聶勇浩，鐘 玲

0 引言

個(gè)人健康記錄(Personal Health Record)是個(gè)人用于管理和共享其健康信息的記錄[1]，包括醫(yī)療記錄數(shù)據(jù)和應(yīng)用程序收集的數(shù)據(jù)。對(duì)罕見(jiàn)病人群來(lái)說(shuō)，個(gè)人健康記錄是記載患者個(gè)人健康信息的系統(tǒng)化資料，是連續(xù)、綜合、個(gè)體化的健康信息資料庫(kù)，構(gòu)成了綜合管理罕見(jiàn)病的重要工具，有助于患者獲得及時(shí)有效的治療指導(dǎo)，提高疾病治療的效果。

血友病是典型的罕見(jiàn)病[2]。根據(jù)血友病聯(lián)盟2018年度全球調(diào)查[3]的結(jié)果，中國(guó)每萬(wàn)人口的血友病人數(shù)約0.13。患者以男性為主，臨床表現(xiàn)為組織出血及出血不止等。若反復(fù)出血，不及時(shí)治療可能導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形和形成假腫瘤，乃至危及生命[4]。血友病患者需要終身治療，個(gè)人健康記錄為治療提供豐富信息，對(duì)提高治療的效率和質(zhì)量具有重要價(jià)值[5]。但是，由于就醫(yī)次數(shù)多，血友病患者個(gè)人健康記錄形成的時(shí)間跨度大、信息量大、內(nèi)容復(fù)雜，管理存在較大難度。系統(tǒng)調(diào)查血友病群體對(duì)個(gè)人健康記錄的管理行為，進(jìn)而分析制度性和社會(huì)性支持如何影響其管理行為，對(duì)深入理解罕見(jiàn)病群體的健康信息行為，充分發(fā)揮個(gè)人健康記錄的作用，有針對(duì)性地通過(guò)政策設(shè)計(jì)提升罕見(jiàn)病群體的治療效果，具有重要意義。

本研究的內(nèi)容主要有兩方面。(1)從形成、保存和整理3個(gè)維度，調(diào)查血友病群體的個(gè)人健康記錄管理行為。形成是患者主動(dòng)記錄個(gè)人出血、用藥情況，自發(fā)形成健康記錄的行為；保存是患者保存自發(fā)形成或就醫(yī)過(guò)程中他人形成的資料的行為；整理是患者組織和管理其形成和保存的個(gè)人健康記錄的行為。(2)結(jié)合個(gè)體特征，探討制度性和社會(huì)性支持因素對(duì)血友病患者個(gè)人健康記錄管理行為的影響。其中，制度性支持是指來(lái)自醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益組織提供的支持；社會(huì)性支持則是指來(lái)自家人、病友等社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的支持。研究的目的在于通過(guò)分析不同支持因素在提升健康記錄管理水平上的作用，為借助外部干預(yù)措施改善血友病群體的治療效果和生活質(zhì)量提供參考。

1 研究綜述

在現(xiàn)有文獻(xiàn)中，個(gè)人健康記錄對(duì)患者群體(如慢性病患者)的積極作用得到充分的肯定[6]。在提高治療效果方面，個(gè)人健康記錄有助于改善醫(yī)療診斷、提升醫(yī)療質(zhì)量和效率[7]，促進(jìn)患者與醫(yī)護(hù)人員的溝通[8]，促成共享決策[9]，幫助患者改善預(yù)后[10]。同時(shí)，Tiede 等[11]發(fā)現(xiàn)，相對(duì)于紙質(zhì)文檔，使用電子文檔系統(tǒng)記錄個(gè)人出血情況和輸液細(xì)節(jié)可以顯著提高血友病患者預(yù)防性治療的依從性。在提升患者生活質(zhì)量方面，個(gè)人健康記錄可以改善患者的行為習(xí)慣，如規(guī)律運(yùn)動(dòng)[8]，使糖尿病、高血壓等慢性病患者獲得長(zhǎng)期連續(xù)的監(jiān)測(cè)或保健干預(yù)，保障其健康[12]。還有學(xué)者探討個(gè)人健康記錄對(duì)增強(qiáng)患者健康信念[13]、促進(jìn)自我效能[14]等方面的積極影響。不僅作用于患者，個(gè)人健康記錄系統(tǒng)對(duì)醫(yī)療保健系統(tǒng)中的其他成員，如公共衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、系統(tǒng)提供者和支付者等同樣有著重要影響，有利于降低醫(yī)療成本，減輕醫(yī)療保健系統(tǒng)和資源的負(fù)擔(dān)，以及支持公共衛(wèi)生研究[15]。

有關(guān)個(gè)人健康記錄管理行為的研究，目前以國(guó)外文獻(xiàn)為主，一般探討如何通過(guò)信息系統(tǒng)所提供的功能模塊來(lái)管理健康信息。研究對(duì)象主要針對(duì)結(jié)構(gòu)化行為，如收集記錄、編輯處理[16]、存儲(chǔ)、保護(hù)、共享[17]等基本行為，以及與醫(yī)護(hù)人員溝通、就診預(yù)約、健康知識(shí)科普[16]、社交互動(dòng)[18]等附加的社會(huì)互動(dòng)行為。由于面向患者的個(gè)人健康信息管理系統(tǒng)在國(guó)內(nèi)較為缺乏，導(dǎo)致國(guó)外文獻(xiàn)中所研究的管理行為在信息情境上與國(guó)內(nèi)患者的實(shí)際情況存在較大差異，相應(yīng)結(jié)論的適用性有待進(jìn)一步檢驗(yàn)。

盡管個(gè)人健康記錄的管理對(duì)患者和整個(gè)醫(yī)療保健系統(tǒng)都發(fā)揮著積極作用，但是患者能否有效管理個(gè)人健康記錄卻受制于多方面的因素。在個(gè)體維度，較多學(xué)者提及健康素養(yǎng)匱乏這一因素，如健康知識(shí)水平低[19]、醫(yī)學(xué)信息的理解程度低[20]以及數(shù)字環(huán)境下個(gè)人健康信息系統(tǒng)使用障礙[21]等。同時(shí)，研究發(fā)現(xiàn)認(rèn)知能力[19]、疾病情況[21]、個(gè)人興趣[22]以及年齡和教育水平[23-24]等也產(chǎn)生了重要影響。規(guī)避隱私風(fēng)險(xiǎn)[25]和保障安全性[22]被認(rèn)為是促進(jìn)患者管理個(gè)人醫(yī)療信息和應(yīng)用電子個(gè)人健康記錄系統(tǒng)[26]的重要因素，而感知價(jià)值[27]、易用性[17]、記錄的準(zhǔn)確性[25]和可用性[28]等也影響著個(gè)人健康記錄管理水平。在環(huán)境因素方面，有研究指出國(guó)家、地區(qū)間政治經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡等導(dǎo)致的數(shù)字鴻溝[29]，對(duì)個(gè)人健康記錄管理水平有著較大的影響。遺憾的是，對(duì)外部支持和罕見(jiàn)病患者個(gè)人健康記錄管理之間的關(guān)系，相關(guān)研究依然較為缺乏，現(xiàn)有文獻(xiàn)主要討論組織和社會(huì)支持對(duì)個(gè)人健康信息管理系統(tǒng)(如患者門(mén)戶)采納意向的影響。在組織支持方面，有研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)人員提供的鼓勵(lì)[30]以及組織提供的培訓(xùn)[31]，是促進(jìn)患者或其監(jiān)護(hù)人采用患者門(mén)戶的有效措施；也有文獻(xiàn)提及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的政策支持和人員培訓(xùn)，對(duì)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)采用患者門(mén)戶發(fā)揮著積極作用[32]。在社會(huì)支持方面，有學(xué)者指出社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的家人等重要個(gè)體所提供的社會(huì)支持是影響患者使用患者門(mén)戶的重要因素[33]。

現(xiàn)有研究高度肯定了患者管理個(gè)人健康記錄的積極作用，分析了信息系統(tǒng)環(huán)境下的結(jié)構(gòu)化管理行為以及社會(huì)互動(dòng)行為，并初步討論了影響個(gè)人健康記錄管理行為的因素。但是，已有文獻(xiàn)主要關(guān)注患者自身特征的影響，對(duì)外部支持性因素在個(gè)人健康記錄管理方面的作用，目前的討論并不充分。事實(shí)上，對(duì)政策設(shè)計(jì)而言，外部支持對(duì)改善個(gè)人健康記錄的管理行為更為關(guān)鍵。同時(shí)，已有研究多針對(duì)糖尿病、高血壓或艾滋病等慢性病患者和殘疾人等群體，面向罕見(jiàn)病患者的研究較少。所以，本文嘗試調(diào)查血友病患者這一罕見(jiàn)病群體的個(gè)人健康記錄管理行為，進(jìn)而分析制度性支持和社會(huì)性支持的影響，以深化有關(guān)個(gè)人健康信息管理領(lǐng)域的研究。

2 理論框架與研究方法

2.1 理論框架

2.1.1 外部支持對(duì)個(gè)人健康記錄管理的影響

個(gè)體總是處在一定的社會(huì)環(huán)境之中，外部因素對(duì)個(gè)體行為有著巨大的制約和影響。個(gè)人健康記錄的管理行為不但受到個(gè)體所處社會(huì)網(wǎng)絡(luò)潛移默化的影響，醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益組織作為社會(huì)所提供的制度性支持，同樣對(duì)其有著重要的塑造性影響力。社交網(wǎng)絡(luò)的概念源于Jeffrey Travers 和Stanley Milgram 提出的六度分隔理論[34]。社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的人們傾向于相互模仿，源自社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中認(rèn)同感、責(zé)任感和人際信任對(duì)個(gè)體行為意向的重要影響[35]。研究表明，社會(huì)網(wǎng)絡(luò)產(chǎn)生的情感支持和賦權(quán)[36]可以改善疾病管理，對(duì)人們的健康行為產(chǎn)生積極影響[37]。范鈞等[38]、楊夢(mèng)晴等[39]等談及在線社區(qū)提供的信息支持、情感支持和實(shí)際性支持等對(duì)個(gè)人健康信息管理的影響。因此，在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中，家人、病友及朋友的干預(yù)引導(dǎo)，可能會(huì)影響到血友病群體的個(gè)人健康記錄管理行為。由于實(shí)踐中血友病群體社交活動(dòng)受到很大限制，家人和病友構(gòu)成血友病群體最為主要的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)。據(jù)此本研究提出如下假設(shè)：

假設(shè)1：家人和病友的支持性行為對(duì)患者形成、保存、整理個(gè)人健康記錄行為產(chǎn)生正向影響。

社會(huì)對(duì)病患群體的支持性制度安排，主要通過(guò)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益組織來(lái)實(shí)現(xiàn)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益組織的影響力主要來(lái)自其權(quán)威性。首先，醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)擁有專(zhuān)業(yè)資本[40]，掌握著權(quán)威的血友病醫(yī)學(xué)知識(shí)；血友之家等公益組織則是血友病群體公益宣傳教育的主力。其次，救治和幫扶血友病患者所需的醫(yī)療技術(shù)、醫(yī)療人員和設(shè)備、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助以及精神支持[41]等資源主要集中于醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益組織，而公益組織在藥品生產(chǎn)商等機(jī)構(gòu)和患者之間還充當(dāng)著橋梁紐帶的角色[42]。擁有資源帶來(lái)的影響力，會(huì)在改善血友病群體的個(gè)人健康記錄管理行為方面發(fā)揮重大作用。最后，醫(yī)療機(jī)構(gòu)具有公共性，公益組織具備公益性，機(jī)構(gòu)性質(zhì)使患者對(duì)它們的行為動(dòng)機(jī)產(chǎn)生更強(qiáng)的信任[43]。基于這種信任，患者在行為上更可能接受其建議和指導(dǎo)[44]。醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益組織因其權(quán)威性、資源影響力和公共性等特征，對(duì)健康記錄管理有著重要影響，由此形成研究假設(shè)2。

假設(shè)2：醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益組織的支持性行為對(duì)患者形成、保存、整理個(gè)人健康記錄行為產(chǎn)生正向影響。

2.1.2 影響個(gè)人健康記錄管理的個(gè)體特征

行為主體的特征直接影響著行為的發(fā)生、發(fā)展和保持。在分析外部支持性因素對(duì)個(gè)人健康記錄管理行為的影響時(shí)，必須考慮行為主體在某些重要特征上的差異，如人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征、健康狀況和個(gè)人態(tài)度。人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征是個(gè)體因素中的基礎(chǔ)性特征，分析性別、年齡、居住地(城鎮(zhèn)或農(nóng)村)和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位等對(duì)個(gè)人健康記錄管理行為的影響，是理解血友病患者管理個(gè)人健康記錄行為的基礎(chǔ)。其中，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位通常使用收入和文化程度來(lái)衡量，這一特征反映個(gè)人的社會(huì)能力和社會(huì)資源。社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較高的群體，可獲取的醫(yī)療資源、健康教育知識(shí)往往優(yōu)于社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較低的群體，并且通常更加關(guān)注自身健康。這些差異都有可能影響到血友病患者的個(gè)人健康記錄管理行為。

出于3方面的原因，健康狀況構(gòu)成個(gè)體特征中最為直接的影響因素。首先，確診患病的時(shí)長(zhǎng)越長(zhǎng)，積累的個(gè)人健康記錄越多，管理的難度就越大。其次，不同的病情和生理?xiàng)l件會(huì)影響到患者管理個(gè)人健康記錄的能力。一般認(rèn)為，疾病越嚴(yán)重，患者管理個(gè)人健康記錄的能力越低。最后，很多血友病患者都會(huì)因病導(dǎo)致不同程度的殘疾，行動(dòng)也由此受到不同程度的限制，行動(dòng)受限的程度越高，個(gè)人健康記錄的管理能力越弱。感知有用性同樣會(huì)對(duì)個(gè)人健康記錄管理行為產(chǎn)生影響。一般來(lái)說(shuō)，認(rèn)同了個(gè)人健康記錄的有用性，更有可能付出時(shí)間和精力去管理個(gè)人健康記錄。綜上所述，研究的整體框架見(jiàn)圖1。

圖1 個(gè)人健康記錄管理影響因素分析框架

2.2 研究方法

2.2.1 操作化與數(shù)據(jù)收集

在研究的操作化上，調(diào)查主要包括3部分內(nèi)容。第一部分個(gè)人基本信息和第二部分血友病相關(guān)信息，主要收集血友病患者的個(gè)人情況，包括性別、年齡、居住地、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位等人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征，以及確診患病時(shí)長(zhǎng)、血友病嚴(yán)重程度和行動(dòng)限制程度等健康狀況信息。第三部分則收集個(gè)人健康記錄管理行為及其影響因素的信息。本研究將個(gè)人健康記錄管理行為分為形成、保存和整理3種類(lèi)型，通過(guò)4個(gè)題項(xiàng)調(diào)查血友病患者出血和用藥記錄的形成頻率，了解其是否會(huì)保存?zhèn)€人健康記錄，并向保存記錄的患者進(jìn)一步明晰其是否會(huì)整理這些記錄以及整理的頻率。同時(shí)，研究者設(shè)計(jì)了17 個(gè)測(cè)量題項(xiàng)，采用李克特5分量表測(cè)量血友病患者對(duì)個(gè)人健康記錄的態(tài)度，家人、病友提供的社會(huì)性支持，以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益機(jī)構(gòu)提供的制度性支持。具體的測(cè)量題項(xiàng)見(jiàn)表1。

表1 個(gè)人健康記錄管理行為及其影響因素測(cè)量題項(xiàng)表

調(diào)查采用匿名問(wèn)卷的方式收集數(shù)據(jù)，運(yùn)用滾雪球抽樣的方法，于2021年3月發(fā)放問(wèn)卷，共計(jì)回收168份，篩選后得到有效問(wèn)卷142份，有效回收率約為85%?？紤]到血友病患病群體小，且一般治療時(shí)間跨度長(zhǎng)，容易形成固定社群，因此研究者申請(qǐng)加入其內(nèi)部線上社群，在各地區(qū)血友群、血友政策交流群等血友病患者自發(fā)建立的微信群上發(fā)送問(wèn)卷鏈接，鼓勵(lì)患者填寫(xiě)，并在社群內(nèi)積極解答他們對(duì)問(wèn)卷的疑問(wèn)，同時(shí)推動(dòng)其轉(zhuǎn)發(fā)問(wèn)卷鏈接到更多血友病患者群聊中。為保證數(shù)據(jù)真實(shí)有效，在發(fā)放問(wèn)卷時(shí)反復(fù)強(qiáng)調(diào)除無(wú)行為能力的患者(如幼兒)由監(jiān)護(hù)人填寫(xiě)外，其他患者都要求本人填寫(xiě)，同時(shí)在問(wèn)卷中添加了疾病相關(guān)的題目，進(jìn)一步篩選填寫(xiě)者是否為本人。

2.2.2 數(shù)據(jù)分析方法

本研究采用描述性分析和回歸分析兩種方法分析問(wèn)卷數(shù)據(jù)。描述性分析用于研究血友病患者個(gè)人健康記錄管理行為，通過(guò)描述出血和用藥的頻率、保存的記錄內(nèi)容、整理的頻率等，展現(xiàn)血友病患者管理個(gè)人健康記錄的實(shí)際情況。統(tǒng)計(jì)性分析主要用于探析患者個(gè)體特征及外部支持對(duì)血友病患者個(gè)人健康記錄管理行為的影響。統(tǒng)計(jì)分析使用SPSS軟件進(jìn)行因子分析、信效度分析、線性回歸及邏輯回歸分析?！坝涗涱l率”“整理頻率”為非二元因變量，采用線性回歸分析方法；“是否保存”“是否整理”屬于二元因變量，采用邏輯(Logit)回歸分析方法。

3 數(shù)據(jù)分析結(jié)果

3.1 樣本基本情況

142份有效問(wèn)卷來(lái)自26個(gè)省、自治區(qū)、直轄市，樣本基本信息見(jiàn)圖2。被調(diào)查者的性別分布與血友病患者的特征契合，約94%的填寫(xiě)者為男性，符合血友病在基因遺傳上以男性為主、女性較為罕見(jiàn)的規(guī)律。大多數(shù)被調(diào)查者為青壯年，10-39 歲約74%，其中20-29 歲最多，約占37%。被調(diào)查者的城鄉(xiāng)分布比例接近一比一，城鎮(zhèn)比重略高。在文化程度方面，初中及以下學(xué)歷的被調(diào)查者居多，約占58%，高中(中專(zhuān))、大專(zhuān)和本科學(xué)歷的人數(shù)相近，占比為10%-15%，研究生及以上人數(shù)極少，僅占1.41%。142份有效樣本中，約89%調(diào)查對(duì)象的個(gè)人年收入集中在0-5萬(wàn)元的范圍，因而基本信息統(tǒng)計(jì)范疇未納入這一指標(biāo)。

圖2 樣本的基本信息統(tǒng)計(jì)

3.2 個(gè)人健康記錄管理行為的描述性分析

圖3數(shù)據(jù)表明，個(gè)人健康記錄的管理行為不容樂(lè)觀，管理水平總體較低。在形成維度上，從不形成出血記錄的調(diào)查對(duì)象占33.10%，從不形成用藥記錄的調(diào)查對(duì)象占28.87%，總是形成日常出血、用藥記錄的調(diào)查對(duì)象均僅占18%左右。盡管被調(diào)查者在保存維度表現(xiàn)較好，87.32%的調(diào)查對(duì)象會(huì)保存?zhèn)€人健康記錄，但在整理維度上表現(xiàn)欠佳。其中，不整理的患者數(shù)量高達(dá)58.45%；在整理的頻率上，每周和每月整理的受訪者占11.97%，受訪者是一年或半年整理一次。

圖3 形成、保存、整理個(gè)人健康記錄的情況

3.3 個(gè)人健康記錄管理行為的影響因素分析

3.3.1 信效度分析

對(duì)研究的信度分析，采用Cronbach’s α系數(shù)檢測(cè)數(shù)據(jù)的一致性、穩(wěn)健性和可靠性。計(jì)算顯示，問(wèn)卷總體Cronbach’s α 系數(shù)為0.821，大于0.8，表明調(diào)查的可靠性高，能夠支持后續(xù)數(shù)據(jù)分析。結(jié)構(gòu)效度考察問(wèn)卷測(cè)量題項(xiàng)與所測(cè)變量之間在結(jié)構(gòu)上的映射關(guān)系，本研究采用探索性因子分析加以檢驗(yàn)。首先，檢測(cè)各變量之間的相關(guān)性以判斷問(wèn)卷是否適合作因子分析。結(jié)果顯示，調(diào)查數(shù)據(jù)的KMO 值為0.828，超過(guò)建議值0.7，Bartlett的球形檢驗(yàn)值為2，859.037(df=231)，統(tǒng)計(jì)值顯著性為0.000，表明數(shù)據(jù)之間具有較強(qiáng)的相關(guān)關(guān)系，適合開(kāi)展探索性因子分析。其次，針對(duì)個(gè)人健康記錄管理行為影響因素的17個(gè)測(cè)量題項(xiàng)，開(kāi)展探索性因子分析，結(jié)果見(jiàn)表2。17個(gè)題項(xiàng)的數(shù)據(jù)負(fù)荷在5個(gè)因子上，與研究設(shè)計(jì)的5個(gè)二級(jí)指標(biāo)相對(duì)應(yīng)，說(shuō)明問(wèn)卷具有良好的效度。

表2 探索性因子分析的結(jié)果

3.3.2 回歸分析

本研究中，個(gè)人健康記錄的管理行為分為形成、保存和整理3個(gè)維度。形成維度主要考察記錄的頻率，保存維度主要考察是否會(huì)保存?zhèn)€人健康記錄，整理維度主要調(diào)查是否會(huì)整理個(gè)人健康記錄以及整理的頻率。針對(duì)上述4 個(gè)因變量，本文共建立4 個(gè)回歸模型，分析制度性支持、社會(huì)性支持及作為控制變量的個(gè)體特征對(duì)血友病患者個(gè)人健康記錄管理的影響。研究中，模型1、4采用線性回歸，模型2、3采用邏輯回歸進(jìn)行分析。模型1描述了影響患者記錄出血、用藥情況頻率的因素；模型2分析了影響患者是否保存病歷/藥單/化驗(yàn)單的因素；模型3和模型4分別描述了影響患者是否整理以及整理頻率的因素。4個(gè)模型的擬合效果均較為理想，顯著性檢驗(yàn)和R 方(偽R 方)匯總結(jié)果如表3 所示，回歸分析結(jié)果見(jiàn)表4。

模型1 分析了影響記錄頻率的因素。分析結(jié)果顯示，控制變量中的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征(性別、年齡、居住地和文化程度)和感知有用性沒(méi)有產(chǎn)生影響，自變量中的制度性支持也沒(méi)有產(chǎn)生影響，對(duì)記錄頻率產(chǎn)生影響的是健康狀況(行動(dòng)限制程度)以及病友的支持性行為。模型2分析影響血友病患者保存?zhèn)€人健康記錄的因素。數(shù)據(jù)分析結(jié)果沒(méi)有發(fā)現(xiàn)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征(性別、年齡、居住地和文化程度)、健康狀況和感知有用性等個(gè)體因素對(duì)患者保存?zhèn)€人健康記錄的行為具有影響，同時(shí)社會(huì)性支持也沒(méi)有產(chǎn)生影響。在制度性支持因素中，公益組織的支持性行為對(duì)患者的保存行為產(chǎn)生了正向影響。不過(guò)意外的是，醫(yī)療機(jī)構(gòu)的支持性行為與患者是否保存?zhèn)€人健康記錄具有負(fù)向相關(guān)關(guān)系。模型3和模型4分別分析患者是否整理個(gè)人健康記錄以及整理頻率的影響因素。數(shù)據(jù)顯示，人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征(性別、年齡、居住地和文化程度)和感知有用性作為控制變量，未對(duì)因變量產(chǎn)生影響。自變量中的制度性支持對(duì)患者個(gè)人健康記錄的整理也沒(méi)有產(chǎn)生影響。雖然個(gè)體特征中的健康狀況(確診患病的時(shí)長(zhǎng))對(duì)個(gè)人健康記錄的整理具有負(fù)向影響，但是社會(huì)性支持產(chǎn)生了正向影響。具體假設(shè)檢驗(yàn)結(jié)果如表5所示。

表5 假設(shè)檢驗(yàn)結(jié)果

3.4 研究發(fā)現(xiàn)

3.4.1 個(gè)人健康記錄管理現(xiàn)狀

血友病患者對(duì)個(gè)人健康記錄的管理主要體現(xiàn)在形成和保存維度。一般患者就醫(yī)后，若認(rèn)為病歷、藥單和化驗(yàn)單這些記錄有用便會(huì)保存下來(lái)。但是調(diào)查發(fā)現(xiàn)，長(zhǎng)期保存這些記錄并按照一定周期整理使之結(jié)構(gòu)化、有序化的患者卻較少，有意識(shí)地形成日常出血、用藥等重要健康指標(biāo)記錄的患者也不多。血友病群體的健康記錄管理水平不容樂(lè)觀，亟待提高。

3.4.2 外部支持和個(gè)體特征對(duì)個(gè)人健康記錄管理行為的影響

依據(jù)計(jì)劃行為理論觀點(diǎn)，行為意向受到行為態(tài)度、主觀規(guī)范和知覺(jué)行為控制的影響[47]。行為態(tài)度涉及個(gè)體對(duì)行動(dòng)結(jié)果價(jià)值和可能性的預(yù)期；主觀規(guī)范指?jìng)€(gè)體決定執(zhí)行某項(xiàng)行為時(shí)受到的社會(huì)規(guī)范的影響；知覺(jué)行為控制則是個(gè)體執(zhí)行某項(xiàng)行為時(shí)感知到的困難程度。分析數(shù)據(jù)結(jié)果可以發(fā)現(xiàn)，在個(gè)人健康記錄管理的不同維度上，主導(dǎo)性的因素存在較大的差異。

首先，在形成維度上，健康狀況中的行動(dòng)限制程度對(duì)血友病患者的個(gè)人健康記錄管理產(chǎn)生負(fù)向影響，社會(huì)性(病友)支持則產(chǎn)生正向影響。對(duì)此，可以從知覺(jué)行為控制的角度加以解釋。行動(dòng)限制程度影響著患者對(duì)行為難度的認(rèn)知。形成記錄不是單純的腦力行為，需要一定的體力才能完成。患者的行動(dòng)限制程度越高，形成出血、用藥記錄的難度就越大；行動(dòng)越自由、越方便，形成出血、用藥記錄的概率也會(huì)越高。社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中，病友對(duì)記錄的形成有積極的影響。因?yàn)檠巡⌒枰L(zhǎng)期治療，患者之間的關(guān)系較為緊密，他們總結(jié)的出血、用藥等方面的經(jīng)驗(yàn)與建議有助于患者增強(qiáng)對(duì)病情的控制感[31]，增加患者的自我賦權(quán)[48]，提升知覺(jué)行為控制的程度。因此，病友講解方法和細(xì)節(jié)的頻率越高，患者越有可能受其影響，形成記錄的可能性也就越高。

其次，在保存維度上，主要產(chǎn)生影響的是制度性支持因素。公益組織對(duì)保存維度有正向的影響，對(duì)血友病患者管理記錄的勸說(shuō)越頻繁，患者越有可能保存病歷、藥單和化驗(yàn)單等重要記錄。原因可能在于，對(duì)患者而言，是否保存特定的個(gè)人健康記錄，主要取決于其對(duì)特定記錄的價(jià)值認(rèn)知，即與患者的行為態(tài)度有關(guān)。制度性支持因素由于其權(quán)威性、資源影響力和公共性，在患者行為態(tài)度的改變上具有最為明顯的作用。不過(guò)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建議與血友病患者是否保存?zhèn)€人健康記錄在數(shù)據(jù)上存在負(fù)向的相關(guān)關(guān)系。原因可能在于：醫(yī)療機(jī)構(gòu)人員在勸說(shuō)病患保存?zhèn)€人健康記錄時(shí)，存在一定的傾向性。個(gè)人健康記錄保存狀況較差的病患，無(wú)法在醫(yī)生擬定治療方案時(shí)提供必要參考，因此醫(yī)護(hù)人員更偏向于向這些不保存記錄而影響后續(xù)治療的患者提出相應(yīng)要求。

最后，在整理維度上，健康狀況和社會(huì)性支持共同影響著血友病患者的行為。患病確診時(shí)間越長(zhǎng)，不整理的概率越高，整理頻率也越低。這說(shuō)明個(gè)人健康記錄的整理可能受到知覺(jué)行為控制的影響。畢竟患病確診時(shí)間越長(zhǎng)，積累的個(gè)人健康記錄越多，整理的難度也越大，對(duì)患者的整理技能要求也就越高，從而導(dǎo)致整理成本相對(duì)更高，整理的意愿隨之降低。但是，在社會(huì)性支持方面，家人會(huì)影響到血友病患者是否整理個(gè)人健康記錄，而且家人和病友會(huì)共同影響整理的頻率。這種影響可能來(lái)自兩方面的原因：一方面，出于信任和認(rèn)同，血友病患者的整理行為會(huì)受到社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的影響。家人和病友作為患者社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的重要主體，他們建議患者整理個(gè)人健康記錄的頻率越高，患者聽(tīng)取其意見(jiàn)而采取行動(dòng)的意向會(huì)更高。另一方面，家人和病友有關(guān)整理記錄的經(jīng)驗(yàn)分享和實(shí)際支持，也有助于患者提升自我賦權(quán)[48]，增強(qiáng)知覺(jué)行為控制，更積極地整理個(gè)人健康記錄。

總體而言，制度性支持、社會(huì)性支持和個(gè)體因素中的健康狀況都會(huì)對(duì)個(gè)人健康記錄管理產(chǎn)生影響，但是每種因素發(fā)揮作用的環(huán)節(jié)是不一樣的。健康狀況這一限制性因素對(duì)血友病群體的個(gè)人健康記錄管理行為有著廣泛而全面的影響。相對(duì)于保存?zhèn)€人健康記錄，形成和整理對(duì)身體條件和行動(dòng)自由程度要求更高，因此健康狀況主要在形成和整理維度具有影響，在無(wú)需付出大量時(shí)間和精力的保存維度上，作用則并不明顯。在外部支持中，公益組織提供的制度性支持可以提高保存?zhèn)€人健康記錄的概率，家人或病友提供的社會(huì)性支持則可以提高形成頻率和整理頻率。已有研究表明[49]，患者將醫(yī)生和病友視為兩種不同的信息來(lái)源，醫(yī)生可以提供可靠的信息，而病友可以分享經(jīng)驗(yàn)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益組織具有公共性和權(quán)威性，它們所提供的制度性支持有助于改變患者的行為態(tài)度，提升他們對(duì)個(gè)人健康記錄價(jià)值的認(rèn)知。相較而言，形成和整理維度涉及更多操作性、細(xì)節(jié)性的內(nèi)容，社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中家人和病友的支持可促使患者自我賦權(quán)，提升知覺(jué)行為控制，從而與主觀規(guī)范一起推動(dòng)個(gè)人健康記錄管理行為的調(diào)整。

4 結(jié)論與討論

在研究的實(shí)踐價(jià)值上，理解外部支持對(duì)罕見(jiàn)病患者個(gè)人健康記錄管理行為的影響，是開(kāi)展政策設(shè)計(jì)以提升患者群體治療效果的重要參考。本研究以血友病群體為對(duì)象，調(diào)查罕見(jiàn)病群體個(gè)人健康記錄管理行為，并分析外部支持和個(gè)體特征對(duì)其管理行為的影響，有助于為公共部門(mén)的政策制定提供更為精準(zhǔn)的著力點(diǎn)。

研究發(fā)現(xiàn)，血友病群體的個(gè)人健康記錄管理水平總體較低，并且受到個(gè)人健康狀況的制約。但是，公益組織的制度性支持有助于提高患者群體保存?zhèn)€人健康記錄的可能性，而來(lái)自家人或病友的社會(huì)性支持則可以提高信息組織的程度。在研究的理論價(jià)值上，相比于現(xiàn)有研究較為關(guān)注個(gè)體特征中的認(rèn)知因素，本研究強(qiáng)調(diào)健康狀況的影響同樣不可忽視。更為重要的是，通過(guò)揭示不同類(lèi)型的外部支持分別作用于個(gè)人健康記錄管理行為的不同環(huán)節(jié)，有助于深化社會(huì)性支持、制度性支持與個(gè)人健康信息管理之間關(guān)系的研究，為解釋行為背后的機(jī)制提供了更為堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)?；诒疚牡恼{(diào)查結(jié)果，對(duì)血友病群體個(gè)人健康記錄的管理可以形成如下建議。

首先，充分利用血友病社群調(diào)動(dòng)患者形成個(gè)人健康記錄的積極性，為更加高效的整理提供支持。例如，在社交媒體的患者互助群中推動(dòng)群主等影響力較高的個(gè)體介紹個(gè)人健康記錄的作用和管理方法，帶動(dòng)其他成員關(guān)注、討論個(gè)人健康記錄管理，令其更為充分地認(rèn)識(shí)到個(gè)人健康記錄對(duì)提升自身治療效果的價(jià)值。在貼吧等平臺(tái)中，支持個(gè)人健康記錄管理水平較高的患者以個(gè)人經(jīng)驗(yàn)現(xiàn)身說(shuō)法，撰寫(xiě)帖子，介紹個(gè)人健康記錄的作用和管理方法，回應(yīng)其他患者對(duì)個(gè)人健康記錄的疑問(wèn)，幫助他們提升自我賦權(quán)，增強(qiáng)知覺(jué)行為控制。

其次，公益組織和醫(yī)療機(jī)構(gòu)要充分利用自身的權(quán)威性，加強(qiáng)宣傳教育，推動(dòng)患者更為科學(xué)合理地保存?zhèn)€人健康記錄。血友之家等公益組織可以在每年的世界血友病日舉辦活動(dòng)，通過(guò)派發(fā)宣傳冊(cè)等方式，深入淺出地說(shuō)明個(gè)人健康記錄的重要性，系統(tǒng)介紹形成、保存、整理記錄的具體方法，提高患者的認(rèn)知，促使其保存好有助于今后治療的個(gè)人健康記錄。醫(yī)院等機(jī)構(gòu)是血友病患者獲取可靠疾病知識(shí)的主要渠道，應(yīng)當(dāng)在診療之外，為患者提供必要的疾病管理建議，指導(dǎo)血友病患者更為科學(xué)地保存必要的個(gè)人健康記錄。

研究的不足之處主要表現(xiàn)為兩點(diǎn)：第一，在問(wèn)卷調(diào)研中，回收的有效樣本僅142份，數(shù)量偏少。血友病的罕見(jiàn)性是造成樣本數(shù)量偏少的重要原因，患病人數(shù)極少，因此非常小眾，調(diào)查對(duì)象不易接觸到。第二，本研究作為一項(xiàng)針對(duì)血友病群體個(gè)人健康記錄管理的探索性研究，尚未充分討論不同影響因素發(fā)揮作用的機(jī)制，如研究發(fā)現(xiàn)文化程度對(duì)患者是否整理個(gè)人健康記錄存在負(fù)向影響，但具體原因仍有待后續(xù)研究進(jìn)一步解釋。