韓 琳,蘭云霞,劉繼偉,王江東,楊 瑞

主動(dòng)脈夾層(aortic dissection,AD)是由于多種外在或內(nèi)在原因所引起的主動(dòng)脈壁中層內(nèi)撕裂,在主動(dòng)脈壁中形成裂縫,主動(dòng)脈中的血液由裂縫進(jìn)入主動(dòng)脈彈力中層,并沿著主動(dòng)脈壁縱向延伸,形成真、假兩腔[1]。AD病變范圍廣泛,累及全身各系統(tǒng),不經(jīng)治療,自然預(yù)后差,死亡率極高。既往研究證實(shí),高血壓是AD發(fā)病的主要原因[2-3]?，F(xiàn)階段,隨著經(jīng)濟(jì)水平的提高及生活方式的改變,我國(guó)現(xiàn)階段的高血壓病人數(shù)量接近3億,在疾病知曉和控制率方面,均低于發(fā)達(dá)國(guó)家[4],因此我國(guó)AD發(fā)病的潛在人群數(shù)目巨大。現(xiàn)階段中青年高血壓群體逐步加大,導(dǎo)致中青年AD的發(fā)病率逐年上升。研究顯示AD病人的出院準(zhǔn)備度低于其他心血管疾病病人[5],在出院過(guò)渡階段缺乏康復(fù)治療的信心與能力,出院后生活質(zhì)量不佳[6]。照護(hù)需求是指病人及家屬在進(jìn)行用藥、手術(shù)等干預(yù)治療之外,還需要包括預(yù)防、減輕或控制其他不良反應(yīng)、并發(fā)癥在內(nèi)的各種幫助的總稱[7]。目前針對(duì)AD護(hù)理聚焦圍術(shù)期護(hù)理[8-9]、并發(fā)癥的預(yù)防及護(hù)理[10]、延續(xù)性護(hù)理[11]、護(hù)理模式應(yīng)用效果、預(yù)后影響因素的探討等,鮮見(jiàn)AD病人照護(hù)需求相關(guān)質(zhì)性研究。本研究通過(guò)訪談AD 病人的照護(hù)需求情況,為制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用目的抽樣法抽取河南省2所三級(jí)甲等醫(yī)院的心外科病人,樣本量遵循資料飽和原則。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)符合2014年歐洲心臟病學(xué)會(huì)發(fā)布的AD病人診斷標(biāo)準(zhǔn),經(jīng)臨床確診為AD病人;2)年齡19～59歲,自愿參加本課題研究;3)病人擬于次日出院;4)意識(shí)清醒,無(wú)認(rèn)知交流障礙,有一定的閱讀書(shū)寫(xiě)能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)合并其他重要器官功能障礙病人;2)合并嚴(yán)重慢性病病人;3)入組前1個(gè)月內(nèi)或正在參加其他臨床試驗(yàn)病人。共納入42例中青年主動(dòng)脈夾層病人,男24例,女18例,年齡(49.27±9.31)歲。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

通過(guò)文獻(xiàn)回顧和研究目的初步設(shè)計(jì)訪談提綱,邀請(qǐng)6位AD領(lǐng)域的醫(yī)療護(hù)理專家和心理學(xué)專家對(duì)訪談提綱進(jìn)行討論,并對(duì)問(wèn)題進(jìn)行調(diào)整。形成最終的訪談提綱。具體內(nèi)容：1)為了出院后更好地進(jìn)行健康管理,您認(rèn)為還需要醫(yī)護(hù)人員在住院期間為您提供哪些幫助?2)您覺(jué)得住院期間還需要了解、學(xué)習(xí)哪些內(nèi)容呢?3)您認(rèn)為出院后在家康養(yǎng)可能遇到什么困難?對(duì)哪些情況比較擔(dān)憂呢?

1.2.2 資料收集方法

本文采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究,其有利于準(zhǔn)確理解病人的真實(shí)經(jīng)歷和內(nèi)心世界[12],能夠體現(xiàn)出心理體驗(yàn)的主觀性和動(dòng)態(tài)性。采用半結(jié)構(gòu)式訪談法,每個(gè)問(wèn)題都與受訪者進(jìn)行充分討論,及時(shí)追問(wèn)不清楚的訪談細(xì)節(jié)內(nèi)容,控制訪談時(shí)間每人30～50 min。

1.2.3 資料分析方法

采用內(nèi)容分析法進(jìn)行資料分析,訪談結(jié)束后,由兩名研究員在24 h內(nèi)將訪談錄音整理成文檔;逐字逐句閱讀文本,將反復(fù)出現(xiàn)及與研究相關(guān)的文本進(jìn)行畫(huà)線標(biāo)注;對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼,反復(fù)推敲、歸納、構(gòu)建意義單元,再由2位研究者核對(duì)并達(dá)成共識(shí);將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集;對(duì)每個(gè)觀點(diǎn)進(jìn)行詳細(xì)描述;辨別相似觀點(diǎn),構(gòu)建主題;將書(shū)面文字返回至受訪者處進(jìn)行核實(shí)驗(yàn)證。2名研究者歸納、構(gòu)建主題意見(jiàn)不一致時(shí),與課題研究小組共同討論確定編碼及主題。 最終凝練出的中青年AD病人的照護(hù)需求包括 3 個(gè)主題,8個(gè)亞主題。

1.2.4 質(zhì)量控制

研究前研究者閱讀大量質(zhì)性研究方面的相關(guān)文獻(xiàn),并接受過(guò)系統(tǒng)的質(zhì)性訪談?wù)n程培訓(xùn),結(jié)合研究目的制定訪談提綱;正式訪談前充分了解研究對(duì)象的疾病信息,選擇安靜的場(chǎng)所訪談,采用澄清、反問(wèn)、重復(fù)等訪談技巧確保研究者正確理解研究對(duì)象的信息;訪談結(jié)束及時(shí)進(jìn)行錄音轉(zhuǎn)錄。轉(zhuǎn)錄資料返回研究對(duì)象處以核對(duì)資料的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：住院期間的多維度需求

2.1.1 心理支持需求

1)擔(dān)心疾病預(yù)后。AD病人術(shù)后恢復(fù)階段出現(xiàn)疼痛、疲乏、神經(jīng)功能障礙等軀體癥狀,并伴隨焦慮、抑郁等不良情緒,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[13]。多數(shù)中青年 AD 受訪者表示,出院后最擔(dān)心喪失勞動(dòng)能力,成為家庭的負(fù)擔(dān),擔(dān)心術(shù)后的生存質(zhì)量,表現(xiàn)出強(qiáng)烈的心理疏導(dǎo)需求。P9：“生這么嚴(yán)重的病,花這么多錢(qián),心里還是比較焦慮的,也特別想了解出院后還能不能繼續(xù)工作,但是醫(yī)生和護(hù)士都忙得很,有時(shí)候就溝通一下疾病情況,聽(tīng)不到我的傾訴,要是有專門(mén)的護(hù)士負(fù)責(zé)對(duì)病人和家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)就好了……”P(pán)6：“也不知道這個(gè)病最后能恢復(fù)成啥樣,雖然已經(jīng)做了手術(shù),但我總感覺(jué)自己虛的很,容易感覺(jué)到勞累,以后肯定是干不了重活了。”

2)存在復(fù)發(fā)恐懼。多數(shù)AD受訪者表示,擔(dān)心手術(shù)后疾病復(fù)發(fā),存在較強(qiáng)的復(fù)發(fā)恐懼心理,出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒,女性病人尤甚。P3：“這個(gè)病比較危急,雖然做過(guò)手術(shù)了,但是我還是比較擔(dān)心自己的預(yù)后情況,雖然對(duì)目前的治療效果比較滿意,但是心里還是有挺多顧慮的,比較擔(dān)心疾病復(fù)發(fā),就很想給醫(yī)生或者護(hù)士說(shuō)一下, 表達(dá)一下我的擔(dān)心,但是他們也都忙……”P(pán)5：“聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病很容易復(fù)發(fā),有的病人就是二次住院,甚至多次住院,恢復(fù)的 一次比一次差,我就非常擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)這個(gè)問(wèn)題?！盤(pán)9：“我就是擔(dān)心自己生活習(xí)慣不好,再?gòu)?fù)發(fā)了,我這次可能就是血壓高,沒(méi)有控制好,醫(yī)生說(shuō)也有這個(gè)原因……”

2.1.2 加強(qiáng)社會(huì)支持的需求

部分受訪者表示,護(hù)患溝通中存在溝通環(huán)節(jié)不暢、溝通質(zhì)量欠佳等問(wèn)題,表現(xiàn)在個(gè)別醫(yī)護(hù)人員溝通不夠充分、溝通熱情欠缺。如P4：“大部分護(hù)士態(tài)度挺不錯(cuò),只有極個(gè)別護(hù)士說(shuō)話態(tài)度不好,你讓她幫你量個(gè)血壓,她說(shuō)剛量過(guò),沒(méi)必要量這么勤,有點(diǎn)不耐煩的樣子……”P(pán)8：“有的護(hù)士特別關(guān)心病人,經(jīng)常忙完了就來(lái)我們病房,問(wèn)問(wèn)我們恢復(fù)得怎么樣,有沒(méi)有啥需要,但是有的護(hù)士就不行,除了輸液打針,基本上見(jiàn)不到人,也不關(guān)心我們的狀態(tài)?！边€有部分受訪者表示,受到人力資源的限制,護(hù)士溝通解釋不到位,內(nèi)容也不夠詳實(shí)。P6：“這里的護(hù)士太忙了,光打針發(fā)藥做治療都忙不完,有時(shí)候有個(gè)啥想問(wèn)的,看她們這么忙,就算了?！盤(pán)10：“做治療的時(shí)候,我問(wèn)護(hù)士為啥要這樣做,護(hù)士說(shuō)的快,我也沒(méi)聽(tīng)明白,要是能講清楚的話,肯定會(huì)更好?！?/p>

2.1.3 期待獲取疾病信息的需求

1)期待學(xué)習(xí)并發(fā)癥預(yù)防知識(shí)。多數(shù)受訪者表示,出院后最擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)、出現(xiàn)并發(fā)癥,為做好充足的出院準(zhǔn)備,渴望獲取更多的疾病并發(fā)癥的預(yù)防知識(shí)。P1：“俺都是第二次住院了,上次出院在家康復(fù)的時(shí)候,關(guān)于這個(gè)并發(fā)癥的預(yù)防知識(shí),了解的還不夠,想再了解了解,防止下次再出現(xiàn)問(wèn)題”。P4：“最害怕回家后管理不當(dāng)出現(xiàn)并發(fā)癥,現(xiàn)在對(duì)于并發(fā)癥的預(yù)防知識(shí)了解的還不夠,想多學(xué)習(xí)學(xué)習(xí)”。2)期待學(xué)習(xí)疾病預(yù)警監(jiān)測(cè)技能。多數(shù)受訪者表示,由于缺乏疾病監(jiān)測(cè)技能,疾病加重時(shí)無(wú)法及時(shí)察覺(jué),擔(dān)心因此延誤治療。P6：“這次發(fā)病的時(shí)候,血壓特別高,醫(yī)生說(shuō)平常血壓控制的都不好,但是在家沒(méi)有及時(shí)監(jiān)測(cè),我就比較擔(dān)心回到家后還出現(xiàn)這種情況,因此想多了解一些疾病監(jiān)測(cè)的技能,血壓到什么程度、身體還會(huì)有哪些特征表現(xiàn)等, 我都想了解……”P(pán)9：“想要學(xué)習(xí)怎么監(jiān)測(cè)疾病,擔(dān)心在家疾病加重,出現(xiàn)癥狀的時(shí)候不清楚,耽誤治療?！?)期待學(xué)習(xí)居家急救技能。部分受訪者表示,想要學(xué)習(xí)疾病發(fā)作時(shí)的急救技能,以防止病人突發(fā)疾病時(shí)延誤搶救時(shí)機(jī)。P7：“比較擔(dān)心回家后疾病突發(fā)時(shí)無(wú)人知曉搶救措施,從而錯(cuò)過(guò)治療時(shí)間,希望出院前能學(xué)點(diǎn)自救知識(shí)及技能……”P(pán)8：“俺家在農(nóng)村住, 離醫(yī)院比較遠(yuǎn),最擔(dān)心在家發(fā)病的時(shí)候送到醫(yī)院不及時(shí),耽誤了,我們也不懂這個(gè)急救知識(shí),要是能教給俺老伴搶救知識(shí)就好了,他學(xué)會(huì)了我也安心一些……”

2.1.4 期待建立疾病知識(shí)學(xué)習(xí)與交流平臺(tái)

多數(shù)受訪者表示,希望醫(yī)院構(gòu)建疾病知識(shí)學(xué)習(xí)、交流平臺(tái),以提高其應(yīng)對(duì)能力和護(hù)理能力。P2：“之前我也有點(diǎn)癥狀,網(wǎng)上說(shuō)累著了不嚴(yán)重,誰(shuí)知道是 AD 病人,希望可以多介紹一些了解這種 AD 病人疾病信息的正規(guī)途徑,醫(yī)院要是建立這個(gè)專業(yè)的平臺(tái)就好了……”此外,多數(shù)受訪者表示,擔(dān)心出院后缺乏與醫(yī)務(wù)人員的溝通的機(jī)會(huì)與時(shí)間,遇到問(wèn)題時(shí)無(wú)法及時(shí)尋求幫助。P7：“我擔(dān)心回到家后遇到問(wèn)題無(wú)人咨詢,希望 你們可以搭建一個(gè)醫(yī)護(hù)患溝通平臺(tái),這樣對(duì)于回家后的康復(fù)也更加有信心?！盤(pán)10：“如果能有和醫(yī)生護(hù)士直接進(jìn)行交流的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)就好了,像我們住在農(nóng)村的,有時(shí)候因?yàn)橐稽c(diǎn)問(wèn)題不清楚,也要大費(fèi)周折的過(guò)來(lái)……”。9 名受訪者表示,住院期間與病友交流有利于探討疾病,病友之間相互監(jiān)督鼓勵(lì)可增加疾病治愈的信心,因此渴望出院后也能獲取病友交流途徑,分享治愈康復(fù)經(jīng)驗(yàn)。P2：“我很想了解像我這個(gè)年齡的病人出院后的恢復(fù)情況及工作情況,如果能有病友交流平臺(tái),讓我們可以相互交流就好了……”

2.2 主題2：出院前的指導(dǎo)需求

2.2.1 提升指導(dǎo)質(zhì)量

部分中青年AD受訪者表示,醫(yī)護(hù)人員的出院指導(dǎo)較詳細(xì),能幫助其進(jìn)行居家康復(fù),同時(shí)表示能夠理解醫(yī)務(wù)人員對(duì)相關(guān)常用藥物、行為習(xí)慣等內(nèi)容的指導(dǎo)。P7：“護(hù)士剛給我說(shuō)完出院后的一些注意事項(xiàng),說(shuō)的都特別詳細(xì),這個(gè)藥咋吃,有啥注意事項(xiàng),都給說(shuō)的可清楚了,還給我寫(xiě)藥盒上了,回去后飲食上有啥注意的,都交代的特別清楚……”但也有部分受訪者表示,受到文化程度限制及專業(yè)術(shù)語(yǔ)的影響,無(wú)法全部理解醫(yī)生和護(hù)士交代的事情。P4：“護(hù)士長(zhǎng)都交代了,說(shuō)得很多,就是我這個(gè)腦子記不住,還有一些我聽(tīng)不太明白,就記住了這個(gè)藥咋吃,都寫(xiě)藥盒上了,在家吃飯要注意,其他的也沒(méi)有怎么記住……”

2.2.2 居家照護(hù)指導(dǎo)

部分受訪者表示居家照護(hù)信心不足,希望在居家康養(yǎng)的過(guò)程中,能有專業(yè)醫(yī)務(wù)人員提供上門(mén)指導(dǎo)服務(wù)。P8：“手術(shù)花了不少錢(qián),這出院短期內(nèi)也不能干活了,家里上有老、下有小的,我那口也不能一直在家照顧我,也得出去工作,如果有專門(mén)的醫(yī)護(hù)上門(mén)指導(dǎo)就好了?！盤(pán)12：“我家在山里,來(lái)一次省醫(yī)院不容易,在家康復(fù)過(guò)程中,如果有專業(yè)的人上門(mén)指導(dǎo)指導(dǎo)就好了……”

2.2.3 社會(huì)參與

多數(shù)中青年AD受訪者重返工作崗位的意愿強(qiáng)烈,同時(shí)擔(dān)心重返工作后無(wú)法勝任工作。P4：“我擔(dān)心我得了這個(gè)病以后工作受到影響,害怕公司給我辭退了,這以后生活可怎么辦……”P(pán)12：“我這以前是在工地上班,這次生病感覺(jué)體力,精神都不好了,也不知道自己的身體還能不能受得了這個(gè)工作強(qiáng)度,家里人也勸我好了也不能再去工地干活了,人家知道你心臟不好,肯定也不敢用你啊……”。 部分受訪者表示,擔(dān)心由于疾病原因?qū)е率聵I(yè)發(fā)展受阻。P2：“我是干銷售的,熬夜加班是正常的事,這以后也必須得改變生活習(xí)慣了,熬夜加班肯定是不行的,工作肯定會(huì)受到影響,我才30歲出頭,正處于事業(yè)上升期階段,突然得這個(gè)病,以后工作上還咋干……”

2.3 主題3：期待獲得基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的支持

部分受訪者表示,如果能將病歷信息轉(zhuǎn)到就近的社區(qū)醫(yī)院或基層醫(yī)院,復(fù)查過(guò)程將會(huì)更加便捷,同時(shí),也能更好地觀察疾病恢復(fù)情況。P5：“我來(lái)一趟省里不容易,我擔(dān)心在家情況不好,基層醫(yī)院的醫(yī)生不了解我的情況,如果出院后能直接將病歷轉(zhuǎn)到基層醫(yī)院就好了……”P(pán)11：“每次去社區(qū)醫(yī)院檢查的時(shí)候,都要帶很多資料,出院的時(shí)候最好是把檢查的結(jié)果,治療的過(guò)程,用藥啥的這些信息都轉(zhuǎn)到離家比較近的社區(qū)醫(yī)院建立一個(gè)檔案,這樣我復(fù)查的時(shí)候醫(yī)生也能對(duì)照著看,能更好地觀察恢復(fù)的情況……”

3 討論

3.1 基于病人需求,加強(qiáng)出入院評(píng)估的系統(tǒng)性

中青年AD住院病人存在疾病信息需求、期待獲取更多并發(fā)癥預(yù)防知識(shí)、疾病預(yù)警監(jiān)測(cè)技能、居家急救技能等,這與劉佳丹等[14]對(duì)老年口腔癌手術(shù)病人的出院準(zhǔn)備服務(wù)需求研究相似。病人良好的自我護(hù)理能力建立在對(duì)疾病充分了解的基礎(chǔ)之上,疾病知識(shí)的掌握是疾病管理的核心[15],AD病人的疾病復(fù)發(fā)、死亡率高,病情監(jiān)測(cè)困難,因此病人渴望獲取更多的疾病信息以提高自我護(hù)理能力。

加強(qiáng)病人出入院評(píng)估的系統(tǒng)性與規(guī)范性,將病人需求的評(píng)估貫穿治療護(hù)理全過(guò)程,通過(guò)醫(yī)護(hù)對(duì)病人的全面評(píng)估,掌握病人治療康復(fù)過(guò)程中存在的問(wèn)題及需求,為制定針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)提供參考。

3.2 基于賦權(quán)導(dǎo)向,研發(fā)醫(yī)護(hù)患網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)

為了滿足病人的需求,提升工作效率,更好地實(shí)施延續(xù)性護(hù)理服務(wù),應(yīng)基于賦權(quán)導(dǎo)向,研發(fā)醫(yī)護(hù)患網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái),平臺(tái)應(yīng)具備網(wǎng)絡(luò)信息評(píng)估、在線學(xué)習(xí)及病友交流等功能。通過(guò)對(duì)中青年AD出院病人進(jìn)行訪談,發(fā)現(xiàn)病人普遍存在專業(yè)知識(shí)獲取途徑缺乏等問(wèn)題,期待通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)在線學(xué)習(xí)疾病知識(shí),期待獲得延續(xù)性護(hù)理服務(wù),并渴望病友之間能夠分享經(jīng)驗(yàn)等。既往研究證實(shí),網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的使用可以提高病人的自我護(hù)理能力、生活質(zhì)量及護(hù)理滿意度[16-17]。此外,病友通過(guò)在線平臺(tái)互助交流,可有效減輕病人的負(fù)性情緒,提高其應(yīng)對(duì)能力[18]。

3.3 基于病人信息的動(dòng)態(tài)管理,完善綜合醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院的轉(zhuǎn)介服務(wù)

中青年AD病人期待延續(xù)性護(hù)理服務(wù)和社區(qū)轉(zhuǎn)介服務(wù)。AD疾病主要以外科手術(shù)治療為主,術(shù)后病人的康復(fù)進(jìn)程需要基層醫(yī)院或社區(qū)醫(yī)院參與,因此完善綜合醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院的轉(zhuǎn)介服務(wù)至關(guān)重要,然而目前我國(guó)居民的醫(yī)療信息一體化系統(tǒng)建設(shè)尚不完善[19],應(yīng)構(gòu)建上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和基層社區(qū)雙向溝通的機(jī)制,細(xì)化與社區(qū)醫(yī)院的對(duì)接工作,國(guó)家衛(wèi)生部及醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)加快雙向轉(zhuǎn)診和醫(yī)療信息共享系統(tǒng)的建設(shè)步伐,同時(shí)重視全科醫(yī)生或開(kāi)業(yè)護(hù)士的培養(yǎng)[20-21],助力出院轉(zhuǎn)介及轉(zhuǎn)介機(jī)制的完善。完善綜合醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院的轉(zhuǎn)介服務(wù),可以對(duì)病人的信息進(jìn)行動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)與管理。因此,三級(jí)醫(yī)院應(yīng)積極與社區(qū)或基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)展開(kāi)合作,保障各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間有效銜接,提升病人連續(xù)性護(hù)理服務(wù)的質(zhì)量與效果[22],減少病人的再入院及降低并發(fā)癥發(fā)生率[23],改善預(yù)后。

4 小結(jié)

綜上所述,中青年AD病人的照護(hù)需求主要體現(xiàn)在加強(qiáng)心理支持、社會(huì)支持及獲取疾病信息的需求,以及對(duì)指導(dǎo)內(nèi)容接受程度不同而產(chǎn)生的認(rèn)知需求、對(duì)出院后的康復(fù)指導(dǎo)需求主要體現(xiàn)在對(duì)疾病預(yù)后知識(shí)、居家照護(hù)、社會(huì)參與的需求,且期待建立疾病知識(shí)學(xué)習(xí)與交流平臺(tái)并獲得基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的支持的需求。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注AD病人的照護(hù)需求,制定針對(duì)性的干預(yù)策略,進(jìn)而提升其生活質(zhì)量和康復(fù)效果。但本研究側(cè)重住院期間AD病人的訪談,該類病人尚未真正體驗(yàn)居家康復(fù)的過(guò)程。下一步將選擇出院后AD病人進(jìn)行訪談,深入了解其居家康復(fù)體驗(yàn),為制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供依據(jù)。