莊小燕,張?zhí)J芬,蔣 娜

安寧療護是針對預計生存期只有半年甚至更短時間的疾病終末期病人提供的一項服務,以多學科照護團隊形式,以病人和家屬為照護對象,提供包括軀體、心理、社會、靈性的全面照護,從而提高生命末期生存質量,使病人能夠安寧、有尊嚴地度過余生,并使家屬的身心健康得以維護。2015年英國經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit,EIU)對全球80個國家臨終病人死亡質量進行評價,包括終末期病人的照護環(huán)境、人力資源、照護質量、照護負擔及可及性5個方面,調查結果顯示,中國大陸排在第71位[1]。惡性腫瘤是嚴重威脅生命健康的殺手,不僅引起機體的病理變化,還導致心理變化[2],中年處于事業(yè)和家庭的關鍵時期,疾病的影響與治療帶來社會嚴重損失、家庭沉重負擔的同時,生活質量嚴重受損[3]。半結構化訪談指按照一個粗線條式的訪談提綱而進行的非正式的訪談。該方法對訪談對象的條件、所要詢問的問題等只有一個粗略的基本要求。本研究采用量性結合質性研究的方法,通過問卷調查結合半結構化訪談的模式,旨在探索中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護需求現狀,了解中年惡性腫瘤晚期病人在面對疾病過程中的真實體驗,以更好地為其提供能滿足個體需求的、有針對性的醫(yī)療服務,為制定中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護模式提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣的方法,選取2020年8月—2022年8月就診于本院腫瘤中心的住院病人220例為研究對象。納入標準:均經影像學和病理學等檢查確診為Ⅲ、Ⅳ期腫瘤病人;年齡18～59歲;預期生存時間<6個月,卡氏評分≥60分者;不用放、化療及手術治療的晚期病人。排除標準:家屬明確拒絕接受安寧療護;病人存在精神疾病、嚴重語言交流障礙,無法自主表達個人意愿;中途退出者。訪談對象選擇:符合納排標準的Ⅲ、Ⅳ期腫瘤病人;剔除標準:訪談過程中情緒波動較大或病情變化而無法繼續(xù)配合者。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會審查批準,病人及家屬知情同意并簽署知情同意書,符合倫理要求,采用目的抽樣法對不同病人進行訪談,在選取研究對象時,盡量選擇背景有所差異的受訪對象,提高研究對象的代表性,樣本量以信息飽和、無新的主題出現為原則。最終訪談8例病人,男4例,女4例;年齡47～58歲,平均52.25歲。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

本研究采用量性研究結合質性研究的混合研究方法。質性研究采用現象學研究方法進行。

1.2.2 調查工具

1.2.2.1 一般資料問卷

采用自制問卷,內容包括腫瘤病人性別、年齡、居住地、婚姻狀況、文化程度、月收入、醫(yī)保類型、家庭互動模式。

1.2.2.2 安寧療護評估量表

采用癌癥病人姑息照護的需求評估表(Problems and Needs in Palliative Care,PNPC),該量表是由Osse等[4]于2004年研制,2019年Wang等[5]對該量表進行了漢化并驗證,Cronbach′s α 系數為0.88,PNPC- SV有33個項目,涵蓋了晚期癌癥病人的8個問題和姑息治療需求領域,包括日常活動(3項),身體(9項),自主(4項),社會(5項),心理(5項),精神(4項),財務(2項)和信息(1項)問題。每個條目都有問題和需求兩部分,問題部分為“于您而言,這是否是一個問題?”,以“是”“部分是”“不會”進行回答;需求部分為“針對這個問題,您是否需要專業(yè)幫助?”,以“是,需要更多”“就目前這些”“不需要”進行回答。得分越高表示病人安寧療護需求越高。

1.2.3 資料回收方法

1.2.3.1 量性研究采取現場問卷調查方式

填表前向病人及其家屬簡要說明研究目的及意義,告知問卷的填寫要求,問卷由責任護士發(fā)放并回收,病人自愿參與本研究并如實填寫。共發(fā)放問卷233例,其中有13例因病人拒絕回答問題、理解力或意向模糊而出組,問卷有效回收率94.42%。問卷回收后由課題組1名研究者經培訓合格后完成資料收集并錄入在Excel中,由另外2名研究者對資料進行核查,確保數據錄入的準確。問卷時間一般定在入院后的當天下午,在會議室進行。問卷作答時間約15 min。

1.2.3.2 質性研究

以現象學研究方法為指導,通過閱讀文獻結合專家咨詢,并應用于2例病人預訪談后最終形成半結構式訪談提綱。內容包括:1)談談您對您所患疾病及預后的認識;2)談談您在上次(或前幾次)住院治療后有什么癥狀體驗;3)住院治療對您的生理、心理、社會生活有何影響;4)這段時間的經歷,讓您感受最深刻的事情是什么。本研究的訪談時間選擇病人辦理入院的當天下午,在保證隱私的情況下由1名研究經驗豐富的護士進行一對一、面對面訪談。訪談時采取中立態(tài)度,鼓勵被訪病人深入表達自己的認識和感受,采取同步錄音,并觀察記錄被訪者非語言性表達。每次訪談時間約30 min。

1.2.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 中年惡性腫瘤晚期病人的一般資料

本研究共回收有效問卷220例,其中男102例,女118例;年齡45～59歲;肝癌12例,肺癌47例,食管癌17例,胃癌25例,淋巴癌7例,乳腺癌27例,腸癌38例,胰腺癌9例,膽管癌5例,鼻咽癌6例,腦膠質瘤5例,宮頸癌11例,其他11例。病人的一般基本信息見表1,實施半結構化訪談8例,受訪者一般資料見表2。

表1 220例中年惡性腫瘤晚期病人一般資料

表2 受訪者一般資料

2.2 中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護需求得分

中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護服務需求總分為(52.07±3.89)分,處于較高水平,需要增加更多的護理服務,各維度需求得分見表3。

表3 中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護服務需求各維度得分 單位:分

2.3 半結構化訪談問題1:中年惡性腫瘤晚期病人正性和負性疾病體驗共存

2.3.1 中年惡性腫瘤晚期病人以負性疾病體驗為主

S1:“我已經接受自己得了晚期癌癥了,不過我的女兒才初中,一想到這就很難過我寧愿自己再痛再苦也想再陪她幾年(哭泣流淚)”。S2:“痛的時候真的是生不如死,我恨不得一刀捅死自己,真的是不想來醫(yī)院繼續(xù)看了,還得拖一個人照顧”。S3:“生病了才知道覺得自己一個人很孤單,有時候真想快點死了”。S5:“感覺生活沒勁了,唉,早晚的事兒(皺眉)”。S8:“都想著還能開心地再過幾個月,開心是過不開心也是過,我還是愿意開心過的,還是成宿的睡不著覺,唉(嘆氣)”。

2.3.2 男性和女性中年惡性腫瘤晚期病人疾病體驗有差異

女性腫瘤晚期病人一般抱有希望的態(tài)度,祈求改變疾病的渴望明顯,并且較為在意周圍人的看法。S1:“對于晚期肝癌我其實已經很了解了,從1年前診斷出來開始我一直在尋找別的治療方法”。S5:“我拒絕化療主要是化療掉頭發(fā),你看我現在頭發(fā)好不容易長出來一點了,化療了也會復發(fā),所以就現在這樣吧”。S7:“以前身體好的時候還是比較喜歡出門的,現在生病了也不想見人,有時候就想一個人在家,也是怕親戚、朋友問得(癌癥)太多”。S8:“我都退休了,能接受自己得了癌癥,就是不太喜歡周圍人過多的關心”。

男性腫瘤晚期病人一般認為緩解癥狀即可,喜歡和病友交流。S2:“只要不痛,我就覺得日子還過得下去,所以一來醫(yī)院用點藥就行”(微笑)。S3:“在家的時候總是一個人,來醫(yī)院起碼有病友能一起說說話,大家都是一樣的病,誰也不看不起誰”。S4:“以前身體好,就算是現在也不覺得自己是個病人,只要來醫(yī)院定期來治療生活還是可以的”。

2.4 半結構化訪談問題2:疾病恥辱感

2.4.1 被訪對象均表達出不同程度的病恥感

部分病人認為親朋好友因自己罹患癌癥而疏遠自己。S2:“老家的親戚以前喜歡來我家玩的,現在也不帶孩子來了,都怕我這個病傳染”。S4:“家人也害怕我傳染,把碗筷都讓我單獨使用,其實這個病史不傳染的,怎么說都不信”。S5:“以前身體還好的時候,別人跟我講話也都不戴口罩,現在不管在哪,和我說話都戴著口罩,我覺得是害怕我傳染(訪問者解釋戴口罩是因為疫情防控要求)”。S6:“最初化療的時候特別難受,吃什么吐什么,胳膊疼的抬不起來,吃飯都不行,連累家人”。S8:“以前單位同事經常來我家小聚,現在得了癌癥,已經很少有人來了(估計是怕傳染)”。

2.4.2 被訪對象表達安全感較弱且渴望被尊重

中年癌癥晚期病人多數處于還在工作或剛剛退休,病人多會因敏感、強烈的自尊而陷入自我懷疑、自卑的情緒,容易發(fā)生各種負面聯想。S1:“去年剛剛診斷出來的時候,手術后需要化療,因為掉光了頭發(fā),我當時一直戴著帽子,返回學校的時候,總覺得到處都是異樣的眼光,所以后來我就不去了”。S2:“本來我是單位開大車的,因為得了癌癥,領導怕我開車不安全就給我調了崗位,說是照顧我的,可是我覺得我能把車開好”。S4:“現在生病了,就更不想出門了,平時也沒啥愛好。以前喜歡一起打牌,現在不打了。怕別人一起說我的事情,太煩了,我不想讓那么多人知道”。

2.5 半結構化訪談問題3:個人信仰、家庭關系、社會支持為保護性因素

2.5.1 個人信仰

個人信仰在癌癥診斷后,包括治療過程中都對照顧者起著調整情緒、壓力釋放、增強個人力量的作用[6]。S5:“我是信耶穌的,祈禱的力量是我唯一相信拯救了我的東西”。S8:“我認為是上帝給了我癌癥,這是我人生計劃的一部分,因為我是合適的人選。現在任何變化都使我感覺更平靜了”。

2.5.2 家庭支持、社會支持

在診斷癌癥后家人和朋友支持成為核心動力。S1:“剛剛得知自己得了癌癥的時候,特別不愿意相信,也不配合治療,不過我對象一直默默陪我到處尋醫(yī)問藥,女兒也是每天自己乖乖上學放學,不給我添一絲煩惱,那個時候就想為了他們我也不能放棄”。S6:“種了一輩子地,沒什么本事,不過幾個孩子都特別孝順,我這月月住院的費用都是他們給付的,讓我安心養(yǎng)病,要沒這幾個孩子,還真是不行了”。

3 討論

3.1 安寧療護需求處于較高水平,現階段護理服務尚未滿足需求

據統(tǒng)計,2020年我國癌癥新發(fā)病例45.7萬例,死亡病例30萬例,癌癥成為我國居民主要死亡原因之一[7-8]。癌癥病人常有明顯的軀體和心理困擾,在癌癥治療和治療計劃方面面臨諸多艱難的決定[9]。研究發(fā)現,將安寧療護納入常規(guī)腫瘤治療可改善病人的生活質量、癥狀負擔、心境、對治療的滿意度、生存率和醫(yī)療保健成本[10]。中年惡性腫瘤晚期病人作為特殊群體,處于社會的中堅力量,對社會和家庭承擔著重要責任。本研究220例中年癌癥晚期病人的問卷調查發(fā)現,安寧療護需求高于同期研究[11]。究其原因,一方面本研究所納入人群為中年這一特殊群體,有報道指出,安寧療護需求隨著年齡的增長而降低[12]。年長腫瘤晚期病人更有可能傾向于安寧療護,心理問題的嚴重程度與年齡相關[13]。這從側面佐證了中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護需求較高的原因。另一方面本研究納入的病人中,女性占比超過50%,研究表明,女性更容易受到心理社會壓力的影響,女性在日常生活中承擔多重社會和家庭角色,在患病初期心理脆性增加,隨之知覺壓力增加,安寧療護需求增加的同時對護理服務部分的需求也隨之增加[14]。女性被診斷出疾病后會出現短期和長期的心理生理等問題,包括治療、護理以及經濟和情緒問題的心理壓力通常會導致負面體驗增加[15]。

護理服務方面需求往往未得到滿足,支持性需求可歸納為病人健康需求、信息傳遞、護理的實際問題和情感支持四大類[16]?，F階段國內對于腫瘤晚期病人需求的研究較多[17],但是對于腫瘤晚期病人支持性照顧需求全面系統(tǒng)的研究甚少,同時關于腫瘤晚期病人需求幫助程度的研究也不多,關注腫瘤晚期病人需求以提供更好的護理服務是今后腫瘤安寧療護護理工作的重點。

3.2 中年惡性腫瘤晚期病人心理問題較突出,需多方關注

社會心理負擔和焦慮與中年惡性腫瘤晚期病人未滿足需求的數量有關[18]。本研究通過半結構化訪談的形式,與8例中年惡性腫瘤晚期病人進行溝通,溝通后發(fā)現中年惡性腫瘤晚期病人心理問題較為突出。中年惡性腫瘤晚期病人矛盾心理較為突出。一方面希望與他人溝通,但又怕自身疾病帶來的異樣眼光和看法。另一方面,身體的影響使得中年惡性腫瘤晚期病人情緒耗竭,祈求結束痛苦但又渴望生命延續(xù)。當中年腫瘤晚期病人面對即將到來的死亡時,感受心理和精神上的痛苦,護理人員恰當地應用治療性溝通技巧引導他們面對和接受疾病狀況,保持樂觀順應的態(tài)度,活在當下,完成心愿,讓最后的生命階段過得更有意義[1]。

國外研究表明,如果在家庭或醫(yī)院治療期間提供全面的安寧療護,腫瘤晚期病人的需求可能會得到更好的滿足[19]。此外,接受安寧療護的病人生活質量更高[20]、痛苦程度降低、心理問題減少[21]。一項研究表明,44%腫瘤晚期病人報道有一定程度的心理、精神痛苦[22]。缺少家人支持、社會支持、消極應對與心理困擾、自殺意念和更差的生活質量相關。但目前臨床護理工作往往缺乏對腫瘤晚期病人諸多方面的需求照顧。作為臨床工作人員,一方面與中年惡性腫瘤晚期病人及時溝通以提供更好的護理服務,另一方面指導照顧者提供良好的家庭社會支持以緩解其心理問題是今后護理工作的重中之重。

4 小結

中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護需求處于較高水平,現階段護理服務尚未能滿足其需求,且中年惡性腫瘤晚期病人心理問題較突出,后期護理重點應以解決心理問題為主。