劉海桃 顧東輝

摘 要：子代與親代的照護差異影響照護質(zhì)量與患者生命質(zhì)量。從社會發(fā)展理論的分析框架著手，以19名子代照護者與10名親代照護者為樣本，分析兩代照護者差異的特征和原因，并就照護服務(wù)的發(fā)展提出思考與建議。研究發(fā)現(xiàn)，子代與親代的照護差異在照護理念與照護制度的變遷中發(fā)展，并形成解釋因素，認知癥患者的子代與親代的照護差異主要表現(xiàn)為情感與認知、藥物與非藥物治療、社會服務(wù)的選擇等方面。照護者通過學(xué)習科學(xué)的照護理念與照護文化，嘗試提供科學(xué)的照護，照護者自我力量不斷發(fā)展，促進了照護質(zhì)量的提升。老年照護服務(wù)力量通過政府的制度安排為認知癥患者提供照護，彌補了家庭照護中缺失的力量。照護者自我力量、老年照護服務(wù)力量在社會發(fā)展中的融合形成了子代與親代的照護差異，兩者的結(jié)合能夠更好地為認知癥患者提供服務(wù)。正視子代與親代照護差異也能為照護服務(wù)提供更好的路徑。

關(guān)鍵詞：認知癥；子代與親代照護；照護差異；社會發(fā)展理論

中圖分類號：C916 文獻標識碼：A 文章編號：2096–7640（2023）03-0060-09

一、問題提出

隨著老齡化的加劇，認知癥患者人數(shù)不斷增加，對照護的需求也同時增加。在健康中國戰(zhàn)略背景下，老年人生活質(zhì)量的提升也進一步受到關(guān)注。

代際關(guān)系是照護中的重要力量，其核心是親子關(guān)系，[1]環(huán)境影響代際關(guān)系，社會成員的價值觀往往呈現(xiàn)出明顯的代內(nèi)相似性和代際差異性。[2]子女及配偶是失能失智老人照護的主要提供者和支付者，不同類型的老人對照護的需求不同，其照護特點和目標不一致[3]，失智老人對照護的需求度較高。照護內(nèi)容包括尋求疾病相關(guān)信息、與家人溝通、協(xié)助病人進食及服藥、提供適宜的居家環(huán)境，以及滿足患者的日常生活需要。[4]現(xiàn)有研究表明，每周平均照護支出和照護時長分別為491.26元和52.77小時。[5]筆者在調(diào)研中也發(fā)現(xiàn)，親代與子代作為主要照護者，其照護理念、照護方式、照護決定都存在差異。認知癥照護者的照護能力整體處于較低水平且存在很多問題，照護角色的適應(yīng)度、照護擔憂、照護的情緒與內(nèi)疚等[6]都會影響整體的照護能力與照護效果。

照護涉及照護者、被照護者，以及各類社會力量。照護者與被照護者形成了或強或弱的關(guān)系，同時在照護過程中也存在各種沖突。當照護過程中的需求導(dǎo)向出現(xiàn)時，勞動力市場和家庭形態(tài)的變化也導(dǎo)致替代性照顧需求上升。[7]隨著患者年齡的增長，親代照護者的照護能力逐漸弱化，獨生子女家庭也沒有同輩照護者分擔壓力和負擔，家庭照護力量越來越弱。當家庭出現(xiàn)認知癥患者時，親代與子代之間需共同商議照護決定或照護決策，解決照護問題。然而，親代與子代在照護中存在較大的代際差異，這些差異影響照護決定、照護效果以及照護者與被照護者的生命質(zhì)量等。

雖然有研究關(guān)注代際照護的效果及功能，通過參與社區(qū)項目反思代際關(guān)系[8]，或發(fā)掘代際差異的工具支持、經(jīng)濟支持和情感支持的具體表現(xiàn)[9]，但是，由子代照護者照護老年家庭成員的現(xiàn)象仍然在很大程度上沒有被關(guān)注[10]，也很少有研究分析子代與親代照護者在提供照護服務(wù)中的差異性問題?；诖?，本研究聚焦親代與子代在照護過程中的差異，試圖以社會發(fā)展理論為基礎(chǔ)分析親代與子代照護差異的具體表現(xiàn)及其原因，并為進一步優(yōu)化認知癥照護服務(wù)提出對策建議。

二、理論基礎(chǔ)與文獻回顧

（一） 理論基礎(chǔ)

米奇利認為，社會發(fā)展是一個促進人類福利的途徑，實現(xiàn)社會發(fā)展目標的最佳方式是動員普通人來創(chuàng)建服務(wù)并積極參與到其他地方社區(qū)的項目。[11]69那么，如何促進發(fā)展并動員人民參與社會發(fā)展呢？

首先，促進經(jīng)濟制度以及國家政策的發(fā)展[12]；其次，社區(qū)作為社會資本可為個人和家庭提供服務(wù)[13]，可通過社區(qū)、非營利組織、基于信仰的組織和合作社、市場參與等來實現(xiàn)社會發(fā)展[14]184-187；最后，幫助個體提高生活質(zhì)量，進而促進社會發(fā)展目標的實現(xiàn)，提高個體的福利，進而提升整個社會的福利。[11]131該理論為我們從制度層面和個體層面全面分析社會發(fā)展提供了路徑。

社會發(fā)展理論也被用在促進與發(fā)展社會福利領(lǐng)域與具體的實務(wù)分析中。一方面，研究者關(guān)注社會發(fā)展理論對社會福利的指導(dǎo)作用，如日本福利社會發(fā)展的實踐研究中關(guān)于社會發(fā)展理論在社會福利領(lǐng)域的脈絡(luò)分析。[15]另一方面，將社會發(fā)展理論運用在實務(wù)分析與解釋社會問題層面，如在分析老年照護模式的過程中，分析以血緣關(guān)系為紐帶的家庭代際照護到現(xiàn)代社會以實現(xiàn)老年福利權(quán)益為追求的社會照護之歷史嬗變。[16]社會發(fā)展理論在經(jīng)濟學(xué)領(lǐng)域已經(jīng)被廣泛認可、重視和運用。米奇利將其運用在社會福利制度的分析中，同時強調(diào)尋求改變的條件、實現(xiàn)的目標以及過程中的干預(yù)步驟和方法是社會發(fā)展的關(guān)鍵要素。[14]145-146就認知癥照護來說，社會發(fā)展的目標是為認知癥患者提供更好的照護，促進其照護質(zhì)量與福祉的提升。

為此，本研究在米奇利社會發(fā)展理論的基礎(chǔ)上，以子代與親代認知癥照護者為研究對象，將制度層面的發(fā)展與個人的發(fā)展納入照護差異的研究中，為分析代際照護差異提供一個著眼點和切入點。基于社會發(fā)展理論的啟示，本研究擬從認知與制度兩個層面梳理照護差異。

（二） 文獻回顧

第一，認知的發(fā)展是照護差異的重要因素，表現(xiàn)為照護理念的發(fā)展以及代際傳遞與親屬關(guān)系的變革與發(fā)展。

20世紀90年代國際社會提出“持續(xù)照護”理念，即盡可能使需要不同程度護理照顧的老人能長期居住在熟悉的環(huán)境中，以獲得良好的照護并滿足其需求[17]。該理念不僅在養(yǎng)老服務(wù)設(shè)施規(guī)劃過程中使用[18]，還在社區(qū)的健康照護中推行。[19]但是，“持續(xù)照顧”理念仍然是從服務(wù)提供者視角出發(fā)去滿足患者或服務(wù)使用者的需求，沒有真正從患者視角出發(fā)，缺少“以人為本”的理念。與之相反，倡導(dǎo)“以人為中心的照護（Person-centered care）”理念則從患者及服務(wù)使用者視角出發(fā)，注重與認知癥患者確實接觸與溝通，重視患者個人尊嚴[20]，關(guān)注老人的個人需求和偏好，注重給予老人情感支持[21]，賦予被照護者參與制定照護計劃的權(quán)利[22]，同時也是指導(dǎo)和改善美國長期照護機構(gòu)中老年照護工作的一個關(guān)鍵理念。[23]而在我國慢性病照護領(lǐng)域，“以人為中心”而非“以疾病為中心”的社區(qū)照護理念也是這一照護思想的體現(xiàn)。[24]此外，國內(nèi)一些養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)也開展了該理念的實踐，比如2018年上海頤家養(yǎng)老服務(wù)中心在認知癥照護中實踐“以人為本，自立支持”的照護理念。[25]“以人為中心的照護”更加人本化，更能體現(xiàn)人的尊嚴與價值。

此外，孝道是一套子女以父母為對象的社會態(tài)度和社會行為的組合，包括認知、情感、意志與行為[26]，孝的內(nèi)涵也隨時代發(fā)展而不斷變化[27]。代際支持是家庭養(yǎng)老功能最具體的體現(xiàn)，代際傳遞作為孝道的傳承[28]、社會交換或支持行為[29]，子女的回饋有助于維系代際關(guān)系。但是，代際關(guān)系也會隨社會變革而變動[30]，包括責任倫理[31]、孝道與生計的沖突[32]等因素，也有研究者認為親屬制度的變化由家庭決定[33]。由此可見，照護關(guān)注其過程以及服務(wù)的提供者，“持續(xù)照護”理念從服務(wù)提供者視角最大限度地滿足患者需求，而“以人為中心的照護”理念則是從人本主義視角傳遞照護理念，強調(diào)老人的增能賦權(quán)。綜上所述，孝道、家庭、社會變革等都會引發(fā)代際關(guān)系的變化，使代際照護理念產(chǎn)生較大差異。

第二，制度的發(fā)展與完善程度也是造成照護差異的另一因素，具體包括社區(qū)的發(fā)展以及社會福利與社會政策的發(fā)展。

首先，社區(qū)是制度性發(fā)展的重要資源，子代與親代在利用社區(qū)資源參與認知癥照護時也呈現(xiàn)出了差異性。有研究通過舞蹈項目為患有認知障礙的居民提供社區(qū)與社會參與的機會。[34]有研究認為，親代與子代的參與有利于促進認知癥患者的功能改善。[35]米利奇認為，從公民權(quán)利視角來看，制度性的歧視使女性長期遭受社會發(fā)展的忽視，[ 1 1 ] 1 4 1親代與子代照護者均體現(xiàn)出了性別差異。針對歐洲福利國家代際照護的性別差異研究發(fā)現(xiàn)，女兒比兒子更能滿足父母的需求，對同樣的社區(qū)資源也有不同的反應(yīng)。[36]其次，社會福利制度“不僅支持和促進個人的幸福感及組織的向心力，還能改善社區(qū)狀況，幫助預(yù)防和解決影響全體民眾的社會問題”[37]。代際關(guān)系與照護的權(quán)利義務(wù)關(guān)系就可以從福利制度視角進行分析。公民的社會權(quán)利是福利制度的核心概念[38]，在使用公共服務(wù)時不應(yīng)該有自卑、貧困、尊嚴受損或污名化的感覺，不能認為一個人是“公共負擔”或正在成為“公共負擔”[39]。社會福利制度會影響社區(qū)住戶的照護提供與選擇[40]，這也是社會照護服務(wù)在不同國家之間主要差異的體現(xiàn)。[41]社會服務(wù)關(guān)注的是服務(wù)的分配和供應(yīng)，使之滿足公眾認可的需要。[42]此外，代際之間相互依賴，而公共政策安排在一定程度上迫使人們依賴年長和年輕的家庭成員，以及個體自主性的實現(xiàn)。[43]因此，制度與政策的發(fā)展與完善在解釋照護差異的同時，也為認知癥照護服務(wù)的完善提供了路徑。

由此可見，照護的差異是個體與社會共同影響下的產(chǎn)物，社會的影響包括文化和社會制度等。因此，個人和社會發(fā)展是增進社會福利的目標之一，并且催化了照護理念的變化，社會發(fā)展對照護的影響需要深入探討。基于此，本研究提出社會發(fā)展視角下子代與親代的照護差異，探討社會發(fā)展理論在中國照護文化與照護制度中的運用，以此建構(gòu)認知癥患者照護的框架，并對照護經(jīng)驗和行動進行評估和反思，期望為認知癥患者的照護提供合適的介入路徑，并對認知癥照護制度的發(fā)展提出政策建議。

三、研究對象和研究方法

（一） 研究對象

本文的研究對象是認知癥照護者，包括子代照護者與親代照護者。筆者前期對研究對象進行了接觸與了解，基于抽樣的便利性考慮，選擇上海市H醫(yī)院老年科醫(yī)生介紹的認知癥患者家屬以及醫(yī)藥行業(yè)認知癥醫(yī)藥代表介紹的患者家屬為研究對象，同時還通過參加J機構(gòu)認知癥家屬互助會的線上與線下活動等方式了解該群體。隨后，筆者在該群體的微信群以及線下活動現(xiàn)場介紹研究項目，招募研究對象。研究對象以滿足樣本飽和為原則，最終有效訪談29名照護者（詳見表1），其中10名照護者為患者的配偶，19名為患者的子女。為清晰呈現(xiàn)，下文中子女照護者與配偶照護者分別用C和S進行編號，如C01為第一位子代照護者。

（二） 研究方法

本文采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談與參與式觀察的方式收集資料?；谏鐣l(fā)展理論及認知癥患者照護的文獻綜述設(shè)計訪談大綱，訪談大綱經(jīng)上海市H醫(yī)院老年科及相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜矣懻撆c審核。2021年3—6月，筆者通過線上線下兩種方式訪談，在訪談前告知研究對象訪談大綱，獲得其知情同意后錄音并開始訪談，訪談時間為60—100分鐘。在每次訪談結(jié)束后立即進行轉(zhuǎn)錄，從中識別關(guān)鍵主題，提煉試探式提問的主題和問題，并進行推斷，隨后將推論用于下一次訪談[44]，每次訪談逐漸深入研究主題。訪談過程由2名研究人員根據(jù)訪談提綱同步開展，訪談結(jié)束后，這兩人進行互動與溝通，分析訪談中存在的問題，優(yōu)化訪談提綱。在這兩人分別完成5名研究對象的訪談后，聽取課題組專家的意見和建議，最終納入有效樣本29名。

本研究的資料整理與分析過程同步進行。首先，筆者將訪談錄音資料轉(zhuǎn)錄為文本，仔細校對、閱讀完整的訪談記錄。在資料分析過程中，筆者反復(fù)閱讀訪談文本，根據(jù)社會發(fā)展理論與文獻綜述的結(jié)果，將訪談文本中認知癥照護者相關(guān)的表述摘錄出來。其次，對19名子女照護者和10名親代照護者的照護相關(guān)觀點進行了編碼和比較分析，提煉出認知癥患者子代與親代照護的差異特征與原因。最后，運用相關(guān)的知識儲備以及查閱資料，嘗試探索認知癥患者子代與親代照護差異的深層原因，為認知癥患者的照護提供合適的介入路徑，并為建立健全認知癥照護服務(wù)制度提出政策建議。

四、子代與親代的照護差異

子代照護者與親代照護者在照護過程中既有共同特征，也有明顯差異性。通過子代與親代的照護比較分析發(fā)現(xiàn)，差異性具體表現(xiàn)在照護理念與照護行為方面。

（一） 情感與認知

首先，子代照護者面臨更多照護情感困境和沖突。這種差異源于子女的負罪感和血緣關(guān)系的影響。其一，子代照護者的照護意愿強，但缺乏時間和精力，無法為患者提供更好的照護條件，在尋找保姆照護和養(yǎng)老機構(gòu)照護的過程中會有強烈的負罪感與落差感。C03認為，如果自己收入更高，可能會給患者提供更好的照顧條件，其也因去養(yǎng)老機構(gòu)看望患者的時間較少而有愧疚感。其二，子代照護者大多強調(diào)血緣關(guān)系是其承擔照護任務(wù)的主要力量來源。C17看到患者狀態(tài)逐漸變得不好，內(nèi)心感到痛苦、沮喪甚至絕望。子代照護者在認知癥照護過程中的情感差異體現(xiàn)在家庭倫理與情感方面，表現(xiàn)出更強烈的心理沖突與困境。家庭作為一個賦予成員之間互相照護義務(wù)的單位，其親屬性來自于血緣和婚緣關(guān)系，血緣規(guī)定了家庭內(nèi)部的權(quán)利、義務(wù)和責任等隸屬關(guān)系[45]，構(gòu)成了家庭照護的分工與照護義務(wù)。情感困境來源于照護過程中子代和親代基于家庭分工、責任與義務(wù)形成的心理變化。

其次，子代孝道性照護與親代補償性照護的理念。子代照護者受到內(nèi)生孝道理念的影響，更加傾向于從孝道視角履行照護責任，將照護作為責任和義務(wù)。C18認為，照顧長輩是理所當然的事情，是一種照護義務(wù)，自己也有照護時間和照護能力。親代照護者則將照護作為夫妻間的一種補償性行為，更加傾向于陪伴和日常生活照護。S04和S09認為，其妻子在患病前全力照護自己的日常生活，生病后自己對妻子的照護就是一種償還行為，是對之前照護缺失的補償。因此，孝道性照護與補償性照護是子代與親代照護者常見的兩種情況，兩者的照護認知具有差異性。

（二） 藥物與非藥物治療

藥物治療是認知癥家庭照護者首選的傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)治療形式，隨著認知癥治療技術(shù)的發(fā)展，非藥物治療方法在認知癥群體中逐漸開始使用和普及。非藥物治療與干預(yù)是采用多學(xué)科的工作方法，對患者進行社會與認知功能訓(xùn)練，可由專業(yè)的社會工作者發(fā)起，采用個案工作、小組工作、社區(qū)工作等社會工作方法，對認知癥患者進行系列認知功能干預(yù)。

分析發(fā)現(xiàn)，子代照護者的非藥物干預(yù)意識強烈，重視照護過程中的非藥物干預(yù)技術(shù)。子代照護者一般通過專業(yè)的照護場域?qū)W習非藥物干預(yù)與治療方法、技巧，幫助患者進行認知功能的訓(xùn)練。比如，C11和C19作為子代照護者，對患者開展了一些非藥物治療的干預(yù)；C16在照護中陪伴患者（母親）進行了非藥物干預(yù)，包括寫日記、做手指操、參加唱歌等。C15在患者（母親）生病后與其姐妹一起照顧，也請了保姆照顧患者日常起居，家人嘗試對認知癥患者進行非藥物干預(yù)。

相對來說，親代照護者雖然也在尋找和學(xué)習非藥物治療與干預(yù)的方法，但是，其學(xué)習能力較弱，更強調(diào)日常生活的照護與社會交往能力的鍛煉。

S05作為患者妻子，對患者的照護以引導(dǎo)和鼓勵為主，陪伴較多，也采取一些行為矯正來對患者進行日常生活功能的恢復(fù)和鞏固。S08作為患者的妻子，在患者出現(xiàn)異常時及時送患者去醫(yī)院治療，在日常照護中鼓勵患者做飯、看電視等，還帶患者積極參加各類活動。S09是患者的丈夫，他認為，患者的社會功能退化較為嚴重，溝通與交流能力也較弱，對照護者的需求極高，自己作為親代照護者的主要責任是帶患者去求醫(yī)治療。S06比較關(guān)注最新的認知癥治療藥物，對飲食、睡眠、營養(yǎng)均衡等方面的照護均比較在意，同時也定期帶患者下樓散步、與人接觸。

由此可見，在藥物與非藥物治療的意識與方法上，子代與親代照護者體現(xiàn)了照護差異性。子代照護者強調(diào)在藥物治療的同時，了解非藥物治療與干預(yù)的重要性，積極學(xué)習并帶領(lǐng)患者參加非藥物治療活動，對患者進行小范圍的探索性干預(yù)。而大部分親代照護者則更傾向于藥物治療，在治療過程中雖然也逐漸意識到非藥物治療與干預(yù)的重要性，但干預(yù)的嘗試與行動較少。

（三） 社會服務(wù)的選擇

首先，照護場域的選擇是子代與親代照護差異之一，親代比子代更加傾向于家庭照護。照護場域?qū)φ兆o者意味著照護能力、照護資源、照護方式等方面的差異性。家庭照護是兩代人的首選照護方式，但是通過比較分析仍可發(fā)現(xiàn)其差異性。

親代照護者更傾向于家庭照護而不是養(yǎng)老機構(gòu)照護的原因有兩點。其一，養(yǎng)老機構(gòu)照護質(zhì)量不被認可。親代照護者認為，養(yǎng)老院照護不仔細，達不到家庭照護水準，大部分養(yǎng)老機構(gòu)也沒有專門針對認知癥患者的照護。其二，收費存在爭議性。親代照護者只有當無法承受照護壓力或者患者的病情發(fā)展超出其照護預(yù)期時，才會選擇養(yǎng)老機構(gòu)照護。比如，S01作為患者妻子，在無法承受照護任務(wù)時，才會選擇送患者去養(yǎng)老院照護。

類似我家先生這樣的人，真正需要的還是溝通和安撫。我以后自己單獨照顧不了他的時候，就打算我們兩個人一起去養(yǎng)老院生活。

（S01）子代照護者則傾向于養(yǎng)老機構(gòu)照護：其一，養(yǎng)老機構(gòu)能夠提供更專業(yè)的照護服務(wù)；其二，自己沒有足夠的照護時間與精力。C14因為工作比較忙，對比了好幾家養(yǎng)老機構(gòu)，認為養(yǎng)老機構(gòu)的照護比較精心，能夠照顧好患者（母親）。

但是，也有個別子代照護者傾向于自己照護，認為在病情可控范圍內(nèi)仍會選擇自主照護，其原因體現(xiàn)在兩個方面。

一方面，源于情感視角。子代照護者不舍得、不忍心送患者去養(yǎng)老院，在病情可控范圍內(nèi)仍然會自己照護。C11作為女兒，是患者的主要照護者，患者在接受日間照料中心的服務(wù)。雖然托老服務(wù)很靠譜，但如果自己要短期離開家，則需尋找全托中心，又擔心照護不周全，希望養(yǎng)老機構(gòu)能有認知癥專業(yè)照護的服務(wù)。C10則認為，在患者思維尚清晰的條件下，不能把患者送到任何養(yǎng)老機構(gòu)，而養(yǎng)老機構(gòu)也確實無法滿足他們的需求。

另一方面，源于經(jīng)濟視角。子女不為患者選擇養(yǎng)老機構(gòu)的根本原因是服務(wù)收費不親民，服務(wù)與需求不匹配。高端養(yǎng)老機構(gòu)收費較高且認知癥服務(wù)也沒跟上，低端機構(gòu)服務(wù)質(zhì)量與性價比都不高。比如，C15認為，養(yǎng)老機構(gòu)服務(wù)不好，C10也認為，養(yǎng)老機構(gòu)服務(wù)收費很高。

高端的養(yǎng)老機構(gòu)要交100萬元的押金，每個月需要2.3萬元到2.6萬元的護理費，還不包括醫(yī)藥費。低收費的養(yǎng)老機構(gòu)，我也不太清楚能不能做到24小時照護。低收費養(yǎng)老機構(gòu)的雙人間要交3萬塊錢押金，每個月需要9 900元的護理費，這個費用不包括醫(yī)療費，也不包括特別費用。普通工薪階層連低收費的養(yǎng)老機構(gòu)都不一定能住得起，可能要把家里的房子賣掉才能負擔。那些八九十歲的老人，大部分人的退休金都不高。（C10）此外，養(yǎng)老機構(gòu)針對認知癥照護的服務(wù)尚未發(fā)展和完善，大部分養(yǎng)老機構(gòu)沒有認知癥照護的專業(yè)人員和服務(wù)，只是提供針對失能老人和半失能老人的服務(wù)，對于失智老人的照護服務(wù)很少，很多養(yǎng)老機構(gòu)不接收認知癥患者。

其次，保姆作為照護服務(wù)中的重要資源，為家庭照護提供了支持，也體現(xiàn)了子代與親代照護差異。分析發(fā)現(xiàn)，子代照護更加傾向于尋找保姆進行日常生活照料，親代照護者一般等自己的照護能力下降或枯竭時才尋找保姆。在本研究的29名照護者中，有13名照護者的家庭請了保姆，子代與親代照護者分別為12名和1名。家庭的經(jīng)濟收入是支撐保姆照護的關(guān)鍵因素。比如，C12作為子代照護者，在家庭照護資源稀缺的情況下會請保姆協(xié)助照護；C14在其父親離世后就承擔起了照護患者（母親）的責任，也請了保姆幫助照護；C10請了2名保姆照護父母，認為兩位老人的退休金保障了照護的經(jīng)濟支出。而S01等親代照護者，只有當患者病情無法控制或者照護者本人身體無法承擔照護任務(wù)時，才會考慮請保姆或者去養(yǎng)老機構(gòu)。

綜上所述，子代與親代的照護差異體現(xiàn)在照護理念與照護行為層面，突出體現(xiàn)在情感與認知差異、藥物與非藥物治療的差異和社會服務(wù)的選擇等方面。通過比較分析發(fā)現(xiàn)，子代與親代照護者在照護過程中依據(jù)現(xiàn)有資源與認知理念均在極力照護，照護既有共同特征，也有明顯差異。

五、子代與親代照護差異的解釋

子代與親代照護者分別為認知癥患者提供了照護服務(wù)，但照護過程中體現(xiàn)出了差異性。社會發(fā)展理論為我們進一步分析照護差異提供了路徑與解釋。結(jié)合照護者視角的實證經(jīng)驗分析，將有利于我們更好地審視照護服務(wù)，并對老年照護服務(wù)力量的發(fā)展進行反思。

（一） 照護者自我力量不斷發(fā)展

文獻分析發(fā)現(xiàn)，照護理念不斷在發(fā)展變化，從傳統(tǒng)照護理念發(fā)展到了“持續(xù)照護”與“以人為中心的照護”。本研究調(diào)研發(fā)現(xiàn)，子代與親代照護者的社會閱歷存在差異，社會發(fā)展帶來了自我認知的變化，而個體的變化與自我力量也是導(dǎo)致照護差異存在的因素。

首先，照護經(jīng)歷的缺失被運用于分析照護差異存在的原因。隨著經(jīng)濟社會的發(fā)展，人均壽命增加，但老齡化也在加劇。部分老年人因照護經(jīng)歷缺失，存在無法理解照護帶來的經(jīng)濟、生理與心理上的壓力與沖突的現(xiàn)象。C09在訪談中表述了認知癥患者與子代照護者這兩代人之間的照護理念差異。

我認為，不體諒子女的老人不知足，所以才造成了這些問題。以前的老人都走得早，有些老人年輕時沒有照顧過自己家的老人?，F(xiàn)在他們老了，沒有付出，總是索取。這是我一直以來對這種自私的老人的看法。（C09）其次，不斷發(fā)展的照護觀念以及照護者信念是照護差異的解釋因素之一。照護觀念的發(fā)展體現(xiàn)在多方面，包括整合式的照護[46]、非藥物治療與藥物治療的理念以及照護中情感困境的客觀性。隨著對疾病的深入了解，照護者的照護理念也在發(fā)生變化。從一開始“期望治療好”，到后期轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸灰颊弑３脂F(xiàn)狀、不退化或者不迅速惡化”，這也反映了照護者對疾病的認知在進步。照護者的個人信念與力量也是造成子代與親代照護差異的原因之一。親代照護者將照護作為一種寄托或者信念，S10作為患者妻子，覺得自己是靠信念在完成照護任務(wù)。子代照護者更多是依靠孝道或者血緣力量來完成照護任務(wù)。

我們都完全沒有另外的力量，就是得靠信念的力量來照護，不然誰做得到。（S10）照護者個人力量的不斷發(fā)展使其照護理念發(fā)生改變，這不僅反饋了照護者經(jīng)歷的變化，也反映了個體的信念變化。在社會變遷與發(fā)展的新時代，照護者個人力量與信念的變化是社會發(fā)展的產(chǎn)物，是經(jīng)濟、社會、文化等共同發(fā)展下的結(jié)果，這些變化形塑了子代與親代的照護差異性。因此，促進個人力量的發(fā)展，能夠改變照護認知與理念，進一步優(yōu)化照護服務(wù)。

（二） 老年照護服務(wù)力量的發(fā)展與完善

老年照護服務(wù)是由國家、社會或者個人為失能失智老年人提供的集生活照料、醫(yī)療護理、康復(fù)服務(wù)、支持性服務(wù)以及臨終關(guān)懷等服務(wù)于一體的服務(wù)形式，是社會養(yǎng)老服務(wù)體系的重要組成部分[47]，也是在機構(gòu)、社區(qū)與居家服務(wù)角色分配基礎(chǔ)上發(fā)展出的具有功能耦合的老年照護系統(tǒng)。[48]認知癥照護服務(wù)是老年照護服務(wù)的重要組成部分。子代與親代照護差異的變化不僅與個體的發(fā)展有關(guān)系，而且與個體所處的環(huán)境相關(guān)。制度環(huán)境的變化，即制度的發(fā)展與完善程度也是造成照護差異的重要因素。老年照護服務(wù)是社會福利的一部分，隨著社會制度的發(fā)展，如社區(qū)的發(fā)展以及社會福利與社會政策的發(fā)展，老年照護服務(wù)也在不斷發(fā)展和完善。子代和親代照護者對老年照護服務(wù)資源的選擇和使用的差異引發(fā)照護差異。

第一，以市場為中心的服務(wù)。雇用保姆提供照護服務(wù)是老年社會服務(wù)的一部分，也能夠體現(xiàn)市場服務(wù)。多名認知癥照護者在訪談中表示正在請或者未來會請保姆照護進行照護，這意味著當前照護服務(wù)市場能夠為照護者提供一定的服務(wù)。通過分析發(fā)現(xiàn)，雇用保姆的家庭基本都有較穩(wěn)定、較高的經(jīng)濟收入，其中患者的退休金基本能夠覆蓋保姆的費用。在經(jīng)濟允許范圍內(nèi)，子代照護者更容易使用市場化服務(wù)，市場化服務(wù)的發(fā)展擴大了子代與親代照護者的照護差異。

第二，以社區(qū)為依托的照護服務(wù)。一是由日間照料中心提供照護服務(wù)。雖然我國城市的日間照料中心與農(nóng)村的幸福互助院已經(jīng)興起并發(fā)展了多年，但目前日間照料中心的服務(wù)仍然主要針對自理老人。而德國的日間照料中心服務(wù)主要是針對認知癥患者。[49]我國的日間照料中心近幾年也逐漸開始考慮為認知障礙群體提供服務(wù)，如C01、C08、C11等照護者都嘗試了使用日間照料中心的服務(wù)。二是由認知癥友好社區(qū)提供照護服務(wù)。上海市自2018年開始建立認知癥友好社區(qū)的嘗試，以社區(qū)為依托開展認知癥干預(yù)活動與服務(wù)，通過制度進行服務(wù)供給，實現(xiàn)早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。

第三，以非營利組織為中心的專業(yè)服務(wù)。社會工作機構(gòu)開始專門為認知癥領(lǐng)域提供服務(wù)。子代照護者對社會工作專業(yè)人員的需求提升，社會工作服務(wù)獲得了認可與普及。但是，親代照護者缺乏對社會工作的了解和認知。在訪談過程中發(fā)現(xiàn)，很多子代照護者了解并認識到社會工作者參與認知癥照護的專業(yè)性與重要性。C04作為子代照護者，在經(jīng)濟能力尚可的情況下，想請護工上門服務(wù)，同時也開始了解社會工作服務(wù)；C08作為認知癥照護家屬互助會的主要發(fā)起者，與社會工作機構(gòu)的負責人有深度交流與合作，經(jīng)常參與并協(xié)助社會工作者開展認知癥照護的相關(guān)活動。可見，子代照護者對專業(yè)服務(wù)的認知與需求較高。

第四，以政策為中心的照護服務(wù)。應(yīng)用社會政策被視為政策對社會服務(wù)的介入[50]，對老年人的長期護理主要是確保喪失功能和能力的人能夠維持其福祉而開展的支持和護理活動[51]，包括個體家中或機構(gòu)中提供的護理[52]。醫(yī)療保險政策已為認知癥患者提供了一些便利，上海市、北京市等一線城市的醫(yī)療保險服務(wù)體系更加健全，照護者在帶領(lǐng)患者治療的過程中能夠使用比較先進的醫(yī)療服務(wù)。但是，大部分地區(qū)認知癥藥物尚未納入醫(yī)療報銷體系，患者在治療與康復(fù)過程中有巨大的經(jīng)濟支出壓力。認知癥患者的長期照護政策尚不健全，大部分認知癥患者家庭無法申請到長護險。上海市的認知癥患者家庭中有個別能夠申請到該服務(wù)，但是大部分家庭反饋經(jīng)過評估環(huán)節(jié)后無法獲得服務(wù)，有些家庭仍不了解長護險。子代照護者在患者確診后，逐漸開始了解認知癥的治療政策，并且持樂觀態(tài)度來看待認知癥照護的發(fā)展方向。

在認知癥照護服務(wù)中，已經(jīng)出現(xiàn)了以市場、社區(qū)、專業(yè)服務(wù)以及政策為中心的各類服務(wù)，而子代與親代對老年照護服務(wù)的選擇存在明顯差異。親代照護者仍將照護目標聚焦于家庭，部分親代照護者雖然可以利用社區(qū)的照護服務(wù)，換取更多喘息時間，但是對替代照護資源的認知與使用仍較為滯后。子代照護者能夠在眾多的服務(wù)中選擇合適的照護，尋找更專業(yè)的照護資源，進而轉(zhuǎn)移照護行為。同時，子代照護者對提升政策的使用范圍、發(fā)揮政策功能與價值抱有期待。

六、總結(jié)思考與對策建議

（一） 總結(jié)思考

首先，子代與親代照護差異在照護理念與照護制度的變遷中發(fā)展并形成了解釋因素，認知癥患者的照護差異是不斷發(fā)展的自我力量與老年照護服務(wù)力量融合的結(jié)果，照護理念與照護行為既具有共性又凸顯出不同代際照護的差異性。子代與親代的照護差異表現(xiàn)在情感與認知、藥物與非藥物治療以及社會服務(wù)的選擇差異等方面。照護者自我力量隨著照護理念的變化而不斷發(fā)展。老年照護服務(wù)力量涵蓋了以市場、非營利組織、社區(qū)以及政策為中心的服務(wù)力量，其發(fā)展促進了照護福利的發(fā)展。社會發(fā)展理論為認知癥患者的子代與親代照護差異提供了理論解釋框架。本研究通過分析實證調(diào)研資料為建立健全認知癥照護服務(wù)制度提供對策建議。

其次，子代照護者與親代照護者的需求與理念反思。子代與親代照護者對認知癥的照護理念與行為有共性也有差異，不同代際需進一步認識認知癥，學(xué)習照護技巧，轉(zhuǎn)變照護理念。

最后，老年照護服務(wù)內(nèi)容與制度層面的反思。

雖然政府也有很多對認知癥患者的支持政策，但是現(xiàn)有的政策仍然是兜底保障，無法滿足高端的需求，市場能夠提供的高端服務(wù)也很少，家屬喘息的機會較少，需要家屬學(xué)習的非藥物干預(yù)也較少。

（二） 對策建議

回到對認知癥患者的子代與親代照護差異研究的討論。在我國，雖然對老人的照護仍然是以傳統(tǒng)的家庭照護為主，但隨著城市化發(fā)展以及家庭結(jié)構(gòu)的變化，傳統(tǒng)的照護方式也在發(fā)生變化。隨著社會政治、經(jīng)濟、文化、生態(tài)等各方面的全面發(fā)展，照護理念也在變化。在認知癥照護過程中，子代照護者與親代照護者的照護差異體現(xiàn)在各方面。根據(jù)現(xiàn)有的照護政策與照護條件，認知癥照護服務(wù)與體系的發(fā)展需要兼顧兩代人對照護的需求與期待，但仍有很大的發(fā)展空間。本研究對此提出三點建議。

第一，子代與親代照護者要不斷轉(zhuǎn)變照護理念，學(xué)習照護技巧與知識。子代照護者擁有更強的學(xué)習能力，能夠及時轉(zhuǎn)變照護理念；親代照護者往往更傾向于依賴醫(yī)療資源。但是，通過學(xué)習與培訓(xùn)，他們都能夠轉(zhuǎn)變照護理念，提高照護技巧，提升照護質(zhì)量，獲得一些照護資源。我們不能忽視子代與親代照護者的自我發(fā)展力量。

第二，社會服務(wù)部門要進一步提升認知癥照護服務(wù)質(zhì)量。我們強調(diào)社區(qū)參與認知癥照護的重要性，倡導(dǎo)建立以社區(qū)為中心的認知癥服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，但目前社區(qū)的聯(lián)動性仍然較弱。社會服務(wù)的發(fā)展是隨著社會發(fā)展而不斷完善的公共服務(wù)內(nèi)容，提供認知癥患者照護服務(wù)的社會部門包括社會工作機構(gòu)、日間照料中心和養(yǎng)老機構(gòu)等。不同類型的患者對社會服務(wù)的需求不同，當前我國的認知癥照護服務(wù)主要集中在以醫(yī)療為主的服務(wù)方面，未來需要在非藥物治療方面加強培訓(xùn)與投入，引導(dǎo)照護者學(xué)習與提升非藥物照護能力，同時要學(xué)習認知癥照護的技巧與知識。

第三，認知癥相關(guān)社會福利與社會政策的支持與完善。在認知癥患者照護過程中，不僅需要針對照護者個體的支持，還需要環(huán)境中的資源支持，即社會發(fā)展中的宏觀性政策。當前認知癥患者最期待獲得的仍然是醫(yī)療衛(wèi)生政策支持與長期照護保險服務(wù)。由于區(qū)域經(jīng)濟差異，東西部地區(qū)認知癥照護政策與醫(yī)療保險政策存在較大差異。然而，相對均衡與公平的醫(yī)療衛(wèi)生政策能夠保證患者獲得基本的就醫(yī)權(quán)利與需求滿足。

本研究也存在一些局限，限于認知癥照護者的參與度，同一認知癥患者家庭中的子代與親代照護者不能同時參與研究。這在一定程度上影響了照護差異的分析結(jié)果。未來研究中需挖掘同一家庭中兩代照護者的差異與變化，進而深入分析家庭變遷的力量。

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（文字編輯：徐朝科 責任校對：徐朝科）