鐘靜靜，葉瑛瑛，董文麗

克羅恩?。–D）是一組病因不明、由遺傳因素與環(huán)境因素共同作用的慢性非特異性腸道炎性疾病[1]。CD 具有病程遷延、易反復(fù)發(fā)作、患者生理及心理不同程度受損、醫(yī)療資源消耗大及家庭負(fù)擔(dān)重等特點(diǎn)。CD患者因腸壁黏膜炎癥及潰瘍，存在營(yíng)養(yǎng)素?cái)z入不足、丟失增多及吸收不良等問(wèn)題，研究發(fā)現(xiàn)其營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)或營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)生率為16.0%～67.5%[2]。雖然目前國(guó)內(nèi)治療方案日益成熟，可以在一定程度改善患者臨床癥狀，但患者出院后仍然面臨著消化道出血、穿孔、腸梗阻及肛周病變等并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，需長(zhǎng)期服藥、醫(yī)療隨訪和終身管理，出院后的延續(xù)性管理對(duì)醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō)是一個(gè)巨大挑戰(zhàn)。H2H 管理模式是一種以患者為中心將治療從院內(nèi)擴(kuò)展至院外的連續(xù)管理模式，研究證實(shí)該模式能有效改善炎癥性腸病患者營(yíng)養(yǎng)狀況[3]。O2O 管理模式是一種基于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)實(shí)現(xiàn)的由線下轉(zhuǎn)變到線上（或線上、線下結(jié)合）的管理模式[4]。本研究旨在探討克羅恩病患者H2H+O2O延續(xù)性管理模式的構(gòu)建及應(yīng)用效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取寧波大學(xué)附屬第一醫(yī)院消化內(nèi)科2022 年3—8 月收治的CD 住院患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合2018 年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸?。↖BD）協(xié)作組制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]中關(guān)于CD 的標(biāo)準(zhǔn)；（2）年齡＞18 周歲；（3）能正常溝通交流，能閱讀并理解問(wèn)卷；（4）患者知情同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）存在認(rèn)知障礙、精神疾??；（2）合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病或出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥的患者。本研究經(jīng)寧波大學(xué)附屬第一醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批通過(guò)。

1.2 方法 以“克羅恩病”、“炎癥性腸病”、“自我效能”、“延續(xù)管理”、“營(yíng)養(yǎng)”、“H2H”及“O2O”等為關(guān)鍵詞，在中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、Pubmed等數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行文獻(xiàn)檢索，篩查臨床實(shí)踐、系統(tǒng)性評(píng)價(jià)等循證資源，納入10 篇論文，并結(jié)合本院實(shí)際情況，進(jìn)行討論，最終確定H2H+ O2O 的延續(xù)性管理模式指導(dǎo)臨床實(shí)踐，并在實(shí)施前對(duì)實(shí)施人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，具體如下：（1）多學(xué)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)合網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)管理。組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，包括消化內(nèi)科醫(yī)護(hù)9 名，胃腸外科醫(yī)生2 名，影像科、病理科、營(yíng)養(yǎng)科、心理科醫(yī)生各1 名，每月召開(kāi)多學(xué)科協(xié)作診療會(huì)議一次，進(jìn)行疑難病例討論，提供綜合治療方案。建立“腸相隨”微信平臺(tái)，公眾號(hào)推送病因、臨床表現(xiàn)、治療、飲食、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)等疾病相關(guān)知識(shí)；微信支持群中進(jìn)行醫(yī)患互動(dòng)與答疑；多學(xué)科團(tuán)隊(duì)專家通過(guò)網(wǎng)絡(luò)“云課堂”、“名醫(yī)直播”等進(jìn)行遠(yuǎn)程干預(yù)；（2）營(yíng)養(yǎng)管理[6]。在患者入院時(shí)進(jìn)行早期營(yíng)養(yǎng)篩查（NRS2002 評(píng)分≥3 分提示有營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)），確定重點(diǎn)干預(yù)對(duì)象，?？漆t(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師為其擬定階段化營(yíng)養(yǎng)方案，包括炎癥活動(dòng)期、癥狀間隔出現(xiàn)期、緩解維持期三個(gè)階段。?？谱o(hù)士指導(dǎo)患者記錄飲食日記，運(yùn)用飲食排除法，形成個(gè)體化的飲食方案；通過(guò)指導(dǎo)患者共同監(jiān)測(cè)營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)、多形式的健康教育及微信平臺(tái)的醫(yī)患溝通等聯(lián)合應(yīng)用，系統(tǒng)地對(duì)可能影響CD患者不良營(yíng)養(yǎng)狀況的因素進(jìn)行評(píng)估和預(yù)防，隨訪中根據(jù)患者體質(zhì)量的變化及病情變化適當(dāng)調(diào)整營(yíng)養(yǎng)方案；拍攝視頻指導(dǎo)家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)（HEN）患者自插胃管技能，HEN 患者在出院前接受腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)插管操作相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，出院后通過(guò)關(guān)注微信公眾號(hào)觀看視頻學(xué)習(xí)，并通過(guò)出院隨訪及微信群互動(dòng)，了解患者HEN 執(zhí)行情況；（3）壓力與情緒管理[7]。采用聚焦解決模式[8]進(jìn)行心理干預(yù)，?？漆t(yī)生護(hù)士組織學(xué)習(xí)聚焦解決模式，制訂心理干預(yù)計(jì)劃，引導(dǎo)患者提出問(wèn)題，設(shè)立可行性健康目標(biāo)，回顧在治療過(guò)程中病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn)時(shí)的“偶然”情況，引導(dǎo)思考怎樣才能使“偶然”繼續(xù)發(fā)生，并通過(guò)微信群交流及線上開(kāi)展“患教會(huì)”，鼓勵(lì)患者之間分享經(jīng)驗(yàn)與體會(huì)，對(duì)患者的努力表示肯定，激發(fā)患者積極參與健康維護(hù)；（4）健康宣教及隨訪管理[9]。制作疾病《自我管理手冊(cè)》[10]，內(nèi)容包括情緒管理、藥物管理、飲食管理、自我監(jiān)測(cè)4 個(gè)方面。在CD患者首次住院時(shí)，專科護(hù)士發(fā)放并進(jìn)行個(gè)體化指導(dǎo)。?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)記錄患者基本信息及其聯(lián)系方式，建立CD 患者延續(xù)檔案管理，在出院后1 周、1 個(gè)月、3 個(gè)月進(jìn)行電話隨訪，按需進(jìn)行家庭訪視，深入了解家庭日常飲食、生活習(xí)慣，給予正確的指導(dǎo)。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)（1）IBD患者自我效能量評(píng)分：采用炎癥性腸病自我效能量表（IBD-SES）。量表共4 個(gè)維度29 個(gè)條目，包括壓力和情緒管理（9 個(gè)條目）、醫(yī)療護(hù)理管理（8 個(gè)條目）、癥狀和疾病管理（7 個(gè)條目）和緩解期維持管理（5 個(gè)條目）維度，采用Likert10 級(jí)計(jì)分法，1 分表示完全沒(méi)有信心，10 分表示非常有信心，總分為29 ～290 分，分值越低說(shuō)明自我效能感越低。（2）營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)：包括血清白蛋白（ALB）、血清總蛋白（TP）、血紅蛋白（Hb）及體質(zhì)量指數(shù)（BMI）。

1.4 統(tǒng)計(jì)方法 采用SPSS 23.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用配對(duì)樣本t 檢驗(yàn)。P ＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 基線資料 共納入CD 患者54 例，1 例失訪，1例因手術(shù)治療退出研究，最終納入研究樣本52 例，基線資料見(jiàn)表1。

表1 基線資料情況

2.2 干預(yù)前后營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)比較 干預(yù)后CD 患者的BMI、HB、TP、ALB 均高于干預(yù)前，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P ＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 干預(yù)前后患者營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)比較

2.3 干預(yù)前后自我效能得分比較 干預(yù)后CD患者的自我效能總分及各維度得分均高于干預(yù)前，差均異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P ＜0.05），見(jiàn)表3。

表3 干預(yù)前后患者自我效能總分及各維度評(píng)分比較分

3 討論

CD 常于青年起病，終生不愈，治療負(fù)擔(dān)重。近年來(lái)我國(guó)發(fā)病率呈現(xiàn)快速上升趨勢(shì)[12]，但現(xiàn)有的衛(wèi)生資源尚不能做到醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體。本研究采用H2H+O2O的延續(xù)性管理模式，從院內(nèi)擴(kuò)展至院外的個(gè)體化、連續(xù)化的管理，具有其獨(dú)特性和可實(shí)施性，對(duì)提高CD 患者自我效能起到重要作用。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)專家有針對(duì)性地給予患者用藥知識(shí)指導(dǎo)及答疑解惑，構(gòu)成連續(xù)動(dòng)態(tài)管理模式，易被中青年患者所接受，既提高了患者對(duì)于臨床醫(yī)護(hù)人員的信任度，也提高了患者的被重視度。研究顯示[13]，聚焦解決模式已用于多種慢性疾病的心理護(hù)理和健康教育，在改善負(fù)性情緒、生活質(zhì)量和自我效能等方面均取得明顯的效果，但對(duì)醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)水平、溝通技巧、語(yǔ)言表達(dá)、應(yīng)變能力都提出了更高的要求。為了保證管理措施實(shí)施的質(zhì)量，實(shí)施過(guò)程中人員均經(jīng)過(guò)訓(xùn)練、配備充足，保證服務(wù)質(zhì)量以及管理的可持續(xù)性。

CD 嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，存在低蛋白血癥、不同程度的貧血即維生素缺乏等并發(fā)癥。本研究對(duì)CD患者實(shí)施H2H+O2O 的延續(xù)性管理，使患者體質(zhì)量較前改善，同時(shí)其HB、TP、ALB較干預(yù)前升高，這與尤麗麗等[14]研究結(jié)果一致。目前國(guó)內(nèi)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的使用率極低，很少將腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)作為獨(dú)立的治療手段應(yīng)用于臨床，這可能與對(duì)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療作用的認(rèn)知缺乏和依從性差有關(guān)[15]。從醫(yī)院過(guò)渡至家庭的營(yíng)養(yǎng)管理，還存在著社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)合作銜接、專病營(yíng)養(yǎng)人員培訓(xùn)、居家營(yíng)養(yǎng)管理系統(tǒng)規(guī)范等問(wèn)題，良好的家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療需要患者與醫(yī)護(hù)間的緊密聯(lián)合。

綜上所述，實(shí)施H2H+O2O 護(hù)理管理模式能提高CD 患者自我效能，促進(jìn)患者部分健康行為的改變與營(yíng)養(yǎng)狀況改善?；ヂ?lián)網(wǎng)的飛速發(fā)展，為延續(xù)護(hù)理的推進(jìn)制造了契機(jī)，系統(tǒng)、專業(yè)、高效的延續(xù)管理模式有助于患者實(shí)踐自我管理，但是否能夠改善CD患者的疾病結(jié)局，還需要更多研究對(duì)象和時(shí)間來(lái)探索。未來(lái)通過(guò)構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺(tái)提供長(zhǎng)期隨訪、遠(yuǎn)程疾病監(jiān)測(cè)、信息支持、決策支持等，使CD 的延續(xù)護(hù)理向更加高效、專業(yè)化、智能化方向發(fā)展，如何在互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)時(shí)考慮到兒童、老人、殘疾人等特殊群體的需求，值得思考。