王玲玲,龍玉群,林代瓊,陽(yáng) 陽(yáng),劉訓(xùn)蘋(píng),曾虹丹,李 蘭

內(nèi)江市第二人民醫(yī)院,四川641100

帕金森病(Parkinson′s disease,PD)是臨床常見(jiàn)的神經(jīng)退行性疾病。截至2016年,全球PD病人超過(guò)600萬(wàn)例,其中中國(guó)占1/2,是PD人口世界第一大國(guó),且隨著人口老齡化,患病人數(shù)逐年增加[1]。PD病人的主要臨床癥狀有肌肉僵硬、活動(dòng)困難、運(yùn)動(dòng)遲緩、步態(tài)異常等,疾病晚期常伴有抑郁、認(rèn)知功能障礙、吞咽困難、反復(fù)感染等,嚴(yán)重影響病人的健康狀況和生活質(zhì)量[2-3]。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)和英國(guó)國(guó)家健康和護(hù)理卓越研究所(National Institute for Health and Care Excellence,NICE)認(rèn)為,姑息照護(hù)在疾病診斷時(shí)就應(yīng)該開(kāi)始,以補(bǔ)充其他醫(yī)療干預(yù),幫助病人及家屬獲取相關(guān)信息,加強(qiáng)疾病管理,支持預(yù)先照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)[4]等。PD病程平均為14.6年,病人由于疾病導(dǎo)致的失能、失智進(jìn)行性加重,需要進(jìn)行姑息照護(hù)[5],由于疾病初期病情相對(duì)穩(wěn)定,其姑息照護(hù)需求往往被忽視。JAMA發(fā)表的一篇文章顯示,給予PD病人姑息照護(hù)可提高病人及其照護(hù)者生活質(zhì)量[6]。目前,關(guān)于PD病人姑息照護(hù)需求的研究逐漸增多,但缺乏相關(guān)的系統(tǒng)評(píng)價(jià)報(bào)告。由于不同國(guó)家的文化差異,單項(xiàng)研究對(duì)病人需求的詮釋較為局限。因此,本研究對(duì)PD病人姑息照護(hù)需求的質(zhì)性研究進(jìn)行整合,以全面反映病人的姑息照護(hù)需求,為醫(yī)護(hù)人員、照護(hù)者制訂照護(hù)決策提供參考,從而提高PD病人生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究對(duì)象(population,P):PD病人;2)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I):PD病人的姑息護(hù)理需求或獲得障礙;3)研究設(shè)計(jì)(study design,S):質(zhì)性研究或混合型研究中的質(zhì)性研究部分,采用扎根理論研究、現(xiàn)象學(xué)研究、人種學(xué)研究、行動(dòng)研究等方法。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1)訪(fǎng)談對(duì)象合并中重度認(rèn)知障礙者;2)非中、英文文獻(xiàn);3)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);4)重要資料不全,無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、EMbase、CINAHL、ProQuest中關(guān)于PD病人姑息護(hù)理需求的質(zhì)性研究,檢索時(shí)限為建庫(kù)至2022年5月31日。此外,采用滾雪球方式追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn),以補(bǔ)充獲取相關(guān)文獻(xiàn)。檢索策略采用主題詞與自由詞相結(jié)合的方式。英文檢索詞包括:Parkinson disease,PD,lewy body Parkinson′s disease,Parkinson′s disease idiopathic,idiopathic Parkinson disease,primary Parkinsonism,Parkinsonism,palliative care,palliative treatments,palliative therapy,supportive care,palliative surgery等。中文檢索詞包括帕金森、帕金森患者、帕金森疾病、舒緩照護(hù)、舒緩治療、舒緩醫(yī)療、臨終關(guān)懷、臨終照護(hù)、姑息照護(hù)、姑息治療、姑息護(hù)理等。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

依據(jù)文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn),由2名研究者獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和數(shù)據(jù)提取,出現(xiàn)分歧時(shí),由第3名研究者協(xié)商決定。使用EndNote軟件對(duì)檢索文獻(xiàn)進(jìn)行去重。首先通過(guò)閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題和摘要進(jìn)行初篩,排除與主題明顯不相關(guān)的文獻(xiàn),然后再進(jìn)一步閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩。資料提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國(guó)家或地區(qū)、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、研究類(lèi)型、研究方法及主要結(jié)果等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

采用“澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016)”進(jìn)行評(píng)價(jià)[7],評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng),每個(gè)評(píng)價(jià)項(xiàng)目均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”進(jìn)行評(píng)價(jià)。文獻(xiàn)質(zhì)量分為3個(gè)級(jí)別,完全滿(mǎn)足上述質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)為A級(jí),部分滿(mǎn)足為B級(jí),完全不滿(mǎn)足為C級(jí)。由2名研究者對(duì)納入研究文獻(xiàn)質(zhì)量進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià),意見(jiàn)不一致時(shí)由兩人討論決定或經(jīng)第3方仲裁后決定是否納入。最后納入質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)和B級(jí)的研究,剔除質(zhì)量等級(jí)為C級(jí)的研究。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)方法Meta整合中的匯集性整合對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合[8]。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類(lèi)等研究結(jié)果,并依據(jù)其含義進(jìn)一步整合、匯總,使其更具有針對(duì)性、說(shuō)服力和概括性。研究者充分掌握Meta整合相關(guān)知識(shí),通過(guò)反復(fù)閱讀理解、分析和解釋各研究結(jié)果的聯(lián)系及含義,將相似結(jié)果歸納進(jìn)行組合,形成新的類(lèi)別,然后將類(lèi)別歸納為整合結(jié)果,形成新的解釋。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果及納入文獻(xiàn)的基本特征

依據(jù)檢索策略共檢索到相關(guān)文獻(xiàn)437篇,通過(guò)查重、初篩和復(fù)篩,初步納入文獻(xiàn)47篇,經(jīng)質(zhì)量評(píng)價(jià)后,文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)均為A級(jí)或B級(jí)。最終納入11篇文獻(xiàn),文獻(xiàn)篩選流程見(jiàn)圖1,文獻(xiàn)的基本特征見(jiàn)表1。

表1 納入研究的基本特征

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入研究的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果(見(jiàn)表2)

表2 納入研究的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過(guò)對(duì)納入的11項(xiàng)研究進(jìn)行反復(fù)閱讀、理解和分析,提煉出45個(gè)研究結(jié)果,將相近結(jié)果進(jìn)一步歸納為19個(gè)新類(lèi)別,最終綜合為6個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1:生理需求

2.3.1.1 類(lèi)別1:管理不適癥狀

PD是一種進(jìn)行性的、不可治愈的神經(jīng)退行性疾病,隨著疾病的發(fā)展,會(huì)出現(xiàn)一系列復(fù)雜的癥狀管理需求。震顫嚴(yán)重困擾病人的日常生活(“我在公共場(chǎng)合很在意自我形象,我不想讓任何人注意到我的震顫,也不想和別人談話(huà)”[9]),越來(lái)越頻繁地發(fā)作常會(huì)讓其產(chǎn)生無(wú)助感(“每隔2.0～2.5 h顫抖就會(huì)影響我的左手,非常沒(méi)用,即便是在非常小的壓力下,如和別人說(shuō)話(huà)的時(shí)候就會(huì)出現(xiàn)”[18])。一些病人表示,只能選擇睡覺(jué)等方式來(lái)緩解癥狀(“20:30～21:00,藥物似乎沒(méi)有任何作用,我開(kāi)始嚴(yán)重地顫抖,我不能集中注意力,我通常會(huì)上床睡覺(jué)”[18])。步態(tài)凍結(jié)影響病人的活動(dòng)和行走能力(“有時(shí)候我已經(jīng)在走路了,但我的腳卻沒(méi)邁開(kāi),有一次我還從窗戶(hù)掉了出去”[13])(“我的腿像灌了水泥,抬不起來(lái)”[18]),同時(shí)也會(huì)影響病人的形象(“有一天,我們走在港口的碼頭上,我聽(tīng)到有人說(shuō),她喝醉了”[9])。認(rèn)知功能障礙在晚期PD病人中非常常見(jiàn),對(duì)認(rèn)知功能下降的擔(dān)憂(yōu)和處理也是PD病人迫切需求的(“我爸爸患有嚴(yán)重的癡呆癥,我已經(jīng)看到它的危害了,太可怕了,我是否會(huì)患癡呆癥?我能否在不傷害自己的情況下也不傷害到其他人”[9])。一些病人描述了睡眠質(zhì)量欠佳,渴望改善睡眠(“我睡覺(jué),但睡眠似乎不能給我任何休息,起床時(shí)也會(huì)很累”[15])。疲乏是PD病人描述的最常見(jiàn)、最困難的非運(yùn)動(dòng)癥狀,存在不可預(yù)見(jiàn)性(“通常我注意到的第一件事是我開(kāi)始累了……不是一直這樣,但大多數(shù)時(shí)候我都很疲勞,幾乎到了我覺(jué)得我需要睡個(gè)午覺(jué)的程度”[18])。一些病人描述了存在吞咽困難,希望能在獲得食物、就餐等方面獲得協(xié)助(“哦,吞咽困難,我有時(shí)在吞咽、進(jìn)食等方面有很多困難”[18])。也有一些病人描述疼痛控制的需求(“我?guī)缀醪荒軇?dòng),我的肌肉非常非常酸痛,我?guī)缀醪荒軇?dòng),像肌肉拉傷”[18])。一些病人還描述尿失禁為其帶來(lái)的心理、社交困擾(“感覺(jué)我好像不能排空膀胱了,那種不舒服的感覺(jué),我一直要尿尿[18]”)。

2.3.1.2 類(lèi)別2:日常生活協(xié)助

身體健康狀況、自理能力的下降和疲乏的加重會(huì)干擾PD病人完成日常生活活動(dòng)的能力,晚期PD病人的日常生活協(xié)助成為最主要的生理需求(“我早上起床,只能對(duì)自己說(shuō)全能的上帝,又一天的開(kāi)始,我想我該如何度過(guò)這一天”[14])(“最大的問(wèn)題就是我失能了,我很討厭這個(gè)想法,當(dāng)我試著和喬談?wù)撨@個(gè)問(wèn)題時(shí),他只是嘲笑我,如果失能,不得不用拐杖,孫子、孫女們都嘲笑我嗎?或者他們不想讓他們的朋友和我在一起?我受不了這個(gè)想法”[9])(“缺乏協(xié)調(diào)意味著使用胳膊和腿是不可能漂浮的,我游泳后,不得不在無(wú)人的地方擦干身體和穿衣服,這非常困難”[15])。

2.3.2 整合結(jié)果2:信息需求

2.3.2.1 類(lèi)別3:姑息照護(hù)信息

許多PD病人不熟悉姑息照護(hù)或誤認(rèn)為這些服務(wù)主要是針對(duì)生命末期的癌癥病人(“沒(méi)有人能告訴我PD是如何姑息服務(wù)的,不確定”[13])(“這只是針對(duì)癌癥,不是嗎?”[16])(“我聽(tīng)說(shuō)過(guò)姑息治療,我知道他們附屬于X醫(yī)院,但他們是為癌癥病人,他們是否適用于我,我不知道”[14])。同時(shí)許多PD病人對(duì)早期姑息服務(wù)也充滿(mǎn)期盼,認(rèn)為在剛診斷PD時(shí)就為其提供姑息治療服務(wù),對(duì)他們更有幫助(“對(duì)于那些早期被診斷的人來(lái)說(shuō),形成一個(gè)容易學(xué)習(xí)、容易獲得信息和支持性的環(huán)境是至關(guān)重要的。你知道嗎?像那種一站式購(gòu)物的心態(tài)”[9])。但PD病人缺乏獲得姑息治療信息的途徑,從醫(yī)療團(tuán)隊(duì)那獲得的姑息治療信息不滿(mǎn)意,具體表現(xiàn)在神經(jīng)科醫(yī)生僅強(qiáng)調(diào)藥物信息(“X醫(yī)生并沒(méi)有那么有用,因?yàn)樗恢痹陂_(kāi)藥。她甚至問(wèn)我想嘗試什么藥物?我說(shuō)我不知道。你知道嗎?你告訴我。所以讓我有點(diǎn)不安的是,X醫(yī)生對(duì)PD的了解僅僅是藥物?”[9])(“我的就診過(guò)程只有20 min,你知道嗎?除了處方,我沒(méi)有帶著任何東西離開(kāi),沒(méi)有真正的建議”[10])(“你會(huì)意識(shí)到PD是一件很?chē)?yán)重的事情,沒(méi)有治愈的方法,你會(huì)看到自己每天都在走下坡路,有時(shí)很難接受,醫(yī)生只對(duì)藥物需求感興趣,而忽視了往往更令人痛苦的社會(huì)和心理需求”[14])。一些病人描述害怕被醫(yī)生訓(xùn)斥是影響其在神經(jīng)科醫(yī)生處獲得信息的因素(“我是那種女人,我害怕問(wèn)太多問(wèn)題,因?yàn)橛袝r(shí)我覺(jué)得他們會(huì)說(shuō),好像你問(wèn)了太多問(wèn)題,就只能吃藥”[11]),同時(shí)病人也表示自己與神經(jīng)科醫(yī)生溝通需求后,醫(yī)生只會(huì)對(duì)其增加藥物,這令他們無(wú)比困擾。(“我擔(dān)心對(duì)她說(shuō)什么,因?yàn)槲覔?dān)心她會(huì)增加我的藥。我真的不想再吃藥了”[9])(“無(wú)法獲得專(zhuān)家的支持,癥狀?lèi)夯?之后難以從事任何職業(yè),難以獲得疼痛管理服務(wù),我和我的妻子經(jīng)常需要獨(dú)自應(yīng)對(duì)”[15])。許多病人描述神經(jīng)科醫(yī)生很少提及姑息治療,也不會(huì)為病人的未來(lái)做更多的思考(“我真的不記得所有神經(jīng)學(xué)家都給了我什么,我自己學(xué)到的信息比他們提供的更有用,更多的是靠我自己”[10])(“我沒(méi)有從醫(yī)生那里得到這些小冊(cè)子或任何東西?！薄罢娴臎](méi)有什么可幫助的”[11])。病人認(rèn)為神經(jīng)科醫(yī)生在姑息治療中應(yīng)該發(fā)揮更大的作用(“我認(rèn)為神經(jīng)學(xué)家需要發(fā)揮更大的作用,讓人們意識(shí)到除了藥物之外還可以有很多幫助他們的事情”“他們應(yīng)該讓你了解支持團(tuán)體、物理治療的價(jià)值、鍛煉方面等更多信息”[10])。PD病人描述依靠PD專(zhuān)科護(hù)士來(lái)獲取姑息照護(hù)信息,PD專(zhuān)科護(hù)士是藥物、癥狀管理和預(yù)立指示等其他服務(wù)的定制信息的首選聯(lián)系人(“不知道向誰(shuí)尋求建議,但理想情況下應(yīng)該是有一個(gè)聯(lián)系人。后來(lái)我們?cè)赑D專(zhuān)科護(hù)士身上發(fā)現(xiàn)了這一點(diǎn),因?yàn)槲液臀业哪赣H可以向他們聯(lián)系過(guò)的PD護(hù)士提出任何問(wèn)題”[12])(“有時(shí)我會(huì)跟家人說(shuō),不要給醫(yī)生打電話(huà),給護(hù)士打電話(huà),他更了解細(xì)節(jié)。目前,我們正試圖擺脫一些左旋多巴。我經(jīng)常在帕金森病雜志上看到一些東西,然后把它剪下來(lái)等他來(lái)的時(shí)候給他看。他非常有學(xué)識(shí),是一個(gè)很好的支持者,很高興他每3個(gè)月來(lái)1次,所以如果你有什么問(wèn)題,就不要有任何擔(dān)心”[17])。

2.3.2.2 類(lèi)別4:藥物信息

用藥方案對(duì)PD病人至關(guān)重要(“這取決于我是開(kāi)還是關(guān)。當(dāng)平板電腦正常工作的時(shí)候,我就打開(kāi)了,當(dāng)平板電腦不工作的時(shí)候,我就關(guān)閉了,所以我真的做不了什么。我只是坐在那里等他們來(lái)”[15]),但由于就診時(shí)間有限,往往不能獲取更為詳細(xì)的用藥方案(“神經(jīng)學(xué)專(zhuān)家每6個(gè)月去看他1次,進(jìn)行藥物審查,他們沒(méi)有太多的時(shí)間。如果你沒(méi)有在咨詢(xún)時(shí)完全理解,PD專(zhuān)科護(hù)士會(huì)幫你解釋”[16])。

2.3.2.3 類(lèi)別5:多學(xué)科團(tuán)隊(duì)信息

為獲得姑息服務(wù)的連貫性,PD病人希望能在疾病開(kāi)始時(shí)有多學(xué)科團(tuán)隊(duì)進(jìn)行專(zhuān)業(yè)護(hù)理(“他們應(yīng)該提供更綜合的一攬子護(hù)理,定期接觸專(zhuān)科醫(yī)生,并明確指示其他服務(wù)和信息,提供具體的建議和培訓(xùn)”[16]),如專(zhuān)業(yè)人員的角色和職責(zé)模糊不清,病人就無(wú)法獲得幫助,如物理治療師、職業(yè)治療師和語(yǔ)言治療師(“你可以找1個(gè)完整的多學(xué)科團(tuán)隊(duì),要么在一個(gè)領(lǐng)域覆蓋所有的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,因?yàn)樗麄兊呢?zé)任似乎有一個(gè)模糊的界限,他們沒(méi)有作為一個(gè)團(tuán)隊(duì)工作,也沒(méi)有任何團(tuán)隊(duì)的努力,你幾乎全部靠運(yùn)氣”[16])(“我的內(nèi)分泌科醫(yī)生……不能告訴我任何關(guān)于我的足的事,我得去看足病醫(yī)生,之后足病醫(yī)生把我送去耳鼻喉科。耳鼻喉科的醫(yī)師送我去看普通外科醫(yī)生。普通外科醫(yī)生把我送回我的初級(jí)保健醫(yī)生那里”[10])(“我說(shuō)過(guò)你知道我喜歡什么嗎?因?yàn)檫@種疾病有很多原因,我希望有一站式服務(wù)。你真的可以有一個(gè)照護(hù)團(tuán)隊(duì),而不是我總是負(fù)責(zé)確保每個(gè)人都在一起工作”[9])。如不同崗位的專(zhuān)業(yè)人員提供的信息不一致性也會(huì)削弱病人和家庭對(duì)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的信任(“在我生病之前,我完全不知道還有社會(huì)工作者,不知道這是醫(yī)療保健系統(tǒng)的一部分,自從來(lái)到這里,我們對(duì)他們的服務(wù)非常滿(mǎn)意”[11])(“我從我的兩名醫(yī)生那里接受的飲食指導(dǎo)是矛盾的,他們沒(méi)有溝通他們的治療建議”[10])。

2.3.2.4 類(lèi)別6:預(yù)立照護(hù)計(jì)劃信息

PD病人有預(yù)立照護(hù)計(jì)劃的需求,為晚期疾病做準(zhǔn)備(“我想知道,我想問(wèn)什么……有進(jìn)展,有些人可能根本不想知道,但我更想知道,這樣你就可以處理它,你可以為它做好準(zhǔn)備”[14])(“如果情況進(jìn)一步惡化,我希望實(shí)施安樂(lè)死”[13]),但病人描述知道預(yù)立照護(hù)計(jì)劃是基于他人的經(jīng)驗(yàn),而沒(méi)有獲得相關(guān)的信息或與衛(wèi)生保健專(zhuān)業(yè)人員討論過(guò)這個(gè)話(huà)題。

2.3.2.5 類(lèi)別7:教育信息

PD病人描述對(duì)門(mén)診姑息治療服務(wù)較感興趣(“我特別關(guān)注門(mén)診工作人員為自己提供咨詢(xún)和其他資源,如果出現(xiàn)行為問(wèn)題和癡呆希望得到更多指導(dǎo)”[10]),也有病人家屬描述能獲得較多的姑息鎮(zhèn)靜教育的細(xì)節(jié)(“我們對(duì)姑息性鎮(zhèn)靜感到懷疑,因?yàn)檫@會(huì)加速死亡。你是怎么處理的?我們?cè)谲?chē)庫(kù)里談了很多話(huà),離他很遠(yuǎn)。也就是說(shuō),孩子們和姑息治療團(tuán)隊(duì)決定我們應(yīng)該做什么……你一直在思考嗎?是的,這很困難。我注意到我的岳母負(fù)擔(dān)過(guò)重。對(duì)她來(lái)說(shuō),姑息性鎮(zhèn)靜開(kāi)始得越早越好。我們還注意到,他很焦慮和不安,而這是他并不想要的”[12])。

2.3.3 整合結(jié)果3:安全需求

2.3.3.1 類(lèi)別8:跌倒管理

由于步態(tài)和平衡問(wèn)題,PD病人常產(chǎn)生跌倒恐懼(“我從我的大腦里得到一條信息,‘移動(dòng)你的腳’,我的腳就是不動(dòng),我只能站起來(lái),當(dāng)我開(kāi)始搖擺時(shí),我很快就會(huì)失衡”[15])(“晚飯后,從椅子上站起來(lái)真的很困難,我想我開(kāi)始有點(diǎn)害怕了,當(dāng)我開(kāi)始行動(dòng)的時(shí)候,我就走得很急促了”[18])(“隨之而來(lái)的是不平衡。我不能走一條直線(xiàn),我完全不穩(wěn)定,事實(shí)上,上個(gè)月有幾次,我因?yàn)椴环€(wěn)定而轉(zhuǎn)身摔倒了”[18])。因?yàn)榈箷?huì)導(dǎo)致骨折和住院,使他們產(chǎn)生不安感,一些病人描述他們需要在家安裝支持和輔助設(shè)備,包括升降機(jī)、洗浴設(shè)備、廚房設(shè)備、尿失禁設(shè)備等(“在浴室里,我有1個(gè)特殊的座位,它會(huì)在浴缸里下降,也會(huì)上升。這對(duì)我來(lái)說(shuō)是一種非常大的幫助,我的臥室里也有1個(gè)馬桶,還有步行輔助的器具……沒(méi)有人喜歡擁有這些東西,但你知道他們非常有用,我很幸運(yùn)能得到他們”[17])。

2.3.3.2 類(lèi)別9:噎嗆管理

晚期的PD病人往往出現(xiàn)吞咽困難,可導(dǎo)致噎嗆、吸入性肺炎、營(yíng)養(yǎng)不良等問(wèn)題,食物的種類(lèi)和數(shù)量可能會(huì)變得更加有限,需要選擇更為合適的食物和進(jìn)食協(xié)助(“吞咽困難時(shí)藥物和食物會(huì)卡住,我只吃小份,這樣我就可以跟上,他們也讓我小心我吃什么”[19])。

2.3.4 整合結(jié)果4:心理精神需求

2.3.4.1 類(lèi)別10:應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒和壓力

PD病人描述自己生活在日常的不確定性中,這種不安的負(fù)性情緒往往帶來(lái)巨大的壓力(“我真的不能自由地計(jì)劃我的每一天,你知道,我必須隨時(shí)接受它。我不能對(duì)你說(shuō),我今天下午和你一起出去,因?yàn)橹钡浇裉煜挛缥叶疾恢牢視?huì)怎么樣”[15])。也有的病人描述心理上的痛苦常被忽視,容易產(chǎn)生抑郁(“我稱(chēng)之為不變的情緒,既不悲傷也不快樂(lè)。他們說(shuō)你真是太冷漠了”[15])(“1個(gè)一直愛(ài)整潔的女人,不能再獨(dú)自住在家里了,被安置和癡呆癥的女性住一起,我說(shuō)我寧愿死也不愿待在這里”[14])(“完成物理治療沒(méi)有身體改善,調(diào)了藥物也沒(méi)改善,非常困難,難以思考未來(lái)”[17])(“疼痛持續(xù)的時(shí)間越長(zhǎng),我無(wú)法擺脫,我的焦慮程度就越高,我會(huì)說(shuō)每年有4次我去急診室治療焦慮”[18])。病人往往通過(guò)保持積極心態(tài)來(lái)應(yīng)對(duì)壓力(“我對(duì)PD的想法是,我會(huì)做我之前正在做的事情,盡我所能[15])(“我發(fā)現(xiàn)開(kāi)懷大笑真的很有幫助,它就像清洗鍋爐,清理所有的阻塞了你的生活煙塵和灰塵”[13])。

2.3.4.2 類(lèi)別11:靈性和宗教

靈性和宗教對(duì)許多病人來(lái)說(shuō)至關(guān)重要,它可以幫助病人接受PD和適應(yīng)PD后生活方式的改變(“我祈禱上帝能給我情感、精神和體力來(lái)渡過(guò)難關(guān)”[10])(“我一直都有宗教信仰,我用它來(lái)幫助我應(yīng)對(duì)和提高生活質(zhì)量”[9])(“我確實(shí)有靈性,但我不是1個(gè)信教的人,所以我的靈性真的是一種非常內(nèi)在的信仰,我認(rèn)為由于PD,它正在我的生活中變得越來(lái)越普遍”[9])。

2.3.4.3 類(lèi)別12:維持獨(dú)立

盡管PD疾病發(fā)展具有不可預(yù)測(cè)性,存在失能的風(fēng)險(xiǎn),但病人仍渴望維持獨(dú)立。一些參與者討論了小工具的使用,包括專(zhuān)業(yè)的椅子、行走設(shè)備和打開(kāi)罐子的工具,參與者還談到了環(huán)境的適應(yīng)(“從有樓梯的房子搬到一樓的生活以盡可能少地依賴(lài)他人”[15])。也有病人描述通過(guò)一些娛樂(lè)活動(dòng)來(lái)應(yīng)對(duì)和適應(yīng)(“我以前經(jīng)常玩橋牌,現(xiàn)在我不得不停止了,現(xiàn)在仍然每周在家玩1次,我以前也在幾家俱樂(lè)部打球。你看我很有競(jìng)爭(zhēng)力”[17])。一些參與者也描述了對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)刻板管理的抗拒(“我07:00醒來(lái),第2批人員是09:00醒來(lái)。1個(gè)護(hù)理人員會(huì)在10:00左右扶我上廁所、洗漱、穿好衣服。這樣我就可以在11:30～12:00進(jìn)餐了?！薄拔也幌矚g這樣的管制……不在你自己的家里。沒(méi)有,也不能做出決定。我已經(jīng)不能有選擇了?！盵17]);(“如果事情變得更糟,你知道我就得答應(yīng)了。我得去1個(gè)家,因?yàn)檫@對(duì)他們不公平。如果有的話(huà),我必須。你知道,我沒(méi)有選擇,因?yàn)樗麄儠?huì)說(shuō):不,媽媽,你知道的,現(xiàn)在你只有自己1個(gè)人了,我們太擔(dān)心了。至少我們知道你一直都和其他人在一起”[17])。

2.3.4.4 類(lèi)別13:溝通

PD病人希望就他們目前和未來(lái)的健康狀況與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行誠(chéng)實(shí)和公開(kāi)的對(duì)話(huà),能分享自己的經(jīng)歷,但往往受到病人溝通能力的阻礙,如音量不足(“我覺(jué)得我必須大喊大叫”)、含糊不清(“我再也不能像以前那樣在公共場(chǎng)合說(shuō)話(huà)了,人們懶得聽(tīng)你說(shuō)話(huà),因?yàn)檫@太困難了”[19])、詞不達(dá)意(“我經(jīng)常找不到正確的詞語(yǔ)來(lái)表達(dá)確切意思。然后10 min的就診時(shí)間就過(guò)去了”[9])。與他人的互動(dòng)也會(huì)受到聽(tīng)眾態(tài)度和傾聽(tīng)質(zhì)量的影響(“溝通需要一個(gè)細(xì)心的傾聽(tīng)者”[19])。此外,醫(yī)生繁忙的工作、消極的互動(dòng)也可能打消病人溝通的期望(“我希望這樣能發(fā)生,但我認(rèn)為他們都太忙了,我知道他們沒(méi)有時(shí)間”[10])(“護(hù)士給我發(fā)了一封電子郵件問(wèn)我,你們倆為什么不互相說(shuō)話(huà)呢?我說(shuō)他從來(lái)沒(méi)有回復(fù)過(guò),所以我就放棄了,所以……溝通嗎?不!”[10])。

2.3.5 整合結(jié)果5:社會(huì)需求

2.3.5.1 類(lèi)別14:同伴支持

PD病人渴求能與同伴交流,參與更多的PD社區(qū)活動(dòng)可作為友誼和支持的一個(gè)重要的來(lái)源(“我和其他PD病人在一起感覺(jué)非常舒服,就像兄弟姐妹在分享一些東西,就好像我們是兄弟”[9])(“有一種分享的感覺(jué),你不是獨(dú)自在其中,參加這個(gè)小組有一種治愈的力量”[10])。有些病人也描述了希望能與朋友一起,但疾病可能影響其團(tuán)聚,使其產(chǎn)生較悲觀(guān)的情緒(“我不經(jīng)常出去,因?yàn)槲彝砩虾芾?可能會(huì)破壞別人的夜晚,所以我只是早點(diǎn)回家。我一生都在其中,現(xiàn)在你覺(jué)得自己被排斥了,你不能再和別人交談”[14])。

2.3.5.2 類(lèi)別15:家庭成員支持

來(lái)自配偶的支持是PD病人完成日常生活的重要組成部分,可協(xié)助完成許多與健康相關(guān)的任務(wù),如洗澡、穿衣和分發(fā)藥片(“我發(fā)現(xiàn)情況已經(jīng)惡化得非常嚴(yán)重,所有的癥狀都惡化了。沒(méi)有照顧者,我就不行,不能獨(dú)自住在公寓里。但在他們的幫助下,我做到了。他們會(huì)做飯、打掃衛(wèi)生、洗衣服。我已經(jīng)被照顧5年了,漸漸地你知道的,我做事的能力越來(lái)越弱。需要協(xié)助的次數(shù)越來(lái)越多,以前1 d只有1次,然后是1 d2次,現(xiàn)在是3次,因?yàn)榍闆r更糟了”[17])。另外,來(lái)自朋友和家人的實(shí)際幫助也很重要(“他鼓勵(lì)我,即使在他幫助我的時(shí)候,他仍然鼓勵(lì)我獨(dú)立,站起來(lái),走出去。他不會(huì)坐著說(shuō),哦,你這個(gè)可憐的東西”[15])。能與家人共同居住或晚輩定期拜訪(fǎng)也是PD病人家庭支持的重要部分(“能有孫輩進(jìn)進(jìn)出出真是太好了,它給了我們生活的動(dòng)力”[15])(“我很幸運(yùn)我的兩個(gè)女兒經(jīng)常來(lái),因?yàn)樗麄冏≡陔x我不遠(yuǎn)的地方,如果天氣好的話(huà),他們會(huì)用輪椅推著我去購(gòu)物,然后我能看到東西,有一點(diǎn)新鮮空氣,我非常喜歡。否則,當(dāng)你不能出去的時(shí)候,你只能坐著看你周?chē)乃拿鎵?。他們帶我去?gòu)物,他們回來(lái),有時(shí)為我提供食物,他們非常好”[15])。

2.3.5.3 類(lèi)別16:交通協(xié)助

PD病人的大多數(shù)醫(yī)療保健都是社區(qū)提供的,一旦身體情況下降,需要頻繁乘坐交通工具去專(zhuān)科醫(yī)院就診,這就需要依賴(lài)親屬或乘坐公共交通(“我不能去醫(yī)院,出租車(chē)的座位都設(shè)置好了,空間有限,也有無(wú)障礙出租車(chē),這些車(chē)很貴”[17])。

2.3.6 整合結(jié)果6:特定時(shí)刻額外支持需求

2.3.6.1 類(lèi)別17:初步診斷時(shí)額外需求

初步診斷PD時(shí)病人常表現(xiàn)為悲傷、抑郁、不確定性和絕望感,對(duì)許多人來(lái)說(shuō)是一個(gè)漫長(zhǎng)、充滿(mǎn)壓力的過(guò)程,由于缺乏對(duì)PD的了解,很多人認(rèn)為他們被判了死刑,此時(shí)需要額外的心理、社會(huì)支持(“我立即將PD歸為‘PD、多發(fā)性硬化癥、癌癥’,他們都是一樣的,都要把你消滅了”[14])。

2.3.6.2 類(lèi)別18:病情惡化時(shí)額外需求

許多人對(duì)晚期疾病的高支持需求沒(méi)有準(zhǔn)備,特別是在疾病突然惡化的時(shí)刻(“我發(fā)現(xiàn)很難打出正確的電話(huà),是打電話(huà)給醫(yī)生還是醫(yī)院,我發(fā)現(xiàn)壓力非常大”[14])。另外,也有病人描述無(wú)法應(yīng)對(duì)一些緊急情況(“我感到對(duì)緊急情況如跌倒、心肺復(fù)蘇、精神病都沒(méi)有做好反應(yīng)的準(zhǔn)備”[10])。由于醫(yī)療資源的有限性,預(yù)約就醫(yī)可能無(wú)法滿(mǎn)足病人對(duì)癥狀管理的需求(“我希望能有機(jī)會(huì),哪怕只是10 min,讓神經(jīng)科醫(yī)生看看我現(xiàn)在的情況。你就是進(jìn)不去。我打電話(huà)給醫(yī)院說(shuō)想去看神經(jīng)科醫(yī)生,只能預(yù)約到下個(gè)月了。很難表達(dá)我現(xiàn)在的感受和經(jīng)歷,2～3周后就醫(yī)時(shí),情況就完全不同了。然后他們會(huì)說(shuō),你來(lái)這里干什么?”[13])。

2.3.6.3 類(lèi)別19:“關(guān)期”需求

PD病人表達(dá)了能根據(jù)病人“關(guān)期”的特點(diǎn),來(lái)滿(mǎn)足病人個(gè)性化護(hù)理的“關(guān)期”需求,但PD病人不得不在住院期間適應(yīng)繁忙、不靈活的護(hù)理模式。護(hù)理常規(guī)沒(méi)有考慮PD的個(gè)性化需要,如給藥時(shí)間是由護(hù)理常規(guī)決定的,醫(yī)務(wù)人員對(duì)藥物了解不足或往往不能在正確的時(shí)間給藥,可能會(huì)影響病人“關(guān)期”出現(xiàn)和持續(xù)的時(shí)間,加重不適的體驗(yàn)(“左旋多巴的一個(gè)問(wèn)題是,它的效果在某些時(shí)候達(dá)到頂峰,隨之下降,如何保持平穩(wěn)的效果,醫(yī)務(wù)人員在藥物說(shuō)明書(shū)上找不到答案,他們不確定我服用的數(shù)量和時(shí)間是否正確”[17])。

3 討論

3.1 本研究納入的文獻(xiàn)質(zhì)量

本研究納入的11篇文獻(xiàn)質(zhì)量均為B級(jí)。在方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)的10項(xiàng)評(píng)分中,其中是否從文化背景、價(jià)值觀(guān)的角度說(shuō)明研究者自身的狀況和是否闡述了研究者對(duì)研究的影響,以及研究對(duì)研究者的影響這4項(xiàng)評(píng)分較低。此外,大多數(shù)研究未闡明研究的哲學(xué)基礎(chǔ)或理論假設(shè),不能確定其研究的哲學(xué)基礎(chǔ)是否與方法學(xué)一致,建議研究者今后在進(jìn)行質(zhì)性研究時(shí)應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注上述內(nèi)容,按照質(zhì)性研究的報(bào)告規(guī)范進(jìn)行詳細(xì)闡述。

3.2 PD病人姑息照護(hù)需求具有多樣性、復(fù)雜性、特殊性

3.2.1 PD病人的多樣化需求

本研究結(jié)果顯示,PD病人的需求具有多樣化的特點(diǎn),主要包括生理需求、信息需求、安全需求、心理精神需求、社會(huì)需求和特定時(shí)刻的額外支持需求,與Kyriakou等[20]關(guān)于心力衰竭終末期病人系統(tǒng)評(píng)價(jià)的研究結(jié)果相似,其核心均為通過(guò)探尋病人疾病發(fā)展軌跡持續(xù)關(guān)注病人的需求。

3.2.2 PD病人需求的特殊性

PD病人的需求有其特殊性,在生理需求中最重要的是管理不適癥狀,其原因可能是PD隨著疾病的發(fā)展會(huì)出現(xiàn)一系列復(fù)雜的癥狀,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示,由于疾病發(fā)展的不確定性,信息需求成為最主要的需求,貫穿于整個(gè)疾病的發(fā)展歷程,與Jordan等[21]研究結(jié)果相似,病人與照護(hù)者均需要醫(yī)務(wù)人員在疾病的各個(gè)階段提供全面的信息,以協(xié)助其獲得照護(hù)教育信息、溝通技巧、如何進(jìn)行未來(lái)規(guī)劃等教育內(nèi)容,以及在關(guān)鍵決策時(shí)刻提供信息支持。另一方面,信息需求的內(nèi)容是多樣的、個(gè)性化的,與Gatsios等[22-23]研究結(jié)果相似,病人與照護(hù)者需要比較不同人員提供的信息內(nèi)容,了解姑息照護(hù)在住院治療、照護(hù)機(jī)構(gòu)或家庭照護(hù)中的優(yōu)勢(shì),以便確定接受姑息照護(hù)決策的時(shí)間節(jié)點(diǎn)。同時(shí)病人希望能在疾病診斷初期獲取姑息照護(hù)信息,但臨床實(shí)踐與病人需求之間存在較大的鴻溝。鑒于PD病人復(fù)雜的臨床癥狀,國(guó)外學(xué)者提出姑息照護(hù)(palliative care,PC)有必要提前,與傳統(tǒng)護(hù)理相結(jié)合,根據(jù)病人的需求,以住院、門(mén)診姑息照護(hù),臨終關(guān)懷或家庭姑息照護(hù)的形式在病人疾病全程提供信息,能讓病人及照護(hù)者獲益[6,24]。安全需求中最常見(jiàn)的是跌倒、噎嗆安全管理,病人因姿勢(shì)不穩(wěn)定和步態(tài)異常,常發(fā)生跌倒,與Walker等[25]研究結(jié)果相似,PD病人跌倒發(fā)生髖部骨折風(fēng)險(xiǎn)是非PD病人的4倍,跌倒也是PD病人失能的4個(gè)重要預(yù)測(cè)指標(biāo)之一,跌倒后常會(huì)出現(xiàn)較高的需求期。心理精神需求較特殊的是靈性和宗教照護(hù),研究結(jié)果與Prizer等[26]的結(jié)論相似,且在疾病的早期階段實(shí)施靈性和宗教照護(hù)對(duì)減少病人焦慮和抑郁、提高生活質(zhì)量更為重要。由于病人病情進(jìn)行性、非線(xiàn)性加重,“開(kāi)關(guān)現(xiàn)象”造成的癥狀反復(fù)等因素影響,社會(huì)需求呈現(xiàn)多樣性,需要社區(qū)、同伴、家庭等多方支持,與Tod等[27]的研究結(jié)果相似,及時(shí)、高效的社會(huì)支持可以防止感染、癥狀?lèi)夯?、抑郁和認(rèn)知功能下降等負(fù)性事件的發(fā)生,降低護(hù)理成本,提高病人及照護(hù)者的生活質(zhì)量。特定時(shí)刻的額外支持需求中最特殊的是“關(guān)期”的額外支持,本研究中納入的大多數(shù)文獻(xiàn)中病人均提及該需求。許多日常生活能自理的PD病人卻在“關(guān)期”出現(xiàn)靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩、焦慮/驚恐發(fā)作、思維緩慢等運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀,嚴(yán)重影響病人的日常生活,需要額外的支持來(lái)幫助其攻克難關(guān),緩解焦慮情緒。

3.3 啟示

3.3.1 疾病早期就應(yīng)開(kāi)始關(guān)注PD病人的需求

由于PD疾病發(fā)展過(guò)程的“非線(xiàn)型性”,癥狀不受控制較常見(jiàn),許多PD病人有不可預(yù)測(cè)的高需求期。國(guó)外研究結(jié)果提示,姑息照護(hù)的理念不應(yīng)再局限于“臨終關(guān)懷”,而是要貫穿疾病的整個(gè)發(fā)展過(guò)程。在疾病早期就開(kāi)始提供癥狀管理和姑息治療方法、姑息照護(hù)資源尋求等信息,讓病人了解病情,考慮優(yōu)先事項(xiàng)并做好未來(lái)規(guī)劃,對(duì)病人及照護(hù)者提供理論及照護(hù)技能培訓(xùn),提高其癥狀管理、應(yīng)對(duì)疾病反復(fù)的能力。在PD病人出現(xiàn)吞咽問(wèn)題、反復(fù)感染、身體功能顯著下降、首次吸入性肺炎、認(rèn)知困難、體重減輕等危險(xiǎn)信號(hào),及時(shí)提供姑息照護(hù)推薦。

3.3.2 提供多種形式的姑息照護(hù)

針對(duì)PD病人復(fù)雜的臨床表現(xiàn),建議采用個(gè)體化和多種形式的姑息照護(hù)形式。如由神經(jīng)科醫(yī)生、姑息治療專(zhuān)家、高級(jí)實(shí)踐護(hù)士、社會(huì)工作者、牧師、藥劑師、喪親輔導(dǎo)員和志愿者組成多學(xué)科姑息治療團(tuán)隊(duì)對(duì)門(mén)診PD病人進(jìn)行管理,姑息治療專(zhuān)家協(xié)助病人的神經(jīng)科醫(yī)生管理姑息治療需求,包括預(yù)先討論護(hù)理計(jì)劃,管理具有挑戰(zhàn)性的非運(yùn)動(dòng)癥狀,指導(dǎo)病人家屬協(xié)助病人完成困難時(shí)期的協(xié)助以及評(píng)估和減輕照護(hù)者的負(fù)擔(dān)[28]。由于受醫(yī)療資源有限性、可及性的影響,由PD專(zhuān)科護(hù)士主導(dǎo)的PD專(zhuān)科護(hù)理門(mén)診能提高病人藥物依從性、提供信息和教育、指導(dǎo)應(yīng)對(duì)技巧、照顧者支持、管理泌尿生殖功能和直立性低血壓的癥狀,也是PD姑息照護(hù)的重要形式[29]。

4 小結(jié)

本研究納入的質(zhì)性研究質(zhì)量等級(jí)均為B級(jí),且未收集尚未公開(kāi)發(fā)表的灰色文獻(xiàn),存在一定的選擇偏倚。另外,納入的文獻(xiàn)均為外文文獻(xiàn),因受病程、癥狀多樣性、文化背景等方面的影響,尚不足以詮釋PD病人姑息需求體驗(yàn)的全貌。目前,國(guó)內(nèi)對(duì)PD病人姑息照護(hù)的研究還相對(duì)缺乏,PD的姑息照護(hù)理念尚未普及,可以采用質(zhì)性研究方法探討PD病人在疾病過(guò)程中的照護(hù)需求,從而了解我國(guó)PD病人的姑息照護(hù)需求,協(xié)調(diào)各方資源,滿(mǎn)足其照護(hù)需求,提高病人和家屬癥狀管理的能力,提升病人和照護(hù)者的生活質(zhì)量。