高鴻燕 林 嬌 湯忠秀
哀傷是指個人在失去所愛的親人或朋友時所表現(xiàn)出來的悲傷與哀悼的反應[1]。哀傷輔導目前暫無統(tǒng)一定義,但大多數(shù)學者將其定義為通過專業(yè)人員針對性的干預,協(xié)助喪親者或即將離世的患者在合理時間內(nèi)產(chǎn)生正常悲傷,促進喪親者對哀傷的適應,重新開始正常生活[2]。研究[3-4]表明,哀傷輔導可以幫助喪親者降低由哀傷帶來的心理壓力和不良反應,幫助其接受與適應重大應激事件。惡性腫瘤是造成人們死亡的主要原因之一,惡性腫瘤終末期患者的家屬在患者離世后的近期或遠期內(nèi)都存在不同程度的心理壓力和健康問題,包括焦慮、抑郁、恐懼和身體不適[5-6]。盡管目前安寧療護的干預范疇已擴展至患者家屬[7-8],但針對惡性腫瘤終末期患者家屬哀傷輔導的干預措施研究較少。本研究通過對惡性腫瘤終末期患者的家屬進行哀傷輔導干預,旨在探討其對減輕家屬知覺壓力和負性情緒的效果,同時為哀傷輔導工作的開展提供參考依據(jù)。
選取2021年3月-9月入住福建某三甲醫(yī)院安寧療護病房的惡性腫瘤終末期患者的59例家屬為研究對象。納入標準:(1)明確診斷為惡性腫瘤終末期患者(預計生命周期為3~6個月)的家屬;(2)年齡18~80歲;(3)為患者的主要陪護者,近半年陪護時間≥3個月,日陪護時間≥6 h;(4)意識清楚,理解和認知能力正常;(5)知情同意,自愿參與本研究。排除標準:(1)與患者存在雇傭關系;(2)有精神疾病。采用隨機數(shù)字表法將所有研究對象分為對照組(30例)和觀察組(29例)。對照組,男11例,女19例;年齡54~72歲,平均年齡(60.12±6.18)歲;所照顧的患者診斷為肝癌9例、肺癌7例、胃癌8例、腸癌4 例、其他2例;照顧患者平均時間(98.01±10.14)d;初中及以下文化程度16例,高中及大專9例,本科及以上5例;與患者關系為夫妻13例,父母6例,子女8例,其他3例。觀察組,男10例,女19例;年齡52~74歲,平均年齡(61.42±5.88)歲;所照顧的患者診斷為肝癌8例、肺癌7例、胃癌6例、腸癌5 例、其他3例;照顧患者平均時間(100.24±12.26)d;初中及以下文化程度為15例,高中及大專10例,本科及以上4例;與患者關系為夫妻12例,父母5例,子女7例,其他5例。2組一般資料比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審批。
1.2.1 對照組
對惡性腫瘤終末期患者實施對癥支持治療及姑息治療,對其家屬給予健康教育,包括患者病情及預后的告知,講解減輕患者癌痛、飲食護理、生活照顧及心理減壓相關知識等。
1.2.2 觀察組
在對照組的基礎上,對患者家屬開展為期3個月的哀傷輔導干預,具體如下。(1)組建哀傷輔導小組。小組由2名腫瘤科醫(yī)生、3名腫瘤專科護士和1名安寧療護??谱o士組成,由其中1名高年資的腫瘤??谱o士擔任小組組長。1名??谱o士負責查閱文獻,協(xié)助小組長進行哀傷輔導方案的初步擬定,2名醫(yī)生負責疾病相關知識的講解和哀傷輔導方案的指導,其余3名專科護士負責哀傷輔導的實施和隨訪管理。(2)哀傷輔導措施。①開展生死教育。病區(qū)每個月開展1次“勇敢面對”的家屬主題活動。安寧療護??谱o士與家屬分享《生老病死 自然規(guī)律》、《放手,最好的愛》等生死教育課程,同時每月邀請心理專家及志愿者到達活動現(xiàn)場,為家屬進行面對面答疑解惑,實行一對一咨詢和疏導,幫助緩解家屬的負性情緒。②個別訪談和心理輔導。針對個別心理壓力極大的患者家屬,小組成員會特別邀請其在安靜的會議室進行一對一溝通交流,小組成員通過認真傾聽、觀察等方式了解家屬對患者即將走完人生的理解與態(tài)度,用同理心去理解其悲傷情緒,針對有宗教信仰的家屬,向其解釋死亡是每個人必然走向的生命終點,讓患者盡可能無痛苦地、安詳?shù)刈咄耆松贸?對于飽受病痛折磨的患者而言也是一種解脫,幫助家屬建立對疾病和死亡的正確認識。在與家屬溝通過程中,盡可能地使用到肢體語言,包括緊握家屬雙手或擁抱等方式給予家屬安慰,鼓勵家屬宣泄負性情緒,盡可能地幫助家屬將壓抑、悲痛的負性情緒釋放出來,鼓勵家屬勇敢面對患者即將離去的現(xiàn)實。③舒適護理。癌癥晚期患者癌痛癥狀較為普遍,在及時為患者實施疼痛護理同時,也重點向家屬講解止痛藥物的作用,盡可能減少家屬因患者疼痛引起的焦慮。同時,指導患者和家屬使用音樂療法與芳香療法,晚上在患者睡覺前1 h播放輕柔舒緩的音樂,給予薰衣草、天竺葵等精油嗅吸,使患者和家屬處于舒適放松狀態(tài)。
分別干預前及干預后3個月評價患者家屬的知覺壓力和負性情緒,干預前通過面對面評估方式,干預后采用電話隨訪或微信線上評分方式進行評估。(1)知覺壓力。采用中文版知覺壓力量表(Chinese version perceived stress scale,CPSS)[9]進行評價。該量表的Cronbach′s α為0.75,重測信度為0.76,具有良好的信效度[10]。該量表共14個條目,每個條目采用Likert 5級(0~4級)評分法,分值越大,表明感知到的壓力就越大。0~28分表示知覺壓力在正常范圍,29~42分表示知覺壓力稍大,43~56分表示知覺壓力過大,需要采取干預措施。(2)負性情緒。采用Zung編制的焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)和抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[11]進行評價。SAS由20項焦慮癥狀相關條目構成,主要反映是否存在焦慮癥狀和其嚴重程度。每個條目采用1~4級評分。SAS標準分<50分為無焦慮,50~59分為輕度焦慮,60~69分為中度焦慮,>69分為重度焦慮。SDS 判斷標準由20項抑郁癥狀相關條目構成,主要反映是否存在抑郁癥狀和其嚴重程度。其評分方法與SAS一致,SDS標準分<53分為無抑郁,53~62分為輕度抑郁,63~72分為中度抑郁,>72分為重度抑郁。
干預前2組知覺壓力評分比較,差異無統(tǒng)計學意義,干預后觀察組知覺壓力評分低于對照組。見表1。
表1 2組知覺壓力評分比較分)
干預前2組SAS、SDS評分比較,差異均無統(tǒng)計學意義,干預后觀察組SAS、SDS評分均低于對照組。見表2。
表2 2組SAS及SDS評分比較分)
惡性腫瘤是患者及其家庭生活中重大的不良事件,高昂的治療費用使患者家屬面臨巨大的經(jīng)濟壓力;同時長期的照護使家屬倍感身心疲憊,極易出現(xiàn)睡眠障礙、負性情緒等問題[12];此外,部分家屬為了減輕患者的心理負擔,選擇對患者隱瞞病情,獨自承受即將面臨失去親人的壓力。諸多原因極易造成家屬出現(xiàn)明顯的知覺壓力,嚴重影響其生活質量[13]。因此,對惡性腫瘤患者的家屬實施身心健康的維護也是安寧療護的重點。本研究結果表明,實施哀傷輔導后,觀察組知覺壓力低于對照組,表明哀傷輔導有利于減輕惡性腫瘤終末期患者家屬的知覺壓力。其原因可能為,患者家屬的壓力主要是對患者病情的擔憂和對即將逝去親人的不舍,哀傷輔導通過“生死教育”、“勇敢面對”等主題教育,讓家屬逐步學會“放下”、學會接受人生必然經(jīng)歷的死亡過程,同時經(jīng)過心理專家、志愿者的安撫與互動,負性情緒得到一定程度的釋放。音樂療法和芳香療法等減壓方式,使家屬情緒放松,減少心理應激反應,因此家屬的知覺壓力得到明顯緩解。
喪親是一種嚴重的心理應激源。研究[14-15]表明,約6%~25%的家屬在喪親6個月內(nèi)出現(xiàn)哀傷延長障礙,7%~42%的患者家屬出現(xiàn)中度甚至重度的抑郁情緒,且40%的家屬在親人逝去的半年內(nèi)仍無法重新回到正常的生活狀態(tài)。唐詠[7]的研究表明,癌癥終末期患者的家屬,其哀傷反應具有特殊性。醫(yī)護人員在癌癥患者終末期為患者實施姑息性治療的同時,也應重視家屬的心理感受,采取針對性的干預措施,幫助其提高情緒應對能力[5]。本研究結果顯示,哀傷輔導干預后觀察組焦慮及抑郁情緒評分均低于對照組,表明哀傷輔導有利于緩解家屬的負性情緒,減輕哀傷反應。該研究結果與黃麗等[16]的研究結論相似。本研究通過開展生死教育主題活動及個別訪談,醫(yī)護人員認真傾聽家屬的心聲,為家屬進行情緒的疏導,盡可能地幫助家屬將壓抑、悲痛的負性情緒釋放出來。另一方面,舒緩的音樂和淡雅的芳香精油嗅吸,可以分散人的注意力,在一定程度上緩解患者癌因性疼痛的同時,也讓患者及家屬得到了有效的放松,多數(shù)家屬反映,在芳香療法和音樂療法過程中,家屬能暫時忘卻痛苦的現(xiàn)實,身體得到片刻的休息,內(nèi)心的悲傷情緒得到有效緩解。
綜上所述,哀傷輔導有利于減輕惡性腫瘤終末期患者家屬的知覺壓力,緩解家屬的負性情緒。盡管如此,本研究在實施過程中仍存在不足之處:(1)本研究納入的研究對象例數(shù)偏少,且干預措施未充分考慮到不同性別、不同學歷的癌癥晚期患者家屬的哀傷反應,對不同靈性需求的家屬干預措施也不夠全面;(2)本研究隨訪時間較短,評價指標較單一。因此,進一步的研究需根據(jù)患者不同情況,采取多方式、個性化、長期有效的哀傷輔導形式,并多方面評估哀傷輔導效果,以幫助惡性腫瘤終末期患者家屬樹立正確的生死觀,減輕哀傷反應,促進其心理健康。