葉夏蘭,楊 麗,賴海燕,覃艷勤,周 溢,梁秋婷
廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院,廣西530021
腦卒中作為全球范圍內(nèi)第二大常見死因和致殘的主要原因,已經(jīng)成為世界公共衛(wèi)生問題[1]?,F(xiàn)階段,我國(guó)已經(jīng)進(jìn)入人口老齡化快速發(fā)展時(shí)期,老年腦卒中病人日益增多[2]。研究表明,75%以上的腦卒中病人存在不同程度的肢體運(yùn)動(dòng)功能障礙或感覺功能障礙[3]。老年病人因全身各系統(tǒng)生理功能老化衰退,且常合并基礎(chǔ)疾病,康復(fù)進(jìn)程緩慢,故需其家庭照顧者付出更多的精力和時(shí)間;甚至影響照顧者的身心健康,降低照護(hù)質(zhì)量,加重家庭和社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[4]。家庭復(fù)原力(family resilience)指從家庭的視角,評(píng)估家庭應(yīng)對(duì)壓力、困境和危機(jī)時(shí)的適應(yīng)能力以及家庭解決問題的潛能[5],是近年來國(guó)內(nèi)外積極心理學(xué)一個(gè)新的研究熱點(diǎn)。研究顯示,社會(huì)支持和照顧負(fù)擔(dān)是病人家庭復(fù)原力的重要預(yù)測(cè)因素[6]。目前,國(guó)內(nèi)外家庭復(fù)原力研究對(duì)象多以病人為主,而對(duì)主要照顧者的研究相對(duì)較少,且老年腦卒中病人主要照顧者家庭復(fù)原力的研究尚未檢索到相關(guān)報(bào)道。因此,本研究旨在探討老年腦卒中病人主要照顧者家庭復(fù)原力現(xiàn)狀并分析其主要影響因素,為今后制定針對(duì)性的家庭復(fù)原力干預(yù)措施提供依據(jù),幫助家庭度過危機(jī),促進(jìn)病人康復(fù)。
便利抽取2021年10月—2022年8月在南寧市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科住院的220例老年腦卒中病人的主要照顧者作為研究對(duì)象。老年腦卒中病人納入標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)頭顱CT或MRI檢查首次診斷為腦卒中者,依據(jù)美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院卒中量表(National Institutes of Health Stroke Scale,NIHSS)[7]評(píng)判其神經(jīng)功能缺損程度;2)年齡≥60歲。病人排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他嚴(yán)重臟器功能衰竭者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):1)與病人具有親屬關(guān)系;2)年齡≥18歲;3)住院期間承擔(dān)主要照顧工作(照顧時(shí)間≥7 d);4)有正常理解能力并能有效溝通;5)自愿參與研究并知情同意。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的有償照顧者;2)近3個(gè)月心理遭受嚴(yán)重創(chuàng)傷者。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),編號(hào):NO.2022-KY-E-(173)。
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表
由研究者自行設(shè)計(jì),調(diào)查內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療付費(fèi)方式、家庭人均月收入、與病人的關(guān)系、病人腦卒中類型、病程、神經(jīng)功能缺損程度、照顧者有無基礎(chǔ)疾病、對(duì)疾病了解程度等。
1.2.1.2 家庭復(fù)原力量表
該量表由戴艷[8]于2008年編制,包括家庭信念和家庭力量2個(gè)分量表,共10個(gè)維度,49個(gè)條目。困境解讀(7個(gè)條目)、正向前瞻(6個(gè)條目)、生活卓越(4個(gè)條目)3個(gè)維度屬于家庭信念分量表;問題解決(6個(gè)條目)、親密和諧(4個(gè)條目)、社會(huì)支持(4個(gè)條目)、秩序井然(3個(gè)條目)、情感分享(4個(gè)條目)、清晰交流(5個(gè)條目)、合作協(xié)調(diào)(6個(gè)條目)7個(gè)維度屬于家庭力量分量表。采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,第30個(gè)條目采用反向計(jì)分。總分為49~245分。該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.912,各分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.538~0.856。
1.2.1.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)。
采用肖水源[9]編制的中文版SSRS量表,包括主觀支持、客觀支持、對(duì)支持的利用度3個(gè)維度,共10個(gè)條目,采用Likert 4級(jí)正向評(píng)分法(1~4分),條目5為單項(xiàng)計(jì)分(1分),條目6和條目7中有幾個(gè)來源計(jì)幾分,總分為12~66分。得分越高,代表社會(huì)支持水平越高。該量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.845。
1.2.1.4 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)
該量表由Zarit等[10]于1980年編制,主要用于評(píng)價(jià)照顧者的主觀負(fù)擔(dān)。中文版由王烈等[11]于2006年研制,共22個(gè)條目,包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度。條目22為照顧者所感受到的總照顧負(fù)擔(dān);條目7、條目10、條目15單獨(dú)作為1個(gè)條目測(cè)量,只計(jì)入總分。采用Likert 5級(jí)正向評(píng)分法評(píng)分,總分為各條目得分之和,范圍為0~88分。0~20分表示無負(fù)擔(dān)或輕度負(fù)擔(dān),21~39分表示中度負(fù)擔(dān),≥40分表示重度負(fù)擔(dān)。得分越高,表示照顧負(fù)擔(dān)越重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.823。
1.2.2 調(diào)查方法
研究者經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)后,向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象介紹研究目的、研究?jī)?nèi)容及問卷填寫注意事項(xiàng),并告知該問卷匿名填寫且僅限于本研究,獲得研究對(duì)象知情同意后,現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問卷,填寫后檢查核對(duì)無誤后收回。對(duì)于閱讀、書寫受限者,征求其知情同意后由研究者閱讀問卷?xiàng)l目協(xié)助其完成,避免誘導(dǎo)作答。本次研究共發(fā)放230份問卷,回收有效問卷220份,有效回收率95.7%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
表1 老年腦卒中病人主要照顧者家庭復(fù)原力總分及各維度得分 單位:分
表2 老年腦卒中病人主要照顧者SSRS總分及各維度得分 單位:分
表3 老年腦卒中病人主要照顧者ZBI總分及各維度得分 單位:分
表4 不同特征老年腦卒中病人家庭復(fù)原力單因素分析 單位:分
表5 不同特征老年腦卒中病人的主要照顧者家庭復(fù)原力單因素分析 單位:分
Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,老年腦卒中病人主要照顧者家庭復(fù)原力與社會(huì)支持呈正相關(guān)(r=0.678,P<0.001),與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.666,P<0.001)。
將家庭復(fù)原力作為因變量,將單因素分析和相關(guān)分析中P<0.05的變量作為自變量,進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示,病程、神經(jīng)功能缺損程度、家庭人均月收入、有無基礎(chǔ)疾病、社會(huì)支持和照顧負(fù)擔(dān)是家庭復(fù)原力的影響因素(P<0.05)。自變量賦值見表6,多重線性回歸分析結(jié)果見表7。
表6 自變量賦值情況
表7 老年腦卒中病人主要照顧者家庭復(fù)原力影響因素多重線性回歸分析(n=220)
本研究結(jié)果顯示,老年腦卒中病人主要照顧者家庭復(fù)原力總分為(189.32±15.95)分,與量表總分中間值147.00分相比,處于中等偏上水平,低于孫榮等[12]關(guān)于居家癌癥生存者配偶家庭復(fù)原力得分(202.34±28.45)分,其原因可能與本研究所屬地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡,醫(yī)療資源相對(duì)有限以及照顧者對(duì)疾病的了解程度較低有關(guān)。家庭對(duì)老年腦卒中病人保護(hù)作用的發(fā)揮取決于家庭復(fù)原力水平[13],家庭復(fù)原力亦是影響腦梗死病人生活質(zhì)量和情緒的重要因素[14]。家庭復(fù)原力高的家庭可以滿足病人的心理需求,支撐他們積極應(yīng)對(duì)疾病帶來的困難和挑戰(zhàn)[15-16]。受傳統(tǒng)觀念的影響,我國(guó)腦卒中病人的主要照顧者以家庭成員尤其是配偶或子女為主,因不具備專業(yè)的護(hù)理知識(shí),往往承受很大的壓力甚至損害其身心健康[17]。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視老年腦卒中病人主要照顧者的心理感受,為其提供適當(dāng)?shù)男睦碇С趾褪鑼?dǎo),幫助其增加正確應(yīng)對(duì)疾病的能力,提高家庭復(fù)原力。
3.2.1 病人因素
本研究結(jié)果顯示,病人病程和神經(jīng)功能缺損程度是主要照顧者家庭復(fù)原力的影響因素。病人病程越長(zhǎng),家庭復(fù)原力得分越低。隨著病人病程延長(zhǎng),照顧者花費(fèi)的時(shí)間和精力增加,使其逐漸脫離原來的生活,娛樂和休息時(shí)間減少,生活質(zhì)量降低。研究顯示,神經(jīng)功能缺損程度影響老年腦卒中病人的肢體功能、語言功能及感覺運(yùn)動(dòng)功能[18]。腦卒中病人的致殘率達(dá)80%以上,其中有70%的病人偏癱[19]。神經(jīng)功能缺損程度越重,家庭復(fù)原力得分越低。由于老年腦卒中病人自理能力較差,內(nèi)心易產(chǎn)生愧疚感,在生活和情感兩方面都需要照顧者的支持和鼓勵(lì)。老年腦卒中病人病情較為復(fù)雜,恢復(fù)過程緩慢,需要長(zhǎng)期的藥物治療和康復(fù)鍛煉,加重了主要照顧者的負(fù)擔(dān),影響家庭復(fù)原力。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重對(duì)老年腦卒中病人的身心支持,加強(qiáng)神經(jīng)功能訓(xùn)練,改善病人及其照顧者的生活質(zhì)量。
3.2.2 照顧者因素
本研究結(jié)果顯示,老年腦卒中病人主要照顧者的家庭人均月收入、有無基礎(chǔ)疾病是其家庭復(fù)原力的影響因素。研究顯示,家庭經(jīng)濟(jì)收入越高,家庭復(fù)原力水平越高。照顧者需要承受身體、心理和經(jīng)濟(jì)的多重負(fù)擔(dān),甚至需要放棄原有工作,使家庭勞動(dòng)力和經(jīng)濟(jì)來源減少,進(jìn)而降低家庭復(fù)原力。研究表明,家庭經(jīng)濟(jì)收入已經(jīng)成為腦卒中病人康復(fù)進(jìn)展的挑戰(zhàn),尤其對(duì)于經(jīng)濟(jì)條件較差的家庭,拒絕接受費(fèi)用較高的介入或者開顱手術(shù)治療,而采取便宜的保守治療方法,是影響家庭復(fù)原力的重要原因[20]。當(dāng)主要照顧者自身有基礎(chǔ)疾病時(shí),家庭復(fù)原力得分較低。伴有基礎(chǔ)疾病的照顧者本身也是病人,在長(zhǎng)期持續(xù)的照顧負(fù)擔(dān)下,照顧者身體條件以及適應(yīng)能力相對(duì)較差,體力、精力等方面無法滿足病人的需求,只能在有限的能力范圍內(nèi)給予基礎(chǔ)照顧,故存在較高水平的照顧負(fù)擔(dān)。因此,醫(yī)護(hù)人員不僅要重視病人神經(jīng)功能情況,還要積極疏導(dǎo)低收入家庭照顧者的不良心理狀態(tài),幫助家庭提高家庭復(fù)原力。
本研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持是家庭復(fù)原力的影響因素,且社會(huì)支持總分與家庭復(fù)原力總分呈正相關(guān)(r=0.678,P<0.001),說明老年腦卒中病人主要照顧者社會(huì)支持水平越高,家庭復(fù)原力越好。社會(huì)支持是指人們感受到的來自他人的關(guān)心和支持[21]。社會(huì)支持是家庭復(fù)原的動(dòng)力源,其最重要的部分是家庭的支持和幫助。適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持與積極的人際交往能提升個(gè)人社會(huì)功能。良好的社會(huì)支持表現(xiàn)為照顧者愿意與他人傾訴,愿意接受他人的幫助,能夠積極應(yīng)對(duì)疾病,促進(jìn)病人和照顧者自身的身心健康并提高生活質(zhì)量。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注社會(huì)支持程度較低的照顧者,主動(dòng)向其家人、親戚、朋友等講解社會(huì)支持在疾病治療過程中的重要性,通過舉辦照顧者座談會(huì)、家庭動(dòng)員會(huì)等幫助他們充分調(diào)動(dòng)和利用各種社會(huì)資源,以更好地應(yīng)對(duì)危機(jī),感受來自社會(huì)的關(guān)愛和溫暖,從而提高家庭復(fù)原力。
本研究結(jié)果顯示,老年腦卒中病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)為重度負(fù)擔(dān),與家庭復(fù)原力總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.666,P<0.001),低于寧淑艷等[22]關(guān)于腸造口病人家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分[(57.51±12.64)分]。由于老年腦卒中病人存在不同程度的功能障礙,長(zhǎng)期照顧工作產(chǎn)生的照顧負(fù)擔(dān)亦會(huì)影響照顧者身心健康,不利于病人的恢復(fù)。研究發(fā)現(xiàn),個(gè)人負(fù)擔(dān)比責(zé)任負(fù)擔(dān)的條目均分稍高,說明其個(gè)人負(fù)擔(dān)較大。個(gè)人負(fù)擔(dān)是指照顧者感受到病人對(duì)他們的個(gè)人要求;責(zé)任負(fù)擔(dān)是指照顧者的社交、社會(huì)關(guān)系等因照顧病人而受到影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做好老年腦卒中病人的延續(xù)護(hù)理和支持,鼓勵(lì)其他家庭成員和社會(huì)共同關(guān)注病人,減輕照顧者負(fù)擔(dān),提高家庭復(fù)原力。
老年腦卒中病人主要照顧者家庭復(fù)原力處于中等偏上水平,其主要影響因素為病人病程、神經(jīng)功能缺損程度以及照顧者家庭人均月收入、有無基礎(chǔ)疾病、社會(huì)支持和照顧者負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注老年腦卒中病人家庭功能,給予照顧者相應(yīng)的支持及應(yīng)對(duì)方式指導(dǎo),提高家庭復(fù)原力。本研究不足方面是僅對(duì)老年腦卒中病人主要照顧者進(jìn)行量性研究,未進(jìn)行深度質(zhì)性研究,今后將通過訪談進(jìn)一步探索,為臨床護(hù)理提供依據(jù)。