何 欣,陳 芳,袁 杰,杜 嫻
1.湖北醫(yī)藥學(xué)院護理學(xué)院,湖北442000;2.湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬十堰市太和醫(yī)院
失能老人是指年齡60歲以上,由于自然老化、疾病損傷等原因造成的機體功能受損,基本日常生活不能完全自理的老人[1]。據(jù)民政部、國家衛(wèi)生健康委員會等部門統(tǒng)計,截至2019年,我國失能老人已達(dá)4 000萬人[2],預(yù)計2030—2050年我國失能老人將由6 168萬人增至9 750萬人[3],失能問題是我國老齡化進程中不可避免的難題。失能除對病人本身造成身心傷害外,對其整個家庭系統(tǒng)也有巨大危害。家庭彈性是指家庭作為一個整體,在面對應(yīng)激源時,有效運用家庭系統(tǒng)內(nèi)外部優(yōu)勢資源,應(yīng)對與適應(yīng)逆境的能力[4]。研究表明,家庭彈性作為一種優(yōu)勢家庭資源,可增進親情、促進關(guān)愛,并具備減輕照顧負(fù)擔(dān)[5]、改善負(fù)性情緒[6]、提升生活質(zhì)量[7]等多重優(yōu)勢。提供以家庭為中心的護理,注重家庭彈性水平的提升,不但有助于滿足失能老人的家庭關(guān)懷需求,對節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生資源、減輕社會照顧負(fù)擔(dān)等方面也具有重要意義[8]。鑒于目前國內(nèi)對失能老人家庭照顧者家庭彈性的研究較為缺乏,本研究在家庭彈性影響因素相關(guān)文獻(xiàn)分析的基礎(chǔ)上,進行橫斷面調(diào)查,探究失能老人家庭照顧者的家庭彈性現(xiàn)狀及影響因素,以期為后續(xù)減輕照顧負(fù)擔(dān)、改善家庭功能的實踐提供參考。
采用便利抽樣法,選取2021年7月—2022年7月在湖北省十堰市3所三級甲等醫(yī)院住院的262例失能老人的家庭照顧者作為研究對象。失能老人納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥60歲;2)經(jīng)Katz日常生活功能指數(shù)量表(Katz-Activity of Daily Liying,Katz-ADL)評定為輕度到重度失能者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18歲,知情同意并自愿接受調(diào)查;2)承擔(dān)主要照護責(zé)任的家庭成員,即24 h內(nèi)照顧時間最長者;3)不收取任何報酬。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):1)有精神疾病或認(rèn)知功能障礙;2)語言表達(dá)障礙或拒絕配合調(diào)查者。
1.2.1 一般資料調(diào)查表
由調(diào)查者自行設(shè)計,包括照顧者的年齡、性別、文化程度、與病人的關(guān)系、照顧時間等12項內(nèi)容。
1.2.2 Katz-ADL
本研究采用世界衛(wèi)生組織推薦的Katz-ADL量表對病人日常生活自理能力進行評估[9]。包括進食、穿衣、上下床、如廁、室內(nèi)走動、洗澡6項活動,每項分為3個等級:不費力、有些困難、做不了。其中1項或2項做不了者為“輕度失能”,3項或4項做不了者為“中度失能”,5項或6項為“重度失能”。該量表在我國有著較好的信度且運用廣泛,內(nèi)部一致性系數(shù)為0.765[9]。
1.2.3 家庭彈性量表中文簡化版(Shortened Chinese Version of the Family Resilience Assessment Scale,FRAS-C)
本研究采用李玉麗[10]于2016年翻譯引進的FRAS-C,該問卷包括家庭溝通與問題解決、社會資源利用、持有積極態(tài)度3個維度,共32個條目,采用4點計分制,“非常不同意”計1分,“非常同意”計4分,總分為32~128分,得分越高表示家庭彈性水平越好。問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.96[10]。
1.2.4 中文版Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)
本研究采用王烈等[11]于2006年譯制的中文版ZBI評估照顧者負(fù)擔(dān),量表包括個人負(fù)擔(dān)(12個條目)和角色負(fù)擔(dān)(6個條目)2個維度和其余項(4個條目,本研究未納入),共22個條目,每個條目包括沒有、偶爾、有時、經(jīng)常、總是5個等級,總分為0~88分,分值越高表示照顧負(fù)擔(dān)越重,中文版ZBI量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87,效度為0.77,是目前國內(nèi)研究使用較多的1個壓力量表。
1.2.5 家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(Family Adaption,Partnership,Growth,Affection Resolve Index,APGAR)
1995年,呂繁教授將該問卷引入我國。APGAR包括適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度、親密度5個維度,量表的每個問題有3個答案備選,回答“經(jīng)常這樣”計2分,“有時這樣”計1分,“幾乎很少”計0分。分值越低表示家庭功能越差,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.93[12],因該評估工具簡單、快捷、信效度好,在我國已被廣泛使用。
調(diào)查前組建調(diào)查團隊,團隊成員經(jīng)過培訓(xùn)后進行資料收集,研究者首先向病人及照顧者講解本研究的目的,取得同意后,闡述問卷填寫方法及注意事項,閱讀無障礙者由其自行填寫,閱讀困難或?qū)l目內(nèi)容不理解者,由研究員轉(zhuǎn)述并解釋各條目內(nèi)容,共發(fā)放問卷284份,回收有效問卷262份,有效回收率為92.3%。
表1 失能老人家庭照顧者FRAS-C、ZBI、APGAR得分情況 單位:分
表2 失能老人家庭照顧者一般資料及FRAS-C得分(n=262) 單位:分
Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示,FRAS-C總分及其各維度得分與ZBI總分及其各維度得分均呈負(fù)相關(guān),與APGAR總分及其成長度、情感度、親密度3個維度得分呈正相關(guān)(均P<0.05),詳見表3。
表3 失能老人家庭照顧者FRAS-C與ZBI、APGAR得分的相關(guān)性(r值)
以FRAS-C總分作為因變量,單因素分析有統(tǒng)計學(xué)意義的變量以及照顧負(fù)擔(dān)和家庭功能為自變量,進行多重線性回歸分析,結(jié)果顯示,失能程度、醫(yī)藥費用支付方式、家庭照顧者文化程度、家庭人均月收入、照顧負(fù)擔(dān)、家庭功能6個變量可解釋總變異的24.1%,見表4。
表4 失能老人家庭照顧者家庭彈性影響因素的多重線性回歸分析結(jié)果(n=262)
本研究中,家庭照顧者FRAS-C得分為(94.25±12.48)分,低于既往關(guān)于乳腺癌病人[13]、腦卒中病人[14]、慢性腎臟病患兒[15]等照顧者的研究,提示大多數(shù)照顧者家庭彈性處于中等偏低水平。究其原因可能是在經(jīng)歷病人失能時,照顧者面臨著巨大的照顧壓力,且缺乏外界支持,使家庭系統(tǒng)受到?jīng)_擊,致使家庭彈性水平較低。家庭溝通與問題解決維度條目均分得分最高,說明大多數(shù)照顧者在處理問題時能夠與家庭成員積極溝通,共同協(xié)商解決;其次為持有積極態(tài)度,說明大部分照顧者能夠保持較為樂觀的心態(tài),積極應(yīng)對家庭困境;條目均分最低的為社會資源利用,表明照顧者普遍缺乏家庭系統(tǒng)以外的社會資源,外界支持力量薄弱。提示照顧失能老人的家庭缺乏相應(yīng)的政策支持與制度保障,為照顧者提供必要的社會支持,是當(dāng)下亟待解決的問題。
3.2.1 病人失能程度、照顧負(fù)擔(dān)
本研究顯示,病人失能程度、照顧負(fù)擔(dān)是照顧者家庭彈性的影響因素(P<0.01),與乳腺癌病人[16]、慢性腎臟病患兒[15]等研究結(jié)果一致。失能老人照顧者照顧負(fù)擔(dān)來源于個人、家庭、社會多個方面,且不易恢復(fù),照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重,其期望與現(xiàn)實之間的差距感就越大,會導(dǎo)致照顧者發(fā)生角色功能紊亂。有研究表明,照顧者在長期照顧的過程中易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒并對自身的健康狀況產(chǎn)生不利影響[17]。同時,家庭成員也會因照顧時間、經(jīng)濟分配等問題產(chǎn)生矛盾,從而對家庭關(guān)系、家庭信念系統(tǒng)、家庭凝聚力和家庭溝通等方面產(chǎn)生不良影響[18],進而影響家庭彈性水平。提示醫(yī)護人員在日常工作中,應(yīng)鼓勵家庭成員加強溝通,增強家庭效能,并為家庭成員提供心理支持,幫助其從困境中恢復(fù),以緩解照顧負(fù)擔(dān),應(yīng)對現(xiàn)有危機。
3.2.2 家庭人均月收入、醫(yī)藥費用支付方式
本研究顯示,家庭人均月收入、醫(yī)藥費用支付方式是家庭彈性的影響因素。家庭人均月收入<2 000元的照顧者家庭彈性得分最低,分析原因可能是照顧者在長期照料的過程中面臨著高額的治療、康復(fù)及護理費用,家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)是一項重要的壓力源,嚴(yán)重影響家庭的穩(wěn)定性,進而破壞家庭從危急事件中恢復(fù)的能力。醫(yī)療費用作為家庭的一項重要經(jīng)濟支出,其支付方式也與家庭彈性水平有關(guān)。一般資料分析結(jié)果顯示,公費、城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險的失能老人照顧者家庭彈性水平高于新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險及自費病人,分析原因可能是:公費、城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險的家庭醫(yī)療費用報銷比例較高,一定程度上減輕了家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān),且城鎮(zhèn)地區(qū)醫(yī)療資源更為豐富,就醫(yī)便利。與之相比,自費、新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險的家庭,醫(yī)療費用報銷比例較低,家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)更重,這與朱冬梅[19]對慢性心力衰竭病人照顧者和孔艷英等[20]對腦癱高?;純旱难芯拷Y(jié)果相似。提示,醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)給予貧困的農(nóng)村地區(qū)病人家庭或經(jīng)濟困難的自費家庭更多的關(guān)心和幫助,做好轉(zhuǎn)診,減少醫(yī)療費用的自費比例。
3.2.3 文化程度
多重線性回歸分析結(jié)果顯示,照顧者文化程度是家庭彈性的影響因素(P<0.01),本科及以上學(xué)歷的家庭照顧者家庭彈性水平最高??赡艿脑蚴?與文化程度較低的照顧者相比,高學(xué)歷的照顧者學(xué)習(xí)、適應(yīng)能力更強,能通過多種途徑學(xué)習(xí)照顧失能老人的相關(guān)知識,并且他們可以接觸到更多的心理社會資源,能夠更客觀、理性、積極地解決實際問題。同時,研究表明,在很多行業(yè)中,文化程度與收入成正比[21]。因此,文化程度較低的照顧者可能經(jīng)濟負(fù)擔(dān)更重,進而增加照顧壓力,由于自身認(rèn)知水平偏低、理解能力有限,不能充分利用家庭系統(tǒng)內(nèi)外部的優(yōu)勢資源解決問題,容易產(chǎn)生消極態(tài)度,導(dǎo)致家庭彈性水平偏低。因此,日常工作中醫(yī)護人員需要關(guān)注文化程度較低的照顧者,給予他們更多的幫助,促進其實現(xiàn)家庭適應(yīng)。
3.2.4 家庭功能
多重線性回歸分析結(jié)果顯示,家庭功能是家庭彈性的影響因素(P<0.001),提升家庭功能可促進家庭彈性水平的提高,與既往腦卒中病人家庭照顧者的研究結(jié)果[14]一致。分析原因可能是:家是情感的紐帶,是人們進行日常生活和生產(chǎn)勞動的基本單位,不僅為人們社會生活提供經(jīng)濟基礎(chǔ),更為每個家庭成員提供強大的精神支持,當(dāng)壓力超出個人應(yīng)對范圍時,家庭作為一個整體來應(yīng)對危機,來自家庭的關(guān)懷越多,家庭功能越好,越有利于家庭溝通、個人積極看法的產(chǎn)生以及家庭系統(tǒng)內(nèi)外部優(yōu)勢資源的利用,進而提升家庭應(yīng)對挫折的能力。在照顧失能老人的過程中,照顧者面臨著生理、心理、經(jīng)濟、家庭溝通和家庭關(guān)系等諸多方面的問題,這些都會對家庭功能產(chǎn)生影響,醫(yī)護人員需提供以家庭為中心的護理,促進家庭成員對家庭結(jié)構(gòu)變化的適應(yīng),維持家庭功能的穩(wěn)定。
病人失能程度、醫(yī)療費用支付方式、家庭人均月收入、照顧者文化程度、照顧負(fù)擔(dān)、家庭功能6個變量可解釋照護者FRAS-C得分24.1%的變異。研究結(jié)果提示,在臨床護理工作中,除關(guān)注病人的身心狀況外,還應(yīng)注重對其家庭系統(tǒng)的評估,評估其家庭經(jīng)濟狀況、家庭溝通、家庭關(guān)懷等方面,關(guān)注照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平,采取積極的心理干預(yù),提升照顧者對逆境的應(yīng)對與適應(yīng)能力,從而提升家庭彈性水平。目前,在失能老人中開展的研究多聚焦于病人或照顧者個體層面,尚未注重對其家庭優(yōu)勢力量的挖掘。因此,面對我國數(shù)量龐大且急劇增長的失能老人,在健康中國文化背景下,開展失能老人家庭彈性的相關(guān)研究尤顯得尤為重要。本研究為橫斷面研究,但家庭彈性水平也會隨著時間的推移而發(fā)生變化,后續(xù)研究可結(jié)合質(zhì)性訪談及縱向研究進一步深入挖掘。