□王一方

【導 讀】 殘障人士如何獨自生活? 如何面對有缺陷的人生? 無疑, 他們需要更先進的技術矯治, 更完美的療愈與康復, 但作為直面命運挑戰(zhàn)、 承擔苦難折磨的人,更需要傾訴與賦能, 渴望理解與接納, 希望張揚主體性。 墨菲的《靜默之身》 從體驗者與研究者的雙重視角揭示了殘障的心理與社會龜紋, 表達了一位殘障人士穿越苦難的心聲, 也是一位人類學家的田野呼告。

《靜默之身:殘障人士的不平凡世界》 (上海教育出版社) 是一部殘障人群民族志研究的著作, 作者把人們的視野拖入一個灰暗的人生境遇, 去關注失控、 失能、 失序之軀,失意、 失落、 失尊之人。 說起殘障敘事與反思, 似乎是一個冷僻話題,其實不然。 在此, 我無意詛咒活色生香的幸福生活, 嚴格地講, 我們每個人都是或都將可能成為殘障者。譬如, 突發(fā)的運動傷、 工傷、 交通事故, 可以頃刻將快樂、 健康的人們推入殘障人士之列, 而深度衰老期、 器官的老化也會漸進性地縮限原有的認知半徑、 活動半徑、 社交半徑, 開啟軀體或心智的殘障境遇,而并非只是那些有出生缺陷、 慢性疾病形塑的殘疾人。 因此, 在墨菲看來, 殘障人士不是一個特殊群體, 而是人類狀況的隱喻, 殘障康復是一個烏托邦, 只能平復、 微復甚至反復滑向黝黑的深淵, 因為生命活力的“熵” 值總是指向衰退與衰亡。

首先來斟酌一下書名。 靜默對應于喧嘩, 詞義里蘊含著某種申訴,直指知識界、 學界乃至社會對于殘障人士的輕慢甚至傲慢, 關注甚少,還充滿著偏狹、 偏頗, 一度還曾將部分器官、 功能喪失的殘障命名為“殘廢”, 或將其簡單地歸類于特定的疾病, 故曰“殘疾”。 其實, 雖然大部分殘障源自疾病, 如著名物理學家霍金罹患的脊髓側索硬化癥(漸凍癥), 作者墨菲自己就罹患脊髓腫瘤, 導致軀體漸進性失能、 癱瘓, 但依然還有一類殘障跟后天的疾病無關, 如先天性弱視及色盲癥,于是, 墨菲在書中展開了“無疾而殘” 的細分與叩問。 無疑, 在人類生存譜系中, 流行著根深蒂固的“健康—疾病” 的二分法。 健康意味著沒有疾病, 疾病也就不健康了,殘障只是疾病的一部分, 導致器官、功能的喪失, 其實不然。 殘障可能是獨立的生命境遇, 如同維克多·特納(Victor Turner) 所揭示的“第三種狀態(tài)”, 即倒霉的另類, 抑或是一群生命與生活品質低下的次人類、亞人類。 他們 “既沒有生病, 也不完全健康; 既沒有死亡, 也沒有完整地活著; 既沒有脫離社會, 也沒有完全融入社會。 他們是人, 但殘障使得他們的人性完整性受到質疑”。 很顯然, 墨菲關注的是這種“非健—非疾” “不死—不活” “人的存在—人格受質疑” 的特別境遇, 這才是殘障之軀被“靜默” (噤聲、 歧視) 的根源。

很顯然, 這本書不只是身殘志不摧、 奮力扼住命運喉嚨的殘障敘事, 更是一位輪椅上的人類學家以自己的身體為田野, “生命體驗—學術研究” 交互滲透、 并行不悖的學術自傳。 要品味“穿越生命體驗的學術研究”, 首先應該走進作者的學術世界與疾苦世界。 墨菲 (Robert F. Murphy, 1924—1990) 在人類學界聲名顯赫, 是哥倫比亞大學人類學教授, 古根海姆紀念基金會研究員。 在文化人類學方面成績斐然,其成名作《叢林中的女人們》 (與夫人尤蘭達合著) 是人類學領域里最早聚焦于性別民族志研究的開山之作。 他的另一部著作《文化與社會人類學引論》 被收入商務印書館的人類學視野譯叢, 是這個主題權威的參考書。

正當墨菲處于人類學家職業(yè)生涯的巔峰之時(48 歲), 在一次偶發(fā)的肛門干裂診療的追蹤中發(fā)現(xiàn)自己罹患了脊髓腫痛, 這顆深埋于胸椎(肩胛骨之間) 的腫瘤不斷發(fā)展,壓迫其運動神經(jīng)叢, 使得墨菲緩慢卻不可逆轉地發(fā)展為四肢癱瘓的殘障人士, 還波及呼吸肌的舒展與收縮, 影響到呼吸與言語功能。 同時,也為他深入研究殘障人士的社會文化心理境遇提供了 “身在此山中”的廣闊田野。

現(xiàn)代外科學為腫瘤求助者提供了第一道門扉。 然而, 對于墨菲來說, 滿懷希冀的手術情境并不樂觀,甚至毫無改善, 魔彈(靶向藥)、 魔光(放射治療) 也沒有如愿顯靈。只能滯留在醫(yī)院病床上凝望天花板發(fā)呆, 琢磨著生命與救療的母題:“我是誰?” “如何活在當下?” “軀體痛苦如何彌漫成為人生的苦難?”“殘障診療中, 自己究竟失去了什么?” 或許不只是往日的生活秩序,也失去了選擇的自由, 淪為醫(yī)療監(jiān)視的對象, 醫(yī)院里多如牛毛的清規(guī)戒律剝奪的不只是患者原有的社會角色, 還有固有的人格。 “非人化”成為醫(yī)療的前提與常理, 隨著神經(jīng)科大夫、 精神分析的多頭介入, 診斷才逐漸明晰。 這也讓他深刻地意識到, 從此, 他將踏上一條艱困的殘障之旅, 不是簡單地在醫(yī)院里住上幾周, 而是要面臨一種新的生活方式, 一種病態(tài)的職業(yè)生涯。 增生的腫瘤細胞一點點擠占脊髓里的局促空間, 還扭曲了原有的生活本能和日常秩序。 每一個司空見慣的生活節(jié)目都將套上沉重的枷鎖, 拐杖、 輪椅生活更是徹底改變了個體行為的順序與難易程度, 由輪椅上車、 上床、用餐、 如廁、 修面、 洗浴、 換衣乃至翻身、 撓癢, 都是一道道無法輕易邁過的深溝, 從肌無力到肌無能,從無能掙扎到無奈放棄, 一步一步突破拐點, 邁向極點。 感謝墨菲以人類學家的田野觀察心態(tài), 細膩地狀繪了殘障生活的點點滴滴, 超越了“他者” 的共情鴻溝, 真正融入“我殘故我在” 的體驗之中。 健康隱匿效應不斷放大著軀體的每一處異樣的感受, 更激發(fā)出身心社靈交疊的殘障崩潰、 罪感, 也更加拉開了肉身與大腦的落差, 前者越發(fā)沉重,后者越發(fā)靈睿。

手術結束時, 他靜躺在病床上。他發(fā)現(xiàn), 殘障最強烈的影響作用在心志與自我意識之上, 關乎“如何理解和構建周遭的世界, 以及我在其中的位置”。 從這個意義上看, 殘障被社會定義, 并被文化賦予意義,是一種社會病。

在脊椎手術后漫長的康復過程中, 我日夜躺在醫(yī)院的病床上思考與他人的一致性(回歸主流社會的渴望) 和內在的整體性(回歸軀體間、 靈與肉的協(xié)調性)。 的確, 他太虛弱了, 卻一刻也沒有停止尋思:我到底是誰? 在我的身體發(fā)生了這些永久性的改變之后, 我又有哪些新的體驗? 漸漸地, 思緒脫離了軀體(猶如瀕死時的脫體感), 仿佛人的一半棲息在床板上, 看著自己的另一半, 而這一切就好像發(fā)生在別人(他者) 身上一樣。 在這種遐想中, 憂愁和焦慮因投入而消散, 甚至被這場巨大的災難迷住了, 越來越感覺到它遵循著某種更深層次的節(jié)奏。 病床上的蝸居, 隔離與孤獨,多次喚起我對死亡的審視, 生命不過是一條曲折蜿蜒的時間迷宮, 死亡使生命感、 人生價值不斷顯影、放大, 它不僅是生命的終點, 也重新定義了生命, 甚至創(chuàng)造了新的生命, 使新的生活成為可能。 作為接受了人類學訓練的學人, 我慶幸自己“偷窺” 了人類社會的無限可能性, 殘障的親歷又讓我遍嘗了軀體與靈魂的煎熬與折磨, 可謂“曾經(jīng)滄海難為水”。 于是, 我能平靜地接納死神急驟或緩慢的降臨。

康復訓練的短暫曙光, 讓他重返講壇、 書桌, 讓他敏銳地發(fā)現(xiàn)醫(yī)院是一個陌生的世界, 醫(yī)生和殘障者的世界咫尺千壑, 醫(yī)護面對患者、 殘障者, 那些需要相助的他者, 發(fā)力點永遠都是生物技術, 而非他們最需要的情感、 意志、 社會關系網(wǎng)絡支持。 自救的歷程中, 他發(fā)現(xiàn)寫作是一條路徑, 一條在殘障中找回尊嚴的路徑。因為在與殘障有關的心理危機中最普遍、 最具破壞性的恰恰是自尊的根本喪失, 寫作與發(fā)表就是要展現(xiàn)你依然活躍在原初的社會 (學術)網(wǎng)絡之中, 延伸了被輪椅、 病床桎梏的身份缺損與人格矮化。 相較于社交圈里的真實交往, 文字更有力量, 有助于甩掉殘障者內心深處的退縮感、 羞恥感、 愧疚感。 更重要的是阻斷了自我攻擊(抱怨、 憤怒) 自我放棄(自暴自棄) 的契機。

研究與寫作的天地里, 墨菲自由馳騁, 思緒萬千, 他不僅探究了社交中不同性別對于殘障境遇的接納與憐愛的差異(女性更容易跟殘障人士建立友善關系), 殘障失意、失落與性無能(精神陽痿) 的雙向投射, 現(xiàn)象學語境中的“幻肢效應”等諸多有趣味、 有意思的話題, 還比較了殘障焦慮與衰老焦慮的同構關系, 探究了殘障者對軀體的逃逸與補償性超越, 一些殘障人士常常能表現(xiàn)出驚人的天賦, 無論是藝術上(貝多芬), 還是科學上 (霍金)。他們殘障的只是軀體的某一部分器官與功能, 而卓越于常人的是更為強烈的使命感與征服、 超越意愿。

殘障人士的宏愿總是在挫折中延展, 因此, 墨菲認為, 他們不必口口聲聲宣稱自己如何自強不息,而應改變策略, 將人生境界定位于自治、 自理、 自滿。 要知道任何幫助、 照護總是有盲點, 悲憫與惻隱也是有限度的, 共情耗竭也不時在醫(yī)護人群里流行。 因此, 照護過程中, 應召臨時離開的護士說一句“我馬上回來!” 其實蘊含著豐富的潛臺詞, 或許接下來的照護節(jié)目需要自理、 自治了……這里有一個信念, 那就是“失能并非無能” “殘缺也并非全缺” “用則進, 廢則退”,時時暗示自己, 自治與自理有著無限的空間與潛力。 盡管不同文化、地域、 國別、 民族的殘障照護文化有溫差, 殘障者的政治、 經(jīng)濟、 學術地位有高低, 家庭關系有親疏,殘障者內心的自治意愿與自理潛能發(fā)揮的努力永遠都不能拋棄。

誠然, 墨菲對殘障境遇的 “參與性觀察” “體驗性研究” 是一份特別的介入, 他對于殘障者生存意志與生活藝術都具有創(chuàng)造性的啟喻。其中最重要的一條是:生命無常,宿命無虞, 認識殘障、 理解癱瘓對于人類境遇具有類型意義, 有了這份理解就能抵達心靈的療愈, 有了這份理解就能獲得徹底的解放(回歸本意:解開—放下)。 因為維護生活品質、 支撐生命價值的力量不僅源自物質、 軀體、 科技層面, 還源自精神、 意念、 社交、 文化層面,源自恩寵與勇氣, 甚至源自愛欲與死欲。 正如墨菲在書中所宣稱的:生命無藥可醫(yī)。