朱涵菁，殷弘凡，富晶晶，楊智鴻，楊 艷*

1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院，上海 200127；2.上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院

據(jù)2020 年全球最新癌癥數(shù)據(jù)顯示，前列腺癌居男性癌癥發(fā)病率第2 位，是中老年男性生命健康受到嚴(yán)重威脅的惡性腫瘤[1]。在我國(guó)的前列腺癌病人中，高危型、局部進(jìn)展性和轉(zhuǎn)移性的前列腺癌病人占比較大[2]。內(nèi)分泌治療是針對(duì)晚期、轉(zhuǎn)移性或全身狀況不適用根治手術(shù)的前列腺癌病人的主流治療方案[3]。盡管內(nèi)分泌治療可以延長(zhǎng)病人的生存期，但疾病以及治療不良反應(yīng)對(duì)病人全身心健康造成了嚴(yán)重影響，包括生理方面（乏力、潮熱、肝功能損害等）、心理方面（焦慮、抑郁等）和社會(huì)方面（病恥感、社會(huì)疏離等），尤其是心理社會(huì)適應(yīng)的問題更為嚴(yán)峻[4?6]。針對(duì)癌癥病人的心理社會(huì)適應(yīng)是指病人試圖緩解情緒壓力，應(yīng)對(duì)癌癥相關(guān)特殊問題，并得到癌癥相關(guān)的生活事務(wù)控制感的動(dòng)態(tài)過程，即在癌癥后生存期過程中針對(duì)各種病人面臨的復(fù)雜問題的一系列應(yīng)對(duì)反應(yīng)[7]，不僅影響癌癥病人的治療效果、康復(fù)進(jìn)程、預(yù)后狀況，而且導(dǎo)致其主觀的幸福感以及生活質(zhì)量嚴(yán)重下降[8]。然而，前列腺癌內(nèi)分泌治療病人心理社會(huì)適應(yīng)不良問題雖突出，但缺乏對(duì)影響因素的全面探究。社會(huì)?細(xì)胞理論強(qiáng)調(diào)個(gè)體的心理社會(huì)適應(yīng)取決于社會(huì)、社區(qū)和家庭間的相互作用，以及個(gè)體的心理、生理和細(xì)胞因素，這六大因素的相互作用導(dǎo)致個(gè)體產(chǎn)生不同心理社會(huì)適應(yīng)軌跡[9]。因此，本研究基于社會(huì)?細(xì)胞理論模型，通過質(zhì)性研究方法，從前列腺癌內(nèi)分泌治療病人角度入手，多維度、系統(tǒng)化地深入挖掘前列腺癌內(nèi)分泌治療心理社會(huì)適應(yīng)的影響因素，為后期制定提高病人心理社會(huì)適應(yīng)水平的個(gè)體化干預(yù)方案提供一定的依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2022 年1 月—3 月在上海市某三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院治療的前列腺癌病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理學(xué)確診為前列腺癌的病人；正在接受內(nèi)分泌治療；生命體征平穩(wěn)；意識(shí)清晰并能配合開展研究；知情同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：已知有正在進(jìn)展或需要當(dāng)前進(jìn)行治療的其他惡性腫瘤；存在中樞神經(jīng)系統(tǒng)轉(zhuǎn)移和/或癌性腦膜炎且出現(xiàn)相關(guān)癥狀；患有嚴(yán)重精神疾病及認(rèn)知障礙的病人，無法順利進(jìn)行溝通者。樣本量以信息飽和為原則，即在資料分析過程中，不再出現(xiàn)新的內(nèi)容和信息。最終納入12 例前列腺癌內(nèi)分泌治療病人，訪談對(duì)象的基本資料見表1。本研究已獲上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生及護(hù)理科研倫理委員會(huì)審批。

表1 病人一般資料（n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 制訂訪談提綱 根據(jù)文獻(xiàn)研究及課題組的討論結(jié)果，基于研究目的設(shè)立初始的訪談提綱，選取符合標(biāo)準(zhǔn)的1 例或2 例病人進(jìn)行預(yù)訪談，對(duì)訪談中出現(xiàn)的問題進(jìn)行修訂，經(jīng)過課題組的研討，形成最終的訪談提綱：前列腺癌內(nèi)分泌治療給您帶來了哪些影響（生理、心理、家庭、社會(huì)交往等）？面對(duì)這些影響，您在心理社會(huì)方面能適應(yīng)嗎？為什么可以/不可以適應(yīng)？您覺得哪些因素影響了您去適應(yīng)？您是如何去應(yīng)對(duì)和處理這些影響的？在應(yīng)對(duì)和處理的過程中，遇到了哪些困難和壓力，它們來源于哪里？

1.2.2 資料收集方法 由經(jīng)過質(zhì)性研究培訓(xùn)且具備充分知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)的研究者收集資料。訪談前，已與訪談對(duì)象建立良好的護(hù)患關(guān)系，首先向訪談對(duì)象解釋本研究的研究目的、方法及主要內(nèi)容，征得訪談對(duì)象的知情同意并承諾資料保密，談話內(nèi)容經(jīng)同意后錄音保存。以開放式問題為導(dǎo)入，根據(jù)具體情況靈活調(diào)整問題的順序，并綜合運(yùn)用重復(fù)、追問、反問等技術(shù)，確保訪談對(duì)象充分?jǐn)⑹銎湎敕?，盡可能確保數(shù)據(jù)的全面性和真實(shí)性。訪談過程中注意聆聽，使用語言或非語言的技巧緩解病人的緊張情緒感受，同時(shí)密切觀察，及時(shí)記錄被訪談?wù)叩姆钦Z言行為（動(dòng)作、表情等），避免誘導(dǎo)行為。訪談選擇在安靜、私密并無外界打擾的門診診室中進(jìn)行，并選取訪談對(duì)象合適的時(shí)間開展，避開進(jìn)食、治療及受訪者感覺疲憊不適或情緒不穩(wěn)定的時(shí)間，時(shí)長(zhǎng)20～40 min。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后，對(duì)訪談錄音轉(zhuǎn)錄整理為文字資料。采用Nvivo 12.0 對(duì)資料進(jìn)行儲(chǔ)存管理。根據(jù)社會(huì)?細(xì)胞理論中的六大層面因素對(duì)資料進(jìn)行分析，探索影響前列腺癌內(nèi)分泌治療病人心理社會(huì)適應(yīng)的相關(guān)因素。采用內(nèi)容分析法[10]對(duì)資料進(jìn)行整理和分析，首先以前列腺癌內(nèi)分泌治療病人心理社會(huì)適應(yīng)影響因素相關(guān)的語句為最小單位，形成分析的單元。其次，由2 名經(jīng)過培訓(xùn)的研究人員仔細(xì)閱讀文字資料以及反復(fù)聽錄音，并析取有意義的敘述，并根據(jù)社會(huì)細(xì)胞理論設(shè)立分類綱要，從而確立單元類別。另外，對(duì)摘錄出的陳述進(jìn)行編碼，并分析各編碼間的關(guān)系，對(duì)相似內(nèi)容的編碼進(jìn)一步歸類形成亞主題和主題。最后，對(duì)形成主題描述，摘錄典型的原始描述并將其插入每個(gè)主題的描述中。

2 結(jié)果

本研究共提煉4 個(gè)主題、11 個(gè)亞主題，分別為疾病因素（癥狀困擾、基因問題、有效治療）、個(gè)體因素（認(rèn)知差異、不確定感和復(fù)發(fā)恐懼、應(yīng)對(duì)方式）、家庭因素（家庭角色、家庭影響）、社會(huì)因素（社會(huì)歧視、社會(huì)支持、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）。

2.1 主題1：疾病因素

2.1.1 癥狀困擾

2.1.1.1 雄激素被剝奪 內(nèi)分泌治療在前列腺癌的治療中起到至關(guān)重要的作用，但其在短時(shí)間內(nèi)將病人雄激素水平迅速降低至原先的1/10，甚至更低水平，給病人的身心帶來一系列巨大影響和挑戰(zhàn)。P11：“我去咨詢過醫(yī)生的，他說吃了這個(gè)藥會(huì)阻斷男性的雄激素功能，我都到這個(gè)年紀(jì)了能怎么辦呢，不吃藥的話就沒辦法治療了呀，吃了這個(gè)藥么又不能變回去了呀。”

2.1.1.2 男性自尊受損與自我倒退 內(nèi)分泌治療不論是通過手術(shù)方式切除雙側(cè)睪丸，或是通過藥物治療降低病人的雄激素水平，都會(huì)帶來一系列男性女性化表現(xiàn)，使病人體像紊亂，缺失男性最基本的生理征象，喪失自身原有的性別定位，出現(xiàn)自卑感和自尊心下降的沉重心理負(fù)擔(dān)，尤其是對(duì)于年輕病人影響更大。P4：“睪丸切除和勃起功能總歸有影響的，總歸思想上有一點(diǎn)負(fù)擔(dān)?！辈糠植∪艘虺霈F(xiàn)不自主的尿失禁而不得不使用尿不濕，嚴(yán)重影響了生活和社交。P1：“用了藥以后啊小便一直不好，要漏尿，平時(shí)我都要用尿不濕，所以心理上就有點(diǎn)煩，也有點(diǎn)自尊心過不去，也不想和周圍人去打交道。”

2.1.2 基因問題 隨著醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展和人類基因組學(xué)的大力推進(jìn)，基因檢測(cè)技術(shù)有助于臨床根據(jù)病人不同的遺傳特征及基因靶點(diǎn)，制定個(gè)性化的精準(zhǔn)治療策略。但部分病人在基因檢測(cè)結(jié)果顯示不良臨床結(jié)局時(shí)，往往會(huì)陷入絕望的境地。P4：“我基因檢測(cè)做出來有個(gè)突變，醫(yī)生說是這個(gè)意味著對(duì)普通的打針吃藥可能效果不好，那我還有救嗎？”此外，前列腺癌具有顯著的遺傳易感性，許多病人往往十分擔(dān)心基因檢測(cè)出具有遺傳風(fēng)險(xiǎn)的胚系致病基因，擔(dān)憂會(huì)把自己的疾病遺傳給子女，甚至部分病人會(huì)產(chǎn)生焦慮、恐懼、愧疚與自責(zé)。P4：“上次就跟小孩說的，爸爸本來就有前列腺的毛病的，所以你現(xiàn)在要檢查一下，就是怕小孩得這個(gè)毛病啊，畢竟是有遺傳的啊?！?/p>

2.1.3 有效治療 前列腺癌病人在接受內(nèi)分泌治療后，當(dāng)軀體癥狀出現(xiàn)明顯改善或指標(biāo)得到明顯控制時(shí)，病人可獲得積極的疾病體驗(yàn)，以接受的態(tài)度面對(duì)疾病，克服逆境帶來的挑戰(zhàn)，并且以更加飽滿的信心應(yīng)對(duì)和適應(yīng)疾病。P3：“現(xiàn)在便秘的現(xiàn)象沒有了，心情就舒暢多了，也有信心去應(yīng)對(duì)這個(gè)毛病了。”P11：“我沒有想到這個(gè)藥我一瓶都沒吃掉，指標(biāo)就可以從一百六十幾降到五點(diǎn)幾，指標(biāo)現(xiàn)在已經(jīng)零點(diǎn)零幾了，我現(xiàn)在非常開心，我一開心我覺得我這個(gè)病基本上也好了?！?/p>

2.2 主題2：個(gè)人因素

2.2.1 認(rèn)知差異 癌癥病人在與疾病作斗爭(zhēng)的過程中，除了體驗(yàn)病痛帶來的問題和挑戰(zhàn)外，部分病人可能會(huì)感知到患癌后所發(fā)生的積極變化，從逆境中識(shí)別益處，產(chǎn)生積極的心理社會(huì)適應(yīng)。研究中有受訪者在罹患癌癥后變得更為積極和樂觀，更加信任和珍惜周圍人，充分感恩當(dāng)下所處的生活和醫(yī)療環(huán)境，不斷地探索生存的價(jià)值和希望。P9：“我一開始覺得得了癌癥真的是倒大霉了，但我現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)我這個(gè)人運(yùn)氣很好，周圍的人都在鼓勵(lì)我，支持我，給了我非常大的幫助，讓我更加積極去面對(duì)?！盤3：“我之前沒得病前都覺得醫(yī)生不重要的，現(xiàn)在得了病以后醫(yī)生、護(hù)士耐心地和我解釋，幫我安排治療，我真的很感恩，我相信他們能幫我控制疾病，解決問題?！币灿胁∪嗽诨及┑臍v程中逐漸學(xué)會(huì)了自我調(diào)適，重拾生活的掌控感，實(shí)現(xiàn)了自我滿足。P11：“我的同學(xué)啊朋友啊，到我這個(gè)年齡過世的已經(jīng)有好幾個(gè)了，所以我也沒當(dāng)它一回事情，很快就調(diào)適過來恢復(fù)正常了。我現(xiàn)在就像沒生病一樣。只要我自己不忘記吃藥，依從性好，我相信我也能控制得很好的?！北M管如此，也有部分病人無法承受罹患癌癥或無法接受自己疾病嚴(yán)重程度及治療帶來的一系列適應(yīng)挑戰(zhàn)，產(chǎn)生失落、絕望等負(fù)性情緒，以消極、逃避的態(tài)度應(yīng)對(duì)和被迫接受疾病診治。P2：“現(xiàn)在指標(biāo)一直在上去，我覺得我也沒救了，醫(yī)院能看得好最好，看不好我也就這樣隨便過過了。”P8：“我覺得這個(gè)病沒救，我想我完蛋了?！?/p>

2.2.2 不確定感和復(fù)發(fā)恐懼 在治療期間，病人需定期檢查前列腺特異性抗原（PSA）以評(píng)估藥物療效和疾病的發(fā)生發(fā)展?fàn)顩r。本研究中大部分受訪者均提及他們對(duì)化驗(yàn)指標(biāo)抱有期待又害怕的雙重心理，一方面期待治療持續(xù)有效，另一方面又害怕指標(biāo)的升高，恐懼藥物的失效和疾病復(fù)發(fā)和進(jìn)展，從而導(dǎo)致適應(yīng)不良的結(jié)局。P5：“我每次去化驗(yàn)血，去拿報(bào)告的時(shí)候是非常緊張的，盡管我用手機(jī)可以先看到報(bào)告結(jié)果的，但我總歸是很害怕的，但我一看驗(yàn)出來的指標(biāo)是在范圍里面的，我就松了口氣?！币灿胁糠植∪颂峒埃?dāng)他們?cè)谥委熯^程中出現(xiàn)排尿不暢、任何部位的疼痛，甚至是感冒、流涕等其他軀體不適癥狀時(shí)，他們都會(huì)感受到強(qiáng)烈的疾病不確定感和負(fù)性情緒，如焦慮、恐懼等，不由自主地陷入是否自己疾病加重的困擾中，進(jìn)而影響了心理適應(yīng)水平。P4：“我擔(dān)心我現(xiàn)在這樣治療，這個(gè)腫瘤會(huì)不會(huì)朝旁邊和其他地方轉(zhuǎn)移，我很擔(dān)心會(huì)因?yàn)檫@個(gè)毛病死掉的，誰也不知道腫瘤會(huì)不會(huì)又跑到其他地方去了?！贝送?，病人在罹患前列腺癌后，迫切需要了解疾病相關(guān)的知識(shí)，存在較大的信息需求，但在現(xiàn)如今的互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，病人獲取信息途徑越來越多，部分受訪者提及他們雖能從不同渠道獲取信息，但內(nèi)容的可信度有待考量，且大量信息可能會(huì)混淆其對(duì)疾病的認(rèn)知，造成過度的焦慮和不確定感，阻礙其適應(yīng)疾病給其生活帶來的改變。P5：“因?yàn)槲也欢?，我就亂七八糟網(wǎng)上看，擔(dān)心我看到的是假的消息，信息那么多，我也不知道哪個(gè)真哪個(gè)假?！盤12：“我蔬菜吃得很多的，但我聽人家說啊有好多忌口的，嚇得我什么都不敢吃?！?/p>

2.2.3 應(yīng)對(duì)方式 內(nèi)分泌治療的前列腺癌病人往往疾病分期較晚，需要遵醫(yī)囑堅(jiān)持治療，定期復(fù)查血液指標(biāo)，做好生活等方面的自我健康管理。本次訪談發(fā)現(xiàn)，不同性格、信念等特質(zhì)的病人，其在疾病管理中采取的應(yīng)對(duì)方式呈現(xiàn)兩極化趨勢(shì)。

2.2.3.1 積極應(yīng)對(duì)和良好適應(yīng) 具有積極的心理特質(zhì)和品格的病人會(huì)采取更為正向的適應(yīng)性應(yīng)對(duì)。他們?cè)诼L(zhǎng)的病程中遵醫(yī)囑堅(jiān)持治療、定期復(fù)查血液指標(biāo)及做好生活等方面的自我健康管理，并能夠以樂觀的心態(tài)做好調(diào)適和心理建設(shè)。P9：“目前的治療、精神和心理狀態(tài)都很穩(wěn)定，我想靠自己的力量，我相信我可以戰(zhàn)勝疾病的，可以自己調(diào)整和適應(yīng)遇到的困難?！?/p>

2.2.3.2 消極悲觀與妥協(xié)屈服 被負(fù)性情緒支配的病人更易向疾病屈服和妥協(xié)。前列腺癌癥狀較為隱匿，早期較難發(fā)現(xiàn)，但一旦出現(xiàn)明顯的軀體癥狀不適時(shí)，往往已經(jīng)處于疾病晚期，產(chǎn)生巨大的心理落差感，無法接受疾病診斷和治療的現(xiàn)實(shí)，失去了對(duì)自身的掌控感，以消極的逃避態(tài)度被動(dòng)地向疾病屈服和妥協(xié)。P1：“以前都感覺自己啥事沒有，健康得很，現(xiàn)在一直沒有力氣，自理有的時(shí)候都不能完全自己來，像廢掉了一樣，就有一種失落感和無力感。”P8：“我想不通，怎么我以前身體都好好的，到現(xiàn)在突然就得了癌癥，病來如山倒這句話一點(diǎn)兒不錯(cuò)，現(xiàn)在我還是適應(yīng)不過來，活一天算一天得了，隨便哪天走掉了?！?/p>

2.3 主題3：家庭因素

2.3.1 家庭角色 男性群體的角色地位至關(guān)重要，不僅是家庭生存發(fā)展的中流砥柱，更是社會(huì)發(fā)展的中堅(jiān)力量。但是，大眾對(duì)男性的認(rèn)知以及傳統(tǒng)觀念針對(duì)男性角色的自我塑造要求會(huì)使男性承受更多的社會(huì)家庭責(zé)任和壓力，即使患病后，他們也不自覺地為家庭成員考慮。而長(zhǎng)期壓抑和隱忍不僅加重其負(fù)面心理狀態(tài)，同時(shí)會(huì)引發(fā)各類身體疾病，導(dǎo)致男性健康遭受直接和間接的威脅。P9：“一個(gè)家庭總要有那種承擔(dān)和付出的，我兒子還沒出發(fā)去國(guó)外，不想讓他知道，我想我一個(gè)人承擔(dān)就可以了，我怕影響他的前途和心情?！?/p>

2.3.2 家庭影響 在與癌共存的過程中，病人需要家庭成員不斷地提供支持與幫助，包括日常生活的照顧、負(fù)性情緒的傾訴與疏導(dǎo)、醫(yī)療經(jīng)濟(jì)支出等，導(dǎo)致其產(chǎn)生拖累他人、成為家庭負(fù)擔(dān)和累贅的負(fù)面感受，對(duì)家庭成員產(chǎn)生歉疚感和虧欠感，從而無法良好地適應(yīng)疾病。P2：“最苦的就是苦了我的老伴啊，我和她年齡都大了，她身體也不好的，還要陪著我來看病，要到處跑，還要幫著我日常生活，真的苦了她了。”P12：“我看病最怕煩了，也怕麻煩家里人的，他們平時(shí)都很忙了，我不想給他們添麻煩?！?/p>

2.4 社會(huì)因素

2.4.1 社會(huì)歧視 部分大眾對(duì)前列腺癌尚存在刻板印象和錯(cuò)誤認(rèn)知，會(huì)過分疏遠(yuǎn)和歧視病人，使病人產(chǎn)生抑郁、自卑等負(fù)性情緒，逐漸開始自我封閉與退縮，進(jìn)而產(chǎn)生社會(huì)疏離。本研究中部分受訪者提及許多人對(duì)前列腺癌這一疾病不理解，缺乏疾病的正確知識(shí)和認(rèn)知，讓其感受到了他人異樣的眼光，從而阻礙了其正常的社會(huì)交往過程。P5：“我知道這個(gè)病不會(huì)傳染的，但我害怕人家這么想，怕人家嫌棄我，所以我就自己識(shí)相一點(diǎn)，不去參與他們了?！?/p>

2.4.2 社會(huì)支持 不論是軀體不適的照護(hù)，或是心理負(fù)擔(dān)的宣泄與疏導(dǎo)、陪伴和關(guān)心等，這些外部支持不僅能給病人提供物質(zhì)上的幫助，還能給予精神、心理及情感上的支持，從而促使其以更為積極、樂觀的態(tài)度適應(yīng)疾病帶來的挑戰(zhàn)。其中家庭成員無微不至的關(guān)愛和陪伴、耐心傾聽和交流都是鼓勵(lì)前列腺癌病人積極應(yīng)對(duì)癌癥帶來的挑戰(zhàn)、疏導(dǎo)其負(fù)性心理和精神壓力的強(qiáng)有力支持。P2：“我一開始想著都這個(gè)歲數(shù)了，能活多久活多久了，但大家一直在勸我，鼓勵(lì)我要積極去治療，去應(yīng)對(duì)，要有信心，把我想法就變掉了。”P3：“兄弟姐妹們一直鼓勵(lì)我要去面對(duì)這個(gè)毛病，兒子也一直陪著我，盯著我吃藥看病，我的老伴每次看病、檢查都一直陪著我來，一直鼓勵(lì)我說要配合醫(yī)生治療，要積極應(yīng)對(duì)，心態(tài)要調(diào)整好，所以我心里從一開始擔(dān)心得要命到現(xiàn)在，已經(jīng)放松很多了?！北狙芯恐薪^大多數(shù)受訪者均提及在其患病期間，醫(yī)護(hù)人員的耐心解釋與溝通、妥善的疾病診治、專業(yè)的疾病知識(shí)指導(dǎo)及全程的鼓勵(lì)與安慰給予了他們無窮的力量，使其積極面對(duì)和適應(yīng)疾病。P8：“醫(yī)護(hù)人員都對(duì)我很好，跟我溝通得很好，而且治療推進(jìn)得很快，治療方案也非常好，把我疾病調(diào)整得很好，在他們的幫助下，我對(duì)這個(gè)毛病也重新開始慢慢接受了。”P5：“平時(shí)除了醫(yī)護(hù)人員也沒人跟我說那么多的，因?yàn)槲壹依锼杏H戚啊什么的都沒人學(xué)醫(yī)的，也沒有醫(yī)學(xué)這樣子的朋友，只靠自己網(wǎng)上查一查，這是完全不夠的。”此外，具有相似患病體驗(yàn)的病友間共同分享疾病相關(guān)知識(shí)及自我照護(hù)的經(jīng)驗(yàn)是病人外部資源的重要來源之一，只有他們才能真正感同身受，產(chǎn)生共鳴，且病人在同伴面前也更容易坦露心聲。本研究中部分受訪者提及病友抗癌的成功案例及與同伴的溝通交流是增強(qiáng)其信心、促使其積極面對(duì)和適應(yīng)疾病的有利因素之一。P4：“聽到病友的案例，我現(xiàn)在有信心多了?！盤5：“我的自卑心理這個(gè)問題只跟病友講過，那個(gè)病友比我早得前列腺癌，他說他也有這個(gè)自卑的想法?！?/p>

2.4.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 長(zhǎng)期的內(nèi)分泌治療意味著病人需要承擔(dān)一大筆醫(yī)療費(fèi)用，尤其是當(dāng)產(chǎn)生藥物耐藥時(shí)，則面臨著更昂貴的基因檢測(cè)、藥物更改等支出，給病人帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本研究中部分受訪者由于醫(yī)保受限、家庭經(jīng)濟(jì)等原因，面對(duì)日益增加的醫(yī)療費(fèi)用，感受到巨大的壓力，甚至使其放棄了更優(yōu)的治療決策。P2：“經(jīng)濟(jì)肯定有負(fù)擔(dān)的，我們兩個(gè)老人退休金就那么點(diǎn)，但沒辦法啊?！盤8：“我現(xiàn)在吃的這個(gè)藥一盒要4 300元，120 粒，吃1 個(gè)月，醫(yī)保報(bào)銷完還要2 100 元，120 粒藥要2 100 元，我說我真的吃不起。”P6：“做基因檢測(cè)要2 萬元左右，這個(gè)2 萬元還不能報(bào)銷，實(shí)在是太貴了，承受不起，讓我就說我先吃藥，吃藥之后再看看，看看以后再?zèng)Q定做不做這個(gè)檢測(cè)?！?/p>

3 討論

3.1 提供個(gè)體化遺傳咨詢，加強(qiáng)癥狀應(yīng)對(duì)與疾病管理 前列腺癌的發(fā)病與病人基因水平的遺傳背景密切相關(guān)[11]。研究顯示，尤其是檢測(cè)出有胚系致病基因突變的病人，其子代患有前列腺癌的風(fēng)險(xiǎn)顯著增高，且確診時(shí)年齡更低[12]。隨著精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，基因檢測(cè)對(duì)于臨床制定個(gè)體化的前列腺癌病人精準(zhǔn)治療臨床決策，為病人提供相應(yīng)的遺傳指導(dǎo)和咨詢意義非凡[13]。然而，基因檢測(cè)在促進(jìn)病人精準(zhǔn)治療的同時(shí)，也帶來了相應(yīng)的適應(yīng)挑戰(zhàn)。本研究結(jié)果表明，基因檢測(cè)費(fèi)用過于昂貴增加病人的經(jīng)濟(jì)壓力，對(duì)檢測(cè)結(jié)果的過分擔(dān)憂會(huì)進(jìn)一步導(dǎo)致病人的負(fù)性心理。一方面，部分陽性結(jié)果預(yù)示其預(yù)后往往不佳，導(dǎo)致病人喪失了對(duì)疾病治療和恢復(fù)的信心；另一方面，胚系突變的結(jié)果表明疾病存在遺傳的可能性，病人往往擔(dān)心和顧慮是否會(huì)將疾病遺傳給下一代，從而產(chǎn)生焦慮、恐懼、愧疚與自責(zé)等負(fù)面情緒[14]。因此，向病人提供與遺傳疾病相關(guān)的健康知識(shí)普及、評(píng)估和指導(dǎo)，并實(shí)施個(gè)性化遺傳咨詢是非常重要的。研究表明，遺傳咨詢可以幫助前列腺癌病人更好地理解和適應(yīng)基因水平變化給病人帶來的生理、心理及家庭的影響[15]。在這過程中，護(hù)理人員可向病人普及疾病遺傳相關(guān)知識(shí)和不同治療決策利弊，協(xié)助病人做出最優(yōu)治療選擇[16]。針對(duì)檢測(cè)結(jié)果陽性的病人，護(hù)理人員可動(dòng)態(tài)評(píng)估其心理變化，向病人解答不同檢測(cè)結(jié)果的實(shí)際意義，并給予充分的心理社會(huì)支持。此外，內(nèi)分泌治療在充分發(fā)揮良好治療效果的同時(shí)，也會(huì)導(dǎo)致雄激素剝奪相關(guān)的不良反應(yīng)，如潮熱、乏力、乳房脹痛和勃起功能受損等，導(dǎo)致病人生活質(zhì)量遭受嚴(yán)重影響，降低治療依從性，影響病人預(yù)后[17]。研究表明，積極、有效的癥狀管理是提高癌癥病人生活質(zhì)量和依從性的有效舉措[18]。提示護(hù)理人員應(yīng)針對(duì)不同個(gè)體開展動(dòng)態(tài)、全面的癥狀評(píng)估，確立具體可行的方案，并通過健康咨詢，向病人提供癥狀相關(guān)的信息，改變病人對(duì)疾病及治療的錯(cuò)誤認(rèn)知，并采用多種形式的隨訪，進(jìn)行癥狀管理。

3.2 挖掘自身內(nèi)在優(yōu)勢(shì)，促進(jìn)病人益處發(fā)現(xiàn) 內(nèi)分泌治療是中晚期前列腺癌的一線治療方式，但其副作用給病人帶來了一系列生理、心理和社會(huì)適應(yīng)方面的挑戰(zhàn)[4?6]。本研究發(fā)現(xiàn)，內(nèi)分泌治療會(huì)導(dǎo)致病人出現(xiàn)潮熱、乏力、乳房脹痛、勃起功能障礙等雄激素剝奪癥狀，且在其疾病診斷和治療過程中，出現(xiàn)不同程度的負(fù)向情緒，如焦慮、抑郁、恐懼、不確定感、病恥感等，進(jìn)而阻礙了其社會(huì)交往。然而，并非所有的前列腺癌病人均會(huì)因疾病所帶來的一系列問題陷入困境，本研究發(fā)現(xiàn)，部分病人在與疾病抗?fàn)幍倪^程中能夠感知和關(guān)注困境中的積極變化，尋找挫折中的益處和機(jī)遇，保持樂觀向上的心態(tài)、感恩身邊人和事，通過調(diào)整自身的信念、不斷探索和領(lǐng)悟生命的價(jià)值和意義，在罹患癌癥后獲得個(gè)人的成長(zhǎng)，與Lassmann 等[19]研究結(jié)果一致。益處發(fā)現(xiàn)可促進(jìn)病人對(duì)逆境的認(rèn)知和適應(yīng)過程，降低病人消極負(fù)性的心理情緒，通過調(diào)節(jié)體內(nèi)的神經(jīng)內(nèi)分泌變化增強(qiáng)免疫系統(tǒng)的功能，提高病人的身心健康[20]。有研究發(fā)現(xiàn)，病人自身的內(nèi)在潛能，如樂觀的性格[21]、恰當(dāng)有效的應(yīng)對(duì)策略[22]、較強(qiáng)的自我效能水平[23]及高水平的社會(huì)支持[24]是促進(jìn)其益處發(fā)現(xiàn)的重要因素。由此，臨床醫(yī)護(hù)人員如何充分挖掘前列腺癌內(nèi)分泌治療病人的內(nèi)在潛能，發(fā)揮其自身的能力和優(yōu)勢(shì)來獲取益處發(fā)現(xiàn)是促使病人在應(yīng)對(duì)疾病過程中早日實(shí)現(xiàn)良好心理社會(huì)適應(yīng)的關(guān)鍵。

3.3 重視聆聽病人需求，給予強(qiáng)有力的外部支持 促進(jìn)病人實(shí)現(xiàn)良好的心理社會(huì)適應(yīng)，除了需要?jiǎng)訂T其自身的內(nèi)部?jī)?yōu)勢(shì)外，來自家庭、病友、社會(huì)等強(qiáng)有力的外部支持也非常重要。本研究發(fā)現(xiàn)，良好的家庭溝通可促進(jìn)前列腺癌病人將疾病所帶來的問題外化，從而找到積極、有效的解決方案，共同面對(duì)挑戰(zhàn)和適應(yīng)疾病。另外，家庭成員的陪伴、傾聽與關(guān)愛也是病人負(fù)性情緒的收容所，幫助其減輕負(fù)性情緒帶來的不良影響[25]。男性群體隱忍的性格和責(zé)任感可能會(huì)成為阻礙家庭成員間溝通交流和支持幫助，家庭支持的缺失導(dǎo)致情緒無處宣泄[26]。另外，病人罹患癌癥后角色適應(yīng)不佳、沉重的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、個(gè)體的特質(zhì)、家庭成員間的理解差異等因素也與家庭支持能否切實(shí)發(fā)揮作用息息相關(guān)[27?29]。此外，本研究中部分病人不愿將自身患病的事實(shí)告知他人，這是由于他們認(rèn)為社會(huì)對(duì)前列腺癌這一疾病存在刻板印象和錯(cuò)誤認(rèn)知，尤其是用藥后由于激素水平的變化使其變得逐漸女性化后，周圍人對(duì)他們產(chǎn)生了異樣的眼光，使其被貼上另類的標(biāo)簽，產(chǎn)生強(qiáng)烈的自卑感，繼而阻礙了其心理社會(huì)適應(yīng)，影響了健康相關(guān)生活質(zhì)量。Ettridge 等[30]研究也指出，大眾對(duì)前列腺癌與性器官功能障礙相關(guān)的錯(cuò)誤認(rèn)知，或是對(duì)由于治療導(dǎo)致男性氣概和形象受損的前列腺癌病人的刻意疏遠(yuǎn)和厭惡，會(huì)讓病人感知到強(qiáng)烈的社會(huì)歧視感。由此可見，同伴支持、家庭關(guān)懷及社會(huì)支持系統(tǒng)在病人心理社會(huì)適應(yīng)中起到至關(guān)重要的作用。醫(yī)護(hù)人員臨床工作中應(yīng)重視評(píng)估前列腺癌病人這一特殊群體的人格特質(zhì)、角色適應(yīng)狀況及其在家庭和社會(huì)的角色地位，針對(duì)不同的家庭狀況提供個(gè)性化照護(hù)，發(fā)揮同伴的優(yōu)勢(shì)資源，并充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持，給予病人常態(tài)感、安全感和歸屬感，從而更好地適應(yīng)疾病和融入社會(huì)。同時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)前列腺癌疾病的科普和宣傳，糾正大眾的錯(cuò)誤認(rèn)知和負(fù)面看法，促進(jìn)社會(huì)層面對(duì)前列腺癌病人的包容和認(rèn)可。

3.4 構(gòu)建專業(yè)支持體系，提高疾病適應(yīng)和應(yīng)對(duì)能力 本研究發(fā)現(xiàn)，隨著疾病的不斷發(fā)生發(fā)展，癌癥病人在漫長(zhǎng)的疾病診治過程中會(huì)不斷面臨新的挑戰(zhàn)和問題，存在較多的支持性照護(hù)需求。他們往往渴望獲得相應(yīng)的支持，尤其是醫(yī)護(hù)人員所提供的專業(yè)幫助，與Sakai 等[31]研究結(jié)果一致。研究表明，臨床醫(yī)護(hù)人員所提供的專業(yè)性支持照護(hù)可減輕病人的疾病不確定感，降低焦慮、恐懼、抑郁等負(fù)性情緒，提高健康教育素養(yǎng)，增強(qiáng)其對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任感，有助于形成良好的醫(yī)患關(guān)系，全方位提高病人的診治和隨訪依從性[32?33]。然而，醫(yī)護(hù)人員往往無法及時(shí)、有效地向病人提供信息支持，且目前提供的信息支持尚不能滿足他們的需求[34]。因此，病人不得不通過網(wǎng)絡(luò)或其他渠道獲取相關(guān)信息。但網(wǎng)絡(luò)獲取的信息屬于非專業(yè)渠道信息，部分病人表示對(duì)內(nèi)容的可靠性存在顧慮。也有研究顯示，缺乏信息支持的病人往往無法分辨信息的真實(shí)性，易受到非正確信息的誤導(dǎo)，這不僅會(huì)影響病人的決策行為，而且還會(huì)增加病人的不確定感[35]。提示專業(yè)性社會(huì)支持對(duì)提高病人的疾病自我管理和應(yīng)對(duì)能力、實(shí)現(xiàn)良好的心理社會(huì)適應(yīng)意義重大。臨床護(hù)理人員應(yīng)發(fā)揮主導(dǎo)作用，識(shí)別病人的支持性照護(hù)需求，通過健康教育手冊(cè)、講座、義診、電話或網(wǎng)絡(luò)隨訪等形式提供信息、情感及心理的多維度支持，協(xié)助病人積極應(yīng)對(duì)疾病，做好疾病的自我健康管理。

4 小結(jié)

心理社會(huì)適應(yīng)對(duì)個(gè)體全身心的健康至關(guān)重要，但疾病診治過程中前列腺癌內(nèi)分泌治療病人心理社會(huì)適應(yīng)不良問題突出。本研究基于社會(huì)?細(xì)胞理論，對(duì)前列腺癌內(nèi)分泌治療病人進(jìn)行深入訪談，深度挖掘了影響前列腺癌內(nèi)分泌治療病人心理社會(huì)適應(yīng)的影響因素。在今后的臨床實(shí)踐中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)進(jìn)一步提高自身的專業(yè)知識(shí)和技能，重視病人遺傳水平、生物學(xué)水平等客觀數(shù)據(jù)的變化，順應(yīng)當(dāng)下精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的大背景，并根據(jù)病人的不同特質(zhì)，合理利用積極心理學(xué)方法，為病人提供個(gè)體化的專業(yè)支持系統(tǒng)，促使病人充分發(fā)揮內(nèi)部潛力及外部資源，從而更好地面對(duì)和適應(yīng)疾病，提高生活質(zhì)量。