麥玉珍 占婷婷 向 慧 萬飛燕 李文鋒 李 踔
廣州醫(yī)科大學附屬市八醫(yī)院 廣東廣州 510440
全球有近4 000萬艾滋病病毒感染者,一半以上為女性[1]。HIV感染育齡婦女是世界上艾滋病毒攜帶者/艾滋病患者(people living with HIV/AIDS,PLWH)中人口增長最快的人群,每年有149萬嬰兒由HIV感染女性生育[2]。82%的HIV感染孕婦通過獲得抗病毒治療(anti-retroviral therapy,ART)以防止母嬰傳播[3]。然而,不良的心理健康可能會影響HIV感染孕婦的應對方式,威脅艾滋病管理,進而增加母嬰傳播風險。因此,研究HIV感染孕婦的應對方式及其相關影響因素具有重要意義。
選擇2019年5月—2022年1月在廣州醫(yī)科大學附屬市八醫(yī)院就診,并自愿接受孕期保健咨詢的孕婦300例,所有孕婦經廣州市疾病預防控制中心確證HIV病毒感染,年齡≥18 歲且無認知功能障礙。每位接受調查者均知情同意,并簽訂知情同意書。
采用問卷方式進行調查。具有閱讀理解能力的孕婦,以自填的方式當場填答;理解能力或文化水平較低的孕婦,調查員采用面對面詢問,當場記錄的方式完成調查。
①自編人口學調查問卷:包括孕婦的年齡、婚姻、工作、居住、家庭月收入、ART以及艾滋病相關癥狀等狀況。
②艾滋病相關生活事件調查表(Buffalo HIV life events survey,BHLES):從社會、工作、經濟、健康、宗教5個維度,評定與HIV人群的應激源狀況存在與否以及其影響程度。5個緯度得分相加得到總分,30~40分為輕度影響,41~50分為中度影響,50分以上為重度影響。
③自評抑郁量表(self-rated depression scale,SDS):評定最近一周的實際情況,評定癥狀出現(xiàn)的頻率。量表由20個條目組成。按1~4級評分,20個項目各項目得分相加得到粗分,標準分=總粗分×1.25,標準分53~62分為輕度抑郁,63~72分為中度抑郁,73分以上為重度抑郁。
④焦慮自評量表(self-rated anxiety scale,SAS):評定現(xiàn)在或過去一周的焦慮程度的主觀感受。量表由20個條目組成。按1~4級評分。20個項目的各項得分相加得到粗分,標準分=總粗分×1.25,標準分50~59分為輕度焦慮,60~69分為中度焦慮,70分以上為重度焦慮。
⑤社會支持評定量表(social support ratings cale,SSRS)[4]:共10個條目,分為客觀支持、主觀支持、支持利用度3個維度。3個緯度得分相加為支持總分,得分越高表示受試者社會支持越好。
⑥醫(yī)學應對方式問卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ)[5]:共20個項目,包含面對(8個條目)、回避(7個條目)和屈服(5個條目)3個維度,評估患者對疾病的應對方式。每個條目針對應對方式的使用頻率,由低到高,按1~4級逐級評分,得分越高者,說明患者采用該種應對方式的傾向性越大。
HIV感染孕婦的面對、回避及屈服評分平均值分別為17.04±1.55、16.27±1.27、11.34±1.16。與全國常模[6]比較,面對應對方式的評分低于常模(P<0.001),回避和屈服應對方式的評分高于常模(P均<0.001)。見表1。
表1 HIV感染孕婦應對方式評分與國內常模比較
不同年齡、婚姻、工作以及居住狀況的HIV感染孕婦3種應對方式評分,差別無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。孕前HIV感染知情、計劃懷孕、有ART、無艾滋病癥狀、低BHLES總分、高支持總分、低SDS總分及低SAS總分的HIV感染孕婦面對評分更高。低家庭月收入、高BHLES總分及低支持總分的HIV感染孕婦回避評分更高。孕前HIV不知情、意外懷孕、未ART、高BHLES總分、低支持總分、高SDS總分及高SAS總分的HIV感染孕婦屈服評分更高。上述差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。
表2 不同特征HIV感染孕婦MCMQ評分比較 分]
以單因素分析中有統(tǒng)計學意義的變量作為自變量,HIV感染孕婦MCMQ評分為因變量,進行多元回歸分析。結果提示孕前HIV知情、計劃懷孕、艾滋病癥狀及SAS總分對HIV感染孕婦面對評分有影響(均P<0.05);家庭月收入、BHLES總分及支持總分對HIV感染孕婦回避評分有影響(均P<0.05);SDS總分對HIV感染孕婦屈服評分有影響(P<0.05)。見表3。
表3 HIV感染孕婦應對方式影響因素的多元回歸分析
醫(yī)學應對是人類對疾病的意識性心理策略和行為反應[7],代表了適應壓力過程中的中心調節(jié)因素[8],包涵面對、回避和屈服3種應對策略?!懊鎸Α北欢x為“應對壓力情況并改變它的行為和認知嘗試”,例如解決問題、認知重構或信息尋求,是積極的應對方式,有利于患者獲得社會資源,有益于身心健康;“回避”被定義為“避免處理壓力情況的行為和認知嘗試”,例如脫離事件接觸、否認事實或轉移注意力,是一種否定機制,是患者對應激事件及嚴重性的漠視與淡化,可一定程度上改善患者負面情緒;“屈服”是消極的應對方式,是對待應激事件妥協(xié)和讓步,往往會干擾疾病的治療和軀體的康復。我們研究發(fā)現(xiàn)HIV感染孕婦應對方式中面對得分顯著低于全國常模,回避和屈服得分顯著高于全國常模,提示HIV感染孕婦多采取回避和屈服應對方式??赡艿脑蚴?妊娠和分娩雖是生理現(xiàn)象,但此過程中孕婦的社會和家庭角色發(fā)生轉變,情緒較平時容易波動。HIV感染孕婦作為孕婦中特殊群體,她們不僅面臨生病或死亡時無法照顧受撫養(yǎng)子女的困境,以及懷孕及生產過程中將艾滋病毒傳染給未出生的孩子的風險,而且承受普遍的社會歧視。她們的應激源廣度和強度遠大于普通孕婦,往往通過采取刻意忘掉疾病痛苦,避免與他人談論病情,從而免遭親友和社會的歧視等回避應對方式來降低心理壓力,在一定程度上能緩解消極情緒。部分HIV感染孕婦對戰(zhàn)勝病毒以及養(yǎng)育健康下一代的等未知事件惶恐不安,對待現(xiàn)實環(huán)境充滿無力感,甚至被疾病壓垮,從而聽天由命放棄治療,不利于疾病康復。
3.2.1 HIV感染孕婦面對應對方式的影響因素
①面對應對與孕前HIV感染知情 艾滋病毒陽性診斷會影響女性的分娩經歷和治療選擇[9]。雖然HIV感染孕婦的病毒母嬰傳播率低于1%[10],但這些女性往往對HIV治療和預后缺乏了解,而HIV感染不知情者在孕期體檢中面對突如其來HIV陽性診斷,容易產生震驚、懷疑等心理反應,在強烈情緒作用下,難以采取面對應對,輕率選擇終止妊娠。我們的研究證實HIV感染知情孕婦的面對評分高于不知情者。因此早期產檢中完善HIV篩查,做好病毒阻斷的知識宣教,引導其采取積極面對方式,對保障婦女兒童的身心健康意義重大。
②面對應對與懷孕動機 孕期是HIV陽性女性心理健康脆弱性增加的高敏階段。意外懷孕是非洲HIV陽性孕婦人群中合并精神疾病最重要的相關因素[11]。在我們的研究中,計劃懷孕的HIV感染孕婦面對評分高于意外懷孕者,提示特殊人群在特殊時期心理脆性明顯增高,對待意外懷孕帶來生育養(yǎng)育HIV陽性后代的恥辱感和經濟負擔,易產生嚴重的負面情緒,難以采取積極面對方式。預防和應對意外懷孕對于HIV陽性女性尤其重要。
③面對應對與艾滋病癥狀 既往研究表明HIV患者應對方式與健康狀況有關[12]。我們的研究結果類似,無艾滋病癥狀的HIV感染孕婦面對評分高于有艾滋病癥狀者??赡芘c有艾滋相關癥狀者對自身健康狀況更憂慮,心理負擔更大,不容易采取積極面對應對策略有關。
④面對應對與SAS總分 本研究發(fā)現(xiàn)高SAS總分的HIV感染孕婦不容易選擇面對應對方式。懷孕期間發(fā)現(xiàn)自己是HIV陽性的婦女,在孩子出生前只有相對較短的時間來應對她的診斷。由于擔心害怕暴露診斷以及后代面臨感染風險,她們很快地從懷孕的興奮期轉變?yōu)榈弥腥镜慕箲]期[13],極度焦慮情緒體驗使得患者面對困難信心不足,難以采取積極面對方式。
3.2.2 HIV感染孕婦回避應對方式的影響因素
①回避應對與家庭月收入 應對方式與感染者的財務狀況相關[14]。我們研究發(fā)現(xiàn)不同家庭月收入的HIV感染孕婦的回避評分差異有統(tǒng)計學意義,月收入低者相較于月收入高者更傾向采取回避應對方式。很可能由于妊娠和污名歧視,HIV感染孕婦難以獲得工作機會和穩(wěn)定的收入來源,經濟壓力之下更容易選擇漠視淡忘、逃避現(xiàn)實的應對策略。
②回避應對與BHLES總分 HIV感染對于女性來說是一種創(chuàng)傷性壓力事件[15]。我們研究提示HIV感染孕婦存在廣泛且程度嚴重的應激壓力源,涉及社會、工作和經濟等多個維度,與Madiba等[13]報道一致,而且BHLES總分越高越容易采取回避應對方式。HIV感染孕婦必須同時應對懷孕、艾滋病診斷、母嬰傳播的恐懼、疾病污名化等多重壓力[9],壓力的累積容易導致失控感,容易采取擱置逃避的回避應對策略,緩解負面情緒。隨著時間的推移,艾滋病毒陽性者會接受自己的身份并減少自責的態(tài)度,失控感顯著下降,回避應對方式可能隨之發(fā)生變化。
③回避應對與支持總分 社會支持是一種重要的應對策略[16],包括客觀支持、主觀支持和支持利用度。HIV感染孕婦在孕產過程中往往由于擔心HIV帶來的污名化,懼怕私隱暴露,不愿與其他感染者交流,不向伴侶透露病情,淡化隱瞞感染的事實,甚至放棄接受醫(yī)療衛(wèi)生、經濟援助和教育培訓,這種消極應對方式必將影響HIV孕婦母嬰阻斷計劃,與不良出生結局相關。我們的調查印證了這一觀點,支持總分越低越傾向采取回避應對方式。因此我們作為醫(yī)護人員不應對HIV感染孕婦帶有任何偏見歧視,鼓勵其加入艾滋病患者的“紅絲帶”組織,多結交其他HIV感染者,在某種程度獲得更多理解與支持,重拾戰(zhàn)勝疾病的信心,也是患者有效利用社會支持的重要基石。
3.2.3 HIV感染孕婦屈服應對方式的影響因素
艾滋病污名化和自我價值降低往往導致HIV感染孕婦極度痛苦的情緒體驗,該類人群心理困擾難以紓解,容易采取聽天由命、放棄自我的屈服應對方式。消極應對與高抑郁水平、低自尊、高污名化有關[17]。我們研究也證實高SDS總分的HIV感染孕婦傾向選擇屈服應對方式。抑郁可能會破壞ART的依從性,降低了母體免疫功能及增加母嬰傳播風險。
綜上所述,HIV感染孕婦傾向采取回避和屈服應對方式。廣大醫(yī)務人員應摒棄污名化和道德偏見,對患者加強心理疏導,鼓勵其接納自我,同時政府應加強社會支持力度。這些舉措對于緩解HIV感染孕婦的負面情緒,引導其采取積極應對方式,減少不良妊娠結局的發(fā)生,改善其生活質量意義重大。