王 禎,李 楠,周 清,孫 利,張 濤,劉海梅

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythemato,SLE)是一種慢性、多器官、多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,可累及全身結(jié)締組織。它的特點(diǎn)是存在多種自身抗體和補(bǔ)體下降,導(dǎo)致病情嚴(yán)重和復(fù)發(fā)率高。兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(childhood systemic lupus erythematosus,cSLE)特指在18歲前發(fā)病的SLE[1]。與成人SLE相比,兒童SLE起病更急,病情更重,病程更長。腎臟和神經(jīng)系統(tǒng)的受累比成人更常見和嚴(yán)重[2],需要反復(fù)返院復(fù)診。國外研究顯示SLE照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重,不僅影響照顧者的生活質(zhì)量,且使患兒護(hù)理質(zhì)量下降,對患兒的治療和預(yù)后產(chǎn)生了負(fù)面影響[3]。本研究旨在了解本中心兒童SLE患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān),并分析其影響因素,為臨床治療與護(hù)理干預(yù)提供信息。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2020年7月—2021年7月在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院風(fēng)濕科門診就診或住院治療的SLE患兒家庭照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):患兒年齡6～18歲,符合美國風(fēng)濕病協(xié)會校改的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];患兒家庭中的照顧者承擔(dān)了患病兒童的主要照顧責(zé)任;患兒家庭照顧者有正常的溝通、寫字與表述能力;患兒及其家庭照顧者知情后表示同意并自愿參與這項(xiàng)研究。排除標(biāo)準(zhǔn):存在雇傭關(guān)系的照顧者;存在明顯語言溝通障礙照顧者;患兒患有其他慢性或重大疾病;患兒家庭照顧者不愿參加本研究。樣本量的確定:根據(jù)多因素分析的樣本量估計(jì)方法,可以得出樣本量至少應(yīng)為自變量個數(shù)的5倍[5]。一般資料表中得到的自變量因素共有19個,最終調(diào)查樣本量165人。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷

由研究者根據(jù)研究目的和疾病特點(diǎn)設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問卷,患兒一般資料包括和家庭照顧者社會人口數(shù)據(jù)以及關(guān)于兒童性別、年齡、近半年內(nèi)門診/住院就診次數(shù)、住院費(fèi)用、病程等,患兒家庭照顧者一般資料包括性別、年齡、婚姻狀況、疾病認(rèn)知、居住地、家庭月收入、文化程度、社會支持水平。

1.2.2 Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)

ZBL量表由美國學(xué)者Zarit設(shè)計(jì),他對照顧者的情緒和身體健康、社會生活和財政地位與被照顧者的身體狀況相聯(lián)系,以評估照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的程度。2006年王烈等[6]對ZBI進(jìn)行漢化形成中文版,中文版ZBI的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。該量表有22個條目,包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個維度。每個條目采用0～4分評分,總分為所有條目之和,分?jǐn)?shù)越高表示照顧負(fù)擔(dān)越重,<21分為無負(fù)擔(dān)或輕度負(fù)擔(dān),21～39分為中度負(fù)擔(dān),≥40分為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.3 社會支持評定量表(Soical Support Rating Scale,SSRS)

采用肖水源[7]編制的SSRS評估家庭照顧者的社會支持水平,該量表由客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)和對社會支持的利用度(3個條目)3個維度組成。條目計(jì)算方法:條目1～4、條目8～10為單選,條目1～4分別對應(yīng)1、2、3、4分。第5條分A、B、C、D、E項(xiàng),選擇“無”得1分,“極少”得2分,“一般”得3分,“全力支持”得4分。條目6、條目7選擇“無任何來源”得0分,回答“下列來源者”時研究對象選擇1個來源計(jì)1分。總分由10個條目得分相加合成,<33分表示社會支持度處于較低水平,33～45分表示社會支持度處于中等水平,>45分表示社會支持度處于較高水平。

1.3 調(diào)查方法

采取電子問卷及紙質(zhì)問卷進(jìn)行調(diào)查,取得研究對象知情同意后向其承諾相關(guān)信息保密,所有調(diào)查對象簽署了知情同意書。電子問卷通過問卷星形式發(fā)放,紙質(zhì)問卷由兒童SLE家庭照顧者本人填寫,填寫不方便時由其口述答案,調(diào)查員代為填寫。調(diào)查問卷當(dāng)場發(fā)放并回收。本研究共發(fā)放問卷200份,回收問卷180份,有效問卷165份。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兒童SLE患兒家庭照顧者ZBI得分情況

SLE患兒家庭照顧者ZBI總分為10～85(32.45±14.28)分,處于中度負(fù)擔(dān)水平,個人負(fù)擔(dān)為(18.39±7.54)分,責(zé)任負(fù)擔(dān)為(7.20±4.83)分。其中,無或者輕度負(fù)擔(dān)有32人(19.4%),中度負(fù)擔(dān)有88人(53.3%),重度負(fù)擔(dān)有45人(27.3%)。

2.2 SLE患兒家庭照顧者社會支持水平得分情況

SLE患兒家庭照顧者社會支持水平得分為10～53(37.59±8.24)分,處于中等水平。其中,客觀支持為(9.12±2.87)分,主觀支持為(21.96±5.70)分,對社會支持的利用度為(6.52±1.85)分。

2.3 SLE患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平與社會支持的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析顯示, SLE患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與社會支持總分及主觀支持、客觀支持以及社會支持利用度維度得分呈負(fù)相關(guān)(r值分別為-0.155,-0.195,-0.032,-0.039,均P<0.01)。

2.4 SLE患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素分析

結(jié)果顯示,患兒半年門診就診次數(shù)、半年住院次數(shù)、居住地、家庭月收入是SLE患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素(P<0.05),見表1。

表1 不同特征SLE患兒及其家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)單因素分析(n=165)

2.5 SLE患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平的多元逐步回歸分析

以SLE患兒家庭照顧者ZBI總分作為因變量,以家庭照顧者患兒門診就診次數(shù)、居住地、家庭月收入、半年住院次數(shù)作為自變量進(jìn)行逐步回歸分析。結(jié)果顯示,患兒半年住院次數(shù)、居住地及家庭月收入進(jìn)入回歸方程,見表2。

表2 SLE患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的多元逐步分析

3 討論

3.1 SLE患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重

本研究中53.3%的SLE照顧者處于中度照顧負(fù)擔(dān)水平,這與國內(nèi)外慢性病患兒相關(guān)照護(hù)負(fù)擔(dān)文獻(xiàn)報道結(jié)果研究相似[8-9]。與成年期發(fā)病的病人相比,兒童更易出現(xiàn)腎臟、血液及神經(jīng)系統(tǒng)受累,腎臟、心血管和神經(jīng)精神疾病的發(fā)病率更高[10-11]。部分病例呈急性起病,病情更為兇險,長期的照顧負(fù)擔(dān)會對照顧者的家庭、工作、生活帶來嚴(yán)重的影響,具有更高的疾病活動性和藥物負(fù)擔(dān),改變家庭的結(jié)構(gòu)和功能,降低照護(hù)者的生活質(zhì)量,影響兒童的生活質(zhì)量和預(yù)后[12]。

3.2 SLE患兒家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素

3.2.1 SLE患兒家庭照顧者社會支持

本研究結(jié)果顯示,SLE患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與社會支持總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),即照護(hù)者獲得的社會支持越多,照護(hù)負(fù)擔(dān)越輕。國內(nèi)其他慢性病相關(guān)研究也可得到證實(shí)[13-14]。社會支持水平較高時,家庭對疾病確定感較高,進(jìn)而主動應(yīng)對疾病[15]。本研究結(jié)果顯示,SLE患兒家庭照顧者得到的支持與幫助較少。照顧者付出大量的時間和精力在疾病的照護(hù)上,每日完成疾病的健康管理,包括藥物、運(yùn)動、膳食的管理等,減少了與社會各界接觸的機(jī)會,社會支持的缺乏增加了父母的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[16]。因此,除了鼓勵其他家庭成員給予照護(hù)者更多的鼓勵和幫助外,還要鼓勵照護(hù)者的朋友、同事和鄰居給予更多的支持;他們的社會支持在親友和社會關(guān)懷者的幫助、關(guān)懷和關(guān)愛下,能夠支持照護(hù)者積極面對生活,提高照護(hù)者的熱情和關(guān)懷水平,減少生活中其他不良事件的心理影響。此外,醫(yī)護(hù)人員也是患兒重要的社會支持來源,也可以加強(qiáng)對照顧者社會支持的評估,利用醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工等資源,與社區(qū)或公共衛(wèi)生部門合作,加強(qiáng)與出院患兒及其照顧者,社區(qū)衛(wèi)生所的聯(lián)絡(luò),保證患兒及其家庭照顧者可以隨時獲得必要的醫(yī)療資源和服務(wù),多途徑給予照護(hù)者提供社會支持和心理支持,從而減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)。

3.2.2 住院次數(shù)

本研究結(jié)果顯示,患兒住院次數(shù)影響家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)。由于患兒疾病的不斷進(jìn)展和治療的需要,患兒及其照顧者的住院治療次數(shù)的增加將增加照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。有研究表明,兒童住院后環(huán)境發(fā)生變化,需要面對醫(yī)護(hù)人員等許多陌生面孔,容易產(chǎn)生恐懼、焦慮等負(fù)面情緒,在住院期間接受的治療與檢查,會給患兒帶來恐懼與不適,長期治療會使兒童在生長發(fā)育、心理狀態(tài)等方面表現(xiàn)異常,也會導(dǎo)致原本正常的家庭生活秩序受到影響,照護(hù)者的工作延誤,不僅要承擔(dān)大量照護(hù)工作,還要承受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),會使照顧者產(chǎn)生一系列情緒壓力、照顧負(fù)擔(dān)等改變,影響其對患兒疾病的管理[17]。而除照顧者外的其他家庭成員仍然必須承擔(dān)其他社會角色,如生活和工作。作為孩子的經(jīng)濟(jì)支柱,他們也投入了大量的精力,很容易導(dǎo)致他們精神狀態(tài)的改變。而患兒反復(fù)復(fù)發(fā),多次住院,定時用藥,會導(dǎo)致患兒心理健康問題更嚴(yán)重。因此,護(hù)理人員作為照顧者接觸的專業(yè)人員需密切監(jiān)測患兒疾病變化,及時發(fā)現(xiàn)疾病進(jìn)展,對兒童和照顧者進(jìn)行健康教育等疾病相關(guān)知識普及,同時關(guān)注患兒和照顧者心理狀態(tài)的變化,及時進(jìn)行情緒管理,幫助減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.3 家庭月收入

本研究結(jié)果顯示,家庭月收入>5 000元的家庭僅占24.24%(40/165)。慢性疾病給病人及其家人帶來了重大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[18-20]。在我國慢性病治療費(fèi)用是居民醫(yī)療支出的主力軍,占疾病治療總負(fù)擔(dān)的70%。患有常見慢性疾病的城市居民每次住院花費(fèi)超過其人均年收入的50%;對患有慢性疾病的農(nóng)村居民來說,醫(yī)療費(fèi)用是其人均年收入的1.3倍以上,僅慢性病的醫(yī)療費(fèi)用的增長,已超過國民經(jīng)濟(jì)和居民收入增長的速度[21]。本研究中患兒主要醫(yī)療支付方式以農(nóng)村合作醫(yī)療以及自費(fèi)的形式支付。一些地方醫(yī)療費(fèi)報銷比例偏低,報銷限制高,影響農(nóng)民受益程度。對于那些外地、僻遠(yuǎn)地區(qū)的患兒,來上海大醫(yī)院求醫(yī)看病確實(shí)不是一件容易的事情,在我國“看病難”的社會環(huán)境下,患病兒童的父母在就醫(yī)過程中承受巨大的壓力和困難。在來院就診前患兒往往已經(jīng)就診過多家醫(yī)院,做過多項(xiàng)檢查,而這些檢查往往存在重復(fù)性,更由于確診后很多患兒需長期使用免疫制劑及生物制劑等自費(fèi)藥物,醫(yī)藥費(fèi)對很多家庭來說是一筆不小的開銷,由于需要定期往返醫(yī)院許多患兒主要陪護(hù)者辭去原本工作專門照顧患兒,導(dǎo)致許多家庭都是借錢看病。臨床護(hù)理人員在開展高質(zhì)量的優(yōu)質(zhì)護(hù)理的過程中要關(guān)注患兒家庭的經(jīng)濟(jì)狀況,并將其提供給醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。根據(jù)經(jīng)濟(jì)情況,采取相應(yīng)的治療方案,并宣傳相應(yīng)的報銷政策。另外,幫忙聯(lián)系基金紅十字會等慈善救助組織的資助,從根本上減輕其醫(yī)療費(fèi)用支出,也可以在政府社會福利單位內(nèi)為患兒及其家屬尋求社會資源,從而減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),維持正常生活秩序,減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān),減輕其精神壓力。

3.2.4 不同特征的家庭照顧者

為不同文化程度照顧者提供專家講座、電話咨詢、義診和微信公眾號的宣傳等多元化服務(wù),定期發(fā)布飲食、用藥等指導(dǎo),醫(yī)護(hù)人員在線答疑,全程監(jiān)督管理。對文化水平低、年齡較大的照顧者,協(xié)助其購買藥品分裝盒等,以便于患兒能準(zhǔn)時準(zhǔn)點(diǎn)地口服藥物,減輕藥物副作用的產(chǎn)生。同時,還成立微信小組,鼓勵通過微信進(jìn)行交流,增加醫(yī)護(hù)人員與患兒家長之間的溝通渠道,增進(jìn)醫(yī)患之間、護(hù)士與病人之間的信任。鼓勵相同疾病患兒家長之間進(jìn)行交流,減輕其焦慮,指導(dǎo)家長采取積極的應(yīng)對方式,減少他們的疾病不確定性,盡可能提高其照顧水平,從而提高整個家庭的生活質(zhì)量?；純撼鲈汉筇嵝颜兆o(hù)者定期觀察和記錄患兒病情變化,盡量減少病人住院次數(shù),減輕其照顧護(hù)理負(fù)擔(dān)。另外,非城市醫(yī)療水平差,資源匱乏,照顧者周圍人的教育水平低,不能得到及時有效的建議,導(dǎo)致照護(hù)質(zhì)量差;照顧者醫(yī)院往返中耗費(fèi)時間較多,不僅增加費(fèi)用的支出,也需照顧者花費(fèi)更多的精力及時間。而城鎮(zhèn)照顧者,能獲得更高水平的醫(yī)療資源,社區(qū)志愿者服務(wù)也較好,照顧者還可以同時照顧家庭,這在一定程度上也會減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

SLE患兒家庭照顧者存在中度的照護(hù)負(fù)擔(dān),其照護(hù)負(fù)擔(dān)與患兒住院次數(shù)、社會支持度、家庭月收入、居住地等有關(guān)。因此,在幫助SLE患兒控制病情的同時,還要對SLE患兒家庭照顧者提供情感關(guān)懷和充分的社會支持,并通過多渠道幫助SLE患兒家庭照顧者減輕照顧負(fù)擔(dān)。