權(quán)范良 孫 國 胡文彬

Wilson?。╓ilson's disease，WD）又稱肝豆?fàn)詈俗冃裕怯捎贏TP7B基因突變導(dǎo)致機(jī)體銅排泄障礙造成體內(nèi)不同臟器、組織不同程度的銅中毒性疾病，臨床表現(xiàn)各異，累及器官廣泛。本病屬于遺傳性疾病，目前基因替代療法尚在研究之中，尚無根治之法[1]。自我感受負(fù)擔(dān)是患者長期接受照顧或者幫助而產(chǎn)生的自我價(jià)值降低感及自責(zé)感，是一種消極的內(nèi)心感受[2]。自我感受負(fù)擔(dān)對患者的治療主動性、服藥依從性帶來影響，亦是患者生活質(zhì)量的重要影響因素，不僅使得患者的治療效果下降、家庭負(fù)擔(dān)加重，也增加了治療及護(hù)理難度[3]。WD治療費(fèi)用昂貴、治療費(fèi)時(shí)、患者社會參與力下降，均增加了患者的自我感受負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響患者病情，臨床治療及護(hù)理工作中需關(guān)注患者心理狀態(tài)并實(shí)行相應(yīng)干預(yù)措施。心理彈性是個(gè)體抵御逆境及壓力的能力，心理彈性的培養(yǎng)可以調(diào)節(jié)情緒、緩解壓力、改善心理狀態(tài)，提高社會行為能力[4]。本研究旨在探討心理彈性理論護(hù)理模式對WD自我感受負(fù)擔(dān)干預(yù)效果，報(bào)道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2022年4月-11月收治的64例WD患者作為研究對象，WD患者診斷參照2021年《中國肝豆?fàn)詈俗冃栽\治指南》[5]。①納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；無溝通障礙；自愿參與本研究。②排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重臟器損害無法配合者；嚴(yán)重認(rèn)知或精神癥狀患者；語言溝通障礙者。采用隨機(jī)數(shù)表法將患者分為觀察組（32例）和對照組（32例）。觀察組患者中男性18例，女性14例；年齡19～39歲，平均年齡（28.09±6.59）歲；肝型14例，非肝型18例。對照組患者中男性13例，女性19例；年齡19～40歲，平均年齡（30.31±5.07）歲；肝型16例，非肝型16例。兩組患者在年齡、性別、疾病分型等一般資料相關(guān)指標(biāo)的比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)，患者及其家屬簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 對照組 患者采取基礎(chǔ)護(hù)理、飲食護(hù)理、用藥護(hù)理等常規(guī)護(hù)理。①基礎(chǔ)護(hù)理：常規(guī)入院宣教；保證病房環(huán)境良好、安全；入院時(shí)進(jìn)行病情評估，根據(jù)不同病情，有針對性地安排病房；加強(qiáng)病房安全管理，要求家屬陪護(hù)。②飲食護(hù)理：WD臟器損害的根本原因是銅的過量沉積，飲食上需減少銅的攝入。在護(hù)理工作中，首先，充分告知患者及家屬低銅飲食的重要性，制作低銅飲食手冊發(fā)放于患者，指導(dǎo)患者低銅飲食。其次，根據(jù)患者具體病情及伴隨癥狀進(jìn)行飲食指導(dǎo)，如對于吞咽困難、飲水返嗆的患者，予低銅半流質(zhì)飲食或鼻飼流質(zhì)飲食；對于肝硬化、門靜脈高壓患者，囑禁食油炸、堅(jiān)硬刺激及食團(tuán)塊狀食物，避免消化道出血等。③用藥護(hù)理：目前我院對于WD患者的治療主要以銅螯合劑、葡萄糖酸鋅及中成藥或中藥湯劑為主。首先需詳細(xì)詢問并記錄患者上述藥物過敏（發(fā)熱、皮疹、黏膜腫脹等）情況。其次，告知患者治療注意事項(xiàng)，如靜脈輸注二巰丙磺鈉時(shí)不宜過快，鋅制劑建議飯后半小時(shí)服用以增加銅競爭關(guān)系，同時(shí)減少胃腸道反應(yīng)等。再次，告知患者在治療期間可能出現(xiàn)的藥物不良反應(yīng)，如靜脈炎、胃腸道反應(yīng)等。告知患者及其家屬如患者出現(xiàn)任何不適情況均需及時(shí)告知醫(yī)護(hù)人員。

1.2.2 觀察組 在對照組的基礎(chǔ)上同時(shí)予以心理彈性理論護(hù)理干預(yù)，由2～3名主管護(hù)師組成心理彈性理論護(hù)理干預(yù)小組，每周進(jìn)行一次護(hù)理干預(yù)，兩組共干預(yù)8周。并分別在入院時(shí)、治療期間、出院前進(jìn)行量表測量，詳細(xì)了解患者心理彈性水平及自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀。具體如下：①認(rèn)知干預(yù)：對患者及其家屬展開“一對一”指導(dǎo)。首先，進(jìn)行疾病知識講解。WD為目前臨床極少見可治性遺傳疾病，絕大多數(shù)肝型患者及神經(jīng)系統(tǒng)損害非晚期患者均可獲得良好療效及預(yù)后，少部分重癥患者亦可獲得臨床癥狀的減輕及軀體功能的部分恢復(fù)。因此，需端正患者的治療態(tài)度及信念，樹立目標(biāo)，堅(jiān)固患者的治療信心。其次，護(hù)理人員可向患者講解本病的發(fā)病原因及遺傳方式，消除其對戀愛、婚姻及后代的擔(dān)憂及恐懼。最后，向患者講述疾病加重的可能誘因，如情緒刺激、外傷等，盡量避免外界因素帶來的病情反復(fù)。②心理干預(yù)：對患者進(jìn)行逐個(gè)訪談，耐心傾聽患者的心聲，換位思考及體會，幫助患者正確看待疾病，并在患者描述異常情緒及情感障礙時(shí)，給予指導(dǎo)性的建議。護(hù)理人員需實(shí)現(xiàn)角色轉(zhuǎn)化，讓患者感受到自己被理解，搭建信任橋梁后告訴患者積極的治療可以改善預(yù)后，不良的情緒對疾病轉(zhuǎn)歸不利，鼓勵(lì)患者努力配合治療與護(hù)理；對于情緒障礙明顯的患者，必要時(shí)予以心理治療及藥物干預(yù)。③家庭社會支持干預(yù)：邀請高年資護(hù)理人員及醫(yī)生定期開展科室講座，為患者進(jìn)行答疑解惑，邀請療效好、治療積極性高的患者分享自己的心得。對于WD患者的照顧者，需給予充分理解，積極主動了解他們的想法和要求，耐心解答他們的問題，緩解照顧者的精神壓力。同時(shí)，需對照顧者進(jìn)行健康教育，幫助照顧者制定康復(fù)計(jì)劃，對不同病情的患者進(jìn)行針對性的護(hù)理指導(dǎo)，以求在家中亦可堅(jiān)持康復(fù)鍛煉，遇到病情變化可簡單應(yīng)對。

1.3 觀察指標(biāo) ①采用中文版Connor-Davidson韌性量表評估兩組患者干預(yù)前后的心理彈性水平。該量表共25條目，每條目的選項(xiàng)對應(yīng)分值為0～4分，該量表Cronbach's為0.87[6]。②采用自我感受負(fù)擔(dān)量表（SPBS）評估兩組患者干預(yù)前后的自我感受負(fù)擔(dān)水平。該量表共10個(gè)條目，每條目的選項(xiàng)對應(yīng)分值為1～5分，總分越高自我感受負(fù)擔(dān)水平越重；該量表Cronbach's為0.94[7]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示；組內(nèi)干預(yù)前后得分的比較采用配對樣本t檢驗(yàn)；觀察組和對照組評分比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后CD-RISC評分比較 兩組患者護(hù)理干預(yù)前CD-RISC評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理干預(yù)前后CD-RISC評分的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），且觀察組患者評分高于對照組，差異有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），見表1。

表1 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后心理彈性評分比較（，分）

表1 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后心理彈性評分比較（，分）

注：與干預(yù)前比較，★P＜0.01

組別n心理彈性干預(yù)前干預(yù)后差值觀察組3252.97±11.0667.81±9.27★-14.84±12.34對照組3252.84±9.8860.13±10.83★-7.28±13.04 t 0.0483.050-2.383 P 0.9620.0030.020

2.2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后SPBS評分比較 兩組患者護(hù)理干預(yù)前SPBS評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。護(hù)理干預(yù)前后SPBS評分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），且護(hù)理干預(yù)后觀察組患者SPBS評分低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后自我感受負(fù)擔(dān)評分比較（，分）

表2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后自我感受負(fù)擔(dān)評分比較（，分）

注：與干預(yù)前比較，★P＜0.01

組別n自我感受負(fù)擔(dān)干預(yù)前干預(yù)后差值觀察組3227.13±9.0520.69±6.51★6.44±3.20對照組3227.22±5.5623.84±5.32★3.38±1.48 t-0.050-2.1244.913 P 0.9600.038＜0.001

3 討 論

WD為常染色體隱性遺傳性銅代謝紊亂疾病，臨床癥狀復(fù)雜。不同時(shí)期的患者存在不同臨床表現(xiàn)，兒童時(shí)期可無明顯癥狀，青少年時(shí)期可出現(xiàn)乏力、納差等肝損害表現(xiàn)，或手抖、動作笨拙等神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，或是精神行為異常等，而多數(shù)中年患者存在程度不一的肝硬化或軀體功能障礙等。金珊等[8]研究指出，WD患者多伴有抑郁、焦慮、情緒不穩(wěn)定等心理異常，對生存質(zhì)量及幸福感均帶來不利后果，影響疾病的轉(zhuǎn)歸。心理彈性是以先天素質(zhì)為基礎(chǔ)，個(gè)體在后天社會實(shí)踐中形成的獨(dú)特心理特征。心理彈性理論認(rèn)為積極的、合理的干預(yù)可以更好地激發(fā)并提升心理彈性水平，使得人們更好地應(yīng)激、面對變故等不利環(huán)境[9]。

本研究顯示，兩組患者護(hù)理干預(yù)前心理彈性評分均低于護(hù)理干預(yù)后、自我感受負(fù)擔(dān)評分均高于護(hù)理干預(yù)后，對WD患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，可提高心理彈性，減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)。方明娟等[10]研究指出，WD患者的心理彈性水平總體較低，伴有神經(jīng)系統(tǒng)損害癥狀的患者心理彈性水平更低。對于WD患者而言，除了對疾病長期治療難以堅(jiān)持外，還存在配偶的選擇、社會的容納等多方面的壓力，這些均對患者造成心理負(fù)擔(dān)。心理彈性水平的提高可以減少個(gè)體不良心理的發(fā)生，緩解焦慮抑郁情緒，提升患者信心及治療積極性。WD損害可為單臟器或多臟器的，患病時(shí)間的長短、是否伴軀體功能障礙及不同社會身份的患者所需心理干預(yù)不盡相同。對患者心理彈性水平進(jìn)行提升可使其在疾病面前維持長期穩(wěn)定的心理狀態(tài)，減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)，給治療和預(yù)后帶來正面效應(yīng)。

慢性疾病患者多合并異常心理狀態(tài)及負(fù)性情緒，尤其是生活自理能力受限及社會功能差的群體，WD亦不例外。自我感受負(fù)擔(dān)臨床研究在癌癥、老年慢性病群體中十分流行。宋書紅等[11]研究指出，中晚期非小細(xì)胞肺癌患者抑郁情緒與其心理彈性及自我感受負(fù)擔(dān)存在相關(guān)性，同時(shí)心理彈性在自我感受負(fù)擔(dān)與抑郁情緒之間起部分中介作用。對患者實(shí)施運(yùn)動-心理-睡眠等護(hù)理干預(yù)可改善其自我感受負(fù)擔(dān)及心理狀態(tài)，提高睡眠及生活質(zhì)量。本研究結(jié)果表明，基于心理彈性理論下的護(hù)理干預(yù)更有效于減輕WD患者的自我感受負(fù)擔(dān)。本研究中，基于心理彈性護(hù)理干預(yù)后，患者心理彈性水平的提升程度優(yōu)于常規(guī)護(hù)理干預(yù)；同時(shí)，自我感受負(fù)擔(dān)水平改善程度優(yōu)于常規(guī)護(hù)理干預(yù)。

綜上所述，對WD患者實(shí)行心理彈性理論的護(hù)理干預(yù)，不僅可以提升患者本身的心理彈性水平，同時(shí)可改善患者的自我感受負(fù)擔(dān)。臨床護(hù)理工作中，可應(yīng)用基于心理彈性理論護(hù)理干預(yù)改善患者心理狀態(tài)，提升療效和轉(zhuǎn)歸。