肖 玲,張 敏,郭聲敏,熊 洪

神經(jīng)膠質(zhì)瘤(glioma)簡稱膠質(zhì)瘤,是腦內(nèi)膠質(zhì)細(xì)胞異常增殖、發(fā)生不可控性生長所形成的最常見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)原發(fā)性惡性腫瘤,每年膠質(zhì)瘤發(fā)病率為5.0/10萬～8.0/10萬[1]。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)將膠質(zhì)瘤分為Ⅰ～Ⅳ級,其中低級別為Ⅰ級、Ⅱ級,高級別為Ⅲ級、Ⅳ級,級別越高表示膠質(zhì)瘤惡性程度越大。有研究報道,膠質(zhì)母細(xì)胞瘤病人經(jīng)過傳統(tǒng)的標(biāo)準(zhǔn)治療,5年生存率不足7%[2]。膠質(zhì)瘤術(shù)后病人的生活質(zhì)量普遍較低[3],病恥感是其中一個重要的影響因素。病恥感一方面指病人談及親身經(jīng)歷、尋求幫助而感到羞恥以及對他人言行的預(yù)期感受;另一方面,是病人在他人眼里喪失了社會價值和社會信譽(yù),遭受他人歧視及不公平對待的經(jīng)歷[4]。膠質(zhì)瘤病人因?yàn)轱B內(nèi)占位效應(yīng)和顱內(nèi)壓增高,可能出現(xiàn)頭痛、嘔吐、癲癇發(fā)作、意識紊亂、行為異常、智力下降、神經(jīng)功能缺失等癥狀,甚至有時會被誤認(rèn)為是老年性癡呆或者精神疾患[5],使膠質(zhì)瘤病人產(chǎn)生病恥感。病恥感使病人的自我效能降低,影響其治療依從性,增加腫瘤進(jìn)展的風(fēng)險,造成疾病進(jìn)一步惡化[6-7]。目前,暫未見研究報道膠質(zhì)瘤病人的病恥感體驗(yàn)。本研究從高級別膠質(zhì)瘤病人真實(shí)的病恥感體驗(yàn)及來源出發(fā),深入了解病人病恥感,尋求減輕高級別膠質(zhì)瘤病人病恥感的方法,促進(jìn)病人的身心健康,提高病人的生存質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年11月—2022年4月采用目的抽樣法選取西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)外科住院的高級別膠質(zhì)瘤病人為研究對象。進(jìn)行面對面訪談,確定樣本量依循質(zhì)性研究訪談內(nèi)容達(dá)到飽和為準(zhǔn)則,即內(nèi)容反復(fù)出現(xiàn),分析訪談資料沒有新的主題出現(xiàn)為止,最終共納入10例病人。納入標(biāo)準(zhǔn):①根據(jù)《腦膠質(zhì)瘤診療指南(2022版)》[1]病理學(xué)檢查明確為膠質(zhì)瘤;②確診時間≥3個月;③病理級別≥Ⅲ級;④確診后沒有接受過心理治療;⑤病人知曉病情及預(yù)后;⑥蒙特利爾認(rèn)知評估量表(Montreal Cognitive Assessment,MoCA)評分≥26分[8];⑦受訪者自愿加入本研究,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①患有精神障礙或嚴(yán)重聽力障礙無法配合者;②患有其他慢性疾病者;③不愿意配合調(diào)查者。本研究已經(jīng)過該院倫理委員會的審查,符合《赫爾辛基宣言》規(guī)定。

表1 10例受訪者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 研究者有9年神經(jīng)外科工作經(jīng)驗(yàn),在臨床對病人的照護(hù)過程中發(fā)現(xiàn)膠質(zhì)瘤病人存在情緒低落,不愿言談的情況,甚至見過病人在病房嚎啕大哭的情形,于是研究者發(fā)現(xiàn)在心理疏導(dǎo)方面,高級別膠質(zhì)瘤病人是一類非常值得關(guān)注的人群。在本次研究之前,研究者多次學(xué)習(xí)掌握了質(zhì)性研究的基礎(chǔ)知識和研究方法,在訪談前通過查閱高質(zhì)量文獻(xiàn)與神經(jīng)外科專家確定訪談內(nèi)容,并對3例膠質(zhì)瘤病人開展預(yù)訪談。其中談到“患病后您有哪些被歧視的經(jīng)歷?”時,問題比較敏感,受訪者回答別扭,無法一下子坦露心聲,而后將這一問題修改為“患病后您的生活發(fā)生了什么樣的變化?他人對您的態(tài)度是怎樣的?”讓受訪者慢慢從談生活上的變化,通過情緒的過渡進(jìn)而談到自己受歧視的經(jīng)歷,最終確定訪談提綱。主要內(nèi)容包括“當(dāng)被確診為膠質(zhì)瘤后,您是什么樣的感受?”“患病后您的生活發(fā)生了什么樣的變化?”“您是如何應(yīng)對這些變化的?”“患病后其他人對您的態(tài)度是怎樣的?”“您怎樣看待他人對您的評價?”

1.2.2 資料收集方法 在臨床工作中給予受訪者日常照護(hù)的同時建立信任關(guān)系,告知受訪者及其照顧者本研究的目的、方法以及內(nèi)容,并說明對訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音,承諾不泄露病人的隱私,以編碼代替病人的名字,獲得了研究對象的理解和同意,并簽署了知情同意書。采用現(xiàn)象學(xué)研究方法半結(jié)構(gòu)式深入訪談,訪談時間與病人協(xié)商而定。訪談地點(diǎn)選在神經(jīng)外科面談室,環(huán)境安靜、寬敞明亮,幫助受訪者消除緊張情緒,保證訪談私密性及訪談過程不受其他因素干擾。訪談時間為30～40 min,訪談過程中仔細(xì)觀察受訪者的表情、肢體動作等變化,訪談同步錄音,確保及時準(zhǔn)確記錄。每天僅訪談1例病人,以免影響訪談質(zhì)量及錄音資料的整理。

1.2.3 資料分析方法 在每次訪談后24 h內(nèi)由1名研究者反復(fù)傾聽錄音,結(jié)合現(xiàn)場研究對象的表情變化、肢體動作,不加任何修飾和主觀遐想一字一句將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)換為文字。然后,將錄音和轉(zhuǎn)錄的文字內(nèi)容交由另一位研究者核對,以確保轉(zhuǎn)錄的準(zhǔn)確性,應(yīng)用Nvivo 12.0軟件對材料進(jìn)行整理和分析。當(dāng)訪談至第8位受訪者時,資料分析已經(jīng)沒有新的主題出現(xiàn),說明訪談內(nèi)容達(dá)到飽和,再繼續(xù)訪談2例研究對象,仍然沒有新的主題出現(xiàn),停止訪談。隨后按照Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析方法分7步對訪談內(nèi)容進(jìn)行分析:①仔細(xì)反復(fù)閱讀10例受訪者的訪談記錄;②提取了與本研究相關(guān)有價值的敘述信息;③對有意義尤其是重復(fù)出現(xiàn)的敘述歸納、提煉、加以編碼;④將編碼后的觀點(diǎn)加以匯總;⑤寫出詳盡、無遺漏的描述;⑥分析出相似的觀點(diǎn),升華為主題;⑦最終由受訪者核實(shí)資料分析結(jié)果的真實(shí)性[9]。研究者將資料分析結(jié)果加以反思、整理與概括,最終形成本研究的主題。

2 結(jié)果

2.1 病恥感體驗(yàn)

2.1.1 受歧視的經(jīng)歷 部分社會人士對膠質(zhì)瘤的認(rèn)知不足,對高級別膠質(zhì)瘤病人往往存在一定的偏見。P7:“有些一起化療的家屬跑來問我媽,我得了什么病,這么年輕的……,我感覺在嘲笑我一樣,就因?yàn)槲夷贻p嗎?”P8:“外人都對我很好,我兒媳婦對我就像我得了傳染病一樣,我的衣服進(jìn)洗衣機(jī)她都要給我兒說,喊給我單獨(dú)買個洗衣機(jī),專門我一個人用,怪不得孫子也不讓我?guī)Я恕！?/p>

2.1.2 焦慮與自責(zé) 疾病不僅是對病人的折磨,也是對家庭的嚴(yán)峻考驗(yàn),部分高級別膠質(zhì)瘤病人對家庭有深深的自責(zé)感。P10:“我現(xiàn)在在給他們倆娘母規(guī)劃以后的生活,如果哪天真的沒有我在身邊了,他們怎么辦?這是我最擔(dān)心的?！盤3:“我現(xiàn)在就跟我岳母在家,我岳母80歲了,還要做飯給我吃,實(shí)在對不起她。”

2.1.3 恐懼與自卑 受訪者害怕膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā),害怕再次手術(shù),恐懼感讓病人逃避,不敢面對;生病以后身體和容貌都不如從前,自卑的同時也不再自信。P7:“我無法接受……,我居然得了這個病,老天爺真的在跟我開玩笑?！盤9:“現(xiàn)在我怕看上去都有50多歲了,我以前漂亮,現(xiàn)在我這個樣子,他(老公)怕有二心了,我怕我老公不管我了,住院這幾天我經(jīng)常都裝不舒服想引起他的注意。”

2.2 病恥感來源

2.2.1 癲癇發(fā)作 受訪的部分病人因?yàn)榘d癇發(fā)作而感到羞恥。P7:“我是在休假的時候突發(fā)癲癇送進(jìn)醫(yī)院的,還是被路人送進(jìn)醫(yī)院的,你知道癲癇吧?搞笑吧?”P3:“有一天我家里的藥吃完了,手抽筋整夠了,抽了3個多小時,差不多把我抽死了,出了好多汗,我怎么得了這種怪病?”

2.2.2 病人-照顧者二元效應(yīng) 病人及照顧者的情緒相互影響,其中照顧者的情緒困擾如焦慮、恐懼會增加病人的負(fù)性情緒[10]。P7:“看到我媽為我忙碌、擔(dān)心,我心里挺難受的(苦笑)?！盤6:“我老婆經(jīng)常都勸我,說我是一家之主,我倒了的話,我們這個家就完了。其實(shí)我曉得她是想安慰我,給我打氣,但是我聽到她這樣說,我更難受?！?/p>

2.2.3 經(jīng)濟(jì)壓力 沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量,使病人產(chǎn)生負(fù)性情緒。P5:“辛苦掙了一輩子的錢,一次性就花完了,掙錢不容易,用錢太容易了(嘆氣)。”P9:“我生病以后花了很多錢,我也怕我老公心疼錢,畢竟他還有兩個女兒,覺得我是他的負(fù)擔(dān)。”

2.3 病恥感應(yīng)對

2.3.1 渴望治療,尋求幫助 部分受訪者癥狀重,渴望得到幫助減輕痛苦,昂貴的治療費(fèi)用也使病人渴望得到社會的支持。P3:“經(jīng)常有人看我走路不是很方便來牽著我走,我沒覺得不好意思,我巴不得人家來牽著我走(渴望)?！盤10:“后來又咨詢了我的一個妹妹,她也是醫(yī)生,她給我們分析了我這個病的情況?！盤5:“我做了水滴籌,社會上的愛心人士還是很多,我都湊了兩萬多元的醫(yī)藥費(fèi)。”

2.3.2 躲避社交,隱瞞病情 病人生病以后怕別人用異樣的眼光看待自己,所以極力掩蓋自己內(nèi)心的痛苦和脆弱,不愿與別人接觸,不愿談及自己的生活和病情。P10:“我不想跟別人談我自己的病,第一,……我不想被別人瞧不起,也不想別人用有色眼鏡看我兒子。第二,……我也不想別人來同情我,或者是我的家人。第三,我不想把我不好的情緒帶給別人。”P7:“親戚朋友沒有幾個人知道我生了病,……不愿意給他們聊我生病的事,我耍得最好的兄弟我都沒有跟他們說,說了有什么用,好笑人哦(苦笑)!”

2.3.3 否定自我,喪失希望 疾病的折磨使病人喪失對生活的希望,覺得自己對家人和朋友而言都是累贅,看不到自己存在的意義,否定自我價值。P1:“這次(復(fù)發(fā))我決定不再做手術(shù)了,拖累了我老婆,……在家等死算了,沒希望的。”P6:“我覺得自己真的一天天越來越?jīng)]用了,不知道自己存在的意義是什么。”

2.3.4 益處發(fā)現(xiàn),重建生活 有部分受訪者經(jīng)歷由開始的消極應(yīng)對到益處發(fā)現(xiàn)的動態(tài)變化,以積極的心態(tài)應(yīng)對疾病、重建生活。有研究指出,益處發(fā)現(xiàn)有助于延緩疾病的進(jìn)展,減輕病人的痛苦,促進(jìn)健康[11]。P10:“我現(xiàn)在在家休養(yǎng)了一段時間,我不會一直在家休養(yǎng),我是我老婆的丈夫,是我兒子的父親,我肩上的擔(dān)子還很重,我覺得自己恢復(fù)得挺好的,我不能把自己當(dāng)成一個病人?！盤5:“我以前(沒生病之前)就應(yīng)該三五個月地去醫(yī)院檢查1次……現(xiàn)在我很注意身體,好好休養(yǎng)……雖然我自己(經(jīng)濟(jì))都很老火,但是看到有湊水滴籌的我還是三五幾十地在回報別人,生活還是有意義的……希望我的下一代都知道要做個感恩的人,知恩圖報?！?/p>

3 討論

本研究從現(xiàn)象學(xué)的角度描述了高級別膠質(zhì)瘤病人的病恥感體驗(yàn)。大部分受訪者對病恥感的應(yīng)對方式都是消極的,但有部分病人的應(yīng)對方式是經(jīng)歷了負(fù)性情緒到益處發(fā)現(xiàn)的動態(tài)變化過程而重建生活。

3.1 歸納病人負(fù)性情緒來源

3.1.1 來自病人自身 病人對膠質(zhì)瘤癥狀認(rèn)識不足,對治療方案缺乏了解,導(dǎo)致病人就醫(yī)延遲,治療依從性差,使疾病惡化;高級別膠質(zhì)瘤病人癥狀復(fù)雜、癲癇發(fā)作等導(dǎo)致病人自尊感降低,負(fù)性情緒增加。

3.1.2 來自外部環(huán)境 來自親人朋友的不理解:異樣的眼光甚至是歧視都會讓病人感到羞恥和自卑。來自家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力:高級別膠質(zhì)瘤病人癥狀重,治療周期長,而且復(fù)發(fā)率高,病人和家庭面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力,使病人焦慮、自責(zé)。

3.2 高級別膠質(zhì)瘤病人病恥感的干預(yù)措施

3.2.1 加強(qiáng)對高級別膠質(zhì)瘤病人病恥感真實(shí)體驗(yàn)的關(guān)注 目前,暫未見關(guān)于膠質(zhì)瘤病人尤其是高級別膠質(zhì)瘤病人病恥感的研究,說明社會大眾對膠質(zhì)瘤病人經(jīng)歷的病恥感重視程度不夠,對病恥感給病人造成的影響認(rèn)識還不夠深入。相對于膠質(zhì)瘤,肺癌、乳腺癌以及糖尿病受到全球更多人的關(guān)注,國際上將每年的11月16日定為“世界肺癌日”,每年的10月定為“乳腺癌防治月”,每年的11月14日定為“糖尿病宣傳日”。而作為原發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)惡性程度最高的膠質(zhì)瘤,尤其是高級別膠質(zhì)瘤是一種破壞性極大的腫瘤,治療過程中病人身心健康遭受一次次打擊和折磨,不可避免地產(chǎn)生各種負(fù)性情緒,產(chǎn)生高水平的焦慮、抑郁[12-13],膠質(zhì)瘤病人尤其高級別膠質(zhì)瘤病人的生活質(zhì)量普遍較低[3],也應(yīng)受到社會的更多關(guān)注、媒體的大力宣傳,應(yīng)鼓勵社會團(tuán)體、醫(yī)護(hù)人員以及慈善機(jī)構(gòu)加大對膠質(zhì)瘤研究事業(yè)的投入,更多關(guān)注膠質(zhì)瘤病人生活質(zhì)量以及臨終關(guān)懷。作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)切實(shí)為病人提供基本的治療和照護(hù),主動積極關(guān)心和幫助病人及家屬,滿足他們的合理需求,充分尊重和理解病人的想法,對病人心理狀態(tài)進(jìn)行定期評估,鼓勵和幫助病人接受心理疏導(dǎo),調(diào)整負(fù)性情緒,并與照顧者配合,囑咐其對病人的言行舉止加以關(guān)注,以便協(xié)助醫(yī)護(hù)人員及時予以疏導(dǎo),減輕病人病恥感,一起為膠質(zhì)瘤病人特別是高級別膠質(zhì)瘤病人創(chuàng)造輕松的社會環(huán)境。

3.2.2 加強(qiáng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作,給予延續(xù)性護(hù)理及心理-社會性支持 有研究顯示,延續(xù)性護(hù)理及隨訪可以緩解膠質(zhì)瘤病人的身心疲憊感,改善病人的負(fù)性情緒[14]。本研究發(fā)現(xiàn),高級別膠質(zhì)瘤病人大部分表現(xiàn)出不愿意和他人談及自己的病情,而且有嚴(yán)重的社交隔離感,負(fù)性情緒嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量以及醫(yī)療滿意度,所以開展包括神經(jīng)外科醫(yī)生、護(hù)理人員、心理治療師、營養(yǎng)師、康復(fù)師等組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作[15],對膠質(zhì)瘤病人實(shí)施以護(hù)理人員為主導(dǎo)的手術(shù)前后護(hù)理、放化療期護(hù)理以及出院后居家護(hù)理顯得十分重要。醫(yī)療機(jī)構(gòu)在對高級別膠質(zhì)瘤病人進(jìn)行治療時,應(yīng)在科室建立膠質(zhì)瘤知識宣傳欄,編制出有針對性且專業(yè)的健康宣教手冊,醫(yī)護(hù)人員在查房以及病人治療時耐心解答病人和家屬的困惑。在治療空余時間可為病人及家屬搭建交流平臺,如微信群、QQ群等,醫(yī)護(hù)人員在群里發(fā)送一些恢復(fù)比較好的案例,尤其是心態(tài)積極的病人案例傳遞正能量,分享病人的心得和一些經(jīng)驗(yàn)。出院后對病人開展定期隨訪,評估病人身體和情緒的動態(tài)變化情況,護(hù)理人員將隨訪結(jié)果進(jìn)行總結(jié),由神經(jīng)外科?？漆t(yī)生對病人的疑問進(jìn)行解答,營養(yǎng)師為病人制訂科學(xué)的飲食方案,心理治療師對病人恐懼、焦慮等負(fù)性情緒實(shí)施心理疏導(dǎo)。有研究顯示,多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)助可為病人提供多領(lǐng)域、多環(huán)節(jié)的個性化醫(yī)療服務(wù),尤其是加強(qiáng)對病人心理、營養(yǎng)等方面的科學(xué)性干預(yù),對膠質(zhì)瘤病人身心健康具有重要意義[16]。通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作給予病人延續(xù)性護(hù)理以及心理-社會性支持,促進(jìn)病人身體和心理的康復(fù),并且?guī)椭∪嗽u估其工作能力、適宜從事的工作崗位等,恢復(fù)病人的社會功能,重返社會角色,提高病人生活質(zhì)量[17]。

3.2.3 探索適宜的多元化干預(yù)方案,重視對照顧者的心理護(hù)理 Gehring等[18-19]指出,有氧運(yùn)動鍛煉、瑜伽是改善膠質(zhì)瘤病人認(rèn)知和情緒的補(bǔ)償策略,可以提高病人的自我覺察能力和注意力,并且可以改善病人生理-心理狀態(tài)。所以,醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)病人身體承受能力制訂具有特色的科學(xué)運(yùn)動方案,鼓勵病人適當(dāng)和正確運(yùn)動。病人身體和心理的康復(fù)需要來自家庭成員和社會大眾的支持和鼓勵,社會支持不僅能使病人維持良好的心理狀態(tài),而且對提高病人生活質(zhì)量也很重要[20]。照顧者作為病人的主要社會支持系統(tǒng),有研究指出病人-照顧者的二元效應(yīng)關(guān)系強(qiáng)調(diào)心理護(hù)理應(yīng)該將照顧者包含在內(nèi)[11]。照顧者的情緒困擾會使病人產(chǎn)生更強(qiáng)烈的負(fù)性情緒,對照顧者實(shí)施心理護(hù)理,減輕家屬的心理負(fù)擔(dān)和精神壓力對緩解病人的自責(zé)、恐懼、抑郁情緒非常重要,可幫助病人積極應(yīng)對疾病和疾病帶來的病恥感。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在幫助病人治療疾病以及調(diào)節(jié)負(fù)性情緒的同時,幫助照顧者積極應(yīng)對家庭角色的轉(zhuǎn)變,了解照顧者的需求,加強(qiáng)對照顧者心理問題的疏導(dǎo),向照顧者講解膠質(zhì)瘤的相關(guān)知識以及治療方案,耐心解答照顧者的疑問,給予生活上的幫助。組織建立照顧者分享團(tuán)體,鼓勵照顧者相互交流感受,減輕照顧者的負(fù)性情緒,為病人創(chuàng)造舒適的家庭環(huán)境,從而建立良好的社會支持系統(tǒng),減輕病人的病恥感,提高病人生存期的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究深入了解高級別膠質(zhì)瘤病人的病恥感體驗(yàn)、來源和應(yīng)對方式,可為醫(yī)護(hù)人員針對病人病恥感及時制訂科學(xué)的干預(yù)方案、改善病人的負(fù)性情緒、提升病人生活質(zhì)量提供參考。研究過程中還發(fā)現(xiàn)病人的正負(fù)情緒動態(tài)變化以及益處發(fā)現(xiàn)對病人的積極影響可作為今后對膠質(zhì)瘤病人情緒研究的切入點(diǎn)。本研究仍存在諸多不足之處:①研究對象僅來自西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)外科,存在一定的局限性;②沒有對青年高級別膠質(zhì)瘤病人和中年高級別膠質(zhì)瘤病人的病恥感區(qū)別進(jìn)行深入探討與分析。在今后的研究中建議開展多中心研究,并且對不同年齡段高級別膠質(zhì)瘤病人在治療不同時期的病恥感體驗(yàn)作深入研究,為臨床醫(yī)療及護(hù)理工作提供更多支持。