徐佳怡,董蝶,沐婷玉,沈翠珍
(浙江中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,浙江 杭州 310053)
心境障礙是以心境或情感出現(xiàn)顯著而持久異常改變的一組精神疾病的統(tǒng)稱,具有反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)。雙相情感障礙、抑郁癥、躁狂癥等是此類精神疾病的常見(jiàn)分型[1]。近年來(lái),青少年心境障礙患病率居高不下,其中抑郁發(fā)病率為4.8%~22.8%[2],雙相情感障礙約3.9%[3]。青少年心境障礙不僅嚴(yán)重?fù)p害患者的認(rèn)知和社會(huì)功能,還給家庭、社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。父母作為青少年患者的主要照顧者,承擔(dān)著巨大的精神壓力,長(zhǎng)期處于應(yīng)激狀態(tài),易產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒問(wèn)題,父母的照護(hù)能力下降,一定程度上會(huì)影響患者的心理康復(fù)[4]。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(post-traumatic growth,PTG)是指?jìng)€(gè)體在與創(chuàng)傷事件抗?fàn)庍^(guò)程中所體驗(yàn)到的正性心理變化。有研究[5]表明,PTG能夠促使個(gè)體采取積極的心態(tài)認(rèn)識(shí)自我,改善健康行為。然而,現(xiàn)有研究[6-7]多關(guān)注青少年心境障礙患者父母的負(fù)性心理體驗(yàn),較少探索其積極的心理改變,缺乏對(duì)創(chuàng)傷后結(jié)局全面的認(rèn)知。鑒于此,本研究采用現(xiàn)象學(xué)的研究方法,探討青少年心境障礙患者父母PTG的真實(shí)體驗(yàn),旨在為臨床制訂心理干預(yù)對(duì)策提供參考依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法選取2021年11月至2022年1月在杭州某三級(jí)甲等專科醫(yī)院精神科住院的青少年心境障礙患者的父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患者年齡14~25歲[8],且診斷符合國(guó)際疾病分類心境障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)父母為患者的主要照顧者;(3)自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)半年內(nèi)經(jīng)歷其他創(chuàng)傷事件者(如喪親、離婚等);(2)患精神疾病、溝通障礙無(wú)法配合者。本研究的樣本量以資料飽和,不再有新的信息呈現(xiàn)為原則。最終訪談12名,其中,男4名、女8名;年齡37~52歲,平均(43.50±4.11)歲。為保護(hù)研究對(duì)象的隱私,本研究隱藏其真實(shí)姓名,以C1~C12代替,見(jiàn)表1。本研究獲醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)[(2021年)倫審第(077)號(hào)]。
表1 研究對(duì)象的一般資料(n=12)
1.2 方法
1.2.1 資料收集方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法,通過(guò)一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。根據(jù)研究目的,研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)[9-10],制定訪談提綱,并對(duì)2名青少年患者母親進(jìn)行預(yù)訪談,反復(fù)修訂確定最終提綱。內(nèi)容包括:(1)當(dāng)您得知孩子確診時(shí),您內(nèi)心有什么感受?(2)在照顧的過(guò)程中,您的感受如何?體驗(yàn)最深的是什么?(3)在經(jīng)歷了孩子患病后,您有哪些積極的改變嗎?(4)這段時(shí)間您經(jīng)歷的困難和壓力,您是怎么應(yīng)對(duì)的?(5)如果遇到一個(gè)跟您有類似遭遇的人,您會(huì)怎么開(kāi)導(dǎo)他?訪談前向受訪者解釋研究目的、方法,強(qiáng)調(diào)本次訪談嚴(yán)格執(zhí)行無(wú)害、保密原則,訪談內(nèi)容僅作研究使用,并簽署知情同意書。訪談地點(diǎn)選擇封閉、安靜的心理咨詢室,訪談時(shí)長(zhǎng)控制在30~60 min,訪談全程錄音,并注意觀察受訪者的表情、動(dòng)作及情緒變化,做好訪談筆記。
1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文本,并根據(jù)訪談筆記補(bǔ)充細(xì)節(jié)。采用Colaizzi 7步分析法[11],由2名受過(guò)質(zhì)性研究系統(tǒng)培訓(xùn)的研究者獨(dú)立對(duì)文本資料進(jìn)行分析、編碼并比較結(jié)果,二人意見(jiàn)不一致時(shí),召開(kāi)小組會(huì)議討論以達(dá)成一致;將合成的編碼進(jìn)行匯總,提煉形成最終主題。資料分析結(jié)束后,對(duì)訪談錄音進(jìn)行回聽(tīng),并將分析結(jié)果隨機(jī)反饋給3名受訪者,以核實(shí)內(nèi)容的真實(shí)性。
2.1 主題1:新的人生感悟
2.1.1 關(guān)注心理健康 精神疾病的特殊性,促使父母意識(shí)到心理健康不容忽視。C7:“他這個(gè)年紀(jì)的孩子,心理還比較脆弱,一旦有什么心理健康問(wèn)題就要引起重視。”父母的健康意識(shí)普遍提升,并由此轉(zhuǎn)變個(gè)人價(jià)值觀念與生活方式。C1:“以前總覺(jué)得掙錢第一,現(xiàn)在想想還是健康第一……雙休日我就帶她去爬山,這樣到下周她心里也不會(huì)緊繃?!?/p>
2.1.2 逐步接納現(xiàn)實(shí) 子女患病已成現(xiàn)實(shí),父母在長(zhǎng)期復(fù)雜的心理斗爭(zhēng)中,不斷審視生活,尋找創(chuàng)傷與生活之間的平衡點(diǎn),從而實(shí)現(xiàn)從“痛苦煎熬”到“逐漸接納”的生活態(tài)度的轉(zhuǎn)變。C8:“萬(wàn)事總有一個(gè)緣起緣落,他終歸是要在這個(gè)世上走一遭的話,就得好好待他,這也是我們的命運(yùn)。”C6:“既然如此,就要接納,起碼不像別的毛病,(她的)生命還是保障的,我想看她的時(shí)候可以看看,就很好了?!?/p>
2.2 主題2:個(gè)人力量增強(qiáng)
2.2.1 父母角色功能強(qiáng)化 子女患病后,父母的角色意識(shí)較以往更加強(qiáng)烈,體現(xiàn)出責(zé)任感的提升。C12:“作為他的父親,照顧他就是我的責(zé)任,他現(xiàn)在這樣,更要用心?!蓖瑫r(shí),通過(guò)對(duì)原有生活的不斷反思,父母意識(shí)到應(yīng)該多多參與孩子的成長(zhǎng)。C6:“現(xiàn)在想來(lái),我們之前對(duì)她的關(guān)注確實(shí)是缺失掉了。”因此,父母會(huì)投入更多的時(shí)間和精力來(lái)照顧患者。C3:“我明年打算調(diào)整工作,最起碼把他先照顧好吧?!?/p>
2.2.2 心理韌性提升 父母照顧患病子女的過(guò)程并不是一帆風(fēng)順的,父母承擔(dān)著身心的雙重壓力,其心理韌性在磨練中逐漸提升,內(nèi)心更加堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀。C9:“以前遇到什么事我只會(huì)哭,但現(xiàn)在堅(jiān)強(qiáng)多了,因?yàn)槲抑揽藿鉀Q不了什么問(wèn)題?!盋1:“不能說(shuō)因?yàn)樗昧诉@個(gè)病,我每天都垂頭喪氣,說(shuō)不定以好的心態(tài)去面對(duì),將來(lái)還會(huì)更好?!?/p>
2.2.3 自我效能感增強(qiáng) 創(chuàng)傷性事件激發(fā)父母的自我效能,堅(jiān)定了其妥善照顧患者的信心與決心。C4:“她這個(gè)病不是一天兩天形成的,治療也是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,那我就是做好準(zhǔn)備,永遠(yuǎn)在戰(zhàn)斗一線?!蓖瑫r(shí),為悉心照顧患者,父母深入了解疾病和治療相關(guān)知識(shí),照護(hù)能力也得以提升。C2:“她吃什么藥、幾點(diǎn)吃藥,我都記著……這個(gè)藥吃了心跳會(huì)快,我每天下午都會(huì)給她數(shù)一數(shù)(心率)?!?/p>
2.3 主題3:與他人關(guān)系改變
2.3.1 同理心與利他行為 在院期間,父母與精神病患者共同生活,產(chǎn)生密切接觸,在交往中更新對(duì)精神病患者的固有認(rèn)知,能將心比心、設(shè)身處地地去包容和理解其他患者。C11:“我一開(kāi)始以為精神病人都很恐怖……但其實(shí)不是,有些病人還挺善良的?!痹谕硇牡尿?qū)動(dòng)下,產(chǎn)生自覺(jué)自愿的助人行為。C6:“前兩天住進(jìn)來(lái)的病人,她媽媽天天愁眉苦臉的,我就跟她媽媽說(shuō)‘我們做家長(zhǎng)的自己心態(tài)一定要先擺好?!蠹叶疾蝗菀?能幫的我也盡量幫幫她。”
2.3.2 家庭關(guān)系更和諧 子女患病使得家庭主要矛盾轉(zhuǎn)移,照顧好患者成為父母共同的目標(biāo)。為此,父母雙方相互支持,加強(qiáng)了彼此間的溝通交流,夫妻關(guān)系更加融洽。C10:“我跟她爸關(guān)系不太好,之前經(jīng)常吵架……現(xiàn)在不吵了,現(xiàn)在有什么東西都是我們兩個(gè)人一起分擔(dān)、一起探討?!奔彝コ蓡T參與患者的照護(hù),有效減輕了父母生活及心理上的負(fù)擔(dān)。C11:“家里人給了很多支持,她姥姥特地從老家過(guò)來(lái)照顧她,這樣我們工作也比較安心?!?/p>
2.4 主題4:積極抗?fàn)幭碌挠行?yīng)對(duì)
2.4.1 學(xué)會(huì)自我調(diào)適 子女確診對(duì)父母的打擊巨大,父母經(jīng)歷了痛苦、悲傷、內(nèi)疚等不良情緒感受;但多數(shù)父母能夠意識(shí)到良好的心態(tài)對(duì)維持內(nèi)心平衡的重要性,進(jìn)而采取多種調(diào)適方式以轉(zhuǎn)移和緩解不良情緒。如C2通過(guò)看新聞的方式轉(zhuǎn)移自己的注意力。C2:“如果我心里亂了,我會(huì)馬上去看新聞,一下子把不開(kāi)心全忘掉?!盋10選擇與親友宣泄:“我跟我姐住一個(gè)小區(qū),難過(guò)的時(shí)候就會(huì)找她聊聊?!?/p>
2.4.2 主動(dòng)尋求醫(yī)護(hù)支持 面對(duì)患者快速變化的復(fù)雜病情,父母常力不從心,而尋求醫(yī)療專業(yè)救治是父母應(yīng)對(duì)患者病情變化的最佳方式,父母期望能得到醫(yī)護(hù)人員長(zhǎng)期的照護(hù)與指導(dǎo)。C3:“他在家不說(shuō)話我就感覺(jué)不對(duì)勁,咨詢醫(yī)生后就帶他來(lái)住院了?!盋10:“之前我在‘好大夫’平臺(tái)線上問(wèn)診,”但C10也表示線上問(wèn)診信息有限,可信度存疑,“但這種網(wǎng)上問(wèn)診很多都是假的……我還是希望可以跟醫(yī)生及時(shí)溝通?!?/p>
2.4.3 在比較中增強(qiáng)救治信心 與他人比較是一種常用的心理保護(hù)手段與機(jī)制。父母通過(guò)與其他患者比較、目睹其他患者好轉(zhuǎn),由此對(duì)患者的康復(fù)與轉(zhuǎn)歸產(chǎn)生較強(qiáng)信心。C5:“我會(huì)看這里別的孩子都在怎么治療,然后對(duì)照我們孩子的狀態(tài),學(xué)著去面對(duì)?!盋1:“隔壁床的患者跟我女兒差不多大,做了幾次電休克之后人慢慢好起來(lái),之前稀里糊涂的,現(xiàn)在神志都清楚了,看到他這樣我就覺(jué)得更有希望了?!?/p>
3.1 青少年心境障礙患者父母在照顧患者過(guò)程中體驗(yàn)到PTG 本研究中,12位患者父母在經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件后均表現(xiàn)出不同程度的積極的心理變化,包括新的人生感悟、個(gè)人力量增強(qiáng)、與他人關(guān)系改變,這與Tedeschi等[12]提出的PTG理論相符,提示青少年心境障礙患者父母在與逆境抗?fàn)帟r(shí)能夠在個(gè)人、生活和社交關(guān)系中體驗(yàn)到PTG,這種成長(zhǎng)相關(guān)的自我改變也在其他研究[13-14]中得到證實(shí)。PTG是一個(gè)艱難的過(guò)程,它并不意味著原有困難與壓力的消失,而是患者父母在與心理創(chuàng)傷及負(fù)性情緒的長(zhǎng)期斗爭(zhēng)中不斷反思、認(rèn)識(shí)自我,堅(jiān)定信念,從而形成智慧的人生態(tài)度的過(guò)程。有研究[15]指出,PTG受事件相關(guān)因素、個(gè)體及環(huán)境等多因素影響,個(gè)體成長(zhǎng)的內(nèi)心體驗(yàn)既是PTG的結(jié)果,也是PTG的正向預(yù)測(cè)因子。這提示護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)主動(dòng)關(guān)注并深入了解患者父母的內(nèi)心體驗(yàn),從內(nèi)心體驗(yàn)的可控層面入手加以干預(yù),幫助患者父母有效調(diào)節(jié)負(fù)性心理,提高PTG水平。
3.2 青少年心境障礙患者父母PTG體驗(yàn)對(duì)臨床護(hù)理工作的重要啟示
3.2.1 引導(dǎo)積極的認(rèn)知評(píng)價(jià),實(shí)現(xiàn)良好心理調(diào)適 本研究發(fā)現(xiàn),由于疾病預(yù)后的不確定性和易復(fù)發(fā)性,使得患者父母長(zhǎng)期存在心理負(fù)擔(dān),產(chǎn)生痛苦、內(nèi)疚等情緒體驗(yàn),嚴(yán)重影響日常生活與工作,這與王桂梅等[16]的研究結(jié)果相似。PTG理論認(rèn)為,創(chuàng)傷性事件在動(dòng)搖傷者的世界觀和價(jià)值體系后會(huì)引發(fā)其情緒痛苦,導(dǎo)致傷者不斷反思事件,并嘗試尋求應(yīng)對(duì)方法以緩解痛苦;若成功后即可體驗(yàn)到PTG[17]??梢?jiàn),對(duì)創(chuàng)傷事件積極的重新評(píng)價(jià)是傷者接受現(xiàn)實(shí)走向成長(zhǎng)的關(guān)鍵。因此,需在實(shí)踐中多加關(guān)注患者父母的負(fù)性心理體驗(yàn),通過(guò)開(kāi)展敘事寫作、正念療法等認(rèn)知干預(yù)活動(dòng),鼓勵(lì)其對(duì)創(chuàng)傷反應(yīng)作出適當(dāng)?shù)淖晕遗?抒發(fā)痛苦情緒;同時(shí),加強(qiáng)疾病知識(shí)宣教,引導(dǎo)患者父母全面、客觀地認(rèn)識(shí)創(chuàng)傷事件,減輕自責(zé)內(nèi)疚心理。
3.2.2 促進(jìn)發(fā)掘自身力量,感悟人生價(jià)值 PTG的實(shí)現(xiàn)離不開(kāi)個(gè)人力量[18]。本研究結(jié)果顯示,在創(chuàng)傷事件的持續(xù)影響下,患者父母反而迸發(fā)出其未曾察覺(jué)的強(qiáng)大的自身力量,表現(xiàn)為父母角色功能強(qiáng)化、心理韌性提升和自我效能感增強(qiáng),這3個(gè)個(gè)體因素也是促進(jìn)其實(shí)現(xiàn)PTG的重要因素。因此,必須重視個(gè)體自身力量在應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷性事件中發(fā)揮的絕對(duì)作用。提示護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)幫助父母調(diào)節(jié)不良情緒,通過(guò)指導(dǎo)焦點(diǎn)轉(zhuǎn)移等方法,引導(dǎo)其關(guān)注焦點(diǎn)從“專注患者”轉(zhuǎn)移至“關(guān)注自身”;使用“你照顧得很好”等稱贊性的話語(yǔ)激勵(lì)患者父母,促使其充分肯定自我,重構(gòu)父母角色的責(zé)任與意義。另外,還可向患者父母分享優(yōu)秀榜樣的事例,以榜樣學(xué)習(xí)啟發(fā)其自我激勵(lì),提高自我效能與照護(hù)水平,促進(jìn)PTG。
3.2.3 提供全方位醫(yī)療支持,增強(qiáng)應(yīng)對(duì)信心與能力 有研究[19]指出,積極的應(yīng)對(duì)方式是傷者在面對(duì)創(chuàng)傷事件時(shí)寶貴的心理資源,有利于其接受現(xiàn)實(shí)走向成長(zhǎng)。本研究中,青少年心境障礙患者父母采取了學(xué)會(huì)自我調(diào)適、主動(dòng)尋求醫(yī)護(hù)支持、在比較中增強(qiáng)救治信心等應(yīng)對(duì)方式,有效促進(jìn)了其成長(zhǎng)水平。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)充分評(píng)估患者父母的應(yīng)對(duì)方式,在保障對(duì)患者專業(yè)照護(hù)的同時(shí),開(kāi)展康復(fù)經(jīng)驗(yàn)分享沙龍等活動(dòng),幫助患者父母建立康復(fù)希望,強(qiáng)化對(duì)抗疾病的信心與能力。此外,針對(duì)部分患者父母提出的出院后醫(yī)療信息獲取難等問(wèn)題,建議可進(jìn)一步完善醫(yī)療信息支持系統(tǒng),如搭建互聯(lián)網(wǎng)咨詢平臺(tái)或設(shè)立咨詢熱線,為患者及患者父母提供全方位信息服務(wù)和綜合性延續(xù)護(hù)理,以促進(jìn)其實(shí)現(xiàn)PTG,提高照護(hù)能力。
本研究采用現(xiàn)象學(xué)的研究方法,深入探討12位青少年心境障礙患者父母的PTG體驗(yàn),提煉出4個(gè)主題,即新的人生感悟、個(gè)人力量增強(qiáng)、與他人關(guān)系改變和積極抗?fàn)幭碌挠行?yīng)對(duì)?;颊吒改冈谠庥鰟?chuàng)傷性事件后均表現(xiàn)出一定的積極的心理改變,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從成長(zhǎng)體驗(yàn)入手,引導(dǎo)患者父母進(jìn)行積極的認(rèn)知評(píng)價(jià),發(fā)掘自身潛能,增強(qiáng)疾病照護(hù)信心;同時(shí),為其提供全方位的醫(yī)療信息服務(wù),提高照護(hù)能力,進(jìn)而促進(jìn)患者康復(fù)。