前段時間一家人去海邊玩了，結果小孩露在外面的皮膚通紅，本來以為是曬傷，當時就進行了簡單的處理，但一周了也沒見好，還起了皮疹，我們就帶他去醫(yī)院檢查，說是紅斑狼瘡。聽人說這是“不死的癌癥”，孩子才14歲，該怎么辦？

湖南 關女士

關女士：

兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種體內出現(xiàn)以抗核抗體陽性為代表的多種自身抗體和多系統(tǒng)受累為主要特點的彌漫性結締組織病。從發(fā)病情況看，我國狼瘡的患病率為（ 30～70 ）/10萬。兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡占總患者病例數(shù)的10%～20% 。與成年期發(fā)病的患者相比，兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情更為兇險，具有更高的疾病活動性，臟器損傷更嚴重，有更大的疾病負擔。

大多數(shù)患兒會有發(fā)熱、食欲下降、乏力等非特異性癥狀；約一半的患兒面部可以出現(xiàn)蝶形紅斑，因此人們常稱兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒為“蝶寶寶”。部分患兒會出現(xiàn)脫發(fā)、口腔潰瘍及日光過敏。若病情嚴重，還會出現(xiàn)其他器官受累。比如，肌肉骨骼受累可出現(xiàn)肌痛、關節(jié)痛；心臟受累可出現(xiàn)胸痛、心肌炎；肺部受累可出現(xiàn)呼吸困難、咳嗽及胸痛；腎臟受累可表現(xiàn)出血尿、蛋白尿；消化道受累可出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉；血液系統(tǒng)受累可出現(xiàn)全血細胞減少、貧血或血小板減少等；神經(jīng)系統(tǒng)受累可出現(xiàn)頭痛、意識障礙、抽搐。一個患兒可以同時出現(xiàn)這些癥狀，也可以只出現(xiàn)幾種癥狀。

近30年來，兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷手段、治療藥物均有了翻天覆地的變化，患兒的10年生存率顯著增高。如果能盡早確診、規(guī)范用藥、定期復診，在醫(yī)生指導下做好慢病管理，大部分患兒的病情都可以得到很好控制。接受治療后，正常升學就業(yè)、結婚生子的患者，在生活中比比皆是。

糖皮質激素是治療兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物，能較快地控制一般癥狀，較小劑量即可以看到療效。但不少人害怕吃激素會影響孩子生長發(fā)育，或是見孩子癥狀減輕就自行給孩子把藥停了。事實上，由于本病為自身免疫性疾病，如果隨意停藥，免疫系統(tǒng)再次激活，病情會復發(fā)，甚至前功盡棄。所有藥物都可能發(fā)生不良反應，但是疾病不治療導致的危害是更為嚴重的。因此，若因害怕藥物副作用而拒絕用藥，實在不是明智之舉。一般來說，病情穩(wěn)定后，是否可以減藥、如何減藥，一定要聽?？漆t(yī)生的建議。

日常生活中，患兒的衣著應注意保暖、避免受涼。家長也盡量避免帶患兒前往人員密集的地方，在室內應注意通風。飲食方面，患兒應合理飲食。建議患兒多吃富含膳食纖維、多不飽和脂肪酸、維生素、礦物質和多酚的食物。避免食用過度辛辣、油膩、生冷的食物，禁用咖啡及濃茶。運動方面的總體原則為低強度，以運動后稍微出汗為宜，循序漸進，持之以恒。在戶外運動時需注意防曬。

規(guī)范的治療護理，可以達到長期的疾病緩解，因此家長和患兒都要對疾病治療充滿信心，避免憤怒、恐懼、悲傷、抑郁等負面情緒，保持良好的情緒更有利于增強戰(zhàn)“狼”力。