù)降低,其日常生活和功能康復主要依賴照顧者的家庭支持,長期照護過程中使照顧者產生沉重的照護負擔[10]。研究指出,照顧者照顧負擔是COPD患者功能減弱的主要危險因素,并能負向預測不良健康結局和衰弱[11]。但是筆者發(fā)現(xiàn)目前對COPD患者癥狀體驗對衰弱中介路徑研究較少。鑒于此,本研究探討照顧者照顧負擔與COPD患者癥狀體驗和衰弱的關系,揭示其內在作用機制,為制訂疾病管理方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 本研究為橫斷面調查研究,選取2020年2月至2022年12月安徽臨泉縣人民醫(yī)院住院的COPD患者及主要照顧者。本研究獲臨泉縣人民醫(yī)院倫理委員會審批。根據(jù)肖順貞[12]主編的《臨床科研設計》,調查研究樣本量為變量數(shù)的5～10倍。本研究共包括8個變量,再考慮到20%左右無效問卷,樣本量應為48～96例。結合醫(yī)院實際情況,本研究最終納入100例COPD患者及其照顧者。

1.2 納入與排除標準 (1)COPD患者納入標準:①年齡≥18歲;②符合《慢性阻塞性肺疾病診治指南》[13]診斷標準;③病程≥6個月;④意識清晰,可獨立或在指導下完成問卷調查;⑤取得患者和照顧者同意,簽署知情同意書。(2)COPD患者排除標準:①視聽功能障礙;②合并其他嚴重軀體疾病,如心腦血管疾病、風濕性心臟病等;③肢體殘疾。(3)照顧者納入標準:①照顧者年齡≥18歲;②照顧者是患者主要家庭成員,如配偶、子女、兄妹等;③每周照護時間≥5 d,每天照護時間≥6 h;④累計照護時間≥3個月;⑤意識清晰,可獨立完成問卷調查。(4)照顧者排除標準:①有償照護;②照顧者本人患有重大疾患。

1.3 調查工具

1.3.1 一般資料調查表:采用自行設計的社會學資料和疾病相關資料調查表,包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入、醫(yī)療付費方式、體重指數(shù)、病程、吸煙史、慢性阻塞性肺疾病全球倡議(Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease,GOLD)分級、改良英國醫(yī)學研究學會呼吸困難指數(shù)(modified British medical research council,mMRC)、照顧者與患者關系、照顧者性別、照顧者年齡、照護年限、日照護時長等。

1.3.2 衰弱:采用奚興等[14]漢化的中文版Tilburg衰弱量表(tilburg frailty indicator,TFI),該量表包括軀體衰弱、心理衰弱、社會衰弱等3個維度,共15個條目。每個條目按照二分類計分,回答“是”計0分,“否”計1分?？偡址秶?～15分,≥5分為虛弱,得分越高代表衰弱越嚴重。本研究中文版TFI的Cronbach’s α系數(shù)為0.749,重測信度為0.884。

1.3.3 癥狀體驗:采用香港學者Cheng等[15]漢化的中文版記憶癥狀評估量表(memorial symptom assessment scale,MSAS),該量表被廣泛用于慢性病患者的癥狀評估。記憶癥狀評估量表包括生理癥狀、心理癥狀、總困擾指數(shù)3個維度,共32個條目,用于評估過去1周患者癥狀發(fā)生情況、頻率、嚴重程度和困擾程度。其中發(fā)生情況選擇“有”,則繼續(xù)評估,若回答“無”則跳至下一條目;頻率采用Likert 4級評分法,“極少”計1分,“有時”計2分,“頻繁”計3分,“幾乎持續(xù)出現(xiàn)”計4分;嚴重程度采用Likert 4級評分法,“輕度”計1分,“中度”計2分,“嚴重”計3分,“很嚴重”計4分;困擾程度采用Likert 5級評分法,“完全沒有”計0分,“少許”計1分,“有一些”計2分,“較大”計3分,“很大”計4分。條目1～24為第一部分,得分為頻率、嚴重程度和困擾程度的平均值,條目25～32為第二部分,得分為嚴重程度和困擾程度的平均值。MSAS總分為32個條目得分平均值,得分越高代表患者癥狀體驗越嚴重。本研究中文版MSAS的總Cronbach’s α系數(shù)為0.829,4個分量表的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.793、0.814、0.889、0.904。

1.3.4 照顧負擔:采用王烈等[16]漢化和修訂的Zarit照顧者負擔量表(Zarit caring burden interview,ZBI),該量表包括責任負擔和個人負擔2個維度,共22個條目。每個條目采用Likert 5級評分法,0分代表“沒有”,1分代表“偶爾”,2分代表“有時”,3分代表“經常”,4分代表“總是”?？偡址秶?～88分,得分越高代表照顧者照顧負擔越重。本研究中文版ZBI的Cronbach’s α系數(shù)為0.843,4周后重測信度0.794。

1.4 資料收集方法與質量控制 本次調查取得醫(yī)院和呼吸科的支持,按照納入排除標準篩選調查對象,于患者出院前1 d收集相關資料。調查開始前,研究者向患者和照顧者介紹本次研究目的、方法、意義,待患者和照顧者簽署知情同意書后發(fā)放問卷。研究者采用相同指導語,確保問卷調查的一致性。問卷填寫原則上由調查對象自行填寫,若身體原因無法填寫,則由研究者采用提問的方式如實代為填寫。社會學和臨床資料由研究者查閱患者電子病歷或詢問獲取。問卷填寫完畢現(xiàn)場回收并檢查,若有漏選讓調查對象當場補齊。

2 結果

2.1 COPD患者衰弱、癥狀體驗以及照顧者照顧負擔得分情況 本次共調查100例COPD患者及主要照顧者,剔除3份無效問卷(2份涂改無法辨認、1份規(guī)律作答),有效回收問卷97份,有效回收率97.0%。COPD照顧者責任負擔得分為(9.68±2.26)分,個人負擔得分為(17.04±4.76)分,照顧負擔總分為(26.72±6.53)分。COPD患者軀體衰弱得分為(2.43±1.10)分,心理衰弱得分為(1.59±0.55)分,社會衰弱得分為(1.10±0.67)分,衰弱總分為(5.12±1.35)分。COPD患者共存在6～20(11.57±4.01)個癥狀,生理癥狀得分為(0.97±0.52)分,心理癥狀得分為(1.98±0.76)分,總困擾指數(shù)得分為(1.66±0.44)分,癥狀體驗總分為(1.41±0.52)分。見表1。

表1 COPD患者主要癥狀發(fā)生情況 n=97,分

2.2 COPD患者衰弱影響因素的單因素分析 COPD患者衰弱得分與體重指數(shù)、病程、GOLD分級、mMRC分級、照顧年限有關,體重指數(shù)越低、病程越長、GOLD和mMRC分級越高、照顧年限越久、衰弱得分越高,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 COPD患者衰弱影響因素的單因素分析結果 n=97,分,

2.3 COPD患者癥狀體驗、衰弱以及照顧者照顧負擔得分相關性分析 Pearson相關性分析結果顯示,COPD患者衰弱得分與癥狀體驗得分和照顧者照顧負擔得分呈正相關關系(P<0.01);癥狀體驗得分與照顧者照顧負擔得分均呈正相關關系(P<0.01)。見表3。

表3 COPD患者癥狀體驗、衰弱以及照顧者照顧負擔得分相關性分析 n=97

2.4 COPD患者衰弱影響因素的多元線性回歸分析 以COPD患者衰弱得分作為因變量,單因素分析中有統(tǒng)計學意義的變量(體重指數(shù)、病程、GOLD分級、mMRC分級、照顧年限)以及相關性分析中有統(tǒng)計學意義的變量(癥狀體驗和照顧負擔得分)作為自變量,采用多元線性回歸分析。結果顯示,癥狀體驗和照顧者照顧負擔得分是影響COPD患者衰弱的主要危險因素(F=15.145,P=0.000),共解釋總變異的50.8%。見表4。

表4 COPD患者衰弱影響因素的多元線性回歸分析結果 n=97

2.5 癥狀體驗、照顧者照顧負擔對衰弱作用的結構方程模型 多元線性回歸分析顯示,癥狀體驗和照顧負擔均可影響COPD患者衰弱的發(fā)生,且朱琳等[17]認為照顧負擔可作為臨床癥狀與不良結局的中介變量。因此本研究通過結構方程模型進一步擬合照顧者照顧負擔、癥狀控制、衰弱等變量之間的作用機制。采用最大似然法估計模型參數(shù),得到模型配適度指標為:χ2自由度比(χ2/df)=1.198,比較擬合指數(shù)(CFI)=0.991,擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)=0.949,規(guī)準適配指數(shù)(NFI)=0.949,增值適配指數(shù)(IFI)=0.991,非規(guī)準適配指數(shù)(TFI)=0.985,漸進殘差均方和平方根(RMSEA)=0.045;各指標均在可接受范圍內,模型擬合良。采用Bootstrap法檢驗模型,設置抽樣2 000次,結果顯示癥狀體驗對衰弱的直接效應值為0.92(95%CI:0.846～1.044),通過照顧者照顧負擔所發(fā)揮的中介效應值為0.11(95%CI:0.190～0.791),中介效應占總效應的10.7%。見圖1。

圖1 照顧者照顧負擔在癥狀體驗和衰弱之間的中介模型關系圖

3 討論

3.1 COPD患者衰弱水平偏低 本研究結果顯示,COPD患者衰弱總分為(5.12±1.35)分,高于李梅靖等[18]報道,表明COPD患者衰弱處于較高水平。推測可能與以下原因有關:(1)年齡。年齡是COPD的主要風險因素,隨著年齡增長,衰弱發(fā)生率顯著升高。與年輕患者相比,老年人細胞氧化應激水平增加,導致DNA損傷,進而引起衰弱[19]。根據(jù)健康缺陷累積理論,老年COPD患者生理功能減退,機體易損性增加,導致耐力、機能、身體活動等降低,使患者發(fā)生衰弱風險顯著增加[20]。(2)慢性炎癥。慢性炎癥在COPD的發(fā)生和進展中發(fā)揮關鍵作用,而炎性反應可直接引起肌肉減少和衰弱的發(fā)生[21]。研究證實,COPD患者慢性炎性反應與較差生理功能正相關,可導致病情加重甚至死亡[22]。(3)內分泌功能。COPD通過低氧血癥、高碳酸血癥、糖皮質激素等作用影響內分泌功能,而下丘腦—垂體軸共穩(wěn)態(tài)激素信號通路可影響蛋白質合成和脂肪代謝,進而促進衰弱的發(fā)生[23]。(4)肌肉減少癥。COPD和肌肉減少癥有共同發(fā)病基礎,如慢性炎癥、廢用性肌萎縮、蛋白質合成等,而肌肉減少癥是衰弱的核心病理基礎,可通過肌肉力量降低、肌蛋白合成減少等引起衰弱[24]。Bourg等[25]也證實,持續(xù)全身炎性反應使COPD患者蛋白同化激釋放減少,導致骨骼肌功能障礙,最終出現(xiàn)肌肉減少癥和衰弱。

3.2 COPD患者衰弱受癥狀體驗和照顧者照顧負擔的影響 衰弱是一個動態(tài)發(fā)展過程,是由社會、生理和心理等多因素導致的功能受損危險狀態(tài)[9]。本研究結果顯示,COPD患者癥狀體驗總分為(1.41±0.52)分,高于張娜等[26]報道。可能是因為該作者納入的患者均處于穩(wěn)定期,而本研究納入了急性加重期患者,總體癥狀體驗較重。本研究癥狀前10位的有:憋悶、呼吸困難、咳嗽、咳痰、口干、乏力、焦慮不安、睡眠不足、感到悲傷、食欲不振,與文獻[8]報道基本一致,說明COPD患者經歷復雜多樣的癥狀。沉重的癥狀負擔在加速疾病進展的同時,也增加了治療的難度,最終出現(xiàn)身體機能減退、情感功能障礙、活動受限等衰弱表征。Ghosh等[27]報道稱COPD患者存在多病共存現(xiàn)象,容易導致患者產生生理和心理應激反應,加重對癥狀的不適體驗和反饋,這種身心癥狀的惡性循環(huán)是衰弱的主要危險因素。COPD病情具有遷延不愈、反復發(fā)作的特征,日常生活主要依賴照顧者的照料;隨著病情的惡化,患者活動量減少,照顧者照顧負擔日益加重。本研究結果顯示,COPD患者照顧者照顧負擔總分為(26.72±6.53)分,提示照顧者承受較重的照顧負擔。長期高負荷照護服務可損害照顧者身心健康,在長期精力不足的疲乏狀態(tài)下,可導致照顧者疏于對患者的癥狀管理,使患者癥狀進一步加重,進而出現(xiàn)衰弱風險。徐萍等[28]也證實,照顧者照顧負擔是慢性病患者衰弱的主要危險因素,降低照顧負擔、提高患者自護能力是促進患者身心健康的主要途徑。

3.3 照顧者照顧負擔在癥狀體驗和衰弱之間起中介作用 不適癥狀理論指出,當個體健康狀況出現(xiàn)變化時,會放大不適癥狀體驗,加重照顧者照顧負擔,降低其照護質量[6]。本研究結果顯示,COPD患者癥狀體驗、照顧者照顧負擔均與衰弱呈正相關,表明癥狀體驗和照顧負擔越重,其衰弱風險就越高。這亦符合劉妍等[29]的觀點:慢性病患者癥狀困擾與自理能力負相關,自理能力越低、照顧負擔越重,就會加速患者身體機能衰退,導致不良健康結局。本研究將照顧者照顧負擔引入中介模型,結果顯示照顧者照顧負擔在COPD患者癥狀體驗和衰弱之間起中介作用,中介效應占總效應的10.7%。癥狀體驗作為康復結局的負性預測因素,使患者過度依賴照顧者,增加照顧者工作負荷;長期高強度照護服務又會減弱照顧者的積極情緒,降低其照護質量,從而間接影響患者衰弱和健康預后。由此可知,通過針對性干預來減輕患者照顧負擔,不僅能提高患者照護質量,而且能顯著減弱癥狀體驗對患者的不利影響,達到降低衰弱的目的?；诖?建議通過以下措施來緩解COPD照顧者照顧負擔:(1)社會層面。鼓勵社會團體提供替代性照護服務,如“臨時照護”機構,緩解照顧者照顧負擔;(2)醫(yī)院層面。創(chuàng)建同伴支持服務、專業(yè)技能培訓,提升照顧者的心理健康和照顧能力。特別是那些照顧負擔過重的照顧者,通過心理疏導、健康教育等措施,減輕照顧者照顧負擔,改善患者癥狀體驗,進而降低患者衰弱發(fā)生率,最終達到提高患者生活質量的目的。

癥狀體驗和照顧者照顧負擔均是COPD患者衰弱的影響因素,照顧者照顧負擔是癥狀體驗和衰弱之間的中介變量。醫(yī)護人員應充分調動社會和醫(yī)院資源來降低照顧者照顧負擔,減輕患者癥狀體驗,從而達到降低衰弱水平和改善患者健康結局的目的。但是本研究樣本量僅來源于一家醫(yī)院,代表性不足。未來將開展大樣本和縱向研究,進一步探索COPD患者衰弱的影響機制。