王韋唯,李平麗,任偉靜

(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院;河南省兒童醫(yī)院;鄭州兒童醫(yī)院普通內(nèi)科,河南 鄭州 450000)

川崎病(kawasaki disease,KD)又稱皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征(mucocutaneous lymphnode syndrome,MCLS),好發(fā)于6～18個(gè)月嬰兒,80%以上患者在5歲以內(nèi),且男孩占比相對(duì)較高,其主要病理特點(diǎn)是全身血管炎變,表現(xiàn)為急性發(fā)熱性出疹、急性非化膿性頸部淋巴結(jié)腫脹等[1]。隨著病情的發(fā)展變化,易引發(fā)嚴(yán)重心血管病變、冠狀動(dòng)脈病變及間質(zhì)性心肌炎等,給患兒病情轉(zhuǎn)歸及生命安全帶來了不利影響,同時(shí)患兒家屬也承受著巨大的情感痛苦[2]。由于患兒這一群體較為特殊,他們年齡較小、心智尚在發(fā)育期、認(rèn)知能力不足、缺乏自理能力等,使得護(hù)士與患兒的溝通交流受到阻礙。家屬認(rèn)知模式是通過對(duì)疾病的健康教育實(shí)現(xiàn)家屬認(rèn)知、信念等的轉(zhuǎn)變,使他們進(jìn)一步了解并掌握該疾病的理論知識(shí)及患兒的心理需求,這對(duì)患兒的康復(fù)預(yù)后有著積極影響[3]。精準(zhǔn)動(dòng)態(tài)延伸護(hù)理是“以患者為中心”展開的具有針對(duì)性、全方位、人性化的一種新的護(hù)理模式,對(duì)患兒病情能否整體性控制有著直接影響[4]。本研究旨在探討家屬認(rèn)知基礎(chǔ)上精準(zhǔn)動(dòng)態(tài)延伸護(hù)理對(duì)川崎病患兒的預(yù)后及家屬知識(shí)掌握度的影響,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年5月至2021年11月在本院就診的川崎病患兒及患兒家屬各106例作為研究對(duì)象,按照卡片法將患兒及家屬分為對(duì)照組和觀察組,每組患兒及家屬各53例。對(duì)照組患兒53例,其中男孩32例,女孩21例;年齡1～8歲,平均(5.47±2.06)歲;病程3～12d,平均(6.12±0.86)d;家屬53名,其中男17名,女36名;年齡24～37歲,平均(35.31±3.54)歲;文化程度:5人為初中以下、9人為高中,21人為大專,18人為本科及以上。觀察組患兒53例,其中男孩34例,女孩19例;年齡0.5～8歲,平均(6.03±1.87)歲;病程2～12d,平均(6.43±0.79)d;家屬53名,其中男15名,女38名;年齡25～36歲,平均(35.93±3.27)歲;文化程度:6人為初中以下、8人為高中,22人為大專,17人為本科及以上?；純杭凹覍俳M間一般資料對(duì)比差異不明顯(P>0.05),可行對(duì)比研究。

患兒納入標(biāo)準(zhǔn):①符合日本川崎病協(xié)會(huì)和美國心臟病協(xié)會(huì)的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5,6];②持續(xù)性發(fā)熱1周以上,且抗感染治療作用不大;③口唇發(fā)紅、出血,呈楊梅舌。④經(jīng)治療后病情得以控制并好轉(zhuǎn),且正常辦理出院手續(xù)。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并嚴(yán)重實(shí)質(zhì)性臟器疾病患兒;②有先天性心臟病患兒;③有智力缺陷患兒;④非正常出院患兒。

患兒家屬納入標(biāo)準(zhǔn):①溝通、認(rèn)知等能力正常;②父親或母親為患兒的主要照顧者;③本研究已告知家屬,且均按正常流程簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①對(duì)該病的健康教育接受度不高家屬;②有認(rèn)知、精神等障礙家屬;③始終持消極態(tài)度的家屬。

1.2 方法

對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理方式,發(fā)放該疾病的宣傳手冊(cè)并向患兒家屬簡單講解;口頭囑咐注意事項(xiàng);叮囑患兒家屬遵醫(yī)囑合理用藥;對(duì)患兒的各項(xiàng)指標(biāo)情況加以留意;患兒出院前,將院外需注意的事項(xiàng)向家屬作簡單強(qiáng)調(diào),并記下患兒家屬的聯(lián)系方式。

觀察組采用家屬認(rèn)知基礎(chǔ)上精準(zhǔn)動(dòng)態(tài)延伸護(hù)理方式:(1)認(rèn)知重建:邀請(qǐng)兒科專家開展川崎病健康知識(shí)宣講,每周一次,1h/次。講解時(shí)可結(jié)合多媒體并通過簡單明了的話語讓家屬對(duì)該病的相關(guān)知識(shí)如臨床表現(xiàn)、并發(fā)癥及預(yù)防方法等有進(jìn)一步的了解,健康教育現(xiàn)場(chǎng)要與家屬互動(dòng)交流,家屬對(duì)相關(guān)知識(shí)點(diǎn)產(chǎn)生困惑時(shí),護(hù)士可輔助講師對(duì)相應(yīng)知識(shí)點(diǎn)進(jìn)行再次講解。宣講結(jié)束后,護(hù)理人員可針對(duì)此次健康教育向家屬對(duì)該疾病知識(shí)的掌握度開展簡單的評(píng)估,對(duì)不同指導(dǎo)需求的家屬制定有針對(duì)性的指導(dǎo)方案,促進(jìn)患兒家屬對(duì)該病知識(shí)掌握度的有效提升。(2)組建精準(zhǔn)動(dòng)態(tài)延伸護(hù)理團(tuán)隊(duì):該團(tuán)隊(duì)由2名川崎病主任醫(yī)師、1名護(hù)士長、1名主管護(hù)師、4名護(hù)士共同組成,護(hù)士收集患兒的基礎(chǔ)信息,并建立基礎(chǔ)病歷資料,由川崎病專家、護(hù)士長及主管護(hù)師共同制定精準(zhǔn)動(dòng)態(tài)延伸護(hù)理方案。患兒出院前將患兒的病情控制情況、用藥情況及家屬的知識(shí)掌握度錄入系統(tǒng),以便后續(xù)隨訪使用;患兒出院后將患兒的用藥依從性和恢復(fù)情況反饋給主任醫(yī)師,共同溝通討論后將護(hù)理方案進(jìn)行有針對(duì)性的動(dòng)態(tài)調(diào)整;同時(shí)進(jìn)行定期隨訪調(diào)查,根據(jù)患兒病情的不同變化和問題給予相應(yīng)的技術(shù)支持并為家屬答疑解惑,定期與患兒家屬通過電話、微信等形式溝通交流,及時(shí)推送注意事項(xiàng);患兒的隨訪計(jì)劃以護(hù)理方案為依據(jù)進(jìn)行有針對(duì)性的制定,家屬在正確掌握疾病知識(shí)的前提下,護(hù)士方可指導(dǎo)他們對(duì)患兒的情況如皮膚護(hù)理、生活及飲食習(xí)慣等進(jìn)行正確干預(yù)和調(diào)整;隨訪計(jì)劃的執(zhí)行情況由主管護(hù)師定期監(jiān)督,家屬的疾病知識(shí)掌握度也要隨機(jī)不定期核查,以確保隨訪反饋的真實(shí)性;隨訪遇到問題時(shí)由護(hù)士長進(jìn)行處理,并總結(jié)護(hù)理方案的執(zhí)行成效。

1.3 觀察指標(biāo)

(1)比較護(hù)理后3個(gè)月兩組KD患兒的病情預(yù)后及轉(zhuǎn)歸情況,包括冠狀動(dòng)脈并發(fā)癥、再住院、規(guī)律服藥及按時(shí)復(fù)診情況;(2)以調(diào)查問卷形式考核評(píng)價(jià)兩組家屬對(duì)疾病知識(shí)的掌握度,該川崎病知識(shí)問卷由我院兒科自行編制,包括基礎(chǔ)知識(shí)、護(hù)理常識(shí)、用藥方法和注意事項(xiàng)4個(gè)條目,各25分,共100分,患兒家屬所得分?jǐn)?shù)高低與疾病知識(shí)掌握度高低成正比;(3)對(duì)比兩組KD患兒臨床癥狀消退時(shí)間,包括退熱、手足腫脹、黏膜充血及頸部淋巴結(jié)腫大。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組KD患兒病情預(yù)后及轉(zhuǎn)歸情況對(duì)比

護(hù)理后3個(gè)月,觀察組KD患兒的冠狀動(dòng)脈并發(fā)癥發(fā)生率、再住院率較對(duì)照組明顯降低(P<0.05),規(guī)律服藥率及按時(shí)復(fù)診率較對(duì)照組明顯上升(P<0.05),見表1。

表1 兩組KD患兒病情預(yù)后及轉(zhuǎn)歸情況比較[n=53,n(%)]

2.2 護(hù)理前后兩組KD患兒家屬疾病知識(shí)掌握度評(píng)分對(duì)比

護(hù)理前,兩組KD患兒家屬疾病知識(shí)掌握度評(píng)分對(duì)比差異不大(P>0.05);護(hù)理后,兩組KD患兒家屬的疾病知識(shí)掌握度評(píng)分均呈上升趨勢(shì),且觀察組較對(duì)照組上升趨勢(shì)明顯(P<0.05),見表2。

表2 護(hù)理前后兩組KD患兒家屬疾病知識(shí)掌握度評(píng)分比較分)

2.3 兩組KD患兒臨床癥狀消退時(shí)間對(duì)比

觀察組KD患兒退熱、手足腫脹、黏膜充血及頸部淋巴結(jié)腫大消退時(shí)間較對(duì)照組明顯縮短(P<0.05),見表3。

表3 兩組KD患兒臨床癥狀消退時(shí)間比較

3 討論

近年來,KD發(fā)病率呈上升趨勢(shì),嬰幼兒是主要發(fā)病對(duì)象,且病因尚不明確。KD病程長,恢復(fù)期長,治療難度大,臨床多以丙種球蛋白作為主要治療手段,若病情延誤,極易誘發(fā)冠狀動(dòng)脈擴(kuò)張等病變,使得患兒的病情加重,嚴(yán)重威脅患兒生命安全,患兒及家屬的生活質(zhì)量也會(huì)大幅降低[7,8]。因此,臨床照護(hù)時(shí)要對(duì)患兒心血管系統(tǒng)疾病方面加以側(cè)重,減少相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率,提高出院后KD患兒預(yù)后,是臨床對(duì)該病診療護(hù)理的重點(diǎn)[9]。

常規(guī)護(hù)理模式多以患兒軀體癥狀管理為照護(hù)重點(diǎn),而患兒的心理、情緒及家屬的認(rèn)知訴求不受重視,大部分患兒家屬對(duì)川崎病缺乏相應(yīng)的了解,他們的心理情緒大多比較消極、焦慮、害怕等,患兒及家屬的實(shí)際護(hù)理需求得不到滿足,護(hù)理工作取得的成效不佳[10]。而家屬認(rèn)知模式是患兒家屬通過參加醫(yī)院開展的KD健康教育,護(hù)理人員與患兒家屬進(jìn)行“一對(duì)一”的溝通交流,在糾正他們對(duì)該疾病錯(cuò)誤認(rèn)知的同時(shí),對(duì)他們的負(fù)面心理情緒進(jìn)行疏導(dǎo),鼓勵(lì)他們以積極、樂觀的心態(tài)面對(duì)疾病和患兒[11]。精準(zhǔn)動(dòng)態(tài)延伸護(hù)理是延續(xù)護(hù)理的一種創(chuàng)新升級(jí)模式,側(cè)重于家庭護(hù)理的參與性,通過護(hù)士與患兒家屬的互動(dòng)交流,使家屬對(duì)該疾病的知識(shí)掌握度更加深入,并對(duì)DK護(hù)理的重要性有正確的認(rèn)識(shí),進(jìn)而實(shí)現(xiàn)DK患兒良好的預(yù)后結(jié)局,護(hù)理滿意度也隨之顯著提升[12]。

本研究結(jié)果顯示,護(hù)理后3個(gè)月,觀察組KD患兒的冠狀動(dòng)脈并發(fā)癥發(fā)生率、再住院率較對(duì)照組明顯降低(P<0.05),規(guī)律服藥率及按時(shí)復(fù)診率較對(duì)照組明顯上升(P<0.05);護(hù)理后,兩組KD患兒家屬的疾病知識(shí)掌握度評(píng)分均呈上升趨勢(shì),且觀察組較對(duì)照組上升趨勢(shì)明顯(P<0.05);觀察組KD患兒退熱、手足腫脹、黏膜充血及頸部淋巴結(jié)腫大消退時(shí)間較對(duì)照組縮短明顯(P<0.05)。說明家庭認(rèn)知基礎(chǔ)上的精準(zhǔn)動(dòng)態(tài)延伸護(hù)理能夠?qū)Τ鲈汉蠡純旱牟∏樽兓珳?zhǔn)掌握,根據(jù)隨訪結(jié)果動(dòng)態(tài)調(diào)整護(hù)理方案,對(duì)患兒的病情康復(fù)及預(yù)后有積極作用。段素嫻等[13]的研究結(jié)果也表明,家屬對(duì)KD的正確認(rèn)知有助于患兒的治療和預(yù)后,家屬對(duì)患兒的心理情緒更加關(guān)注并能夠給予正確指引。

綜上所述,家屬認(rèn)知基礎(chǔ)上精準(zhǔn)動(dòng)態(tài)延伸護(hù)理對(duì)川崎病患兒有著良好的預(yù)后效果,冠狀動(dòng)脈并發(fā)癥發(fā)生率明顯下降,患兒臨床癥狀消退時(shí)間縮短明顯,患兒家屬對(duì)疾病知識(shí)的掌握度有效提升,對(duì)患兒的康復(fù)預(yù)后有著重要作用。