續(xù)魯靜,李蘭花,韓云玲,李偉芳,曹英娟

1.山東大學齊魯醫(yī)院,山東250012;2.山東大學護理與康復學院

隨著人們生活節(jié)奏的加快,生活方式的改變,癌癥的發(fā)病率及病死率在逐年增高。預計2040年全球癌癥負擔會比2020年增加47%[1],癌癥病人在身體、心理上遭受著巨大痛苦,其照顧者將面臨非常復雜和緊張的處境,產(chǎn)生預期性悲傷(anticipatory grief,AG)。預期性悲傷也稱預感性悲哀,是當個體預感到某種即將發(fā)生的喪失而產(chǎn)生的內(nèi)心悲哀[2]。據(jù)文獻報道,約1/3患有嚴重疾病甚至威脅生命的病人的照顧者存在預期性悲傷,其中癥狀較嚴重者高達15%[3]。預期性悲傷會對照顧者的生理、心理、認知、情感、精神信仰等方面影響巨大[4],降低了照顧者的生命質量,甚至會導致其行為能力喪失、人格障礙、居喪期病死率升高等[5]。目前,國內(nèi)外對癌癥病人主要照顧者預期性悲傷影響因素進行系列分析,但樣本量大小不一,部分結論存在爭議。研究顯示,年輕照顧者的預期性悲傷水平較低[6-8]。但辛大君[4]的研究顯示,中年人群的預期性悲傷程度高于青年和老年人群。因此,本研究對癌癥病人主要照顧者預期性悲傷影響因素進行Meta整合,明確其影響因素,以早期識別,制定有效的干預措施,提高癌癥主要照顧者的生活質量。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索

檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、the Cochrane Library、PubMed、Web of Science、EMbase。檢索策略采用主題詞加自由詞的方式,英文檢索詞包括:“malignant neoplasm”“terminal cancer”“neoplasms”“tumor”“terminal tumor”“end-stage tumor”“cancer”“caregivers”“primary caregiver”“grief”“anticipatory grief”“influence factors”“risk factors”;中文檢索詞包括:“晚期癌癥”“癌癥晚期”“腫瘤晚期”“終末期腫瘤”“照顧者”“主要照顧者”“預期性悲傷”“預期性悲哀”“影響因素”“危險因素”,并以“滾雪球”方式追溯納入研究的參考文獻,并配合手動文獻檢索。檢索時限自建庫至2022年2月。

1.2 文獻納入與排除標準

1.2.1 納入標準

研究對象:惡性腫瘤病人的照顧者;年齡≥18歲;研究類型為病例對照研究、橫斷面研究或隊列研究,語種為英文或中文。

1.2.2 排除標準

病人年齡<18歲;重復發(fā)表文獻;無法獲取全文的文獻。

1.3 資料提取

按照納入和排除標準,由2名研究者對文獻進行檢索,根據(jù)標題和摘要進行初篩,進一步閱讀全文進行復篩,如意見不一致,則請第3人評判。文獻資料提取內(nèi)容包括第一作者、發(fā)表年份、研究類型、樣本量、評估工具、與病人的關系、影響因素等。

1.4 文獻質量評價

由2名評價者參照美國衛(wèi)生保健和研究機構(AHRQ)量表[9]、卡斯爾-渥太華(NOS)量表[10]對每篇符合納入和排除標準的研究進行質量評價。

1.5 統(tǒng)計學方法

采用Review Manager 5.4進行統(tǒng)計分析。連續(xù)性變量用均方差(MD)及其95%置信區(qū)間(CI)作為評價指標。異質性檢驗:當P≥0.1且I2≤50%,各研究間異質性較小,選擇固定效應模型合并效應量;當P<0.1且I2>50%,各研究間異質性較大,選擇隨機效應模型進行Meta分析,并進行敏感性分析,明確異質性來源。若人群特征和(或)研究方法學存在差異,行描述性分析。Stata 15.1軟件Egger檢驗評估發(fā)表偏倚。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

檢索數(shù)據(jù)庫共獲得389篇文獻,手工追溯參考文獻2篇,剔除重復文獻286篇后獲得文獻105篇,閱讀題目和摘要初篩,閱讀全文復篩,最終納入文獻21篇[7,11-30],其中中文文獻16篇,英文文獻5篇,涉及7 119名主要照顧者。見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入研究基本特征及質量評價

橫斷面研究使用AHRQ量表評價標準評價,分值為0～11分。本研究將≥7分的中、高質量文獻納入。隊列研究質量使用NOS進行評價,共計9分,若≥6分,說明文獻質量較好,被納入本研究。詳見表1。

表1 納入文獻基本特征及質量評價

2.3 Meta分析結果

本研究共納入28個癌癥病人主要照顧者預期性悲傷影響因素,若納入文獻中涉及的影響因素>3個,對其進行合并。

2.3.1 性別

8項研究[13,15-16,18-20,22,26]報道了性別對癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的影響。各研究間異質性較大(I2=95%,P<0.000 01),剔除引起異質性的文獻2篇[19-20],剩余6篇[13,15-16,18,22,26]異質性較小(I2=0%,P<0.05),采用固定效應模型分析,Meta分析結果顯示差異有統(tǒng)計學意義[MD=-4.47,95%CI(-8.81,-0.14),P=0.04]。見表2。

2.3.2 與病人的關系

7項研究[13,15-16,19-20,22,24]報道與病人關系對癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的影響,其中,1項[22]采用四分位數(shù)方法描述照顧者預期性悲傷,應用四分位數(shù)轉換為均數(shù)和標準差后合并,各研究間異質性較大(I2=90%,P<0.000 01),剔除引起異質性大的研究3項[15-16,24]異質性變小(I2=44%,P<0.01),采取固定效應模型分析,Meta分析結果顯示差異有統(tǒng)計學意義[MD=-9.14,95%CI(-12.55,-5.73),P<0.000 01]。見表2。

2.3.3 照顧者年齡

5項研究[15-16,18,20,24]報道了照顧者年齡對癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的影響,1項[18]研究對象臨床異質性較大無法合并,1項[20]年齡分段無法合并,其余3項研究[15-16,24]結果數(shù)據(jù)類型一致,各研究間異質性較小(I2=10%,P=0.33),采取固定效應模型分析,Meta分析結果顯示差異有統(tǒng)計學意義[MD=-8.17,95%CI(-11.69,-4.64),P<0.001]。見表2。

2.3.4 病人自理能力

3項研究[13,16,21]報道了病人自理能力對主要照顧者預期性悲傷的影響,2項研究[13,21]數(shù)據(jù)類型一致,各研究間異質性較小(I2=0%,P=0.35),采取固定效應模型進行分析,Meta分析結果顯示差異有統(tǒng)計學意義[MD=-4.58,95%CI(-8.23,-0.92),P=0.01]。見表2。

2.3.5 人均月收入

5項研究[12,15,17,20,29]報道了人均月收入對癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的影響,各研究間異質性較小(I2=0%,P=0.93),采取固定效應模型分析,Meta分析結果顯示差異有統(tǒng)計學意義[MD=5.81,95%CI(3.99,7.62),P=0.000 01]。見表2。

2.3.6 文化程度

3項研究[16,21,26]報道了文化程度是病人主要照顧者預期性悲傷的影響因素,各研究間異質性較大(I2=67%,P=0.05),采用隨機效應模型行Meta分析,結果有統(tǒng)計學意義[MD=5.80,95%CI(1.38,10.21),P=0.01]。見表2。

2.3.7 性格

3項研究[12,20,22]報道了性格是病人主要照顧者預期性悲傷的影響因素,各研究間異質性較大(I2=74%,P=0.02),采用隨機效應模型進行Meta分析,結果有統(tǒng)計學意義[MD=3.98,95%CI(0.66,7.30),P=0.02]。見表2。

表2 癌癥病人主要照顧者預期性悲傷影響因素的Meta分析

2.3.8 描述性分析結果

本研究表明,有多個因素由于使用量表不一致或臨床異質性較大,數(shù)據(jù)難以合并,僅對其進行描述性分析。9項研究[7,12,14,17,24-25,27,29-30]報道了照顧負擔、5項研究[14,21,23-24,30]報道了應對方式、5項研究[13,21,22,25-26]報道了社會支持、3項研究[7,19,27]報道了焦慮、抑郁是主要照顧者預期性悲傷的影響因素。焦慮、抑郁、照顧負擔與病人的主要照顧者預期性悲傷呈正相關。應對方式中積極應對與主要照顧者的預期性悲傷呈負相關,消極應對與其呈正相關、社會支持與主要照顧者的預期性悲傷呈負相關。

2.4 發(fā)表偏倚

將納入文獻中≥5篇影響因素采用Stata 15.1軟件進行Egger檢驗,結果顯示P>0.05,表明發(fā)生發(fā)表偏倚的可能性較小。見表3。

表3 發(fā)表偏倚Egger檢驗結果

3 討論

3.1 性別

本研究表明,性別是癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的獨立影響因素。女性,客觀來說,身體素質和心理承受能力不如男性,同時女性天生心思細膩,面對突發(fā)狀況時,情緒容易激動,心理壓力過大,很容易出現(xiàn)情緒不穩(wěn)定的表現(xiàn),如焦慮、恐懼等。當配偶身體健康受到威脅時,會產(chǎn)生絕望等嚴重負面心理。而男性遇事沉著冷靜,能夠理性對待已經(jīng)發(fā)生的事實,預期性悲傷較低[31]。Nielsen等[7]證實了男性照顧者的悲傷程度低。有研究認為,男性照顧者預期性悲傷高于女性,可能與納入研究對象、癌癥種類及預后不同有關[19-20],今后還需對癌癥種類、分期、預后進行詳細分類,開展多中心、大樣本的研究。

3.2 與病人的關系

本研究表明,與病人的關系是主要照顧者預期性悲傷的獨立影響因素。夫妻關系是最重要的家庭關系之一,作為癌癥病人最親近的人,面對親人病痛的折磨,配偶對將要失去親人的孤獨、無助感更強,預期性悲傷水平也更高[32]?；橐錾钪?夫妻關系高于其他一切關系,夫妻彼此之間相互尊重,相互包容,當配偶突然遭受重大生活事件時,常導致其陷于痛苦、不安狀態(tài),伴有絕望、焦慮、抑郁等心理癥狀,預期性悲傷水平高[24]。但有研究表明病人配偶與其他關系不存在差異性[13,22]。對這些不同觀點,將來需進一步開展多中心、大樣本的對照研究探討。

3.3 照顧者年齡

本研究表明,照顧者年齡是主要照顧者預期性悲傷的獨立影響因素。研究顯示,個體的悲傷與健康有著千絲萬縷的關系,隨著照顧者年齡的增加,其身體和心理狀態(tài)都在不斷變化,特別是體能方面,會表現(xiàn)得很明顯,其身體各項功能減退,如記憶力減退、行動遲緩,并且接受新鮮事物的能力也較差,面對病人強大的照顧負擔,往往力不從心[7]。Hudson等[33-34]研究認為照顧者的健康狀況與預期性悲傷水平呈負相關。郭婷等[12,18,35]研究認為,照顧者越年輕,預期性悲傷越高。這可能與納入的研究對象不同有關,本研究將照顧者年齡以60歲分界開展的Meta分析,未來可對癌癥病人主要照顧者在不同的年齡階段預期性悲傷影響因素的權重方面進行探討,進一步明確照顧者年齡與預期性悲傷的關系。

3.4 病人自理能力

本研究顯示,病人自理能力是癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的獨立影響因素。既往研究表明,病人自理能力等級評分決定病人需要照護的程度[16]。自理能力得分越低,說明病人的健康狀況越差,依賴程度越高,照顧者的照顧負擔越重。隨著病人病情加重,其預期性悲傷水平增加[21]。Pusa等[36]的質性研究結果顯示:癌癥照顧者預期性悲傷會隨病情惡化而加重。

3.5 家庭人均月收入

本研究顯示,家庭人均月收入是癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的獨立影響因素。邾萍等[37]研究報道,經(jīng)濟收入與選擇治療方式和承擔醫(yī)療的能力有關,主要原因:癌癥病人治療周期長、花費巨大、易復發(fā),高額的治療費用給整個家庭帶來更大的困難,特別是對家庭條件一般或較差的家庭來說,限制其在治療與用藥方面的選擇,使他們在疾病面前倍感無力,甚至失去信心;家庭人均月收入高的照顧者,能夠承擔高昂的醫(yī)療費用,在選擇治療方面有更多的自由。Steppacher等[38-39]研究認為,家庭人均月收入較高,抗風險能力也較好,并能夠得到更多的社會支持,使得照顧者的悲傷情緒能夠得到及時舒緩,這與家庭經(jīng)濟條件優(yōu)越,其承受能力相對較高有密切關系。

3.6 文化程度

本研究表明,文化程度是主要照顧者預期性悲傷的獨立影響因素。這與既往研究結果[21]一致。Fleming等[40]研究結果顯示,接受高等教育的照顧者對于醫(yī)護人員的宣教依從性更強,能從各個方面尋求幫助,如社會公益、福利機構等,可以更加全面地看待病人疾病問題,最重要的是高水平文化的照顧者更理性接受治療結果,不會一直抱有盲目的希望,預期性悲傷水平相對較低;而文化水平較低的照顧者,對疾病的認知狀況、治療方式的理解程度、醫(yī)、護、患三方溝通理解能力包括病情突然發(fā)生變化時自我應對能力都有所欠缺,巨額的醫(yī)療費用支出和照顧負擔,讓照顧者感到束手無策,陷入深深的自責中,加重了照顧者預期性悲傷水平[17]。

3.7 性格

本研究顯示,性格是主要照顧者預期性悲傷的獨立影響因素。外向型性格的家庭照顧者善于交際,能主動與人交往,更愿意表達自己的情緒,使不良情緒得以發(fā)泄;而內(nèi)向型性格照顧者不善于與人交流,有時顯得悲觀,對生活諸多抱怨,不積極主動尋求外界幫助,對戰(zhàn)勝疾病缺乏信心,整日郁郁寡歡,憂心忡忡,預期性悲傷水平較高[41]。

3.8 焦慮、抑郁

照顧負擔、應對方式、社會支持與癌癥病人的主要照顧者預期性悲傷有關,但因原始數(shù)據(jù)提供信息不全,未納入Meta分析。嚴重的預期性悲傷癥狀與心理痛苦、準備不足以及照護期間交流較少顯著相關[42]。Hudson等[33]對302名主要照顧者調查發(fā)現(xiàn):有焦慮和/或抑郁障礙的照料者比沒有這些障礙的照料者報道了更高水平的悲傷。Nielsen等[7]對2 865名癌癥病人照顧者開展的調查研究發(fā)現(xiàn),嚴重損失前悲傷癥狀的發(fā)生率為15.2%,喪親前悲傷與照顧負擔呈正相關,照顧負擔高致使照顧者的情感發(fā)生障礙和社會功能喪失,悲傷反應更重。另有研究表明,照顧者的預期性悲傷與應對方式、社會支持呈負相關[43-45]。采取消極的應對方式,預期悲傷水平越高。高社會支持可促進晚期癌癥病人的主要照顧者產(chǎn)生適應性反應,降低負性情緒出現(xiàn)的頻率和強度,使其有更頻繁的積極情緒體驗,消除病人及家屬的恐懼,做好病人家屬的心理支持,有利于降低其預期性悲傷水平。在歸納探索影響因素的前提下,選用質性訪談、敘事護理、正念減壓療法等干預措施,通過個體化一對一的專業(yè)知識指導,降低其預期性悲傷水平[2,12]。

3.9 本研究的局限性

目前,關于癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的研究較少,且內(nèi)容分散,能夠納入的高質量文獻數(shù)量有限,且英文文獻只有5篇[7,27-30],其中2篇[29-30]為中國學者研究,無法全面評價癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的影響因素。且因國內(nèi)外經(jīng)濟、文化及對死亡理解的不同,同時納入病人的樣本量、評估工具、年齡分段、癌癥分類等均具有較大差異,部分結果存在較大異質性,無法進行整合,無法明確其與有預期性悲傷的相關性,使部分結果存在偏倚。

4 小結

本Meta分析發(fā)現(xiàn),照顧者性別、與病人的關系、照顧者年齡、病人自理能力、家庭人均月收入、文化程度、性格是主要照顧者預期性悲傷的獨立影響因素。臨床護士可參照此研究結果,在工作中對癌癥病人主要照顧者預期性悲傷進一步篩查和干預。由于相關研究樣本量不大,納入癌癥疾病類型預后生存期不同,各研究間具有較大差異,建議未來研究可以開展大樣本、多中心研究,對不同疾病類型、生存期進行縱向研究,進一步探究癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的影響因素。