劉 巖,盧才菊,肖蘇琴,黃愛(ài)紅,劉露露,湯金華

1.南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江西 330036;2.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院

肺癌是世界上發(fā)病率和死亡率最高的癌癥之一[1]。全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告[2]顯示,2020年約有220萬(wàn)人新發(fā)肺癌、180萬(wàn)人死于肺癌;2020年我國(guó)肺癌新發(fā)81.6萬(wàn)例,死亡71.5萬(wàn)例,均居癌癥發(fā)病譜和死亡譜的首位。近年來(lái),隨著靶向治療、免疫治療等新型治療方法的涌現(xiàn),腫瘤治療的前景有了明顯改善[3]。但不論是疾病本身帶來(lái)的痛苦、外科手術(shù)造成的傷口疼痛,還是化療后產(chǎn)生的不良反應(yīng)等,都會(huì)使癌癥病人產(chǎn)生不同層次的生理、心理需求[4]。當(dāng)病人需求得到滿足時(shí),可減輕其治療的焦慮與痛苦,保持良好的自我感覺(jué)[5]。當(dāng)這些需求得不到滿足時(shí),可能影響病人的生活質(zhì)量[6]。因此,盡早了解肺癌病人需求對(duì)制定針對(duì)性措施、改善病人預(yù)后、提高病人生存質(zhì)量至關(guān)重要。目前,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)肺癌病人需求的定性研究取得了一定成果,但研究的需求方向較為分散,結(jié)果也不一致[7-18]。本研究對(duì)肺癌病人需求的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行Meta整合,旨在為更全面地了解肺癌病人的真實(shí)需求,為提高肺癌病人的生活質(zhì)量提供參考。

1 資料與方法

1.1 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究對(duì)象(population,P):臨床診斷為肺癌的病人;2)感興趣現(xiàn)象(phenomenon of interest,I):肺癌病人的需求;3)情境(context,Co):病人在治療過(guò)程中;4)研究類(lèi)型(study design,S):采用扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、民族志等研究方法的質(zhì)性研究。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1)文獻(xiàn)資料不完整或無(wú)法獲取全文;2)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);3)非中文、英文文獻(xiàn);4)使用混合研究設(shè)計(jì),其中量性研究數(shù)據(jù)無(wú)法分離;5)文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)較低;6)綜述、摘要或會(huì)議論文。

1.2 檢索策略

在中英文數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行“肺癌病人需求的質(zhì)性研究”相關(guān)內(nèi)容的關(guān)鍵詞及摘要分析和預(yù)檢索后,進(jìn)行正式檢索。檢索時(shí)間為各數(shù)據(jù)庫(kù)建立至2022年2月28日。中文檢索數(shù)據(jù)庫(kù)為中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬(wàn)方(WanFang Database)、維普(VIP)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM),中文檢索式為(“肺癌”O(jiān)R“肺腫瘤”O(jiān)R“肺惡性腫瘤”O(jiān)R“原發(fā)性肺癌”O(jiān)R“支氣管癌”)AND(“需求”)AND(“質(zhì)性研究”“質(zhì)性分析”O(jiān)R“描述性質(zhì)性研究” OR “定性研究”O(jiān)R “現(xiàn)象學(xué)研究”O(jiān)R “現(xiàn)象學(xué)”O(jiān)R “內(nèi)容分析”O(jiān)R “主題分析”O(jiān)R “焦點(diǎn)訪談”O(jiān)R “敘事”O(jiān)R “扎根理論”O(jiān)R “人種學(xué)”O(jiān)R “民族志”O(jiān)R “扎根理論”);英文檢索數(shù)據(jù)庫(kù)為PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library,檢索式為(“l(fā)ung cancer”O(jiān)R“l(fā)ung neoplasms” )AND(“needs”O(jiān)R“demand”)AND(“qualitative research”O(jiān)R “qualitative study” OR “qualitative methodology” OR “descriptive qualitative study” OR “descriptive qualitative research” OR “phenomenological research” OR “phenomenology”“ethnographic research” OR “ethnographic study” OR “thematic analysis” OR “content analysis” OR “discourse analysis” OR “grounded theory” OR “naturalistic” OR “ethnography” OR “feeling” OR “experience” OR “interview” OR “attitude”) 。

1.3 文獻(xiàn)篩選及資料提取

由2位研究者獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選,并交叉核對(duì)納入研究結(jié)果。將所有文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNote X9.1,由2名研究者在EndNote X9.1中閱讀文章標(biāo)題及摘要后根據(jù)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行初篩,對(duì)初篩后的文獻(xiàn)再閱讀全文二次篩選,確定納入文獻(xiàn)后提取資料。在資料提取時(shí),如有異議,可通過(guò)討論或者由第3名研究者裁定解決。資料提取內(nèi)容:1)研究的一般資料,即納入研究的第一作者、發(fā)表時(shí)間及地區(qū);2)納入文獻(xiàn)的基本特征,即研究類(lèi)型、研究對(duì)象、樣本量、感興趣的現(xiàn)象;3)研究結(jié)果。

1.4 質(zhì)量評(píng)價(jià)

根據(jù)2016版澳大利亞Joanna Briggs Institution(JBI)循證衛(wèi)生保健中心定性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[19],2名研究人員對(duì)最終符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)。當(dāng)評(píng)價(jià)結(jié)果發(fā)生沖突時(shí),第3名研究者會(huì)介入討論并作出判斷。文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)共包括10項(xiàng)內(nèi)容,評(píng)價(jià)結(jié)果為“是”“否”“不清楚”或“不適用”。當(dāng)納入文獻(xiàn)全部符合質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)時(shí),發(fā)生偏倚可能性較小,文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為A級(jí);當(dāng)納入文獻(xiàn)部分符合評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)時(shí),發(fā)生偏倚可能性中等,文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為B級(jí);當(dāng)納入文獻(xiàn)完全不符合評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)時(shí),發(fā)生偏倚可能性較大,文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為C級(jí)。最終質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為A級(jí)和B級(jí)的文獻(xiàn)將會(huì)被本研究納入。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用匯集性整合法[20]對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行資料整合。即在學(xué)習(xí)了解各定性研究哲學(xué)和方法論后,反復(fù)閱讀并理解全文,收集研究結(jié)果。在深入理解研究結(jié)果含義的基礎(chǔ)上,進(jìn)一步整理、分類(lèi)、總結(jié)和歸納形成新的解釋類(lèi)別,最終融入整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索獲得相關(guān)文獻(xiàn)664篇,去除重復(fù)后獲得文獻(xiàn)555篇,閱讀文題及摘要后獲得文獻(xiàn)47篇,按照納入及排除標(biāo)準(zhǔn)對(duì)獲得的47篇文獻(xiàn)進(jìn)行全文閱讀,最終納入文獻(xiàn)12篇[7-18]。其中,中文文獻(xiàn)5篇[7-11],英文文獻(xiàn)7篇[12-18];10篇[7-14,16,18]現(xiàn)象學(xué)研究,1篇[15]扎根理論研究,1篇[17]民族志研究。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)研究的基本特征(見(jiàn)表1)

表1 納入文獻(xiàn)研究的基本特征

2.3 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入的12篇文獻(xiàn)中,2篇[17-18]文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為A級(jí),10篇[7-16]文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為B級(jí),結(jié)果詳見(jiàn)表2。

表2 納入文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.4 Meta整合結(jié)果

本研究共納入12篇文獻(xiàn),經(jīng)研究者反復(fù)閱讀和分析,將提煉出的58個(gè)研究結(jié)果歸納成了9個(gè)新的類(lèi)別,最終綜合得到3個(gè)整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1:專(zhuān)業(yè)健康信息支持

2.4.1.1 類(lèi)別1:治療方案的選擇

病人相信醫(yī)生能給自己提供專(zhuān)業(yè)的治療(“如果我有需要了解的信息,醫(yī)生會(huì)告訴我”[13]),這可能會(huì)導(dǎo)致病人治療方案的自我參與度較低(“我不關(guān)注治療方案這些,只要不給我動(dòng)大手術(shù)我啥都不管”[8])。與此同時(shí),部分病人希望醫(yī)生能夠給自己提供更多的治療信息(“我希望醫(yī)生能給我提供治療信息,我需要適度的信息”[8])。

2.4.1.2 類(lèi)別2:藥物信息

由于臨床醫(yī)護(hù)人員的工作量較大(“我沒(méi)有找醫(yī)生,也不好找,醫(yī)生都很忙”[7]),病人并不是總能得到及時(shí)有效的藥物信息(“我出院時(shí)醫(yī)生告訴我要按時(shí)吃藥,但具體這個(gè)藥會(huì)有什么副反應(yīng)沒(méi)有說(shuō)得很清楚,我也不記得要注意什么內(nèi)容了”[7]),同時(shí)在出院用藥時(shí),病人可能會(huì)出現(xiàn)不明確的癥狀(“我的指甲很疼,好像發(fā)炎了,還脫皮”[7])。

2.4.1.3 類(lèi)別3:飲食、運(yùn)動(dòng)等日常生活健康管理信息

病人承受著來(lái)自各方面的壓力與痛苦(“我們確實(shí)感到壓力很大,這很困難,對(duì)我們來(lái)說(shuō)克服這些并不容易”[12]),對(duì)于大部分病人來(lái)說(shuō),信息需求是突出的(“并沒(méi)有很多其他的宣傳,比如健康替代品或去看營(yíng)養(yǎng)師”[18]),他們希望癌癥中心引導(dǎo)病人接受正確且及時(shí)的健康管理,包括營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)(“除了用藥,我還想讓醫(yī)生給我說(shuō)一下吃什么有利于減少這種不良反應(yīng),看看吃啥能讓我這個(gè)血小板升上去”[9])、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)[10](“做了肺切除手術(shù),需要肺康復(fù)鍛煉,但不知道如何進(jìn)行”)、理療指導(dǎo)(“我不知道什么時(shí)候能得到理療。在我將理療轉(zhuǎn)診交給市政當(dāng)局后,什么都沒(méi)有發(fā)生”[16])。

2.4.2 整合結(jié)果2:心理支持

2.4.2.1 類(lèi)別4:傾聽(tīng)與愛(ài)護(hù)

肺癌病人需要醫(yī)療支持(“你們醫(yī)院是治療肺癌的權(quán)威醫(yī)院,建議你們制訂網(wǎng)上教學(xué),指導(dǎo)康復(fù)運(yùn)動(dòng)”[10]),但他們需要的不僅僅是醫(yī)療支持(“我見(jiàn)過(guò)的腫瘤醫(yī)生,他們不處理你心理方面的問(wèn)題。他們只有時(shí)間閱讀掃描圖,告訴你現(xiàn)在你在哪一步,然后討論下一步”[18]),他們渴望有人能傾聽(tīng)他們的苦悶(“醫(yī)生和護(hù)士如果在出院時(shí)也能多關(guān)心、關(guān)心我就好了,我覺(jué)得難受的時(shí)候不知道找誰(shuí)”[8])。同時(shí),在長(zhǎng)期的疾病折磨與冗長(zhǎng)的治療中,病人實(shí)際上處于希望與失望甚至絕望交替的境況(“一切都是灰色的、未知的領(lǐng)域”[18]),他們經(jīng)歷了各種各樣的情緒,包括震驚、悲傷、沮喪、恐懼、希望、幸運(yùn)、不確定和孤立等。病人希望在經(jīng)歷這些的時(shí)候是有人陪伴的,他們不是孤身一人(“我很高興在那個(gè)時(shí)候我的妻子打電話給我。對(duì)我來(lái)說(shuō),這很重要?？赡苁且?yàn)檫€有一個(gè)人在為我而戰(zhàn)——每天都是一場(chǎng)戰(zhàn)斗”[14])。

2.4.2.2 類(lèi)別5:獨(dú)立與自尊

病人希望恢復(fù)手術(shù)前的力量,他們渴望能夠回歸社會(huì)成為“普通人”(“我想家人把我當(dāng)普通人看就好,不要小心翼翼。我現(xiàn)在身體挺好的,挺想去上班,但爸爸、媽媽不讓”[8]),他們想要獲得獨(dú)立能力(“我不需要任何人來(lái)操縱我的方向盤(pán),我仍然可以獨(dú)自應(yīng)付”[15]),他們希望能夠獲得人們的尊重(“我不知道這些課程是如何教授的,也許這是我們社會(huì)中的偏見(jiàn)”[14])。

2.4.3 整合結(jié)果3:社會(huì)支持

2.4.3.1 類(lèi)別6:經(jīng)濟(jì)支持

肺癌的治療不僅意味著大量金錢(qián)的消耗,也意味著原本的經(jīng)濟(jì)來(lái)源的消失(“我得了這個(gè)病,一家人都垮了,后續(xù)還要花費(fèi)很多錢(qián)治病,是個(gè)無(wú)底洞”[11]),經(jīng)濟(jì)問(wèn)題成了他們共同的憂慮,他們渴望政府部門(mén)能夠提供相應(yīng)的政策支持(“我現(xiàn)在的狀態(tài),上不了班,家里經(jīng)濟(jì)困難,政府有什么救助方式?”[11])。因經(jīng)濟(jì)原因病人可能不能接受最優(yōu)質(zhì)的治療和護(hù)理(“可能無(wú)法得到這種藥物,因?yàn)闆](méi)有資源,你知道藥物的費(fèi)用是2 000美元”[17]),此外病人想要活得更有意義,并且不用擔(dān)心經(jīng)濟(jì)問(wèn)題(“我想做一些對(duì)我有意義的事,但錢(qián)的問(wèn)題很有挑戰(zhàn)性”[18])。

2.4.3.2 類(lèi)別7:幫助角色轉(zhuǎn)變

在未患病之前,病人在社會(huì)和家庭的角色可能是承擔(dān)者(“從小到大再到結(jié)婚生子,家里家外都是我一個(gè)人在扛”[7]),他們無(wú)法適應(yīng)在患病后自己成了被照顧者(“得病后覺(jué)得自己什么都做不了,像個(gè)廢人”[7])。病人在無(wú)法適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變時(shí)可能會(huì)產(chǎn)生被這個(gè)社會(huì)所拋棄的感受(“隨著層次結(jié)構(gòu)的轉(zhuǎn)變,當(dāng)你是一個(gè)病人,你是不平等的。那么,你就是那個(gè)小乞丐了”[16])。

2.4.3.3 類(lèi)別8:協(xié)助日?；顒?dòng)

肺癌癥狀和治療副作用往往使病人難以管理日?；顒?dòng),他人的協(xié)助是必不可少的(“如果沒(méi)有家人在我身邊,我就會(huì)處于劣勢(shì)。無(wú)論發(fā)生什么,他們都會(huì)在我身邊”[16]),總體來(lái)說(shuō),病人的家屬承擔(dān)了大部分的日常任務(wù),很多病人感謝他們還可以依賴(lài)家庭(“我需要有人來(lái)做清潔,幸運(yùn)的是我的兒子就住在那里”[13])。

2.4.3.4 類(lèi)別9:豐富信息獲取途徑

病人希望在治療期間獲得有效的醫(yī)療信息(“護(hù)士做了健康宣教,但我老記不住,出院后能不能發(fā)些健康手冊(cè)給我”[11]),但其獲取信息的途徑大多數(shù)來(lái)自病友、朋友以及家人(“我基本都是聽(tīng)那些病友說(shuō)的,榨菜、咸的、腌的東西都不能吃,吃了對(duì)我這個(gè)病不好,我就都不吃了”[9]),以至于在其需要時(shí)不能在最短的時(shí)間內(nèi)獲得自己所需要的信息(“你沒(méi)有人可以聯(lián)系……既沒(méi)有護(hù)士,也沒(méi)有醫(yī)生可以和你交談或求助”[16])。

3 討論

3.1 增加醫(yī)患交流機(jī)會(huì),豐富醫(yī)學(xué)信息

Meta整合結(jié)果顯示,肺癌病人渴望獲得肺癌相關(guān)治療及照護(hù)知識(shí),但由于獲取知識(shí)渠道單一、醫(yī)療信息水平較低等原因,使得病人對(duì)疾病和照護(hù)知識(shí)的需求得不到滿足。張璟等[21]研究顯示,加強(qiáng)醫(yī)學(xué)信息教育,可以提高癌癥病人的癥狀管理水平和治療的依從性。因此,建議構(gòu)建互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái),使病人能在最短的時(shí)間內(nèi)獲取自己所需要的照護(hù)知識(shí);增加醫(yī)患交流機(jī)會(huì),減輕病人的無(wú)力感;加強(qiáng)院外病人的隨訪,及時(shí)了解病人遇到的困難,為病人提供專(zhuān)業(yè)指導(dǎo),促進(jìn)病人康復(fù)。

3.2 注重人文關(guān)懷,提高治療依從性

本研究結(jié)果顯示,隨著醫(yī)療水平的不斷提高,病人對(duì)肺癌的治療手段表現(xiàn)出很大信心。但病人極易產(chǎn)生焦慮、抑郁心理,這可能與肺癌的高病死率、預(yù)后差以及經(jīng)濟(jì)壓力有關(guān)。此結(jié)論與喻婷等[22]研究發(fā)現(xiàn)我國(guó)肺癌病人自殺意念發(fā)生率(22.68%)高于胃癌(18.37%)及婦科惡性腫瘤(18.40%)病人一致。有研究指出,有效的人文關(guān)懷可改善腫瘤病人焦慮、抑郁甚至自殺等不良情緒,繼而提高治療依從性,促進(jìn)免疫功能恢復(fù)[23]。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從病人角度出發(fā),想其所想,使病人在疾病治療期間感到溫暖與關(guān)愛(ài),減輕病人在治療期間的陌生感與不安感。

3.3 尊重獨(dú)立意愿,適當(dāng)協(xié)助生活

Meta整合結(jié)果中,肺癌病人表現(xiàn)出了對(duì)保持獨(dú)立的渴望以及協(xié)助日?；顒?dòng)的需要。此結(jié)果與Dale等[24]的研究一致,即人們對(duì)支持日常生活活動(dòng)的偏好存在等級(jí)關(guān)系。對(duì)于一些病人來(lái)說(shuō),幫助其獲得繼續(xù)獨(dú)立管理日常事務(wù)的能力比直接提供相應(yīng)的服務(wù)更令人滿意。因此,病人家屬在平時(shí)的照顧活動(dòng)中,應(yīng)注意滿足他們的獨(dú)立需求,尊重其作為“普通人”的意愿,在病人不具備某些生活能力時(shí)再給予適當(dāng)?shù)膸椭?/p>

3.4 提供救助信息,減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

研究表明,病人希望能夠安心治療,不用擔(dān)心肺癌治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題[10-11,17-18],此結(jié)論與柴靜[25]的癌癥病人住院醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)嚴(yán)重研究結(jié)果一致。據(jù)統(tǒng)計(jì),肺癌病人治療費(fèi)用占家庭可支配收入的49.8%,達(dá)到了“災(zāi)難性”衛(wèi)生支出標(biāo)準(zhǔn)[26]。因此,應(yīng)完善癌癥救助體系,減輕癌癥病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);整合社會(huì)資源,向肺癌病人提供更多醫(yī)療公益性服務(wù);減少病人康復(fù)期費(fèi)用支出,向病人提供經(jīng)濟(jì)有效的長(zhǎng)期治療方案。

4 小結(jié)

本研究以Meta整合方法探索肺癌病人在治療過(guò)程中及治療后的各種需求,如何盡早識(shí)別、盡量滿足病人的合理需求是病人家屬、醫(yī)院乃至整個(gè)社會(huì)所面臨的問(wèn)題。本研究的局限性在于納入的文獻(xiàn)僅以病人視角了解其所認(rèn)為的個(gè)人需求,后續(xù)研究可以納入醫(yī)護(hù)人員和家屬視角探究肺癌病人的需求,以增加實(shí)踐的指導(dǎo)性。