劉芝玉,劉夢(mèng)琪,徐姝娟
1.安徽中醫(yī)藥大學(xué)研究生院,安徽 230031;2.皖南醫(yī)學(xué)院研究生院;3.皖南醫(yī)學(xué)院弋磯山醫(yī)院
2018年癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示,我國(guó)結(jié)直腸癌發(fā)病率持續(xù)升高,在所有惡性腫瘤中居第3位[1]。結(jié)直腸癌最常見的手術(shù)方式是腸造口術(shù),約10%的病人實(shí)施永久性造口術(shù)[2]。盡管腸造口術(shù)挽救了病人的生命,但造口對(duì)病人整個(gè)身體外觀的影響,使其對(duì)造口產(chǎn)生厭惡和排斥反應(yīng)[3]。腸造口術(shù)后帶來的一系列并發(fā)癥(糞水性皮炎、造口旁疝、切口感染、吻合口瘺、造口出血等)影響病人的生活質(zhì)量[4]。近年來,健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life,HRQOL)成為社會(huì)關(guān)注的熱點(diǎn),它是個(gè)體對(duì)自身健康狀況在社會(huì)、身體、心理、經(jīng)濟(jì)和精神等方面的感知[5]。影響腸造口術(shù)后病人生活質(zhì)量的因素復(fù)雜多樣,目前國(guó)內(nèi)外對(duì)腸造口病人生活質(zhì)量影響因素進(jìn)行歸納和總結(jié)的文獻(xiàn)較少。范圍綜述是對(duì)某一主題進(jìn)行知識(shí)綜合,包括一系列研究設(shè)計(jì)、全面總結(jié)和綜合證據(jù),目的是為未來實(shí)踐、計(jì)劃提供信息,并為未來的研究提供方向[6]。本研究以Arksey等[7]提出的范圍綜述為框架,對(duì)國(guó)內(nèi)外腸造口術(shù)后病人生活質(zhì)量影響因素進(jìn)行歸納分析,以全面了解腸造口術(shù)后影響病人生活質(zhì)量的因素,為腸造口術(shù)后病人制定相關(guān)干預(yù)方案、提高健康生活質(zhì)量提供參考。
在文獻(xiàn)初篩后,明確研究問題為國(guó)內(nèi)外腸造口術(shù)后病人生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀、生活質(zhì)量的影響因素、研究方法及評(píng)價(jià)工具,通過范圍綜述的方法對(duì)腸造口術(shù)后病人生活質(zhì)量的影響因素進(jìn)行歸納。
采用主題詞、關(guān)鍵詞相結(jié)合的檢索途徑檢索文獻(xiàn),利用布爾邏輯運(yùn)算符AND(邏輯與)和OR(邏輯或)擴(kuò)大或縮小檢索范圍,以中文檢索式(永久性腸造口OR腸造口術(shù))AND術(shù)后并發(fā)癥AND生活質(zhì)量AND(影響因素OR相關(guān)因素OR風(fēng)險(xiǎn)因素)檢索中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫(WanFang Datebase)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP);以英文檢索式(permanent enterostomy OR enterostomy OR stoma)AND quality of life AND (influence factor OR related factors OR risk factors)檢索PubMed和the Cochrane Library,查找腸造口術(shù)后病人生活質(zhì)量影響因素的相關(guān)文獻(xiàn),檢索時(shí)限為建庫至2022年1月1日。
1.3.1 文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)
1)探索腸造口術(shù)后病人生活質(zhì)量的影響因素;2)研究人群為腸造口術(shù)后病人,年齡≥18歲;3)研究類型不限;4)語言為中文、英文的文獻(xiàn)。
1.3.2 文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn)
1)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);2)無法獲取全文的文獻(xiàn);3)非腸造口相關(guān)的文獻(xiàn)。
將所有檢索到的文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNote軟件,剔除重復(fù)文獻(xiàn),再由2名接受過專業(yè)培訓(xùn)的研究者根據(jù)文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行閱讀、整理分析,明確需要提取的相關(guān)資料,根據(jù)資料制定表格匯總數(shù)據(jù),內(nèi)容包括作者、發(fā)表時(shí)間、研究類型、樣本量、評(píng)價(jià)工具、影響因素。2名研究者分別獨(dú)立進(jìn)行資料分析、提取,若2名研究者在研究過程中有意見分歧,則由第3名研究者參與討論,直到意見一致。
初步檢索獲得相關(guān)文獻(xiàn)6 320 篇,經(jīng)過EndNoteX9軟件去除重復(fù)文獻(xiàn)4 959篇,閱讀標(biāo)題和摘要初篩文獻(xiàn)1 361篇,排除不符合標(biāo)準(zhǔn)文獻(xiàn)1 288篇,閱讀全文后去除51篇,最終納入文獻(xiàn)22篇[8-29]。具體篩選流程如圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程
納入研究分析的22篇文獻(xiàn)中,中文文獻(xiàn)14篇[8-11,14-23],英文文獻(xiàn)8篇[12-13,24-29],文獻(xiàn)的基本特征見表1。
表1 納入分析的文獻(xiàn)特征(n=22)
納入文獻(xiàn)研究所使用的工具最廣泛的是造口病人生活質(zhì)量量表(Stoma-QOL)[8-9,11,23-27,29]、自我效能量表[9,20,27,29]。Stoma-QOL是由Prieto等開發(fā)的一份經(jīng)過驗(yàn)證的問卷,是通過詢問病人對(duì)食物、睡眠、性活動(dòng)、與家人和親密朋友的關(guān)系以及與家人和親密朋友以外的社會(huì)關(guān)系的擔(dān)憂而產(chǎn)生的,包括20個(gè)項(xiàng)目,主要關(guān)注睡眠、性活動(dòng)、與家人的關(guān)系以及與非家人的關(guān)系4個(gè)領(lǐng)域。每個(gè)項(xiàng)目得為1~4分,“總是”計(jì)1分,“根本不”計(jì)4分,總的原始得分為80分,然后轉(zhuǎn)換為0~100分的整體得分[29]。自我效能問題由研究人員制定,主要集中在自我照顧、基本生活活動(dòng)能力(BADL)和工具性日常生活活動(dòng)(IADL)3個(gè)子類別。BADL側(cè)重于基本的自我保健,如個(gè)人衛(wèi)生;IADL強(qiáng)調(diào)獨(dú)立社區(qū)功能所需的活動(dòng),如家務(wù)勞動(dòng)。采用造口護(hù)理自我效能感量表[30]測(cè)量造口護(hù)理自我效能感水平,采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,“完全不自信”計(jì)1分,“稍微自信”計(jì)2分,“相當(dāng)自信”計(jì)3分,“高度自信”計(jì)4分,“極度自信”計(jì)5分。得分越高,表示自我效能感越強(qiáng),總分為100分,低于50分為自我效能感低,超過50分為自我效能感高。在自我效能和Stoma-QOL調(diào)查中,得分越高,代表自我效能和生活質(zhì)量越高。
3.1.1 造口因素
造口位置影響病人的性生活及生理功能,使病人容易產(chǎn)生疲勞、疼痛、失眠等癥狀,進(jìn)一步影響病人的日常生活。周靜等[31]研究顯示,回腸造口多為臨時(shí)性造口,由于水分未經(jīng)吸收,排泄物稀薄、量多且腐蝕性強(qiáng),護(hù)理難度大;結(jié)腸造口多為永久性造口,排泄物柔軟成型,與正常排便一樣,次數(shù)少,易于更換及護(hù)理,所以回腸造口病人的生活質(zhì)量低于結(jié)腸造口病人的生活質(zhì)量。左紅群等[32]研究顯示,乙狀結(jié)腸部位的造口并發(fā)癥明顯高于回腸、橫結(jié)腸部位造口的并發(fā)癥。另外,造口會(huì)使病人的飲食、運(yùn)動(dòng)、穿著、洗澡、工作、社交等日常生活發(fā)生改變,佩戴造口袋會(huì)引起病人不適,使病人穿衣服的選擇及社交活動(dòng)受到限制,造口袋導(dǎo)致的造口周圍皮膚并發(fā)癥,由此產(chǎn)生的恐懼會(huì)影響病人的日常生活。造口另一個(gè)常見的問題是造口排便、排氣產(chǎn)生的異味,由此引發(fā)病恥感,使病人生活質(zhì)量下降。有研究顯示,異味可以通過改變飲食解決,如不吃產(chǎn)氣的食物,不喝含氣飲料等[27],或者使用含有碳片的造口袋來吸附異味。現(xiàn)有不同型號(hào)的造口袋供臨床使用,確保病人造口的安全并減少泄漏的風(fēng)險(xiǎn)[26]。
3.1.2 病程因素
魏麗萍等[10]研究發(fā)現(xiàn),病人病程越長(zhǎng),對(duì)生活質(zhì)量的影響越大。羨紅濤等[33]研究發(fā)現(xiàn),臨時(shí)性腸造口病人的生活質(zhì)量低于永久性腸造口病人的生活質(zhì)量。起初,病人會(huì)因造口產(chǎn)生病恥感,無法接受排便習(xí)慣的改變,而且對(duì)造口的護(hù)理不當(dāng),會(huì)使病人產(chǎn)生厭煩、身體不適等感覺,繼而產(chǎn)生抑郁甚至自殺等負(fù)面行為。隨著病程的延長(zhǎng),病人逐漸恢復(fù)健康,能夠適應(yīng)造口、護(hù)理造口,病人生活質(zhì)量也得到了提高[31]。
3.1.3 病人因素
研究發(fā)現(xiàn),腸造口病人年齡越大,生活質(zhì)量越低[34],身體狀況越差,身體活動(dòng)度、認(rèn)知狀況、自理能力、手腳靈活度、視聽能力、耐受力等不同程度下降,導(dǎo)致病人自我護(hù)理能力降低,對(duì)照護(hù)者的依賴增加,從而加重病人心理負(fù)擔(dān),降低病人的生活質(zhì)量[35-36]。陳旭[11]通過調(diào)查腸造口病人自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的關(guān)系發(fā)現(xiàn),腸造口病人的自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),表明病人的自我感受負(fù)擔(dān)可影響病人的生活質(zhì)量。胡婷等[37]通過對(duì)280例腸造口病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),年齡低、文化程度高、收入高、術(shù)后時(shí)間長(zhǎng)的病人對(duì)造口接受度較高,生活質(zhì)量也較高。另外,女病人比男病人在生活質(zhì)量方面更易受到影響[38]。外在形象的改變、身體的不適等給女病人照顧家庭帶來不便,影響病人的生活質(zhì)量。自我形象的改變、造口疾病的復(fù)發(fā)等,使病人產(chǎn)生消極情緒,影響疾病恢復(fù),病人及照顧者應(yīng)學(xué)會(huì)護(hù)理造口的方法及疾病相關(guān)知識(shí),照顧者也應(yīng)給予病人鼓勵(lì)和支持,使病人適應(yīng)造口,早日回歸社會(huì)。
3.1.4 照顧者因素
護(hù)理質(zhì)量的改善對(duì)病人疾病恢復(fù)和生活質(zhì)量提高具有積極作用[39]。尤其是永久性腸造口病人從診斷到疾病康復(fù)重返社會(huì)是一個(gè)長(zhǎng)期而漫長(zhǎng)的過程。我國(guó)超過90%的永久性腸造口病人的照顧者是家庭成員,長(zhǎng)期照顧病人和陪伴病人不僅承受著巨大的生理和心理壓力,而且還面臨著護(hù)理能力的挑戰(zhàn)[40],一些病人把護(hù)理造口的責(zé)任推給家庭照顧者,認(rèn)為照顧者可以護(hù)理自己,自己無須學(xué)會(huì)自我護(hù)理。劉佳等[41-42]研究發(fā)現(xiàn),照顧者的照顧準(zhǔn)備度處于較低水平,照顧經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)較重,照顧能力不足,從而影響病人生活質(zhì)量。李洲寧等[43]研究發(fā)現(xiàn),照顧者長(zhǎng)期照顧病人、護(hù)理造口經(jīng)驗(yàn)不足、經(jīng)濟(jì)壓力等會(huì)使其產(chǎn)生煩躁和疲憊等身心問題,繼而產(chǎn)生抑郁情緒,影響病人的生活質(zhì)量。張嫻等[44]調(diào)查110例腸造口病人家庭親密度對(duì)生命質(zhì)量的影響,發(fā)現(xiàn)腸造口病人的家庭親密度與生命質(zhì)量呈正相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)定期舉辦造口座談會(huì),建立出院準(zhǔn)備服務(wù)制度,邀請(qǐng)專家為病人及照顧者講解造口知識(shí),建立規(guī)范的隨訪系統(tǒng),提高病人的自護(hù)能力,減輕照顧者的壓力。
3.1.5 并發(fā)癥因素
造口所帶來的一系列并發(fā)癥(如造口出血、造口水腫、造口周圍皮膚黏膜分離、造口旁疝、造口周圍皮膚損傷、造口回縮、造口狹窄、造口脫垂、造口周圍肉芽腫等)是影響病人生活質(zhì)量的重要因素。造口旁疝不僅會(huì)導(dǎo)致身體形象的改變和疼痛程度的增加,而且還會(huì)導(dǎo)致造口袋應(yīng)用困難,從而增加造口滲漏的風(fēng)險(xiǎn),進(jìn)而影響生活質(zhì)量[45]。閆金英等[46]研究顯示,造口病人最常見的并發(fā)癥是造口周圍皮膚并發(fā)癥。導(dǎo)致造口周圍皮膚并發(fā)癥的原因有內(nèi)容物滲漏、造口袋佩戴不良、孔徑大于造瘺口、造瘺部位選擇不當(dāng)、使用造口袋材料的性質(zhì)導(dǎo)致接觸性皮炎、暴力撕揭底盤等[47]。造口周圍的皮膚問題、滲漏和需要頻繁更換造口袋是造口病人遇到的最大挑戰(zhàn)[38]。造口并發(fā)癥會(huì)影響病人的睡眠、心理健康等,使病人對(duì)疾病的康復(fù)缺乏信心,影響病人的幸福感[48]。Vonk-Klaassen等[2]指出,造口并發(fā)癥治療不當(dāng)不僅對(duì)病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生不利影響,還會(huì)增加質(zhì)量成本。護(hù)理人員早期發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥,可進(jìn)行早期干預(yù),減輕病人的痛苦,從而提高病人的舒適度和生活質(zhì)量。
3.1.6 其他因素
造口對(duì)病人的生活質(zhì)量有顯著影響,身體活動(dòng)受限、飲食限制和性生活困難是影響生活質(zhì)量的一些身體因素。病人在對(duì)身體形象的認(rèn)知、一般生活方式以及與家人和朋友的關(guān)系方面也面臨著顯著的變化[49-50]。造口的存在會(huì)對(duì)人的親密感產(chǎn)生負(fù)面影響,對(duì)總體生活質(zhì)量產(chǎn)生影響。另外,腸造口病人自我護(hù)理造口能力的提高可以維持病人與家庭、社會(huì)積極的生活關(guān)系,實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值,從而預(yù)防造口并發(fā)癥,提高病人的生活質(zhì)量[43]。術(shù)后著裝有明顯改變者、感覺抑郁者、術(shù)后有自殘意念者總體生活質(zhì)量顯著降低[28],著裝的變化導(dǎo)致病人生活質(zhì)量的顯著下降,著裝風(fēng)格的改變可能會(huì)限制病人的社會(huì)交往,繼而影響病人的生活質(zhì)量。飲食改變也會(huì)影響病人的生活質(zhì)量,2000年在荷蘭進(jìn)行的一項(xiàng)研究表明,進(jìn)行飲食調(diào)整的造口病人的生活質(zhì)量顯著降低[50]。
Ketterer等[24]研究顯示,澳大利亞非大都市的造口病人的總體生活質(zhì)量為中等至較高水平。王霞等[23,29]研究顯示,腸造口老年人生活質(zhì)量?jī)?yōu)于年輕人,因?yàn)槔夏耆四軌蛑饾u適應(yīng)造口帶來的相關(guān)變化,在造口護(hù)理方面獲得更大的信心和能力,認(rèn)為生活質(zhì)量極其重要。Ketterer等[24]研究顯示,女病人造口術(shù)后生活質(zhì)量評(píng)分較低,焦慮評(píng)分較高,男病人在社會(huì)功能、疲勞和經(jīng)歷經(jīng)濟(jì)困難方面評(píng)分較低。然而也有研究顯示,女病人的生活質(zhì)量較男病人的生活質(zhì)量評(píng)分高[28]。因此,護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)觀察,重點(diǎn)關(guān)注那些因造口影響生活質(zhì)量的人群,給予針對(duì)性的指導(dǎo)及護(hù)理,提高病人的生活質(zhì)量。
從納入研究的文獻(xiàn)可以看出,我國(guó)的文獻(xiàn)多為問卷調(diào)查及隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究,國(guó)外的文獻(xiàn)多為橫斷面調(diào)查,而且大部分文獻(xiàn)為某地區(qū)或某醫(yī)院的調(diào)查,樣本量較少,缺乏代表性,今后應(yīng)開展多中心、隨機(jī)、大規(guī)模的研究。由于篩選文獻(xiàn)的方法、數(shù)據(jù)庫不同,可能導(dǎo)致篩選的結(jié)果不同,對(duì)病人生活質(zhì)量影響的分析不全面。
本研究分析了腸造口術(shù)后病人生活質(zhì)量的影響因素,主要包括造口因素、病程因素、病人因素、并發(fā)癥因素以及其他相關(guān)因素,為造口病人生活質(zhì)量的研究提供了方法依據(jù),使醫(yī)護(hù)人員、病人及家屬深入了解影響造口生活質(zhì)量的影響因素,聯(lián)合制定行之有效的干預(yù)措施,以改善腸造口病人的生活質(zhì)量。今后仍需要開展更大規(guī)模的研究,總結(jié)腸造口病人生活質(zhì)量影響因素,為臨床提供研究依據(jù)。