韋麗玲,李家蓮,經(jīng) 維,易柏林,王彥妮

高磷血癥(透析前血清磷>1.78 mmol/L)與腎功能不全和內(nèi)分泌改變有關(guān),是血液透析病人常見(jiàn)并發(fā)癥,血清磷濃度與全因死亡率呈正相關(guān),堅(jiān)持用藥是病人疾病管理的最佳基石。但臨床52.5%的病人常忘記服藥,服藥依從性差,而常規(guī)服藥依從性干預(yù)內(nèi)容取決于臨床的偏好、經(jīng)驗(yàn)和優(yōu)先級(jí),缺乏系統(tǒng)、標(biāo)準(zhǔn)化,干預(yù)效果不明顯[1-2]。互動(dòng)敘事(interactive narratives)將人工智能、計(jì)算機(jī)與文學(xué)、電影相結(jié)合,講故事的人在關(guān)鍵情節(jié)點(diǎn)決定故事方向,其核心是解決故事與互動(dòng)沖突,如游戲時(shí)個(gè)人有機(jī)會(huì)選擇健康或不健康零食,會(huì)引向不同結(jié)果,以“系統(tǒng)—交互—輸出”的方式解決了線性敘事和交互之間的矛盾,是一個(gè)更全面的敘事過(guò)程[3]。BOPPPS包括導(dǎo)入(bridge-in)、目標(biāo)(objective)、前測(cè)(pre-assessment)、參與式學(xué)習(xí)(participatory learning)、后測(cè)(post-assessment)、總結(jié)(summary)共6個(gè)階段,是以被教育者為中心的參與式互動(dòng),目前較多應(yīng)用在學(xué)校教育中[4]。PBOPPPS是結(jié)合思維導(dǎo)圖進(jìn)行教學(xué),增加準(zhǔn)備環(huán)節(jié)(preparation,P),該教育模式能夠強(qiáng)化各個(gè)環(huán)節(jié)學(xué)習(xí)目標(biāo)并促進(jìn)受教育者知識(shí)結(jié)構(gòu)的構(gòu)建、知識(shí)的拓展及遷移、問(wèn)題解決能力的提升,有效促進(jìn)了深度學(xué)習(xí)[5]?；?dòng)敘事作為社會(huì)工作手法之一,目前較少研究其在血液透析病人中的應(yīng)用效果,而B(niǎo)OPPPS聯(lián)合思維導(dǎo)圖教育應(yīng)用于慢性病病人的報(bào)道也較少。本研究旨在評(píng)價(jià)互動(dòng)敘事聯(lián)合PBOPPPS教育對(duì)維持性血液透析并發(fā)高磷血癥病人服藥依從性的影響?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法于2020年1月—2020年12月選取某綜合醫(yī)院血液凈化治療專區(qū)的維持性血液透析并發(fā)高磷血癥病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡18～79歲;意識(shí)清楚;診斷為終末期腎病且血液透析治療至少6個(gè)月;常規(guī)口服碳酸鑭咀嚼片或碳酸司維拉姆至少3個(gè)月,最近1次血清磷水平和近3個(gè)月的平均血清磷≥2.0 mmol/L;透析通路為自體動(dòng)靜脈內(nèi)瘺或中心靜脈半永久導(dǎo)管;每周規(guī)律血液凈化,每次3.5～4.5 h;使用德國(guó)費(fèi)森尤斯生產(chǎn)的4008S型透析機(jī);生活自理;有識(shí)字或觀看互聯(lián)網(wǎng)小視頻能力;能正常溝通和交流;知情同意,自愿參與本研究且簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):合并惡性腫瘤、其他嚴(yán)重并發(fā)癥或預(yù)期壽命不足6個(gè)月者;近6個(gè)月家族經(jīng)歷重大創(chuàng)傷或親屬離世者。脫落標(biāo)準(zhǔn):因病情變化住院病人;轉(zhuǎn)院或死亡病人。本研究共納入62例病人,其中對(duì)照組和干預(yù)組各1例脫落病例。按非同期對(duì)照試驗(yàn)法將入選病人分為對(duì)照組和干預(yù)組各30例,兩組病人均接受為期3個(gè)月的藥物依從性干預(yù),兩組病人性別、年齡、原發(fā)病等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見(jiàn)表1。

表1 兩組病人一般資料比較

1.2 研究方法

1.2.1 對(duì)照組 對(duì)照組病人接受常規(guī)的服藥依從性教育,包括發(fā)放紙質(zhì)版的《血液透析病人高磷血癥健康教育手冊(cè)》,微信群、微信公眾號(hào)推送有關(guān)血磷代謝及藥物治療相關(guān)知識(shí),實(shí)施在線答疑,血液凈化?？漆t(yī)生或?qū)？谱o(hù)士對(duì)病人一對(duì)一宣教,指導(dǎo)病人填寫(xiě)服藥日記本和食譜日記本(連續(xù)3個(gè)月每日記錄膳食內(nèi)容,使用Excel軟件計(jì)算能量和營(yíng)養(yǎng)的攝入量,每2周匯報(bào)1次)等。

1.2.2 干預(yù)組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上將互動(dòng)敘事聯(lián)合PBOPPPS教育應(yīng)用到病人服藥依從性干預(yù)中。干預(yù)前,研究小組成員均接受敘事醫(yī)學(xué)教育相關(guān)培訓(xùn),在關(guān)注傾聽(tīng)、理解回應(yīng)、有效提問(wèn)、解讀闡釋、換位思考、反思再現(xiàn)等實(shí)踐考核中合格。并招募了2例維持性血液透析時(shí)間超過(guò)10年的病人作為志愿者,經(jīng)培訓(xùn)、考核后協(xié)助護(hù)理人員開(kāi)展服藥依從性教育。研究設(shè)計(jì)中,每周舉行2次專題活動(dòng),連續(xù)實(shí)施3周,主要安排在下午。?？漆t(yī)生、?？谱o(hù)士、臨床藥劑師、心理咨詢師參與現(xiàn)場(chǎng)活動(dòng),每次參與病人不超過(guò)12例,時(shí)間控制在60～90 min。互動(dòng)敘事聯(lián)合PBOPPPS教育內(nèi)容見(jiàn)表2。當(dāng)然,每一敘事模塊的結(jié)束并不是敘事的結(jié)束,解決了一個(gè)舊問(wèn)題之后仍有不同新困擾出現(xiàn),研究中通過(guò)一對(duì)一深度訪談、一對(duì)一互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)、多對(duì)一小組互動(dòng)敘事積極開(kāi)展教育,幫助病人通過(guò)回顧自我過(guò)去經(jīng)歷找尋走出當(dāng)前困境的力量。

表2 互動(dòng)敘事聯(lián)合PBOPPPS教育內(nèi)容

1.2.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) 采用Morisky用藥依從性量表(8-item Morisky Medication Adherence Scale,MMAS-8)評(píng)估維持性血液透析病人服藥依從性,其內(nèi)部一致性系數(shù)為0.83[6-7]。該量表包括8個(gè)條目,其中條目1～條目7以“是”(計(jì)1分)或“否”(計(jì)0分)評(píng)價(jià),除條目5反向計(jì)分外,其余6個(gè)條目均為正向計(jì)分;條目8采用Likert 5級(jí)評(píng)分法計(jì)分(從“從不、幾乎不”至“總是”分別計(jì)1.00分、0.75分、0.50分、0.25分、0.00分),總分為0～8分,得分越高說(shuō)明個(gè)體的服藥依從性越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.862。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制方法 本研究中病人的一般資料從電子病歷系統(tǒng)獲取,病人服藥依從性采用Morisky用藥依從性量表以紙質(zhì)問(wèn)卷調(diào)查。由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究員進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面問(wèn)卷調(diào)查,并使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)介紹和解釋如何填寫(xiě),指導(dǎo)調(diào)查對(duì)象當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě)問(wèn)卷并回收后逐份核實(shí)?？紤]到維持性血液透析病人的慢性病特性,征得調(diào)查對(duì)象同意后由1名研究員從電子病歷系統(tǒng)中查閱病人的性別、年齡、原發(fā)病、透析齡、每周透析次數(shù)。本次研究干預(yù)前后共發(fā)放問(wèn)卷62份,回收問(wèn)卷60份,所有回收問(wèn)卷均無(wú)漏項(xiàng)、無(wú)規(guī)律,有效問(wèn)卷60份,問(wèn)卷有效回收率為100%。

2 結(jié)果

表3 兩組病人干預(yù)前后MMAS-8得分比較 單位:分

3 討論

血液透析病人盡管有嚴(yán)格的飲食限制,但對(duì)高磷血癥缺乏了解,用于治療高磷血癥的磷酸鹽結(jié)合劑是每例透析病人藥物治療方案的一部分,每天3次口服,由于味道不好或每次服用量大使得病人難以下咽或出現(xiàn)惡心、嘔吐、便秘、腹痛的胃腸道副作用等,使得近半數(shù)病人服用磷結(jié)合劑依從性不佳,導(dǎo)致血磷水平持續(xù)升高,進(jìn)而出現(xiàn)繼發(fā)性甲狀腺功能亢進(jìn)、血管鈣化,甚至不良心血管事件[7-8]。因此,必須積極保持病人磷酸鹽的平衡,治療期間的健康教育是必要的。護(hù)士或醫(yī)生以演示文稿(PPT)或口頭講座形式開(kāi)展健康教育可以增強(qiáng)病人及其家屬對(duì)相關(guān)知識(shí)的理解和記憶,有利于病人用藥依從性的提高,從而降低病人血清磷水平[9]。有研究開(kāi)發(fā)了一個(gè)病人教育計(jì)劃(PEP),組織醫(yī)生、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師、透析護(hù)士共同參與血液透析病人高磷血癥的管理,干預(yù)后病人血清磷水平降至58.6%[10]。但常規(guī)健康教育常會(huì)忽略病人本人的感受,為了教育而教育,因此建議采用臨床醫(yī)護(hù)人員與病

人共同決策的方法以及基于治療風(fēng)險(xiǎn)收益比的個(gè)性化護(hù)理[11]。本研究中,將社會(huì)工作手法互動(dòng)敘事結(jié)合PBOPPPS教育應(yīng)用于維持性血液透析并發(fā)高磷血癥病人中,通過(guò)3周6次主題活動(dòng)的開(kāi)展,有效地提高了維持性血液透析并發(fā)高磷血癥病人的服藥依從性。

PBOPPPS共包括7個(gè)部分,在傳統(tǒng)BOPPPS上增加了思維導(dǎo)圖準(zhǔn)備,病人會(huì)運(yùn)用線條、符號(hào)、詞匯、圖像形成發(fā)散式和節(jié)點(diǎn)式知識(shí)結(jié)構(gòu),形成層次分明的知識(shí)圖,形象、直接地為病人提供降磷藥物、個(gè)性化給藥方案、多重用藥管理等多方面知識(shí),有利于病人的理解和記憶,提高病人的認(rèn)知水平,較傳統(tǒng)口頭宣教更具優(yōu)勢(shì),可明顯提高病人的用藥依從性[12]。有研究從身體、心理、社會(huì)多個(gè)維度以前思考期、思考期、準(zhǔn)備期、行為期、維持期5個(gè)階段,鼓勵(lì)病人從更傳統(tǒng)、自然、與生俱來(lái)的“線性思維”轉(zhuǎn)向元素之間聯(lián)系的識(shí)別,減少了病人并發(fā)癥的發(fā)生[13-15]。本研究PBOPPPS以勾勒重點(diǎn)為主,是基于參與式學(xué)習(xí)為核心的一種有效課堂設(shè)計(jì)模型,通過(guò)目標(biāo)設(shè)定、前測(cè)、參與式學(xué)習(xí)、后測(cè)、總結(jié)等環(huán)節(jié)將病人形象思維和邏輯思維結(jié)合起來(lái),改變了信息驅(qū)動(dòng)的多元素堆砌,6次主題活動(dòng)使病人清楚能夠?qū)W到什么,對(duì)教育充滿熱情,提高了自主學(xué)習(xí)能力和學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī);指導(dǎo)病人設(shè)定學(xué)習(xí)目標(biāo)、規(guī)劃[16],使其明白當(dāng)前行為可導(dǎo)致的后果;無(wú)論是傾聽(tīng)、閱讀或討論都是一種表達(dá),是知識(shí)系統(tǒng)交互的過(guò)程,進(jìn)一步強(qiáng)化了病人自我管理能力,使病人學(xué)會(huì)提出、分析、解決問(wèn)題,更理智地對(duì)待服藥問(wèn)題。該方案指導(dǎo)病人可操作性強(qiáng),其效果優(yōu)于常規(guī)服藥依從性健康教育。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組病人服藥依從性得分明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。

互動(dòng)敘事強(qiáng)調(diào)內(nèi)部驅(qū)動(dòng)力,是以喚醒需求、提高自我效能感的激發(fā)策略,每一個(gè)活動(dòng)主題均包含一個(gè)故事,注重對(duì)故事情節(jié)的設(shè)計(jì),以敘事為主導(dǎo)和交互為輔助,強(qiáng)化了參與者的情感體驗(yàn),進(jìn)一步影響參與者的認(rèn)知、情感、潛在的健康行為[17]。本研究從認(rèn)知的角度入手,使高磷血癥病人能夠體驗(yàn)和享受精心設(shè)計(jì)的故事,參與樂(lè)趣很大程度上來(lái)自于沉浸于積極環(huán)境中,鼓勵(lì)在此環(huán)境中自我暴露,引發(fā)質(zhì)疑權(quán)威和多思多辯。如果做得好,會(huì)使病人產(chǎn)生一種成就感,當(dāng)然必須是在有限的選項(xiàng)中選擇,雖然選項(xiàng)會(huì)影響故事情節(jié),但是不會(huì)影響故事的中心情節(jié)。敘事是一門(mén)體驗(yàn)式學(xué)科,借鑒藝術(shù)和人文學(xué)科將病人與護(hù)理動(dòng)機(jī)聯(lián)系起來(lái),通過(guò)敘述故事吸引病人的同時(shí)刺激其成長(zhǎng),使敘述故事成為一種個(gè)人體驗(yàn)[18],因此能夠喚醒病人的好奇心以及較強(qiáng)烈的在場(chǎng)感、參與感、獲得感,不僅可以體驗(yàn)與虛構(gòu)實(shí)踐與角色有關(guān)的情感,而且可以通過(guò)影響故事情節(jié)和結(jié)果發(fā)揮作用[19],對(duì)病人服藥態(tài)度和行為有積極的干預(yù)效果,最終能夠提高病人服藥依從性。

本研究中互動(dòng)敘事與PBOPPPS相結(jié)合,以思維導(dǎo)圖作為敘事的一個(gè)載體,探索參與者之間共享,引導(dǎo)“觀眾”做出“選擇”并推動(dòng)敘事導(dǎo)向不同的結(jié)局,構(gòu)建了以志愿者“同伴式”敘事為主、專業(yè)醫(yī)護(hù)人員恰當(dāng)引導(dǎo)、高磷血癥病人“選擇”決策的一個(gè)互動(dòng)敘事過(guò)程,各方面人員交替傾聽(tīng)、思考、討論、發(fā)言,能夠形成積極的對(duì)話氛圍,倡導(dǎo)一個(gè)知識(shí)共享的過(guò)程,更關(guān)注溝通和過(guò)程,傾向于病人的獲取、理解,通過(guò)知識(shí)本身展望和問(wèn)題化,使病人做出最合適的決策[20]。此外,在專業(yè)搭建的場(chǎng)景中使病人“隨意”出入并實(shí)現(xiàn)個(gè)人知識(shí)和能力狀態(tài)的轉(zhuǎn)變,所有知識(shí)體系都與病人的切身需求和認(rèn)知相聯(lián)系,使病人參與場(chǎng)景或故事的感覺(jué)更強(qiáng)烈,這種類似于同伴教育的主題活動(dòng)具有趣味性、演示性、教學(xué)性,有效化、個(gè)性化相得益彰,通過(guò)開(kāi)放的對(duì)話和接觸,使病人能夠與專業(yè)人士、非專業(yè)人士交換意見(jiàn),也聯(lián)合了家庭參與,由家屬督促病人服藥并提醒其及時(shí)補(bǔ)充藥物,多方位的聯(lián)合監(jiān)管有助于改善慢性病病人自我管理的有效性和成本效益[21],改善了病人服藥依從性。

4 小結(jié)

每例病人都是特殊經(jīng)歷的獨(dú)立個(gè)體,不管血液凈化治療時(shí)間長(zhǎng)短,藥物服用依從性健康教育都是需要建立在平等合作關(guān)系之上的。本研究互動(dòng)敘事聯(lián)合PBOPPPS教育提倡病人在知識(shí)分享中發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,敘事過(guò)程中將問(wèn)題外化,在喚醒需求和激發(fā)病人自我效能后提高其認(rèn)知水平,在個(gè)人、家庭、同伴、專業(yè)人員的共同推動(dòng)下提高了高磷血癥病人的服藥依從性。但是,本研究干預(yù)時(shí)間較短,且納入對(duì)象均來(lái)自同一所醫(yī)院,遠(yuǎn)期效果尚未明了。