柏春琴,胡志亮,楊雪梅,徐興蓮

艾滋病(AIDS)即獲得性免疫缺陷綜合征,是通過(guò)血液傳播、母嬰傳播、性傳播,具有較高的傳染性,人一旦被艾滋病病毒感染會(huì)導(dǎo)致自身免疫受到威脅,導(dǎo)致機(jī)體免疫系統(tǒng)抵抗力下降,增加自身機(jī)會(huì)性感染可能性[1]。病人在承受病痛的同時(shí)往往還要面對(duì)社會(huì)身份認(rèn)同焦慮。感染艾滋病的病人不敢把自己的病情告知朋友和家人,擔(dān)心他們的不理解,排斥、羞辱和歧視,只能一個(gè)人默默承受。由于艾滋病的傳染性,不可治愈性,特殊的傳播途徑,在社會(huì)上存在普遍的歧視[2-3]。上海市一項(xiàng)調(diào)查顯示,82.76%艾滋病病人受到社會(huì)歧視[4],這些歧視來(lái)源廣泛,配偶、親戚、同事、朋友、醫(yī)務(wù)人員等[5-6]。

艾滋病病人受到歧視后產(chǎn)生自我消極的態(tài)度,整天坐臥不寧,吃不下飯睡不著覺(jué),自卑孤獨(dú),無(wú)人述說(shuō),長(zhǎng)時(shí)間的壓抑,有的短時(shí)間內(nèi)暴瘦,有的抑郁,有的長(zhǎng)時(shí)間不能入睡,有的甚至選擇自殺。自非創(chuàng)傷性修復(fù)治療(ART)的廣泛推廣,艾滋病已從一個(gè)無(wú)藥可治慢慢變成一個(gè)可以治療的慢性病,有效的ART治療能降低病人的病死率,延長(zhǎng)預(yù)期壽命[7-8],雖不能完全治愈,病人的預(yù)期壽命得到了顯著延長(zhǎng)[9],但其心理問(wèn)題仍極大程度地影響著ART依從性和生活質(zhì)量,其中抑郁問(wèn)題最顯著[10]。研究顯示,12.8%～78%[人類免疫缺陷病毒(HIV)感染者、艾滋病]病人伴有抑郁癥[11]。病人積極應(yīng)對(duì)抗壓水平與抑郁呈負(fù)相關(guān)[12]。由于外界的歧視及自我內(nèi)心的煎熬,病人往往會(huì)導(dǎo)致比正常人易怒、自卑、消極,本研究可以從不同角度重新認(rèn)識(shí)艾滋病病人真實(shí)的心理和生活狀態(tài),為減少外界的歧視、改善病人的心理體驗(yàn)、提高病人的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與研究

1.1 對(duì)象

選擇2021年1月—2021年6月在南京二院湯山院區(qū)隨訪并進(jìn)行抗病毒治療的艾滋病病人作為訪談對(duì)象18例,訪談后進(jìn)行資料的整理與分析。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

符合《中國(guó)艾滋病診療指南》[13]中HIV感染診斷標(biāo)準(zhǔn),年齡≥18歲,病人有一定的表達(dá)能力和閱讀能力,自愿接受訪談。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

嚴(yán)重的聽(tīng)力障礙;嚴(yán)重的精神問(wèn)題無(wú)法接受訪談;病情嚴(yán)重?zé)o法完成訪談;不愿意接受訪談。根據(jù)病人的年齡、性別、CD4水平及病人的情緒進(jìn)行最大差異的選樣。本次訪談13例男性,1例60歲以上,1例輸血感染,1例因植發(fā)感染,1例是在美容院進(jìn)行抽脂感染,其余為同性感染。5例女性感染者,1例是紋眉感染,1例是吸毒感染,其余異性感染。年齡：45歲以下15例,45～70歲3例,病程1～21年。訪談對(duì)象一般情況見(jiàn)表1。

表1 訪談對(duì)象的一般情況(n=18)

1.2 方法

1.2.1 收集資料

采用胡塞爾為代表的“描述性現(xiàn)象學(xué)”為研究方法,呈現(xiàn)艾滋病病人歧視感的經(jīng)歷,描繪其真實(shí)的心理感受[14]。訪談提綱如下：1)談?wù)勀愀腥镜慕?jīng)歷;2)當(dāng)你被告知確診時(shí)的第一反應(yīng);3)你的家人、朋友是否知道你的病情;4)在工作和就醫(yī)中是否遇到不平等待遇;5)你希望國(guó)家、社會(huì)、家庭如何幫助你們。

訪談地點(diǎn)在南京市公共醫(yī)療中心湯山分院門(mén)診一間獨(dú)立、安靜個(gè)案管理室,開(kāi)始訪談前病人要簽署知情同意書(shū),經(jīng)病人同意用錄音記錄訪談內(nèi)容,用筆記錄病人的精神面貌,表情,小動(dòng)作,訪談時(shí)間為30～60 min,平均45 min左右,有2名工作人員共同完成訪談。訪談完成后在24 h內(nèi)把錄音資料轉(zhuǎn)換成文字,并整理歸檔,這個(gè)過(guò)程是由2人同時(shí)獨(dú)立完成,最終小組討論確定。

1.2.2 質(zhì)量控制

研究團(tuán)隊(duì)是工作6年以上本科護(hù)士,不僅具有艾滋病護(hù)理理論知識(shí),還具備多年工作的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),在訪談前進(jìn)行再次培訓(xùn),保證資料的完整性和真實(shí)性。

2 結(jié)果

運(yùn)用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)研究資料分析得出六大主題：無(wú)助與沉重;就醫(yī)與就業(yè)難和不公平感;自卑和孤獨(dú);內(nèi)心不安與坐臥不寧;悲傷與沮喪;煩惱與易激怒的心理感受,遭遇他人有意無(wú)意的輕視,回避的經(jīng)歷體驗(yàn)。

2.1 主題一：無(wú)助與沉重

這種心理感受的產(chǎn)生主要是因?yàn)槭艿搅苏Z(yǔ)言/行為暴力,或被他人輕視,不被理解。18名訪談?wù)咧杏?1名在被告知感染HIV后不敢相信這是真的,認(rèn)為是檢查錯(cuò)了,他不可能會(huì)被感染,有2位甚至呈號(hào)啕大哭。N14是一位初中老師,得知感染時(shí)號(hào)啕大哭,那種撕心裂肺哭聲,感覺(jué)世界末日到了一樣那么無(wú)助和不知所措,自言自語(yǔ)：“我怎么辦?我怎么辦?我兒子才12歲,我怎么和我愛(ài)人說(shuō)?我是不是很快就要死了?”N1是一位警察,在女兒進(jìn)入大學(xué)后,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)入同性圈,得知感染后覺(jué)得不能見(jiàn)人,覺(jué)得對(duì)不起女兒和愛(ài)人,對(duì)不起父母。艾滋病感染者有一個(gè)共同的特點(diǎn),感染后不敢把病情告知家人和朋友,只能一個(gè)人苦苦的承受,整天懸著一顆心,害怕被別人知道,到醫(yī)院看病不敢用醫(yī)?？?有的學(xué)生感染不敢告訴父母,只能用吃飯的錢(qián)做體檢。

2.2 主題二：就醫(yī)就業(yè)的困難和不公平

有些病人寒窗19年,研究生畢業(yè)后本可以有一個(gè)好的前程,但由于感染了艾滋病,不能考公務(wù)員,不能考事業(yè)編,有的出國(guó)深造也受影響,不能當(dāng)兵。就醫(yī)也經(jīng)常會(huì)受到歧視。有個(gè)病人因車禍引起骨折需要手術(shù),結(jié)果查出艾滋病后,不予手術(shù),要求轉(zhuǎn)院到二院。看病是艾滋病病人最擔(dān)心的事,擔(dān)心有病無(wú)處可醫(yī)。N2是南京大學(xué)畢業(yè)的研究生,在南京、無(wú)錫和蘇州等地都參加了公務(wù)員考試,理論考試都通過(guò)了,但是體檢不合格。N3在口腔科看牙周病,沒(méi)有告訴醫(yī)生她有艾滋病,醫(yī)生幫她把牙拔后說(shuō)下周來(lái)種牙,第2周到醫(yī)院后,醫(yī)生告訴她做不了種植牙,只能做假牙。N8因?yàn)檐嚨溤斐尚⊥裙钦?救護(hù)車送到就近的醫(yī)院,第二天就被要求轉(zhuǎn)院。

2.3 主題三：自卑和孤獨(dú)

本次訪談中有9個(gè)人受到家屬、朋友、親戚或者同事有意無(wú)意地避讓,引起自卑和孤獨(dú)感。N2談到：“我有兩個(gè)孩子,都是健康的,沒(méi)有任何傳染病,因?yàn)槲业陌滩?我姐都不讓2個(gè)孩子進(jìn)門(mén),這么親的家人都不能理解,更不能說(shuō)其他人了。我害了我的孩子,我對(duì)不起他們?！盢8是一個(gè)事業(yè)很成功的人,管理著一個(gè)大區(qū)的很多家店,收入也很好,每到逢年過(guò)節(jié)都不敢回家,因?yàn)橐淮巫≡?家里親戚都知道他的情況,雖然口頭不說(shuō),但是每次家庭聚餐,他們看他的眼神都是異樣的?！拔铱曜訆A過(guò)的菜基本就沒(méi)有人去動(dòng),我現(xiàn)在只能找各種理由不參加?！盢11是一個(gè)可憐的女孩,懷孕5個(gè)月,查出艾滋病后,被逼離婚打掉孩子,還被告上法庭,要求賠償,就因?yàn)榕⒔Y(jié)婚前交過(guò)一個(gè)男朋友并且發(fā)生了性行為,女孩不知道被感染,結(jié)婚時(shí)沒(méi)有婚檢,孕檢查出。N9和N13在植發(fā)和抽脂前是正常的,3月后查出艾滋病,打官司贏了,得到一定的補(bǔ)償,準(zhǔn)備結(jié)婚的新娘卻離開(kāi)了他們,至今沒(méi)有找到合適的伴侶。因?yàn)樗麄冊(cè)谂c女孩相處時(shí)無(wú)法開(kāi)口說(shuō)出自己的病又不能隱瞞對(duì)方,真的太難了。

2.4 主題四：內(nèi)心不安與坐臥不寧

N14是一個(gè)單親父親,兒子住校,周末回家,兒子不小心拿了我剛用過(guò)的牙刷,我的心一下就懸起來(lái),不知道怎么辦是好,我一晚上都沒(méi)敢睡覺(jué),第二天一早去醫(yī)院買(mǎi)了阻斷藥騙兒子說(shuō)爸爸有乙型肝炎,你用了爸的牙刷,爸爸擔(dān)心,給你開(kāi)點(diǎn)藥吃吃。自從我感染了這個(gè)病,整天如履薄冰,膽戰(zhàn)心驚,害怕別人知道,害怕傳給其他人,整日不得安寧。

2.5 主題五：悲傷與沮喪

悲傷與沮喪是感染者的心理感受,覺(jué)得這個(gè)病是一個(gè)見(jiàn)不得人的病,以后大病無(wú)處可治,沒(méi)有人會(huì)給他們做手術(shù),這些都是污名化,貼標(biāo)簽的結(jié)果。本研究中有9人有這種感覺(jué)。

2.6 主題六：煩惱與易激怒的心理感受

這部分人特別敏感,往往一個(gè)眼神,一個(gè)動(dòng)作都會(huì)引起他們的不良感受。N6有一天到醫(yī)院拿藥,看到醫(yī)生非常客氣,說(shuō)醫(yī)生怎么怎么樣好。而當(dāng)醫(yī)生看病要求她先做一個(gè)檢查,立馬就翻臉,說(shuō)醫(yī)生騙錢(qián),為難她等。N10說(shuō)醫(yī)院采血處和藥房的藥師給我的感覺(jué),艾滋病人比他們低一等,看我們的眼神都是異樣的,我們就是怪物,給我們藥都是往臺(tái)子上一扔,生怕碰到我們,我們就像瘟疫一樣,我非常生氣。

3 研究資料分析

為了盡量客觀地分析病人的訪談信息,我們需要懸置自己的前見(jiàn)和偏見(jiàn)。在訪談前我們對(duì)訪談醫(yī)生進(jìn)行了相關(guān)培訓(xùn)。要求訪談醫(yī)生面對(duì)隨訪者的呈現(xiàn),不從“專業(yè)理論”出發(fā)去分析來(lái)訪者應(yīng)該是什么樣子,也不從自己的舊視角去解釋、評(píng)價(jià)來(lái)訪者的呈現(xiàn)。訪談醫(yī)生注意力放在病人的談話內(nèi)容,以及陳述時(shí)的表情、眼神、肢體動(dòng)作、情緒。通過(guò)與病人建立良好的共情和互動(dòng)完成訪談,采集有效信息。我們盡量選取不同性別和年齡的醫(yī)生組合進(jìn)行訪談,利用多視角分析的方法規(guī)避可能帶來(lái)的主觀誤判。

綜合分析六大主題的病人陳述,發(fā)現(xiàn)超過(guò)90%的艾滋病病人存在孤獨(dú)、易怒、不安、消極、被歧視等負(fù)面心理感知。病人所有的負(fù)面情緒均是在與周圍人的互動(dòng)反饋中產(chǎn)生。比如家人的疏遠(yuǎn)、醫(yī)生的拒診、就業(yè)單位的排斥等?；疾∏昂蟮膶?duì)比讓病人深刻感受到了自身生存環(huán)境的巨大變化和心理落差。心理上產(chǎn)生“已經(jīng)不再是從前的自己”,“變成了一個(gè)遭人嫌棄的人”之類的負(fù)面自我評(píng)價(jià)。這些負(fù)面自我評(píng)價(jià)導(dǎo)致負(fù)面情緒的形成,給病人造成巨大的困擾。病人情緒的問(wèn)題源于自我認(rèn)知的變化,一切的根源還是來(lái)自病人體會(huì)到強(qiáng)烈的社會(huì)歧視感,無(wú)法融入正常的社會(huì)生活。我們將最終的分析結(jié)果返回研究對(duì)象處,得到病人的認(rèn)同。因此,我們基本可以得到如下分析結(jié)論,艾滋病社會(huì)歧視和病人的負(fù)面情緒構(gòu)成了因果關(guān)系。要改善這種情況,就必須從消除艾滋病社會(huì)歧視方面入手。

4 討論

國(guó)內(nèi)外大量研究表明艾滋病病人普遍存在嚴(yán)重的心理健康問(wèn)題,最常見(jiàn)的是否認(rèn)、憤怒、焦慮、抑郁、恐懼、孤獨(dú)、絕望等[15-16]。心理健康問(wèn)題不僅對(duì)病人本人帶來(lái)嚴(yán)重影響,同時(shí)也會(huì)增加HIV傳播的風(fēng)險(xiǎn)[17]。心理不健康,服藥依從性就差,容易導(dǎo)致耐藥的發(fā)生。

根據(jù)訪談資料對(duì)病人社會(huì)歧視感的來(lái)源進(jìn)行了具體分析。

4.1 關(guān)于“主題一：無(wú)助與沉重”的討論

公眾對(duì)艾滋病的認(rèn)知存在較大誤區(qū)。艾滋病雖然是傳染性疾病,但是日常接觸是無(wú)法傳播的。2016年中旬,艾滋病領(lǐng)域的相關(guān)專家共同發(fā)表了一個(gè)有關(guān)HIV感染者傳染性的“共識(shí)聲明”：大量研究證據(jù)顯示,穩(wěn)定接受抗病毒治療的艾滋感染者,其血液中的病毒載量若持續(xù)6個(gè)月以上控制在測(cè)不到的狀態(tài)時(shí),其傳播HIV病毒的風(fēng)險(xiǎn)是可忽略的,簡(jiǎn)稱為“U=U”理論。公眾的陳舊認(rèn)知使得“恐艾”情緒被過(guò)度放大,客觀上也構(gòu)成了歧視艾滋病病人的社會(huì)基礎(chǔ)。

4.2 關(guān)于“主題二：就醫(yī)就業(yè)的困難和不公平”的討論

病人在求學(xué)、就業(yè)、擇偶和生育等方面都會(huì)伴隨著各種有形和無(wú)形的壓力,很多病人的職業(yè)規(guī)劃在感染后發(fā)生了巨大變化。社會(huì)大眾的歧視和誤解導(dǎo)致病人的就業(yè)機(jī)會(huì)縮小,事業(yè)發(fā)展被局限。更嚴(yán)重的是病人在就醫(yī)過(guò)程中遭受的種種歧視,讓病人倍感煎熬,失去生存安全感。目前,國(guó)內(nèi)針對(duì)艾滋病病人的拒診現(xiàn)象仍然普遍存在,導(dǎo)致病人無(wú)法在常規(guī)醫(yī)院完成一些必須的手術(shù)治療,就醫(yī)過(guò)程屢屢碰壁。社會(huì)認(rèn)同感的降低、原有社會(huì)權(quán)利的喪失、種種生活境遇的突然改變都讓病人感受到來(lái)自社會(huì)方方面面的歧視和區(qū)別對(duì)待。

4.3 關(guān)于“主題三：自卑和孤獨(dú)”的討論

由于大眾對(duì)艾滋病的錯(cuò)誤認(rèn)知,導(dǎo)致很多病人的父母及近親屬都會(huì)有強(qiáng)烈的排斥情緒,無(wú)法一同生活,甚至避之不及,造成親情破壞、骨肉分離、家庭關(guān)系緊張。事實(shí)上,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展已經(jīng)證實(shí)艾滋病病人通過(guò)積極地進(jìn)行阻斷治療可以結(jié)婚生子。我國(guó)艾滋病防治條例規(guī)定,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業(yè)、就醫(yī)、入學(xué)等合法權(quán)益受法律保護(hù)。在醫(yī)生指導(dǎo)下通過(guò)規(guī)范的用藥艾滋病病人也可以生育出健康的后代。

4.4 關(guān)于“主題四：內(nèi)心不安與坐臥不寧”的討論

病人自身需要加強(qiáng)心理建設(shè),提高心理調(diào)節(jié)能力,以應(yīng)對(duì)可能遭受的歧視境遇。通過(guò)自身的不斷學(xué)習(xí)加強(qiáng)自身對(duì)疾病的認(rèn)知,科學(xué)地看待疾病,理性地看待自身的遭遇?；疾〉倪^(guò)程同時(shí)也是心理重新建設(shè)的過(guò)程。艾滋病病人需要提高自身的心理素質(zhì),坦然面對(duì)疾病,豁達(dá)面對(duì)人生,提升自身對(duì)周遭的歧視和誤解的免疫力。病人只有自己先重拾信心,主動(dòng)擺脫病恥感,才能重新回歸正常生活。

4.5 關(guān)于“主題五：悲傷與沮喪”的討論

目前性行為傳播仍然是感染艾滋病的主要方式,病人容易受到公眾輿論的壓力。性羞恥心與文化和地域有著密切關(guān)系。雖然人類社會(huì)發(fā)展中,性是與吃飯、睡覺(jué)一樣正常和基本的欲望。但是受傳統(tǒng)文化觀念影響,很多人在潛意識(shí)里認(rèn)為性是羞恥的和骯臟的,是不可以被談?wù)摰脑掝},性教育依然是匱乏且隱晦的。因此患有性傳播疾病往往與道德批判相聯(lián)系,這就造成了艾滋病的污名化,增加了病人的心理壓力和社會(huì)認(rèn)同焦慮,形成更多的公眾歧視和偏見(jiàn)。

4.6 關(guān)于“主題六：煩惱與易激怒的心理感受”的討論

病人的歧視感來(lái)源廣泛,除了來(lái)自就業(yè)、出國(guó)、就醫(yī)等,甚至有的歧視直接來(lái)自家庭和親人。歧視的形式也多種多樣,有意/無(wú)意的回避,語(yǔ)音/行為的暴力、態(tài)度輕視/敷衍等。還有就是親戚、朋友不愿意生活在一起,夫妻要求離婚,親戚不愿走動(dòng),不愿同桌吃飯,言語(yǔ)/行為的暴力,往往引起病人的自卑孤獨(dú),無(wú)人傾訴心理的苦悶,長(zhǎng)期的壓抑導(dǎo)致更嚴(yán)重的負(fù)面心理,有的人甚至產(chǎn)生自殺的念頭。研究發(fā)現(xiàn)良好的應(yīng)對(duì)方式可提高病人心理健康水平[18],鄧燕英等[19]研究表明經(jīng)常采用積極應(yīng)對(duì)方式的病人能正確認(rèn)識(shí)自己的疾病,積極配合治療維持好的心理狀態(tài),有利于疾病康復(fù)。

綜上所述,艾滋病病人的社會(huì)歧視問(wèn)題仍然很嚴(yán)重,危害著病人的心理健康。此次選取南京市18例服藥病人完成的社會(huì)歧視感的質(zhì)性研究結(jié)果與預(yù)期基本一致。將最終的分析結(jié)果與病人進(jìn)行了充分溝通和討論,得到病人的高度認(rèn)同。但是,此次研究?jī)H選取了南京市的病人案例,樣本數(shù)量也較為有限。由于不同地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、公共醫(yī)療能力、宗教信仰和風(fēng)俗習(xí)慣的差異,此次研究結(jié)果并不能代表全國(guó)整體的情況,也不能完全囊括艾滋病病人遇到的所有問(wèn)題,因此具有一定的局限性。需要今后借助多省合作和大數(shù)據(jù)支持等手段進(jìn)行更為深入細(xì)致的研究。此次研究理清了艾滋病病人社會(huì)歧視感的復(fù)雜來(lái)源,明確了社會(huì)歧視感對(duì)病人情緒和治療的負(fù)面影響,以及消除社會(huì)歧視的基本舉措和路徑,對(duì)艾滋病病人的護(hù)理和診療具有一定的參考價(jià)值。

感染艾滋病本身就是不幸的,而社會(huì)的歧視又使病人的境遇雪上加霜,造成這一現(xiàn)狀的主要原因還是公眾對(duì)艾滋病本身的認(rèn)知程度較低,“恐艾”情緒被放大。公共衛(wèi)生部門(mén)應(yīng)該加強(qiáng)向公眾傳遞必要的醫(yī)學(xué)知識(shí),介紹這種疾病的起源、癥狀、傳播途徑和目前的治療水平等[20-21]。相關(guān)管理部門(mén)應(yīng)堅(jiān)持傳播正確的價(jià)值導(dǎo)向,“疾病就是疾病”,不能將病人和病毒劃等號(hào)。只有社會(huì)整體認(rèn)知水平和包容接納度的提高,才能逐步消除由此帶來(lái)的病恥感與污名化?！安《静⒉豢膳?可怕的是歧視、誤解和謠言”,在新型冠狀病毒肆虐的當(dāng)下相信每個(gè)人都有深刻體會(huì)。讓我們攜起手來(lái),共同營(yíng)造一個(gè)有益艾滋病人身心健康的、“有艾更有愛(ài)”的包容性社會(huì)環(huán)境。