林倩雪　謝鈺涵

［摘 要］ 以三位聾兒父母為研究對(duì)象，基于“五A”意義維持模型理論，運(yùn)用敘事研究方法，對(duì)其養(yǎng)育歷程中生命意義的建構(gòu)過(guò)程進(jìn)行研究，構(gòu)建本土化的聾兒父母生命意義建構(gòu)模型，以凸顯其身份獨(dú)特性和文化特異性。

結(jié)果表明，聾兒父母生命意義的建構(gòu)有其獨(dú)特性；補(bǔ)償行為是建構(gòu)生命意義的關(guān)鍵，包括應(yīng)對(duì)、肯定、解釋、重組等行為過(guò)程；對(duì)親職角色的詮釋是其現(xiàn)階段生命意義的主要內(nèi)涵；父母身份感和社會(huì)支持是影響聾兒父母生命意義的重要因素。

［關(guān)鍵詞］ 聾兒父母；養(yǎng)育歷程；生命意義；敘事研究

［中圖分類(lèi)號(hào)］ G762

一直以來(lái)，人們普遍認(rèn)為養(yǎng)育聾兒就意味著充滿(mǎn)了悲傷、抑郁和情感混亂等負(fù)面情緒。直至20世紀(jì)90年代，積極心理學(xué)開(kāi)始盛行，研究者們發(fā)現(xiàn)，父母也能從養(yǎng)育聾兒的經(jīng)歷中產(chǎn)生積極的心理體驗(yàn)。有聾兒父母認(rèn)為，通過(guò)對(duì)聾人群體以及相關(guān)機(jī)構(gòu)的投入與奉獻(xiàn)，能增強(qiáng)生命意義感，給他們帶來(lái)“有意義的生活”^［1］。研究表明，生命意義能增加個(gè)體的積極心理體驗(yàn)，如抗逆力^［2］、生活滿(mǎn)意度^［3］、主觀幸福感^［4］、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)^［5］、自我效能感^［6］等，從而減少個(gè)體的消極心理體驗(yàn)，如孤獨(dú)感^［7］、抑郁^［8］等。因此，對(duì)聾兒父母生命意義的研究，有利于聾兒父母的心理健康，可為其他聾兒父母乃至特殊兒童父母的心理適應(yīng)提供借鑒，也可為相關(guān)人員對(duì)聾兒及其家庭的幫扶提供參考依據(jù)。

一、研究設(shè)計(jì)

（一）理論基礎(chǔ)

本研究以Proulx和Inzlicht的“五A”意義維持模型（five "A"s of meaning maintenance model）為基本分析框架（見(jiàn)圖1），它不僅是本研究編制訪談提綱、分析資料的基礎(chǔ)，也是后續(xù)討論的主要依據(jù)。

該模型認(rèn)為，人們依靠預(yù)期的關(guān)系來(lái)組織他們的經(jīng)歷，當(dāng)熟悉的預(yù)期關(guān)系被意外的經(jīng)歷打破時(shí)，相關(guān)的神經(jīng)認(rèn)知結(jié)構(gòu)就會(huì)檢測(cè)到期望與現(xiàn)實(shí)的不一致，從而引發(fā)一種常見(jiàn)的生理喚起綜合征，導(dǎo)致普遍的生理不適與無(wú)意義感產(chǎn)生。這種生理喚起與無(wú)意義感將促使個(gè)體采取不同的補(bǔ)償行為，如同化、順應(yīng)、肯定、抽取、重組等（對(duì)補(bǔ)償行為過(guò)程的解釋見(jiàn)表1），以減輕乃至消除這種生理不適和無(wú)意義感，重構(gòu)和維持生命意義，找回對(duì)經(jīng)驗(yàn)的熟悉感^［9-10］。

通過(guò)對(duì)以往有關(guān)失獨(dú)父母的研究分析發(fā)現(xiàn)，失獨(dú)父母生命意義的建構(gòu)主要經(jīng)歷了絕望期、迷失期與重塑期^［11］，影響其生命意義重塑的因素包括接受現(xiàn)實(shí)、自我調(diào)節(jié)、個(gè)性特征、社會(huì)支持與心理輔導(dǎo)等^［12］，符合“五A”意義維持模型?；谒劳鼋?jīng)驗(yàn)的悲傷模型（The grief models， based on the death experience），將特殊兒童父母面對(duì)孩子診斷結(jié)果的感受類(lèi)比于喪親之痛^［13］，聾兒父母的感受可能與失獨(dú)父母相似，與“五A”意義維持模型存在一定的共性。因此在本研究中，將維持與建構(gòu)生命意義的補(bǔ)償行為，作為聾兒父母養(yǎng)育歷程中生命意義建構(gòu)的主要行為參考指標(biāo)。

（二）研究對(duì)象

本研究結(jié)合目的抽樣與方便抽樣，選出三位具有代表性的聾兒父母作為敘事對(duì)象進(jìn)行深度訪談。三位個(gè)案及其子女的基本情況見(jiàn)表2、表3。

（三）數(shù)據(jù)收集

本研究使用敘事研究方法，深度訪談聾兒父母，探尋其生命意義的建構(gòu)過(guò)程，分析其生命意義的主要內(nèi)涵與相關(guān)影響因素。其中，與古爸爸和韓媽媽有3次正式訪談，每次訪談時(shí)長(zhǎng)為2小時(shí)，與楊媽媽有2次正式訪談，每次訪談時(shí)長(zhǎng)為1.5小時(shí)。在數(shù)據(jù)整理過(guò)程中發(fā)現(xiàn)有遺漏或者有困惑的地方，對(duì)聾兒父母進(jìn)行了以補(bǔ)充和解惑為目的的簡(jiǎn)短訪談5—6次。共獲得有效敘事文本62500余字。

（四）數(shù)據(jù)分析

本研究使用類(lèi)別—內(nèi)容模式對(duì)敘事文本進(jìn)行深入分析，結(jié)合“五A”意義維持模型中的補(bǔ)償行為過(guò)程，最終形成應(yīng)對(duì)、解釋、肯定、重組四個(gè)主題（見(jiàn)表4）。

二、敘事結(jié)果

（一）應(yīng)對(duì)新的挑戰(zhàn)：“真的是酸甜苦辣”

養(yǎng)育聾兒常常會(huì)給健聽(tīng)父母帶來(lái)巨大挑戰(zhàn)，從孩子確診到康復(fù)訓(xùn)練，再到入學(xué)，三位父母都感嘆“這一路真的是酸甜苦辣”。

面臨的第一個(gè)挑戰(zhàn)，是聾兒的溝通障礙。很長(zhǎng)一段時(shí)間里，父母只能通過(guò)聾兒自己發(fā)明的一些肢體語(yǔ)言來(lái)理解，親子間缺乏有效溝通，所以對(duì)聽(tīng)覺(jué)輔具期望很高。兩位媽媽都選擇了人工耳蝸植入手術(shù)，但術(shù)后效果并不理想?！跋胂笾泻猛昝缆铮隽司涂梢月?tīng)得到，其實(shí)哪里那么好嘛，半年多了一點(diǎn)反應(yīng)也沒(méi)有，都以為手術(shù)失敗了”（楊媽媽?zhuān)?；只能降低期望，“基本上是不做就完全不能說(shuō)，做了可能百分之一還能說(shuō)，我就用百分之九十九的付出去賭那百分之一”（韓媽媽?zhuān)?。古爸爸選擇了助聽(tīng)器，他認(rèn)為人工耳蝸的效果因人而異，且擔(dān)心手術(shù)后的“副作用”，“影響的是一輩子，我寧愿他就用手語(yǔ)”。語(yǔ)言的限制進(jìn)一步影響了聾兒的人際交往，容易形成“聾人自己的圈子”。三位父母都擔(dān)心聾兒會(huì)因此誤入歧途，“他們?nèi)诓贿M(jìn)我們正常人的圈子，我們也融不進(jìn)他們那個(gè)圈子”（楊媽媽?zhuān)?，“只要圈子里有一個(gè)走偏了，就能帶偏一大波人”（古爸爸），“他們更容易聽(tīng)信聾人，不愿意聽(tīng)我們的”（韓媽媽?zhuān)?。他們認(rèn)為，父母的陪伴與守護(hù)是有效的應(yīng)對(duì)方法。

面臨的第二個(gè)挑戰(zhàn)，是聾兒的學(xué)習(xí)困境。語(yǔ)訓(xùn)過(guò)程中，整個(gè)家庭都在全情投入，“全家都圍著他轉(zhuǎn)，專(zhuān)門(mén)有個(gè)人來(lái)照顧他、教他”（古爸爸），但收效甚微，父母內(nèi)心的失落顯而易見(jiàn)，只能自我開(kāi)解“當(dāng)她是消化得慢、吸收得慢的那種娃兒”（韓媽媽?zhuān)?。受限于語(yǔ)言能力，擇校也成了心頭大患。他們固然希望聾兒也能去普通學(xué)校，“姐姐就在特校（特殊教育學(xué)校）了，說(shuō)實(shí)話我真不愿意他（弟弟）再到這兒來(lái)去，我就想我們做了耳蝸的，能去正常學(xué)?？隙ǜ谩保顙寢?zhuān)?。楊媽媽費(fèi)盡心思把孩子送到普通幼兒園，但聾兒適應(yīng)不良，“去正常學(xué)校根本不行，他當(dāng)時(shí)最多可以說(shuō)三個(gè)字，語(yǔ)言方面相當(dāng)欠缺”（楊媽媽?zhuān)?。為了聾兒的成長(zhǎng)，他們最終還是選了特殊教育學(xué)校，“到正常學(xué)校，她就只能耍，學(xué)不到東西，年齡也耽誤大了。那我就送這兒（特殊教育學(xué)校），這里也有那么多娃兒，只要能讓她學(xué)東西，到哪個(gè)學(xué)校都無(wú)所謂”（韓媽媽?zhuān)，F(xiàn)實(shí)讓他們改變了教育期望，不再“望子成龍”，而是希望孩子身心健康、人品端正、自食其力和適應(yīng)社會(huì)，這是他們把孩子“帶好”的標(biāo)志。

面臨的第三個(gè)挑戰(zhàn)，是聾兒的自我認(rèn)同與社會(huì)融入。迄今，社會(huì)上仍存在一些不和諧的聲音，或同情：“這個(gè)娃娃長(zhǎng)得這么乖，是個(gè)啞巴，好可惜哦”（古爸爸），或質(zhì)疑“是你們父母打針吃藥造成的吧”（楊媽媽?zhuān)?。甚至是偏?jiàn)和排擠：“有一部分人會(huì)認(rèn)為這種娃兒他們本性不好，就說(shuō)不要跟那個(gè)啞巴娃娃?！保n媽媽?zhuān)?。這對(duì)聾兒父母來(lái)說(shuō)無(wú)疑是二次傷害。對(duì)此，三位父母總跟聾兒強(qiáng)調(diào)不要把自己“異類(lèi)化”，“你不要想你聽(tīng)不到，就跟正常娃娃不一樣，就要低一等了”（古爸爸），“你戴這個(gè)東西不是說(shuō)就像怪物了，你耳朵生病了聽(tīng)不到，戴這個(gè)就是幫助你聽(tīng)一點(diǎn)點(diǎn)聲音的，就跟那些叔叔阿姨戴眼鏡一個(gè)道理”（韓媽媽?zhuān)Ｋ麄円渤Ш⒆映鋈プ咦呖纯?，“多接觸外面，他膽子就大點(diǎn)，視野也寬點(diǎn)”（古爸爸），去結(jié)識(shí)新朋友，“不能讓他成為孤立的了”（楊媽媽?zhuān)W(xué)畫(huà)畫(huà)、跳舞、彈鋼琴，“通過(guò)這些感受這個(gè)社會(huì)”（韓媽媽?zhuān)麄儾辉敢蚵?tīng)覺(jué)受限而使聾兒的人生受限。

（二）解釋陌生事物：“自己多學(xué)多了解”

父母普遍缺乏養(yǎng)育聾兒相關(guān)的知識(shí)與技能，即將面對(duì)的一切都讓他們感到陌生和迷茫，所以需要通過(guò)學(xué)習(xí)和自我調(diào)整來(lái)提升對(duì)外界的掌控感，“只能自己多去學(xué)，多了解”。

聾兒父母需要學(xué)習(xí)大量與聽(tīng)覺(jué)障礙相關(guān)的知識(shí)與技能，包括聽(tīng)覺(jué)—口語(yǔ)、手語(yǔ)和家庭教育等方面。聽(tīng)覺(jué)—口語(yǔ)方面主要是有關(guān)聽(tīng)覺(jué)輔具和語(yǔ)訓(xùn)的知識(shí)技能。手語(yǔ)方面則是他們遇到的最大難題。古爸爸認(rèn)為，學(xué)手語(yǔ)就像“學(xué)了門(mén)外語(yǔ)”，楊媽媽到現(xiàn)在依然是“連蒙帶猜”，韓媽媽的包里隨時(shí)放著筆和本，“比如今天我突然想起個(gè)不會(huì)的，我就寫(xiě)上，一周起碼能寫(xiě)五六個(gè)詞，然后我就拿去問(wèn)老師。我就這樣把這個(gè)詞累積累積，沒(méi)事就寫(xiě)兩句，慢慢，慢慢地，詞加詞加詞就湊了句子”。國(guó)家通用手語(yǔ)配套的手機(jī)APP幫了他們大忙，“不懂的隨時(shí)可以去找，找到了就把它記到”（古爸爸）。家庭教育方面，他們通過(guò)與老師交流、聽(tīng)講座、看視頻等方式，習(xí)得了很多科學(xué)的育兒方法，也逐漸形成了自己的育兒觀。

聾兒父母常常會(huì)經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、協(xié)商、抑郁和接受五個(gè)階段的心理適應(yīng)過(guò)程。從難以承受，“不相信”“心頭酸”“很難受”；到被迫接受，“事實(shí)就是這樣子，逼得你不相信都不行”；再到坦然面對(duì)，“想開(kāi)了也就是那么一回事”“完全能接受”。父母心理狀態(tài)的改變，一方面由于認(rèn)知上降低了聽(tīng)覺(jué)障礙的嚴(yán)重性感受，他們不再過(guò)于關(guān)注聾兒的聽(tīng)覺(jué)問(wèn)題，因?yàn)椤吧系坳P(guān)了一扇門(mén)，還是開(kāi)了另外一扇窗”。除了不會(huì)說(shuō)話，聾兒還有很多方面可以發(fā)展。古爸爸說(shuō)，孩子的“觀察力特別好”。楊媽媽說(shuō)，“姐姐畫(huà)畫(huà)很好，弟弟計(jì)算、邏輯特別好，都靜得下心來(lái)”，韓媽媽更是提出了一種新解釋?zhuān)熬彤?dāng)是生了個(gè)外國(guó)娃娃，聽(tīng)不懂中國(guó)話”。另一方面源于他們對(duì)聾人群體看法的改變，韓媽媽說(shuō)她認(rèn)識(shí)很多厲害的聾人，“他們一樣的開(kāi)車(chē)，還去過(guò)好多國(guó)家，他們了解到的世界可能比我們范圍還廣，我們就是低估了”。

（三）肯定自我價(jià)值：“盡到了當(dāng)父母的責(zé)任”

我國(guó)傳統(tǒng)的家庭觀念中，十分強(qiáng)調(diào)個(gè)人在家庭中要承擔(dān)的責(zé)任，生育和養(yǎng)育子女是家庭中作為父母角色的主要責(zé)任，常被用作父母自我價(jià)值的體現(xiàn)^［14］。三位父母有較強(qiáng)的教養(yǎng)效能感，個(gè)人的教養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)具有樸素的平民教育特征。

教養(yǎng)內(nèi)容上，他們注重孩子的身心健康和良好品行的培養(yǎng)，譬如遵紀(jì)守法的意識(shí)，明辨是非的能力，良好的行為習(xí)慣和道德品質(zhì)等。教養(yǎng)方法上，三位父母如出一轍，比如賞罰分明，恩威并施，“以點(diǎn)帶面”地運(yùn)用實(shí)際案例，正向支持與挫折教育相結(jié)合等，他們強(qiáng)調(diào)與孩子之間的溝通交流和自身的榜樣作用，十分重視建立民主平等的親子關(guān)系。教養(yǎng)觀念上，他們強(qiáng)調(diào)家庭教育的重要性，韓媽媽更形成了她的“白板說(shuō)”：“我覺(jué)得娃娃相當(dāng)于她本來(lái)就是張白紙，她什么樣子，什么顏色，全靠我們家長(zhǎng)。所以我就想，一定要把她帶好，畢竟她都已經(jīng)缺失了一部分了，我盡量通過(guò)其他的，把她這個(gè)顏色畫(huà)得更好看更漂亮”。他們認(rèn)為雙系撫育對(duì)孩子的成長(zhǎng)有重要價(jià)值，“女娃子還是需要爸爸帶，讓爸爸給她更多的父愛(ài)，以后她才不得在外頭受欺負(fù)”（楊媽媽?zhuān)?，“你要是說(shuō)你沒(méi)得時(shí)間跟娃娃相處，那你跟娃娃之間距離就越差越遠(yuǎn)了，娃娃以后就覺(jué)得，我是媽媽帶大的，爸爸就只掙錢(qián)，就沒(méi)得那種感覺(jué)了，說(shuō)白了她就不愛(ài)你”（韓媽媽?zhuān)?。?duì)于因掙錢(qián)而忽略孩子的父母他們極不贊同，古爸爸直接表示“那不是理由，就是想當(dāng)甩手掌柜”。此外，他們對(duì)孩子學(xué)習(xí)的重視體現(xiàn)出一種對(duì)讀書(shū)神圣性的傳承，而不具有目的性和功利性，“不學(xué)習(xí)就成瓜娃子（四川方言，意思是“傻孩子”）了”（韓媽媽?zhuān)?，“考不考得起大學(xué)無(wú)所謂，關(guān)鍵是自己要學(xué)到東西”（古爸爸）。

個(gè)人教養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)進(jìn)一步反映出他們對(duì)生命的認(rèn)識(shí)。韓媽媽常常對(duì)孩子進(jìn)行有關(guān)生命的教育，“每個(gè)人的生命都只有一次，人死了就會(huì)燒成灰，就沒(méi)有了”“生命就像一條曲線，到了一定的時(shí)候就走下坡路了，哪個(gè)都不曉得他的生命到哪天就結(jié)束了。所以我們每天從早上睜眼開(kāi)始，就做好自己該做的事情，生命就是有意義的。像那些救火英雄，他們一生雖然很短，但是就很有意義。一旦你做了壞事，你那條線上就有污點(diǎn)了，你的人生就被束縛了”。所以，他們總是樂(lè)觀豁達(dá)，知足常樂(lè)，面對(duì)困難砥礪前行，堅(jiān)持到底。

“開(kāi)心是一天，自暴自棄也是一天，何必想那么多，只要天塌不下來(lái)，就管他的，老天爺又不是只針對(duì)你一個(gè)。比上不足還是比下有余了，不要覺(jué)得這個(gè)社會(huì)就是你最慘，有的是比你更慘的?！保ü虐职郑?/p>

“不要老是去跟別人比，要是拿我們娃兒去跟正常娃兒比，那真的比‘死人。我們就自己跟自己比，只要有進(jìn)步就行了?！保顙寢?zhuān)?/p>

“我們就是不拋棄不放棄，有問(wèn)題就想辦法解決問(wèn)題，你如果跨不過(guò)去的話，一輩子活在這個(gè)陰影里，還是累，只要心態(tài)好，就沒(méi)什么過(guò)不去的?！保n媽媽?zhuān)?/p>

“值得了”“不后悔”“問(wèn)心無(wú)愧”是三位父母對(duì)自己親職角色的評(píng)價(jià)。他們犧牲工作，放棄愛(ài)好，將重心都放在聾兒身上。這一方面源于傳統(tǒng)家庭觀念賦予父母的責(zé)任，“生了就必須要養(yǎng)”（古爸爸），“當(dāng)父母的都不想對(duì)他好，還有哪個(gè)會(huì)對(duì)他好”（楊媽媽?zhuān)熬褪菫榱怂畎?，她好我就好，她不好我也就好難過(guò)，她所有的一切，就是我的一切”（韓媽媽?zhuān)涣硪环矫嬖从诟改傅睦⒕胃?，“娃娃始終是無(wú)辜的，總覺(jué)得對(duì)不起娃娃，所以現(xiàn)在才覺(jué)得為了娃娃做什么都值得”（古爸爸），“因?yàn)槭俏野阉ㄏ聛?lái)）的，然后導(dǎo)致她聽(tīng)不到，我就愧對(duì)于她，那么我就要付出更多的愛(ài)給她，這輩子都對(duì)她好，相當(dāng)于是我彌補(bǔ)她”（韓媽媽?zhuān)?/p>

（四）重組苦難的意義：“很容易滿(mǎn)足”

艱苦磨難可以成為促使我們發(fā)展的重要因素，使我們的人格變得深邃而成熟，生命的意義常常來(lái)源于痛苦磨難^［15］。三位父母能從順境中發(fā)現(xiàn)意義，在逆境中創(chuàng)造意義，具有典型的“浪漫劇”主人公特質(zhì)。

聾兒是父母重要的意義來(lái)源。曾經(jīng)是“沸頭子”（四川方言，這里指班上最調(diào)皮搗蛋的孩子）的小古，每天在學(xué)校因?yàn)閾v蛋被請(qǐng)家長(zhǎng)，以致古爸爸焦躁易怒；而當(dāng)他表現(xiàn)出進(jìn)步，比如幫爸爸盛飯洗碗，古爸爸也能因此找到養(yǎng)育的意義。父母?jìng)儭昂苋菀诐M(mǎn)足”，孩子的每一點(diǎn)進(jìn)步，都是他們的“小感動(dòng)”，覺(jué)得“這個(gè)娃娃沒(méi)白帶”。良好的親子關(guān)系也是孩子對(duì)他們付出的回應(yīng)，“長(zhǎng)期帶到他，他就會(huì)很黏你”（古爸爸），“相互之間就是一個(gè)伴兒，就像姐妹一樣的”（韓媽媽?zhuān)?/p>

外部支持也有顯著影響。一方面，社會(huì)大環(huán)境改善，例如政策傾斜，經(jīng)濟(jì)扶助，輿論環(huán)境友好，污名化情況減少，以及“云聽(tīng)說(shuō)”“橙絲帶”“獅子協(xié)會(huì)”等公益組織活動(dòng)的開(kāi)展，都為殘疾人群體及其家庭提供了實(shí)質(zhì)性的幫助，父母?jìng)儗?duì)此十分欣慰。另一方面，特殊教育學(xué)校和老師所提供的教育支持、信息支持、決策指導(dǎo)、心理輔導(dǎo)等，為他們解決了很多難題。“老師隨時(shí)都是關(guān)注到的，有什么事情都會(huì)跟家長(zhǎng)說(shuō)，跟家長(zhǎng)溝通”（古爸爸），“這個(gè)學(xué)校的老師真的不一樣……就是像雞媽媽在保護(hù)她（它）的雞崽崽一樣，真的太有耐心了”（楊媽媽?zhuān)?，“感覺(jué)老師還更愛(ài)他們，更像媽媽”（韓媽媽?zhuān)?。此外，有效的夫妻合作和代際合作能給他們極大的支持，“兩口子就是你勸我、我勸你，就過(guò)去了”（韓媽媽?zhuān)?，“一家人就是要圍到她打轉(zhuǎn)才是對(duì)的”（韓媽媽?zhuān)拔覀儾淮嬖谡f(shuō)嫌棄他的，尤其是爺爺奶奶，簡(jiǎn)直有求必應(yīng)”（古爸爸），他們的家庭凝聚力也因此得以增強(qiáng)。

在外部支持下，父母?jìng)儠?huì)因此感恩，從而以同樣的方式來(lái)幫助他人。韓媽媽手語(yǔ)學(xué)得好，會(huì)盡量幫助身邊的聾兒和家長(zhǎng)學(xué)手語(yǔ)，“我說(shuō)來(lái)來(lái)來(lái)，送我這兒來(lái)，我將就一起教點(diǎn)。就是只要我周邊我小區(qū)有的，可能兩個(gè)娃娃一起耍的時(shí)候，我就一起教了”，甚至有過(guò)辦一個(gè)手語(yǔ)教學(xué)班的想法。楊媽媽因?yàn)轲B(yǎng)育兩個(gè)聾兒，深知其中艱辛，因此很共情其他殘疾兒童家庭，“家庭里出現(xiàn)這種有缺陷的娃娃，都不容易”，她會(huì)帶著兩個(gè)孩子參加幫助孤獨(dú)癥兒童的公益活動(dòng)。

養(yǎng)育聾兒的過(guò)程雖然艱辛，但也促進(jìn)了父母的自我成長(zhǎng)。古爸爸在做了近八年的單親爸爸后，逐漸從一個(gè)“粗放式帶娃”的新手父親，變得更耐心更細(xì)致，“兩個(gè)人的擔(dān)子落在了一個(gè)人身上，責(zé)任心更重了”；楊媽媽變得更堅(jiān)強(qiáng)干練，“只能說(shuō)自己把自己搞堅(jiān)強(qiáng)了”；韓媽媽變得大膽開(kāi)朗，“我以前讀書(shū)的時(shí)候從來(lái)不敢上臺(tái)，膽子好小，現(xiàn)在都是為了她”?？嚯y是我們最好的老師，雖然正如楊媽媽所說(shuō)“沒(méi)有哪個(gè)父母不想生個(gè)健康的”，但三位父母也逐漸發(fā)現(xiàn)，這段經(jīng)歷也許并不如曾經(jīng)所擔(dān)憂(yōu)的那樣糟糕，養(yǎng)育聾兒“沒(méi)有一點(diǎn)壞的影響，都是好的”。

三、討論

通過(guò)敘事探究，本研究發(fā)現(xiàn)，在整體框架上，Proulx和Inzlicht提出的“五A”意義維持模型，能較好地解釋聾兒父母生命意義的建構(gòu)過(guò)程。但在微觀上，聾兒父母的生命意義也有其獨(dú)有特征?；诖?，本研究提出本土化的聾兒父母生命意義建構(gòu)模型（見(jiàn)圖2），深入剖析并總結(jié)出聾兒父母生命意義建構(gòu)的關(guān)鍵、內(nèi)涵及其影響因素。

（一）聾兒父母生命意義建構(gòu)的關(guān)鍵：補(bǔ)償行為過(guò)程

在聾兒父母生命意義建構(gòu)模型中，有效的補(bǔ)償行為是生命意義建構(gòu)的關(guān)鍵。本研究發(fā)現(xiàn)，研究對(duì)象傾向于使用應(yīng)對(duì)、解釋、肯定和重組四種補(bǔ)償行為，且具有一定情境性。

應(yīng)對(duì)行為主要用于面對(duì)新挑戰(zhàn)、新問(wèn)題，當(dāng)出現(xiàn)新挑戰(zhàn)、新問(wèn)題時(shí)，聾兒父母會(huì)改變想法或采取一些行動(dòng)，以協(xié)調(diào)自身和外界。積極的應(yīng)對(duì)方式對(duì)聾兒父母持有生命意義感和良好的心理狀況有重要作用。解釋行為包含了原模型中同化、順應(yīng)和抽取三個(gè)策略。聾兒父母可以通過(guò)調(diào)整自己的認(rèn)知結(jié)構(gòu)、重構(gòu)新經(jīng)驗(yàn)或者使用熟悉的、概括性的簡(jiǎn)潔模式來(lái)解釋陌生事物，提高自身對(duì)外界的掌控感?？隙ㄐ袨槌Ｒ?jiàn)于聾兒父母對(duì)自身身份感的積極評(píng)價(jià)。他們能清楚意識(shí)到作為父母的責(zé)任，并在最佳水平上履行職責(zé)，最終對(duì)自己付出的結(jié)果感到滿(mǎn)意，產(chǎn)生較強(qiáng)的成就感和效能感，這有助于聾兒父母尋找生命的意義^［16］。重組行為多用于聾兒父母對(duì)苦難和困境的理解。對(duì)大多數(shù)普通父母而言，養(yǎng)育殘疾兒童起初都是一件重大的創(chuàng)傷性事件，但有的父母善于發(fā)掘養(yǎng)育聾兒帶來(lái)的積極影響，肯定自身的付出成果，在苦難中尋找價(jià)值感，超越因孩子的殘疾而造成的局限性，積極熱情地投入生活^［17］，實(shí)現(xiàn)苦難的升華。

（二）聾兒父母生命意義的內(nèi)涵：對(duì)親職角色的詮釋

通過(guò)一系列摸索與整合，聾兒父母建構(gòu)的生命意義符合其角色特征，即以聾兒為重心，詮釋親職角色。費(fèi)孝通指出，中國(guó)傳統(tǒng)文化中夫妻在共享生活樂(lè)趣的同時(shí)，還共同經(jīng)營(yíng)著一件極重要又極基本的社會(huì)事業(yè)，若不能兩者皆得，就得舍棄一項(xiàng)，而他們通常選擇舍棄前者^［18］。本研究發(fā)現(xiàn)，個(gè)案表現(xiàn)出一種自我奉獻(xiàn)、自我犧牲式的悲壯，他們放棄自己的工作、愛(ài)好乃至正常生活，將生活的重心全部放在聾兒身上。

社會(huì)并非天然的存在，對(duì)于他人、集體、社會(huì)、國(guó)家的愛(ài)，應(yīng)當(dāng)是從“家庭愛(ài)”中滋養(yǎng)而生，我們需要從父母無(wú)條件的愛(ài)中學(xué)會(huì)無(wú)條件地愛(ài)他人^［19］。馬卡連柯認(rèn)為，如果將孩子生活中的某種東西看作大事，并把注意力全部集中于此，而將其他所有事棄之不顧，將是一個(gè)可怕的錯(cuò)誤。需要注意的是，個(gè)案將絕大部分注意力集中于聾兒身上，將親職角色視為其生命意義的主要內(nèi)涵，并不是一件“可怕”的事。他們有強(qiáng)烈的聾兒父母身份感，生活目標(biāo)清晰，行為明確，重視家庭的組織和家庭成員關(guān)系，強(qiáng)調(diào)學(xué)習(xí)的純粹性和神圣性而非功利性，并未對(duì)聾兒期望過(guò)高或過(guò)度施壓。在教養(yǎng)過(guò)程中所體現(xiàn)出的樸素的平民教育內(nèi)涵，如勤勞、自我節(jié)制、體恤他人、知恩圖報(bào)等，都顯示出他們依然保持著對(duì)生命的熱忱和積極，具有高生命意義水平的典型特征。但隨著聾兒逐漸長(zhǎng)大，事物不斷發(fā)展變化，在面對(duì)新情境時(shí)，聾兒父母的生命意義可能還將重構(gòu)，其生命意義的內(nèi)涵可能會(huì)發(fā)生改變。因此，在未來(lái)研究中，還需要對(duì)不同階段聾兒父母的生命意義保持關(guān)注和進(jìn)一步探討。

（三）聾兒父母生命意義的影響因素：父母身份感與社會(huì)支持

1.聾兒父母身份感的影響

對(duì)智障兒童父母的研究表明，對(duì)自身作為智障兒童父母這一身份的接受，是有助于智障兒童父母生命意義建構(gòu)的關(guān)鍵因素之一。父母身份感能促使智力障礙兒童父母在最佳水平上履行父母的職責(zé)，從而促進(jìn)兒童和父母的共同成長(zhǎng)^［20］。本研究中的個(gè)案都提到了作為父母的“責(zé)任”，并在此驅(qū)使下盡快接受孩子障礙的現(xiàn)實(shí)。因?qū)ψ陨砩矸莸那宄J(rèn)識(shí)，個(gè)案在養(yǎng)育中能明確地履行自身職責(zé)，比如聽(tīng)覺(jué)補(bǔ)償、做語(yǔ)訓(xùn)、學(xué)手語(yǔ)等。個(gè)案在最佳水平上履行聾兒父母的職責(zé)，對(duì)自身角色感到滿(mǎn)意，認(rèn)可自身的養(yǎng)育理念與行為，從而產(chǎn)生較強(qiáng)的教養(yǎng)效能感，體驗(yàn)到生命的意義。此外，聾兒父母的身份感還會(huì)通過(guò)影響其對(duì)苦難和困境的理解，間接影響到生命意義。個(gè)案從負(fù)面情境中發(fā)掘積極因素，在苦難中找到價(jià)值感，超越因孩子的殘疾而造成的局限性，并積極地參與到生活中，這與Stelter的研究結(jié)果相似^［21］。

2. 社會(huì)支持的影響

研究表明，社會(huì)支持是生命意義源中個(gè)體最常提到的因素，與生命意義有顯著的正相關(guān)關(guān)系^［22］。本研究中涉及的社會(huì)支持主要包括家庭支持、同質(zhì)群體支持、學(xué)校支持、國(guó)家支持、社會(huì)公益組織和輿論支持等。

（1）家庭支持主要來(lái)源于聾兒父母的家庭成員所提供的工具性和情緒性支持。有研究表明，親情是重要的生命意義源^［23］。首先是親子間的親情。受傳統(tǒng)觀念影響，生育和養(yǎng)育子女仍是大多數(shù)父母自我價(jià)值的重要體現(xiàn)，子女的情況與父母的心理體驗(yàn)緊密相關(guān)。其次是夫妻間的親情。夫妻間相互開(kāi)解，相互扶持，成為彼此的依靠和支撐，減輕孤獨(dú)無(wú)助的體驗(yàn)，彌補(bǔ)情感上的缺失。綜合以上兩點(diǎn)，能發(fā)現(xiàn)韓媽媽與另兩位個(gè)案的區(qū)別。相較于古爸爸與楊媽媽?zhuān)n媽媽對(duì)于生命有更多的思考，并將這些思考與感悟融入到育兒理念中，同時(shí)也有更多的閑暇去幫助同質(zhì)家庭。這可能與另兩位個(gè)案生活壓力更大有關(guān)。古爸爸在離異期間“又當(dāng)?shù)之?dāng)媽”，身心俱疲，楊媽媽養(yǎng)育了兩名聾兒，應(yīng)接不暇，因此這兩位個(gè)案也都提到了來(lái)自祖輩的支持。祖輩對(duì)聾兒的照顧和疼愛(ài)，讓聾兒父母得以喘息，在一定程度上減輕了個(gè)案的心理壓力，緩解了部分消極情緒體驗(yàn)。

（2）自發(fā)性的同質(zhì)群體組織的支持，主要包括同質(zhì)家庭和聾人群體兩方面。與對(duì)失獨(dú)群體的研究結(jié)果類(lèi)似^［24］，同質(zhì)家庭間的交流互動(dòng)能提供一定的情緒價(jià)值，有助于聾兒父母歸屬感和認(rèn)同感的產(chǎn)生，增強(qiáng)生命意義感。同時(shí)也有利于信息傳遞和資源共享，提供一定的信息支持，幫助聾兒父母解決困難，更好地實(shí)施行動(dòng)以達(dá)到目標(biāo)。此外，成年聾人還有顯著的榜樣作用，有效地改變了聾兒父母對(duì)聾人群體的看法，有利于聾兒父母對(duì)未來(lái)產(chǎn)生希望，確立新的目標(biāo)。

（3）學(xué)校支持主要包括信息、法律、經(jīng)濟(jì)、教育、心理等方面的支持。個(gè)案提到最多的是教育支持，比如學(xué)校專(zhuān)門(mén)為家長(zhǎng)開(kāi)設(shè)的手語(yǔ)培訓(xùn)課和專(zhuān)家講座。其次較多提到的是教師提供的信息支持和決策指導(dǎo)，教師是他們重要的信息來(lái)源渠道，教師也能為家長(zhǎng)提供專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)和建議，幫助聾兒父母調(diào)整心態(tài)，提高聾兒父母解決問(wèn)題的能力。此外，國(guó)家政策上的傾斜、經(jīng)濟(jì)上的扶持以及生活中的關(guān)懷主要通過(guò)特殊學(xué)校落實(shí)到家庭，這在很大程度上減輕了聾兒父母的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，緩解了聾生父母的心理壓力，有利于增加聾兒父母積極的情緒體驗(yàn)，從而增強(qiáng)生命意義感。

（4）社會(huì)公益組織和社會(huì)輿論朝著積極的方向發(fā)展，進(jìn)一步創(chuàng)造了友善、包容的社會(huì)環(huán)境。社會(huì)公益組織為聾兒父母提供手語(yǔ)培訓(xùn)的同時(shí)，聚集了更多同質(zhì)家庭和愛(ài)心人士，促進(jìn)了同質(zhì)家庭間的交流合作，擴(kuò)大了聾兒父母的社交圈，增加了他們生活的信心與樂(lè)趣，也讓聾兒父母更多地感受到社會(huì)的關(guān)愛(ài)，體驗(yàn)與增強(qiáng)參與感和歸屬感。隨著國(guó)民素質(zhì)的提高，人們更加懂得平等與尊重。以往污名化的現(xiàn)象、自以為是的“同情”、“上輩子作孽”的質(zhì)疑以及“這輩子的失職”的責(zé)備都在逐漸消失，“以后肯定都是越來(lái)越好的”是個(gè)案的共同心聲，他們對(duì)未來(lái)的生活也有了更少的擔(dān)憂(yōu)和更多的信心。

四、結(jié)論與建議

（一）主要結(jié)論

本研究通過(guò)對(duì)三位聾兒父母的敘事研究，分析了聾兒父母生命意義的建構(gòu)過(guò)程與其生命意義的獨(dú)特內(nèi)涵，結(jié)論如下：聾兒父母生命意義的建構(gòu)基本符合“五A”意義維持模型，補(bǔ)償行為是建構(gòu)生命意義的關(guān)鍵，包括應(yīng)對(duì)、肯定、解釋、重組等過(guò)程；對(duì)親職角色的詮釋是聾兒父母現(xiàn)階段生命意義的主要內(nèi)涵；聾兒父母生命意義的影響因素主要包括聾兒父母的身份感和社會(huì)支持。

（二）建議

根據(jù)本研究個(gè)案的養(yǎng)育經(jīng)歷，幫助聾兒父母建構(gòu)生命意義可以從以下兩個(gè)方面進(jìn)行。

1.提升聾兒父母自身的自我調(diào)節(jié)能力

（1）聾兒父母應(yīng)當(dāng)對(duì)自身的身份和職責(zé)有清晰的認(rèn)識(shí)，確立適當(dāng)?shù)纳钅繕?biāo)。父母需要完成從普通兒童父母到聾兒父母的角色轉(zhuǎn)換，作為父母的身份和職責(zé)是父母的動(dòng)力。相較于普通兒童父母，除了一般的養(yǎng)育責(zé)任，聾兒父母還需要擔(dān)負(fù)更多的職責(zé)，如聽(tīng)覺(jué)補(bǔ)償、語(yǔ)訓(xùn)、入學(xué)、社會(huì)融入等，因此聾兒父母應(yīng)當(dāng)清楚地認(rèn)識(shí)到自身將面臨的挑戰(zhàn)，明確自身責(zé)任所在，調(diào)整自身的心態(tài)和自我認(rèn)知，重新確立目標(biāo)，促進(jìn)對(duì)生命意義的尋求。

（2）增加積極應(yīng)對(duì)策略的使用，增強(qiáng)應(yīng)對(duì)困境的能力。消極應(yīng)對(duì)策略，如自責(zé)、災(zāi)難化、推卸責(zé)任、責(zé)備他人等，對(duì)解決實(shí)際問(wèn)題沒(méi)有任何幫助，只會(huì)讓自己心陷囹圄。在面對(duì)診斷的結(jié)果時(shí)，一方面可使用接受策略，產(chǎn)生“順其自然”的想法，接受現(xiàn)實(shí)；另一方面可使用理性分析策略，產(chǎn)生“比上不足比下有余”的想法，降低事情的嚴(yán)重性體驗(yàn)。在養(yǎng)育過(guò)程中遇到挫折時(shí)，可使用重新關(guān)注計(jì)劃策略，根據(jù)實(shí)際情況調(diào)整原有計(jì)劃，不抱有不切實(shí)際的期望。在養(yǎng)育歷程中，一方面可使用重新評(píng)價(jià)策略，通過(guò)回顧過(guò)往，認(rèn)識(shí)到事情的兩面性，重新評(píng)價(jià)當(dāng)時(shí)被評(píng)定為負(fù)性的生活事件，學(xué)會(huì)辯證地看待問(wèn)題；另一方面可放緩心態(tài)，積極發(fā)掘養(yǎng)育聾兒的樂(lè)趣，將聾兒的進(jìn)步與自身的付出建立聯(lián)系，肯定自我價(jià)值，以增強(qiáng)對(duì)生命意義的體驗(yàn)。

2.進(jìn)一步加強(qiáng)和完善社會(huì)支持

雖然社會(huì)大環(huán)境日趨友善，但給予聾人群體的關(guān)注還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，我們能為聾兒家庭提供的支持還有很多。學(xué)校方面，應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)聾兒父母需求的關(guān)注。開(kāi)展手語(yǔ)培訓(xùn)課是必要的，但只開(kāi)設(shè)手語(yǔ)培訓(xùn)課是不夠的。首先，如何科學(xué)有效地對(duì)聾兒進(jìn)行家庭輔導(dǎo)是聾兒父母面臨的一大難題，學(xué)校開(kāi)展的培訓(xùn)應(yīng)更多地涉及到家庭教育的理念與方法指導(dǎo)；其次，針對(duì)聾兒父母的心理狀態(tài)，可適當(dāng)開(kāi)展心理健康相關(guān)的課程和講座，進(jìn)行一些團(tuán)體心理輔導(dǎo)或者個(gè)體心理咨詢(xún)；最后，適當(dāng)?shù)亻_(kāi)展親子活動(dòng)，可以增強(qiáng)聾兒父母與子女間的親密感，也可進(jìn)一步提升聾兒父母的身份感。社會(huì)組織方面，因聾兒父母更傾向于接觸和信任同質(zhì)群體，可建立同質(zhì)群體家長(zhǎng)聯(lián)盟，且家長(zhǎng)聯(lián)盟中應(yīng)有專(zhuān)業(yè)人員介入，使家長(zhǎng)聯(lián)盟發(fā)揮更大效益。此外，當(dāng)前相關(guān)公益組織的數(shù)量較少，提供的服務(wù)較單一，因此，在倡導(dǎo)增加公益組織數(shù)量的基礎(chǔ)上，也應(yīng)當(dāng)使公益服務(wù)更具有針對(duì)性和多樣化。社會(huì)輿論方面，我們需要意識(shí)到，聾人群體更需要的是尊重與接納，應(yīng)當(dāng)倡導(dǎo)平等、包容的態(tài)度，共建融合的社會(huì)環(huán)境。

總的來(lái)說(shuō)，聾兒父母生命意義的建構(gòu)與提升，以及其心理健康的維護(hù)，不僅需要靠他們自身的努力，還需要全社會(huì)的共同努力。我們長(zhǎng)期的支持幫扶與人文關(guān)懷，營(yíng)造友好、包容的社會(huì)環(huán)境，都將成為聾兒父母生命意義的建構(gòu)，以及聾兒健康成長(zhǎng)和社會(huì)融入的助力。

［參考文獻(xiàn)］

［1］Szarkowski A， Brice P J. Hearing Parents Appraisals of Parenting a Deaf or Hard-of-Hearing Child： Application of a Positive Psychology Framework［J］. Journal of Deaf Studies and Deaf Education， 2016（3）： 249-258.

［2］賴(lài)雪芬，劉王力.大學(xué)生生命意義感與心理復(fù)原力的相關(guān)性分析［J］.中國(guó)學(xué)校衛(wèi)生，2012（11）：1374-1375.

［3］蔣懷濱，張斌，王超，等.寬恕在老年人生命意義與孤獨(dú)感間的中介作用［J］.中國(guó)老年學(xué)雜志，2016（20）：5134-5135.

［4］Dezutter J， Casalin S， Wachholtz A， et al. Meaning in Life： An Important Factor for the Psychological Well-Being of Chronically Ill Patients？［J］. Rehabilitation Psychology， 2013（4）： 334-341.

［5］熊朋迪，楊樂(lè)，祝卓宏.青少年的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與生命意義感、經(jīng)驗(yàn)性回避［J］.中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，2015（1）：40-46.

［6］何浩，潘彥谷.生命意義感、寬恕對(duì)中學(xué)生社會(huì)自我效能感的影響［J］.教學(xué)與管理，2017（12）：71-73.

［7］付志高，劉亞，潘朝霞，等.大學(xué)生外傾性生命意義感與生活滿(mǎn)意度的關(guān)系［J］.中國(guó)學(xué)校衛(wèi)生，2012（5）：610-611.

［8］Du H， Li X， Chi P， et al. Meaning in Life， Resilience， and Psychological Well-Being Among Children Affected by Parental HIV［J］. AIDs Care， 2017（11）： 1410-1416.

［9］Proulx T， Inzlicht M. The Five “A”s of Meaning Maintenance： Finding Meaning in the Theories of Sense-Making［J］. Psychological Inquiry， 2012（4）： 317-335.

［10］張榮偉，李丹.如何過(guò)上有意義的生活？——基于生命意義理論模型的整合［J］.心理科學(xué)進(jìn)展，2018（4）：744-760.

［11］徐琦.絕望、迷失、重塑：失獨(dú)者生命意義的主體建構(gòu)——基于失獨(dú)者生活敘事的解讀［D］.上海：華東理工大學(xué)，2013.

［12］［23］陳藝華，葉一舵，黃鳳南，等.失獨(dú)父母生命意義的重塑——基于量化調(diào)查與扎根理論的研究［J］.中國(guó)特殊教育，2016（9）：72-77.

［13］Kurtzer-White E， Luterman D. Families and Children with Hearing Loss： Grief and Coping［J］. Mental Retardation and Developmental Disabilities， 2003（9）： 232-235.

［14］夏浩志，岳紅，史寶欣.乳腺癌患者生命意義的概念構(gòu)建及對(duì)護(hù)理工作的意義［J］.中華護(hù)理雜志，2015（8）：1004-1009.

［15］亞拉伯罕·馬斯洛.人的潛能和價(jià)值［M］.張積模，江美娜，譯.杭州：浙江人民出版社，2022：404.

［16］［17］［20］［21］z· Stelter. The Perceived Meaning of Life in the Case of Parents of Children With Intellectual Disabilities（in Polish）［J］. Diametros， 2015（46）： 92-110.

［18］費(fèi)孝通.生育制度［M］.北京：商務(wù)印書(shū)館，2009：95-101.

［19］安超.拉扯大的孩子：民間養(yǎng)育學(xué)的文化家譜［M］.北京：社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2021：281.

［22］De Vogle K L， Ebersole P. Categorization of College Students Meaning in Life［J］. Journal of Psychology， 1983（46）： 387-390.

［24］狄欣.社會(huì)支持對(duì)失獨(dú)者生命意義感的影響研究［D］.上海：上海師范大學(xué)，2017.

Research on the Construction of Meaning in Life During

Parenting Process of Deaf Childrens Parents

LIN Qianxue¹XIE Yuhan²

（1.School of Teacher Education， Aba Teachers University Aba Sichuan 623002;

2.School of Educational Sciences，Sichuan Normal University Chengdu 610068）

Abstract： Taking three deaf childrens parents as the research objects， based on the theory of five “A” meaning maintenance model， this paper studies the construction process of meaning in life in their parenting process by using narrative research methods， and constructs a localized model of meaning in life construction of deaf childrens parents to highlight their identity uniqueness and cultural specificity. The results show that the construction of deaf childrens parents meaning in life has its own uniqueness; compensation behavior is the key to construct the meaning in life， including the behavioral process of response， affirmation， explanation and recombination; the interpretation of parental role is the main connotation of its life significance at this stage; parenthood sense and social support are important factors that affect the meaning in life of deaf childrens parents.

Key words：parents of deaf children; parenting process; meaning in life; narrative research

（特約編校 韓 梅）