周 溢 楊 麗 梁秋婷 葉夏蘭 盧佳美
(廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院1 護(hù)理部,2 放療科,廣西南寧市 530021)
鼻咽癌是常見的頭頸部惡性腫瘤之一,高發(fā)于我國華南地區(qū)[1]。隨著現(xiàn)代診療技術(shù)的發(fā)展,鼻咽癌患者的5年總生存率已達(dá)80%[2],提高鼻咽癌患者的生活質(zhì)量是醫(yī)務(wù)人員關(guān)注的焦點(diǎn)之一。研究顯示[3-4],癌癥幸存者普遍存在中等偏上水平的社會疏離感。社會疏離感是指個體的社交意愿得不到滿足,出現(xiàn)孤獨(dú)、無助或無意義感等消極情緒的狀態(tài)[5]。社會疏離感不僅對患者的身心健康和生活質(zhì)量造成影響,甚至?xí)又鼗颊咭钟舭Y狀,增加死亡風(fēng)險(xiǎn)[6]。癌因性疲乏是鼻咽癌患者放化療后的癥狀之一,普遍存在于出院后的鼻咽癌患者[7],是社會疏離感的獨(dú)立危險(xiǎn)因素[8],癌因性疲乏可導(dǎo)致患者家庭和社會活動等社交減少,產(chǎn)生孤獨(dú)、無意義感等負(fù)性情緒[9]。領(lǐng)悟社會支持是指個體在社會中被尊重、被理解、被支持的情緒體驗(yàn)和滿意程度[3]。由于鼻咽癌患者出院后長期遭受慢性毒副反應(yīng)的困擾,因此對社會支持有更高的需求。有研究表明,領(lǐng)悟社會支持水平高的患者表現(xiàn)出更低程度的癌因性疲乏和更低水平的社會疏離感[3,10]。因此,本研究旨在調(diào)查鼻咽癌幸存者的社會疏離感現(xiàn)狀,并探討癌因性疲乏在領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感間的中介效應(yīng),為降低鼻咽癌患者社會疏離感提供參考。
1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法,選取2021年7月至2021年10月于南寧市某三甲醫(yī)院放療科門診復(fù)查的190例鼻咽癌幸存者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)診斷為鼻咽癌且已完成放化療等臨床治療;(2)年齡在18周歲及以上;(3)無精神疾病及認(rèn)知障礙,知曉病情且能配合調(diào)查。 排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他惡性腫瘤或其他重大器質(zhì)性病變;(2)癌癥復(fù)發(fā)或出現(xiàn)轉(zhuǎn)移。本研究已獲得該院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批[2019(KY-E-136)],所有調(diào)查對象均對本研究知情同意。
1.2 方法
1.2.1 研究工具:(1)一般資料調(diào)查問卷。采用自行設(shè)計(jì)的一般資料問卷收集患者資料,包括年齡、性別、文化程度、居住地、婚姻情況、職業(yè)類型、家庭人均月收入、醫(yī)保類型、疾病確診時長、治療方案、疾病分期。(2)一般疏離感量表。采用由Jessor等[11]研制的一般疏離感量表調(diào)查患者的社會疏離感。該量表包含自我疏離感、他人疏離感、無意義感與懷疑感4個維度,共15個條目。每個條目均采用Likert 4級評分法計(jì)分,從“非常不贊同”到“非常贊同”分別計(jì)為1~4分,總分15~60分,得分越高表示患者疏離感程度越高。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.81[3]。(3)癌因性疲乏量表。采用由Okuyama等[12]設(shè)計(jì)的癌因性疲乏量表(Cancer-Related Fatigue Scale,CRFS)評估患者的疲乏程度。該量表包含軀體疲乏(7個條目)、情感疲乏(4個條目)、認(rèn)知疲乏(4個條目)3個維度。每個條目均采用 Likert 5級評分法計(jì)分,從“沒有”至“很重”分別計(jì)1~5分。各維度計(jì)分方法[9]:軀體疲乏維度得分=該維度得分-7,總分為0~28分;情感疲乏維度得分=20-該維度得分,總分為0~16分;認(rèn)知疲乏維度得分=該維度得分-4,總分為0~16分。CRFS總分為0~60分,分值越高表示患者的疲乏程度越嚴(yán)重。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.88[9]。(4)領(lǐng)悟社會支持量表。采用由Zimet等[13]設(shè)計(jì)的領(lǐng)悟社會支持量表進(jìn)行調(diào)查。該量表包括家庭內(nèi)支持、家庭外支持2個維度,共12個條目,每個條目均采用 Likert 7級評分法計(jì)分,從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1~7分,總分12~84分。得分越高表示患者領(lǐng)悟社會支持水平越高。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.88[3]。
1.2.2 調(diào)查方法:本研究采用問卷調(diào)查法進(jìn)行調(diào)查,調(diào)查人員經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)。在取得患者知情同意后,調(diào)查人員向患者解釋本次調(diào)查的目的及意義,并告知患者問卷填寫的要求及方式。若患者對填寫內(nèi)容不理解,由調(diào)查人員對該內(nèi)容進(jìn)行解釋但避免使用誘導(dǎo)性語言。問卷當(dāng)場發(fā)放、當(dāng)場回收。本次調(diào)查共發(fā)放調(diào)查問卷200份,回收有效問卷190份,有效回收率為95.0%。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以(x±s)表示,計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)及率表示。社會疏離感、癌因性疲乏及領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)性分析,使用Process Bootstrap程序進(jìn)行中介效應(yīng)分析,依據(jù)溫忠麟等[14]提出的三步中介效應(yīng)檢驗(yàn)程序進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn)。以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 鼻咽癌幸存者的一般資料 190例鼻咽癌幸存者年齡20~70(47.75±10.33)歲;男性124例(65.3%),女性66例(34.7%);文化程度:小學(xué)及以下54例(28.4%),初中及高中94例(49.5%),大學(xué)及以上42例(22.0%);居住地:農(nóng)村91例(47.9%),城鎮(zhèn)99例(52.1%);婚姻狀況:已婚173例(91.1%),其他(未婚、離婚或喪偶)17例(8.9%);職業(yè)類型:個體及其他79例(41.6%),工人或農(nóng)民71例(37.4%),退休或無業(yè)40例(21.0%);家庭人均月收入:<3 000元115例(60.5%),3 000~5 000元45例(23.7%),>5 000元30例(15.8%);醫(yī)保類型:城鄉(xiāng)居民保險(xiǎn)132例(69.5%),職工醫(yī)療保險(xiǎn)48例(25.2%),自費(fèi)或其他10例(5.3%);疾病確診時長:<1年96例(50.5%),≥1年94例(49.5%);治療方案:同期放化療118例(62.1%),誘導(dǎo)化療+同步放化療72例(37.9%);疾病分期:Ⅱ期及以下18例(9.5%),Ⅲ期65例(34.2%),Ⅳ期107例(56.3%)。
2.2 鼻咽癌幸存者社會疏離感、癌因性疲乏、領(lǐng)悟社會支持得分情況 鼻咽癌幸存者的社會疏離感總分、癌因性疲乏總分、領(lǐng)悟社會支持總分分別為(37.39±2.73)分、(30.56±4.21)分、(51.29±6.37)分。其中,社會疏離感各維度條目均分最高的是無意義感(2.79±0.24)分,其次是懷疑感(2.53±0.32)分;癌因性疲乏各維度條目均分最高的是情感疲乏(2.55±0.34)分;領(lǐng)悟社會支持各維度條目均分最高的是家庭內(nèi)支持(4.66±0.53)分。見表1。
表1 鼻咽癌幸存者的社會疏離感、 癌因性疲乏、領(lǐng)悟社會支持得分情況(x±s,分)
2.3 鼻咽癌幸存者社會疏離感、領(lǐng)悟社會支持及癌因性疲乏的相關(guān)性 鼻咽癌幸存者的領(lǐng)悟社會支持與癌因性疲乏、社會疏離感均呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05),癌因性疲乏與社會疏離感呈正相關(guān)(P<0.05),鼻咽癌幸存者的社會疏離感、領(lǐng)悟社會支持及癌因性疲乏之間均存在相關(guān)性(均P<0.05) ,見表2,符合中介效應(yīng)檢驗(yàn)前提。
表2 鼻咽癌幸存者社會疏離感、領(lǐng)悟 社會支持、癌因性疲乏的相關(guān)性分析
2.4 鼻咽癌幸存者領(lǐng)悟社會支持、癌因性疲乏與社會疏離感間的中介效應(yīng) 采用Bootstrap程序模型,設(shè)置抽樣次數(shù)為5 000次,進(jìn)行中介效應(yīng)分析。第1步,以領(lǐng)悟社會支持為自變量,社會疏離感為因變量,進(jìn)行線性回歸分析,結(jié)果顯示,領(lǐng)悟社會支持對社會疏離感的效應(yīng)值c=-0.541(t=-8.817,P<0.001);第2步,以領(lǐng)悟社會支持為自變量,癌因性疲乏為因變量,進(jìn)行線性回歸分析,結(jié)果顯示,領(lǐng)悟社會支持對癌因性疲乏的效應(yīng)值a=-0.364(t=-5.351,P<0.001);第3步,以領(lǐng)悟社會支持與癌因性疲乏為自變量,社會疏離感為因變量,進(jìn)行線性回歸分析,結(jié)果顯示,癌因性疲乏對社會疏離感的效應(yīng)值b=0.297(t=4.768,P<0.001);在納入癌因性疲乏后,領(lǐng)悟社會支持對社會疏離感的效應(yīng)值由-0.541降至-0.433,但直接負(fù)向效應(yīng)仍顯著(P<0.001),說明癌因性疲乏在領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感間存在部分中介效應(yīng)。中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比值為a×b/c=(-0.364)×0.297/(-0.541)×100%=19.98%。見圖1和表3。
圖1 鼻咽癌幸存者癌因性疲乏在領(lǐng)悟 社會支持與社會疏離感間的中介效應(yīng)
表3 鼻咽癌幸存者癌因性疲乏在領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感間的中介效應(yīng)
3.1 鼻咽癌幸存者社會疏離感、癌因性疲乏、領(lǐng)悟社會支持現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示,鼻咽癌幸存者社會疏離感得分為(37.39±2.73)分,與量表總分60分相比處于中等偏上的水平。社會疏離感各維度條目均分較高的是無意義感和懷疑感,表明患者的自我價(jià)值懷疑感和無意義感較明顯。究其原因:(1)隨著現(xiàn)代診療技術(shù)的發(fā)展,鼻咽癌患者5年存活率達(dá)80%,但約有1/3的鼻咽癌幸存者無法重返工作崗位[15],這無疑增加了患者的生活和心理負(fù)擔(dān),容易使其產(chǎn)生自責(zé)、無意義感等心理,降低其社交主動性,從而產(chǎn)生社會疏離;(2)本研究納入的研究對象多為中青年男性,他們是家庭的主要經(jīng)濟(jì)來源和支撐,患者在遭受放化療給身體帶來的毒副反應(yīng)的同時,還承受主要經(jīng)濟(jì)來源被切斷、疾病復(fù)發(fā)恐懼等困擾,增加其對未來的不確定感,容易出現(xiàn)焦慮、自卑、自我懷疑等心理,從而出現(xiàn)社交退縮和自我封閉,造成社會疏離。本研究中,鼻咽癌幸存者的癌因性疲乏得分為(30.56±4.21)分,處于中等水平[7]。可能原因?yàn)?罹患癌癥及治療癌癥嚴(yán)重削弱了患者的精力及耐心,使患者喪失對事物的興趣及做事的動力。此外,患者出院后面臨著后遺癥的困擾,以及社會、生活和經(jīng)濟(jì)的壓力,導(dǎo)致患者普遍存在疲乏感。
本研究結(jié)果顯示,鼻咽癌幸存者的領(lǐng)悟社會支持得分為(51.29±6.37)分,高于周帥等[10]的研究結(jié)果。可能原因是,本課題組前期構(gòu)建了鼻咽癌患者“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理平臺,現(xiàn)已趨于成熟并投入使用,已取得較好的成果。該平臺不僅能向患者推送疾病管理知識,還能為其提供醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)專業(yè)的答疑,使患者在信息和情感上得到較好的社會支持,從而感受到更多的關(guān)心與尊重[16]。
3.2 鼻咽癌幸存者領(lǐng)悟社會支持、癌因性疲乏、社會疏離感的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示,鼻咽癌幸存者的領(lǐng)悟社會支持與癌因性疲乏呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),表明患者領(lǐng)悟社會支持水平越高,其癌因性疲乏程度越低,與周帥等[10]的研究結(jié)果相似。領(lǐng)悟社會支持水平越高的患者對疾病表現(xiàn)出更強(qiáng)的適應(yīng)性,能更加有效地應(yīng)對應(yīng)激事件,維持良好的情緒和積極的心態(tài),從而緩解疲乏癥狀。本研究結(jié)果還顯示,鼻咽癌幸存者的領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),表明領(lǐng)悟社會支持水平越高的患者,社會疏離感越低,與既往研究[17]結(jié)果相似。領(lǐng)悟社會支持水平越高的患者感受到被社會尊重、理解和支持的程度越高,更加愿意與親友敞開心扉,從而得到更多來自外界的關(guān)愛,使其在情感與物質(zhì)需求上得到滿足,從而肯定自我價(jià)值,在社交場合中更加自信,更有利于與外界建立起良好的互動,進(jìn)而表現(xiàn)出更低水平的社會疏離感。本研究中,癌因性疲乏與社會疏離感呈正相關(guān)(P<0.05),與Cho等[8]的研究結(jié)論相似。可能原因是,疲乏帶來的負(fù)性體驗(yàn)會使患者缺乏對事物的熱情和興趣,使其行動力減弱、不愿主動參與社交,阻礙他們參加家庭及社會活動[9]。另外,患者可能會因軀體疲乏而感覺體力受限,從而不愿意參加過多的社交活動,逐漸與社會脫離,形成社會疏離。鑒于此,在臨床工作中醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注患者領(lǐng)悟社會支持、癌因性疲乏、社會疏離感間的相互影響,幫助患者識別有效的社會支持,關(guān)注患者需求,為其提供個性化的信息支持,降低其疲乏感受,從而進(jìn)一步減輕患者社會疏離程度。
3.3 鼻咽癌幸存者癌因性疲乏在領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感間的中介效應(yīng) 本研究結(jié)果顯示,鼻咽癌幸存者癌因性疲乏在領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感間起部分中介作用,中介效應(yīng)占比19.98%。表明領(lǐng)悟社會支持不僅可以直接影響社會疏離感,還可以通過癌因性疲乏間接影響社會疏離感。疲乏與焦慮、抑郁情緒高度相關(guān),疲乏程度越嚴(yán)重的癌癥患者越容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[18],從而使患者采取消極的應(yīng)對方式,減少社交活動,導(dǎo)致社會疏離[19]。研究表明[20],疲乏程度越嚴(yán)重的鼻咽癌患者孤獨(dú)感越嚴(yán)重,疲乏會增加患者的無力感,使其在面對工作及生活時力不從心,不能正常回歸工作和生活,影響其家庭活動和社會交往,從而產(chǎn)生孤獨(dú)感,加重患者社會疏離感。另外,疲乏程度越嚴(yán)重的癌癥患者,其恐懼疾病進(jìn)展程度越嚴(yán)重[21],患者更容易沉溺于負(fù)性情緒當(dāng)中,從而影響與他人的互動,產(chǎn)生社交退卻。因此,醫(yī)務(wù)人員要做好相關(guān)評估工作,協(xié)助和鼓勵患者爭取有效的物質(zhì)和精神支持,協(xié)助患者制定合理的有氧運(yùn)動及飲食方案,改善患者疲乏程度;建立健全的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理系統(tǒng),及時評估鼻咽癌幸存者社會疏離感,并針對性地給予指導(dǎo),緩解其社會疏離程度。
綜上所述,鼻咽癌幸存者的社會疏離感、癌因性疲乏處于中等水平,領(lǐng)悟社會支持有待提高。癌因性疲乏在領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感間存在中介效應(yīng)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取有效的應(yīng)對措施,改善患者疲乏狀態(tài),提高患者社會支持水平,從而改善其社會疏離。本研究雖證實(shí)了癌因性疲乏在領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感間存在中介效應(yīng),但可能還存在其他的中介變量,因此在今后的研究中可繼續(xù)探尋新的中介變量,以更加系統(tǒng)和全面地了解領(lǐng)悟社會支持與社會疏離感的關(guān)系。