解 榮，羅瑞君，李 穎，陳文林，張曉陽(yáng)

武漢大學(xué)人民醫(yī)院，湖北 430060

惡性腫瘤已成為我國(guó)居民的主要死亡原因之一，發(fā)病人數(shù)呈逐年上升趨勢(shì)，免疫療法是繼手術(shù)治療、放射治療和化學(xué)藥物治療之后的一種新興的治療惡性腫瘤的手段。免疫檢查點(diǎn)抑制劑(immune checkpoint inhibitors,ICIs)是一類(lèi)可阻斷T 細(xì)胞負(fù)性調(diào)控、解除免疫抑制、增強(qiáng)機(jī)體T 細(xì)胞抗腫瘤效應(yīng)的單克隆抗體類(lèi)藥物[1]，在抗腫瘤治療中取得了顯著的臨床療效，隨著大量單藥和聯(lián)合用藥在臨床或臨床試驗(yàn)中使用，ICIs的應(yīng)用人群越來(lái)越廣泛[2?3]。ICIs 在抗腫瘤的同時(shí)，也可能使機(jī)體正常的免疫耐受失衡，導(dǎo)致免疫相關(guān)不良反應(yīng)(immune?related adverse events,irAEs)的發(fā)生[4]。盡管大多數(shù)免疫相關(guān)不良反應(yīng)為輕度且具有自限性[5]，但仍有一些嚴(yán)重毒副反應(yīng)不可預(yù)測(cè)，影響免疫治療的療效或需要中止治療[6?8]，甚至出現(xiàn)嚴(yán)重致死性的毒性反應(yīng)[9?11]。研究顯示，病人各級(jí)免疫相關(guān)不良反應(yīng)發(fā)生率可達(dá)68.6%,3 級(jí)免疫相關(guān)不良反應(yīng)發(fā)生率達(dá)12.2%，有33.3%的病人因嚴(yán)重免疫相關(guān)不良反應(yīng)需終止免疫治療，甚至有病人死亡[7,12]。目前已發(fā)布了多項(xiàng)免疫相關(guān)不良反應(yīng)管理指南，措施包括中斷/停止治療、使用免疫抑制劑(如全身性皮質(zhì)類(lèi)固醇)等[11?13]，國(guó)內(nèi)針對(duì)免疫相關(guān)不良反應(yīng)護(hù)理的研究大多集中在免疫相關(guān)不良反應(yīng)的識(shí)別、觀察及癥狀管理上[14?16]。免疫相關(guān)不良反應(yīng)涉及多系統(tǒng)、多器官，發(fā)生時(shí)間無(wú)規(guī)律，一旦發(fā)生，將延長(zhǎng)病人治療時(shí)間，增加病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，病人不但要承受生理上的痛苦，還面臨巨大心理壓力和痛苦[4,17]。本研究旨在采用質(zhì)性研究方法深入探索惡性腫瘤病人并發(fā)中重度免疫相關(guān)不良反應(yīng)時(shí)的真實(shí)體驗(yàn)，為臨床制定個(gè)性化護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用目的抽樣法，選擇2020 年6 月—2022年4 月在我院腫瘤科診斷為晚期惡性腫瘤選用免疫治療藥物且發(fā)生中重度免疫相關(guān)不良反應(yīng)的住院病人為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷為晚期惡性腫瘤；②正在接受免疫治療并且發(fā)生Ⅱ級(jí)及以上免疫相關(guān)不良反應(yīng)的病人；③病人知曉病情；④年齡>18 歲，意識(shí)清楚，具有一定的語(yǔ)言表達(dá)能力，能正常溝通者；⑤自愿配合本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①處于臨終期、病情危重者；②合并重大心、肝、腎疾病病人；③有精神疾病或認(rèn)知障礙者；④資料不完整者。樣本量以訪談信息重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再有新的主題出現(xiàn)為準(zhǔn)[18]。研究者承諾保護(hù)受訪者隱私，所有資料均保密，采用編號(hào)代替受訪者姓名，符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)受訪者12 例，編號(hào)N1～N12，其中男7 例，女5 例；年齡(57.25±15.82)歲，研究對(duì)象一般資料見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象的一般資料

1.2 方法

1.2.1 倫理原則 訪談前研究者向受訪者詳細(xì)說(shuō)明研究的目的、方法和內(nèi)容，向受訪者承諾資料保密，以編號(hào)代替姓名，同時(shí)告知受訪者可隨時(shí)退出研究，取得同意后簽署知情同意書(shū)。訪談后針對(duì)受訪者提出的問(wèn)題進(jìn)行主動(dòng)回應(yīng)、指導(dǎo)及情緒疏導(dǎo)，避免對(duì)病人造成情感上的傷害[19]。本研究通過(guò)武漢大學(xué)人民醫(yī)院倫理項(xiàng)目審批（批準(zhǔn)號(hào)：WDRY2022?KS158）。

1.2.2 確定訪談提綱 研究者查閱大量文獻(xiàn)，結(jié)合研究目的，以扎根理論為指導(dǎo)，并咨詢(xún)腫瘤免疫治療相關(guān)醫(yī)療和護(hù)理專(zhuān)家意見(jiàn)后擬定訪談提綱。采用目的抽樣法抽取2 例免疫治療發(fā)生中重度免疫相關(guān)不良反應(yīng)的病人進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果進(jìn)一步修訂及完善訪談提綱。最終確定訪談提綱為：①使用過(guò)免疫治療藥物后，您產(chǎn)生了哪些不適癥狀，針對(duì)這些不適，您是如何應(yīng)對(duì)的？②這些不良反應(yīng)對(duì)您生活有些什么影響？③當(dāng)您被醫(yī)護(hù)人員告知發(fā)生了免疫治療相關(guān)不良反應(yīng)后心里是怎么想的，能說(shuō)說(shuō)發(fā)生免疫相關(guān)不良反應(yīng)以來(lái)的主要經(jīng)歷和感受嗎?④針對(duì)目前的情況，您期望得到哪些幫助?

1.2.3 資料收集方法 以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)化訪談方式收集資料，訪談地點(diǎn)在談話室，每次訪談時(shí)間為30～45 min，根據(jù)病人健康耐受情況彈性調(diào)整。訪談前向病人說(shuō)明訪談目的和流程，約定用編號(hào)代替受訪者姓名，并告知訪談同時(shí)會(huì)全程錄音，取得病人理解和配合，同時(shí)記錄受訪者的表情、動(dòng)作及情緒變化。訪談過(guò)程中使用反問(wèn)、重復(fù)、總結(jié)和回應(yīng)等訪談技術(shù)，獲取研究對(duì)象最真實(shí)的觀點(diǎn)和感受[19]。

1.2.4 資料的分析與整理 訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料，采用Colaizzi 七步分析法分析訪談資料，最后提煉出主題。具體步驟包括[18]：①熟悉，每次訪談結(jié)束后的24 h 內(nèi)，將錄音資料轉(zhuǎn)為文本資料，并添加筆記中記錄的內(nèi)容；②識(shí)別，反復(fù)閱讀，析取有重要意義的陳述；③編碼，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義觀點(diǎn)進(jìn)行總結(jié)編碼；④聚類(lèi)主題，將編碼后的觀點(diǎn)匯總，將相似的觀點(diǎn)聚類(lèi)為主題；⑤詳細(xì)描述，將主題聯(lián)系到研究對(duì)象進(jìn)行詳細(xì)的描述；⑥形成主題，將具有群聚特征的信息進(jìn)行類(lèi)聚，尋找相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦驗(yàn)證，將所產(chǎn)生的最終分析結(jié)果返回給病人，進(jìn)行求證，以確保識(shí)別出的主題與研究對(duì)象表達(dá)的含義一致。訪談以不再有新主題出現(xiàn)，資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)，最終在訪談了12 例病人后出現(xiàn)信息飽和。

1.2.5 質(zhì)量控制 所有訪談?dòng)赏幻芯空咄瓿?，同時(shí)該研究者也是主要資料分析者，資料分析時(shí)由2 名研究者分別獨(dú)立編碼（即合眾法）[18]，保證結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

2.1 生理不適及痛苦 訪談發(fā)現(xiàn)病人發(fā)生免疫相關(guān)不良反應(yīng)的表現(xiàn)各異，輕重程度不一。主要反應(yīng)有免疫相關(guān)皮膚反應(yīng)、免疫相關(guān)性甲狀腺功能減退癥、免疫相關(guān)性毛細(xì)血管增生癥、免疫相關(guān)性肺炎及免疫相關(guān)性骨髓抑制，這些反應(yīng)給病人帶來(lái)了巨大的痛苦及不適，包括皮疹、瘙癢、疲勞、呼吸困難、咳嗽、腹瀉、腹部絞痛和直腸出血等幾個(gè)關(guān)鍵癥狀。N1 病人嘆著氣說(shuō)：“免疫藥使我的白細(xì)胞和血小板現(xiàn)在一直升不起來(lái)，一直打重組人粒細(xì)胞集落刺激因子，打了之后骨頭疼得整夜睡不著?！盢6：“血小板一直都在20×109/L 以下，你看我這全身都是淤青的，很容易出血”。N2：“謝謝你們救了我的命，我全身皮膚都潰爛了，又癢又疼啊，被嚇?biāo)懒恕?。N8：“癢啊，癢得鉆心，什么藥都不管用！”N4：“慢性肺炎嘛，一直發(fā)熱，38 ℃左右，頭疼，腿酸，全身沒(méi)力氣，吃飯走路都喘，離不得氧氣，一點(diǎn)食欲都沒(méi)有，瘦了很多?！盢11：“我甲狀腺功能壞掉了，一直在吃?xún)?yōu)甲樂(lè)，渾身沒(méi)力氣沒(méi)精神，太難受了?！盢10：“長(zhǎng)了很多血管瘤，全身都有，不小心碰到出血很難止住?！?/p>

2.2 日常生活受到困擾 大部分受訪者表示出免疫相關(guān)不良反應(yīng)對(duì)其日常生活造成了一定程度的困擾，比較集中的體現(xiàn)為持續(xù)疲乏、住院時(shí)間延長(zhǎng)、自我形象紊亂和社會(huì)家庭功能缺失。持續(xù)的疲乏和長(zhǎng)期的住院生活限制了病人個(gè)人護(hù)理、從事家務(wù)和娛樂(lè)活動(dòng)的能力，由于缺乏精力和動(dòng)力，病人會(huì)感到內(nèi)疚、氣餒、沮喪、憤怒和毫無(wú)價(jià)值。N1：“3 個(gè)月了，一直住你們這里，病房成了我的家和辦公室?！盢4：“回去2 d 就發(fā)燒了，還是待在醫(yī)院放心，不該回去的?！盢3：“沒(méi)力氣，化療都沒(méi)這么難受，之前下午還可以接一下孫子放學(xué)，現(xiàn)在腳像踩棉花一樣，上次不小心摔了一跤，兒子還給我請(qǐng)了個(gè)保姆，唉……”N11：“完全不想吃東西，從病房這頭走到那頭的力氣都沒(méi)有，很疲乏?！眲×业钠つw反應(yīng)除了給病人帶來(lái)不適之外，還使得病人自我形象受到損害，選擇減少社交維護(hù)自身形象。N2：“上次有個(gè)病人說(shuō)，你咋像條蛇一樣，還蛻皮呢……不好意思出門(mén)，臉像個(gè)花貓。”N5：“之前化療掉頭發(fā)算什么哦，現(xiàn)在頭上、脖子上都是包，戴帽子、圍巾又怕磨出血了，出門(mén)別人一看多嚇人啊，還沒(méi)完沒(méi)了地長(zhǎng)，急死人了”。有些胃腸道副反應(yīng)嚴(yán)重干擾到了病人的生活，由于擔(dān)心腹瀉或頻繁排便而避免到社交場(chǎng)合，或不得不采取特殊預(yù)防措施。N12：“不敢出門(mén)，出門(mén)怕找不到衛(wèi)生間，來(lái)醫(yī)院的路上用了尿不濕……”。

2.3 精神心理多元體驗(yàn)（恐懼、焦慮、不甘心、癌癥宿命論、病恥感）

2.3.1 對(duì)副反應(yīng)預(yù)后的不確定感到恐懼 由于腫瘤疾病本身和副反應(yīng)雙重打擊，病人對(duì)治療有不確定感，擔(dān)心疾病進(jìn)展，產(chǎn)生恐懼心理。N1：“病這么久了，我沒(méi)輸啊，最后是要輸在這個(gè)血小板上了，這個(gè)免疫藥不該用的，現(xiàn)在是什么辦法都沒(méi)有了?！辈∪擞沂帜弥謾C(jī)反復(fù)拍在左手掌心，苦笑著說(shuō)。N4：“一開(kāi)始我以為我是復(fù)發(fā)了，后來(lái)檢查說(shuō)是肺炎，可是肺炎都治2 個(gè)月了，現(xiàn)在沒(méi)外人，私下里你悄悄告訴我，我是不是沒(méi)救了？”眼里含著淚以玩笑的口吻補(bǔ)充：“醫(yī)生說(shuō)是間質(zhì)性肺炎，我上網(wǎng)查了一下，我知道治不好了……”。N6：“兒女們都很孝順，給我用最好的藥，可是這個(gè)最好的藥不救命啊，血小板這么低，連你們護(hù)士晚上都一直不斷地去房間看我，我知道你們怕我突然就沒(méi)了?！?/p>

2.3.2 焦慮情緒 與病人生理不適、社會(huì)功能缺失、病恥感及治病經(jīng)濟(jì)花費(fèi)等有關(guān)。N2：“你看我這個(gè)皮膚，2 個(gè)月了，才有點(diǎn)好轉(zhuǎn)，不知道什么時(shí)候才能出院?！盢10：“醫(yī)生說(shuō)我這個(gè)血管瘤太嚴(yán)重，免疫藥要停下來(lái)，我又沒(méi)有其他辦法了，那停了藥腫瘤就會(huì)繼續(xù)長(zhǎng)，不是等于宣布了‘死刑’嗎，有今天沒(méi)明天的，著急啊?！盢11：“我很焦慮，我不知道還能不能如期畢業(yè)，更不說(shuō)工作了，為了我的病家里花了很多錢(qián)，媽媽一直照顧，一下老了好多，現(xiàn)在最新的藥我又不能用，我不知道還能不能報(bào)答爸媽?zhuān)幌氲竭@些，我焦慮得睡不著?！盢12：“時(shí)好時(shí)壞的，進(jìn)口藥啊、中藥啊吃了很多，還是拉肚子，著急哦?！?/p>

2.3.3 對(duì)暫停治療的不甘心 主要與病人對(duì)免疫治療的治愈期望過(guò)大及經(jīng)濟(jì)花費(fèi)過(guò)多有關(guān)。N1：“不甘心啊，以為有了這個(gè)免疫藥能再活個(gè)幾年，公司也會(huì)更進(jìn)一步?！盢3：“免疫藥國(guó)產(chǎn)的、進(jìn)口的有很多種，是不是可以換1 種，要不然之前的努力都白費(fèi)了”。N4：“我不甘心啊，癌癥都沒(méi)打垮我?！盢12：“以前半個(gè)月就來(lái)1次，你們見(jiàn)我都煩，以后算是沒(méi)機(jī)會(huì)咯，還說(shuō)薅薅商業(yè)保險(xiǎn)的羊毛，沒(méi)意思?！?/p>

2.3.4 癌癥宿命論 有部分訪談對(duì)象認(rèn)為患癌癥是命中注定的，治療措施有副作用也是上天的安排，這會(huì)降低病人配合治療和護(hù)理的依從性。N8：“人各有命，化療我這身體是受不了了，免疫醫(yī)生說(shuō)要停一停，沒(méi)有什么信心了，我已經(jīng)辦理了器官捐獻(xiàn)，多的不說(shuō)，眼角膜還是能用的?！盢7：“哎，我倒霉得很，化療沒(méi)多久就復(fù)發(fā)了，靶向藥檢測(cè)說(shuō)沒(méi)有靶點(diǎn)，現(xiàn)在免疫藥有很?chē)?yán)重的甲狀腺功能減退癥，拖累家里人，不開(kāi)玩笑地說(shuō)，我有時(shí)候想，有安樂(lè)死就好了?！?/p>

2.3.5 病恥感增強(qiáng) 訪談發(fā)現(xiàn)幾乎所有的病人都表達(dá)出了對(duì)家庭的愧疚感，主要與惡性腫瘤治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高及社會(huì)功能降低有關(guān)。N3：“花了這么多錢(qián)，現(xiàn)在孩子又要上班又要照顧我，真對(duì)不起他們。”N4：“兒子剛結(jié)婚我就病了，他們一直沒(méi)敢要孩子，都是我害的，掙的錢(qián)都拿來(lái)給我看病了，以前都說(shuō)不打這個(gè)藥的，孩子非要我打。”還有大多數(shù)病人認(rèn)為自身家庭角色的缺如給家庭帶來(lái)了不便。N7：“一輩子，你叔叔都這么仔細(xì)地照顧著我，我脾氣一直不好，現(xiàn)在有甲狀腺功能減退癥，不舒服嘛，就忍不住要發(fā)脾氣，發(fā)完了我又覺(jué)得后悔?！盢10：“上次外孫把我的血管瘤抓破了，我姑娘一直自責(zé)，我真是沒(méi)用，一點(diǎn)忙幫不上，還讓他們擔(dān)心?！盢11：“對(duì)不起爸爸媽媽吧，小時(shí)候一直是他們的驕傲，身體一點(diǎn)都不爭(zhēng)氣，最好的藥給我，我還是病懨懨的，報(bào)答不了他們。”

2.4 經(jīng)濟(jì)壓力沉重 主要與惡性腫瘤治療周期長(zhǎng)、部分藥品價(jià)格昂貴未納入醫(yī)保有關(guān)。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重是受訪者普遍存在的問(wèn)題，幾乎所有的病人都提到了費(fèi)用給家庭帶來(lái)的負(fù)擔(dān)。N2：“你說(shuō)免疫藥貴吧，能治腫瘤，現(xiàn)在這個(gè)副反應(yīng)，一個(gè)多月沒(méi)搞好，額外花了好多錢(qián)啊，孩子背著我把我們房子都賣(mài)了”。N4：“這幾年花了不少錢(qián)，現(xiàn)在這個(gè)副作用那個(gè)副作用的，動(dòng)動(dòng)手都是錢(qián)”。N9：“最大的困難，錢(qián)啊，我們農(nóng)民沒(méi)什么錢(qián)，免疫藥花錢(qián)，現(xiàn)在副反應(yīng)更花錢(qián)，兒子壓力大得很?！盢11：“現(xiàn)在這個(gè)副反應(yīng)不在預(yù)想范圍內(nèi)，花了這么多錢(qián)，我真對(duì)不起爸媽”。

2.5 藥物相關(guān)知識(shí)缺乏 免疫治療為近年來(lái)的新興療法，部分病人由于受教育程度以及年齡等因素限制，缺乏對(duì)免疫藥物相關(guān)信息尤其是藥物副反應(yīng)的了解。部分病人通過(guò)自行查閱書(shū)籍、網(wǎng)絡(luò)搜索、托人咨詢(xún)等多種途徑了解自身疾病及免疫治療相關(guān)知識(shí)，但也有很多病人指出他們無(wú)法甄別網(wǎng)絡(luò)信息的真假及有用性，給他們?cè)斐闪撕艽蟮睦_，也給醫(yī)患間的溝通帶來(lái)了障礙。N2：“我從網(wǎng)上看，有人說(shuō)藥物副作用越大，說(shuō)明身體對(duì)藥物越敏感，藥效也越好，這個(gè)皮膚問(wèn)題跟命比起來(lái)也不算啥大問(wèn)題”。N3、N8、N10 也提出相似的看法。N8：“我覺(jué)得醫(yī)生有點(diǎn)草木皆兵了，都說(shuō)這個(gè)副反應(yīng)是可逆的，我的反應(yīng)并不嚴(yán)重，醫(yī)生為了安全考慮就停藥，我覺(jué)得是不對(duì)的，醫(yī)生太謹(jǐn)慎了，這樣不利于控制我的腫瘤。”N1：“我聽(tīng)兒子給他國(guó)外的朋友打電話問(wèn)這個(gè)免疫藥的事，我聽(tīng)出來(lái)好像這個(gè)藥也不是什么神藥，在國(guó)外打了死人的情況還是很多的，網(wǎng)上給吹得天花亂墜的，都不可信?！盢6、N12 也提出了同樣的觀點(diǎn)。這些片面的、零散的藥物相關(guān)知識(shí)對(duì)病人的疾病及治療正確認(rèn)知和心理狀態(tài)造成了非常負(fù)面的影響。

2.6 多元化的需求

2.6.1 希望醫(yī)護(hù)人員提供的藥物信息和護(hù)理更全面 大部分受訪者提出醫(yī)生推薦此類(lèi)治療方案時(shí)能更耐心、細(xì)致一些，多涉及一些和藥物相關(guān)的信息，可以讓其在充分了解藥物的情況下選擇治療方案。N1：“醫(yī)生跟我講了副反應(yīng)，我也托了很多朋友問(wèn)了，就是沒(méi)想到副反應(yīng)這么劇烈，醫(yī)生跟我們講得太少了，要知道這個(gè)樣子……”病人欲言又止，后來(lái)自行轉(zhuǎn)換了話題，研究者考慮病人目前疾病狀態(tài)，為避免導(dǎo)致病人的焦慮情緒未進(jìn)行深入交流。N3：“這個(gè)藥網(wǎng)絡(luò)上都說(shuō)特別有效，病友們也說(shuō)好，醫(yī)生建議打我們就打了，現(xiàn)在反應(yīng)這么重，（病人嘆了口氣）以后像這樣大眾不太了解的藥，希望醫(yī)生在簽知情同意書(shū)的時(shí)候能多講講藥物的作用和副作用?！盢8、N9、N12 提出了相似的觀點(diǎn)。部分病人希望護(hù)士的健康指導(dǎo)和宣教更全面一些，尤其是針對(duì)副作用的識(shí)別和處理上，這樣可以讓病人遠(yuǎn)離一些誘發(fā)因素，或者做到早期識(shí)別，避免嚴(yán)重不良反應(yīng)。N3：“你們護(hù)士放化療都講得很好，建議免疫藥的注意事項(xiàng)也像化療一樣細(xì)致全面?！盢4：“用完了藥有些什么特別的表現(xiàn)，該注意什么，有沒(méi)有什么禁忌，飲食方面什么的，應(yīng)該多跟我們講講，讓我們及時(shí)發(fā)現(xiàn)一些問(wèn)題，不至于發(fā)展得這么嚴(yán)重?！盢6、N7、N12 提出相似的期望。

2.6.2 希望完善居家護(hù)理及居家指導(dǎo) 部分受訪者表示有的反應(yīng)是在居家時(shí)發(fā)生的，希望能夠完善延續(xù)性護(hù)理遠(yuǎn)程指導(dǎo)等措施，減輕病人在遇到這一類(lèi)問(wèn)題時(shí)的無(wú)助和驚恐。N2：“你們給我打電話做回訪的時(shí)候，我描述了我的皮膚問(wèn)題，護(hù)士說(shuō)買(mǎi)點(diǎn)抗過(guò)敏藥吃，過(guò)了兩天變嚴(yán)重了趕緊來(lái)了醫(yī)院，你們又說(shuō)這么嚴(yán)重怎么不早點(diǎn)來(lái)醫(yī)院；這不怪你們，這是個(gè)新藥嘛，建議你們就是建個(gè)微信群，我們好把一些情況包括圖片什么的發(fā)在群里，這樣就很清晰明了，你們放心我們也放心。”N10：“這個(gè)血管瘤，住院也沒(méi)什么好的辦法，主要是熬時(shí)間嘛，我想著回家休養(yǎng)又怕有特殊情況，你們要是能遠(yuǎn)程指導(dǎo)我們處理特殊情況就好了。”N5、N8、N10、N11 提出相同的觀點(diǎn)。

3 討論

3.1 完善相關(guān)培訓(xùn)，切實(shí)提高醫(yī)護(hù)人員免疫用藥管理水平 本研究訪談結(jié)果顯示，免疫相關(guān)不良反應(yīng)的表現(xiàn)各異，并且給病人帶來(lái)的惡性影響是持續(xù)性的，除特異性表現(xiàn)外大部分病人表現(xiàn)為長(zhǎng)期食欲減退、癌因性疲乏等癥狀，部分癥狀甚至可能隨著生存時(shí)間延長(zhǎng)而不斷加重，與研究結(jié)果[14]相似，而病人普遍反饋?zhàn)o(hù)理人員針對(duì)免疫治療的護(hù)理有待加強(qiáng)，這與相關(guān)研究結(jié)果[20?22]相似。分析可能與ICIs 臨床應(yīng)用廣泛，新藥層出不窮，不良反應(yīng)帶來(lái)的復(fù)雜護(hù)理問(wèn)題給護(hù)理工作提出了更多挑戰(zhàn)，而臨床缺乏針對(duì)性的護(hù)理指引規(guī)范、護(hù)理人員對(duì)免疫治療相關(guān)護(hù)理知識(shí)儲(chǔ)備不足、科室針對(duì)免疫治療的護(hù)理程序不完善相關(guān)。科室管理者應(yīng)該針對(duì)免疫治療相關(guān)內(nèi)容對(duì)科室的臨床醫(yī)生和護(hù)士進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)，將免疫藥物的相關(guān)知識(shí)、使用注意事項(xiàng)、副反應(yīng)識(shí)別和處理、免疫治療相關(guān)宣教做出培訓(xùn)計(jì)劃及考核要求，定期進(jìn)行培訓(xùn)和反復(fù)考核，培訓(xùn)計(jì)劃應(yīng)根據(jù)新藥上市情況動(dòng)態(tài)調(diào)整，切實(shí)提高醫(yī)護(hù)人員的免疫用藥水平。

3.2 完善和優(yōu)化免疫治療的護(hù)理程序，切實(shí)提升護(hù)理質(zhì)量 臨床工作中充分運(yùn)用現(xiàn)有指南和專(zhuān)家共識(shí)[23]，基于既往護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，在工作中不斷總結(jié)，尋找更科學(xué)、更有效的護(hù)理程序，如制定整體護(hù)理計(jì)劃、創(chuàng)新臨床護(hù)理路徑、做好個(gè)案護(hù)理等[24?25]。從管理層角度，將免疫治療病人的觀察和宣教作為責(zé)任護(hù)士工作項(xiàng)目，將該項(xiàng)目作為一級(jí)質(zhì)控重點(diǎn)，并進(jìn)行持續(xù)改進(jìn)；應(yīng)用創(chuàng)新路徑程序，減輕免疫相關(guān)不良反應(yīng)給病人帶來(lái)的不適。同時(shí)深入病房，及時(shí)發(fā)現(xiàn)病人需求的特殊性問(wèn)題，落實(shí)對(duì)病人的健康教育，切實(shí)提升針對(duì)免疫治療病人的護(hù)理質(zhì)量，減輕免疫相關(guān)不良反應(yīng)給病人帶來(lái)的不適。

3.3 采取多樣化的方式提高病人對(duì)ICIs 的認(rèn)知水平及對(duì)免疫相關(guān)不良反應(yīng)的管理水平 健康教育作為早期識(shí)別不良反應(yīng)和管理預(yù)后的第一步，臨床中需要對(duì)病人制定全面詳細(xì)的健康教育計(jì)劃，提供容易接受的宣教方式，如健康宣教手冊(cè)、微信推送等方法，使其及時(shí)了解免疫治療的相關(guān)診療信息[20]。訪談發(fā)現(xiàn)多數(shù)病人表示希望得到醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)與咨詢(xún)，如視頻、知識(shí)講座，表示宣教手冊(cè)比較不容易理解也容易忘記，這與研究結(jié)果[26]一致。護(hù)理人員應(yīng)針對(duì)不同藥物的特點(diǎn)及病人的接受程度及喜好方式，制定個(gè)性化的宣教方案，滿(mǎn)足免疫用藥病人的護(hù)理需求；對(duì)于病人出現(xiàn)的免疫相關(guān)性骨髓抑制、皮膚反應(yīng)、甲狀腺功能減退癥、免疫相關(guān)性肺炎等問(wèn)題定期開(kāi)展針對(duì)性的專(zhuān)題知識(shí)講座[22]，幫助病人正視免疫藥物引起的不良反應(yīng)，增強(qiáng)免疫相關(guān)不良反應(yīng)的識(shí)別與處理能力。

3.4 重視病人內(nèi)心感受，構(gòu)建支持性照護(hù)模式 本研究訪談發(fā)現(xiàn)，這類(lèi)病人的心理體驗(yàn)是非常多維和復(fù)雜的，對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼和因機(jī)體功能下降產(chǎn)生的擔(dān)憂情緒是造成癌癥病人希望水平下降的重要影響因素[27]，當(dāng)病人面臨藥物不良反應(yīng)時(shí)往往是強(qiáng)烈的求生欲望和悲觀厭世的念頭相交織在一起，內(nèi)心體驗(yàn)復(fù)雜，容易產(chǎn)生不良情緒[22]。因此，護(hù)理人員應(yīng)注重傾聽(tīng)病人，及時(shí)對(duì)病人的心理狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估。臨床可針對(duì)性開(kāi)展敘事護(hù)理、工作坊、音樂(lè)治療、舞動(dòng)治療、團(tuán)體減壓等活動(dòng)[28]，及時(shí)調(diào)整其心理狀態(tài)，引導(dǎo)病人感知免疫治療的受益，利用積極的情緒影響病人，增強(qiáng)病人對(duì)控制免疫相關(guān)不良反應(yīng)的信心。也可為新老病友搭建交流平臺(tái)，促進(jìn)病人之間互相交流，增強(qiáng)同伴教育的效能，分享并發(fā)癥處理經(jīng)驗(yàn)，通過(guò)引導(dǎo)病人主動(dòng)感知美好的事物，幫助其尋找自我成就感，重塑積極認(rèn)知，使其學(xué)會(huì)利用積極情感平衡負(fù)性刺激帶來(lái)的不利影響，從而有效提升病人的主觀希望水平[29]，通過(guò)這些照護(hù)模式，改善病人的不良應(yīng)對(duì)。

3.5 完善醫(yī)療保障制度，降低醫(yī)療成本 社會(huì)應(yīng)主動(dòng)為病人提供最新的用藥相關(guān)政策，讓病人能及時(shí)享受到醫(yī)保新政及政策等，積極聯(lián)系社會(huì)慈善協(xié)會(huì)及公益組織，定向幫扶病人，緩解部分病人長(zhǎng)期治療所積累的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.6 探索并建立適合的延續(xù)護(hù)理管理模式 國(guó)外網(wǎng)絡(luò)監(jiān)測(cè)平臺(tái)隨訪可實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員與病人面對(duì)面視頻交流，可通過(guò)后臺(tái)向病人發(fā)送癥狀評(píng)估問(wèn)卷，動(dòng)態(tài)評(píng)估不良反應(yīng)，有異常結(jié)果時(shí)會(huì)觸發(fā)報(bào)警系統(tǒng)，自動(dòng)向護(hù)士發(fā)送郵件，通過(guò)護(hù)士的專(zhuān)業(yè)判斷確定病人是否可在醫(yī)生指導(dǎo)下自行處理還是需立即就醫(yī)[30]，國(guó)內(nèi)尚沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)用來(lái)開(kāi)展癥狀監(jiān)測(cè)，近年來(lái)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院在全國(guó)各醫(yī)院得到大力發(fā)展，可以在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院上增加相關(guān)隨訪板塊[31]，切實(shí)做好該類(lèi)病人院外隨訪和延續(xù)性護(hù)理。

4 小結(jié)

惡性腫瘤病人在發(fā)生免疫相關(guān)不良反應(yīng)后存在多樣的生理不適體驗(yàn)及多維、復(fù)雜的心理反應(yīng)，護(hù)理人員應(yīng)積極關(guān)注病人的真實(shí)體驗(yàn)，有針對(duì)性地提供癥狀管理的方法，提供心理疏導(dǎo)和支持，緩解其心理壓力；病人對(duì)藥物相關(guān)信息、護(hù)理需求強(qiáng)烈，需要構(gòu)建以護(hù)士為主導(dǎo)，針對(duì)免疫治療相關(guān)不良反應(yīng)的長(zhǎng)期性、支持性、延續(xù)性照護(hù)模式，最大限度地減少病人的不適及負(fù)性情緒體驗(yàn)的發(fā)生，提高其生活質(zhì)量。