游琳琳，江智霞，趙麗，何佳信，胥露，魯鑫，王婧

（1 遵義醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院，貴州遵義，563003；2 貴州護(hù)理職業(yè)技術(shù)學(xué)院，貴州貴陽(yáng)，550025；3 遵義醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，貴州遵義，563003）

隨著醫(yī)療技術(shù)水平的不斷發(fā)展和進(jìn)步，全球ICU 患者平均死亡率下降至16%［1］，ICU 轉(zhuǎn)出患者數(shù)量不斷激增，其長(zhǎng)期結(jié)局也逐漸成為重癥醫(yī)學(xué)界的關(guān)注重點(diǎn)。ICU 轉(zhuǎn)出患者受到ICU 治療經(jīng)歷的影響，出現(xiàn)除原有疾病以外新增或加重的生理、心理、認(rèn)知等功能障礙，美國(guó)危重癥學(xué)會(huì)于2010 年首次將其定義為“ICU 后綜合征（post-intensive care syndrome，PICS）”［2］。PICS 常在危重癥疾病后短期內(nèi)出現(xiàn)，發(fā)生率高達(dá)68%～100%［3-4］，臨床常表現(xiàn)為焦慮、抑郁、記憶力下降、注意力不集中、反應(yīng)遲鈍、疲勞、疼痛、睡眠障礙、行走困難等，可導(dǎo)致患者難以獨(dú)立生活及重返社會(huì)，生活質(zhì)量下降及死亡率增加，給患者、家庭、醫(yī)療體系乃至社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。研究證實(shí)［5-10］，PICS 管理措施如ICU 日記、早期功能鍛煉、虛擬現(xiàn)實(shí)療法、音樂(lè)療法、護(hù)士主導(dǎo)的心理干預(yù)等，在一定程度上預(yù)防和改善PICS。醫(yī)務(wù)人員多關(guān)注PICS 癥狀干預(yù)和改善，忽略患者癥狀體驗(yàn)和心理感受，而患者的癥狀體驗(yàn)和心理感受與患者健康相關(guān)生活質(zhì)量密切相關(guān)。PICS 癥狀發(fā)生及嚴(yán)重程度由患者病前健康狀況、ICU 治療經(jīng)歷、社會(huì)支持等多重復(fù)雜因素共同決定，是涉及生理、心理、認(rèn)知等多領(lǐng)域受損的綜合問(wèn)題［11］。因此，探索PICS 患者的癥狀體驗(yàn)及心理感受，對(duì)PICS 現(xiàn)象本質(zhì)進(jìn)行深入了解，有利于制訂全面有效的干預(yù)措施，改善患者生活質(zhì)量。質(zhì)性研究通過(guò)與患者進(jìn)行交談、互動(dòng)，可詳細(xì)闡述患者真實(shí)情感體驗(yàn)，是表達(dá)、解釋復(fù)雜現(xiàn)象并賦予其特定意義的主觀方法［12］。本研究通過(guò)深入訪談，了解ICU 后綜合征患者癥狀體驗(yàn)及心理感受，為進(jìn)一步完善PICS癥狀管理措施和制定康復(fù)策略提供理論參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選取2021 年8 月至2022 年3 月本院ICU 住院治療的出院患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲；ICU 入住時(shí)長(zhǎng)≥72h；轉(zhuǎn)出ICU 1年以?xún)?nèi)的康復(fù)期患者；自愿參加本研究且能有效溝通的患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有嚴(yán)重生理缺陷、認(rèn)知障礙、心理疾病患者；有精神病史的患者；完全康復(fù)沒(méi)有任何癥狀的患者。訪談人數(shù)的確定以信息達(dá)到飽和，不再有新的主題產(chǎn)生為標(biāo)準(zhǔn)［13］。本研究共選取13 例ICU 后綜合征患者進(jìn)行訪談，一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪患者一般資料（n=13）

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法對(duì)受訪者進(jìn)行深入訪談。正式訪談前，研究者通過(guò)查閱文獻(xiàn)［5-10］并根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱，根據(jù)專(zhuān)家咨詢(xún)和預(yù)訪談反饋結(jié)果最終確定訪談提綱，包括內(nèi)容如下：①您這次ICU出院后身體有哪些不舒服的癥狀嗎？具體表現(xiàn)形式是什么樣的？②能和我談?wù)勀@次ICU住院經(jīng)歷的感受和想法嗎？③這次ICU住院后您的工作、家庭、社交生活等有發(fā)生什么變化嗎？您是如何看待和應(yīng)對(duì)這些變化的呢？④您在康復(fù)過(guò)程中有遇到什么困難和需要幫助的嗎？您對(duì)現(xiàn)在的狀況滿(mǎn)意嗎？⑤除本次訪談問(wèn)及問(wèn)題以外，您還有別的內(nèi)容需要補(bǔ)充嗎？訪談前，研究者與受訪者確定訪談時(shí)間及地點(diǎn)，地點(diǎn)選擇在患者家里或患者家附近的茶室、咖啡廳等安靜且患者熟悉的地點(diǎn)進(jìn)行，向患者解釋本次研究的目的、方法，簽署知情同意書(shū)。訪談時(shí)，在征得患者同意的前提下，對(duì)訪談過(guò)程進(jìn)行錄音，每次訪談時(shí)間控制在40～60min。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后24h內(nèi)由1名研究者將錄音逐句轉(zhuǎn)錄為文本，由另1名研究者復(fù)核，最后由患者本人確認(rèn)。本研究所有資料借助Nvivo12軟件進(jìn)行管理，采用Colaizzi 7步分析法［14］對(duì)受訪者資料進(jìn)行分析： 2名研究者反復(fù)仔細(xì)閱讀文本資料；提煉出有意義的陳述；對(duì)重復(fù)多次出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；對(duì)編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯總；寫(xiě)出詳細(xì)描述；區(qū)分相似的觀點(diǎn)；驗(yàn)證觀點(diǎn)。

2 結(jié)果

2.1 主題1:PICS患者生理和心理癥狀復(fù)雜多樣

2.1.1 疲勞、感覺(jué)減退、睡眠質(zhì)量食欲下降和疼痛等多種生理癥狀共存 大多數(shù)患者因疾病本身或ICU住院經(jīng)歷等因素影響，身體耐受性下降，出現(xiàn)多種身體不適癥狀，且表現(xiàn)多樣化，如四肢乏力、疲勞、睡眠質(zhì)量下降、疼痛、感覺(jué)減退、食欲下降等。受訪者11：“我根本站不起來(lái)，沒(méi)有力氣，一直都是手軟腿軟的，感覺(jué)自己很虛弱?！笔茉L者3：“我感覺(jué)很累，隨時(shí)都在打瞌睡，總是無(wú)精打采的，不管做什么都覺(jué)得累，如果別人聽(tīng)不見(jiàn)我說(shuō)話我都不愿意再大聲說(shuō)第二遍了?！笔茉L者4：“要看著手機(jī)才能慢慢睡著，中途要醒好幾次，最長(zhǎng)也就睡個(gè)一兩個(gè)小時(shí)，經(jīng)常做一些亂七八糟的夢(mèng)，醒來(lái)全身都是汗，有時(shí)候要吃安眠藥才能睡過(guò)去?！笔茉L者1：“我大腿這個(gè)地方經(jīng)常痛，以前做透析插了個(gè)管子，現(xiàn)在那里的皮膚都變硬了。”受訪者6：“頭上手術(shù)部位經(jīng)常痛，手腕這里也痛，總之人沒(méi)有哪個(gè)時(shí)候是輕松的，不是這里不舒服就是那里不舒服?！笔茉L者13：“聽(tīng)力沒(méi)有以前好了，有時(shí)候有人在叫我，喊了半天我都沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)?！笔茉L者7：“我現(xiàn)在吃什么都覺(jué)得沒(méi)有味道，不好吃，別人說(shuō)有鹽，但是我吃著覺(jué)得什么味道都沒(méi)有。”受訪者4：“手腳都感覺(jué)有點(diǎn)麻木，有時(shí)候被什么東西扎了一下都感覺(jué)不到痛。”受訪者5：“現(xiàn)在隨時(shí)眼睛都是花的，看手機(jī)上的字都看不清楚，以前能看得很清楚，現(xiàn)在都不敢長(zhǎng)時(shí)間看手機(jī)了?！笔茉L者8：“我回來(lái)之后就一直沒(méi)什么胃口，而且吃多了想吐，看著油膩的東西就不舒服?！?/p>

2.1.2 痛苦、自卑、愧疚感和擔(dān)憂等負(fù)性情緒 部分患者認(rèn)為患病是不幸的，他們內(nèi)心感到痛苦、自卑，同時(shí)對(duì)家人的照顧和付出產(chǎn)生愧疚感；另一方面，由于疾病支出較大，部分患者對(duì)疾病預(yù)后和后續(xù)醫(yī)療保健支出感到擔(dān)憂。受訪者1：“我總是擔(dān)心后面還是會(huì)不好，這個(gè)病會(huì)持續(xù)很久，藥費(fèi)又貴，總覺(jué)得自己給父母帶來(lái)很多麻煩，而且他們現(xiàn)在對(duì)我有點(diǎn)過(guò)度擔(dān)心了，就連我喝水都要提醒我慢點(diǎn)，出門(mén)必定會(huì)讓我加衣服，老是嘮叨我?！笔茉L者2：“我還是怕耽誤自己的工作，今年評(píng)職稱(chēng)需要很多材料，因?yàn)榈⒄`了幾個(gè)月，就受影響了嘛，住院期間還沒(méi)有意識(shí)到，出院之后就開(kāi)始慌了?！笔茉L者3：“我到現(xiàn)在都還沒(méi)回去醫(yī)院復(fù)診過(guò)，去復(fù)查又是錢(qián)，那個(gè)錢(qián)又報(bào)銷(xiāo)不了，當(dāng)時(shí)ICU住院治療就花了很多錢(qián)，現(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)有錢(qián)了，生活負(fù)擔(dān)太重了，有時(shí)候被壓的喘不過(guò)氣來(lái)。”受訪者4：“我兒子為我生病花了很多錢(qián)，還有兩個(gè)小的在上大學(xué)，也要花錢(qián)照顧，去醫(yī)院都是請(qǐng)親戚朋友在照顧我，小的些去外地打工，去來(lái)車(chē)費(fèi)太貴，只有讓親戚去代為照顧，生這個(gè)病我自己也痛苦，也把兒子他們拖累了，我自己很過(guò)意不去?！笔茉L者6：“我回家之后都沒(méi)有下樓過(guò)，怕小區(qū)里的人看到，說(shuō)我生病了，怕別人說(shuō)我得了什么怪病，人都變相了，就沒(méi)有下樓去。我走路也走不穩(wěn)當(dāng)，樓下人多了，七嘴八舌的說(shuō)什么的都有，這樣不好?！?/p>

2.1.3 恐懼、不安、回避等創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙反應(yīng)ICU治療對(duì)患者來(lái)說(shuō)是一種創(chuàng)傷性經(jīng)歷，部分患者出現(xiàn)恐懼、不安、回避等創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙反應(yīng)。受訪者1：“對(duì)ICU的那些事情，你們現(xiàn)在問(wèn)我才說(shuō)，你們不問(wèn)我我都盡量不去想不去提，腦子里還是有畫(huà)面感，我都盡量不去回想。我現(xiàn)在容易受到驚嚇，以前我很愛(ài)看恐怖電影的，今年沒(méi)有看過(guò)，我特別害怕聽(tīng)到?jīng)_廁所的聲音，就是周?chē)貏e安靜，突然‘’的一聲，會(huì)把我嚇到，天黑了以后我就不敢上廁所了?！笔茉L者4：“我有時(shí)候坐著刷抖音，看到醫(yī)院的一些東西，我就趕緊劃過(guò)去了，我不敢看，那些穿白色衣服的，我看到就害怕?！笔茉L者10：“我以前從來(lái)不知道什么叫怕，現(xiàn)在每天晚上上廁所要走一條小路，走的時(shí)候還是有點(diǎn)怕，總覺(jué)得背后有人?！?/p>

2.2 主題2：PICS患者性情改變和認(rèn)知障礙

2.2.1 焦慮、抑郁等情緒變化和脾氣暴躁、易怒、內(nèi)向等性格變化 大多數(shù)患者受到身體不適、經(jīng)濟(jì)壓力等多重因素困擾，容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒改變；部分患者出現(xiàn)脾氣暴躁、易怒、內(nèi)向等性格改變，也有部分患者自訴經(jīng)歷了生死之后，脾氣變得溫和。受訪者1：“我現(xiàn)在很容易緊張和害怕，每天睡覺(jué)前都害怕第二天會(huì)有不好的事情發(fā)生?！笔茉L者3：“我現(xiàn)在脾氣比起住院以前好了很多，都不發(fā)脾氣了，看淡了很多，只要活著就是最大的幸運(yùn)了?！笔茉L者4：“我感覺(jué)每天心里都亂糟糟的，我想要是有人在身邊照顧的話就好了，有人給我煮好飯，吃現(xiàn)成的。我就恨自己不爭(zhēng)氣，生了重病?！笔茉L者7：“我很容易生氣，看到不順心的事情，就容易發(fā)脾氣。聽(tīng)到雞叫我都覺(jué)得心煩，想找人出氣。有人在那里一直說(shuō)話我就巴不得她早點(diǎn)走，總之心里煩得很，我以前愛(ài)抽煙的，現(xiàn)在要是有人在那里抽煙，我聞到那個(gè)味道，心臟像要爆炸了。”受訪者10：“我現(xiàn)在就是感覺(jué)自己自尊心特別強(qiáng)，不愛(ài)說(shuō)話，跟別人說(shuō)話也不敢看對(duì)方，喜歡一個(gè)人待著，有人從我旁邊經(jīng)過(guò)我都覺(jué)得害怕，總覺(jué)得別人會(huì)談?wù)撐业牟∏椤！笔茉L者12：“我特別容易暴躁，比如煮飯按錯(cuò)鍵了我都想把電飯鍋砸了，心情時(shí)好時(shí)壞的，我也控制不住我自己，有時(shí)候又會(huì)在沒(méi)人的時(shí)候一個(gè)人悄悄地哭，我也不知道我是怎么了?！?/p>

2.2.2 記憶力、注意力、反應(yīng)能力、和執(zhí)行能力下降等認(rèn)知障礙 ICU住院期間患者由于鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛藥物的使用、譫妄的發(fā)生、低氧血癥等導(dǎo)致患者出現(xiàn)記憶力、注意力、反應(yīng)力、計(jì)算力和執(zhí)行能力下降等認(rèn)知障礙。受訪者1：“我出院以后感覺(jué)記憶力衰退了很多，常常都是話到嘴邊就怎么也想不起來(lái)要說(shuō)什么，而且剛出院的一段時(shí)間我的計(jì)算能力直接消失了，就是我遇到什么問(wèn)題我腦子都轉(zhuǎn)不動(dòng)了?！笔茉L者2：“我現(xiàn)在就是感覺(jué)集中不了注意力，以前五六行的英文文獻(xiàn)我很快就能看完，現(xiàn)在就是感覺(jué)怎么看也看不完，借助翻譯軟件也差不多要10多分鐘才能看完?！笔茉L者3：“我現(xiàn)在感覺(jué)記憶力沒(méi)有以前好了，以前開(kāi)菜單寫(xiě)得飛快，現(xiàn)在很平常很簡(jiǎn)單的字都寫(xiě)不了，而且人腦子是不清爽的，有時(shí)候想存?zhèn)€電話號(hào)碼都困難，智能手機(jī)都用不了?！笔茉L者4：“我剛出院的時(shí)候自己在做什么、吃什么都是不清楚的，差不多一周以后，人才慢慢恢復(fù)過(guò)來(lái)，才認(rèn)得一些親人，反正開(kāi)頭的時(shí)候只是看著這些人面熟，但是具體是誰(shuí)我真的不知道。而且我記憶力下降得惱火，比如你現(xiàn)在和我說(shuō)了什么，一會(huì)兒我就忘了?！笔茉L者9：“我現(xiàn)在好多知識(shí)點(diǎn)都記不住，要反反復(fù)復(fù)背很多遍，很多事情我都要記在備忘錄上才行。”受訪者11：“這個(gè)事情（ICU住院）對(duì)我影響大得很，我現(xiàn)在記憶力衰退，經(jīng)常忘記關(guān)煤氣，手機(jī)都被我弄丟兩個(gè)，忘記帶雨傘、鑰匙這些，生病之前不是這樣的，我現(xiàn)在就是個(gè)廢人了。” 受訪者12：“我現(xiàn)在反應(yīng)比以前慢了很多，連續(xù)用腦的時(shí)候不能像以前一樣一氣呵成的，停頓的次數(shù)比以前多很多，我以前用五筆打字，現(xiàn)在很多字都想不起了，要百度才行?！?/p>

2.3 主題3：PICS患者日常生活受限

ICU 住院期間長(zhǎng)時(shí)間臥床，可能發(fā)生ICU 獲得性衰弱，加上身體疼痛等原因?qū)е乱欢ǔ潭壬系娜粘Ｉ罨顒?dòng)、運(yùn)動(dòng)、體力勞動(dòng)受限。受訪者11：“我現(xiàn)在什么都做不了，拿東西都拿不動(dòng)，有時(shí)候來(lái)電話了，按那個(gè)接聽(tīng)鍵都按不了，洗澡都很困難?！笔茉L者13：“走路走不了多遠(yuǎn)，基本上沒(méi)有出過(guò)門(mén)，更別說(shuō)買(mǎi)東西了?！笔茉L者7：“我現(xiàn)在都是家里人扶著我才能出去走幾步路，也不敢走遠(yuǎn)了，就在院子里走一下，回來(lái)之后就沒(méi)有出過(guò)門(mén)，都是在家里，要么躺著要么起來(lái)走兩步?！笔茉L者2：“我現(xiàn)在勉強(qiáng)能夠自理，可以自己做一點(diǎn)家務(wù)，像掃地、煮面條，家里人都不讓我做什么體力活，現(xiàn)在為止都沒(méi)有做過(guò)什么運(yùn)動(dòng)，以前我還是很愛(ài)打籃球之類(lèi)的，現(xiàn)在都是以休息為主。”

2.4 主題4：PICS患者重返社會(huì)有一定困難

ICU 經(jīng)歷對(duì)絕大多數(shù)患者的學(xué)習(xí)、工作、生活造成負(fù)面影響，大多數(shù)患者社會(huì)交往活動(dòng)減少；部分患者出現(xiàn)學(xué)習(xí)或工作能力下降、工作崗位調(diào)動(dòng)甚至失業(yè)，進(jìn)而影響患者的收入。受訪者1：“我在學(xué)校上班，教計(jì)算機(jī)的，這學(xué)期領(lǐng)導(dǎo)也希望我多休息嘛，沒(méi)怎么給我排課，我也大部分時(shí)間都在家休養(yǎng)，總感覺(jué)和同事還有同學(xué)有一點(diǎn)疏離了?！笔茉L者2：“我現(xiàn)在雖然已經(jīng)恢復(fù)工作了，但是每天只能工作半天的樣子，后半天基本上就需要恢復(fù)精力，會(huì)很疲勞?！笔茉L者3：“以前我搞餐飲，但是從出院到現(xiàn)在都沒(méi)有氣力，不敢去做這些重的體力活兒，追豬進(jìn)圈都追不了。以前每個(gè)月幾千塊錢(qián)還是找得到的，現(xiàn)在就只能找點(diǎn)生活費(fèi)，除此之外要想找更多錢(qián)找不到?！笔茉L者4：“我生病以前經(jīng)常去爬山，現(xiàn)在那些以前經(jīng)常一起爬山的朋友也不約我了，她們也知道我的情況。”受訪者6：“我以前是做水上消防的，專(zhuān)門(mén)管長(zhǎng)沙流域的水上消防，干了10 多年的消防，是老消防兵了，現(xiàn)在被調(diào)到基層辦公室了?！笔茉L者10：“我現(xiàn)在下班以后都是回家，哪兒也不去，我朋友多，都是天南地北的，以前經(jīng)常到處跑，到處玩兒，現(xiàn)在不行了，喝酒、打麻將都很少了?！?/p>

2.5 主題5：總體社會(huì)支持增加

大部分患者表示在整個(gè)ICU 住院和康復(fù)期間感受到社會(huì)支持增加，如家人關(guān)心、陪伴和照護(hù)，工作單位的包容和照顧；僅少數(shù)患者表示因?yàn)镮CU 經(jīng)歷致使家庭關(guān)系產(chǎn)生變化，如夫妻關(guān)系變差甚至離婚。受訪者1：“我生病以來(lái)，父母一直陪著我，在這個(gè)過(guò)程當(dāng)中，能感受到家庭的付出，以前沒(méi)事的時(shí)候感受沒(méi)有那么深刻，生病了才更加理解親人的感情?！笔茉L者2：“我出院以后一直都是我的父母在照顧我，因?yàn)槲依掀攀倾y行的，平時(shí)比較忙，小孩兒都交給我老丈人他們?cè)诠?，家里人還是花費(fèi)了很大的精力，包括單位這邊，知道我身體不耐疲勞，都是很照顧的?！笔茉L者3：“我生病以后我老婆就開(kāi)始不怎么愛(ài)回家了，連我住院都是我爸爸和我兒子去醫(yī)院照看的，我爸都已經(jīng)70 多歲了，我老婆從來(lái)不洗衣服、不做事，白天耍，晚上跑出去打麻將，我現(xiàn)在還沒(méi)恢復(fù)好，但是我還要照顧我爸，我兒子在政府上班，但是我從來(lái)沒(méi)問(wèn)他要過(guò)錢(qián)?！笔茉L者5：“就是因?yàn)檫@次住院，家里欠了一屁股債了，我老婆已經(jīng)和我離婚了，現(xiàn)在家里就是這樣的情況，你們也可以看到。”受訪者6：“我住院以來(lái)，一直都是我老婆照顧我，現(xiàn)在還是我老婆陪著我，家里親戚這些也隨時(shí)都在打電話關(guān)心，還是感覺(jué)很溫暖的（笑）?！?/p>

2.6 主題6：PICS患者社會(huì)價(jià)值感降低

由于社會(huì)重建困難和社會(huì)支持系統(tǒng)的改變，部分患者表示自我認(rèn)同感和社會(huì)價(jià)值感下降。受訪者3：“還是以前沒(méi)生病的時(shí)候好，掙得多，現(xiàn)在和以前比差遠(yuǎn)了，感覺(jué)自己也干不成事兒了?！笔茉L者7：“以前整個(gè)家都是我一個(gè)人找錢(qián)養(yǎng)活，家里的責(zé)任都是我一個(gè)人承擔(dān)，但是現(xiàn)在不行了，我反而要我老婆來(lái)照顧我?！?/p>

2.7 主題7：PICS患者康復(fù)積極性及策略存在個(gè)體差異

進(jìn)入到康復(fù)期，患者對(duì)自己疾病有一定的認(rèn)識(shí)，部分患者持積極的康復(fù)態(tài)度，認(rèn)為目前虛弱的身體狀況是可接受的，并嘗試通過(guò)及時(shí)復(fù)診、增強(qiáng)體育鍛煉等恢復(fù)以往的健康狀況；部分患者持消極的康復(fù)態(tài)度，認(rèn)為自己好轉(zhuǎn)的可能性小，對(duì)此不抱有希望，采取聽(tīng)之任之的康復(fù)策略。受訪者1：“以前我覺(jué)得很難接受，現(xiàn)在慢慢的覺(jué)得理解了，患者嘛，要想恢復(fù)到正?？隙ㄐ枰粋€(gè)過(guò)程的?！笔茉L者2：“我現(xiàn)在覺(jué)得自己的康復(fù)速度還是很慢，但是也沒(méi)有辦法，我也不得不去面對(duì)這個(gè)事情，畢竟生了一場(chǎng)重病，有一些后遺癥我覺(jué)得是正常的，而且我發(fā)現(xiàn)我現(xiàn)在反而更加注重體育鍛煉了，因?yàn)樽CU 這個(gè)事情警醒了我，身體才是第一位的。”受訪者3：“我現(xiàn)在也沒(méi)有什么想法了，不去想了，想了也沒(méi)用，人該活就活，該死就死，反正死了就算了?！?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)PICS癥狀管理，促進(jìn)患者康復(fù)進(jìn)程

PICS 患者受到危重癥疾病、生命支持治療、ICU特定環(huán)境等特定因素的影響，面臨多重癥狀困擾且影響患者康復(fù)進(jìn)程。研究表明［15-17］，PICS 患者除原有疾病導(dǎo)致疼痛、睡眠質(zhì)量下降、食欲不振等癥狀外，還會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁、認(rèn)知能力下降、肌肉無(wú)力和體能失調(diào)，進(jìn)一步導(dǎo)致日常生活活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)受限。與以上結(jié)果類(lèi)似，本研究受訪者表示，PICS 患者生理和心理癥狀復(fù)雜多樣，并伴有情緒變化和認(rèn)知障礙，導(dǎo)致日常生活受限。由此可見(jiàn)，PICS 是一個(gè)多維度、復(fù)雜的綜合問(wèn)題。因此，關(guān)注并評(píng)估PICS 患者癥狀，完善癥狀管理，及時(shí)改善患者生理、心理功能狀況，是醫(yī)務(wù)人員提高PICS 患者生活質(zhì)量的前提和必要工作。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患者在院情況對(duì)PICS 高危患者進(jìn)行篩查，并對(duì)出現(xiàn)相關(guān)癥狀的PICS患者實(shí)施進(jìn)一步癥狀動(dòng)態(tài)管理，如針對(duì)疼痛、睡眠質(zhì)量下降等癥狀的患者，醫(yī)務(wù)人員可酌情采取針灸、中醫(yī)按摩理療、調(diào)整睡眠環(huán)境、藥物等方法緩解患者疼痛、改善患者睡眠質(zhì)量；針對(duì)心理障礙患者，醫(yī)務(wù)人員可提供早期心理支持，采用ICU 日記、隨訪咨詢(xún)服務(wù)、壓力管理等方式［15］，鼓勵(lì)患者傾訴自己的感受，有效疏導(dǎo)患者的負(fù)面情緒，緩解精神壓力；針對(duì)認(rèn)知功能和日常生活活動(dòng)能力下降的患者，醫(yī)務(wù)人員可采取認(rèn)知訓(xùn)練和功能鍛煉等方法，結(jié)合智能設(shè)備監(jiān)測(cè)患者活動(dòng)狀況，循序漸進(jìn)地進(jìn)行康復(fù)鍛煉［18］。由于PICS 患者之間存在巨大的差異性，患者癥狀的出現(xiàn)與患者既往健康狀況、疾病診斷、ICU 期間治療情況及轉(zhuǎn)出后的康復(fù)過(guò)程密切相關(guān)，不同患者的癥狀表現(xiàn)各不相同，因此我們應(yīng)在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下，制定并實(shí)施盡可能“個(gè)性化”的干預(yù)方案，合理、有效地管理PICS 癥狀，以促進(jìn)PICS 患者長(zhǎng)期生活質(zhì)量的提高。

3.2 建立PICS患者家庭和社會(huì)的情感與照護(hù)支持，促進(jìn)患者回歸社會(huì)

本研究發(fā)現(xiàn)，PICS 患者出院后出現(xiàn)不同程度的社交減少、家庭關(guān)系改變和學(xué)習(xí)、工作的變動(dòng)，且患者在回歸家庭和社會(huì)生活的過(guò)程中出現(xiàn)社會(huì)價(jià)值感降低等問(wèn)題，與以往研究結(jié)果一致［15］。PICS 患者需要漫長(zhǎng)的康復(fù)期，康復(fù)期對(duì)PICS 患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)艱難時(shí)期。恢復(fù)社會(huì)角色、確保家庭幸福是PICS 患者的最終核心需求［19］。社會(huì)支持作為一種外部可調(diào)動(dòng)資源，可有效幫助PICS 患者進(jìn)行癥狀管理。感知到充足的社會(huì)支持能緩解患者壓力，增強(qiáng)患者康復(fù)信心，且良好的社會(huì)支持與PICS 患者的生活質(zhì)量密切相關(guān)，給患者康復(fù)帶來(lái)積極影響。其中家庭支持是社會(huì)支持的重要形式［20］，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視PICS 患者家屬的社會(huì)支持相關(guān)知識(shí)宣教，鼓勵(lì)患者家屬給予足夠的家庭支持。同時(shí)通過(guò)同伴支持［21］、醫(yī)療救助等方式尋求更全面的社會(huì)支持，促進(jìn)患者重新建立健全的社會(huì)關(guān)系，回歸以往的社會(huì)角色，提升患者的社會(huì)價(jià)值感和自我認(rèn)同感。

3.3 指導(dǎo)PICS患者形成積極的康復(fù)態(tài)度及策略，滿(mǎn)足患者不同康復(fù)需求

本研究發(fā)現(xiàn)，在康復(fù)過(guò)程中，PICS 患者康復(fù)態(tài)度及策略存在個(gè)體差異，部分患者持積極的康復(fù)態(tài)度，而另一部分患者持消極的康復(fù)態(tài)度?；颊叩目祻?fù)態(tài)度及策略往往影響到患者康復(fù)積極性，從而進(jìn)一步影響康復(fù)進(jìn)程，其中出現(xiàn)心理障礙的患者更容易形成不良的應(yīng)對(duì)方式［22］。目前，國(guó)內(nèi)外PICS 管理體系尚不成熟，難以滿(mǎn)足患者的不同康復(fù)需求。且由于缺乏制度化干預(yù)方案，醫(yī)務(wù)人員對(duì)PICS 干預(yù)缺乏熱情［23］，尤其在國(guó)內(nèi)，臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)PICS 認(rèn)識(shí)并不充分。國(guó)外PICS 患者通常采取相對(duì)積極的應(yīng)對(duì)策略，通過(guò)教育咨詢(xún)主動(dòng)獲取PICS 相關(guān)信息，并積極參與康復(fù)治療等試圖恢復(fù)日常生活和工作。而本研究受訪者則傾向于被動(dòng)接受PICS 癥狀，其認(rèn)為危重癥后的虛弱是必然且無(wú)法改變的，其本身對(duì)PICS 缺乏認(rèn)識(shí)，并不知曉其嚴(yán)重程度及其對(duì)康復(fù)進(jìn)程的影響，在治療上缺乏主觀能動(dòng)性，這可能與中西方文化差異有關(guān)。因此，我國(guó)PICS 患者的康復(fù)需求常常被忽視，臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提高相關(guān)意識(shí)，引導(dǎo)患者形成積極的康復(fù)態(tài)度，幫助患者形成正確的應(yīng)對(duì)策略。增強(qiáng)PICS 相關(guān)知識(shí)宣教，引導(dǎo)患者主動(dòng)關(guān)注并尋求解決途徑。

4 結(jié)論

PICS 患者面臨多方面的癥狀困擾，生理和心理癥狀復(fù)雜多樣，給患者生活和身心帶來(lái)多重負(fù)面影響，其長(zhǎng)期結(jié)局亟待改善。但目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)常規(guī)措施以識(shí)別和管理PICS，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，共同制訂并開(kāi)展有效的癥狀評(píng)估和干預(yù)方案，向利益相關(guān)者提供相關(guān)知識(shí)，加強(qiáng)ICU 轉(zhuǎn)出患者的癥狀管理，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，幫助患者制定正確的應(yīng)對(duì)策略，增強(qiáng)患者的社會(huì)支持系統(tǒng)，以改善患者生活質(zhì)量。