韋麗玲,李家蓮,經(jīng) 維,易柏林,王彥妮

高磷血癥(透析前血清磷>1.78 mmol/L)與腎功能不全和內(nèi)分泌改變有關,是血液透析病人常見并發(fā)癥,血清磷濃度與全因死亡率呈正相關,堅持用藥是病人疾病管理的最佳基石。但臨床52.5%的病人常忘記服藥,服藥依從性差,而常規(guī)服藥依從性干預內(nèi)容取決于臨床的偏好、經(jīng)驗和優(yōu)先級,缺乏系統(tǒng)、標準化,干預效果不明顯[1-2]。互動敘事(interactive narratives)將人工智能、計算機與文學、電影相結合,講故事的人在關鍵情節(jié)點決定故事方向,其核心是解決故事與互動沖突,如游戲時個人有機會選擇健康或不健康零食,會引向不同結果,以“系統(tǒng)—交互—輸出”的方式解決了線性敘事和交互之間的矛盾,是一個更全面的敘事過程[3]。BOPPPS包括導入(bridge-in)、目標(objective)、前測(pre-assessment)、參與式學習(participatory learning)、后測(post-assessment)、總結(summary)共6個階段,是以被教育者為中心的參與式互動,目前較多應用在學校教育中[4]。PBOPPPS是結合思維導圖進行教學,增加準備環(huán)節(jié)(preparation,P),該教育模式能夠強化各個環(huán)節(jié)學習目標并促進受教育者知識結構的構建、知識的拓展及遷移、問題解決能力的提升,有效促進了深度學習[5]?；訑⑹伦鳛樯鐣ぷ魇址ㄖ?目前較少研究其在血液透析病人中的應用效果,而BOPPPS聯(lián)合思維導圖教育應用于慢性病病人的報道也較少。本研究旨在評價互動敘事聯(lián)合PBOPPPS教育對維持性血液透析并發(fā)高磷血癥病人服藥依從性的影響?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法于2020年1月—2020年12月選取某綜合醫(yī)院血液凈化治療專區(qū)的維持性血液透析并發(fā)高磷血癥病人為研究對象。納入標準:年齡18～79歲;意識清楚;診斷為終末期腎病且血液透析治療至少6個月;常規(guī)口服碳酸鑭咀嚼片或碳酸司維拉姆至少3個月,最近1次血清磷水平和近3個月的平均血清磷≥2.0 mmol/L;透析通路為自體動靜脈內(nèi)瘺或中心靜脈半永久導管;每周規(guī)律血液凈化,每次3.5～4.5 h;使用德國費森尤斯生產(chǎn)的4008S型透析機;生活自理;有識字或觀看互聯(lián)網(wǎng)小視頻能力;能正常溝通和交流;知情同意,自愿參與本研究且簽署知情同意書。排除標準:合并惡性腫瘤、其他嚴重并發(fā)癥或預期壽命不足6個月者;近6個月家族經(jīng)歷重大創(chuàng)傷或親屬離世者。脫落標準:因病情變化住院病人;轉院或死亡病人。本研究共納入62例病人,其中對照組和干預組各1例脫落病例。按非同期對照試驗法將入選病人分為對照組和干預組各30例,兩組病人均接受為期3個月的藥物依從性干預,兩組病人性別、年齡、原發(fā)病等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1。

表1 兩組病人一般資料比較

1.2 研究方法

1.2.1 對照組 對照組病人接受常規(guī)的服藥依從性教育,包括發(fā)放紙質(zhì)版的《血液透析病人高磷血癥健康教育手冊》,微信群、微信公眾號推送有關血磷代謝及藥物治療相關知識,實施在線答疑,血液凈化?？漆t(yī)生或?？谱o士對病人一對一宣教,指導病人填寫服藥日記本和食譜日記本(連續(xù)3個月每日記錄膳食內(nèi)容,使用Excel軟件計算能量和營養(yǎng)的攝入量,每2周匯報1次)等。

1.2.2 干預組 在對照組基礎上將互動敘事聯(lián)合PBOPPPS教育應用到病人服藥依從性干預中。干預前,研究小組成員均接受敘事醫(yī)學教育相關培訓,在關注傾聽、理解回應、有效提問、解讀闡釋、換位思考、反思再現(xiàn)等實踐考核中合格。并招募了2例維持性血液透析時間超過10年的病人作為志愿者,經(jīng)培訓、考核后協(xié)助護理人員開展服藥依從性教育。研究設計中,每周舉行2次專題活動,連續(xù)實施3周,主要安排在下午。專科醫(yī)生、?？谱o士、臨床藥劑師、心理咨詢師參與現(xiàn)場活動,每次參與病人不超過12例,時間控制在60～90 min?；訑⑹侣?lián)合PBOPPPS教育內(nèi)容見表2。當然,每一敘事模塊的結束并不是敘事的結束,解決了一個舊問題之后仍有不同新困擾出現(xiàn),研究中通過一對一深度訪談、一對一互聯(lián)網(wǎng)干預、多對一小組互動敘事積極開展教育,幫助病人通過回顧自我過去經(jīng)歷找尋走出當前困境的力量。

表2 互動敘事聯(lián)合PBOPPPS教育內(nèi)容

1.2.3 評價指標 采用Morisky用藥依從性量表(8-item Morisky Medication Adherence Scale,MMAS-8)評估維持性血液透析病人服藥依從性,其內(nèi)部一致性系數(shù)為0.83[6-7]。該量表包括8個條目,其中條目1～條目7以“是”(計1分)或“否”(計0分)評價,除條目5反向計分外,其余6個條目均為正向計分;條目8采用Likert 5級評分法計分(從“從不、幾乎不”至“總是”分別計1.00分、0.75分、0.50分、0.25分、0.00分),總分為0～8分,得分越高說明個體的服藥依從性越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.862。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制方法 本研究中病人的一般資料從電子病歷系統(tǒng)獲取,病人服藥依從性采用Morisky用藥依從性量表以紙質(zhì)問卷調(diào)查。由經(jīng)過培訓的研究員進行現(xiàn)場面對面問卷調(diào)查,并使用統(tǒng)一指導語介紹和解釋如何填寫,指導調(diào)查對象當場填寫問卷并回收后逐份核實。考慮到維持性血液透析病人的慢性病特性,征得調(diào)查對象同意后由1名研究員從電子病歷系統(tǒng)中查閱病人的性別、年齡、原發(fā)病、透析齡、每周透析次數(shù)。本次研究干預前后共發(fā)放問卷62份,回收問卷60份,所有回收問卷均無漏項、無規(guī)律,有效問卷60份,問卷有效回收率為100%。

2 結果

表3 兩組病人干預前后MMAS-8得分比較 單位:分

3 討論

血液透析病人盡管有嚴格的飲食限制,但對高磷血癥缺乏了解,用于治療高磷血癥的磷酸鹽結合劑是每例透析病人藥物治療方案的一部分,每天3次口服,由于味道不好或每次服用量大使得病人難以下咽或出現(xiàn)惡心、嘔吐、便秘、腹痛的胃腸道副作用等,使得近半數(shù)病人服用磷結合劑依從性不佳,導致血磷水平持續(xù)升高,進而出現(xiàn)繼發(fā)性甲狀腺功能亢進、血管鈣化,甚至不良心血管事件[7-8]。因此,必須積極保持病人磷酸鹽的平衡,治療期間的健康教育是必要的。護士或醫(yī)生以演示文稿(PPT)或口頭講座形式開展健康教育可以增強病人及其家屬對相關知識的理解和記憶,有利于病人用藥依從性的提高,從而降低病人血清磷水平[9]。有研究開發(fā)了一個病人教育計劃(PEP),組織醫(yī)生、藥劑師、營養(yǎng)師、透析護士共同參與血液透析病人高磷血癥的管理,干預后病人血清磷水平降至58.6%[10]。但常規(guī)健康教育常會忽略病人本人的感受,為了教育而教育,因此建議采用臨床醫(yī)護人員與病

人共同決策的方法以及基于治療風險收益比的個性化護理[11]。本研究中,將社會工作手法互動敘事結合PBOPPPS教育應用于維持性血液透析并發(fā)高磷血癥病人中,通過3周6次主題活動的開展,有效地提高了維持性血液透析并發(fā)高磷血癥病人的服藥依從性。

PBOPPPS共包括7個部分,在傳統(tǒng)BOPPPS上增加了思維導圖準備,病人會運用線條、符號、詞匯、圖像形成發(fā)散式和節(jié)點式知識結構,形成層次分明的知識圖,形象、直接地為病人提供降磷藥物、個性化給藥方案、多重用藥管理等多方面知識,有利于病人的理解和記憶,提高病人的認知水平,較傳統(tǒng)口頭宣教更具優(yōu)勢,可明顯提高病人的用藥依從性[12]。有研究從身體、心理、社會多個維度以前思考期、思考期、準備期、行為期、維持期5個階段,鼓勵病人從更傳統(tǒng)、自然、與生俱來的“線性思維”轉向元素之間聯(lián)系的識別,減少了病人并發(fā)癥的發(fā)生[13-15]。本研究PBOPPPS以勾勒重點為主,是基于參與式學習為核心的一種有效課堂設計模型,通過目標設定、前測、參與式學習、后測、總結等環(huán)節(jié)將病人形象思維和邏輯思維結合起來,改變了信息驅動的多元素堆砌,6次主題活動使病人清楚能夠學到什么,對教育充滿熱情,提高了自主學習能力和學習動機;指導病人設定學習目標、規(guī)劃[16],使其明白當前行為可導致的后果;無論是傾聽、閱讀或討論都是一種表達,是知識系統(tǒng)交互的過程,進一步強化了病人自我管理能力,使病人學會提出、分析、解決問題,更理智地對待服藥問題。該方案指導病人可操作性強,其效果優(yōu)于常規(guī)服藥依從性健康教育。本研究結果顯示,干預后觀察組病人服藥依從性得分明顯高于對照組(P<0.05)。

互動敘事強調(diào)內(nèi)部驅動力,是以喚醒需求、提高自我效能感的激發(fā)策略,每一個活動主題均包含一個故事,注重對故事情節(jié)的設計,以敘事為主導和交互為輔助,強化了參與者的情感體驗,進一步影響參與者的認知、情感、潛在的健康行為[17]。本研究從認知的角度入手,使高磷血癥病人能夠體驗和享受精心設計的故事,參與樂趣很大程度上來自于沉浸于積極環(huán)境中,鼓勵在此環(huán)境中自我暴露,引發(fā)質(zhì)疑權威和多思多辯。如果做得好,會使病人產(chǎn)生一種成就感,當然必須是在有限的選項中選擇,雖然選項會影響故事情節(jié),但是不會影響故事的中心情節(jié)。敘事是一門體驗式學科,借鑒藝術和人文學科將病人與護理動機聯(lián)系起來,通過敘述故事吸引病人的同時刺激其成長,使敘述故事成為一種個人體驗[18],因此能夠喚醒病人的好奇心以及較強烈的在場感、參與感、獲得感,不僅可以體驗與虛構實踐與角色有關的情感,而且可以通過影響故事情節(jié)和結果發(fā)揮作用[19],對病人服藥態(tài)度和行為有積極的干預效果,最終能夠提高病人服藥依從性。

本研究中互動敘事與PBOPPPS相結合,以思維導圖作為敘事的一個載體,探索參與者之間共享,引導“觀眾”做出“選擇”并推動敘事導向不同的結局,構建了以志愿者“同伴式”敘事為主、專業(yè)醫(yī)護人員恰當引導、高磷血癥病人“選擇”決策的一個互動敘事過程,各方面人員交替傾聽、思考、討論、發(fā)言,能夠形成積極的對話氛圍,倡導一個知識共享的過程,更關注溝通和過程,傾向于病人的獲取、理解,通過知識本身展望和問題化,使病人做出最合適的決策[20]。此外,在專業(yè)搭建的場景中使病人“隨意”出入并實現(xiàn)個人知識和能力狀態(tài)的轉變,所有知識體系都與病人的切身需求和認知相聯(lián)系,使病人參與場景或故事的感覺更強烈,這種類似于同伴教育的主題活動具有趣味性、演示性、教學性,有效化、個性化相得益彰,通過開放的對話和接觸,使病人能夠與專業(yè)人士、非專業(yè)人士交換意見,也聯(lián)合了家庭參與,由家屬督促病人服藥并提醒其及時補充藥物,多方位的聯(lián)合監(jiān)管有助于改善慢性病病人自我管理的有效性和成本效益[21],改善了病人服藥依從性。

4 小結

每例病人都是特殊經(jīng)歷的獨立個體,不管血液凈化治療時間長短,藥物服用依從性健康教育都是需要建立在平等合作關系之上的。本研究互動敘事聯(lián)合PBOPPPS教育提倡病人在知識分享中發(fā)現(xiàn)問題,敘事過程中將問題外化,在喚醒需求和激發(fā)病人自我效能后提高其認知水平,在個人、家庭、同伴、專業(yè)人員的共同推動下提高了高磷血癥病人的服藥依從性。但是,本研究干預時間較短,且納入對象均來自同一所醫(yī)院,遠期效果尚未明了。