崔月景,楊翼霞,胡 蕾,姚萍萍,顧宇岑,吳育紅

杭州師范大學護理學院,浙江311121

近年來,隨著急危重癥醫(yī)學的快速發(fā)展,越來越多的神經(jīng)重癥如重型顱腦損傷、急性重癥腦血管病等病人得以存活并進入意識障礙(disorders of consciousness,DOC)狀態(tài)[1]。我國每年約有200萬人因顱腦損傷處于昏迷狀態(tài),其中約20萬人發(fā)展為植物狀態(tài)(vegetativestate,VS)[2]。對于短期內(nèi)無法康復的意識障礙病人,家屬會在病人病情穩(wěn)定后進行居家照護,承擔照護任務。意識障礙病人護理需求繁雜,長期醫(yī)療費用昂貴,加之預后的不確定性,不僅使照顧者生理疲勞,還會引發(fā)抑郁、社會孤立感等心理問題[3],進而影響照護質量[4]。因此,了解并分析意識障礙病人照顧者居家照護體驗及需求,對促進照顧者身心健康、照顧角色適應及提高病人生活質量有重要意義。單一的質性研究結果并不能全面反映照顧者體驗及需求。因此,本研究為詳細了解照顧者的照護體驗和需求,將質性研究結果進行Meta整合,為今后制定意識障礙病人照顧者的照護培訓方案及干預性措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索the Cochrane Library、EMbase、PubMed、Web of Science、中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)收錄的關于意識障礙病人照顧者照護體驗與需求的質性研究。檢索時限為建庫至2022年2月。中文檢索詞:“意識障礙/植物狀態(tài)/最小意識狀態(tài)/無反應覺醒綜合征/昏迷”“照顧者/家屬/夫妻/子女”“心理/體驗/感受/需求/認知”“質性研究/扎根理論/現(xiàn)象學/敘事研究/民族志”。英文檢索詞:“disorders of consciousness/vegetative state/minimally conscious state/unresponsive wakefulness syndrome/coma”“carer/caregivers/family members/relatives/couple/father /mot her”“psychological/experience/feeling/cognition/need”“qualitative research/ground theory/phenomenology/narrative study/ethnography”。

1.2 文獻納入和排除標準

1.2.1 納入標準

①研究對象:意識障礙病人的照顧者,包括父母、子女、配偶、親屬等,年齡≥18歲;②研究內(nèi)容:意識障礙病人照顧者居家照護過程中的照護體驗、感受、經(jīng)歷以及需求等;③研究情景:意識障礙病人居家期間由照顧者進行照護;④研究類型:現(xiàn)象學、扎根理論、民族志、敘事研究等各類質性研究。

1.2.2 排除標準

1.3 文獻篩選和資料提取

由2名經(jīng)過循證培訓的研究者依據(jù)檢索策略及納入、排除標準進行文獻篩選及資料提取,并進行交叉核對,出現(xiàn)不同意見時則由第3名研究者參與討論決定。資料提取包括作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素和主要結果。

1.4 文獻方法學質量評價

由2名研究者根據(jù)澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準(2016版)[5]獨立對納入研究進行質量評價,意見不同時,由第3名研究者決定,最終納入質量等級為A級(滿足全部標準)及B級(部分滿足標準)的研究。

1.5 Meta整合

采用匯集性Meta整合法,對納入的研究反復閱讀,對研究結果進行比較分析并深刻理解其內(nèi)涵,將相似的結果歸納總結形成新的類別。通過比較分析各類別之間的聯(lián)系,進一步歸納得到整合結果[6]。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索獲得相關文獻121篇,最終納入9篇文獻[7-15],文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入研究的基本特征(見表1)

表1 納入研究的基本特征

2.3 納入研究的方法學質量評價結果(見表2)

表2 納入研究的方法學質量評價結果

2.4 Meta整合結果

本研究共提取31個研究結果,歸納成9個類別,最后得到3個整合結果。

2.4.1 整合結果1:照顧者在照護過程中的多方面挑戰(zhàn)

2.4.1.1 類別1:心理負擔

意識障礙病人的家庭照顧者多為配偶、子女或父母,因病人完全喪失生活能力而依賴于護理,難度大且繁雜。病人在得到合理照護的情況下可以存活多年但隨時間延長從疾病康復的概率逐漸降低[16],照顧者不得不長期提供護理但無法得到病人回應,給照顧者帶來巨大的心理負擔。首先,當病人確診處于意識障礙狀態(tài)時,照顧者會有難以接受、悲傷的情緒(“當我們看到母親處于這種情況時,真的非常難過”[7])。其次,照顧者開始獨立進行照護時,常感到恐懼不安(“起初,我們很不安,害怕照顧他,甚至不敢碰他”[7]),而在照護過程中有意外發(fā)生時,照顧者變得愧疚自責、害怕因為自己的失誤給親人帶來生命威脅(“都怪我,他的氣管造口管脫落了,我非常擔心他的生命”[7])。最后,隨照護時間延長,而病人卻沒有積極改變時,家屬會逐漸失去希望和耐心(“我感覺他不會好了,所以我覺得我被束縛住了”[11])。

4.各相關部門建立良好協(xié)作機制。人工成本管理并不僅僅是人力資源部門的事情，而是相關單位及企業(yè)所有部門都需要參與其中的工作，這就需要各單位、部門及人員之間形成良好協(xié)作關系，才能更好地完成此項工作。人力資源部門與用人單位（部門）協(xié)作，對人員的總量進行控制，人力部門、用人單位（部門）、工會部門協(xié)作對人員進行培訓與考核，提高員工技能水平工作能力，從而提高工作效率。財務部門與相關方面協(xié)作，及時提供有關數(shù)據(jù)并深入分析，從而使企業(yè)對人工成本管理效果的判斷與決策更準確更合理。

2.4.1.2 類別2:經(jīng)濟負擔

當病人喪失工作能力,導致家庭經(jīng)濟困難(“他是家里養(yǎng)家糊口的人,他無法工作,家里經(jīng)濟很困難”[14])。除此之外,病人醫(yī)療支出使家庭經(jīng)濟問題加重,準備輪椅、充氣床墊等物品,并且還需要導管、藥物等消耗品及營養(yǎng)豐富的食物(“為他準備設備和藥物的成本太高了”[7]“病人的營養(yǎng)很昂貴,他們的食物必須多種多樣”[8]),有時還需專業(yè)人員上門護理而增加額外費用(“來我家的醫(yī)生收費15美元,護士收費5美元”[14])。由于病人需要長期護理,照顧者不得不減少甚至停止工作,導致收入減少(“我是一名公證人,因為我父親,我不能擔任這份工作了”[8])。長此以往,意識障礙病人的家庭承受著沉重的經(jīng)濟負擔。

2.4.1.3 類別3:身體負擔

照顧者承擔病人的全部照護工作,如沐浴、穿衣、喂食、吸痰等大量的護理工作,還要時刻關注避免不良事件發(fā)生,長期護理工作不僅帶給照顧者心理負擔,同時給身體上也帶來很大影響,如背痛、腰椎間盤突出及膝關節(jié)疼痛等身體損傷(“因為她很重,所以我們一起移動她,我的2個姐妹得了腰椎間盤突出癥”[14])。照顧者有時要犧牲自己睡眠時間來照顧病人,長時間會造成照顧者睡眠紊亂(“我們有責任在半夜保持清醒來改變他的體位,2 h 1次”[8])。

2.4.1.4 類別4:生活方式改變

全天候照護病人使照顧者生活方式發(fā)生巨大變化。當他們承擔起照顧者角色時,幾乎找不到自己的時間(“我必須從早到晚照顧他,甚至沒有時間休息”[8]),同時還經(jīng)歷著強烈的孤獨感及束縛感(“我?guī)缀鯖]有朋友,我不再出去了”[9])。除了照顧病人影響社交,社會的偏見也使照顧者越來越逃避與外界交流(“很多人斥責我們,說他的病是我們的罪造成的,所以我不喜歡和他們交流”[7])。

2.4.2 整合結果2:照護過程中照顧者的支持性需求

2.4.2.1 類別1:照護知識與技能需求

照顧者在居家照護初期因對意識障礙病人情況不夠了解,缺乏護理知識和技能使他們感到擔憂,甚至因恐懼而拒絕將病人帶回家(“我不會帶病人回家,因為我害怕吸痰,我不知道該怎么辦”[15])。因意識障礙病人的特殊性,需要照顧者在醫(yī)院接受專業(yè)醫(yī)護人員的培訓,但培訓時間短、內(nèi)容不足(“我在醫(yī)院接受的教育很少,只教我如何通過胃管喂食,教了1次如何吸痰”[14])。照顧者認為足夠的培訓至關重要,渴求醫(yī)護人員提供疾病的信息及專業(yè)指導(“醫(yī)護人員應該在病人出院時提供充分的解釋,并解釋清楚什么情況需要做什么”[15])。

2.4.2.2 類別2:社會支持性需求

照護意識障礙病人代表著照顧者有可能面臨高昂的醫(yī)療費用,他們希望得到社會福利保障支持(“福利機構曾來過1次,了解情況后1個月給我們25美元,但每周的費用都超過了25美元”[14])。此外,醫(yī)療機構及政府支持可以幫助緩解經(jīng)濟壓力,彌補因醫(yī)療保險覆蓋不足導致高價支付設備、藥物及護理費用的不足(“當他們把病人轉出院時,我們不得不把他轉到私立醫(yī)院,我們必須單獨支付藥物費用,而且保險不包括一些特殊藥物”[7])。

2.4.2.3 類別3:情感支持性需求

居家照護期間,由于病人病情嚴重、高負荷照護工作使照顧者承受著心理壓力及孤獨感,他們需要獲得家人、朋友的支持及陪伴以紓解心理壓力(“我朋友給了我很多希望,所以我并不是孤獨地度過困難時期”[12])。除此之外,照顧者和有同樣經(jīng)歷的人交流、分享經(jīng)驗,互相支持,改善消極情緒(“他們理解我的需求和我的問題,我更喜歡這些朋友”[9])。護理人員在安撫照顧者方面也扮演了重要角色(“我有需要就打電話給護士,我在家照顧媽媽的壓力就減小了”[12]),幫助緩解其照護壓力和焦慮、抑郁等不良情緒,促進照顧者角色適應。

2.4.3 整合結果3:照顧者在照護過程中的正向改變

2.4.3.1 類別1:認同照顧者角色

照顧者隨照護經(jīng)驗的積累逐漸認同自己的新角色(“它伴隨著一種信念,那就是成為唯一能照顧親人的合適人選”[9]),并積極學習如何照護病人,承擔起照顧者角色并獨立地提供護理(“第1年,護士經(jīng)常上門,教我如何進行護理,我已經(jīng)獨自進行了3年的各種護理”[15])。隨著照護時間增加,照顧者也成為最熟知病人情況的人,在照護過程中獲得成就感(“現(xiàn)在每個人都承認我是我兒子最好的醫(yī)生”[9])。

2.4.3.2 類別2:獲得積極感受

隨著照護經(jīng)驗的積累,照顧者從開始的恐懼到對病人改善充滿希望(“他的呼吸給家里帶來溫暖,我希望這種溫暖持續(xù)很長時間”[14]),在照護過程中體會內(nèi)心平靜(“我照顧我母親時,我內(nèi)心感到一種平靜”[10]),對親人產(chǎn)生的責任感(“照顧我父親是我的責任”[10]),促使家庭團結(“我們努力克服困難,共同面對,互相幫助”[13]),也在幫助其他家屬的過程中體會到成就感和意義(“我們像一個家庭,與其他家屬的分享也是很美好的經(jīng)歷”[9])。

3 討論

3.1 關注照顧者身心問題并提供支持

整合結果顯示,長期照護意識障礙病人的照顧者多存在身心問題。隨著病人病程延長,康復可能性減小所致的挫敗感使照顧者心理負擔增強,朋友親屬的陪伴可減輕照顧者精神痛苦及照顧負擔[12]。但Sattin等[17]的研究顯示,照顧者表示在長期照護期間缺乏專業(yè)人員支持。提示醫(yī)護人員應該關注照顧者生理及心理狀況,并及時給予支持。組織跨學科合作團隊(醫(yī)生、護士、心理專家等),在家庭隨訪過程中,心理專家對照顧者的抑郁、焦慮及適應程度進行評估,制定有效的積極應對策略[18]。醫(yī)護人員也可采用小講堂、線上分享性活動等方式幫助照顧者進行情感宣泄和經(jīng)驗分享,同時也可以更好地傾聽照顧者心理感受及需求,對其進行開導和幫助,減輕照顧者負擔,改善心理健康[19]。

3.2 強化多方面支持系統(tǒng),滿足照顧者需求

本研究發(fā)現(xiàn),照顧者更多關注與病人疾病相關的需求,如疾病知識與護理技能、經(jīng)濟等支持性需求。對于意識障礙病人的照顧者來說,獲取疾病信息與照護技能是最為重要的需求,接受培訓、掌握相關內(nèi)容可以減少不確定感[15]。所以,為了提高照護能力,正確應對緊急情況,對照顧者進行科學、全面培訓是有必要的[20]。首先,出院前采用PPT講授、觀看視頻、操作演示等方式進行知識技能培訓[21];其次,病人出院后醫(yī)護人員采用線上公眾號分享知識、微信群與照顧者分享經(jīng)驗的方法促進其對照護技能的掌握;最后,構建多學科醫(yī)療保健管理團隊進行家庭隨訪,及時提供醫(yī)療幫助,既可以幫助改善病人疾病情況,也可以滿足對照顧者的情感支持[22]。成立社會性重大疾病補助組織,完善醫(yī)療健康保障制度,緩解意識障礙病人家庭經(jīng)濟壓力[23];政府成立志愿者組織,經(jīng)過培訓后為意識障礙病人家庭提供喘息服務[24],給予照顧者間歇性幫助,緩解其身心負擔,以更好地提供照護[25]。只有多維度強化照顧者的社會支持系統(tǒng),才能保障病人及照顧者的生活質量。

3.3 照顧者自我調(diào)適,積極應對照顧者角色

病人在家中接受治療和護理期間,照顧者犧牲自己的時間,無私地進行照料,主要原因可能在于親屬關系。初期,照顧者遇到的問題較多,壓力較大,醫(yī)護專業(yè)人員可采用以情感為中心的策略,傾聽照顧者表達情感體驗[22],為其提供應對壓力的方法并采用癥狀自評量表、焦慮自評量表等進行壓力監(jiān)測[18],引導照顧者去感受照護過程中的積極方面,保持良好的心理狀態(tài)[26]。隨著照護經(jīng)驗的積累,照顧者能逐漸調(diào)整自己,正視病人病情,積極應對照顧者角色,主動學習、不斷成長,成為能夠判斷病人身體健康狀況的專家[13],在此過程中不斷獲得成就感與責任感等積極感受,提升幸福指數(shù)[27]。

4 小結

本研究通過Meta整合方法深入分析意識障礙病人照顧者的照護體驗、需求及自我調(diào)適后積極應對照顧者角色的過程,旨在期盼醫(yī)護人員及社會關注意識障礙病人及照顧者,提供支持,幫助病人及照顧者解決其面對的困難,提升照顧者照護能力,更好地為病人提供照護,促進病人預后積極發(fā)展。由于本研究只納入了英文文獻,病人疾病診斷、患病時間及照顧者文化背景存在異質性,可能影響對結果的詮釋。建議今后對不同文化背景下的意識障礙病人照顧者的照護體驗及需求進行分析,為構建照顧者照護培訓計劃提供參考。